Diez años de funcionamiento de un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria E.S.A.D. de la Comunidad de Madrid
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- José Carlos San Segundo Márquez
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1 ENFERMERÍA Oncológica Diez años de funcionamiento de un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria E.S.A.D. de la Comunidad de Madrid Ana Mª Tordable Ramírez*, Eva Mª Sanz Peces*, María Varela Cerdeira**, Mercedes Portillo Ruiz**. *Diplomada Universitaria en Enfermería. ** Médico. Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (E.S.A.D.) Atención Primaria. Área 5. Madrid. Miembros del equipo de ESAD Resumen: Objetivos: Describir la actividad desarrollada en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria) E.S.A.D. desde su implantación y durante diez años y conocer el perfil del paciente atendido. Material y Métodos: Estudio descriptivo retrospectivo de la serie de pacientes. Para la recogida de datos se ha consultado el registro de las memorias,desde enero del 2000 a diciembre Resultados: La actividad asistencial total de este periodo ha sido de pacientes atendidos en domicilio. De ellos, el 57,68% (1.952) eran pacientes con patología oncológica en fase avanzada, 9,69% (328) eran pacientes no oncológicos con patología avanzada y el 34,10% (1.154) pacientes inmovilizados. Se realizaron un total de visitas domiciliarias, siendo 6,4 la media de visitas domiciliarias efectuadas por paciente. Se atendieron un total de llamadas telefónicas. La actividad docente realizada fue de 700 reuniones organizativas, 178 sesiones clínicas; como docencia externa se dieron 156 sesiones a equipos de Atención Primaria y 40 a otros servicios. Se han impartido 100 cursos y han rotado 189 profesionales por nuestro servicio. Como actividad de coordinación se han realizado 667 sesiones clínicas en los hospitales de agudos y 64 en hospitales de media y larga estancia y 23 con Servicios Sociales. Como actividad investigadora se ha participado en 17 grupos de trabajo, se han presentado 84 comunicaciones a congresos y publicado 45 artículos en revistas científicas. Conclusiones: La actividad desempeñada en estos años viene determinada por la actividad asistencial, de coordinación, docente e investigadora, y el perfil del paciente atendido en domicilio está diagnosticado de patología oncológica avanzada. Palabras Clave: Cuidados Paliativos. Enfermedad terminal. Enfermedades crónicas. Atención domiciliaria Summary Objectives: To describe the activity in a Team of Home Care Support ( ESAD) since the beginning and during ten years and to know the profile of patients treated. Material and Methods: Retrospective descriptive study of the total number of patients attended. For the collection of data has been accessed of reports, from January 2000 to December Results: The total clinical activity of this period was of 3,384 patients treated at home. Of these, 57.68% (1,952) were oncology patients at an advanced stage, 9.69% (328) were non-cancer patients with advanced disease and 34.10% (1,154) immobilized patients. A total of 21,704 home visits, the average being 6.4 home visits made by patients. It treated a total of 46,622 telephone calls. As teaching activity and training we have celebrated 700 organizational sessions, 178 clinical sessions (156 external teaching sessions with community care teams and 40 to other services). We participated as speakers in 100 courses and 189 external professionals have visited our service. As coordination activity we conducted 667 clinical sessions in hospitals with acute patients and 64 hospitals that have medium and long stay patients, finally 23 were realized with Social Services. As research activity has participated in 17 working groups have presented 84 conference papers and published 45 articles in scientific journals. Conclusions: The activity undertaken in these years is determined by our clinical assistance function, coordination needs, teaching and research and according to patient profile seen at home diagnosed with advanced cancer disease. Keywords: Palliative Care. Advanced illness. Chronic disease. Home care team. 6
2 ATENCIÓN DOMICILIARIA INTRODUCCIÓN La atención sanitaria a los pacientes con enfermedad avanzada que requerían cuidados especializados en el domicilio se empezó a implantar en España a finales de los años 80. Su meta era el mejor control de síntomas junto con la mejor calidad de vida, alta satisfacción del paciente y su familia, al mismo tiempo que se optimizaba los recursos sanitarios1,2,3. La Atención Domiciliaria (AD) es una actividad característica de la Atención Primaria pero, la complejidad de los síntomas, el déficit de formación, la falta de tiempo, los problemas de coordinación con la Atención Especializada, favorecieron la implantación de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (E.S.A.D.). La creación de estos equipos estaba indicada para aquellos pacientes con patología oncológica avanzada o enfermedad crónica avanzada con limitación funcional y/o inmovilizados complejos, enfermedades respiratorias, cardiovasculares, hepatopatías, enfermedad neurológica, renal u osteoarticular. Los profesionales de Atención Primaria pueden derivar a estos pacientes al E.S.A.D. para asesoramiento, valoración puntual o seguimiento conjunto. Los objetivos generales que se plantearon en la formación de estos equipos fueron: 1.Mejorar la calidad de la Atención Sanitaria que se presta en domicilio a los pacientes incluidos en los programas de enfermedad terminal o inmovilizada desde Atención Primaria. 2.Potenciar el domicilio como lugar de atención, siempre que se considere como el lugar más adecuado en función de la patología, los cuidados y siempre que estos pacientes cuenten, al menos, con un cuidador primario. Los objetivos específicos fueron: Ofrecer una atención integral, control de la sintomatología y dar apoyo a los cuidadores. Mejorar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, servicios sociales, servicios hospitalarios: urgencias, medicina interna, oncología, geriatría., así como los hospitales de cuidados paliativos, hospitales de media y larga estancia. Contribuir a la formación de los profesionales sanitarios y potenciar líneas de investigación. Las funciones de los E.S.A.D. se definen, por tanto como asistencial, coordinadora, docente e investigadora. En el ámbito de Mejorar la calidad de la atención sanitaria y potenciar el domcilio del paciente como lugar de atención son los principales objetivos de los E.S.A.D. Atención Primaria existen programas de atención al paciente inmovilizado y paciente con patología oncológica avanzada que forma parte de la cartera de servicios, pero es cierto que a veces la complejidad de los síntomas, la toma de decisiones compartidas, la coordinación con otros niveles asistenciales, requieren una ayuda más específica, de forma que el paciente no tenga que desplazarse al ámbito hospitalario y el profesional de Atención Primaria se sienta apoyadoenlatomadedecisionesyenla 7
3 ENFERMERÍA Oncológica planificación adecuada para la asistencia al final de la vida, de estos pacientes ubicados en domicilio. El circuito de derivación óptimo de estos pacientes es desde los profesionales de los Centros de Salud. Una vez valorado al paciente en domicilio e incluido en el programa correspondiente, tras realizar un informe médico y/o de enfermería, se deriva al E.S.A.D. para valoración puntual, seguimiento conjunto o coordinación con otros niveles asistencial. Foto cedida por Ana Tordable La SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) define al paciente paliativo cuando se da presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia cercana de la muerte o pronóstico de vida limitado. Los criterios para una atención a pacientes que padezcan enfermedad avanzada serán: Alivio del dolor y otros síntomas. Asegurar la vida y ver la muerte como un proceso normal. No acelerar ni posponer la muerte. Integrar los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente. Ofrecer a la familia toda la ayuda necesaria para cuidar a la familia y enfermo, incluso después del fallecimiento. Necesidad de asegurar la continuidad asistencial Necesidad de facilitar la información y comunicación. Realizar apoyo emocional, tanto al paciente, al cuidador principal o familiares implicados en los cuidados. En el caso de enfermedades crónicas en fase avanzada, muchas veces en pacientes ancianos con pluri-patologías es difícil estimar la supervivencia, para ello debemos basarnos en los factores pronósticos de la enfermedad de base, en la enfermedad intercurrente, en el estado funcional, en la progresión de la enfermedad determinado por hospitalizaciones frecuentes, complicaciones clínicas, declive funcional, estado cognitivo y comorbilidad. Estructura, tipo y miembros del equipo Los profesionales que componemos estos equipos tienen formación específica en cuidados paliativos y patologías crónicas invalidantes, conocen y tienen experiencia en el ámbito de la Atención Primaría. Existen equipos en distintas comunidades españolas, por ejemplo, la Comunidad de Madrid, actualmente, cuenta con 11 E.S.A.D. uno por cada área de salud, que se han ido incorporando a lo largo de estos años. En las áreas 1,2,4,5,11 de Atención Primaria de Madrid iniciamos nuestra andadura en 1999 hasta la fecha. El área 5 de Atención Primaria,nuestro ámbito, es el más extenso de la Comunidad de Madrid con Km2. Compuesta por 33 Centros de 8
4 ATENCIÓN DOMICILIARIA Salud y 77 consultorios locales, con dos hospitales de referencia, el Hospital La Paz y el Hospital Infanta Sofía. Para su organización se divide en zona urbana, periurbana y rural. La estructura asistencial domiciliaria de apoyo, tanto en pacientes paliativos como inmovilizados, en nuestro área, actualmente es: Zona urbana: -pacientes oncológicos terminales (AECC, Asociación Española Contra el Cáncer) -pacientes geriátricos (AGD, Atención Geriátrica Domiciliaria de Cruz Roja) - otros inmovilizados/terminales (ESAD), por ejemplo un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de 50 años, no es patología oncológica ni geriátrica. Zona periurbana y rural: ESAD. La población del Área 5 de salud de la Comunidad de Madrid, a fecha octubre del 2009 y por tarjeta sanitaria, estaba configurada por un total de habitantes, de los cuales (14,3%) son mayores de 65 años, inmovilizados (11%) y con enfermedad terminal (0,23%). De la Foto cedida por Ana Tordable población asignada a la zona periurbana y rural, donde solo interviene el ESAD, el total poblacional es de habitantes, de los que son el 10,75% mayores de 65 años e inmovilizados 1,18% y con enfermedad terminal 0,23% de los pacientes. Los miembros del equipo fijos del E.S.A.D del área 5 de Madrid, están constituidos por 2 médicos, 2 enfermeras, 1 auxiliar de enfermería y 1 auxiliar administrativo. A tiempo parcial; 1 trabajadorasocialy2psicólogasy1asesor espiritual (Los 3 últimos pertenecen al proyecto de Obra Social la Caixa). Como recursos estructurales, nos ubicamos en el Centro de Salud Reyes Católicos de San Sebastián de los Reyes, Madrid. Disponemos de recursos materiales como: 2 vehículos, 2 teléfonos móviles, más los propios de un servicio de atención sanitaria. Con este artículo pretendemos presentaros por un lado la actividad desarrollada en un E.S.A.D. durante diez años desde su implantación y por otro describir el perfil del paciente atendido por un E.S.A.D. MATERIAL Y MÉTODOS Estudio descriptivo retrospectivo. Los pacientes seleccionados para este estudio corresponden a todos aquellos atendidos durante estos diez últimos años, desde Enero del 2000 a Diciembre Las características o variables presentadas son: * Variables de actividad asistencial: nº total de pacientes valorados, nº total de visitas domiciliarias, nº de visitas domiciliarias por paciente, nº de llamadas telefónicas, nº de pacientes oncológicos terminales (POT) nº de pacientes con patología no oncológica nº de pacientes inmovilizados. * Variables de actividad docente: Docencia interna del equipo: nº de reuniones organizativas, nº de sesiones clínicas. Docencia externa: nº de sesiones en Equipos de Atención Primaria (EAP), nº de sesiones en otros servicios. Cursos impartidos. Nº de rotaciones de profesionales por nuestra unidad. * Variables relacionadas con la actividad coordinadora: Número de reuniones en 9
5 ENFERMERÍA Oncológica servicios hospitalarios unidades de agudos, nº de reuniones en servicios de hospitales de media y larga estancia, nº de reuniones con servicios sociales. * Variables relacionadas con la actividad científica: Proyectos de investigación realizados, participación en grupos de trabajo, nº de comunicaciones a congresos, nº de publicaciones. Para la recogida de datos se ha consultado el registro de las memorias anuales de actividad del E.S.A.D. En el estudio hemos participado los miembros del equipo. Tenemos el permiso de nuestro coordinador y hemos obviado cualquier dato identificatorio de pacientes, para mantener la confidencialidad. RESULTADOS En cuanto a resultados globales de atención, (ver tabla de resultados) podemos decir que desde Enero 2000 a Diciembre del 2009, la actividad asistencial ha sido elevada con total de pacientes atendidos en domicilio, lo que corresponde una proporción de 376 pacientes por año. Como se puede observar existe una alta actividad relacionada con cada función que corresponde a los equipos E.S.A.D. Tanto asistencial, como de coordinación, docente e investigadora. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES Según nuestra experiencia personal, en aquellos pacientes con enfermedad oncológica avanzada, con insuficiencias orgánicas o con enfermedades degenerativas y, si ellos y sus familiares desean seguir en domicilio hasta el final se puede conseguir el objetivo mediante nuestro seguimiento médico, de enfermería, del trabajador social y el psicólogo. Si no se dieran las condiciones optimas para el fallecimiento en domicilio o, no fuera deseo del paciente o familia, este seguimiento se realizaría hasta cumplir los criterios establecidos para un ingreso en una unidad de Cuidados Paliativos. En estos años hemos observado que, cuando no podemos trabajar con familiares y paciente la información de la situación clínica de este, o cuando existe una problemática familiar compleja, o no existe cuidador principal, se dan los factores previos que 10
6 ATENCIÓN DOMICILIARIA determinan planificar el fallecimiento en domicilio. El rol de los profesionales, enfermeras y médicos del ESAD incluye la valoración integral individualizada para cada paciente, donde además de los antecedentes personales y enfermedad actual, realizamos la valoración funcional, mental, social y grado de información tanto del paciente como de la familia, exploramos los signos y síntomas más relevantes, priorizamos los problemas con el paciente y la familia, y realizamos finalmente un plan de cuidados y tratamiento que facilitará el seguimiento del paciente y el apoyo al cuidador. Dejamos una historia clínica en domicilio con el proceso actual y tratamiento para que cualquier profesional que le atienda conozca su historia clínica y situación actual. Además dejamos un teléfono de contacto para dudas o problemas que puedan surgir donde les orientamos sobre la actuación a seguir, coordinamos con centro de salud o servicio de urgencias o informamos de nuestra próxima visita domiciliaria. Muchos de los pacientes cuando son derivados a nuestro servicio no conocen el diagnóstico de su enfermedad y aun conociéndolo ignoran el pronóstico. Trabajar esto con los familiares es a veces complejo por la conspiración del silencio que se ha creado desde el principio del proceso con el paciente. Para el equipo multidisciplinar del ESAD que atendemos al paciente es un reto la valoración sobre la información o sobre lo que ha entendido el paciente que padece. Saber si quiere o no ser informado a la par de intentar respetar la decisión de la familia, en un binomio de estrategia de trabajo difícil a veces y complejo, si contamos que el factor tiempo juega también un papel importante. La confianza de la familia con el equipo, asegurar el bienestar del paciente y familia y realizar la visita domiciliaria facilitando la comunicación son nuestras mejores herramientas. CONCLUSIONES La actividad realizada por el ESAD en estos años viene determinada por la actividad asistencial, de coordinación, docente e investigadora. El perfil del paciente atendido en domicilio predomina aquel con patología oncológica avanzada. La existencia del ESAD facilitó el seguimiento de pacientes en domicilio en algunos casos hasta su fallecimiento. La actuación conjunta mejora la coordinación entre niveles asitenciales, contribuye a mejorar la formación y optimiza los recursos existentes. BIBLIOGRAFÍA 1.Cartera de Servicios de Atención Primaria. Definiciones criterios de acreditación, indicadores de cobertura y normas técnicas mínimas. Madrid. Instituto Nacional de la Salud. INSALUD Lacasa, C. Evaluación de la Atención domiciliaria en la Atención Primaria de Salud =7&art= resumen_ponencias_18.ht 4.Programa de Atención domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD). Subdirección General de Atención Primaria. Madrid: Instituto Nacional de Salud Terol García, E. Modelo de organización de la atención domiciliaria con equipo de soporte (ESAD) en Atención Primaria del territorio Insalud. 6.Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud. Sanidad Ministerio de Sanidad y Consumo. 7.Guía de Cuidados Paliativos. Puede consultarse en: 8.Alonso Babarro A., Gisbert Aguilar, A., Rexac Cano, L. Cuidados paliativos en enfermedades no oncológicas. Medicina Paliativa 2010; 17:3, Ana Mª Tordable Ramírez. atordable.gapm05@salud.madrid.org 11
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