HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO Mini sterio de Salud Pública y Bienestar Social

Transcripción

1 Conociendo el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO Mini sterio de Salud Pública y Bienestar Social Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental Y. Apoya: unicef4

2 MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA Y BIENESTAR SOCIAL Autoridades Dr. Oscar Martínez Doldán Ministro de Salud Pública y Bienestar Social Dra. Norma E. Duré de Bordón Viceministra de Salud Pública y Bienestar Social Dr. Rubén Darío Ortiz Benítez Director General Dirección General de Programas de Salud Dra. Marta Ascurra Coordinadora del Programa Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental

3 Elaboración y Redacción Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social Dirección General de Programas de Salud Programa de Prevención de la Fibrosis Quistica y del Retardo Mental Dra. Claudia Fabiola Blanco Espínola Pediatra - Endocrinólogo Programa de Prevención de la Fibrosis Quistica y del Retardo Mental Dirección de Salud Integral de la Niñez y Adolescencia Departamento de Salud Integral de la Niñez Dra. María Elsa Paredes de Bataglia Directora Dra. Maria Mercedes Portillo Jefa de Salud del Niño/a Dra. Gladys Ramírez Dra. Blanca Villalba de Piccinini Sociedad Paraguaya de Pediatría Comité de Endocrinología Pediátrica Dra. Claudia Patricia N.S. de Espínola Dra. Alejandra Rolón Dr. Roque Anzoategui UNICEF Dra. Marta Cristina Sanabria Consultora Diseño y diagramación Comunicación Visual Ilustraciones Amado Escobar Impresión Grafitec S.A. Asunción, Paraguay Marzo de 2007 Material de distribución gratuita. Prohibida su venta. Este material fue impreso y diseñado con el apoyo del Fondo de las Naciones Unidos para la Infancia (UNICEF).

4 Introducción Este material, surge con el propósito de ser una gula que nos introduzca en el campo del HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO. De esta manera, pretendernos contribuir a difundir el conocimiento que existe referente a esta enfermedad, en la población general. El Hipotiroidismo Congénito es una enfermedad reconocida hace más de 2 siglos como causa de retraso en el desarrollo y del crecimiento, donde las personas que sufrían esta condición eran llamados «cretinos». Luego, hacia 1950, fue demostrado que si los niños eran diagnosticados y tratados temprano, mejoraba su desarrollo mental. Como los bebés nacen sin manifestaciones aunque tengan la enfermedad se fue buscando una prueba sencilla, que permitiera el diagnóstico temprano en las primeras semanas de vida. Como respuesta a esta necesidad, surgieron los programas de «PESQUISA NEONATAL» de la enfermedad, mediante la determinación de «TSH» en muestras de sangre recogidas sobre papel de filtro: prueba conocida en nuestro medio como «Test del Piecito». En la mayoría de los paises, asi como en el nuestro, llevar a cabo este estudio es obligatorio, por lo que el Programa se halla respaldado por una ley del Poder Legislativo que creó el Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental producido por el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO y la Fenilcetonuria, Ley N 2138/2003. En la actualidad la cobertura del Programa aumenta progresivamente y esperamos que en un futuro no muy lejano lleguemos al 100 % de los niños y niñas.

5 Conociendo el Hipotiroidismo Congénito Mediante el Test del Piecito que se hizo tu bebé se ha detectado un problema en la glándula tiroides: una enfermedad llamada HIPOTIROIDISMO CONGENITO. Qué es el Hipotiroidismo Congénito? HIPOTIROIDISMO significa que la glándula TIROIDES no funciona o funciona poco. No produce suficientes hormonas. CONGÉNITO significa que ya se nace con ese problema. La glándula pituitaria, ubicada en el cerebro. manda una señal: la hormona llamada TSH a la Tiroides, para controlar su trabajo. La Tiroides es una glándula que está en la parte inferior del cuello. Debe producir 2 hormonas: T4 (tiroxino) y T3 (triiodotironina) 5

6 Dónde actúan las hormonas tiroideas? Las hormonas tiroideas van por la circulación sanguínea a actuar en todos los órganos y tejidos del cuerpo:

7 Por qué ocurre el Hipotiroidismo? Algunos niños y ninas nacen con el HIPOTIROIDISMO porque su tiroides no se formó o es demasiado pequeña o porque le faltan algunos elementos (enzimas) para que la producción de las hormonas tiroideas sea posible. A veces el niño o niña tiene tiroides, pero la tiroides está ubicada en otro lugar, donde no va a poder funcionar correctamente, o donde, si aumenta de tamaño, puede acarrear otro tipo de problemas, esto se conoce como «Tiroides Ectópica». Más arriba Ubicación normal Debajo del externón Dentro de la tráquea Ubicación de la Tiroides Ectópica 7

8 EL CEREBRO ES COMO UN ÁRBOL. LA INTELIGENCIA ES COMO SUS RAMAS, CUANTO MÁS RAMAS, MÁS INTELIGENCIA. El árbol de la inteligencia se desarrolla en los dos primeros años de vida. La T4 es uno de los elementos que necesita para desarrollarse.

9 Las neuronas del cerebro son como computadoras que necesitan conectarse entre si a través de una red de «cables para que puedan comunicarse unas con otras y también conectarse con los órganos a los que mandan sus órdenes. Las hormonas tiroideas son indispensables para que se desarrolle la «red de cables», lo cual ocurre hasta los 2 a 3 años de vida. la NIÑO O LA NIÑA CON HIPOTIROIDISMO DETECTADO POR EL TEST DEL PIECITO AÚN CORRE RIESGO DE TENER RETRA- SO MENTAL SI NO SIGUE UN TRATAMIENTO CORRECTO! Las hormonas tiroideas son indispensables para el desarrollo del cerebro de los niños y niñas, para el aprendizaje de funciones y capacidades, por ejemplo: iun BUEN TRATAMIENTO EVITA EL RETARDO MENTAL! 9

10 Cuáles son las manifestaciones del Hipotiroidismo? Si el diagnóstico fue hecho pronto, a través del test del piecito, puede ser que no encontremos ninguna manifestación de la falta de hormonas tiroideas. Luego, podrán ir apareciendo una o más de estas manifestaciones: No se cierran los espacios blandos de la cabecita. Duerme mucho. Párpados hinchados. Llora poco o sin fuerza o ronco. Carita hinchada. Su lengua se agranda, Se cansa rápido al mamar. Le cuesta mamar. Piel seca, pálida o amarilla. El cordón umbilical tarda en caer. Se hincha el abdomen. No defeca bien.

11 El Hipotiroidismo no tratado oportunamente puede ser grave iel daño que causa el hipotiroidismo sobre el cerebro puede ser irreversible! El retraso va apareciendo con el tiempo y así el niño o la niña demora para: sostener su cabecita, sentarse. gatear, decir sus primeras palabras. caminar. Puede causar secuelas graves como estrabismo, problemas de audición (sordera), transtornos del lenguaje (no pronuncia correctamente y no se le entiende). O tener transtornos del aprendizaje, que recién se notan más tarde como fracaso escolar. Puede haber problemas importantes en otros órganos: El corazón: Late muy lento. Soplos. Derrame pericárdico. Y hasta fallo cardíaco. El crecimiento: No sube de peso. No crece, puede llevar a enanismo. Se hincha: manos, pies, lengua. párpados, luego todo el cuerpo. La sangre: Anemia que puede también ser grave. 11

12 Tratamiento del Hipotiroidismo El Hipotiroidismo se trata con un medicamento que es idéntico a la hormona que falta y se llama T4 o «LEVOTIROXINA». El tratamiento generalmente es de por vida La tiroides no se cura con medicamentos ni cirugías. Sólo podemos reemplazar su trabajo, ya que no funciona y evitar asi problemas en los demás órganos del cuerpo. Cómo dar la T4 al niño o niña? La levotiroxina o T4 existe solo en forma de pastillas o comprimidos Cuando el niño o la niña sea grande se la pone en la boca y la puede masticar y tragar. Mientras no sepa hacer esto sugerimos: Poner agua previamente hervda y enfriada o agua mineral en una cucharilla metálica. Poner la dosis indicada de T4 en la cucharilla. Esperar que se derrita. Dar al niño o niña en la boca hasta que la cucharilla salga limpia.

13 Qué hacer si al partir el comprimido se despedaza? Poner el comprimido sobre una hojita de papel limpia y partirla con una cuchilla fina por la marca. Luego poner el o los pedacitos que debe recibir el bebé en la cucharilla para disolverlo con el agua, sin olvidar agregar todo el resto de polvito que haya caído en la hoja de papel al cortar su comprimido. ino tirar los pedazos que no se usan! Guardarlos para usarlos otro día. No partir todos los comprimidos de una vez: isólo el que se va a usar ese día! No dar la T4 con jeringa o en biberón. No poner el comprimido en biberón, jeringa, vasito o tacita pues no se le da la cantidad exacta. 13

14 Con qué se le da su T4 al bebé? Con agua. Los comprimidos deben darse en ayunas, por lo menos una hora después de haber ingerido su leche de la madrugada y media hora antes de su siguiente leche o de su desayuno. T4 30 min desayuno Si el niño o niña toma otros remedios no deben darse con su T4. Hay que esperar por lo menos media hora entre uno y otro. iel niño o nina con Hipotiroidismo debe tomar su T4 todos los días! No debe suspenderse por cuenta propia sin consultarlo con su pediatra.

15 Qué pasa con el peso del niño o la niña al tomar T4? Con un tratamiento correcto el peso del niño o niña subirá adecuadamente. El niño o niña en edad de crecimiento debe ir aumentando de peso. Si le falta o le sobra la T4 no subirá adecuadamente. Ni el Hipotiroidismo ni la T4 son responsables de obesidad en el niño o niña. En esto es diferente del adulto, por lo que no se debe comparar. La T4 echa demasiado el cabello? No. La T4 acelera el recambio de las pelusas del bebé por cabellos nuevos sólo las primeras semanas. Las pelusas caen pero después salen cabellos nuevos, más fuertes. También es bueno saber que: No hay otros medicamentos que reemplacen a la T4 o a la levotiroxina. El lugol no es lo mismo. El Hipotiroidismo bien tratado no acarrea problemas de fertilidad. La T4 no es una hormona sexual ni anticonceptiva. 15

16 Cuándo se debe esperar para darle su T4 al niño o niña? Si alguna vez está inconsciente o desmayado no debe dársele nada para tragar por el peligro de que en vez de tragarlo, aspire y vaya a los pulmones. Deberá llevarle de inmediato al hospital más cercano, y comunicarse luego con su pediatra. Si tuviese convulsión o «ataque», se debe tratar primero la convulsión. También existe el peligro de que aspire lo que se le da y vaya a los pulmones. También deberá llevarle de inmediato al hospital más cercano y comunicarse luego con su pediatra. Ni el Hipotiroidismo ni la T4 ocasionan convulsiones. Y si está enfermo o tiene que tomar otros medicamentos? Debe tomar su T4 aunque esté enfermo o enferma, aunque tenga fiebre, tos o resfrío, catarros o diarrea. No hay inconvenientes para tomar o aplicarse otros medicamentos o vacunas porque toma su T4. Preferentemente intentar que los demás medicamentos tengan un horario diferente. El bebé debe recibir sus vacunas igual que otros niños.

17 Qué pasa si el niño o niña ya tiene algún grado de retardo? La falta de la hormona tiroidea (T4) durante la gestación (embarazo) y durante los 3 primeros años de vida causa retardo mental. Cuando el tratamiento se empieza después del mes de vida, se necesita una estimulación más intensa durante sus primeros meses o años de vida, con un profesional especializado que se llama «Fisioterapeuta». Esto se llama «estimulación temprana». Con esto se intentará disminuir el grado de retardo mental que causó la falta de hormonas al cerebro, el tiempo que estuvo sin tratamiento. Algunos padres por falta de información adecuada dejan el tratamiento de sus hijos, creyendo que ya no necesita tomar T4 por verlo bien. Durante el tiempo que no la toman, la falta de hormona puede volver a dañar su desarrollo, por lo que siempre es mejor aclarar estas dudas con profesionales de salud, que conozcan sobre Hipotiroidismo Congénito. 17

18 Qué controles son necesarios? Control con 1 a 2 semanas de tratamiento, luego mensual hasta cumplir 2 años, luego cada 3 meses. Análisis de hormonas tiroideas en sangre al mes de tratamiento, luego cada mes y posteriormente cada 3 meses. Una ecografía para saber el motivo de su Hipotiroidismo. Evaluación de audición desde el mes de vida hasta los 3 meses, y a los 3 años. Evaluación por oftalmólogo a los 6 meses. Evaluación por psicopedagoga antes del inicio escolar. El día del análisis de control se da lo T4 después extraer la sangre para el análisis! Además de las consultas de rutina, recomendamos traer a consulta al niño o niña si: El niño o niña comienza a tener alguna manifestación de Hipotiroidismo. (ver página 10) Tiene fiebre leve sin que el pediatra encuentre la causa. Defeca demasiada cantidad de heces o demasiadas veces al día. Tiene temblores. Tiene el sueño muy agitado. El niño o niña llora o está irritable casi constantemente.

19 Qué pasa si toma una sobredosis? Raras veces el niño o niña corre peligro por sobredosis, sin embargo, deberá comunicarlo a su médico para modificar, de ser necesario, la dósis en los días siguientes. ino DEJE MEDICAMENTOS AL ALCANCE DE LOS NIÑOS! 19

20 Entonces... Usted puede ayudar a luchar contra el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO... Aprenda más sobre el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO. Esté alerta a los síntomas en sus hijos, hermanos o niños que usted conozca. El Programa está siempre a su disposición para cualquier consulta referente a la enfermedad. Recomiende a sus amigos y familiares que lleven a sus hijos a hacerse el test del piecito. Si tiene alguna duda sobre los temas tratados en este folleto, hable con su medico.