Modelo de Servicio de Apoyo a Familias. versión en Fácil Lectura

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1 Modelo de Servicio de Apoyo a Familias versión en Fácil Lectura 1

2 Edita: FEAPS Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual Avda. General Perón, Madrid Tlfs Fax Depósito Legal. o 2

3 Contenido Servicio de Apoyo a Familias Introducción 3 Capítulo 1. El Servicio de Apoyo a Familias 6 Misión del Servicio 6 Valores del Servicio 6 La familia vista por el Servicio de Apoyo a Familias 7 Visión de futuro del Servicio de Apoyo a Familias 8 El Servicio de Apoyo a Familias no es 8 Objetivos 9 Capítulo 2. Modelo de Calidad de Vida Familiar 10 Cómo medir la Calidad de vida de una familia 11 Capítulo 3. Clientes del Servicio de Apoyo a Familias 14 Qué clientes tiene el Servicio de Apoyo a Familias 14 La familia como cliente 15 Derechos y deberes de la familia 15 Capítulo 4. Apoyos y programas 17 Apoyos para las familias 17 Apoyos para el movimiento asociativo 18 Apoyos para el entorno 18 1

4 Capítulo 5. Metodología: cómo se hacen las cosas 19 Apoyos y programas 19 Plan de Apoyo a la familia 19 Capítulo 6. Recursos 20 Equipo humano 20 Recursos materiales 21 Recursos económicos 21 Capítulo 7. Cómo se organiza el Servicio de Apoyo a Familias 22 Capítulo 8. Trabajo en red 23 Capítulo 9. Evaluación del servicio de Apoyo a Familias 25 2

5 Introducción FEAPS reúne a diferentes asociaciones de familias con personas con discapacidad intelectual de España. Se crea hace más de 40 años y se dedicada a atender a las personas con discapacidad intelectual para mejorar su calidad de vida. Con el paso del tiempo se ve la necesidad de mejorar los servicios de orientación y atención a las familias. Para lograr esto, en el año 1994 se inicia el Programa de Integración Familiar en toda España. Ahora se llama Programa de Apoyo Familiar. Desde entonces las entidades han realizan muchas actividades para las familias de personas con discapacidad. Muchos profesionales y familias piensan que se necesita un servicio para organizar las actividades y para responder a las diferentes necesidades de las familias. En febrero del año 2000 se celebra en Barcelona el Primer Congreso Nacional de Familias. En este Congreso los participantes piden un servicio estable, estructurado y de calidad para las familias. Una UDS es un equipo de trabajo formado por profesionales y algún familiar, de distintas partes de España. La UDS de Familia trabaja entre el año 2002 y 2004 para hacer un modelo de Servicio de Apoyo a Familias (SAF). 3

6 Este equipo esta formado por profesionales y familiares que pertenecen a distintas entidades del Movimiento Asociativo FEAPS: Mª Angeles Torrijo de FEAPS Aragón. Aida Díez de FEAPS Asturias. Victoria Fullana de AMADIP, que pertenece a FEAPS Baleares. Juan Martínez de ASPRONA que pertenece a FEAPS Castilla. La Mancha. Gregorio Camarero de ASPANIAS, que pertenece a FEAPS Castilla y León Oscar Tena de APROSUBA 9, que pertenece a FEAPS Extremadura Rubén Asorey de FADEMGA- FEAPS Galicia Flor Barrado de ASPIMIP, que pertenece a FEAPS Madrid José Antonio Sánchez de APADUAM, que pertenece a FEAPS Madrid Presentación Molina de ASTRAPACE, que pertenece a FEAPS Región de Murcia. Teresa Asensio de FEAPS La Rioja. Beatriz Vega de FEAPS Confederación. En la creación del Modelo de Servicio de Apoyo a Familias también colabora Juan José Lacasta,director técnico de FEAPS. En el 2003 se celebra en Extremadura el II Congreso Nacional de Familias. En este congreso se presentaron las características generales del Servicio de Apoyo a Familias, que se aprobaron y se acuerda la necesidad de tener este Servicio. 4

7 El borrador del Modelo del Servicio se envía a las federaciones de FEAPS de cada autonomía para que se valore. Se hacen más de 70 sugerencias. El 23 de marzo de 2004 se celebran unas jornadas. Participan 53 personas (profesionales y familiares) de 16 comunidades autónomas. En estas jornadas se acuerda el Modelo de Servicio de Apoyo a Familias que recogemos en este documento. Los asistentes a estas Jornadas piden que los Servicios de Apoyo a Familias se puedan evaluar para mejorarlos. La UDS cree que es importante definir bien lo que deben hacer los Servicios de Apoyo a la Familia y cómo deben hacerlo. Así todos los Servicios pueden actuar de la misma manera. Existe un documento más amplio, en el que se recogen los procesos del Servicio de Apoyo a Familias. 5

8 Servicio de apoyo a familias 1 Capítulo 1. El Servicio de Apoyo a Familias Misión del Servicio La misión del Servicio de Apoyo a Familias es acompañar a las familias de personas con discapacidad intelectual a lo largo de su vida, y aprovechar sus propios recursos y fortalezas. El Servicio atiende las necesidades y demandas de las familias, les facilita apoyos para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Valores del Servicio El Servicio de Apoyo a las Familias tiene que ser: Cálido: debe ser cercano y accesible. Debe promover la colaboración y un buen entendimiento entre la familia y el personal del Servicio. Flexible: debe adaptarse a las necesidades de cada familia. Las necesidades pueden cambiar con el tiempo y se deben evaluar con la familia. Participativo: cuenta con las familias para conocer sus necesidades y proponer soluciones. Multiprofesional: las familias reciben apoyos de distintos profesionales. Es importante que estos profesionales trabajen de forma coordinada. 6

9 Positivo: hay que trabajar para mejorar la calidad de vida de las familias, y contar con sus capacidades y recursos. 1 Individualizado y respetuoso: hay que apoyar a las familias de forma individual. También hay que respetar cómo es cada familia, lo que quiere en su vida, sus necesidades y decisiones. Un servicio de calidad: busca siempre cómo hacerlo mejor. La familia vista por el Servicio de Apoyo a Familias El Servicio ve a la familia como: Un conjunto de relaciones entre sus miembros, que también se relacionan con otras personas y con el entorno. Para apoyar a la familia hay que tener una visión completa de toda la familia y de las relaciones que tiene entre sí y con otras personas y situaciones. Principal recurso: la familia es el principal recurso para responder a las necesidades de todos sus miembros. Apoyo de otras familias: la familia se relaciona con otras familias, las apoya y recibe su apoyo. 7

10 1 Visión de futuro del Servicio de Apoyo a Familias Queremos que el Servicio de Apoyo a Familias llegue a ser un servicio que: Esté reconocido y sea muy importante para mejorar la calidad de vida de las familias. Coordine el trabajo de diferentes centros, servicios, profesionales, etc. que trabajan con una misma familia. Ofrezca información y oriente a las familias sobre los recursos de la entidad, de la comunidad, etc. Esté reconocido por la Administración. Haga planes con las familias, y conozca bien lo que necesitan ahora y en el futuro. Tenga buenos profesionales que aseguren una atención a las familias es de calidad. Facilite la participación de las familias. El Servicio de Apoyo a las familias NO es No es sólo un servicio para ayudar a las familias. Las familias también participan. No es un programa que dura un tiempo determinado. Es un servicio permanente. No es un servicio cerrado y rígido. Es abierto y flexible. 8

11 No es sólo realizar actividades con familias. 1 No es sólo un centro de información. No consiste en dar recursos a las familias. Es pensar qué recursos necesitan. No tiene todas las respuestas. Necesita la colaboración de todos. Objetivos del Servicio de Apoyo a Familias: El Servicio quiere ayudar a las familias de personas con discapacidad intelectual a: Identificar sus necesidades y recursos. Participar en la elaboración, desarrollo y evaluación de su plan de apoyo. Conseguir apoyos o informar sobre cómo conseguirlos. Tomar decisiones. Conseguir la información, la formación y la orientación más adecuada a las necesidades de cada familia. Llevar una vida normal. 9

12 Servicio de apoyo a familias 2 Capítulo 2. Modelo de calidad de vida familiar Para FEAPS la familia incluye a todas las personas que se consideran parte de ella, que la apoyan y se preocupan por ella o por alguno de sus miembros de forma habitual, exista o no un vínculo de sangre. Es decir, incluye a familiares, amigos, personas cercanas, los profesionales que atienden de forma habitual a la familia, etcétera. La calidad de vida de una familia se refiere a su bienestar. Depende de los miembros que la forman, de sus propias experiencias, de sus relaciones con otras personas, y de las relaciones entre ellos. Las familias tienen mayor calidad de vida cuando: - Sus necesidades están cubiertas. - Disfrutan de la vida en familia. - Todos los familiares tienen oportunidades de buscar y lograr objetivos importantes para ellos. Para cada familia la calidad de vida es diferente. Pero hay aspectos comunes a todas las familias. 10

13 2 Cómo medir la calidad de vida de una familia? La Universidad Ramón Llull de Barcelona ha realizado una investigación sobre Calidad de Vida de las familias españolas. Para medir y mejorar la calidad de vida de una familia con un miembro con discapacidad intelectual, hay que analizar 7 aspectos. Bienestar emocional Calidad de vida familiar Interacción familiar Salud Bienestar económico Organización y habilidades parentales Acomodación de la familia Inclusión y participación 1. Bienestar emocional La discapacidad produce un impacto emocional en la familia. Esta dimensión sirve para conocer cómo se ven las familias teniendo en cuenta sus sentimientos, preocupaciones e inquietudes. También para conocer sus recursos psicológicos para afrontar problemas o situaciones difíciles, como los que pueden darse en la convivencia o por el cuidado de la persona con discapacidad. 11

14 2 2. Interacción familiar Esta dimensión es para ver cómo son las relaciones entre los diferentes miembros de la familia. Si son de apoyo, respeto y confianza mutua. Si hay o no acuerdo en las decisiones. Si los miembros están unidos y colaboran. También para ver si la presencia del familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo influye o condiciona esas relaciones. 3. Salud Esta dimensión sirve para ver el estado de salud física y mental de los miembros de la familia. También para ver si tener un familiar con discapacidad intelectual influye en la salud de los demás miembros de la familia. 4. Bienestar económico Sirve para ver si las familias están de acuerdo sobre qué recursos económicos y materiales necesitan. También para ver qué recursos tienen en realidad para la atención del familiar con discapacidad intelectual y para satisfacer las necesidades básicas de la familia. Esta dimensión mide también la seguridad y la confortabilidad. 12

15 5. Organización y habilidades parentales Esta dimensión explora las funciones y responsabilidades de los padres, relacionadas con el cuidado, atención y educación de los hijos e hijas. A veces los hermanos, o los abuelos, hacen de padres y comparten esas responsabilidades. En estos casos los miembros de la familia pueden desarrollar sus proyectos de vida individuales Acomodación de la familia Se refiere a cómo la familia acepta y se adapta a la discapacidad de su familiar. También sirve para ver los cambios que hacen los miembros de la familia para manejar las cuestiones emocionales o prácticas que conlleva la discapacidad en el día a día. 7. Inclusión y participación Sirve para explorar cómo son las relaciones sociales de la familia y del familiar con discapacidad. También para ver si tienen oportunidades de participar en organizaciones y en actividades con otras personas de la comunidad. Y en qué grado participan y si están satisfechos con esa situación. 13

16 Servicio de apoyo a familias 3 Capítulo 3. Clientes del Servicio de Apoyo a Familias Qué clientes tiene el Servicio de Apoyo a Familias? El Servicio tiene tres tipos de clientes diferentes. Cada uno tiene unas necesidades concretas. 1. Cliente final Es cualquier familia de una persona con discapacidad intelectual. Cuando la familia solicita el servicio puede participar, expresar su satisfacción e influir en mejorar el servicio. La familia como cliente: - Recibe apoyo, para cubrir sus necesidades como familia (a través del programa padre a padre, del respiro, de grupos de familiares ). - Ofrece apoyo, al miembro de la familia con discapacidad (a través de información y orientación sobre recursos, apoyos, ). El Servicio tiene que atender muy bien las expectativas, demandas y necesidades de las familias. Debe proporcionarles el mejor apoyo posible, y tratarlas con respeto, amabilidad y eficacia. 2. Clientes internos Son los profesionales de la entidad que no trabajan en el Servicio, pero que también tienen relación con las familias. El Servicio les proporciona apoyos o productos para que puedan realizar bien su trabajo. Por ejemplo, los maestros de talleres, cuidadores, etc. 14

17 3. Clientes externos 3 Son las personas y las organizaciones del entorno. El Servicio les proporciona información, formación y orientación, dependiendo del apoyo que presten a las familias. Por ejemplo, las administraciones públicas, otras asociaciones, La familia como cliente El Servicio de Apoyo a Familias se organiza y se adapta a las necesidades y expectativas de las familias. Si las necesidades de la familia cambian, el servicio también tiene que cambiar. El Servicio debe descubrir las necesidades que las familias puedan tener en el futuro. Pero siempre partiendo de las necesidades de las familias, no de lo que suponen los profesionales. Además tiene presente que una familia con un miembro con discapacidad puede ser una familia feliz. Derechos y deberes de las familias Los derechos y deberes de las familias están en el Manual de Buenas Prácticas de Apoyo a Familias. Las familias deben recibir la carta de derechos y deberes por escrito cuando reciben un servicio. 15

18 3 Las familias tienen derecho a: - Recibir un trato apropiado y respetuoso. - Que los profesionales evalúen sus necesidades y su evolución. - Contar con un Programa de Apoyo Familiar. - Participar en la elaboración del Programa. - Recibir un apoyo individualizado. - Recibir información sobre las actividades y servicios, y cómo acceder a ellos. - Pedir información sobre la calidad de los servicios. - Proponer cambios y hacer sugerencias. - Reclamar. - Recibir y dar apoyos. - Participar en las actividades de apoyo mutuo. - Que se respeten sus valores, cultura y forma de pensar. - Que sus datos sean confidenciales. Las familias tienen el deber de: - Participar en la mejora de su calidad de vida. - Facilitar que se den apoyos a otras familias. - Respetar las normas del servicio. - Pagar las cuotas del servicio. 16

19 Servicio de apoyo a familias Capítulo 4. Apoyos y Programas 4 Los profesionales del Servicio deben escuchar y comprender a las familias. La calidad del Servicio depende de cómo los profesionales actúan con las familias. Los Apoyos y Programas del Servicio de Apoyo a Familias son: Para las familias: - El Servicio informa sobre los recursos y los medios disponibles. - Orienta y asesora a las familias para que tomen las mejores decisiones, solucionen sus problemas y conozcan los recursos que hay (los suyos y los del entorno). También ayuda a la familia en su planificación de apoyos. - El Servicio forma a las familias para que los vínculos entre sus miembros sean fuertes, y sean familias felices, sanas y creativas. - Apoya de forma personal y emocional a las familias y a sus miembros, con programas de ayuda mutua, terapia familiar, padres acogedores,... - Facilita respiro a las familias de forma temporal. Por ejemplo: atiende a la persona con discapacidad intelectual algunas horas, algún fin de semana - Las familias que quieren un apoyo más individual elaboran un Plan de Apoyo junto con los profesionales del Servicio de Apoyo a Familias. El Plan se realiza según las necesidades de cada familia. 17

20 4 Para el movimiento asociativo: - El Servicio ayuda a las asociaciones para que mejoren su atención a las familias en otros servicios, como en el taller... - El Servicio ayuda a que las entidades de FEAPS trabajen mejor con las familias, pero no depende de él. Por ejemplo: - Anima a las familias a participar en otros servicios. - Informa a las familias sobre las actividades y servicios de las asociaciones y la federación. - Canaliza la información que las asociaciones quieren enviar a las familias. Para el entorno (comunidad): - Informa a las familias sobre otros recursos que existen en la comunidad. - El Servicio trabaja con otras organizaciones, públicas y privadas, para mejorar el apoyo a las familias. Por ejemplo, firma acuerdos con otras organizaciones para que las familias reciban apoyos que no tiene el Servicio. - Observa a las familias para anticiparse a sus necesidades - Acompaña a las familias durante todo este proceso, aunque no la de un apoyo directo. 18

21 Servicio de apoyo a familias Capítulo 5. Metodología (cómo se hacen las cosas) 5 Cada Servicio de Apoyo a Familias debe tener su propia forma de trabajo, pero siempre basándose en la calidad. Cuando la familia llega al Servicio se la acoge y se la informa sobre cómo participar. Hay dos opciones A través de los Apoyos y programas. (Estos apoyos y programas están explicados en la página 17). Las familias pueden participar de forma puntual e individual. Por ejemplo, asistiendo a una conferencia sobre tutela o solicitando un respiro. También pueden participar en grupo. Por ejemplo, incorporándose a un grupo de formación de padres. Cada Servicio decide la oferta de apoyos y programas, en función de las necesidades de las familias que atiende. Plan de Apoyo a la Familia. Es un plan individual para cada familia. La familia debe solicitarlo, y participar en su elaboración junto a los profesionales del Servicio. El Plan de Apoyo debe centrase en las fortalezas de la familia, en sus propios recursos y apoyos, y en los recursos del servicio y del entorno. El Plan es más concreto porque es una demanda de la familia. 19

22 Servicio de apoyo a familias 6 Capítulo 6. Recursos El Servicio de Apoyo a Familias necesita distintos recursos para llevar a cabo su trabajo. Estos recursos son: Equipo humano Los profesionales que trabajan en el Servicio deben tener formación, valores, disponibilidad horaria y posibilidad de desplazarse, entre otras cualidades y requisitos. El equipo de profesionales debe estar preparado y cualificado para apoyar en temas: - sociales - psicológicos - de terapia familiar - legales y judiciales - de educación y formación El Servicio debe contar con un mínimo de dos profesionales para que funcione correctamente. Es probable que estos dos profesionales no sean expertos en todos los temas. Por eso, el Servicio de Apoyo a Familias puede tener acuerdos con profesionales de otras instituciones o entidades para prestar todos los apoyos. Es básico el trabajo en equipo. 20

23 6 Para seleccionar al personal del Servicio de Apoyo a Familias se tiene en cuenta su: - titulación - formación específica - habilidades personales - ética profesional El Servicio también debe contar con personal propio y adecuado para las funciones de administración, limpieza y mantenimiento. Recursos materiales El Servicio de Apoyo a Familias es independiente de otros servicios que ofrece la entidad, por ejemplo, colegios, talleres ocupacionales... Debe tener un espacio propio para que las familias lo diferencien del resto de servicios, y sepan que pueden acudir a él siempre que lo necesiten. Debe tener el material necesario para atender a las familias. Recursos económicos: financiación El Servicio de Apoyo a Familias es un servicio básico de cualquier asociación. Por eso, debe contar con el dinero suficiente para garantizar su funcionamiento, tanto para los apoyos como para el personal). 21

24 6 Para que el Servicio de Apoyo a Familias funcione las asociaciones deben buscar apoyos para conseguir dinero: - En la administración. Algunas federaciones de FEAPS han conseguido una financiación estable. - En las familias, para que paguen parte de algunas actividades. - En empresas privadas, a través de sus programas de Responsabilidad Social. 22

25 Servicio de apoyo a familias Capítulo 7. Cómo se organiza el Servicio de Apoyo a Familias? 7 El Modelo del Servicio de Apoyo a Familia se debe adaptar en cada asociación, El Servicio debe tener una estructura flexible que permita gestionar de manera eficaz las demandas de las familias. Existen algunos modelos para organizar el Servicio según el tipo de asociación o entidad que lo gestione: - Asociativo. Lo gestiona una sola entidad. - Interasociativo. Lo gestionan varias entidades de la zona. Adecuado para entidades pequeñas o cercanas. Garantiza el trabajo en red, la coordinación y la eficacia. - Federativo. Lo gestiona una federación. - Itinerante. Para zonas rurales. El equipo que lo forme dependerá del número de personas que tenga que atender y de si viven o no muy alejadas entre ellas. Cada Servicio de Apoyo a Familias debe adaptarse a su realidad, pero todos estos Servicios deben tener: - Apoyos y Programas necesarios para las familias. - Profesionales que sólo trabajen para el Servicio. Un funcionamiento independiente del resto de servicios que ofrece la entidad que lo gestiona. 23

26 Servicio de apoyo a familias 8 Capítulo 8. Trabajo en red: interno y externo Trabajar en red significa que varias entidades trabajan juntas para conseguir a sus objetivos. El trabajo en red puede ser muy bueno para las entidades y ayuda a ofrecer un mejor servicio. Para que el Servicio de Apoyo a Familias preste buenos apoyos a las familias, debe trabajar en red con profesionales y servicios: De dentro de la asociación: El Servicio de Apoyo a Familias debe ser un apoyo para todos los profesionales y para otros servicios de la asociación que se relacionan con las familias. De fuera de la asociación: El Servicio de Apoyo a Familias debe relacionarse con otros profesionales y servicios de la comunidad (otras asociaciones, otros servicios de familia, servicios sociales...). Es importante crear alianzas y pactos con estas entidades externas para complementar los apoyos que ofrece el Servicio de Apoyo a Familias. El Servicio puede contratar a otras entidades para que presten servicios a las familias dentro de la entidad También puede derivar a las familias a otros servicios fuera de la entidad. 24

27 8 Si se deriva a una familia a otro servicio, el Servicio de Apoyo a Familias debe acompañarla en el proceso y ver los resultados. El Servicio debe tener por escrito cómo de actuar en caso de derivar a una familia a un servicio externo. Pero en cada se tiene que aclarar qué tiene que hacer el Servicio de Apoyo a Familias y qué tiene que hacer el otro servicio. Algunos de los apoyos que las entidades pueden ofrecer de manera conjunta son: - Asesoría legal (temas fiscales, incapacitación legal y tutela, responsabilidad penal, etc.). En estos temas se deben aprovechar los recursos de las Fundaciones Tutelares. - Terapia familiar. - Apoyo psicológico especializado. Hay recursos que el Servicio de Apoyo a Familia no puede asumir pero que son necesarios. Si no existen, se deben reclamar a la Administración: - Atención domiciliaria. - Servicios de orientación y apoyos durante la etapa escolar. - Servicios de atención a la mujer. - Recursos en caso de malos tratos. 25

28 Servicio de apoyo a familias 9 Capítulo 9. Evaluación El Servicio debe valorar si sus apoyos han sido buenos para las familias, si son los apoyos que necesitan y si las familias están contentas. La evaluación tiene que ser constante y permanente para poder corregir las cosas que no funcionan. Todos los profesionales, familias y otros clientes tienen que evaluar el Servicio: - Clientes finales: las familias evalúan si están contentas con los apoyos recibidos y si el Servicio les ha ayudado a mejorar su calidad de vida. - Clientes internos: otros profesionales y personas de la organización que no forman parte del Servicio de Apoyo a Familias evalúan la coordinación, la información que han recibido,... - Clientes externos: otras entidades y organizaciones evalúan la coordinación o el asesoramiento. PLANIFICAR PRESTAR APOYOS ACTUAR EVALUAR 26

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