SU TRATAMIENTO DE DIALISIS

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1 INTRODUCCION Bienvenidos al Programa de Diálisis del Centro Medico UCSD. La Clínica de Diálisis se encuentra abierta de Lunes a Sábado. El personal bien capacitado se encuentra disponible para familiarizarle con el edificio y sus pólizas, así como con los tratamientos disponibles y de vanguardia para fallo renal. Sus preguntas y dudas son muy importantes a nosotros y queremos que se tome toda libertad en discutir cualquier problema que usted llegase a tener. Si llegase a tener algún problema medico cuando la Clínica de Diálisis esté cerrada, usted puede comunicarse con un medico llamando a Centro de Operaciones del UCSD a los telefonos (619) , o al (619) Informe a la operadora que usted es paciente en diálisis y usted desea hablar con el nefrólogo para adultos, o pediátrico o en guardia. La operadora tomara sus numero y ella localizara al medico y este se comunicara con usted. Problemas médicos tales como la falta de respiración, fiebre, inflamación, sangrado excesivo, dolor de pecho, etc. deben ser referidos al medico inmediatamente. Si es severo, vaya al departamento de emergencias mas cercano. No venga a la Clínica de Diálisis por algunos de estos síntomas.. SU TRATAMIENTO DE DIALISIS Nosotros haremos esfuerzo posible en coordinar su horario de tratamientos en diálisis a sus necesidades personales. Si las horas del horarion no satisfactorias, nosotros procuraremos hacer los cambios necesarios a conforme los espacios sean disponibles. Si "en alguna occasion solamente" el cambio lleguase a ser necesario por una situación especial, nosotros trataremos de hacer los arreglos para un intercambio para usted. Notifíquenos con suficiente tiempo en avance posible. También, por favor, tome en cuenta que en 1

2 ciertos días festivos cerramos nuestras puertas. Pero, si regularmente le dan su cita en día festivo, se le cambiara su cita para un día antes o después del día festivo, a como sea necesario. Esto podría incluir dializar en un Domingo, si es necesario, o que tenga que venir a una hora diferente a que normalmente le citan. Cuando usted llegue a la Clínica de Diálisis, por favor tome asiento en nuestra sala de espera. Nosotros le hablaremos cuando estemos disponibles para empezar su tratamiento de diálisis. Y antes de empezar sus diálisis se le tomara la presión sanguínea, temperatura y su peso. También se requiere que usted se lave su acceso con un jabón especial limpiador de piel anti microbios. Su presión sanguínea será monitoreada cada hora, o a como sea necesario durante su diálisis. Si usted experimenta cualquiera de uno los siguientes síntomas como nausea, calambres, dolor de cabeza, mareos, o molestias del pecho, por favor infórmenos inmediatamente. Estos síntomas usualmente pueden ser aliviados fácilmente. El porcentaje de tiempo de diálisis es de 3 ó 4 horas, pero su tiempo en diálisis es individualizado y este dependerá en su tamaño, peso, su estado nutricional y otros factores. Después de que haya completado el diálisis se le tomara otra vez la presión sanguínea, temperatura y su peso. Por la posibilidad de que usted se sienta débil después de los primeros tratamientos, le recomendamos que inicialmente usted no maneje a casa del Centro de diálisis. Hacer arreglos alternativos de transportación si le es posible para los primeros tratamientos de diálisis. Si la debilidad continua informe al personal de diálisis. Durante su tratamiento se permiten visitas a la discreción de la enfermera en cargo. No se permiten visitas en las áreas de cuidado mientras el paciente es conectado o desconectado de la maquina de diálisis. 2

3 SERVICIOS Contamos con televisiones para cada uno de los pacientes para su entretenimiento mientras usted recibe su diálisis. Solamente requerimos que use audífonos para evitar disturbios a los otros pacientes. Le alentamos a que traiga sus manualidades o con que distraerse, o algún tipo de lectura también. La Clinica de Diálisis es parte del Centro Medico UCSD. También disponemos de servicios de emergencias, hospitalizaciones, así como también de servicios de laboratorio y farmacia. QUE DEBE ANTICIPAR DE NOSOTROS En la creencia que el paciente en diálisis que esté informado está mejor equipado a confrontar los estresores y decisiones que puedan presentarse durante la decisión de su terapia, Le presentamos con la siguiente información: 1. Usted se merece que le ofrezcan competentemente sus tratamientos y cuidados, con dignidad, respeto y alta calidad. 2. Usted debe tener libertad de expresión con todos los miembros de su equipo de cuidados médicos. 3. Usted debe ser informado de todos los costos que implican sus cuidados 4. Usted debe participar en la decisión a que tipo de tratamientos se ha seleccionado para usted. 5. Usted debe ser informado de los motivos del porque los varios exámenes y ser informado del significado de los resultados químicos de su sangre 6. Usted debe estar bien informado acerca de su aptitud como candidato para transplante de riñón 7. Usted debe ser informado de todas las ventajas y desventajas de todas las modalidades de tratamiento para las 3

4 Enfermedades Renales Permanentes. (ESRD Siglas en Ingles). 8. Usted debe ser informado en términos específicos en lo que tiene que hacer usted en caso de emergencias. 9. Usted debe tener acceso a los servicios de psicología, trabajo social, nutrición y de rehabilitación. 10. Usted tiene derecho a buscar otras opciones medicas. 11. Usted debe ser completamente informado de cualquier programa investigacional en que usted este involucrado. 12. Si tiene alguna barrera de lenguaje o tiene dificultad al oír, usted debe tener un interprete disponible para usted. 13. Usted debe saber la manera apropiada para quejarse. 14. Usted debe ser informado de los nuevos desarrollos pertinentes a sus cuidados cuando acurran. 15. Usted tiene la opción de cambiar su tipo de terapia y en donde se realiza (cuando sea apropiado medicamente). NUESTRAS ANTICIPACIONES HACIA USTED 1. Por favor llegue a su hora indicada, usualmente 15 minutos antes de su cita para su tratamiento. Si por alguna razón usted se demorara por favor notifíquenos lo mas pronto posible. 2. Tomarse sus medicamentos a como se los han recetado. 3. Traer sus medicamentos a la clínica por lo menos cada mes para que una de las enfermeras los revise 4. Infórmenos de cualquier problema medico que llegue a tener. 5. Cuide su fistula o injerto. La enfermera le enseñará y le dará información en ésto. 6. Cumpla con sus restricciones individuales de líquidos y de dieta 7. Cumpla con sus citas rutinarias que serán programadas con acuerdo con las ordenes de su medico. 8. Entérese de que se ha mostrado que al fumar acorta la vida de los pacientes con función renal limitado, así como las de aquellos con funciones renales normales 9. UCSD endorsa un ambiente libre de humo, por ésto, por favor absténgase en fumar cerca del edificio 10. Trate a todos los miembros del equipo medico con cortesía y consideración. 4

5 EXAMENES DE LABORATORIO Los estudios de laboratorio se harán rutinariamente cada mes, usualmente durante la segunda semana completa del mes. Estos estudios nos ayudaran a evaluar la eficacia de su diálisis así como con el cumplimiento de las recomendaciones de dieta y de medicamentos. La sangre será obtenida en la Clínica de Diálisis. Y ademas tomaremos periódicamente, rayos X de sus huesos y pecho para monitorear su progreso. Los electrocardiogramas se hacen a como sea necesario. Otros estudios se hacen cuando el doctor los ordene. HEPATITIS Otro examen de sangre que se hace rutinariamente es el de Antígeno de Superficie de la Hepatitis B. Un examen positivo indica que usted podría acarrear el virus de la Hepatitis. La hepatitis es una enfermedad seria del hígado que puede ser transmitida fácilmente por la sangre, saliva, orina, o excremento. Por esta razón, los alimentos no deben ser compartidos entre los pacientes. Esto no es solamente nuestra póliza, ésta también es una póliza de Salubridad publica. Usted puede traer sus bocadillos en su bolsa propia o en su lonchera y mantenerlos con usted. El personal de la Unidad de Diálisis no están disponibles para traerle alimentos durante los tratamientos, pero usted puede visitar la cafetería del hospital antes de su tratamiento de diálisis. Cuando usted deje la Clínica de Diálisis usted debe llevarse consigo toda envoltura o sobras de alimentos. A todos los pacientes que se conozcan tener un examen positivo de Antígeno superficie de la Hepatitis B serán dializados en un cuarto de asolación dentro de la Clínica de Diálisis. A todos los pacientes que son negativos se les ofrecerá y alentara a que reciban la vacuna del hepatitis. La enfermera de diálisis le aplicara esta vacuna para protegerle de éste tipo de hepatitis. 5

6 OTRAS FORMAS DE TREATAMIENTOS El Diálisis Peritoneal (CAPD/CCPD, Siglas en Ingles) pueden hacerse en casa. Entrenamiento para diálisis peritoneal para el paciente y una persona suplente son disponibles por medio del Programa de Diálisis de Centro Medico UCSD. Esta forma de tratamiento provee mas flexibilidad y privacidad para aquellos pacientes que deciden dializarse de esta manera. El CAPD/CCPD es un tratamiento que no requiere acceso sanguíneo, pero requiere acceso por el abdomen. Estos procedimientos pueden ser aprendidos y hacerse fácilmente por el paciente sin ayuda alguna. También disponemos de diálisis peritoneal con ciclador (CCPD Siglas en Ingles). Este procedimiento es similar al CAPD excepto que se hace por medio de una maquina en las horas mientras duerme. 6

7 En su Clínica de Diálisis disponemos de Entrenamientos para CAPD o CCPD. Si está interesado, por favor pida información a la enfermera a cargo, la trabajadora social o su nefrólogo. También contamos con Trasplantación Renal por medio del Centro de Transplantes en el Centro Medico UCSD en San Diego. Si usted está interesado por favor pida información a la enfermera a cargo, la trabajadora social o su nefrólogo acerca de su elegibilidad para trasplantación. Usted será referido para una evaluación cuando usted lo pida. INTRODUCCION AL EQUIPO DE SALUD DE DIALISIS Sus cuidados médicos serán proveídos por un equipo medico profesional: Médicos Enfermeras y Técnicos Nutriologos Trabajadores Sociales Pero USTED es el miembro mas importante del equipo. Nosotros trabajaremos juntos para formular un plan para su mejor cuidado posible. EL PAPEL DEL MEDICO El nefrólogo es un medico con entrenamiento especializado en enfermedades renales, incluyendo el manejo de 7

8 todos los problemas médicos que se presentan en pacientes en diálisis y de los pacientes después de trasplantación renal. El o ella es la cabeza del equipo que le ayuda a decidir que tipo de tratamiento es el mas apropiado para su condición (hemodiálisis institucional, externo, y diálisis peritoneal en casa, y/o trasplantación de riñón). El nefrólogo es responsable de escribir la orden para su diálisis y de monitorear regularmente su progreso. Esto se lleva a cabo por visitas semanales a la Unidad de Diálisis. El nefrólogo también participa en la revisión mensual de los resultados apropiados del laboratorio, evaluación nutricional, repasos técnicos, y de las necesidades financieras y sociales de cada uno de los paciente. Aquí en el Centro Medico UCSD, la Clínica de Diálisis tiene un director medico que se responsabiliza de las pólizas y los procedimientos de esta unidad. El nefrólogo se encargara de visitar a los pacientes en diálisis de todos los turnos por lo menos una vez a la semana. El nefrólogo evaluará en sus visitas su peso, la presión sanguínea, su acceso de diálisis, y querrá saber como se siente usted en general. Los pacientes de diálisis que estén hospitalizados en el Centro Medico UCSD serán atendidos por el personal interno del hospital (médicos en entrenamiento en Medicina Interna) y son supervisados directamente por uno de los médicos de nefrología en guardia. Su nefrólogo en guardia es notificado de su admisión o cualquier cambio que llegue a ocurrir en la Unidad de Diálisis, y este todo el tiempo se involucrara íntimamente en sus cuidados aún cuando usted no vea que le visite regularmente. En resumen, su nefrólogo en guardia es el individuo responsable de sus cuidados y de la coordinación de todos los servicios que le proveen a usted en la Clínica de Diálisis del Centro Medico UCSD. La comunicación cercana y frecuente entre los nefrólogos permite una rotación en los diferentes aspectos de su cuidado por diferentes miembros del personal ENFERMERAS Y TECNICOS El equipo de cuidados de pacientes en diálisis consiste de un supervisor clínico de personal de enfermeras, enfermera en cargo, personal de enfermeras y técnicos. La Enfermera Clínica Supervisora provee liderazgo funcionando como experto clínico. Están a cargo de todo el personal de cuidados de pacientes y 8

9 también se responsabilizan generalmente de los cuidados de enfermería en la Unidad de Diálisis. El/ ella trabaja cercanamente con el director medico de la Clínica de diálisis.. La enfermera en cargo ayuda a la supervisora de enfermería con las operaciones de día con día de la Unidad de Diálisis. El personal de enfermeras y asistentes de enfermería provén la entrega de cuidados de pacientes y guían la educación de pacientes y familiares y se cercioran que las pólizas y procedimientos se ejecuten correctamente. Existen varios tipos de técnicos. Algunos técnicos proveen cuidados directamente a pacientes. Otros son responsables de las maquinas, el agua y el mantenimiento y reparación de equipo. Cada miembro de nuestro equipo se dedica a proveer cuidados efectivos, seguros y de alta calidad. PAPEL DEL NUTRIOLOGO El nutriologo consultara con su nefrólogo y determinará la mejor dieta para usted. Usted vera al nutriologo por lo menos mensualmente para discutir consumo proteínico, nutrición, consumo de líquidos, sales y minerales del cuerpo tales como calcio, fosforo, sodio y potasio. El dietético también proporcionará información de como tomar correctamente algunos de los medicamentos que su nefrólogo le recetará a usted. El nutriologo trabajara con usted y sus miembros de familia para que les ayuden a tener entendimiento y a que cumpla con su dieta. SERVICIOS SOCIALES Aprender a vivir con un fallo renal crónico y diálisis renal, el individuo muchas veces confronta muchos cambios de vida y conflictos emocionales que resultan de éstos cambios. El trabajador social en la Clínica de Diálisis se encuentra disponible para ayudarle a que usted se adapte a su enfermedad crónica y al diálisis, y también a los problemas que pudiesen ocurrir en su vida cotidiana. 9

10 El trabajador social actúa como parte del equipo de tratamientos que le ofrece apoyo, incluyendo consejos a individuos y sus familias, y también le ofrece ayuda a referirle y ayudarle a usar los recursos comunitarios. Su trabajador social generalmente se encuentra disponible de Lunes a Viernes mientras recibe diálisis o por telefono si se presenta alguna necesidad especifica. Servicios que su trabajador social provee frecuentemente: Asistencia para aplicar para Medicare y referirle para cobertura de seguro por medio del MediCal y/u otros programas públicos y privados Proveerle con consejos de apoyo a individuos y sus familiares en diálisis, y para referirle con proveedores externos de salud mental si le recomiendan más terapia a fondo. Referencias para transportación de ida y vuelta a diálisis y otras citas a clínicas, si es necesario. Asuntos personales en relación con la depresión, ansiedad, sexualidad u otras preocupaciones. Asistencia con la búsqueda de oportunidades de trabajo o referirle a los programas vocacionales de rehabilitación. Asistencia con información en como aplicar para cobertura del Seguro Social de Ingresos para incapacitados (SSDI Siglas en Ingles) o el beneficio de Seguridad de Ingresos Suplementarios (SSI siglas en Inglés) y a otros varios beneficios adicionales. TRANSPORTACION Su trabajador Social de diálisis puede asistirle en hacer arreglos para su transportación de ida y vuelta a sus tratamientos por medio de referencias a las organizaciones públicas de transporte (p.ej. pases de transporte para incapacitados, paratransitos ADA) o transportación del Medical (si usted califica). Pero últimamente es la responsabilidad del paciente llegar a diálisis, pero su trabajadora social puede guiarle en la dirección apropiada. 10

11 ASUNTOS PERSONALES Consejos pueden ser proporcionados basandose a sus y en sus necesidades. Muchos individuos experimentan dificultades en acoplarse a los cambios que acarrea su enfermedad y el régimen de diálisis. Y consecuentemente podrían experimentar con la depresión, ansiedad, dudas preocupaciones al morir y de la muerte y problemas sexuales. Muchos individuos con fallo renal sufren perdida en el deseo a las actividades sexuales. Esto se debe a los cambios en su salud física y emocional. Varones pueden sufrir de impotencia, la inhabilidad de mantener o tener una erección. Muchas veces no hay causa alguna por estos cambios. Existen varios factores físicos y psicológicos que podrían ser contribuidores. El estrés y la ansiedad que usted podría experimentar debido a su enfermedad y sus tratamientos de diálisis podrían afectar el deseo sexual y la habilidad de poder disfrutarlo. Otros factores podrían incluir a los medicamentos, diálisis inadecuado, dieta, anemia, falta de sueño y cambios hormonales. Usted querrá consultar con su medico algunas de estas preocupaciones, o si prefere hablar con su trabajador social de ésto, puede hacer una cita a su oficina. TRABAJO A muchos individuos les gustaría regresar a trabajar o empezar una carrera nueva pero están inseguros de sus opciones de como obtener esta meta. Su trabajador social puede referirle al programa conocido como rehabilitación vocacional. Su misión es ayudar a individuos con entrenamiento de trabajos en un ambiente universitario. La meta de la Clínica de Diálisis del Centro Medico UCSD es apoyar a nuestros pacientes a que recuperen el control de sus vidas. Nosotros apoyamos activamente las 5 "E s" de la Rehabilitación Renal: Educación, Empleo, Ejercicio, Evaluación y Estimulación. La Clínica de Diálisis hará todo esfuerzo posible para acomodar sus tratamientos alrededor de los horarios de su trabajo o escuela. Esperamos poder alentar a nuestros pacientes a que acepten la idea de dializarse para vivir a que vivan para dializarse. 11

12 Si usted se encuentra indispuesto a regresar a trabajar usted puede buscar otras actividades educacionales o de voluntarios. Es de gran importancia para su bienhestar físico y mental para mantener un estilo de vida activo a como le sea posible. Usted podría ser elegible para los beneficios del Seguro Social de Ingresos para incapacitados, (SSDI siglas en Ingles) y / o al Seguro de Ingresos Suplementarios (SSI siglas en Ingles). Si usted es elegible, ambos programas pueden proveer ingresos basicos mensuals. Para aplicar a estos programas comuniquese con su oficina local del Seguro Social y discutalo con su trabajador social. 12 VIAJES Nosotros alentamos a todo individuo a que viajen con el solo propósito de placer o trabajo para mantenerse activos en su vida personal. La secretaria de la Clínica de Diálisis puede asistirle a coordinar sus tratamientos de diálisis cerca de donde usted se está hospedando. Pero usted debe notificarnos con anticipación por lo menos de 4 a 6 semanas para darnos tiempo para hacer los arreglos necesarios. En caso de viajes en emergencia, la Clínica de Diálisis hara cualquier esfuerzo necesario para ayudarle a programar su diálisis en corto plazo. También, en caso de que tenga que viajar de emergencia, vaya al departamento de emergencias de algun hospital cercano. RECUERDE: DIGALES QUE USTED ES PACIENTE DE DIALISIS RECURSOS Existen varias organizaciones locales y nacionales que proven información y servicios a pacientes renales y sus familias. Mencionamos un par de ellos aquí. ASOCIACION AMERICANA PARA PACIENTES RENALES (AAKP) Siglas en Ingles. Para mas información comuníquese con:

13 AAKP 3505 E. Frontage Road, Suite 315 Tampa, FL (800) FONDOS AMERICANOS RENALES (AKF) Siglas en Ingles. Para mas información comuníquese con: American Kidney Fund 6110 Executive Boulevard, Suite 1010 Rockville, MD (800) LAS REDES PARA ENFERMEDADES RENALES PERMANENTES (ESRD) Siglas en Ingles El propósito de la red es de supervisar la administración de beneficios de pacientes renales, revisión de las operaciones de los centros de diálisis y transplantes y para colectar información. La red de concilio también son una fuente de información de las enfermedades renales y de los tratamientos para pacientes. El sur de California es un miembro de la red #18. Para recibir más información comuníquese con: ESRD Network Sunset Boulevard Hollywood, CA (323) FOUNDACION RENAL NACIONAL (NKF) Siglas en Ingles Para recibir más información comuniquese con: Fundación Renal Nacional del Sur de California Ventura Blvd Suite 222 Encino, Ca (818) CAMARA NACIONAL DE INFORMACION DE ENFERMEDADES RENALES Y UROLOGICAS (NKUDIC) siglas en Ingles Para recibir más información comuníquese con: NKUDIC 3 Information Way Bethesda, MD (301)

14 ADMINISTRACON DEL SEGURO SOCIAL Llame para obtener direcciones locales: (800) INFORMACION DE SEGUROS Como con cualquier cobro medico, usted es responsable por los costos de sus tratamientos de diálisis. La mayoría de los seguros cubren los tratamientos de diálisis. Por favor tome referencias de la "Acta de Responsabilidad Financiera" y también a las pautas de su seguro medico. Aquí le mostramos alguna información general de cobertura de seguros relacionados al ESRD. La mayoría de personas en diálisis califican para el Medicare (A y B) sin importar su edad. Usted también podría calificar para el Medi-Cal. El Medi-Cal es un programa estatal de cobertura medica para indigentes, mientras que el Medicare es un programa federal de seguros médicos que se basan en calificación. Algunas personas califican para ambos Medi-Cal y Medicare. El trabajador Social puede discutir con usted las diferentes opciones de seguros y puede referirle a las oficinas apropiadas para la aplicación a estos servicios. Si usted tiene seguro medico privado, este seguro usualmente cubre los costos de su tratamientos de hemodiálisis por los primeros 33 meses de la fecha en efecto de su elegibilidad al Medicare (30 meses de diálisis peritoneal). A esto se le llama Periodo de Coordinación de Beneficios. Después de 33 meses (30meses de diálisis peritoneal). El Medicare cubrirá el 80% de los costos diálisis y su seguro medico privado cubrirá el 20%. Si usted ya tiene Medicare (A y B) al empezar sus diálisis, el Medicare Pagará el 80% de los costos desde el principio. Es importante saber que el Medicare cubre el diálisis solamente si usted tiene ambos Medicare Parte A y Parte B. Para sumarizar, ya que el periodo de Coordinación de Beneficios ya haya terminado, el Medicare será seguro primario. Los restos de los cobros serán pagados por su otro seguro medico, si usted lo tiene. Si usted no tiene cobertura secundaria, el administrador de finanzas trabajara con usted para hacer convenios de pagos. Si en algún momento llega a tener problemas con su cuenta o con su seguro, su trabajador social y el administrador de Finanzas la ayudara a resolver el problema. 14

15 INFORMACION ADICIONAL QUE USTED DEBE SABER Por favor repase cuidadosamente todos los otros documentos que se le han entregado a usted al inicio de su diálisis, incluyendo "La Carta de Derechos y Responsabilidades," "La Acta de Responsabilidad Financiera" y a la "Asistencia a Tratamientos." Estos son diseñados para delinear la importancia de las pólizas y pautas. Y además se le entrega una copia a cada paciente de " Cuando Sus Riñones Fallan," Esta se le entrega gratuitamente gracias al Centro Medico UCSD. Esta es una excelente "guía de el diálisis" con información reciente para usted y su familia, y es producida por la Fundación Nacional Renal. Le damos la bienvenida nuevamente al programa de Diálisis del Centro Medico UCSD, y esperamos a trabajar con usted y proveerle con nada menos que con servicios de cuidados a pacientes de excelencia. 15

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