SLD164 PARALISIS CEREBRAL Y COMUNCIACION ALTERNATIVA AUMENTATIVA: MÁS ALLÁ DE LOS TABLEROS

Transcripción

1 SLD164 PARALISIS CEREBRAL Y COMUNCIACION ALTERNATIVA AUMENTATIVA: MÁS ALLÁ DE LOS TABLEROS SLD164 CEREBRAL PALSY AND ALTERNATIVE AUGMENTATIVE COMMUNICATON: BEYOND THE BOARDS Sandra Baeza Verschueren 1, Ignacio Camarda Rojas 2, Diego Fernández Oñate 3 1 Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral, Chile, sandrabaeza@gmail.com, Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral, Chile, Ignaciocamarda@gmail.com 3 Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral, Chile, difernano@gmail.com RESUMEN: Como parte de nuestro trabajo de Neurorehabilitación, en la Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral constantemente estamos en la búsqueda de cómo obtener una comunicación funcional con aquellos niños y jóvenes que presentan moderados y severos grados de trastorno motor. En esta búsqueda encontramos los Eye Tracking y las Tablet como herramientas tecnológicas de inclusión. El Eye Tracking (control del computador a través del movimiento pupilar): se utilizó con los pacientes con mayor alteración motora, que tienen un impedimento claro para poder comunicarse de forma oral y/o gestual. Se utilizó un computador con una adaptación que permite realizar las acciones con el movimiento de los ojos, permitiendo trabajar procesos cognitivos y de comunicación a través del juego e incluso manifestar emociones e intereses. La Tablet se seleccionó para niños que tienen algún control manual pero que tampoco se pueden comunicar de forma oral y/o gestual. Se estimularon procesos cognitivos y comunicativos a través del juego y el uso de tableros de comunicación con los que ellos mismos pueden interactuar (al presionar), expresando sus necesidades en el momento que lo deseen. Se evaluó con ambas tecnologías a 14 pacientes de edades que fluctuaban entre los 3 y 21 años. Todos presentaban Parálisis Cerebral con trastorno motor en distintos grados. Se obtuvieron satisfactorios resultados con ambas tecnologías y se corroboró su utilidad para desarrollar una estimulación y comunicación funcional con su entorno. Palabras Clave: Parálisis Cerebral (PC), Eye Tracking, Tablet, Tableros de Comunicación, Tecnologías de la Información y la comunicación (TIC S), Sistema de Comunicación Alternativa Aumentativa (SCAA) ABSTRACT: As part of our Neurorehabilitation work, In Alter Ego Foundation, Chilean Cerebral Palsy Foundation we are constantly searching about how to get a functional communication with children and young people that have moderate and severe degrees of motor impairment. In this research we found the Eye Tracking" and the "Tablet" as technological inclusion tools. The Eye Tracking (Control computer through pupilary movement): was used for children with greater motor impairment, who have a clear impediment to communicate orally and / or gestural. We used a computer with an adaptation that allows to do actions with eye movement, allowing to work cognitive processes and communication through games and even express emotions and interests. The Tablet: Was chosen for children that have some manual control but neither can communicate orally and / or gestural. We stimulated cognitive processes and communication through games and the use of boards, with which they can interact (pressing), communicating what they want when they want. Both technologies were evaluated with 14 participants between the ages of 3 and 21 years. All had cerebral palsy with motor disorder and varying degrees. Satisfactory results were obtained with both technologies and confirmed their utility for functional stimulation and communication with their environment. KeyWords: Cerebral Palsy (CP), Augmentative Communication (AC), Eye Tracking, Tablet, Comunication Board, Information Technology and Communication (TIC S), Augmentative Alternative Communication System SAAC.

2 1. INTRODUCCIÓN El término Parálisis Cerebral más conocido como PC fue acuñado por el ortopedista William John Little en 1861 al relacionar las alteraciones de tono y desarrollo en los niños [1]. Ya en 1964 fue definido por Bax como Un desorden del movimiento y la postura debido a un defecto o una lesión de un cerebro inmaduro. En 1980 Bobath la describió como Una lesión no progresiva del cerebro que causa un deterioro variable de la coordinación de la acción muscular, resultando una inhabilidad del menor para mantener la postura y realizar movimientos normales, este hándicap se asocia frecuentemente con afectaciones del habla, la visión y la audición, con varios tipos de alteraciones perceptuales, algunos grados de retardo mental y/o epilepsia. En los años 90 se discute otra definición en una convención internacional de epidemiologia en Yugoslavia donde definieron la PC como Un término general que abarca un grupo de síndromes con discapacidad motora no progresiva pero a menudo cambiantes, secundarios a una lesión o derivados de anormalidades del cerebro en sus primeras etapas de desarrollo [2]. Por último en el año 2007 Rosenbaum la definió como un grupo de desórdenes permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, causando limitación en su actividad que son atribuidas a una alteración no progresiva que ocurre en el desarrollo fetal o infantil del cerebro. El desorden motor de la parálisis cerebral es comúnmente acompañado por alteraciones sensitivas, perceptuales, cognitivas, comunicativas y conductuales, debido a la epilepsia y por problemas musculo-esqueléticos secundarios [3]. Solo leyendo esta definición podemos pensar que son personas que no pueden moverse, pensar, sentir o comunicarse. Es por esto que hemos resuelto utilizar las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICS) que se encuentran a nuestro alcance (Eye Tracking, Tablets) para demostrar lo contrario. La Tablet (Tabletas), es un computador portátil con el que se puede escribir a través de una pantalla táctil. El Hardware que incorporan las Tablets es similar al de un computador portátil convencional. Lo habitual es que lleven un procesador algo inferior dado que su fin es exponer presentaciones, tomar notas, navegar por internet, almacenar información, etc. es decir trabajo de no mucho consumo de memoria RAM.[4]. El Eye Tracking es utilizado en la investigación de enfermedades neurológicas y daño cerebral. Por ejemplo, la investigación de los patrones de análisis y mecanismos de control de los movimientos oculares puede proporcionar indicadores tempranos de enfermedades como el autismo, el Alzheimer y la esquizofrenia. Las áreas clínicas de investigación son: Parálisis Cerebral Trastorno del espectro autista (ASD) Déficit de atención con hiperactividad (TDAH) Disminución cognitiva como la demencia, el Alzheimer, con cuerpos de Lewy y el Parkinson ACV cerebral y lesiones no traumáticas La esclerosis lateral amiotrófica En la investigación dirigida al desarrollo de nuevos métodos de detección y diagnóstico de las enfermedades neurológicas, El Eye Tracking explora el camino para las áreas de nuevos marcadores (parámetros que pueden indicar una función normal o enfermedad). Los procesos automatizados de evaluación y la capacidad de cuantificar datos proporcionan nuevas opciones de terapia que hacen posible seguir la progresión de la enfermedad o la rehabilitación de un modo objetivo y cuantificable [5] Con ambas tecnologías pudimos demostrar concretamente que los niños con parálisis cerebral si logran realizar acciones como comunicarse más allá de las palabras y de los tableros de comunicación en papel (boards), ellos pueden sentir, pensar, jugar y razonar. Desean interactuar y comunicarse y nosotros debemos entregarles todas las herramientas que estén a nuestro alcance para satisfacer esas necesidades que muchas veces son pasadas por alto y en otras los adultos entregan una interpretación errada de sus acciones. Los objetivos de este estudio son demostrar que las tecnologías son válidas para que los niños y jóvenes puedan interactuar y comunicarse con su entorno cuando ellos deseen, a pesar de su trastorno motor.

3 2. CONTENIDO 2.1 Materiales: Computador con sistema operativo Windows Método: Software (Comunicator) Adaptación Eye Tracking Tablet 10.1 con sistema operativo Android 4.0 Eye Tracking: Los niños son llevados a Fonoaudiología en su silla de ruedas. Se dispuso de un equipo computador con adaptación Eye Tracking sobre una mesa de escritorio de 78cm de alto que es adaptable para las necesidades y características de cada usuario. El trabajo se realizó de forma individual en un ambiente controlado, libre de distractores, donde se explica cómo funciona el dispositivo antes de desarrollar el trabajo. Posteriormente se posiciona al paciente en su silla de ruedas frente al computador donde se calibra el Eye tracking. La calibración se divide en 2 partes primero, al tener al menor frente al computador se debe corroborar que el Eye Tracking conecte con los ojos del menor y que estos estén dentro del rango de movimiento, aquí es donde se debe evaluar la distancia que existe entre el paciente y el computador, el alto de la pantalla y la postura del paciente. La segunda parte consiste en el seguimiento de un icono especifico en la pantalla del computador, este ícono recorre 13 puntos que le paciente debe seguir con sus ojos, lo cual arroja un resultado, este debe estar dentro de los parámetros adecuados del programa para comenzar su uso, de no ser así se debe volver a calibrar hasta obtener un número dentro de los márgenes para lograr un buen funcionamiento del programa, es un proceso fácil y rápido de realizar. Al iniciar el trabajo se utilizaron juegos (pintar, descubrir una imagen, tocar música), para observar los movimientos que logra realizar el menor y/o cambiar configuración, por otras más adecuadas y mejorar el funcionamiento de este. De acuerdo a las habilidades cognitivas de los menores se abordaron diferentes temáticas en referencia a: juegos, desarrollo de procesos cognitivos y escritura. Los menores en un principio exploran la pantalla completa, sin realizar movimiento precisos, es por esto que los entrenamos hasta obtener respuestas consistentes para poder asegurarnos que comprende el uso del dispositivo y así poder comenzar a trabajar con nuestros objetivos propuestos para cada participante. Tablet: Los niños son llevados a Fonoaudiología en su silla de ruedas, en frente de esta se posiciona una mesa adaptada para posteriormente apoyar la Tablet. Se explica al menor el uso y como procederemos a trabajar, mostrándole la Tablet y ver cómo reacciona ante esta. Una vez entrenado se inicia el uso del dispositivo con un juego acorde a su edad y capacidad cognitiva para comenzar el entrenamiento en el uso de ella y así no suponer errores por ansiedad con errores por falta de comprensión. 2.3 Resultados: Eye Tracking: Los pacientes trabajaron en reiteradas ocasiones con el dispositivo (2 veces por semana durante 1 mes), donde se observó que a mayor entrenamiento es mejor el rendimiento, es decir, cuando el paciente comienza a utilizar el programa, lo recorre y explora ansiosamente y a medida que empiezan a pasar las sesiones, la ansiedad disminuye la concentración aumenta y el rendimiento mejora, hasta que logran seguir las instrucciones propuestas por el terapeuta e incluso logran tomar decisiones por ellos mismos sobre qué es lo que quieren realizar. Se cumplieron los objetivos propuestos para cada menor, donde se observó aprendizaje en el manejo del computador con sus ojos, abrir programas, interactuar, jugar y manifestar lo que ellos deseaban en ese momento. Tablet: Los menores fueron instruidos en el uso de la Tablet sin inconvenientes donde ellos podían ser participantes activos de lo que deseaban. Si bien tenían un limitado rango de movimiento, lograban presionar lo que buscaban. Los menores lograron

4 manifestar lo que deseaban en un tiempo de reacción adecuado (entre 5 y 10 segundos, dependiendo de la severidad del trastorno motor) y de forma precisa. Además lograron jugar, comprender causaefecto y manifestar deseos por actividades de su vida diaria. 2.4 Discusión: Es importante saber que como todo nuevo instrumento existe una gran ansiedad por conocerlo y aprender a utilizar, por sobre todo para las personas con Parálisis Cerebral que presentan una leve o ninguna alteración cognitiva que les urge poder interactuar y controlar el ambiente que sienten que van a tener un instrumento para poder lograr una comunicación más rápida y sencilla. Los profesionales que trabajen con esta tecnología deben tener claro que no es fácil ni tampoco rápido entrenar personas con estas dificultades motoras, por lo que es recomendable incrementar su uso, para así favorecer su control, disminuyendo la ansiedad con el tiempo de uso del dispositivo, tal ansiedad hace que cometan errores y es nuestro deber darnos cuenta que no son errores de comprensión y que una vez entrenados podemos obtener resultados por sobre lo esperado en relación a sus características motoras. 3. CONCLUSIONES En nuestro trabajo pudimos observar que los niños con parálisis cerebral y trastorno motor en distintos grados, presentan el interés de interactuar, comunicarse y necesitan urgente de algún sistema que los ayude a cumplir con estos objetivos. Se debe trabajar a diario con los menores hasta no solo obtener resultados consistente antes de decidir si el sistema elegido sirve o no para cada uno de ellos, sino que también para que los elementos tecnológicos se hagan propios y validos como elementos de comunicación para los usuarios. Los grandes enemigos son, tanto la ansiedad del menor como la del terapeuta, el manejo postural, los distractores ambientales, la falta de conocimiento de los profesionales acerca de los nuevos avances tecnológicos y la falta de entrenamiento por parte de ellos, una vez eliminados todos estos factores en ese momento podemos tomar una decisión sobre si el sistema elegido es correcto o no para el menor. Es nuestro deber como terapeutas de la comunicación del siglo de la tecnología, investigar esta área, estar al día con los avances de las TICS, todo lo que está a nuestro alcance por mejorar la comunicación de aquellos que más dificultades presentan. A nuestra disposición existe una variada gama de herramientas tecnológicas para utilizar, la tecnología avanza rápidamente y debemos estar presentes en el momento indicado para aprender y utilizar al máximo, siempre abogando por el beneficio de nuestros pacientes, por favorecer su comunicación y por sobre todo para hacerlos participantes activos de lo que sucede en su entorno e incluirlos en el mundo con la tecnología de hoy. 4. AGRADECIMIENTOS Le queremos agradecer a la Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral por permitirnos entregar nuestro conocimiento a favor de los pacientes que tratamos. Agradecer a los padres que depositan a diario su confianza en nosotros para la rehabilitación de sus hijos. Y a los niños y jóvenes que cada día nos reciben con una sonrisa dispuestos a comenzar un nuevo día de trabajo y que por sobre todo nos enseñan y nos demuestran que son felices. 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. David P. Forster J. Devilat M. Diaz M. Neurología Pediátrica, Ed Mediterraneo Santiago de Chile Seif Workinger M. Cerebral Palsy, Resource Guide for Speech Language Pathologist, Ed Thomson Dodd, K.; Imms C.; Taylor N. Physiotherapy and occupational therapy for People with Cerebral Palsy, Ed, London Martín, Pedro; Oliva, José. Montaje y mantenimiento de equipos. 1 edición, España. 2010, Cap. 11, pag Tobii Independence with an Eye [Online]. USA. Tobii Technology, fecha de consulta: 17 de noviembre Disponible en:

5 6. SÍNTESIS CURRICULARES DE LOS AUTORES Sandra Baeza Verschueren, 1/12/1985 Santiago Chile. Educación: pre básica y Básica The Grange School (1989/1998 Santiago Chile), Media Colegio Nazareth (1998/ 2003 Santiago Chile), Superior Universidad Mayor Bachiller en Ciencias Biomédicas de la Comunicación Humana, Licenciada de Fonoaudiología, Título Fonoaudióloga ( Santiago Chile), Diplomada de Neuropsicología y Demencia del Adulto Universidad de Chile (2011/ 2012 Santiago Chile). Cursos 2011 Santiago Universidad de Chile: Actualización de Post Titulo Trastorno del Movimiento para Neurólogos en Formación, Post Grado Afasiología. Mutual de Seguridad: I Seminario de Neuropsicología Mutual. Universidad de Talca: Intervención Fonoaudiológica en Trastorno de la Deglución. Universidad Católica: Asistente XII Congreso de la Sociedad Latinoamérica de Neuropsicología (SLAN). Año 2012 Universidad de Chile: Primer Curso Internacional de Neurorehabilitación Infantil. Universidad Andrés Bello: Evaluación Clínica de la Deglución en Población Pediátrica (Neonatos, PC TQT). Down 21: Estimulación del Lenguaje en Personas con Síndrome de Down y NEE. Universidad de Chile: Deglución Atípica: Relevancia en el Tratamiento de Motricidad Orofacial, Manejo Fonoaudiológico de la Persona con Traqueostomía. Actualmente Fonoaudióloga en Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral. Publicación: Sonepsyn, Revista Chilena de Neuropsiquiatría Afasia Logopénica: Presentación de un caso y revisión de la literatura sandrabaeza@gmail.com dirección postal Diego Alonso Fernández Oñate, nacido el 26 de Agosto de 1986 Santiago de Chile. Educación básica y media Colegio Seminario Padre Alberto Hurtada ( , Chillán), Superior Universidad del Bío-Bío. Licenciado en Fonoaudiología, título Fonoaudiólogo ( ). Terapeuta K-Taping Academy, Certificación Alemana. (2012). Cursando Diplomado en Disfagia y Deglución Fundación Fono (2012). Capacitación en Clínica de Neurorehabilitación Los Coihues (96 horas, Santiago de Chile Agosto 2011). Cursos 2012 Santiago de Chile: Primer Curso Internacional de Neurorehabilitación Infantil, Universidad de Chile (Octubre 2012), Afasiología 2012, 10 versión Internacional, Universidad de Chile (Agosto 2012), Manejo Fonoaudiológico de la Persona con Traqueostomía, Universidad de Chile (Mayo 2012). Cursos de Especialización 2011: Curso de Postgrado Desarrollo e intervención en destrezas de alimentación en el niño, Universidad de Chile (Junio 2011). Actualmente Fonoaudiólogo en Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral. Fonoaudiólogo departamento de Neurología Clínica Santa Maria. difernano@gmail.com dirección postal Ignacio Felipe Camarda Rojas, 16/09/1978 Santiago de Chile. Educación Básica y Media Colegio San Ignacio A.O (1985/1996 Santiago Chile), Superior Universidad de Valparaíso Licenciatura en Fonoaudiología, Título Fonoaudiólogo (1997/2002 Valparaíso Chile). Especialización Curso Básico Pediátrico en Neuro-desarrollo Concepto Bobath T.N.D. Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) (2007 Santiago Chile). Diplomado en Educación de Niños con Discapacidad: Modelos en Controversia. Pontificia Universidad Católica de Chile (2008 Santiago Chile). Experto en TICS y Discapacidad, Creática Fundación FREE Iberoamericana para la Cooperación y la Universidad Nacional de Córdoba (2011/2012 Córdoba Argentina). Actualmente Fonoaudiólogo Coordinador Área de Fonoaudiología en Fundación Alter Ego, Fundación Chilena de Parálisis Cerebral. Docente de Cátedra y Campus Clínico en diferentes Universidades del país. Publicaciones: S.DÓREN, S.M.KRAMER, G.ZILLMANN, X.LEE, I.CAMARDA & G.ROJAS (2011). Caries and periodontal disease in children with cerebral palsy according to the socioeconomic status of the educational centre they attend. International Journal of Pediatric Dentistry, Volume 21 Suppl 1 June. P issn Artículo de Congreso: Las TICS un cambio necesario en rehabilitación Fonoaudiológica. C176. Foro Iberoamericano de la Diversidad en Acción-FIDA y el Symposium Internacional SICA "Computadora e Inclusión". Mayo Universidad Católica del Uruguay. Montevideo. Uruguay. ignaciocamarda@gmail.com dirección postal