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13 «El amor por un hijo con Síndrome de Down se aprende» Un adecuado asesoramiento ante este tipo de nacimientos puede ayudar a tener una parentalidad positiva Francisco Rodríguez, autor de «El diario Down», y su hijo Chico - ISABEL Francisco nació en una clínica madrileña en la Navidad de Un par de horas después del parto, llegaron las sospechas de la matrona. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. A la familia le habló de Trisomía 21. «Por qué a nosotros? Tras conocer la noticia, me pasé cuatro días llorando desconsolado», cuenta el padre, Francisco Rodríguez. Al cuarto día, se sentó a escribir «El Diario Down», una especie de cuaderno de apuntes, donde cuenta su experiencia, a modo de supervivencia vital. «No nos lo esperábamos. No teníamos ningún caso de discapacidad en la familia. Sentía como que les había fallado, como que era un castigo», relata. Los primeros días de vida del pequeño Francisco este hombre se sentía el ser más desdichado del mundo. «Sufría como una especie de rechazo hacia el niño, tuve que pasar por una especie de reconversión. No era capaz de bajar al nido a ver al bebé si me encontraba solo. Hasta que ví cómo lo recibía mi familia, mi hermana... Todos se pegaban por hacerse una foto con él, y consiguieron

14 desdramatizar la situación. Pensé que habría sido de mí si hubiera tenido otra familia, si hubieran actuado de una forma fría con Francisco... El amor por un hijo no brota por obligación. Se aprende a amarlos. Eso sí, mi amor por Chico (así le llamamos) hoy no tiene vuelta atrás». La familia en este caso fue un factor determinante a la hora de normalizar el nacimiento de Chico. Porque lo normal es que cuando la pareja recibe la noticia del diagnóstico de discapacidad intelectual y, en concreto, de un síndrome de Down, pase por una experiencia traumática. Tristeza, ansiedad, dudas, impotencia, soledad... «Este tipo de información genera un shock en los padres, y suele dar lugar a múltiples sentimientos encontrados, de diferente índole e intensidad», explica Eva Rubio Guzmán, profesora de la Universidad de Comillas y madre de una niña de 10 años con Trisomía 21. Por lo general, prosigue, la noticia conduce «a un proceso de duelo por el hijo perdido o no nacido, pero esto es algo indispensable para el crecimiento familiar y para la aceptación y cuidado del nuevo miembro». Cambios en el plan de vida El aterrizaje en el terreno aún estigmatizado de la discapacidad, continua Rubio Guzmán, puede generarles además «angustia emocional, puesto que muchos cuestionan su identidad familiar». Desde luego, y de eso no cabe duda, este tipo de incorporaciones familiares produce más cambios de los esperados. «Hay variaciones en la estructura de la familia y en su dinámica (organización y funcionamiento), pero también en el plan de vida, al salirse de lo que se denomina el ciclo vital normativo pero no por ello menos satisfactorio», advierte esta docente. En efecto, corroboran desde Down España, «la llegada de un bebé de estas características implica aceptar que el hijo que va a nacer o que acaba de hacerlo no es el que esperaban los papás, y que una parte de sus sueños y expectativas tendrán que cambiar necesariamente, pero ahora sabemos que un porcentaje altísimo de familias de niños con Down están orgullosísimas de haberlos tenido. En concreto, un 97%, según datos extraídos de un estudio publicado por la revista American Journal of Medical Genetics». Ajuste a la nueva realidad Existen, según una investigación realizada por Rubio Guzmán, una serie de factores que favorecen una mejor adaptación de las familias a este tipo de niños. Tal y como ha estudiado esta profesora de la Universidad de Comillas, aparecen unos indicadores protectores que favorecerían el ajuste ante esta nueva realidad familiar: Entre ellos destacan el acudir a una entidad de síndrome de Down tras el diagnóstico, disponer de recursos económicos, alto nivel educativo, pertenecer a una familia biparental, y conocer a otras parejas en la misma situación. «Es verdad que las que cumplen estas pautas no dejan de manifestar que la llegada del niño con Down supone un impacto en términos de acumulación de demandas (problemas de salud, participación en programas de atención temprana, incremento de gastos...), pero no en términos de padecer un mayor estrés», indica esta docente.

15 La cohesión del entorno Para esta profesora de la Universidad de Comillas, la percepción que tenga la familia del apoyo recibido en el entorno más próximo otras parejas, hijos, resto de familiares, así como de los amigos íntimos y compañeros de trabajo también es importante a la hora de una parentalidad positiva. «Antaño se consideraba que la llegada de un niño con discapacidad intelectual provocaba una enorme crisis, al ser considerado como una desgracia que debían asumir. De hecho, muchas difícilmente se recuperaban de este duro golpe, produciéndose en numerosos casos rupturas familiares por la disolución de parejas: Se hablaba entonces de familias discapacitadas», continua Rubio Guzmán. En la actualidad, insiste Rubio Guzmán, existe una mirada más positiva sobre los hogares que albergan a un menor con discapacidad intelectual. «Si se les apoya de una forma adecuada, estas familias ya no arrastran una tristeza y un pesar crónico, sino que por el contrario, van a ser capaces de reorganizarse ante las diferentes necesidades que tienen que afrontar, reajustando sus expectativas». Futuro laboral y personal Los padres de ahora saben, concluyen desde Down España, que sus hijos tienen posibilidad de encontrar trabajo, y hasta de independizarse gracias al proyecto Red Nacional de Escuelas de Vida, lo cual, «sin llegar a banalizar al respecto, tranquiliza», asegura Francisco Rodríguez, autor de «El Diario Down». «Chicos como Pablo Pineda, que fue el primer universitario con Trisomía 21 en España, han hecho mucho por estos niños. Hace años había una idea errónea respecto a estos chicos, puesto que se creía que eran personas muy limitadas, cuando en realidad no se les daba la oportunidad de intentar hacer la cosas por sí mismas. Hoy sabemos que no es así, y que si tienen estimulación y la enseñanza adecuada, así como un entorno que les apoye, son capaces de desenvolverse con autonomía, tomar sus propias decisiones, y tener una vida rica y plena», concluye Rodríguez. Los padres piden que se enseñe a los médicos a comunicar el diagnóstico Muchos padres hablan del gran impacto que tuvieron en sus vidas las palabras que recibieron en el primer momento tras el parto, que quedaron para siempre grabadas en su memoria. Una reciente tesis doctoral recoge los testimonios de 352 madres de niños con síndrome de Down menores de 11 años de toda España. La mayoría relata incapacidad de los profesionales sanitarios para dar la primera noticia. «No están preparados ni formados», concluye el estudio realizado por Teresa Vargas Aldecoa. «Cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación, metieron la cuna, y me dijeron: su hijo tiene un síndrome ; y cerraron la puerta», señala una de las madres en la tesis. Otras relatan hasta reproches. «A las pocas horas de nacer mi hijo una enfermera me preguntó que cómo había dejado que naciera, con los adelantos que hay ahora», apunta otra. «Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentésis», lamenta otra.

16 Guía para profesionales El trabajo de Vargas Aldecoa se centra en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down por los profesionales sanitarios. La conclusión del mismo? Casi la mitad de estos presionaron a las madres para que abortaran. «Es una situación inaceptable. Down España, Down Madrid y la Fundación Talita que han avalado la tesis están pidiendo un protocolo de comunicación en donde las asociaciones y los padres jueguen un papel destacado», señala Vargas. En concreto, la autora lamenta la ausencia de información sobre la prueba diagnóstica y tras el parto. «Lo que pedimos es una comunicación equilibrada; los médicos saben mucho de patologías, pero quizás no saben el bien que hace un niño Down en una familia. Sin eso, el mensaje recibido es sesgado y por tanto, el consentimiento de la madre si todavía no ha tenido el bebé no es plenamente libre», señala. «Entendemos que ofrecer a los padres el diagnóstico, ya sea antes o después del nacimiento, puede resultar una experiencia dura para algunos profesionales apuntan desde Down España pero por esto mismo es de vital importancia que los profesionales conozcan la mejor forma de dar ese diagnóstico, ofreciendo una información actualizada y veraz que aporte el conocimiento necesario a la familia, y que ofrezca la fuerza y el apoyo necesario para afrontar esa nueva realidad». Desde Down España han elaborado una guía (disponible en la web.mihijodown.com) donde recomiendan a los profesionales médicos y sanitarios que informen a las familias de manera clara y concisa, que den la noticia a ambos progenitores a la vez (y no por separado), y que lo hagan en un lugar íntimo.