PROYECTO ALZHEIMER. Tarjeta +Cuidado

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1 PROYECTO ALZHEIMER Tarjeta +Cuidado Septiembre

2 PROYECTO ALZHEIMER 1. Introducción. La EA es una enfermedad crónica y evolutiva en la que se establecen tres periodos fundamentales, leve, moderado y severo, siendo las necesidades sanitarias y sociales diferentes en cada fase de la enfermedad. Las actividades preventivas y los tratamientos farmacológicos son fundamentales en los estadios iniciales ya que es cuando han demostrado eficacia, mientras que en las últimas fases, la atención y el tratamiento deben ser fundamentalmente paliativo y de confort. La comorbilidad por patologías crónicas, es además muy prevalente, lo que ocasiona ingresos frecuentes por reagudización. Las necesidades de cuidados son muy elevadas desde el comienzo de la enfermedad, produciendo un alto nivel de sobrecarga física y emocional a la familia y a las personas que las cuidan. Desde la Consejería de Salud se plantea un abordaje proactivo, con medidas concretas que faciliten la atención sanitaria a este colectivo especial de personas con Alzheimer y otras demencias. Esta iniciativa tiene como referente el Decreto 137/ 2002 de Apoyo a las Familias Andaluzas, y Plan de Atención a Cuidadoras de Andalucía implantado en el año Igualmente, la reciente Ley 12/2007 para la Promoción de la Igualdad de Género en Andalucía establece en su Capítulo IV sección 1ª en el artículo 41.5 reconoce: Se impulsarán las medidas necesarias para apoyar a las personas cuidadoras de personas dependientes, especialmente en materias de accesibilidad a los servicios y prestaciones complementarias del sistema Sanitario Público de Andalucía, y se proporcionará formación adecuada para mejorar el cuidado a las personas dependientes a su cargo. 2

3 2. Inclusión en el Proyecto - Los criterios de inclusión en el proyecto son los que aparecen recogidos como criterios de entrada en el Proceso Asistencial Integrado Demencias. - La valoración cognitiva del paciente se hará conforme al citado PAI. - Se informará a la persona afecta de Alzheimer y otras Demencias, y a la persona cuidadora, de todas las medidas puestas a su disposición. - Se garantizará la intimidad y la confidencialidad respecto a la enfermedad según los supuestos contemplados por la Ley de Protección de Datos. La LOPD recoge la necesidad de separar los datos clínicos (en este caso diagnóstico) de los datos administrativos del paciente, con el fin de garantizar la confidencialidad. 3. Objetivo general Establecer medidas de discriminación positiva para mejorar la atención y la accesibilidad al sistema sanitario de las personas afectas de Alzheimer y otras Demencias y a las personas que las cuidan, entendiendo la especial situación en la que se encuentran facilitando la intimidad y la personalización. 4. Objetivos específicos. - Mejorar la atención a las personas con demencias, mediante la personalización de la atención. - Garantizar el respeto a la autonomía del paciente, a la intimidad y a la confidencialidad. - Realizar actuaciones de prevención y promoción de la salud. 5. Propuesta. Creación de una tarjeta de identificación, denominada +cuidado, como puente de relación entre el SSPA y las personas afectas de Alzheimer y otras Demencias, y las personas 3

4 cuidadoras. Esta tarjeta se encuentra contemplada en el Plan de Alzheimer y parte de la necesidad sentida por las personas afectas y sus familiares, transmitida por la CONFEAFA. Para la emisión de esta tarjeta se cuenta con la experiencia de los últimos tres años del Plan de mejora para la atención a personas cuidadoras de Grandes Discapacitados, que ha posibilitado una base de datos desarrollada en entorno Web, y accesible desde todos los centros sanitarios. La tarjeta tendrá como denominador común a la Familia Cuidadora, a cuyos miembros identificados como cuidadores habituales se les asignará un código personal que adscribirá al NUHSA de la persona necesitada de atención. Las medidas de discriminación positiva se iniciarán en el momento de la identificación de las personas cuidadoras, tras su inclusión en el Plan. La propuesta de identificación de las personas cuidadoras para su inclusión en el Plan se podrá realizar desde los centros de salud, hospitales y centros periféricos de especialidades. Esta propuesta se derivará a la Comisión de Evaluación formada en cada centro de salud, que será quien determine la inclusión o no en este Plan de la persona cuidadora. Esta tarjeta no incorporará ningún elemento que permita reconocer fuera del ámbito estricto sanitario el problema de salud de la persona referida, si bien servirá para centrar la atención y para desarrollar las medidas de discriminación positiva que se hayan acordado. 4

5 MEDIDAS ESPECÍFICAS PARA LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES CON ALZHEIMER Consideraciones previas: 1. La propuesta la lleva a cabo el sistema sanitario y su desarrollo implica por entero al SSPA. 2. Se hace absolutamente necesaria la cooperación intersectorial (Consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, Entidades Locales, etc.) para conseguir los objetivos planteados. Entre otros destacamos: a. Actividades de promoción: programación de actividades encaminadas a promover el envejecimiento activo. b. Actividades preventivas: b.1 Programación de actividades encaminadas a prevenir la situación de dependencia en los pacientes con EA y otras demencias. b.2 Programación de actividades encaminadas a prevenir el desgaste familiar, particularmente de la persona cuidadora. c. Plan Integrado de Actuación: ante la aparición de la EA, los servicios sociales y los servicios sanitarios establecerán un plan de intervención personalizado, con aportación de ambos sistemas. d. Plan de seguimiento: establecimiento de un plan de seguimiento conjunto con las revisiones periódicas, y con espacios de coordinación para realizar el correcto seguimiento. e. Ubicación del la persona afecta: no siempre el domicilio es el lugar de estancia ideal para las personas con EA. La determinación del lugar ideal se debe realizar entre profesionales de ambos sistemas contando con la voluntad expresada por la persona afecta, en aquellos casos en los que lo haya manifestado previamente, y la familia que le cuida. Consideraciones generales: 5

6 a) El diagnóstico será realizado por un facultativo según los criterios PAI Demencias. b) Será necesaria la identificación del paciente y de las personas que le cuidan. c) La inclusión en el Proyecto se realizará tras la valoración de la propuesta por la Comisión de Evaluación creada en cada Centro de Salud para tal fin. d) La inclusión en el Proyecto y la obtención de la tarjeta facilitara: Mejora de la accesibilidad al sistema sociosanitario. Personalización de la atención. Promoción de la visita domiciliaria. Fomento de redes de apoyo social formal e informal. Coordinación interinstitucional con los recursos que están implicados en la intervención, ya sean públicos o privados. Acto único administrativo. Preferencia en citas. Derecho de acompañamiento en urgencias y en la estancia hospitalaria, según la normativa vigente. Medidas de discriminación positiva Las Medidas se centrarán en la Personalización, el Respeto, la Promoción de las actividades preventivas y la mejora de la Atención. I. Personalización: Las personas diagnosticadas de EA tendrán un profesional de referencia en los diferentes niveles asistenciales: Atención Primaria: médico de familia, enfermera de familia, enfermera gestora de casos, trabajador social y responsable de la unidad de atención ciudadana. Hospital: médico, enfermera referente, supervisora de planta, enfermera gestora de casos, trabajador social y responsable de la 6

7 unidad de atención a la ciudadanía donde habitualmente ingrese el paciente II. Respeto a los Principios Básicos: 1. Respeto a la Autonomía del paciente: Normas básicas mínimas que regulan la capacidad de las personas (Documento de Sitges). Respeto a la toma de decisiones en los primeros estadíos de la enfermedad, confrontando la capacidad de la toma de decisiones de las personas afectas con los familiares más cercanos. Ofrecimiento y facilitación de la realización de declaración de voluntades anticipadas, con inclusión de su preferencia en cuanto a la decisión de formar parte en ensayos clínicos con medicamentos en las fases más avanzadas. Informar y orientar sobre el procedimiento de reconocimiento del grado de dependencia según establece la Ley. Negociación y aceptación de las personas representantes para estadíos avanzados de la enfermedad. Justificación en la historia clínica, en las situaciones que se consideren precisa la contención mecánica de los pacientes (Guía de buenas prácticas). Justificación en la historia clínica, en las situaciones que se consideren precisa la aplicación de una SNG o de una gastrostomía (Guía de buenas prácticas). 2. Respeto a la intimidad y la confidencialidad: Habitación individual, siempre que sea posible. Box en urgencias que permitan la intimidad. Consultas que favorezcan la intimidad. 3. Respeto a la seguridad y al deber de no abandono del paciente: 7

8 Promover la ubicación más idónea del paciente en función de sus preferencias, la evolución de la enfermedad, las características y apoyos sociales y la familia: o Domicilio. o Instituciones sanitarias. o Centros sociosanitarios. Todos los pacientes mantendrán un profesional de referencia en los diferentes estadíos de la enfermedad, sea cual sea la ubicación en la que se encuentre. III. Promover las actividades preventivas: 1. Ofertar el catálogo de actividades preventivas en función de la fase en la que la persona se encuentre: Fomentar la captación del examen de salud para mayores de 65 años. Programa de Vacunaciones de Andalucía. Atención bucodental. Rehabilitación física y fisioterapia. Terapia ocupacional. Estimulación cognitiva. 2. Prevenir las situaciones de maltrato, claudicación de cuidados y/o deterioro familiar. Elaboración de protocolos y programas de intervención intersectoriales encaminados a la prevención de estas situaciones. 3. Desarrollar Planes de Actividades Preventivas en pacientes con EA especialmente dirigidos a las estancias de las personas afectas en las urgencias hospitalarias y durante los ingresos hospitalarios a fin de prevenir complicaciones evitables (SCA, inmovilismo, incontinencias, malnutrición, UPP, desarraigo familiar y social, etc). 4. Fomentar la realización de talleres para las personas cuidadoras sobre Técnicas de cuidados básicos y apoyo y afrontamiento para la enfermedad : 8

9 - Atención Primaria. - Atención Hospitalaria. 5. Cooperación intersectorial en aspectos de promoción de la salud. Colaboración con otras instituciones en programas de envejecimiento activo y hábitos de vida saludables. IV. Mejora de la Atención 1. Atención primaria: a. Realizar una valoración integral y establecer un plan de cuidados específico de todos los pacientes y cuidadores/as incluidos. b. Adecuar la cobertura horaria de la atención domiciliaria. c. Proporcionar material de apoyo en el domicilio, que facilite el cuidado y prevenga lesiones de las cuidadoras. d. Mejorar el acceso de los pacientes y sus cuidadoras a los profesionales de los Centros de Salud. 2. Atención especial durante la estancia en Urgencias: a. Actividades encaminadas a prevenir el SCA. b. Permitir el acompañamiento familiar. c. Identificación de la persona cuidadora familiar. d. Espacios reservados. e. Atender a los requerimientos básicos (comida, eliminación, luz ). 3. Atención especial durante el ingreso hospitalario: Las condiciones físicas, mentales y sociales en las que se encuentran estas personas hacen que la asistencia al hospital o centro de especialidades suponga en muchas ocasiones un trastorno importante para el paciente y para la persona cuidadora por el traslado, largas esperas, alteración de horarios, petición de permisos en el trabajo, ausencia prolongada del hogar, etc. 9

10 Es por ello por lo que es necesaria la puesta en marcha de una serie de medidas en el ámbito hospitalario para mejorar la asistencia al binomio paciente-persona cuidadora. Estas medidas serían: o Establecer una ventanilla única en las Unidades de Atención Ciudadana de los hospitales y centros de especialidades que gestione, oriente y priorice la atención. La unidad de atención al ciudadano gestionará a través de su ventanilla única las citas y pruebas complementarias para la persona cuidadora y paciente en un mismo día, tanto en las Consultas Externas de los Hospitales como en los Centros de Especialidades. La fecha y horarios de las citas se programarán atendiendo a la disponibilidad y necesidades de las personas beneficiarias de esta tarjeta. o Facilitar por parte del/la profesional de referencia, y siempre que la familia así lo decida, el ingreso del paciente como tiempo de respiro y descanso para su persona cuidadora, fomentando que permanezca en su domicilio el periodo de duración del ingreso y evitando que permanezca las 24 horas del día en el hospital. Para ello, es necesario la puesta en marcha de iniciativas encaminadas a conseguir la confianza de la persona cuidadora como: Identificar y registrar en la historia clínica del paciente a las personas cuidadoras. Informar al entorno familiar de la importancia de esta medida recomendando ruedas de descanso para evitar problemas de sobrecarga y el tan prevalerte diagnóstico de cansancio del rol del cuidador. Proporcionar a las personas cuidadoras el teléfono directo de la unidad para poder contactar con su enfermera de referencia y solicitar la información que precise. No obstante, la enfermera referente, mantendrá informada a la persona cuidadora principal 10

11 que decida permanecer en el domicilio durante el periodo de hospitalización para informarle sobre el estado del paciente. En caso de que la persona cuidadora principal decida permanecer en el hospital durante el periodo del ingreso, se tendrán en cuenta las siguientes recomendaciones: o La enfermera referente y auxiliar enfermera, contando con la aceptación del paciente, invitarán a la persona cuidadora a participar en los cuidados diarios de éste (aseo, alimentación, cambios de pañal, colocación de enemas, cambios posturales). Asimismo se encargarán de valorar previamente los conocimientos y habilidades de la persona cuidadora para los cuidados básicos que continuará necesitando el paciente en su domicilio y se promoverán programas de formación para corregir posibles déficits de conocimientos y/o habilidades. o Facilitar información sobre educación sanitaria, información sobre recursos sociales, fomento del autocuidado y técnicas de relajación, así como consejos e intervenciones encaminadas a evitar el cansancio del rol del cuidador, preferentemente en talleres grupales interdisciplinares en la propia planta de hospitalización. o Realizar Planes de Actividades Preventivas en pacientes con EA especialmente dirigidos a las personas afectas durante los ingresos hospitalarios a fin de prevenir complicaciones evitables. o Fomentar medidas de adecuación y adaptación del entorno a las necesidades de las personas cuidadoras en un ambiente en el que la percepción de vulnerabilidad es alto para el paciente y la familia, como es el ingreso hospitalario. Facilitar la dieta a aquellas personas cuidadoras beneficiarias de esta tarjeta que lo soliciten y cumplan con los criterios de inclusión del hospital. 11

12 Fomentar la creación de espacios o escenarios que faciliten la comunicación entre pacientes y personas cuidadoras y que sirvan además para intercambiar y compartir experiencias (ayuda mutua). Facilitar la flexibilidad horaria para ofrecer información a la familia. Contemplar en las unidades de hospitalización la posibilidad de ingresos programados de pacientes en situaciones extremas donde se identifique claudicación familiar. Priorizar en la gestión de las ambulancias el traslado de estos pacientes. 12

13 IMPLANTACION DE LA TARJETA +CUIDADO Dentro de las líneas de mejora establecidas para el año 2008 en el Plan de mejora de la atención a personas cuidadoras en Andalucía, en el marco del Plan Andaluz de Alzheimer, y contando con la iniciativa de la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de Pacientes con Alzheimer, se establece la necesidad de contar con una tarjeta que identifique a estas personas en los centros pertenecientes al SSPA. Esta tarjeta se presentará en el marco de la celebración del día mundial del Alzheimer, el próximo 21 de septiembre. Se emitirán tarjetas en blanco que se distribuirán a las 33 Direcciones Gerencias de Atención Primaria del Servicio Andaluz de Salud, y que estos deben hacer llegar a los centros de Atención Primaria. Esta tarjeta sustituirá al nº que actualmente se adjunta a la tarjeta de las personas cuidadoras de grandes discapacitados. A tal fin se enviarán a las Gerencias de Atención Primaria, para su distribución a los centros, las tarjetas con los datos de las cuidadoras que actualmente se encuentran dadas de alta en la base de datos del Plan de Atención a las Cuidadoras. Las tarjetas disponen de un espacio para la colocación de una etiqueta adhesiva normalizada (tamaño 70x16,9 mm), que deberá ser proporcionada a los centros de salud por los distritos. Una vez colocada la etiqueta con el nombre de la persona cuidadora, el nº de identificación dentro del plan y el NUHSA se deberá pegar sobre ella la lámina adhesiva transparente que lleva incorporada la tarjeta, con el fin de impedir su manipulación. En el anexo II se incluye el diseño de la tarjeta. Se identificarán a las personas cuidadoras de los pacientes cuando estos sean incluidos en el Proceso Asistencial Demencias, independientemente del tipo de demencia y del estadío de la enfermedad en que se encuentren. Estas personas cuidadoras serán valoradas por la enfermera de familia o enfermera gestora de casos que propondrá su inclusión en el Plan de Mejora de la Atención a Cuidadoras. Las propuestas serán valoradas por la Comisión de 13

14 Evaluación del Centro de Salud, y en caso de ser aprobadas se procederá a su inclusión en la base de datos del Plan de Mejora de la Atención a Cuidadoras de Grandes Discapacitados, recogiendo los datos de filiación, edad, sexo y marcando las casillas correspondientes si el paciente presenta Alzheimer u otro tipo de demencias y si dispone de material de apoyo al cuidado en su domicilio. La aplicación informática asignará un Nº de Identificación de la Cuidadora, y permitirá relacionar a la persona enferma con sus cuidadoras habituales lo que posibilitará conocer el grado de implantación de la tarjeta, y el porcentaje de usuarios y usuarias que cuidan a personas con demencia, etc. Una vez realizada el alta se emitirá la tarjeta +Cuidado que hará beneficiaria a la persona cuidadora de las medidas de discriminación positiva puestas en marcha dentro del Proyecto Alzheimer. Las ventajas del Plan de Atención a Personas Cuidadoras se aplicarán a todas las personas cuidadoras habituales que tenga un paciente con demencia. Se entiende por persona cuidadora habitual aquella que asume la responsabilidad de la atención de forma permanente, y es/son el principal referente y apoyo de la persona que cuida y convive con ella o pasa más de 10 horas diarias en su domicilio. 14

15 Pacientes ya incluidos en el PAI Demencias: Desde los centros de salud se obtendrán los listados de pacientes incluidos en el Proceso Asistencial Demencias, a partir de los cuales las enfermeras de familia se pondrán en contacto con personas cuidadoras de estos pacientes, con el fin de realizar la valoración de las mismas e informar a las cuidadoras del contenido del Plan. Procederán posteriormente a la inclusión de las personas cuidadoras en la aplicación de Mejora de la Atención a Cuidadoras de Grandes Discapacitados y emitirán la correspondiente tarjeta según se detalla en los puntos anteriores. Pacientes ya dados de alta en el Plan de Atención a Cuidadoras de Grandes discapacitados, que presenta demencia: las Enfermeras Gestoras de Casos de Atención Primaria revisaran los pacientes discapacitados que tienen incluidos hasta el momento en el plan, para completar la información referente al diagnóstico de demencia-alzheimer y entregarán la tarjeta +Cuidado a la persona cuidadora de referencia. A las personas cuidadoras de pacientes con demencia a los que se entregue la tarjeta +Cuidado se les informará de las medidas de discriminación positiva recogidas en el Proyecto Alzheimer: - Personalización de la atención: profesionales de referencia en AP y Atención Hospitalaria. - Mejora de la atención en Atención Primaria, Urgencias y Hospital: Material de apoyo a domicilio. Mejora del acceso del paciente y personas cuidadoras al centro de salud Acompañamiento familiar en urgencias. Prevención del Síndrome Confusional en urgencias. Atención a los requerimientos básicos del cuidador en las estancias hospitalarias. 15

16 Anexo I. Diagrama de flujo. Inclusión en +Cuidado No deterioro cognitivo Médico de familia Paciente con diagnóstico de Demencia según criterios del PAI Demencias Deterioro cognitivo Valoración Cognitiva Enfermera de familia Trabajadora Social PAI Demencias Listados de pacientes incluidos en PAI Demencias Enfermera Gestora de Casos Derivación Enfermera de Familia Valoración de la persona/familia cuidadora Revisión de pacientes incluidos en la aplicación Mejora de la atención a cuidadoras Propuesta de inclusión en Plan Alzheimer Evaluación por Comisión del Centro Inclusión en aplicación Mejora de la atención a cuidadoras Tarjeta +Cuidado Identificación de pacientes con demencia 16

17 Anexo II. Tarjeta +Cuidado 17

18 Anexo III. Cambios en aplicación CAMBIOS EN LA APLICACIÓN WEB PLAN DE MEJORA DE LA ATENCIÓN A CUIDADORAS DE GRANDES DISCAPACITADOS. La puesta en marcha del Proyecto Alzheimer ha supuesto la oportunidad de revisar algunos aspectos funcionales de la aplicación web que daba soporte al Plan de Mejora de la Atención a Cuidadoras de Grandes Discapacitados. Por una parte se han añadido dos campos de carácter obligatorio: - Tiene el paciente algún tipo de demencia? Nos sirve para identificar en la base de datos a aquellos pacientes incluidos con deterioro cognitivo, y nos permitirá explotar esta información. - Dispone de material de ayuda técnica a domicilio. Pretende conocer la puesta en marcha de la medida incluida en el Plan referente a las Ayudas técnicas a Domicilio. Además, a partir de ahora el número de identificación de la cuidadora lo generará de forma automática la aplicación, respetando la numeración existente hasta el momento. Esto evitará la necesidad de asignación de nuevos números a los distritos y los errores a la hora de introducir datos. 18

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