LOS CUIDADOS DE SALUD EN EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN. Dra. Ana Tejerina Puente Pediatra. Asesora Médica Fundación Síndrome de Down de Cantabria

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1 LOS CUIDADOS DE SALUD EN EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN Dra. Ana Tejerina Puente Pediatra. Asesora Médica Fundación Síndrome de Down de Cantabria INTRODUCCIÓN La salud, entendida como el estado de completo bienestar físico, psíquico y social de un individuo, es un derecho fundamental de todas las personas, incluidas aquéllas que presentan discapacidades. Con el objeto de intentar mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down se han desarrollado una serie de programas, en los que intervienen diferentes profesionales de distintas áreas: fisioterapeutas, pediatras, profesores de educación especial, logopedas, etc. El trabajo que realizan, debe hacerse de forma coordinada y siempre en estrecha colaboración con la familia. La Atención Sanitaria en los niños con síndrome de Down se realiza mediante Programas específicos de salud que existen para estas personas. Estos programas surgen de la necesidad de prevenir y diagnosticar de forma precoz los principales problemas de salud que presentan estas personas y que aparecen en las diferentes etapas de la vida. Los cuidados sanitarios resultan claves, porque el bienestar físico es un requisito importante para el desarrollo intelectual. Exponemos a continuación los cuidados de salud que deben realizarse en las diferentes etapas de la infancia, para prevenir y diagnosticar de forma precoz los problemas que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down. Sin embargo, es importante tener encuenta que, a pesar de todos los posibles problemas que pueden aparecer, la mayoría de los niños con síndrome de Down se crían sanos, si aplicamos las medidas de carácter preventivo recomendadas en los programas de salud.. ATENCIÓN AL RECIÉN NACIDO Los cuidados durante el periodo inmediato al nacimiento se deben centrar tanto en el recién nacido como en los padres, favoreciendo la formación de un vínculo fuerte entre ambos. Comunicación de la noticia La forma en que los padres conocen que su hijo tiene el síndrome de Down va a ser determinante en el establecimiento del vínculo entre ellos. Los padres deben ser informados de la manera más (1 of 10)25/09/ :27:31

2 alentadora posible, con el bebé en brazos y en presencia de los dos cónyuges. Durante la estancia del niño en el hospital, se debe permitir que el recién nacido pase el mayor tiempo posible con sus padres. Dentro de la información que los padres deben recibir, no debe faltar el consejo genético. Incorporación del recién nacido al Programa de atención temprana Es importante que durante los primeros días los padres entren en contacto con otros padres que tengan hijos con el síndrome de Down y con las asociaciones de su entorno, en nuestro caso, con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Estas personas dan información sobre los Programas de atención temprana, su eficacia para mejorar las habilidades del niño y facilitan la incorporación del niño a estos programas. Lactancia materna La lactancia materna es la forma natural e ideal de alimentar a los bebés durante el primer año de vida. La lactancia materna aporta importantes ventajas: mejor estado nutricional; mayor protección inmunológica (lo que disminuye de forma muy importante los episodios infecciosos durante los primeros meses de vida); menor riesgo de sensibilización alérgica; menor morbilidad y mortalidad infantil; prevención de enfermedades posteriores, como la diabetes, la ateroesclerosis y la obesidad. Además, los movimientos de succión al pecho van a ayudar a fortalecer toda la musculatura facial y a mejorar la oclusión, lo que repercutirá favorablemente en la masticación y en el habla. Sin embargo, las ventajas no se quedan unicamente en lo biológico y la lactancia materna va a suponer una oportunidad única para tener un contacto íntimo con el bebé y aumentar el vínculo entre la madre y el recién nacido. El pecho no sólo aporta al niño el mejor alimento posible, también le ofrece cariño, consuelo y una fuente contínua de estimulación de todos los sentidos imposible de sustituir. Durante la lactancia pueden aparecer algunos problemas, especialmente durante los primeros días. Unos derivan de la inseguridad y el desconocimiento de las técnicas de la lactancia materna y otros, de las características propias del recién nacido con síndrome de Down (hipotonía, dificultades en la succión y deglución). Los siguientes consejos pueden resultar útiles: - Iniciar la lactancia materna durante la media hora siguiente al parto. - Permitir que el niño permanezca próximo a su madre el mayor tiempo posible. - Mantener un ambiente tranquilo y agradable. - Despertar bien al niño antes de ponerlo al pecho. (2 of 10)25/09/ :27:31

3 - Mantener sin secreciones las vías respiratorias. - Mantener una postura correcta tanto del niño como de la madre. - Estimular la succión. - Dejar que mame el tiempo suficient, hasta que vacíe el pecho y se separe espontáneamente, sabiendo que puede tardar más de minutos. - Dar de mamar frecuentemente, a demanda del niño, pero teniendo en cuenta que estos niños, debido a su hipotonía, lloran y patalean menos y, por lo tanto, pueden reclamar el pecho de una forma menos intensa que otros niños. En todo caso, siempre que haya dificultades, se debe buscar la ayuda de profesionales y de otras madres con experiencia en amantar. Problemas médicos Otro de los puntos importantes en este período es descartar las principales malformaciones congénitas que se asocian al síndrome de Down, para que, si existen, se solucionen lo antes posible. Por esta razón, el recién nacido debe ser sometido a un examen exahustivo. Los principales problemas médicos que se deben descartar son los siguientes: Cardiopatía congénita La cardiopatía congénita es una de las malformaciones más serias del niño con síndrome de Down. El diagnóstico y el tratamiento precoz pueden marcar una diferencia esencial en su calidad de vida. La frecuencia de cardiopatía congénita en las personas con síndrome de Down es de 40-50%. Las exploraciones para descartarla deben incluir electrocardiograma, radiografía de tórax y ecocardiograma, y se deben realizar en todos los recién nacidos con síndrome de Down, aunque no presenten síntomas. Una vez establecido el diagnóstico, el niño debe recibir un tratamiento médico apropiado. La decisión del tratamiento quirúrgico dependerá de la edad, el peso, la propia cardiopatía congénita y otras condiciones de salud del niño. Las técnicas quirúrgicas han mejorado de tal modo que actualmente casi todos los niños pueden ser operados en los primeros 6 meses de vida con una corrección definitiva. Malformaciones del aparato digestivo (3 of 10)25/09/ :27:31

4 La frecuencia de anomalías congénitas del tracto gastrointestinal en los recién nacidos con síndrome de Down es del 10%. Estas anomalías deben ser diagnosticadas y tratadas en el período neonatal, de igual forma que se hace con otros niños. Órganos de los sentidos Visión La catarata congénita aparece en el 3 % de los niños con síndrome de Down y suele interferir de forma grave en la visión. Por ello, es importante su diagnóstico y corección quirúrgica precoz. Audición Los recién nacidos con síndrome de Down pueden presentar una pérdida de audición neurosensorial o de conducción. Por este motivo, a todos los niños con Síndrome de Down se les debe explorar la audición de modo objetivo dentro de los seis primeros meses de vida, mediante la realización de potenciales evocados auditivos. En Cantabria se ha puesto en marcha un programa para descartar hipoacusia en todos los recién nacidos, mediante la realización de una prueba de otoemisiones acústicas y potenciales evocados en los casos necesarios. Otras exploraciones y pruebas a realizar son un hemograma y el test de hipotiroidismo y fenilcetonuria ATENCIÓN EN EL PRIMER AÑO DE VIDA Programa de atención temprana y desarrollo psicomotor Es en el primer año de vida cuando la estimulación intensiva puede provocar mayores diferencias en el grado de funcionamiento posterior. Por lo tanto, los programas de atención temprana deben comenzar lo antes posible. Nutrición y estado general Alimentación La lactancia materna es la forma ideal de alimentar al niño durante el primer año de vida. Sin embargo, a partir de los 6 meses de vida resulta insuficiente. Por ello, a partir de los 4-6 meses los niños debren recibir alimentación complementaria, al igual que el resto de los niños. Aunque muchos lactantes con síndrome de Down no van a tener ningún problema a la hora de introducir la alimentación complementaria, los padres suelen estar preocupados y temen que el niño se atragante o no pueda masticar por la falta de dientes. Además, algunos lactantes escupen (4 of 10)25/09/ :27:31

5 los alimentos, tienen dificultades para llevar el alimento hacia la parte lateral de la boca para comenzar la masticación, o tienen dificultades para beber líquidos de un vaso o incluso para deglutir el alimento. Estos problemas no deben hacer desistir en la introducción de la alimentación complementaria. Recomendamdamos comenzar hacia los 5-6 meses con una alimentación semisólida. El alimento debe ser relativamente espeso pero sin que dificulte los movimientos de la lengua y debe darse con cuchara en pequeñas cantidades en la parte central de la boca y sólo cuando la lengua está dentro de la boca. La cuchara debe situarse en la zona media de la lengua, ejerciendo una ligera presión. Con frecuencia, si el niño no cierra la boca para deglutir el alimento es necesario ayudarle inmovilizándole la mandíbula, es decir, ayudándole con nuestra mano a mantener la boca cerrada después de introducirle el alimento, para que no pueda echarlo de nuevo hacia delante y mejoren los movimientos de la lengua y de los labios. Es conveniente colocar siempre al niño lo más vertical posible, con el tronco recto. Para facilitar el proceso de aprendizaje de la masticación, hacia los 7-9 meses se debe ir aumentando la consistencia de los alimentos, pasándolos menos por la batidora y posteriormente ofreciendo alimentos sólidos pero que se deshagan fácilmente en la boca del niño. Esta fase suele coincidir con la aparición de los primeros incisivos. El niño tiene que ir aprendiendo a morder y masticar. En cuanto sea posible, comenzaremos a favorecer la autonomía del niño. Inicialmente mediante el uso de los dedos para coger los alimentos, comenzando con el pan, galletas, trozos de fruta y después, ofreciéndole una gran variedad de alimentos con diferentes sabores, olores, texturas y colores. Más adelante, durante el segundo año de vida, comenzaremos a enseñarle el uso de la cuchara y a beber de un vaso. Un problema frecuente, que puede aparecer ya en el primer año de vida, es el estreñimiento. Debemos intentar corregirlo mediante modificaciones en la alimentación, aumentando las frutas (naranja, pera y mandarina) y las verduras. Si el estreñimiento es muy intenso, habrá que considerar la posibilidad de descartar algunos problemas médicos como el hipotiroidismo o la enfermedad de Hirchsprung. Vitaminas Sólo es necesario tomar vitamina D3 durante el primer año de vida y suplementos de flúor, dependiendo del contenido del flúor del agua que se consuma. La antigua creencia de que los complejos polivitamínicos y minerales podían mejorar el desarrollo de estos niños nunca ha podido probarse. Vacunación (5 of 10)25/09/ :27:31

6 El calendario vacunal recomendado para los niños con síndrome de Down es semejante al recomedado por la Asociación Española de Pediatría para el resto de los niños salvo algunas recomendaciones especiales como la de vacunar anualmente contra la gripe. La vacuna antigripal puede administrarse desde los 6 meses de edad. Es preferible la utilización de vacunas con virus muertos fraccionados porque producen menos efectos adversos. La vacuna antineumocócica conjugada, comercializada recientemente, está indicada en los niños con síndrome de Down y puede administrarse desde los 2 meses de edad. Los niños mayores de 2 años deben vacunarse también contra el neumococo pero con la vacuna polisacárida 23- valente. Atención a las infecciones respiratorias Es frecuente la presencia de rinorrea persistente, obstrucción nasal, laringitis, otitis media supurada y sinusitis. También son frecuentes las bronquitis y las neumonías. Es importante seguir siempre las recomendaciones del pediatra y no descuidar medidas como el aumento de la ingesta de líquidos, los lavados nasales y la fisioterapia respiratoria. Los antibióticos se utilizarán en las infecciones bacterianas. Órganos de los sentidos Visión Es necesaria la valoración del lactante por un oftalmólogo pediatra en los primeros 6 meses de vida. Los principales problemas que pueden aparecer son estrabismo, nistagmus, blefaroconjuntivitis y obstrucción lagrimal. Audición Las exploraciones otorrinológicas deben comenzar también en los primeros meses de vida y realizarse de forma rutinaria cada 6-12 meses. El tratamiento adecuado de las otitis durante los primeros años de vida puede prevenir defectos de audición. Si éstos aparecen, se debe recurrir a técnicas especiales de amplificación auditiva. Función tiroidea: se debe analizar a los 6 meses y al año de vida. ATENCIÓN DURANTE LA INFANCIA Continuar con los programas educativos y controlar el desarrollo psicomotor Durante esta etapa van a ir apareciendo numerosos retos. Se inicia la socialización. Los niños irán (6 of 10)25/09/ :27:31

7 aprendiendo nuevas habilidades y adquiriendo cada vez mayor autonomía. Alimentación y estilo de vida La infancia es la etapa clave en la adquisición de buenos hábitos alimenticios y un estilo de vida saludable Alimentación Es importante realizar una alimentación sana, variada y equilibrada. Para ello recomendamos: Introducir la alimentación dentro de los programas de formación. Los chicos van a ser capaces de aprender los diferentes tipos de alimentos y cuáles son los que tienen que limitar para prevenir la obesidad. Responsabilizar a los chicos del cuidado de su alimentación. Es necesario que sean ellos mismos los que se impliquen en el control de la dieta y que la familia les ayude. Establecer una dieta con menor contenido calórico que para otro niño de su misma edad y talla. Favorecer el consumo de alimentos ricos en fibra, cereales, verduras, frutas y legumbres. La leche, el pescado y la carne también son importantes. Evitar los azúcares refinados, los alimentos industriales, los fritos, las grasas animales y las bebidas azucaradas. No utilizar la comida como premio. No comer entre horas. Evitar el ayuno. Otro aspecto importante, referente a la alimentación, es ir favoreciendo la autonomía. El biberón debe abandonarse entre los 12 y 18 meses. Durante el segundo año de vida deben comenzar a utilizar la cuchara y el vaso. Después, aprenderán a utilizar el tenedor, el cuchillo, y todo el resto de utensilios necesarios. Estilo de vida Se debe favorecer el desarrollo de diferentes actividades teniendo en cuenta las preferencias y las cualidades de cada niño. Las actividades de ocio para el tiempo libre son importantes porque ayudan a superar dificultades, previenen trastornos de comportamiento, logran que lleven una vida más activa y sobre todo porque les hace disfrutar enormemente. Así, la pintura, la música, la cerámica, etc, son actividades a las que se han incorporado con éxito. El ejercicio físico ayuda a prevenir la obesidad. Se recomiendan deportes en grupo, natación, atletismo, senderismo, etc. Las actividades deportivas deben comenzar pronto y mantenerse con regularidad. Cuidados de higiene personal (7 of 10)25/09/ :27:31

8 Educar para el control de esfínteres. Ducha o baño diario. Especial cuidado en la boca, los ojos y las manos. Todo ello sin olvidarnos de favorecer la autonomía desde los primeros años. Odontoestomatología Durante la infancia recomendaremos la limpieza de los dientes al menos 2-3 veces al día. Comenzarán las visitas regulares al dentista cada 6 meses para: Profilaxis dentaria (limpieza, sellado y flúor). Corrección de posibles anomalías mediante ortodoncia. Crecimiento Es importante valorar durante toda la infancia el crecimiento, contrastándolo en tablas de crecimiento específicas para niños con síndrome de Down. Cualquier desviación en el crecimiento obliga a realizar un estudio para determinar la causa. Dentro de éstos se incluye la determinación de anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa, que deben realizarse a todos los niños con síndrome de Down hacia los 3 años. Obesidad La prevalencia de obesidad en las personas con síndrome de Down es más alta que en la población general, lo cual es un motivo de gran preocupación. La obesidad, además de ser perjudicial para la salud, influye negativamente en la forma en que nos ven los demás y disminuye la autoestima. La tendencia a la obesidad se produce en estos niños desde los 2-3 años y se acentúa en la etapa de la adolescencia. Aunque la etiología es multifactorial, los factores más implicados son: La disminución del índice metabólico en reposo. La disminución de la actividad física y el sedentarismo. La presencia de hipotiroidismo. La finalidad del tratamiento es la obtención de un peso adecuado para la talla y la edad, manteniendo el peso dentro de los límites normales, al mismo tiempo que se permite un crecimiento y desarrollo normal físico y emocional. Los tres pilares básicos en que se basa el tratamiento de la obesidad son los mismos que en el resto de los niños. Restricción calórica Cuando la obesidad es leve o el niño de corta edad, puede ser suficiente una simple modificación de la alimentación habitual. En los niños menores de 1 año las dietas hipocalóricas están contraindicadas. Cuando decidimos pautar una dieta para perder peso debemos tener en cuenta (8 of 10)25/09/ :27:31

9 que la reducción calórica debe ser menos acusada que en las dietas de los adultos. La dieta restrictiva deberá ser equilibrada en cuanto a la proporción de principios inmediatos. Resulta muy útil LA DIETA SEMÁFORO. Ejercicio físico Actividad física rutinaria: ir andando al colegio, no usar ascensores, participar en juegos, etc. Actividad física programada: al menos 3 días a la semana durante 30 minutos. Apoyo psicológico Visión Mantener un elevado grado de comprensión y simpatía. Realizar controles de peso frecuentes sobre todo al principio. Marcar objetivos alcanzables. Mejorar la autoestima: informar y alabar siempre que haya progresos. Los problemas oculares siguen siendo frecuentes durante toda la infancia por lo que habrá que continuar visitando al oftalmólogo. Los más frecuentes son los siguientes: Errores de refracción (70%): miopía, hipermetropía y astigmatismo. Requieren el uso de gafas. Estrabismo (35%). Nistagmus (5-15%). Blefaroconjuntivitis de repetición (30%). Función tiroidea El hipotiroidismo es otro de los problemas frecuentes que pueden presentar los niños con síndrome de Down. Si no se realiza un control periódico anual de la función tiroidea, puede quedar sin diagnosticarse, ya que los síntomas de hipotiroidismo pueden confundirse con algunas de las características del síndrome de Down (obesidad, disminución del crecimiento, estreñimiento, alteración del comportamiento, etc.). Las consecuencias de ello serían enormemente negativas para el desarrollo psicomotor y el crecimiento del niño. Es por tanto imprescindible determinar anualmente las hormonas tiroideas. Aparato locomotor La inestabilidad atlanto-axoidea se caracteriza por un aumento en la movilidad de la columna entre la primera y segunda vértebra cervical. Para descartar este problema, se sigue recomendando la realización de una radiografía del cuello en posición neutra, en flexión y en extensión de la cabeza, hacia la edad de 3-5 años. Sin embargo, más importante que la exploración radiológica es estar alerta ante la aparición de los primeros signos de compresión de la médula espinal. Para ello, es importante realizar una exploración neurológica periodicamente. En casos de sospecha se deben realizar otras técnicas de imagen más sensibles como el TAC y la (9 of 10)25/09/ :27:31

10 RMN. Apnea obstructiva del sueño La apnea obstructiva del sueño tiene lugar cuando se interrumpe el flujo de aire inspiratorio desde las vías respiratorias superiores a los pulmones manteniéndose el trabajo respiratorio. Los síntomas ante los que hay que sospechar una apnea obstructiva del sueño son los ronquidos y las pausas respiratorias, las posturas extrañas para dormir, la tos crónica nocturna, la cefalea, los cambios en la conducta, el retraso de crecimiento y otros. Cuando se sospeche este problema, se deben realizar estudios de sueño, polisomnografía. Si se confirma el diagnóstico es necesario realizar tratamiento quirúrgico. La técnica quirúrgica más empleada es la adenoamigdalictomía. Problemas de conducta durante la infancia Clásicamente se ha creído que los niños con síndrome de Down eran más manejables, amistosos, encantadores y con poco riesgo de tener problemas de conducta. Actualmente, se sabe que los niños con síndrome de Down presentan con frecuencia trastornos de la conducta y de la ansiedad. Estos problemas se deben detectar pronto y tratarse de forma adecuada. Además de estos trastornos, existen dos entidades que están despertando actualmente gran interés: el trastorno de hiperactividad con déficit de atención y el trastorno tipo autista. El trastorno de hiperactividad con déficit de atención se da en las personas con síndrome de Down con más frecuencia que en la población general (10%). Debe ser reconocido para poder tratarlo en caso necesario, pués responde bien a fármacos estimulantes, como el metilfenidato. Los síntomas que caracterizan este síndrome son la dificultad par concentrarse, la poca tolerancia ante la frustración, el nivel de actividad alto y la inestabilidad emocional. Resultan niños irritables, en general difíciles de tratar por los padres y profesores. Otro trastorno más serio, el autismo, también es más frecuente que en la población general. Alrededor del 5-10% de los niños con síndrome de Down tiene asociado un trastorno de tipo autista. Su diagnóstico es imprescindible para poder adoptar las medidas terapéuticas necesarias. Se debe sospechar cuando aparecen rutinas repetitivas y dificultad para aceptar cambios en las rutinas, respuestas sensoriales peculiares e inconstantes, repulsa a la comida, escasa comunicación o poco expresiva, conductas desafiantes y destructivas, conducta autolesiva, regresión en el desarrollo y trastornos en la relación social con poco contacto visual. Antes de valorar este diagnóstico es necesario descartar otros problemas médicos. (10 of 10)25/09/ :27:31