CÓMO INTERVENIR CON ALUMNOS CON TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

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1 CÓMO INTERVENIR CON ALUMNOS CON TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO AUTORÍA Mª DOLORES GARCÍA RUIZ TEMÁTICA TRASTORNO GENERALIZADO DEL DEARROLLO ETAPA EI, EP, ESO Resumen Definiremos el Trastorno Generalizado del Desarrollo, atendiendo a los criterios diagnósticos del DMS- IV. Las alteraciones que provoca este trastorno en los niños que lo padecen, su etiología y las causas qué lo producen. Estos alumnos presentan unas necesidades, a las que hay que dar respuestas mediante una intervención adecuada a su trastorno en cada una de las áreas aceptadas, y no solo en el ámbito familiar, sino también desde el ámbito educativo. Palabras clave Trastorno Generalizado del Desarrollo, Alteraciones, Criterios Diagnósticos, Necesidades, Intervención, Centros Preferentes. INTRODUCCION Actualmente al aparecer el manual DSM- V de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el término de TGD está siendo sustituido por el de TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) ya que hablamos de espectro por entender que el autismo abarca un conjunto de síntomas que se manifiestan de múltiples maneras, siendo variable de unos niños a otros en función del grado de afectación o severidad con que lo padecen. Los Trastornos del Espectro del Autismo son un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central cuyo inicio se da en la infancia. Con la aparición del término espectro se eliminan las categorías que estaban definidas en el DSM IV que anteriormente venían definidas bajo los Trastornos Generalizados del Desarrollo TGD: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno del Desarrollo (TGD): de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado; que pasan todos ellos a englobarse en una única categoría denominada Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) añadiendo tres grados o niveles C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 1

2 de severidad que facilitan una valoración más ajustada de las capacidades del niño y que se refleja en una mejor adaptación de los tratamientos. QUÉ SON LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO? Los alumnos con un Trastorno Generalizado del Desarrollo o también llamado Trastorno del Espectro Autista comparten alteraciones en tres áreas: Alteraciones cualitativas de la comunicación. Alteraciones en la interacción social. Patrones de intereses y actividades restringidos y esteriotipados. Estas alteraciones varían mucho de una persona a otra y también en la misma persona según el momento de su vida en que se encuentren. Alguna de las características en las tres áreas son: 1. Alteraciones en la Comunicación y Lenguaje - Retrasos o ausencia total del desarrollo del lenguaje hablado. - En niños con habla, marcados deterioros en la habilidad para iniciar o mantener una conversación con los otros. Conversaciones muy limitadas, principalmente en torno a sus centros de interés. - Uso del lenguaje esteriotipado y repetitivo. - Ausencia de diversas formas de juego imitativo espontáneo, o de imitación social, apropiada al nivel de desarrollo. 2. Alteraciones en la Interacción Social - Marcado deterioro en el uso de conductas no verbales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales, y gestos que regulan la interacción social. - Dificultades para desarrollar relaciones apropiadas con los iguales de acuerdo a su nivel de desarrollo. - Ausencia de búsqueda espontánea para compartir intereses o logros con otras personas (dificultad para mostrar, entregar o señalar objetos de interés). - Ausencia de reciprocidad social o emocional. 3. Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos y esteriotipados. - Constante preocupación por patrones esteriotipados y restrictivos de intereses, que son anormales tanto en intensidad como en el foco. - Marcada e inflexible insistencia en rutina o situaciones específicas no funcionales. Resistencia a los cambios. - Manierismos motores esteriotipados y repetitivos. - Preocupación persistente por parte de objetos. C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 2

3 Su aparición acontece durante la primera infancia, y puede detectarse de forma temprana desde que el niño tiene alrededor de los dieciocho meses de vida gracias a la aplicación de las pruebas clínicas existentes como es el Cuestionario de Verificación del Autismo en Niños Pequeños Modificada (M- Chat), unido a la información que proporcionan las escalas de desarrollo infantil (Brunet-Lezine, Bayley, etc.), a la observación directa del comportamiento que tiene el niño y la información que muchas veces aportan las propias familias y otros profesionales que lo tratan. Es importante decir que en ocasiones el trastorno se detecta a edades más tardías, y no alrededor de los dieciocho meses como hemos indicado, llegando incluso a confirmarse un diagnóstico a partir de la etapa de primaria, hecho que se da mayoritariamente en el caso de los niños que tienen una mayor capacidad intelectual o la manifestación de los síntomas es más leve, pasando de esta forma más desapercibido y quedando alguna de estas cualidades enmascaradas. Los criterios diagnósticos que especifican si un niño tiene autismo o no, vienen definidos por los dos sistemas de clasificación acordados por la comunidad científica. Un sistema es el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM) de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana. Y otro sistema es la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud. C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 3

4 CAUSAS ISSN DEP. LEGAL: GR 2922/2007 Nº 61 ENERO DE 2014 Las personas con autismo no presentan anormalidades físicas evidentes. Investigaciones recientes señalan que este trastorno deriva de un desorden del Sistema Nervioso Central (S.N.C.) y no de problemas emocionales. Algunos estudios científicos han demostrado que existe un problema en la estructura, función, tamaño y forma de algunas partes del cerebro. También se sabe que hay un componente genético que unido a aspectos ambientales podrían ser factores determinantes en el desarrollo de esta condición, pero aún no ha sido demostrado con exactitud. Aún así existen diferentes teorías que han intentando explicarlo, asociando su aparición a diversas causas como: Anomalías genéticas: Las investigaciones realizadas en los últimos años parecen avalar la tesis de que existe un fundamento causal genético en la aparición del autismo infantil, aunque los factores genéticos, por sí mismos, no son suficientes para explicarlo. Estas mismas investigaciones sugieren, a la vez, que la transmisión hereditaria comporta una anomalía cognitiva que puede inducir al autismo, pero que tampoco se puede limitar su aparición exclusivamente a dicha afección. Alteraciones cromosómicas: Algunos autores señalan hallazgos de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero estos hallazgos carecen de la suficiente identidad y significación como para plantear una hipótesis de este tipo. Existen investigaciones publicadas sobre la existencia del cromosoma X-frágil en casos de niños autistas, sin embargo, en el momento actual sólo se puede afirmar que el síndrome del cromosoma X-frágil no está específicamente relacionado con el autismo infantil, sino con el retraso mental, apareciendo exclusivamente en aquellos autistas varones con las funciones cognitivas gravemente afectadas. Trastornos infecciosos: A este respecto, diversos autores sugieren que infecciones víricas causantes de alteraciones cerebrales muy específicas pueden posteriormente condicionar el desarrollo del autismo. Deficiencias inmunológicas: Existen sospechas de que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (el organismo confunde sus propias células con sustancias extrañas y las ataca). Los datos que recientemente se vienen hallando en este sentido son todavía limitados y necesitan apoyarse en investigaciones más amplias. Alteraciones metabólicas: El conocimiento de errores metabólicos en autistas (especialmente los referentes a la purina y a los hidratos de carbono) está en sus etapas iníciales. Las aproximaciones terapéuticas son aún hipotéticas. Desequilibrio de los neurotransmisores: La responsabilidad de posibles alteraciones bioquímicas en la aparición del autismo infantil es una hipótesis reciente, no obstante, este camino parece muy prometedor. Cada día son más los partidarios de las teorías relacionadas con la alteración funcional de neurotrasmisores y neuromodulares cerebrales. Anomalías estructurales cerebrales: Las investigaciones realizadas en este sentido concluyen que son muchos los argumentos para pensar que la aparición del autismo infantil tiene que ver C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 4

5 ISSN DEP. LEGAL: GR 2922/2007 Nº 61 ENERO DE 2014 con algún tipo de disfunción orgánica cerebral, aunque aún no sea posible descubrir el fondo causal de estas alteraciones. Factores ambientales: Se admite que existen determinados factores que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo. QUE NECESIDADES TIENEN ESTOS ALUMNOS? Necesitan un mundo estructurado y predecible, en el que sea posible anticipar lo que va a suceder. Utilizar señas claras. No se debe emplear en exceso el lenguaje. Se deben utilizar gestos evidentes para que pueda entenderlos. Evitar, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes. Debemos dirigirlos, no podemos esperar a sus iniciativas para establecer interacciones. Procurar que estas sean claras, comprensibles para él. Se deben evaluar objetivamente sus capacidades y actuar en consecuencia. Es fundamental que se les proporcionen medios para comunicarse. Para tratar de entenderlos o enseñarles, tenemos que ser capaces primero de compartir el placer con él. Puede jugar y compartir el placer con otras personas. Debemos mostrarles en todo lo posible el sentido de lo que se le pide que haga. Proporcionarles a su conducta consecuencias contingentes y claras. No debemos respetar su soledad. Procuraremos atraerlo con suavidad a las interacciones de las personas y ayudarle a participar en ellas. No le plantees siempre las mismas tareas, ni le obligues a hacer las mismas actividades. No interpretar que tiene malas intenciones, las alteraciones de conducta no son contra los demás, tienen un problema de intenciones. Para ayudarle, tenemos que analizar cuidadosamente sus motivaciones espontáneas. Le gustan las interacciones cuya lógica puede percibir, en contra de lo que pueda parecer. Lo que hace no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. Debemos enfocar la educación y el tratamiento en términos positivos. Tenemos que ponerle límites. No tenemos que permitir que dedique días enteros a sus estereotipias, rituales o alteraciones de conducta. Los límites que negociemos con ellos, les ayudan a saber que existen. En general, no debemos interpretar que no quiere, sino que no puede. Si queremos que aprenda, tenemos que proporcionarles experiencias de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. Para ello es preciso que adaptemos cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a su nivel de desarrollo y que le proporcionemos ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que le pedimos. En la medida de lo posible, evitar las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque les hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y le quita una oportunidad de aprender. C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 5

6 Por ahora, su problema se mejora sobretodo con la educación. INTERVENCIÓN Una intervención temprana realizada desde el momento en que se detecta en el niño alguno de sus síntomas, es por tanto una medida indispensable para favorecer su desarrollo evolutivo y la mejora de su calidad de vida. Los profesionales clínicos y psicoeducativos deben valorar de forma pormenorizada y cualitativa las variables en cada niño y las propiedades de su entorno para concretar unos objetivos de tratamientos específicos e individuales, que necesariamente deberán ser modificados a medida que transcurran las diferentes etapas evolutivas del niño y cambien con ellas sus necesidades. La intervención que mejor se ajusta a la población con TEA y que en la actualidad se considera más eficaz, la constituyen una combinación de tratamientos psicoeducativos y psicológicos, apoyo social y tratamiento farmacológico (en los casos en que se necesite administrar), tal y como establece el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Carlos III-Ministerio de Sanidad. Vemos en qué consiste cada uno de ellos: El tratamiento psicoeducativo y psicológico contempla el empleo de programas de educación intensiva y estrategias conductuales o cognitivo-conductuales (para los niños con mayores capacidades). Van dirigidas al fomento de las habilidades sociales, al desarrollo emocional y cognitivo, a mejorar la capacidad de comunicación, al desarrollo de las conductas adaptativas y a eliminar las que sean desadaptativas. Su empleo debe hacerse extensivo a todos los entornos en los que se desenvuelve el niño, esto hace imprescindible que al padre y a la madre se les enseñe a familiarizarse con este tipo de técnicas que mejor funcionan con su hijo y las empleen en los diferentes ámbitos y en cualquier momento del día. El trabajo conjunto entre profesionales educativos, terapeutas y familiares resulta imprescindible en el caso de los niños con autismo. El apoyo social se considera una parcela fundamental para cualquier familia que tiene un niño con discapacidad, más tratándose de un trastorno como es el autismo cuya afectación es para toda la vida y que exige un importante esfuerzo físico, psíquico y económico a las familias. El apoyo social puede llegar por dos vías, una vía son las organizaciones que proporcionan ayudas económicas, servicios de tratamiento, programas de ocio y respiro, escuelas de padres, etc. y otra vía la constituyen los familiares, amigos, vecinos u otros padres de niños con autismo que proporcionan el apoyo de una manera más informal. Crear una red de apoyo social en torno a una familia es fundamental para cuidar su calidad de vida. En cuanto al tratamiento farmacológico, el autismo no tiene cura como hemos dicho, no hay un tratamiento médico que se dirija específicamente a eliminar sus síntomas característicos (comunicación, relación social, flexibilidad), éste irá más bien dirigido a mejorar aspectos colindantes que pueden darse o no en un niño como la hiperactividad, la agresividad, la falta de atención, los problemas de sueño, de alimentación, epilepsia, depresión, etc., y que de ser mejorados puede hacer que otros tratamientos educativos o psicológicos que sí son específicos para el autismo funcionen mejor. C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 6

7 RESPUESTA EDUCATIVA A ESTOS ALUMNOS La búsqueda de entornos cada vez más normalizados para este tipo de población, junto con los avances de la escuela en programas educacionales para la diversidad del alumnado, han hecho posible la vida de estos niños en las distintas modalidades que hoy ofrecen los contextos educativos. En algunas Comunidades Autónomas, la administración educativa ha dado un paso más en la búsqueda de contextos normalizados, autorizando la escolarización de estos alumnos en centros preferentes. Estos centros preferentes permiten a este alumnado, beneficiarse simultáneamente de la escolarización de un centro ordinario y de las actuaciones educativas intensivas y especializadas que precisan. El tipo de necesidades educativas especiales que presentan, exige de un contexto de enseñanza aprendizaje altamente estructurado, por eso el centro preferente debe ofrecer una organización adecuada al nivel de estructuración que estos alumnos precisan. Un alumno tiene Necesidades Educativas Especiales cuando por una mayor dificultad para aprender que la mayoría de los niños de su edad o por una discapacidad se encuentra con dificultades para utilizar las facilidades educativas que la escuela ordinaria le proporciona. Este origen interactivo pone de manifiesto la necesidad de evaluar estas dificultades. El modelo de Evaluación Psicopedagógica (MEC 1996), se basa precisamente en esta concepción relativa de las necesidades educativas especiales, derivada del origen interactivo, centrándose en la obtención de información sobre todos los elementos del entorno, contexto escolar, familiar y social, que intervienen en el proceso de enseñanza y aprendizaje, y así poder establecer dichas necesidades educativas y las medidas de apoyo necesarias. En el caso de los alumnos con trastornos generalizados del desarrollo, la evaluación de sus necesidades educativas especiales cobra una gran importancia, ya que no es desde el diagnóstico, desde donde se van a tomar las decisiones para organizar la respuesta educativa, sino desde las necesidades educativas especiales; un mismo diagnóstico pude presentar diferentes necesidades educativas especiales. Este carácter heterogéneo de dichas necesidades educativas, hace que sea fundamental traducir el diagnóstico a necesidades educativas especiales y determinar desde ahí los apoyos que estos alumnos precisan. En el caso del tipo de alumnado al que estamos haciendo referencia debemos hacer hincapié en la necesidad de analizar e identificar: Las áreas relevantes del apoyo. Las actividades relevantes del mismo. El nivel o intensidad de las necesidades de apoyo. Así como escribir un Plan individualizado de apoyo. Por primera vez lo educativo está muy presente, y se efectúa una valoración objetiva del nivel o intensidad del apoyo, así: La frecuencia: mensual, semanal,... La duración del apoyo diario: ninguno, menos de treinta minutos, de treinta minutos a dos horas, de dos horas a cuatro horas. Los tipos de apoyo: ninguno, supervisión, ayuda verbal o gestual, asistencia física parcial, asistencia física total (en el caso de los centros preferentes la organización del maestro de pedagogía terapéutica o audición y lenguaje y del técnico de apoyo). C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 7

8 El tipo de apoyo que precisan los alumnos con un trastorno generalizado del desarrollo, para poder llevar a cabo el proceso de enseñanza y aprendizaje, puede tener tres de niveles: Limitado, cuando el alumno presenta unas Necesidades Educativas Especiales en algún ámbito de su vida escolar. Por tanto el alumno sigue el currículo ordinario de la enseñanza obligatoria con las adaptaciones curriculares que precisa. Los recursos personales y materiales son los habituales para dar la respuesta educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios. Los alumnos con trastornos generalizados del desarrollo, que precisan apoyo limitado, se escolarizan en un centro ordinario con recursos para las necesidades educativas especiales. Generalizado, cuando el alumno presenta unas necesidades educativas especiales que precisan un currículo adaptado que se aparta significativamente del currículo ordinario. Requiere un contexto de enseñanza y aprendizaje altamente estructurado, con una ratio profesor alumno reducida y con profesionales especializados en cada una de las áreas que precisa. Los alumnos con trastornos generalizados del desarrollo, que requieren este tipo de apoyo, se escolarizan en un centro específico de educación especial Intensivo y Especializado, cuando el alumno presenta necesidades educativas especiales en varios ámbitos de su vida escolar, de tal profundidad y complejidad que requieren de un aumento significativo en la frecuencia de los apoyos y de los entornos en los que se proporciona (aula, patio, comedor ) para seguir el currículo ordinario, con las adaptaciones curriculares que precisan. Este aumento en la frecuencia y en los entornos de intervención requiere de una dotación de recursos personales y materiales extraordinarios. Este tipo de apoyo es el que reciben los alumnos con un trastorno generalizado del desarrollo en un centro preferente. En resumen, los alumnos con un trastorno generalizado del desarrollo de un centro preferente, van a presentar unas necesidades educativas especiales relacionadas con las distintas dificultades que aparecen en diferentes ámbitos de su vida escolar. Estas necesidades educativas especiales se concretan en: Necesidad de un currículo adaptado, principalmente en el área social, y de la comunicación y el lenguaje. Atención individualizada. Apoyo intensivo y especializado durante un tiempo considerable de la jornada escolar. Contexto social y escolar normalizado. Organización, estructuración y adaptación del entorno educativo. Los alumnos con un trastorno generalizado del desarrollo van a precisar de unos apoyos intensivos y especializados; para poder desarrollar este sistema de apoyos, debemos tener en cuenta en estos Centros: Señas de identidad Todo centro educativo tiene unas características que lo identifican y que se recogen en el Proyecto Educativo del Centro; el centro preferente para alumnos con trastornos generalizados del desarrollo posee sus características propias, recogidas en su Proyecto Educativo, y que conforman sus señas de identidad: C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 8

9 En primer lugar, la creación y organización de un aula de apoyo, con las características precisas para desarrollar el apoyo especializado; esta aula de apoyo ha de ser un espacio: Estructurado en zonas o entornos de trabajo, donde se desarrollen las rutinas y actividades. Con una estructuración del ámbito espacio-temporal con claves visuales adaptadas a las necesidades de los alumnos. Con una metodología adecuada a la organización del trabajo por rutinas. Conviene precisar, que las claves visuales deben generalizarse en el centro a espacios como el comedor, servicios, aulas etc. El entorno educativo debe ser un medio muy estructurado y muy sistemático, adecuado a las necesidades y capacidades del alumnado. En segundo lugar, el centro contará con la dotación de los siguientes recursos personales extraordinarios: Un maestro de las especialidades de pedagogía terapéutica o audición y lenguaje. Un técnico de apoyo. Estos recursos personales van a ofrecer apoyos intensivos y especializados en El aula de apoyo En el aula de referencia del alumno. En otros entornos del centro En tercer lugar, la necesidad de formación. Conocer y comprender las dificultades que estos niños tienen en su proceso educativo; los abordajes necesarios que cada alumno requiere, hace imprescindible esta formación, no sólo de los profesionales del aula de apoyo, sino, también, del resto de profesionales del centro. Además, una de las vías, para conseguir la implicación de todos los profesionales de un centro preferente, es precisamente esta formación. BIBLIOGRAFIA CUADRADO GAMARRA, P; VALIENTE RODRIGUEZ, S. Niños con autismo y TGD. Ed: Síntesis 2005 HERNANDEZ CONESA, J.M. Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo en tu escuela. Ed: Teleno 2007 RIVIERE, A; MARTOS, J. El niño pequeño con autismo. Ed: Autor- Editor, 2000 VV.AA. Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos. Ed: CEPE VV.AA. Los Centros de escolarización preferente para alumnado con trastorno generalizado del desarrollo en la Comunidad de Madrid. Ed: Comunidad de Madrid. Consejería de Educación 2007 Autoría Nombre y Apellidos: Mª Dolores García Ruiz Centro, localidad, provincia: EOEP Parla Madrid mdgarciruizotmail.com C/ Recogidas Nº 45-6ºA Granada 9

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