Boletín Oficial de la Provincia de Valladolid

Transcripción

1 Pág. 8 III. ADMINISTRACIÓN LOCAL DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE VALLADOLID Área de Igualdad de Oportunidades y Cultura El Pleno de la Diputación de Valladolid, mediante acuerdo adoptado en sesión ordinaria celebrada el 25 de enero de 2013, aprobó el Documento Marco de la Red Integrada de Servicios para personas con discapacidad, y ordenó que para dar la debida publicidad a este documento se procediese a su publicación íntegra en el B.O.P. DOCUMENTO MARCO DE LA RED INTEGRADA DE SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD DEL ÁMBITO RURAL DE VALLADOLID INTRODUCCIÓN ÍNDICE CAPÍTULO 1. PRESENTACIÓN DE LA RED DE SERVICIOS 1.1. BREVE HISTORIA 1.2. DESCRIPCIÓN DE LA RED CAPÍTULO 2. MARCO REFERENCIAL 2.1. LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN VALLADOLID 2.2. FUNDAMENTOS TEÓRICOS La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) El concepto de Discapacidad Intelectual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD (1992, 2002, 2010) La discapacidad por Enfermedad Mental Grave y Prolongada El modelo de Calidad de Vida El modelo Ecológico El valor del trabajo y la ocupación en el proyecto de vida de las personas 2.3. MARCO NORMATIVO Ámbito Internacional / Comunitario Normativa Estatal Normativa Autonómica

2 Pág. 9 CAPÍTULO 3. IDENTIDAD DE LA RED 3.1. MISIÓN 3.2. VISIÓN 3.3. VALORES 3.4. PROCESOS CAPÍTULO 4. MODELO ORGANIZATIVO 4.1. ORGANIZACIÓN EN RED 4.2. AGENTES IMPLICADOS EN EL FUNCIONAMIENTO Personas con discapacidad Familias/Tutores Representantes de Diputación y Ayuntamientos Profesionales del apoyo directo Profesionales de los Centros de Acción Social (CEAS) Profesionales de los equipos para la promoción de la autonomía personal (EPAP) Equipos de Apoyo Técnico de las entidades prestadoras de los servicios Profesionales del sistema de salud Otros profesionales: Gerencia, Ayuntamientos, Agentes Sociales de la zona 4.3. ÓRGANOS DE GESTIÓN Y PARTICIPACIÓN Para la provincia: Comisión de Seguimiento de la Red Para cada municipio CAPÍTULO 5. CRITERIOS DE FUNCIONAMIENTO 5.1. RELATIVOS AL APOYO AL PROYECTO VITAL PERSONAL 5.2. RELATIVOS A LA INSERCIÓN LABORAL (Talleres) 5.3. RELATIVOS AL APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE (Viviendas T.) 5.4. RELATIVOS A LA ESTIMULACIÓN GLOBAL (Centro de Día) 5.5. RELATIVOS A LA INCLUSIÓN SOCIAL 5.6. RELATIVOS AL APOYO A/DE LAS FAMILIAS 5.7. RELATIVOS AL DESARROLLO ORGANIZATIVO 5.8. RELATIVOS A LA GESTIÓN DE PERSONAL

3 Pág RELATIVOS A LA GESTIÓN ADMINISTRATIVA Y ECONÓMICA RELATIVOS AL EQUIPAMIENTO E INFRAESTRUCTURAS RELATIVOS A LOS SERVICIOS COMPLEMENTARIOS BIBLIOGRAFÍA BÁSICA ANEXO 1. DIRECCIONES Y TELÉFONOS INTRODUCCIÓN La Red integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid está formada en la actualidad por un total de quince servicios, de los cuales doce están dirigidos a personas con discapacidad intelectual: nueve Talleres Ocupacionales en los municipios de Cigales, Íscar, Medina de Rioseco, Mojados, Nava del Rey, Peñafiel, Tordesillas, Tudela de Duero, Villalón de Campos, un Centro de Día en este último municipio y dos Viviendas Tuteladas, una en Villalón de Campos y otra Peñafiel; y tres servicios orientados a personas con enfermedad mental que son los Talleres Prelaborales de Peñafiel, Tudela de Duero y Rueda. Desde que se inició el funcionamiento como Red, en el año 1999, se ha ido avanzando, teniendo como referencia el Documento Marco (aprobado por la Diputación Provincial en el año 2006). A lo largo del último año se ha revisado dicho documento, adaptándolo a los nuevos planteamientos teóricos, a los nuevos servicios en la Red y a las nuevas formas de funcionar que se han ido asentando en el transcurso de estos años. La importancia de este documento está, por un lado, en el proceso de debate y discusión que se ha abierto sobre su contenido entre todos los agentes y, por otro, en haber conseguido establecer un marco común de principios y criterios que pueda aplicarse a cualquiera de los servicios y que sirva, igualmente, para regular su funcionamiento y la participación de los distintos agentes, aunque cada uno de ellos tenga su propia identidad dentro de la Red. Asimismo este documento debe servir para crear sinergias, asumir compromisos y formar a todos los agentes implicados, que en el presente y en el futuro se integren en la Red. Para elaborar este documento se constituyó un grupo-guía de profesionales de todas las instituciones que, en base al texto anterior, redactaron uno nuevo que trasladaron al resto de profesionales. El nuevo documento se dio a conocer a las familias, a las personas con discapacidad y a los representantes de los ayuntamientos, a través de los servicios y de las Comisiones Municipales, recogiendo las distintas aportaciones. Igualmente, se presentó en la Comisión de Seguimiento Provincial y siguió los trámites para su aprobación por el Pleno de la Diputación. El documento se organiza en torno a cinco capítulos: en el primero, se presenta la Red y se hace una breve historia; en el segundo, se expone el marco referencial a considerar en relación al apoyo a las personas con discapacidad; el tercer capítulo, da cuenta de la identidad de la Red (Misión, Visión, Valores, Procesos); en el cuarto se expone el modelo organizativo, con los compromisos de los principales agentes implicados y los órganos de participación y gestión y en el capítulo cinco, se recogen los criterios de funcionamiento en

4 Pág. 11 cada uno de los procesos y subprocesos establecidos. Para finalizar, se hace una relación de la bibliografía y en el Anexo, la relación de servicios integrados en la Red. CAPÍTULO 1. PRESENTACIÓN DE LA RED DE SERVICIOS La Red de Servicios que apoya a las personas con discapacidad en la provincia de Valladolid se inserta en un contexto rural, con una población de más de habitantes, que viven en 222 municipios de menos de veinte mil habitantes. Algunas de las características que más identifican a este contexto rural son: la dispersión de la población en pequeños municipios (hay 186 municipios que tienen menos de mil habitantes); un buen conocimiento de los vecinos entre si, que genera entre otras cosas, un importante apoyo mutuo y seguridad para la persona y su familia y también un gran control, que interfiere a veces, con la intimidad personal. También hay que hablar de un progresivo envejecimiento de la población, de escasez de tejido social y asociativo, de carencia de servicios especializados, e incluso básicos, de dificultades de transporte y de un tejido industrial poco desarrollado. En este contexto, la percepción y el apoyo que se ha dado a las personas con discapacidad ha ido evolucionando con el tiempo, desde una visión negativa que consideraba a éstas como enfermos, objeto de burla, sin ocupación alguna,... a la consideración actual de ciudadanos, personas con derechos y, por tanto, merecedoras de apoyos y servicios BREVE HISTORIA En los años 1988 y 1989, nacieron cuatro Centros Ocupacionales para personas con discapacidad intelectual, uno en cada uno de los siguientes municipios: Medina de Rioseco, Nava del Rey, Mojados y Peñafiel, a través de convenios firmados por estos Ayuntamientos y el entonces, Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO). Iniciaron su funcionamiento con personal contratado por las propias corporaciones locales aunque financiado, al igual que el transporte y el servicio de comedor, por el antiguo INSERSO, aportando los Ayuntamientos las infraestructuras y su mantenimiento. Los Centros de Acción Social (CEAS) correspondientes a las diferentes zonas realizaron el estudio de necesidades, la captación de usuarios, el seguimiento de cada centro y el apoyo, en su caso, al funcionamiento de las Asociaciones de Padres. Se trataba de centros con una orientación ocupacional y asistencial, que realizaban actividades de cultivo bajo abrigo, marroquinería, desarrollo personal, ocio, etc. Cumplían una función que en aquel momento fue esencial: que las personas con discapacidad contaran con un lugar de encuentro, donde hacer una actividad y saliesen de su entorno familiar. Estos talleres funcionaron de manera independiente y autónoma durante unos 9 ó 10 años, sin establecer prácticamente ningún tipo de conexión entre ellos. A partir del año 97, aparecieron progresivamente las Iniciativas de Villalón de Campos (1997), Cigales (1998) e Íscar (1998), impulsadas por los servicios sociales básicos de cada zona, como cursos destinados a la orientación e inserción sociolaboral de este mismo colectivo, pero con vocación de continuidad. Estas iniciativas fueron apoyadas por los Ayuntamientos respectivos, la Diputación Provincial y la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, a través de la financiación del Fondo Social Europeo.

5 Pág. 12 Con este nuevo escenario y con las trasferencias del INSERSO a la Comunidad Autónoma ya realizadas, la Diputación Provincial de Valladolid comenzó a liderar, en el año 1999, un proceso de coordinación institucional y creación de un único proyecto, para lo cual decidió contar con la colaboración técnica de ASPRONA como entidad especializada en el tema. Este nuevo impulso institucional se hizo en colaboración con la Gerencia de Servicios Sociales, a través del Acuerdo Marco; con los Ayuntamientos, como titulares de los servicios y con ASPRONA, a través de Convenios de Colaboración. El respaldo institucional a este proyecto quedó reflejado en la aprobación por el Pleno de la Diputación Provincial (en febrero de 2000), del primer Marco Teórico de las Iniciativas Locales de Empleo para Personas con Discapacidad. Posteriormente, se han ido incorporando a este proyecto por una parte, nuevos servicios para las personas con discapacidad intelectual: los Talleres Ocupacionales de Tordesillas (2002) y de Tudela de Duero (2004), un Centro de Día en Villalón de Campos (2004), así como las Viviendas Tuteladas en Villalón de Campos (2009) y en Peñafiel (2011) y por otra parte, nuevos servicios para las personas con enfermedad mental: los Talleres Prelaborales de Tudela de Duero (2001), Comarca Medina del Campo en Medina del Campo (2002), trasladado a Rueda en 2011 y el de Peñafiel (2005). Así, se ha pasado de unos centros que funcionaban de forma aislada a configurar una auténtica Red integrada de servicios para las personas con discapacidad en el ámbito rural, donde se comparten una identidad y unos valores comunes, respetando las características propias de cada servicio. En todo este proceso de desarrollo, la Red ha aunado el esfuerzo de las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales de apoyo directo y técnico de los servicios y representantes de Ayuntamientos, Diputación, Junta de Castilla y León, ASPRONA- Fundación Personas, Fundación INTRAS y FEAFES Valladolid El Puente DESCRIPCIÓN DE LA RED En el momento actual la Red está formada por nueve Talleres Ocupacionales, dos Viviendas Tuteladas y un Centro de Día (para personas con discapacidad intelectual) y tres Talleres Prelaborales (para personas con enfermedad mental), ubicados en los municipios señalados en el Mapa y cuyas direcciones y teléfonos se pueden consultar en el Anexo I y en la página WEB de la Diputación de Valladolid. Cada uno de los servicios prestan apoyo tanto a las personas con discapacidad del propio municipio en el que se encuentra ubicado, como a las personas con discapacidad de aquellos otros municipios que forman parte de la zona CEAS o que aún no estando incluidos en ella, se encuentran próximos o en la zona de influencia del municipio que ostenta la titularidad del mismo. En este Mapa se pueden ver los municipios en los que se ubican los servicios y el número de plazas autorizadas y/o solicitadas en cada uno.

6 Pág. 13 El número total de plazas autorizadas y/o solicitadas es el siguiente: Taller Ocupacional: 164 personas Taller Prelaboral: 50 personas Centro de Día: 10 personas. Vivienda Tutelada: 15 personas Los profesionales que en la actualidad están vinculados totalmente a la Red de servicios, son los siguientes: Profesionales Número Tipo de Jornada Profesionales del Apoyo Directo: 2 por cada T. Ocupacional (9) 2 por cada T. Prelaboral (3) 4 por cada Vivienda (2) 1 por el C. Día (1) jornada completa 20 jornada parcial Conductores jornada parcial

7 Pág. 14 Profesionales Número Tipo de Jornada Equipo Técnico personas con discapacidad intelectual. 2 2 jornada completa Coordinadoras técnicas personas con discap. enfermedad mental 2 2 jornada parcial Psicólogas personas con discapacidad enfermedad mental TOTAL jornada parcial 15 jornada completa 35 jornada parcial Además de estos 50 profesionales, hay otros 15 profesionales de la Diputación Provincial (2 de Coordinación de CEAS y 13 de CEAS), que dedican parte de su jornada laboral a apoyar el funcionamiento de la Red Integrada. Los Talleres tanto Ocupacionales como Prelaborales y el Centro de Día funcionan con un horario de 35 horas semanales, dependiendo de las características de la actividad que realizan y de la zona donde están ubicados. Los servicios permanecen cerrados un mes en verano, una semana en Navidad y otra en Semana Santa (periodo vacacional). Las Viviendas Tuteladas funcionan durante todos los días del año. CAPÍTULO 2. MARCO REFERENCIAL 2.1. LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN VALLADOLID En este apartado es conveniente recordar que tienen la consideración de personas con discapacidad aquéllas a quienes se les ha reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento y también los pensionistas de la Seguridad Social que tienen reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y los pensionistas de clases pasivas que tienen reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad (según la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad). Según los datos presentados por el Instituto Nacional de Estadística, a 1 de enero de 2011, en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, había un total de personas con discapacidad, lo que supone un 6% del conjunto de la población. En la provincia de Valladolid y también con datos a 1 de enero de 2011, facilitados por la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, vivían personas con discapacidad, lo que supone un 5,8 % de la población total ( habitantes). Más concretamente y en cuanto a las personas a las que se dirigen los servicios de la Red Integrada, con una edad de entre 20 y 64 años, tenemos personas con discapacidad, que se distribuyen según sexo, edad y Áreas de Servicios Sociales Específicos, de la siguiente manera:

8 Pág. 15 GRUPOS EDAD Área de Servicios Sociales Específicos Medina del C. Peñafiel Tierra de C. Tordesillas Valladolid TOTAL SEXO SEXO SEXO SEXO SEXO SEXO Muj Hom TOT Muj Hom TOT Muj Hom TOT Muj Hom TOT Muj Hom TOT Muj Hom TOT 20 a a a a a a a a a TOTAL Independientemente de la edad y el sexo, nos encontramos en la provincia de Valladolid la siguiente distribución por tipo de discapacidad. En el ámbito de las personas con discapacidad intelectual y por enfermedad mental, que son las principales destinatarias de los servicios de esta Red, tenemos los siguientes datos por grupos de edad. TIPO DE DISCAPACIDAD Y GRUPOS DE EDAD Discapacidad Intelectual Área de Servicios Sociales Específicos Medina del C. Peñafiel Tierra de C. Tordesillas Valladolid TOTAL 20 a a a a a Total

9 Pág. 16 TIPO DE DISCAPACIDAD Y GRUPOS DE EDAD Área de Servicios Sociales Específicos Medina del C. Peñafiel Tierra de C. Tordesillas Valladolid TOTAL Enfermedad Mental 20 a a a a a Total TOTALES Con estos datos, se constata que hay un número importante de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental en nuestra provincia y gran parte de ellas en el ámbito rural. Esto hace necesario desarrollar actuaciones dirigidas a esta población con el fin de mejorar su calidad de vida y promover el principio de igualdad de oportunidades a través de la garantía de atención a la misma, en los servicios generales destinados a todos los ciudadanos y con la creación y consolidación de servicios específicos integrados en el entorno, tal y como los que se aglutinan en esta Red FUNDAMENTOS TEÓRICOS Nada hay más práctico que una buena teoría (Ortega y Gasset) La forma de concebir la discapacidad ha variado desde la antigüedad hasta nuestros días, pasando de considerar que el problema estaba en la persona, que debía ser curada por profesionales y tenía que adaptarse a las condiciones de vida de los demás, a considerar que la discapacidad es un problema social, ya que es la sociedad la que crea las causas de la marginación, y por tanto, es una responsabilidad colectiva poner las condiciones para la plena participación de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida social. Los hitos más importantes de esta nueva forma de pensar, que han inspirado las políticas de los gobiernos y de las administraciones públicas, también se han hecho propios desde la Red Integrada de servicios y son los que se exponen a continuación: La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). La CIF es una superación de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó en el año 1980 y que hoy todavía tiene cierta vigencia, en ella se definían los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, tal y como se expone en el siguiente cuadro:

10 Pág. 17 DEFICIENCIA: Dentro de la experiencia de la salud una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica DISCAPACIDAD: Es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. MINUSVALÍA: Es una situación desventajosa para un individuo, a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol, que es normal en su caso (en función de la edad, sexo, factores sociales y culturales). Características - Puede ser pérdida o anormalidad - Puede ser temporal o permanente - Consiste en la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. - Tener una deficiencia, no indica necesariamente que se tenga una enfermedad, o que un individuo está enfermo. - Puede ser temporal o permanente - Puede ser reversible o irreversible - Puede ser progresiva o regresiva - Puede ser un exceso o una insuficiencia en el desempeño o comportamiento de un individuo respecto de una normal actividad rutinaria. - Existe una limitación funcional que se manifiesta como una realidad en la vida diaria, al interferir las actividades corporales. - Puede ser o consecuencia directa de la deficiencia o respuesta del propio individuo a la deficiencia. - Refleja la interacción y adaptación del individuo al entorno - Se refiere a los roles sociales básicos: orientación, independencia física, movilidad, ocupación, integración social, auto-suficiencia económica. - Es por tanto un fenómeno social que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo, por el hecho de tener deficiencias y discapacidades. De aquí, la gran importancia que tienen los valores sociales existentes. En el esquema siguiente se expresa como una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. A continuación se representa esta relación entre los tres conceptos: ENFERMEDAD DEFICIENCIA DISCAPACIDAD MINUSVALÍA (situación intrínseca) (exteriorizada) (objetivizada) (socializada) La causalidad y linealidad de este planteamiento ha sido superada por la nueva clasificación, la CIF. La Organización Mundial de la Salud (OMS) editó en 2001 la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) en la cual introduce nuevos elementos que enfatizan la relación entre la persona y la sociedad (igualdad de oportunidades, interdependencia), el derecho a ser miembro activo de la comunidad (participación, interacción) y el derecho a ser adultos y a gobernar la propia vida (autodeterminación). Esta clasificación habla de: Funcionamiento, como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. Discapacidad, también como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. Salud, como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores.

11 Pág. 18 El nuevo esquema que plantea la CIF representa las múltiples interacciones entre los tres componentes del funcionamiento no solo de las personas con discapacidad sino de cualquier persona. De este esquema se pueden hacer las siguientes lecturas: Los estados de salud tienen consecuencias en todos los componentes del funcionamiento (corporal, actividad y participación). A su vez, los componentes del funcionamiento tienen directa repercusión sobre los estados de salud, en tanto que condicionan la posible aparición de nuevas alteraciones (trastornos o enfermedades). Los componentes del funcionamiento se relacionan, por pares, todos entre sí (cuerpo y actividad; cuerpo y participación; actividad y participación) y en ambos sentidos. Los componentes del funcionamiento (todos y cada uno de ellos) se ven influidos por los factores contextuales, tanto ambientales como personales. Al mismo tiempo, los factores contextuales pueden ser determinados por las circunstancias que acontezcan en los tres componentes del funcionamiento. DEFINICIONES DE LA C.I.F En este cuadro se recogen las definiciones que plantea la CIF de los componentes expuestos: Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas). Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes. Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida. Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo. Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades. Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.

12 Pág. 19 Restricciones en la Participación son problemas que el individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales. Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida. Actualmente la forma de concebir la discapacidad ha cambiado. La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó en el año 1980 la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). Clasificaba las consecuencias de una enfermedad, según el siguiente esquema: ENFERMEDAD ==>DEFICIENCIA==>DISCAPACIDAD ==>MINUSVALÍA (pérdida o anormalidad (limitación funcional (desventaja social) física y/o psicológica) para realizar una actividad) En el año 2001 la OMS aprobó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Se caracteriza por: Tener en cuenta la relación entre la persona y la sociedad. Derecho a participar en tu comunidad. Derecho a ser adulto y a decidir sobre tu propia vida. Esta nueva clasificación es una importante herramienta que habrá que considerar de aquí en adelante y de la que se derivan algunas implicaciones ALGUNAS IMPLICACIONES: Reconocer la complejidad que entraña la prestación de apoyos a las personas con discapacidad. Así, mejorar las funciones y estructuras corporales, aún siendo necesario, no será suficiente para mejorar el funcionamiento de una persona en su contexto social. La existencia de este marco aceptado internacionalmente, va a permitir que se compartan y mejoren las investigaciones y los criterios de intervención, que favorezcan el desarrollo de servicios y la prestación de apoyos a las personas con discapacidad. El adoptar un concepto más ambiguo: discapacidad, como término para recoger todas las condiciones negativas de salud, va a contribuir a que desaparezcan términos que connotaban negativamente a las personas con discapacidad como eran: minusválido, deficiente, El concepto de Discapacidad Intelectual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD (1992, 2002, 2010) La concepción de la discapacidad intelectual tuvo un importante punto de inflexión en el año 1992, cuando la entonces denominada Asociación Americana del Retraso Mental

13 Pág. 20 (AAMR), propuso la nueva definición de retraso mental ; sobre esa base la definición se ha ido matizando y mejorando a lo largo de los años hasta el momento actual. En 1992 el retraso mental no se considera un rasgo absoluto del individuo, sino una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el entorno, se ponía el énfasis en el ambiente frente al individuo. Existen tres elementos clave en la definición de retraso mental de ese momento: capacidades (o competencias), entornos y funcionamiento. La tarea esencial no va a ser diagnosticar y clasificar a las personas con retraso mental y con esa información determinar los tratamientos y servicios que necesitan, sino evaluarlos multidimensionalmente en base a su interacción con los contextos en los que se desenvuelven y basándose en esa evaluación del individuo y del ambiente, determinar los tratamientos y servicios necesitados. Por ello, no se clasifica a los sujetos en virtud de su Cociente Intelectual (C.I.), sino según el tipo e intensidad de apoyos que necesitan. De esta manera, en lugar de establecer un sistema de clasificación basado en los niveles de inteligencia del sujeto (ligero, medio, severo y profundo), se propone un sistema basado en la intensidad de los apoyos que requieren las personas con retraso mental (limitado, intermitente, extenso y generalizado). En el año 2002, la AAMR revisa el sistema anterior, sus principales aportaciones son: ampliar una dimensión más participación, interacción y desenvolvimiento social, desarrollar en profundidad la planificación de apoyos y mejorar la medición de la inteligencia y de la conducta adaptativa. En este esquema, el funcionamiento individual es el resultado de la interacción de los apoyos con las dimensiones de capacidades intelectuales, conducta adaptativa, participación interacción y roles sociales, salud y contexto social. En 2010 se produce definitivamente un cambio en la terminología, sustituyendo retraso mental por el término discapacidad intelectual, así la AAMR cambia y adapta su nombre, pasando a ser la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) y propone la siguiente definición operativa La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal y como se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años (Schalock et al., 2010). Mantiene cinco premisas para su aplicación, que son: Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades. Un propósito importante de la descripción de limitaciones es desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará.

14 Pág. 21 El marco de referencia conceptual del funcionamiento humano tendría en cuenta cinco dimensiones (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, participación y contexto) y el papel de los apoyos en la mejora de dicho funcionamiento. En este modelo multidimensional del funcionamiento humano, los distintos elementos se definen de la siguiente manera: I. Habilidades intelectuales: la inteligencia es la capacidad mental general que incluye razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprendizaje rápido y aprendizaje a partir de la experiencia. II. Conducta adaptativa: se trata del conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se han aprendido y se practican por las personas en su vida cotidiana. III. Salud: consiste en un estado integral de bienestar físico, mental y social. IV. Participación: es el desempeño de la persona en actividades reales en ámbitos de la vida social, se relaciona con su funcionamiento en la sociedad; la participación se refiere a los roles e interacciones en las áreas de vida en el hogar, empleo, educación, ocio, vida espiritual y actividades culturales. V. Contexto: son las condiciones interrelacionadas en las que las personas viven su vida cotidiana; el contexto incluye factores ambientales (físico, social, actitudinal) y personales (género, raza, edad, motivación, estilo de vida, hábitos, educación, estilos de afrontamiento, origen social, nivel educativo, acontecimientos vitales pasados y presentes, tipo de carácter y recursos psicológicos individuales) que representan el ambiente completo de la vida de un individuo.

15 Pág. 22 Los apoyos son los recursos y estrategias que se dirigen a promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar de una persona, y que mejoran su funcionamiento individual (Luckasson y cols, 2002). Las fuentes de los apoyos son: a) Naturales: dados por personas o equipamientos disponibles en el propio ambiente y culturalmente apropiados y soportados por recursos del propio entorno. b) Basados en servicios: proporcionados por personas o equipamientos que no forman parte del ambiente natural. Las funciones de estos apoyos pueden ser: enseñanza, amistad, planificación económica, ayuda al empleado, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad y atención sanitaria. Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo individualizado y de los recursos que acompañan los diversos aspectos del funcionamiento humano en múltiples contextos. Estos pueden construirse sobre el marco conceptual bien de elementos de la tecnología del funcionamiento humano (políticas y prácticas, incentivos, apoyos cognitivos, herramientas o instrumentos, habilidades y conocimiento, habilidad inherente a la persona, acomodación ambiental), bien de las dimensiones principales de calidad de vida (desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, desarrollo emocional, bienestar físico y bienestar material) o de ambos. En 1992, la AAMR define el Retraso Mental, destacando la relación entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el medio en el que vive. Fija cuatro tipos de apoyo, según su intensidad: limitado, intermitente, extenso y generalizado. En 2002, añaden otras dimensiones dando importancia a la participación de la persona en su entorno y a los apoyos naturales (familia, vecinos, amigos,...). En 2010 La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) adopta el término Discapacidad Intelectual, impulsándose el desarrollo de buenas prácticas de evaluación y planificación de los apoyos. ALGUNAS IMPLICACIONES: Desde una perspectiva positiva, podemos valorar que a pesar de que las personas con discapacidad intelectual tengan limitaciones en algunas habilidades adaptativas, también tienen capacidades. Creencia en las posibilidades de la persona. Con los apoyos adecuados cualquier individuo con discapacidad intelectual, aunque tenga discapacidades significativas, puede llegar a realizar una actividad que produzca beneficios para él y para la sociedad.

16 Pág. 23 La gran importancia que tiene trabajar el entorno para favorecer la integración sociolaboral. Por ejemplo: si empresarios, políticos, vecinos,... no piensan que las personas con discapacidad tienen capacidades, es muy difícil obtener empleo. Que el rol de los profesionales que prestan el apoyo debe ser flexible, no sólo centrado en el desarrollo de capacidades, sino también en la gestión de oportunidades en el entorno y sobre todo en favorecer la interacción entre ambos (persona-entorno). Que cada servicio debe ofrecer a la persona con discapacidad intelectual su propio programa individual, basado en la evaluación de sus capacidades, sus elecciones y sus preferencias La discapacidad por Enfermedad Mental Grave y Prolongada. La discapacidad asociada a los problemas de salud mental está relacionada con una serie de condiciones y diagnósticos clínicos heterogéneos y en ocasiones escasamente delimitados, que se agrupan bajo el concepto de Enfermedad Mental Grave. Este concepto incluiría fundamentalmente a los llamados trastornos psicóticos, especialmente a la esquizofrenia, los trastornos delirantes crónicos y el trastorno bipolar, aunque existen otros trastornos que a menudo cumplen criterios desde el punto de vista de la afectación funcional y las necesidades persistentes de soporte: trastornos de la personalidad (especialmente el trastorno límite), trastornos obsesivo compulsivos o agorafobias severas y depresiones graves, entre otros. En general, el concepto de discapacidad por enfermedad mental grave y prolongada puede definirse por: Diagnóstico: fundamentalmente trastornos psicóticos, especialmente esquizofrenia. Duración de la enfermedad y del tratamiento: superior a los dos años. Presencia de Discapacidad: afectación del funcionamiento laboral, social y familiar, dependencia de la familia y/o de estructuras sanitarias y sociales, incapacidad para obtener trabajo e independencia económica, de conseguir relaciones sociales satisfactorias, etc. Esta definición es la formulada por el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos (NIMH) en 1987, que señala a este colectivo como un grupo de personas heterogéneas, que sufren trastornos psiquiátricos graves que cursan con alteraciones mentales de duración prolongada, que conllevan un grado variable de discapacidad y de disfunción social, y que han de ser atendidas mediante diversos recursos sociosanitarios de la red de atención psiquiátrica y social. La esquizofrenia (el trastorno más frecuente y representativo) es, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad mental grave y prolongada caracterizada por las dificultades del paciente en: diferenciar las experiencias reales e irreales, pensar de una manera lógica, tener respuestas emocionales normales ante los demás y comportarse adecuadamente en situaciones sociales. Afecta alrededor del 1% de la población mundial y se encuentra entre una de las primeras diez causas de incapacidad en la población de entre 18 y 44 años de edad (Murray & López, 1996). A ello se suma el alto grado de estigma y discriminación que afecta tanto a pacientes como familiares (Leff, J., 1997), lo que dificulta su rehabilitación y reintegración.

17 Pág. 24 La CIF considera a las personas con enfermedad mental grave y prologada como personas con discapacidad ya que habitualmente a la deficiencia en las funciones corporales derivadas de la enfermedad o condición de salud, se unen limitaciones en la actividad y participación. Como consecuencia de la Ley de Promoción la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, las personas con enfermedad mental grave y prologada han visto reconocida su condición de dependientes y por ello, el derecho a recibir atención a sus necesidades sociales. En este contexto legal, se reconoce su situación de vulnerabilidad generada por la enfermedad y sus efectos al reconocer que precisan apoyos para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y para incrementar su autonomía personal y social. Por otro lado, la OMS y los ministros de Sanidad de los países de la Unión Europea en Helsinki (en enero de 2005), se comprometieron a potenciar políticas para: La promoción del bienestar en salud mental. La lucha contra el estigma, la discriminación y la exclusión social. La prevención. La asistencia a personas con enfermedad mental, proporcionando servicios e intervenciones efectivas y generales, y ofreciendo a los usuarios y a sus cuidadores participación y posibilidad de elegir. Entre las necesidades más importantes de las personas con discapacidad por enfermedad mental se encuentra la atención y tratamiento de la salud mental, ya que estas personas necesitan adecuados procesos de diagnóstico y tratamiento psiquiátrico que permitan controlar su sintomatología psicopatológica, prevenir la aparición de recaídas y en su caso controlarlas, así como mejorar su funcionamiento psicológico y social (Asociación Española de Neuropsiquiatría AEN, 2007). El grado de discapacidad y gravedad en este colectivo varía a lo largo de un continuum, desde situaciones de completa remisión sintomatológica y un nivel de funcionamiento normal, independiente e integrado socialmente, hasta personas en las que la severidad de su psicopatología y el grado de deterioro personal haría necesarios una atención intensa y una supervisión constante, e incluyendo a personas con recaídas periódicas que generan retrocesos o deterioros en su futuro funcionamiento y requieren no solo atención y tratamiento psiquiátrico, sino también programas de rehabilitación y apoyo social que les permita recuperar la autonomía y mantenerse en la comunidad del modo más independiente e integrado posible (AEN, 2007). El ámbito de la Atención Psiquiátrica es el encargado de realizar y mantener el tratamiento y seguimiento de estas personas utilizando los distintos recursos disponibles: (IMSERSO 2007). Psicofarmacológicos: es un componente esencial del tratamiento. Las personas tienen derecho a un tratamiento farmacológico óptimo que les permita controlar sus síntomas. Terapias e intervenciones de tipo psicológico, de apoyo, de cuidados de enfermería, intervenciones de trabajadores sociales especializados y de terapia ocupacional.

18 Pág. 25 Lugar en el que se inicia y coordina el acceso a los distintos dispositivos posibles de tratamiento (Unidad de hospitalización, Centros de Rehabilitación Psicosocial- CRPs, etc). Por lo tanto, para una adecuada atención integral en la comunidad de las personas con discapacidad por enfermedad mental es necesario articular un sistema de recursos y servicios comunitarios que abarque el tratamiento del trastorno, la rehabilitación de las discapacidades, la provisión de cuidados coordinados y de apoyo sociocomunitario (AEN, 2007). En este sentido el Proceso Integrado de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad por Enfermedad Mental (2008) elaborado por la Gerencia de Servicios Sociales y la Consejería de Sanidad plantea que para conseguir que una persona se encuentre en las mejores condiciones para mantener una vida autónoma, se necesita de un trabajo imprescindible dentro de la red de salud mental, y de la continuidad dentro de los distintos dispositivos tanto sanitarios como sociales. Se pretende garantizar por tanto la asistencia en lo que se refiere a la salud mental y en lo referido al soporte social. Para ello se establecen una serie de principios: 1. Atención centrada en la persona. 2. Continuidad de atención y cuidados. 3. Atención integral y promoción de la autonomía personal 4. Integración en la comunidad y participación. 5. Coordinación de sistemas, recursos y profesionales. 6. Búsqueda de la efectividad y eficiencia en la utilización de los recursos. Siguiendo el proceso integrado, la puesta en marcha de una atención coordinada exige la reordenación e implementación de los recursos asistenciales de las redes de asistencia psiquiátrica y de servicios sociales, así como el establecimiento de cauces de comunicación y decisión conjunta que permitan que las prestaciones de los diversos subsistemas de atención a las personas con trastornos mentales sean complementarias entre sí. La intervención conjunta y coordinada de la atención psiquiátrica y social a las personas con trastornos mentales, permite agilizar la asignación del recurso disponible que mejor se adecue a la evolución vital de la persona, mejorando a su vez, las posibilidades de permanencia e integración en la comunidad. Todo ello, tiene por objeto prevenir situaciones con alto riesgo de marginación, y favorecer la disminución de los costes sociales y económicos. Como consecuencia de los síntomas básicos de la enfermedad, las personas afrontan dificultades en su funcionamiento normal en la sociedad, en varias áreas. a) En el área PERSONAL: Autocuidados: cuidado de sus hábitos de vida, de la higiene, vestuario y otros elementos que afectan a la salud y a la imagen social. Autonomía personal: capacidad de gestionar adecuadamente el dinero, la vivienda, la alimentación y otras actividades de la vida cotidiana

19 Pág. 26 Control de la conducta: en situaciones de estrés social o en relación con sus síntomas, pueden comportarse de manera socialmente inapropiada Capacidad de iniciativa y motivación: les es difícil construir y desarrollar un proyecto vital viable, con dificultades para su implicación en los proyectos colectivos. b) En el área SOCIAL: Relaciones interpersonales: sus relaciones sociales tienden a ser escasas, red social pobre, y en momentos de síntomas activos, corren el riesgo de derivación social y aislamiento Acceso a servicios sanitarios, sociales y de atención al ciudadano: debido a razones como: dificultad de relación social, tratamientos poco motivadores, falta de conciencia de enfermedad, desconocimiento, Gestión del tiempo libre: debido a su falta de motivación e iniciativa y a su aislamiento. Funcionamiento laboral: encuentran dificultades para acceder al trabajo y para mantenerlo. Participación asociativa, política, actividades para la auto-representación y la defensa de sus derechos Las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave incluso habiendo recibido tratamiento adecuado, padecen discapacidades de larga duración. Su vida personal, académica, social y sus expectativas profesionales se ven afectadas radicalmente y es necesario reajustar sus expectativas en función de sus discapacidades (limitaciones funcionales). Las implicaciones más frecuentes son: La expectativa de vida es de media 10 años más corta que la de la población sana. Están más expuestos a padecer problemas médicos y a que estos permanezcan sin diagnosticar. Padecen alta incidencia de muerte por suicidio (tasa del 10%). Tienen frecuentes situaciones conflictivas en el seno de su red natural. Padecen altísima tasa de desempleo (estimada entre el 60 y 90%). Son en su gran mayoría económicamente dependientes. Tienen alta tendencia al consumo abusivo de sustancias. Padecen efectos secundarios de los medicamentos: necesitan mantener estrategias para evitar las recaídas, por lo que deben seguir tratamientos farmacológicos prolongados a sabiendas de que ello les producirá efectos secundarios significativos (sedación, trastornos metabólicos, obesidad, discinesia ). Estigmatización: prejuicios sociales muy arraigados en la cultura popular relacionados con la enfermedad mental. Las personas enfermas son consideradas impredecibles, o peligrosas, y sufren procesos de exclusión y etiquetación difíciles de evitar. A ello contribuye el tratamiento que reciben en los medios de

20 Pág. 27 comunicación, donde se suele amplificar la eventual implicación de enfermos en actos violentos o socialmente llamativos. La rehabilitación psicosocial en las personas con discapacidad por enfermedad mental se define como un conjunto de estrategias de intervención psicosocial y social que complementa a las intervenciones farmacológicas, psicoterapéuticas y de manejo de los síntomas, se orienta fundamentalmente a la mejora del funcionamiento personal y social, de la calidad de vida y al apoyo a la integración comunitaria (IMSERSO, 2003). Anthony y Farkas, en 2005, definen la recuperación como un único y profundo proceso personal de crecimiento más allá de la catástrofe de una enfermedad mental severa. La definición no contempla metas ni plazos y en buena parte, depende en su éxito de la forma en que la persona logra afrontar las consecuencias de la enfermedad. Liberman entiende la rehabilitación como la recuperación del funcionamiento social e instrumental de un individuo al mejor nivel posible, a través de procedimientos de aprendizaje y apoyo ambiental. Cuando esta restauración está limitada por continuos déficits y síntomas, los objetivos buscan: a) alcanzar habilidades y ambientes de trabajo y de vida que sean compensatorios b) ajustar niveles de funcionamiento que sean realistas y alcanzables. La rehabilitación empieza inmediatamente después de la estabilización del episodio agudo que generalmente causa pérdida de funciones y roles sociales. Los objetivos profesionales de la rehabilitación son: a) Sostener la mejoría sintomática b) Establecer o re-establecer habilidades interpersonales y de vida independiente y, c) ayudar al individuo a alcanzar una calidad de vida satisfactoria. La OMS en 1992 dice que la discapacidad asociada a los problemas de salud mental está relacionada principalmente con la esquizofrenia como trastorno más frecuente. En el 2001 la CIF, considera a las personas con enfermedad mental grave y prologada como personas con discapacidad, por sus limitaciones en la actividad y la participación. En el 2006, las personas con enfermedad mental grave y prologada han visto reconocida su condición de dependientes y como consecuencia, el derecho a recibir atención a sus necesidades sociales, y los apoyos necesarios. El Proceso integrado de atención sociosanitaria a personas con discapacidad por enfermedad mental puesto en marcha en 2008 en Castilla y León, busca garantizar la actuación coordinada de las prestaciones sanitarias y sociales. También permite más rapidez en la asignación de recursos según las necesidades del ciclo vital del individuo y favorecer la permanencia en la comunidad.

21 Pág. 28 A la discapacidad por enfermedad mental grave se une con frecuencia la marginación y estigmatización social. Por eso son importantes los programas de rehabilitación e integración psicosocial para alcanzar habilidades y ambientes compensatorios y ajustar niveles de funcionamiento realistas y alcanzables. ALGUNAS IMPLICACIONES: La atención a las personas con discapacidad por enfermedad mental debe abordarse de forma integral con el equipo de salud mental de referencia desde una perspectiva biopsicosocial que permita lograr que las intervenciones sean realizadas con un enfoque comunitario, multidisciplinar y rehabilitador que persigan el máximo nivel de autonomía e integración de la persona en un entorno normalizado El modelo de Calidad de Vida. La Calidad de Vida es el concepto más importante en la década de los 90, para los servicios humanos, ha reemplazado a otros conceptos como la desinstitucionalización, la normalización, los ajustes comunitarios, (R. L. Schalock, K. Hoffman) y ha ayudado sobre todo, a los proveedores de servicios a centrar sus esfuerzos en buscar resultados de calidad en las personas. Según Schalock, Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. El concepto de calidad de vida se puede concretar en estas ocho dimensiones (R.L. Schalock, 2003): Dimensiones e indicadores centrales Bienestar emocional (Seguridad, felicidad) Relaciones interpersonales (familia, amistades) Bienestar material (empleo, posesiones) Desarrollo personal (habilidades, competencias) - Aumentar la seguridad - Permitir la espiritualidad - Proporcionar feedback positivo - Mantener el nivel de medicación más bajo posible - Permitir la intimidad - Permitir afecto - Apoyar a la familia - Permitir la propiedad - Defender la seguridad financiera - Asegurar ambientes seguros - Proporcionar educación y habilidades/ rehabilitación - Enseñar habilidades funcionales Proporcionar actividades profesionales y no profesionales Técnicas de mejora - Reducir el estrés - Promocionar el éxito - Proporcionar estabilidad, seguridad y ambientes predecibles - Fomentar interacciones - Promocionar amistades - Proporcionar apoyos - Empleo con apoyo - Fomentar posesiones - Fomentar el desarrollo de habilidades - Proporcionar actividades útiles - Utilizar tecnología que aumenten las posibilidades de comunicarse.