Por cuál de estas definiciones te decantas tú?

Transcripción

1 Hay quien habla del Asperger como un síndrome, otros que lo tratan como una discapacidad y quienes consideran que sencillamente es una forma diferente de ver el mundo debido a unas conexiones neuronales más desarrolladas que otras. Por cuál de estas definiciones te decantas tú? Como definición se puede decir que El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que conlleva una alteración severa y crónica en tres áreas nucleares: interacción social, lenguaje y comunicación y falta de flexibilidad cognitiva y conductual. Las personas que lo presentan tienen un aspecto físico normal y un nivel intelectual dentro del promedio, o incluso superior a la media, y sus dificultades sociales suelen atribuírseles a problemas de adaptación o personalidad, por lo que muchas veces se conoce como el síndrome invisible. Antes de comenzar esta entrevista me gustaría decir que Gael no es un niño Aspie al uso, es decir, su diagnóstico es de un niño con un Síndrome de Asperger leve debido a que no muestra muchos patrones de conducta típicos de este trastorno pero sí otros que llegaron a evidenciar y determinar su diagnóstico. Por ello es que esta entrevista no puede ser tomada como una muestra de las características, vida y actitudes de un niño con Síndrome de Asperger, sino como la vida de un niño especial, muy especial, llamado Gael. Y es por esa definición por la que me decanto, la de un niño ESPECIAL con mayúsculas. A día de hoy Gael está diagnosticado de forma definitiva, en su colegio ocupa una plaza como ACNEE (alumno con necesidades educativas especiales) pero no posee certificado de discapacidad. La verdad es que podría tenerlo si yo me hubiera decidido a presentar la documentación necesaria que guardo en un cajón desde hace más de un año... Quizá es porque las opciones a marcar en la solicitud del reconocimiento del grado de discapacidad que marca el R.D. 1971/1999, de 23 de diciembre (B.O.E. 26 de enero de 2000), no se refieren en ningún caso a lo que le ocurre a Gael, pues ni su discapacidad es física, ni intelectual, ni sensorial ni padece ninguna enfermedad mental (opciones a marcar en dicha solicitud), o quizá porque aún no quiero, me niego aceptar lo que mis ojos no son capaces de ver. Los niños con Síndrome de Asperger, se podría decir en todo caso, que padecen una discapacidad emocional, no ninguna de las que se reconocen en nuestra sociedad. Ellos ven y sienten el mundo que nos rodea de una forma diferente a la nuestra, no entienden muchas de nuestras normas convencionales, nuestras ironías, nuestra forma de relacionarnos con los demás, nuestros intereses. Pero yo me pregunto, esto es una discapacidad? Porque yo misma muchas veces no entiendo nuestro mundo. Sinceramente, si tengo que decir si mi hijo es discapacitado diría que no lo sé, que él es perfectamente capaz de todo, no tiene ningún problema físico ni psíquico que le impida llevar una vida normal, no depende de nada ni de nadie para ser independiente, si a mi hijo pudiera catalogársele como discapacitado sería porque,

2 como le pasa al noventa por ciento de las personas Asperger, la sociedad lo tratara como tal, porque lo aislara y mermara su capacidad de relacionarse con los demás debido a que no los entienden, no empatizan con ellos, los tachan de raros y no les permiten llevar una vida social normal dentro de su especialidad. Somos nosotros, los normales, a fin de cuentas, los que no entendemos su forma de ver el mundo y los que les volvemos discapacitados o mejor dicho incapaces de vivir una vida sin etiquetas. En vuestro caso Cuáles fueron las señales que advertiste y te pusieron en alerta? Gael era un niño muy despierto a nivel intelectual desde bien chiquitito, muy temprano empezó a interesarse por cosas que no eran las normales para su edad. Sólo gateaba y ya conocía los números del 0 al 10, los colores e incluso el abecedario. Con apenas dos años, iba por la calle diciendo las letras que había en los carteles y los números de los portales, le encantaba. Tenía, y tiene, una memoria fotográfica maravillosa, es capaz de aprender en un segundo cualquier cosa que le llame la atención, de memorizar frases, diálogos, situaciones, a nivel cognitivo se salía de lo normal. Al principio pensamos que podría ser un niño de altas capacidades, pero algo no cuadraba, su carácter era un poco retraído, su forma de comunicarse era algo diferente, tendía a repetir aquellas frases que había memorizado pero no mantenía una conversación de forma normal, tenía conductas repetitivas, jugaba sólo, sus juegos eran diferentes a los de los demás, alineaba los objetos, tenía dificultades en el juego simbólico y le costaba acercarse a otros niños. Le apasionaban y le apasionan hasta un nivel algo obsesivo, las letras (aprendió a leer él solo con apenas tres años), los números y sobre todo los trenes, su gran pasión, hasta el punto de que, a día de hoy con seis años, se sabe prácticamente todas las líneas y paradas de tren y metro de la comunidad de Madrid. Por todo esto, cuando entró en el colegio en primero de infantil, en septiembre de 2012, advertí a su tutora sobre que Gael era un niño especial, que en clase podría destacar pero que quizá necesitara algo de apoyo en el patio. Varios meses después me citó para que autorizara la demanda de seguimiento de Gael por parte del equipo del colegio y fue en Mayo de 2013 cuando la orientadora me citó para darme la noticia, Gael parecía tener un Trastorno del Espectro Autista compatible con Síndrome de Asperger. Según la Federación Asperger España basándose en la investigación realizada en la Comunidad de Madrid sobre Situación y necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista (Belinchon y Cols, 2001) existe bastante dificultad en la detección y el diagnóstico de las personas con Síndrome de Asperger. Cuánto tardaron en daros un diagnóstico?

3 La verdad es que se puede decir que Gael tuvo suerte, desde que la orientadora lleva a cabo las pruebas necesarias para su posible diagnóstico (Cuestionario de Comunicación Social: SCQ, Escala Autónoma para la detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento, el Cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la Infancia M-CHAT/ES, y la observación de Gael en diferentes contextos), hasta que le ve el Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo y confirma lo que nos había dicho la orientadora, pasa un año y medio. Durante ese año y medio no sólo es valorado por el equipo del colegio sino que solicito al pediatra que derive a Gael al Hospital Gregorio Marañón de Madrid donde se encuentra el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastornos del Espectro Autista (AMITEA). Este programa se encuentra dentro de la unidad de psiquiatría de dicho hospital y, en Marzo de 2014, tras volver a realizarle pruebas de comportamiento como las que ya había pasado en el colegio, nos confirman de nuevo el diagnóstico. A la par, a Gael empiezan a realizarle diferentes pruebas neurológicas (electroencefalograma, analíticas, resonancia magnética, pruebas genéticas) para descartar posibles problemas a nivel físico y neuronal. En dichas pruebas no se encuentra nada significativo, como es habitual en estos casos y se comienza un simple seguimiento por parte del neuropediatra para ver su evolución. Como podrás imaginarte no es ningún camino fácil... Cada prueba, cada revisión, cada pinchazo, cada vez que te confirman lo que ya te han dicho otros antes, es un por qué a él, no puede ser, mi niño no. Pero es muy muy importante en estos casos un diagnóstico rápido y temprano, los niños con Síndrome de Asperger pueden pasar desapercibidos en muchos casos, de hecho hay muchos adultos (aquellos que en el colegio eran los retraídos, los empollones, los que siempre estaban solos) que tienen este trastorno pero que no han sido diagnosticados puesto que es algo relativamente moderno. Cuanto antes nos demos cuenta y asumamos que algo ocurre, antes podremos ayudar a nuestro niño y prestarle todo el apoyo que necesita para que su día a día sea más fácil y su vida sea mejor. Cuando un adulto es diagnosticado de Asperger siente alivio por poder ponerle un nombre a todo lo que le pasaba. Como madre Qué sentiste cuando te dijeron que Gael tenía Síndrome de Asperger? Sientes de todo, te pasan mil cosas por la cabeza. Primero miedo, no te dicen Síndrome de Asperger, te dicen Trastorno Autista y eso asusta más. Piensas en lo que todo el mundo conoce como autismo y sientes que no puede ser, que tu hijo no es así. Sientes negación, aunque en mi interior sabía que algo pasaba, no quería aceptar que pudiera ser algo así.

4 Sientes tristeza, mucha tristeza, por qué él, por qué le ha tocado esto, a qué se va a enfrentar en su vida, cómo lo va a pasar, sobre todo cómo se lo van a hacer pasar...duele mucho. De hecho, todas las familias han de pasar por un tiempo de duelo, en el que te cuesta asumir, en el que a veces piensas, y si se han equivocado en el diagnóstico?, en el que no aceptas y en el que lloras un día y otro y otro. Yo aún tengo mis días de duelo... Pero eso cambia, ha de cambiar, cuanto antes mejor, porque su mejoría, su felicidad, su crecimiento personal depende mucho de nuestra actitud, de los empujones que les demos, de nuestra ayuda en todos los sentidos, a nivel educativo, a nivel social, a nivel familiar, de nuestro trabajo día a día porque su trastorno, síndrome, no sea una discapacidad como tal, para que ellos sean perfectamente capaces de todo, para que aprendan a verse especiales, y no menos ni diferentes, ni mucho menos inferiores, para que vivan felices y crezcan sabiendo que ser Aspie es simplemente ser ESPECIAL. Ha cambiado vuestra vida desde entonces? Cambia, claro que cambia, desde que tienes mil citas médicas y reuniones en el cole y buscas apoyos fuera, hasta que te empiezas a plantear muchas cosas, tienes miedos, inquietudes nuevas, piensas cómo va a ser todo a partir de ahora, cómo será su futuro, si sabrás darle todo lo que necesita, si lo harás bien, si lo estabas haciendo bien, qué cosas tienes que cambiar y empiezas a luchar, a luchar por aceptarlo, por normalizarlo, porque no te vea nunca triste ni decaída, por ser la mamá fuerte que tienes que ser y que, aunque nuestra vida ha cambiado, él no note que lo ha hecho y siga siendo el mismo niño feliz, o incluso más, porque ahora ya sabes lo que ocurre y cómo enfrentarte a ello. Cómo es vuestro día a día, vuestras rutinas diarias? Como la de cualquier familia, como la de cualquier niño. Gael va a su cole, él tiene una escolarización ordinaria con ciertos apoyos, va contento, tiene a sus amiguitos con los que juega y se relaciona, vuelve a casa, hace sus deberes, juega con sus juguetes, si son sus trenes mejor..., dos días en semana asiste a la ludoteca municipal, algo que hace desde hace tres años y que le ha venido genial a la hora de relacionarse con otros niños, de jugar en grupo, de aprender reglas de juego, estrategias y habilidades sociales... Salimos al parque, a montar en bici o patinete, al cine, intentamos buscar alguna actividad lúdica para el fin de semana que pueda disfrutar como ir a algún museo, parque de atracciones, lo normal en la vida de cualquier familia. Sólo ha cambiado el hecho de que ahora entendemos cosas que antes nos chocaban, como por qué no puedo llevarlo al teatro, al circo, a conciertos o musicales, por qué se pone tan nervioso y lo pasa tan mal y llora y le dan miedo los ruidos y las luces fuertes, por qué se tapa los oídos cuando pasa un autobús por su lado...

5 Encuentras respuestas y empiezas a no obligarlo, a ayudarlo, a hacérselo más fácil, a entenderlo y a apoyarlo y a buscar alternativas y disfrutar de otras cosas. Recibe Gael algún tipo de servicio personal en el colegio, como un Auxiliar Técnico Educativo, Psicóloga, Pedagoga, etc.? Cuando le diagnosticaron el Síndrome de Asperger automáticamente Gael pasó a ocupar una plaza como alumno con necesidades educativas especiales (ACNEE), esto implica que debe recibir ciertos apoyos y en su caso son la PT (Pedagoga Terapéutica) y la logopeda. Hemos tenido suerte porque el cole de Gael es un colegio con aula TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), en este aula se trabaja en un pequeño grupo de cinco niños prestándoles el apoyo que necesiten según sus necesidades. Él no ha necesitado salir a dicha aula puesto que al ser diagnosticado de carácter leve no ha sido necesario y era la PT quien entraba a su clase y trabajaba con él y con todos los demás niños en grupo. La logopeda sí lo sacaba una hora en semana junto con otros tres niños a otro aula para trabajar sobre todo la comunicación pragmática, esto es el sostenimiento de una conversación en la que no se habla únicamente del tema que ellos quieren (tienden a monopolizar la conversación) sino que se habla entre todos con preguntas y respuestas, se usan reglas del lenguaje, aprenden a usar la conversación para la relación con los demás. Gael ha avanzado mucho y aunque aún necesita seguir trabajando, en casa nunca se puede dejar de hacer, este año ya no tendrá el apoyo de la PT excepto para realizar algún taller de habilidades sociales y resolución de conflictos que quizá es dónde más apoyo necesiten estos niños. De momento fuera del horario lectivo no ha necesitado de ningún apoyo extra realizando actividades extraescolares normalizadas que le ayuden en su relación con los demás niños. -He visto a Gael reír, sonreír, jugar con otros niños e incluso demostrarles afecto con un abrazo, como cualquier niño "normal" Qué opinión te merece ese término: "normal"? Muchos niños Asperger o con Trastorno del Espectro Autista, tienen dificultades a la hora de demostrar cariño, afecto, empatía, de mostrar sus sentimientos y emociones y de entender las de los demás. Este no es el caso de Gael, él es un niño muy cariñoso, que besa, abraza y no tiene ningún problema a la hora de mostrar su afecto por los demás. En cuanto a si lo hace como cualquier niño normal, la pregunta sería qué es ser un niño o persona normal? Alguien muy extrovertido es normal? Alguien muy tímido es normal? Alguien desconfiado es normal? Qué entendemos como normal en nuestra sociedad?

6 Yo no soy normal, me niego a serlo, no me considero igual que nadie ni tampoco diferente, yo soy yo, con mi personalidad, mis gustos, mi carácter, mi forma de pensar. Gael es Gael, es ESPECIAL, es cariñoso, divertido, alegre, ve la vida a su manera, tiene sus gustos, sus pasiones, sus peculiaridades, su forma de entender el mundo, no es normal, por supuesto que no, ni quiero que lo sea, es él, Gael, sin más. Consideras que Gael y los niños/as que padecen este trastorno llevan una vida "normal" a pesar de sus dificultades? Cada niño y cada caso es un mundo, cada familia lo vive de una forma diferente, lo mejor que puede o lo mejor que sabe y lleva un tipo de vida según la afectación o las necesidades que tenga su hijo, recordemos que cada caso es distinto, no todos los Asperger son iguales ni necesitan los mismos apoyos. En el caso de Gael, a día de hoy, podemos decir que lleva una vida normal entendiendo por normal las rutinas a las que he hecho mención anteriormente. Cuando crezca tendremos que enfrentarnos a nuevos retos, la sociedad y quienes nos regimos por sus normas, estamos hechos para aceptar lo que es normal y a quienes son normales. Nos cuesta entender a quienes son especiales y viven de forma especial, tendemos a rechazarlos y a ponerles zancadillas como si ellos ya no tuvieran bastantes. Supongo que en un futuro, desgraciadamente, tendremos que enfrentarnos a eso, y será entonces cuando veremos si Gael lleva una vida normal o mejor dicho, le permiten llevar una vida normal. - Confías en que sea posible mejorar la calidad de vida de estos niños? La calidad de vida de muchos niños que padecen este trastorno y muchos otros mejoraría empezando por los apoyos que reciben a nivel educativo que están saturados, sin recursos y que sufren cada día recortes subiendo las ratios de sus aulas, quitando horas de trabajo con estos niños, haciendo que tengan que dejar sin apoyo a aquellos que se supone que lo necesitan menos porque no pueden abarcar con todo. Empezando por ahí y siguiendo por la educación que damos a nuestros hijos en nuestras casas, por enseñarles a ver más allá de lo normal, por educarles en valores y hacerles empatizar más. Sólo así el futuro de estos niños y de muchísimos otros sería un futuro mucho más feliz. Qué les dirías a otros padres/madres que se enfrentan a tu misma situación? Que duele, que cuesta, que es duro, que se informen, que lean, que aprendan, que acepten... Pero sobretodo que miren a sus hijos, que son especiales y maravillosos, y que luchen, que no se cansen nunca, que busquen apoyo, el que sea que mejor les venga,

7 que los entiendan, que los quieran tal y como son, que nunca los dejen caer, que siempre estén ahí, pero también que no los sobreprotejan, que los enseñen a vivir, a crecer como personas, a ser independientes, a respetar y respetarse, a quererse como son, a no tener miedo, en definitiva, a ser FELICES. Y a aquellos que desconocen o no tienen contacto con los Trastornos del Espectro Autista? Que respeten, que sean tolerantes, que se pongan en la piel del otro, que empaticen, que dejen de pensar en lo normal, que no existe, que cada persona es un mundo y nadie es menos ni más, sino unos de una forma y otros de otra, diferentes y especiales. Que eduquen bien a sus hijos, en valores, que les enseñen respeto y diversidad, que aprendan a ver la vida desde otro ángulo y otra perspectiva, simplemente que sean felices y dejen serlo a los demás. - Ha sido un placer entrevistarte y saber un poco más acerca de este Trastorno. Muchas gracias por tu tiempo. Ha sido un placer para mí, un placer, un esfuerzo y una forma de liberar mucho que llevaba dentro. Gracias a ti por hacerme sacar sentimientos guardados desde hace tres años y que no encontraban el momento ni el lugar ni el cómo salir a la luz. Gracias por ayudarme a que haya gente que conozca nuestra historia, se pueda ver identificada y pueda dar respuestas y empiecen a formular preguntas. Gracias por querer a Gael, y gracias por quererme a mí. Gracias por ser tú. Te queremos Tata.