PARKINSON: ENFERMEDAD, DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA 11 de abril, Día Mundial del Parkinson

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1 PARKINSON: ENFERMEDAD, DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA 11 de abril, Día Mundial del Parkinson Declaraciones de la Federación Española de Parkinson con motivo del Día Mundial del Parkinson La Federación Española de Parkinson (FEP), entidad que agrupa en la actualidad a 36 asociaciones de Parkinson, con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, M A N I F I E S T A: Que el Parkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que produce discapacidad en grado variable, y que evoluciona progresivamente hacia diversos grados de dependencia. Los afectados por la enfermedad necesitan de una atención integral socio-sanitaria por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la Dependencia, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno. En el balance de este último año, desde la FEP valoramos muy positivamente: 1. En el área social: - La aprobación de la Ley de la Dependencia y la puesta en marcha del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia. 1

2 2. En el área sanitaria: - La aprobación de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud que reconoce el derecho de los afectados por la Enfermedad de Parkinson (EP) a disponer de terapias complementarias, como la fisioterapia y la logopedia, con cargo al Sistema. También queremos significar la creación de un Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBER, dedicado a las enfermedades neurodegenerativas en el marco del programa I+D, Plan Ingenio 2010 de fomento de la investigación, al que se han adscrito inicialmente 48 investigadores. La FEP considera que hay que seguir tomando medidas que mejoren la calidad de vida de los afectados por la EP y de las familias. En este sentido proponemos: 1. En el área sanitaria: - Que el Ministerio de Sanidad elabore una Estrategia sobre la Enfermedad de Parkinson del Sistema Nacional de Salud, para, entre otras cosas, dar cumplimiento a la proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso de 28 de septiembre de 2006 expediente 161/ Que se regule la participación de los pacientes en el ámbito sanitario mediante la constitución del Foro abierto de asociaciones de pacientes tal y como está previsto en la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. - Que en los Sistemas Autonómicos de Salud, se constituyan centros y servicios de referencia especializados en la EP. - Que se adopten las medidas necesarias, en cada sistema de salud autonómico, para hacer efectiva la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la EP, aprobado en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. 2

3 2. En el área social: - En relación con el Centro Estatal de Atención Sociosanitaria para la Enfermedad de Parkinson (Cartagena), previsto en el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia, pedimos que se aceleren los ritmos previstos para su puesta en marcha, y se constituya a tal fin un grupo de trabajo con participación de las asociaciones de afectados. - Que se constituya una comisión para la elaboración del Plan de Rehabilitación aplicado a los afectados por la EP. - Que se elabore un Programa de Apoyo a las Familias, basado en la información, la formación básica en cuidados y en programas de respiro y sustitución del cuidador habitual, habilitando plazas especificas para afectados de Parkinson en Centros de día, de noche y residencias temporales. - Potenciar los grupos de autoayuda. - Promover la alfabetización digital de los afectados y de sus cuidadores. - Que se actualicen los datos estadísticos en relación a la incidencia de la Enfermedad de Parkinson. - Que en el marco del desarrollo del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia, en las Comunidades Autónomas, se cree un Centro de Atención Social especializado en la EP que desarrolle las técnicas y programas que hagan posible una atención integral a los afectados y sirva de referencia en su ámbito. 3

4 La Federación Española de Parkinson Fundada en 1996, la Federación Española de Parkinson agrupa actualmente a 36 Asociaciones regionales y locales, representando así a más de asociados en España, un 9 5 % de la población afectada. Desde la Federación se facilita la labor de las asociaciones, aportando criterios y recursos para mejorar la atención a las personas afectadas. También actúa como portavoz ante las instituciones públicas y las entidades que trabajan en este campo. Entre sus objetivos destaca la sensibilización de la población sobre la importancia del Parkinson, promover el movimiento asociativo y, proporcionar a los enfermos y a sus familias una atención integral desde los aspectos individual, familiar, social, terapéutico, educativo, laboral, lúdico y asistencial, a través de las Asociaciones. Programa de Ayuda a Domicilio Entre los programas que actualmente la FEP está llevando a cabo, destacamos el de Ayuda a Domicilio. En los cinco años de funcionamiento más de 400 familias de toda España han sido atendidas. Formación continuada Las acciones de formación han ido cobrando mayor importancia año tras año. La FEP tiene actualmente dos líneas de formación: para gestores de las asociaciones y para profesionales sociosanitarios. La iniciativa de estos cursos y seminarios surge ante la necesidad de cubrir una formación de calidad ante la demanda del tercer sector y de los profesionales que necesitan ampliar conocimientos acerca de la enfermedad de Parkinson. Portal Web En abril del 2004, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Parkinson, la FEP puso en marcha su portal Web, Cinco son los principales objetivos que persigue el nuevo portal. En primer lugar, ofrecer información actualizada sobre la Enfermedad de Parkinson (EP); en segundo, crear una imagen actual, elegante y moderna de la Federación Española de Parkinson (FEP); en tercero, potenciar la relación entre la FEP y sus respectivas asociaciones; en cuarto lugar, mejorar la 4

5 comunicación entre médicos y asociados y, por último, ser un referente de Parkinson a nivel nacional e internacional. Línea de atención telefónica Parkinson Responde El objetivo de la línea es dar soporte continuo y respuesta a las consultas de los afectados por la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y a cualquier persona interesada, que serán atendidos y recibirán respuesta de profesionales expertos en la enfermedad de Parkinson. La línea , que está disponible de lunes a viernes de 10 a 19 horas, ha recibido ya más de llamadas en los dos años de funcionamiento. Publicaciones La necesidad de información sobre la enfermedad nos obliga a publicar periódicamente información dirigida a pacientes, familiares y profesionales. La FEP edita semestralmente la revista fep con una tirada de ejemplares que distribuye entre sus asociaciones y servicios de neurología de los hospitales españoles. Desde enero de 2007 la FEP edita mensualmente el boletín electrónico de noticias ParkinsonNews, que puede consultarse cómodamente a través del Portal Web o bien subscribirse gratuitamente enviando un mail a Para más información: Yolanda Rueda Directora General FEP Tel/Fax:

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