DISCRIMINACION QUE SUFREN EN MÉXICO LAS PERSONAS CON EPILEPSIA EN EL ÁMBITO LABORAL. REPERCUSIÓN BIOÉTICA

Transcripción

1 DISCRIMINACION QUE SUFREN EN MÉXICO LAS PERSONAS CON EPILEPSIA EN EL ÁMBITO LABORAL. REPERCUSIÓN BIOÉTICA Dra. Amparo Ponce Arango Maestra en Bioética

2 DEFINICIÓN CONCEPTUAL DE CRISIS Y EPILEPSIA - Crisis epilépticas: aparición transitoria de signos y/o síntomas provocados por una actividad anómala excesiva o simultánea de grupos neuronales en el cerebro. (ILAE Commision, 2005) - Epilepsia: es un trastorno cerebral que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta. La definción require la presencia de al menos una crisis epilética. (ILAE Commision, 2005) Berg AT et al. Revised Terminology and Concepts for Organization of Seizures and Epilepsies: report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, Epilepsia 2010;51:

3 DEFINICIÓN OPERATIVA (ILAE, Abril 2014) Enfermedad cerebral definida por uno de estos tres condiciones: 1. Al menos dos crisis epilépticas no provocadas (o reflejas) que ocurran en un plazo superior a 24 horas. 2. Una crisis epiléptica no provocada (o refleja) y un riesgo de presentar nuevas crisis similar al derivado tras tener dos crisis no provocadas (de al menos un 60% de probabilidad de recurrencia en los próximos 10 años). 3. Cuando se diagnostica un síndrome epiléptico. Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., et al. A practical clinical definition of epilepsy. ILAE. Epilepsia. April 2014 doi: /epi.12550

4 1.Berg AT et al. Revised Terminology and Concepts for Organization of Seizures and Epilepsies: report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, Epilepsia 2010;51: Berg AT, Cross JH. Lancet 2010:9; Blume WT et al. Glossary of descriptive Terminology for ictal semiology: Report of the ILAE task force on classification and terminology. Epilepsia 2001:42;

5 EPIDEMIOLOGíA En la actualidad la OMS estima que existen aproximadamente de 40 a 50 millones de pacientes con epilepsia en el mundo. Prevalencia de 7 personas por cada 1000; estas cifras varían en cada país, siendo mayor en países en vías de desarrollo. 2 En México se calcula una prevalencia de 18 por cada 1000 personas, siendo un aproximado de 2 millones de mexicanos que la padecen. 3 Existen diversos tipos de crisis y síndromes epilépticos. Aproximadamente 8 de cada 10 personas asumen que el mencionar epilepsia es sinónimo de crisis tónico-clónico generalizadas 4 Calidad de vida es compleja debido a: Repercusiones clínicas causadas por la enfermedad. Repercusiones sociales (educación, la inserción laboral, los aspectos económicos, la percepción y respeto a sí mismo; entre muchos otros.) 5 1.Organización Mundial de la Salud Nota descriptiva N 999 Octubre de 2012, Consultado en mayo Población total en México INEG, López-Gutierrez F, Oliva-Vega J, et al.. Situación Laboral de pacientes con diagnóstico de epilepsia atendidos en el INNN. Archneurocien (Mex) Vol 16, Supl-I: 88-91: INNN Organización Panamericana de la Salud. 26 al 30 de septiembre 2011 Estrategia y plan de acción sobre la epilepsia. Epilepsia desde el prisma socio-económico. 6.3 Calidad de vida. Pág. 36.

6 LA PERSONA Ámbito Laboral Amigos Persona Familia Escuela

7 Ámbito Laboral Amigos EPILEPSIA Familia Persona Escuela

8 Cuestionario aplicado en: Centro Médico Nacional 20 Noviembre GADEP 29% 32% 39% Actualmente labora No labora Nunca ha laborado Mujer Fig. 1 Estado laboral de los sujetos encuestados. Tabla 1. Edad de los sujetos encuestados. Mujeres Hombres Total Edad No. % No. % No. % Total Fig. 2 Número de mujeres y hombres que actualmente laboran. Hombre

9 Tabla 2. Causas por las cuales nunca ha laborado. Hombre 5 Mujer 11 (31.3%) (68.3%) Total Total % % 16 Causa Discapacidad debido a la epilepsia No contratación debido a la epilepsia No ha encontrado trabajo deseado 45.5% 40.0% 44.8% 18.2% 40.0% 25.0% 9.0% 0.0% 6.2% No tiene la necesidad 9.0% 0.0% 6.2% Estudia 18.2% 20.0% 18.8% Tabla 3. Causas por las que actualmente no trabaja. Mujer Hombre Total (50%) (50%) % % 18 Causas Despido a causa de la epilepsia 22.2% 22.2% 22.2% Renuncia debido a la epilepsia 11.1% 11.1% 11.1% La familia no desea que trabaje 11.1% 0.0% 5.5% No se siente capaz 33.3% 11.1% 22.2% No lo contratan debido a la epilepsia 22.2% 33.3% 27.7% Otra 0.0% 22.2% 11.1%

10 12 10 Si trabaja 8 6 Desempleado 4 2 Nunca ha trabajado 0 CPS CPC CPSG CTCG Fig.3 Estado Laboral actual y tipo de crisis que presenta. CPS Crisis parciales simples; CPC Crisis Parciales Complejas; CPSG Crisis parciales secundariamente generalizadas; CTCG Crisis tónico-clónicas generalizadas.

11 # de personas con epilepsia # de personas con epilepsia Escolaridad de personas que en este momento no trabajan... 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% Primaria (11.1%) Secundaria trunca (5.5%) Secundaria (16.6%) Preparatoria (33.3%) Carrera técnica (5.5%) Licenciatura (22.2%) Se desconoce (5.5%) 0% Escolaridad de las personas que actualmente trabajan 25% 20% 15% 10% 5% 0% Primaria (4.5%) Secundaria (13.6%) Preparatoria (13.6%) Preparatoria trunca (9.0%) Carrera técnica (18.1%) Licenciatura (22.7%) Maestría (9.0%) Doctorado (4.5%)

12 # de personas con epilepsia Escolaridad de las personas que nunca han trabajado... 25% 20% Ninguna (18.7%) Primaria (18.7%) 15% 10% 5% 0% Secundaria (6.2%) Preparatoria (18.7%) Carrera técnica trunca (6.2%) Licenciatura truna (6.2%) Licenciatura (25%)

13 Doctorado Maestría Tabla 1. Edad de los sujetos encuestados. Mujeres Hombres Total Edad No. % No. % No. % Licenciatura Licenciatura trunca Carrera técnica Preparatoria Trunca Preparatoria Nunca ha laborado No labora Secundaria Secundaria trunca Actualmente labora Primaria Ninguna 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Escolaridad y situación laboral actual.

14 LAS PERSONAS CON EPILEPSIA EN MÉXICO SUFREN DISCRIMINACIÓN EN EL ÁMBITO LABORAL?

15 Actualmente trabaja 32 años Sexo masculino Edad diagnóstico: 11 años Nivel escolar: técnico en sistemas 2 empleos No ha tenido despido a causa de la epilepsia Problemas relacionados dentro del trabajo: Falta de aceptación de los compañeros Menor número de oportunidades de desarrollo y estudio Responsabilidad: 1 paciente, 2 empresa, 3 familia, 4 institución educativa Epilepsia no es sinónimo de discapacidad

16 No trabaja 24 años Sexo femenino Edad de diagnóstico: 11 años Nivel escolar: Licenciatura (Administración) 2 empleos Durante su contratación en su primer empleo no informo sobre su padecimiento, en el segundo sí Presentó crisis en su trabajo si Fue despedida a causa de la epilepsia Problemas relacionados dentro del trabajo: Falta de confianza y apoyo Abuso laboral Manipulación de la situación Responsabilidad: 1 paciente, 2 empresa, 3 familia, 4 institución educativa Epilepsia en ocasiones es sinónimo de discapacidad

17 Nunca ha laborado 40 años Sexo femenino Edad de diagnóstico a los 7 años Nivel escolar: Licenciatura (Contaduría) Durante su solicitud de empleo informaba sobre su padecimiento Causa de falta de contratación: Epilepsia Responsabilidad: 1 gobierno, 2 empresa, 3 familia Epilepsia es sinónimo de discapacidad

18 Dificultades en el trabajo a consecuencia de la epilepsia Informar A quién? Cómo? Cuándo? Si se tiene una, qué hacer? Solicitud/ Contratación Informar SI NO (Consecuencias) Tengo las mismas oportunidades que los demás Empleo Despido Por qué? Después de una crisis o de que se enteraron? Existen bases justas?

19 EPILEPSIA = DISCAPACIDAD ES O NO ES?

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22 REPERCUSIÓN BIOÉTICA Dignidad ontológica y social (integridad física y social) Principios Precaución Responsabilidad Vulnerabilidad física, psicológica y social Autonomía

23 Principio de Precaución No solo incluir la perspectiva negativa de la reducción de riesgos Proponer una nueva relación responsable No es restricción sino una conciencia de responsable en todo momento por parte de todos los que se encuentran inmersos Buenas relaciones humanas (actitud activa de anticipación y no consecuencia)

24 Principio de Responsabilidad En la libertad y la responsabilidad está el origen del acto ético. La relación entre el principio de libertad-responsabilidad debe ser clara y concisa Conocimiento real de la situación, capacidades, riesgos y oportunidades Decisiones conjuntas en ocasiones Análisis real de necesidades, actos en pro de las personas o acto en pro de uno mismo. E. PELLEGRINO, D. THOMASMA, The Virtues in Medical Practice, Oxford University Press, NuevaYork, 1993

25 Principio de Vulnerabilidad Situación de especial fragilidad. (Existe una fragilidad propia de la condición humana) La sociedad tiene la responsabilidad de prever medidas particulares para evitar abusos. Todos somos vulnerables = inherente a la existencia humana reclama la solidaridad y el cuidado por parte de los individuos y de la sociedad en su conjunto. A. CASADO DA ROCHA, Bioética para legos. Una introducción a la ética asistencial, Plaza y Valdés, Madrid, 2008, p. 84

26 Principio de Autonomía La autonomía se aborda desde la posición de permitir la libertad de escoger, de elegir, de optar; la libertad acompañada de la responsabilidad en la verdad, teniendo en cuenta sus posibilidades. Oportunidades justas

27 Propuesta Principio de solidaridad y subsidariedad. Óptimo Proceso de contratación. - Proporcionen información completa sobre su padecimiento - Sus capacidades y limitaciones - Sin que esto conlleve a discriminación y rechazo; esto con el - 1 Objetivo de lograr su desarrollo integral en un ambiente de óptimo, en el que la enfermedad solo sea un característica de salud a cuidar y no la definición de persona.

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