Palabras clave: discapacidad intelectual, desarrollo personal.

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1 Módulo I. Desarrollo personal, hábitos saludables y motivación Tema 1. Salud física y psíquica, fundamento y bienestar personal Capítulo 1. La discapacidad una realidad cambiante José Manuel Rodríguez Mayoral Psicólogo. Director de los Servicios de Día y Responsable del Departamento de Psicología de Fundación Personas (Valladolid) Resumen En este capítulo realizamos un acercamiento al concepto de discapacidad desde una visión positiva, desterrando estereotipos que no se corresponden con la realidad. Asimismo, tomamos como referencia la definición de discapacidad que la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) defiende, analizando aquellos elementos que hacen posible su aplicación práctica. Incidimos en la importancia de facilitar un buen sistema de apoyos, en el que se tengan en cuenta las necesidades, capacidades y preferencias de las personas. Por otro lado, argumentamos que la discapacidad no viene determinada por una limitación física y/o psíquica de la persona, sino por el entorno social en el que se desenvuelve, que es el que determina la limitación social de la persona y los roles básicos que puede cumplir en la sociedad. En definitiva, enfatizamos la idea de que la discapacidad intelectual es una realidad cambiante, que demanda potenciar la autonomía y autodeterminación de las personas, promoviendo su inclusión social y reconociendo su ciudadanía con plenos derechos y deberes. Palabras clave: discapacidad intelectual, desarrollo personal. Esquema o índice de contenidos: Introducción... 2 Desterrando estereotipos sobre la discapacidad intelectual... 2 Qué es la discapacidad intelectual?... 4 Sistema de apoyos... 6 La importancia de los entornos... 7 En resumen... 7 Bibliografía... 8 Página 1 de 9

2 Introducción Con el objetivo de presentar la realidad que la mayoría de las familias suelen vivir en su primer acercamiento a la discapacidad intelectual, me gustaría comenzar este capítulo exponiendo el testimonio de una familia que un día leí en internet, y que me parece esclarecedor para el tema que nos ocupa. Cuando nos comunicaron que nuestro hijo, recién nacido, tenía discapacidad intelectual, el sentimiento que con mayor fuerza nos atenazó fue la consideración de que iba a tener lo que, en términos más habituales, se denomina retraso mental. Era una mezcla de desconsuelo y de temor ante algo que nos resultaba imprevisto y desconocido. Con el paso del tiempo, el trato diario, y la relación con nuestro hijo nos fuimos desprendiendo de nuestros prejuicios y limpiando las nieblas que nos impedían ver de cerca una realidad mucho más rica y compleja de lo que habíamos imaginado. Y empezamos a comprobar que, junto a sus limitaciones, también existen capacidades y cualidades que a día de hoy nos siguen sorprendiendo. Esta experiencia es similar a la vivida por muchas familias en su primer acercamiento a la discapacidad intelectual, y todo ello debido, en parte al desconocimiento que puede existir sobre el tema, pero también a los estereotipos que existen en la sociedad sobre la discapacidad. Pensamos que la discapacidad es una condición física o psíquica sobrevenida y no somos conscientes que está condicionada por el entorno en el que la persona desarrolla su vida. Debemos desterrar la visión de la discapacidad como un estado carencial, de pérdidas, de dificultades, y suplantarlo por una visión positiva, de posibilidades, de oportunidades que las personas tienen y pueden desarrollar, siempre que les ofrezcamos los apoyos necesarios. El concepto actual de la discapacidad intelectual es el que va dirigido a estudiar las características de la persona, identificar sus puntos débiles y fuertes, y proporcionar los apoyos necesarios para su funcionamiento en los distintos ámbitos de su vida, potenciando su autonomía y autodeterminación. Desterrando estereotipos sobre la discapacidad intelectual Debemos ser conscientes que la discapacidad no viene determinada por una limitación física y/o psíquica de la persona, sino por el entorno social en el que se desenvuelve, que es el que va a determinar la limitación social de la persona y los roles básicos que puede cumplir en la sociedad. Por ello, cobran especial relevancia los estereotipos que nacen al generalizar los atributos que describen a un grupo y, por extensión, a todos sus miembros. Generalizaciones injustas, excesivas, irracionales y erróneas, que son transmitidas socialmente y se perpetúan en el tiempo. Estas actitudes sociales negativas suponen un obstáculo para la integración de las personas con discapacidad intelectual en los distintos entornos en los que desarrollan sus vidas, así como en el desempeño de roles sociales normalizados. El primer efecto psicológico es que las personas acaban asumiendo la visión negativa que de ellos tiene el entorno, lo que afecta al desarrollo del autoconcepto y la autoestima, teniendo que luchar continuamente contra esos estereotipos para romperlos y conseguir una imagen social positiva. Página 2 de 9

3 Por eso es importante desterrar los estereotipos que existen sobre la discapacidad intelectual, porque hacen más difícil la inclusión de estas personas en nuestra sociedad. Algunos de estos estereotipos son los siguientes: Las personas con discapacidad intelectual son como niños. Pensamos que la persona con discapacidad se encuentran en una minoría de edad permanente, cuando son personas que viven todas las etapas del ciclo vital (infancia, juventud, adultez y vejez), y que demandan las mismas necesidades que cualquier persona puede tener en cada etapa de su vida. Las personas con discapacidad intelectual son enfermos mentales. La discapacidad intelectual no está asociada a enfermedad mental. Es cierto que en la población con discapacidad se dan casos de personas con enfermedad mental, pero en la misma proporción que en la población en general. Todas las personas con discapacidad intelectual suelen presentar problemas de conducta. En la mayoría de las ocasiones relacionamos la discapacidad intelectual a la presencia de conductas disruptivas, sin ser conscientes que esta situación se da debido a la falta de apoyos que la persona con discapacidad ha podido tener a la hora de comunicar sus sentimientos, sensaciones o vivencias. Las personas con discapacidad no pueden aprender ni cambiar. Toda persona, incluida aquella con discapacidad, puede aprender y, por tanto, cambiar. Lo único que debemos hacer para conseguirlo es adaptar los contenidos de aprendizaje a sus características, respetando sus ritmos y potenciando sus capacidades. Las personas con discapacidad intelectual son muy impulsivas. Como en la población general, hay personas con discapacidad que son más impulsivas y otras que no, pero no es algo inherente a la discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual son asexuadas. Las personas con discapacidad, al igual que cualquier persona, tienen necesidades afectivas a las que tenemos que dar respuestas, desterrando la idea de que si lo hacemos despertaremos su impulso sexual. La mayoría de las personas con discapacidad no entienden lo que se les dice. Si la persona con discapacidad no entiende lo que le decimos es debido a que no hemos sabido adecuarnos a su vocabulario, o porque no hemos respetado su ritmo, o porque o no hemos esperado el tiempo suficiente para que interiorice el mensaje, pero no porque la discapacidad anule el entendimiento. Las personas con discapacidad no pueden decidir por sí mismas. Si interiorizamos esta falsa creencia, tenderemos a sobreproteger a la persona con discapacidad y, por consiguiente, a hacerla más dependiente. Nuestra actitud debe ir encaminada a potenciar la autonomía y la autodeterminación de la persona, siendo consciente de sus limitaciones y capacidades. Las personas con discapacidad son una carga para la familia y para la sociedad en general. Esta creencia errónea ofrece una visión negativa de la persona con discapacidad, ya que no se tienen en cuenta las capacidades de las personas ni se ofrecen oportunidades de mejora. En este caso, la carga para la persona con discapacidad sería más bien la propia sociedad, que no es capaz de adaptarse a sus necesidades. Página 3 de 9

4 Si no desterramos estas falsas creencias, la sociedad seguirá percibiendo a las personas con discapacidad como seres indefensos, inseguros, incapaces, dependientes o enfermos. Y estas barreras mentales harán que la población genere hacia ellas sobreprotección, rechazo, temor, lástima e indiferencia. Sin embargo, si desterramos estos estereotipos generaremos una visión positiva de la discapacidad, llena de posibilidades y oportunidades, donde reivindicamos la condición de persona, con sus derechos y deberes, sentimientos, metas, deseos y necesidades como las de cualquier ser humano. Qué es la discapacidad intelectual? Definición de Discapacidad Intelectual Para entender qué es la discapacidad intelectual hay que remitirse a la Asociación Americana de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), un referente en este ámbito, y que nos ofrece la siguiente definición: La discapacidad intelectual está caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual de la persona como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años (A.A.I.D.D., 2011). Es decir, la discapacidad intelectual implica una limitación en las habilidades de la persona para desenvolverse en su vida diaria, teniendo en cuenta las características del entorno en el que vive. Por tanto, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de: Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa. Una edad de aparición anterior a los 18 años. En este sentido cobra especial relevancia el contexto en el que la persona con discapacidad se desenvuelve, de tal manera, que el objetivo de toda intervención no será solamente el de diagnosticar, sino el de identificar las capacidades y debilidades, los puntos fuertes y débiles de la persona, teniendo en cuenta el ambiente en el que vive. Para ello se valorarán: a) Las capacidades intelectuales de la persona. b) La conducta adaptativa, es decir las habilidades necesarias para desarrollar las actividades de la vida diaria. c) La participación en la comunidad, las interacciones con los demás y los roles sociales que la persona desempeña. d) La salud, tanto física como mental. e) El contexto ambiental y cultural en el que la persona se desenvuelve. Esta valoración tiene sentido cuando lo que pretendemos es identificar los apoyos que favorezcan el funcionamiento de la persona, teniendo en cuenta tanto sus capacidades y limitaciones como el entorno en el que vive. Página 4 de 9

5 La aplicación práctica de la definición de discapacidad intelectual de la AAIDD, parte de las premisas que exponemos a continuación, que nos sirven para establecer una visión objetiva de la realidad de cada persona: 1- Las limitaciones en el funcionamiento real deben ser consideradas según el ambiente comunitario normal en que se mueven los compañeros de igual edad y cultura. 2- Para que una evaluación sea válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y de comportamiento. 3- En un mismo individuo coexisten a menudo limitaciones y capacidades. 4- Al describir las limitaciones, el objetivo más importante es el establecer el perfil de apoyos necesarios. 5- Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período de tiempo suficientemente prolongado, el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará. Elementos de la Discapacidad Intelectual Como hemos venido señalando, la discapacidad intelectual aparece cuando las limitaciones significativas de una persona interactúan con el entorno en el que se desenvuelve. Por tanto, asegurar un buen funcionamiento vital depende tanto de la propia persona como de la eliminación de las barreras que el entorno nos puede presentar. En la valoración de las capacidades y limitaciones de la persona, y del contexto en el que vivimos debemos tener en cuenta las siguientes dimensiones: 1) La capacidad intelectual: la inteligencia es entendida como la capacidad mental general que comprende el razonamiento, la planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, la rapidez de aprendizaje y el aprender de la experiencia. Es decir, se trata de un funcionamiento intelectual global que va más allá del rendimiento académico y que abarca la capacidad para comprender nuestro entorno y su interacción con él. 2) La conducta adaptativa: es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria, como por ejemplo el lenguaje, saber leer y escribir, manjar el dinero, respetar normas sociales, realizar el aseo o la comida, utilizar el transporte público, etc. La capacidad de adaptación marca de modo especial la habilidad de funcionamiento del individuo, porque las limitaciones en la conducta adaptativa van a afectar tanto a la vida diaria como a la capacidad de responder a los cambios vitales y demandas del entorno. 3) Participación, interacción, roles sociales: se centra en las interacciones que el individuo establece con los demás y en el papel social que desempeña. En este sentido es importante resaltar el papel que juegan las oportunidades y restricciones que rodean a un individuo para participar en la vida de su comunidad. Página 5 de 9

6 Asimismo, existirá un funcionamiento adaptativo del comportamiento de una persona siempre que se encuentre activamente involucrada con su ambiente, donde su rol social deberá ajustarse a las actividades que sean las normales para un grupo específico de su edad. 4) Salud física, salud mental, etiología: entendemos la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social. Todos tenemos amplia experiencia de que el funcionamiento humano se ve influenciado por cualquier condición que altere nuestra salud física o mental. La discapacidad intelectual producida por una causa determinada, puede ir acompañada de una alteración de la salud que, a su vez, puede repercutir sobre el desarrollo de las demás dimensiones. Pero incluso cuando no es así, la preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual, y por los apoyos que debemos prestarle, se basa en que pueden tener: dificultad para reconocer sus problemas físicos y de salud mental, para gestionar su atención en los servicios comunitarios de salud, para comunicar sus síntomas y sentimientos, y para comprender y ejecutar los tratamientos y su seguimiento. 5) El contexto: Describe las condiciones interrelacionadas en las que las personas viven su vida cotidiana, y engloba tres niveles diferentes: a) El entorno social inmediato, que incluye a la familia y personas más próximas (microsistema). b) El barrio, vecindad, servicio educativo o laboral (mesosistema). c) Los patrones generales de una cultura, la sociedad, la población (macrosistema). Debemos crear ambientes que favorezcan la integración, ya que así conseguiremos potenciar el desarrollo de las personas con discapacidad intelectual. Sistema de apoyos Una vez diagnosticada en una persona la discapacidad intelectual, y analizados sus puntos fuertes y débiles, es importante identificar los apoyos necesarios, la intensidad de los mismos, y las personas que proporcionan dichos apoyos en los distintos ámbitos en los que se desenvuelve esa persona. Al igual que la AAIDD, estamos convencidos que con los apoyos adecuados el funcionamiento de toda persona generalmente mejorará, ya que la discapacidad intelectual no es una condición estática ni un sello permanente en la vida de esas personas. Asimismo, los apoyos deben potenciar la autonomía y autodeterminación de las personas, ayudar a que sean cada día más independientes, y hacerlas partícipes de las actividades de la sociedad. Desde los nuevos enfoques de la discapacidad intelectual se insiste en que los apoyos deben estar orientados a conseguir resultados deseados o valorados por las personas con discapacidad. Durante mucho tiempo otras personas (por ejemplo, los profesionales o los padres) han creído saber lo que era bueno para las personas con discapacidad, pero apenas les han preguntado a ellas. Cada vez más, sin embargo, nos damos cuenta de que la elección, el deseo y la satisfacción de las personas con discapacidad son fundamentales a la hora de valorar y programar los apoyos que reciben. Cada vez hablamos más de la calidad de vida Página 6 de 9

7 como meta y como medio, tanto de las condiciones de vida de las personas como de la percepción que éstas tienen de dichas condiciones. No hay que olvidar, sin embargo, que siempre puede existir una discordancia entre las necesidades percibidas por las personas destinatarias de los apoyos, y las necesidades percibidas por las personas que proporcionan los apoyos. En cualquier caso, se deben salvaguardar los derechos de las personas con discapacidad y potenciar su autodeterminación. Además, es importante señalar que los apoyos han de suponer una ayuda para la persona en cuanto que satisface una necesidad. Pero sin olvidar que éstos también deben ir orientados para que la persona desarrolle capacidades y, eventualmente, deje de necesitar esos apoyos. De la misma manera, cuando se proporcionan apoyos hemos de ser conscientes de que no solo deben ir dirigidos a la persona con discapacidad, sino que, simultáneamente, deben originar cambios o mejoras en su entorno familiar, comunitario, institucional o social. Podríamos concluir este apartado diciendo que los apoyos cumplen una triple misión: 1) responder a las necesidades de las personas y mejorar su calidad de vida; 2) contribuir al aprendizaje y, por tanto, generar cambios en las personas; y 3) originar cambios en el entorno familiar, comunitario y social. La importancia de los entornos La adaptación y el diseño de entornos accesibles, donde no existan barreras psicológicas ni físicas, es tan eficaz para potenciar un mejor funcionamiento de las personas con discapacidad, como lo puede ser cualquier programa educativo diseñado para potenciar sus capacidades. Y esto es así tanto para personas con discapacidad como para personas sin discapacidad. Es más fácil movernos por una gran ciudad donde las calles y lugares públicos están bien señalizados, y donde podemos adquirir planos de la zona en la que nos queremos mover, que en aquellas ciudades que están mal señalizadas. Este hecho pone de relieve que la mayoría de las adaptaciones que se han realizado en los entornos, hasta ahora, iban dirigidas a la población en general, excluyendo a los grupos de personas con alguna limitación, aunque es cierto que por ejemplo en la eliminación de barreras arquitectónicas se ha ido avanzando. Por tanto, un objetivo prioritario en la prestación de apoyos a las personas con discapacidad, debe ser la adaptación de los entornos. Es decir, no se trata sólo de facilitar el acceso de las personas con discapacidad intelectual a los entornos comunitarios, sino también de crear y diseñar entornos capaces de ser compartidos y vividos por todas las personas. Se trata de crear una cultura centrada en la persona, independientemente de las características que cada una tenga, que potencie su autonomía y respete la diferencia. En resumen A lo largo de este capítulo hemos intentado desterrar la visión de la discapacidad como un estado carencial, de pérdidas, de dificultades, y suplantarlo por una visión positiva, de posibilidades, de oportunidades que las personas tienen y pueden desarrollar, siempre que les ofrezcamos los apoyos necesarios. Asimismo, hemos resaltado que la discapacidad no viene determinada sólo por una limitación física y/o psíquica de la persona, sino también por el entorno social en el que se desenvuelve, Página 7 de 9

8 que es el que va a determinar la limitación social de la persona y los roles básicos que puede cumplir en la sociedad. Hemos comentado la necesidad de desterrar las falsas creencias existentes sobre las personas con discapacidad, reivindicando ante todo la condición de persona, con sus derechos y deberes, sentimientos, metas, deseos y necesidades. Por otro lado, y teniendo en cuenta la visión de la AAIDD, hemos señalado que la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de: - Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual de la persona. - Limitaciones significativas en su conducta adaptativa. - Una edad de aparición anterior a los 18 años. Por último, hemos destacado la importancia de facilitar los apoyos necesarios, según las necesidades y capacidades de las personas con discapacidad, así como su relación con el entorno, el cual también debe realizar adaptaciones para el mejor funcionamiento de estas personas. Podemos concluir este capítulo con la idea de que la discapacidad intelectual es una realidad cambiante, que busca potenciar la autonomía y autodeterminación de las personas, reconociéndolas como ciudadanos con plenos derechos y deberes. Bibliografía A.A.I.D.D., (2011). Discapacidad Intelectual: Definición, clasificación y sistemas de apoyo (Undécima edición). Madrid: Alianza Editorial (Traducción de Verdugo Alonso, M.A.) Molina Argudin, A. y De Uslar Alexander, E. (2002). Mi hijo tiene Discapacidad Intelectual.(Acceso Internet: mas/9e_mihijo_di.pdf) Sarto Martín, M.P. (2001). Familia y Discapacidad.III Congreso La atención a la diversidad en el sistema educativo. Universidad de Salamanca. (Acceso Internet: Schalock, R.L. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Siglo Cero, núm 229, 40 (1), pag (Acceso Internet: Smith, S. (2011). La Discapacidad Intelectual. (Acceso vídeo youtube en: Página 8 de 9

9 FUNDACIÓN MAPFRE Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, la reproducción, distribución, transformación, manipulación, comunicación pública o cualquier otro acto de explotación total o parcial, gratuito u oneroso, de los textos, imágenes o cualquier otro contenido que aparezca en este sitio web. FUNDACIÓN MAPFRE se reserva el derecho de efectuar, en cualquier momento y sin previo aviso, cuantas modificaciones, variaciones, supresiones o cancelaciones en los contenidos y en la forma de presentación de los mismos considere necesarias, ya sea de forma temporal o definitiva, debiendo asegurarse el usuario de utilizar en cada momento la versión actualizada. Esta facultad no otorga a los usuarios ningún derecho a percibir indemnización por daños o perjuicios. Página 9 de 9

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