Implicaciones de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con Discapacidad para las enfermedades raras

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1 Implicaciones de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con Discapacidad para las enfermedades raras Isabel de Uribe Alarcón D. G. de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD 1

2 Introducción Por primera vez en la historia, se ha adoptado un Tratado internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. España ha ratificado la Convención y, por tanto, su Derecho interno debe ser conforme a lo dispuesto por la misma. En vigor desde el 3 de mayo de Adaptación normativa española: Ley 26/2011 de 1 de agosto. RD 1276/2011, de 16 de septiembre 2

3 Cambio de paradigma Tres grandes modelos históricos: prescindencia médico o rehabilitador social Modelos inspiradores de la Convención modelo social + modelo de la diversidad 3

4 Objetivo fundamental Promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad Promover el respeto de su dignidad inherente 4

5 Algunos conceptos claves Discapacidad: es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Discriminación por motivos de discapacidad: cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. 5

6 Algunos conceptos claves (2) Comunicación: incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso. Lenguaje: se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal. 6

7 Algunos conceptos claves (3) SECRETARIA GENERAL DE POLÍTICA Ajustes razonables: modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Diseño universal: diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El diseño universal no excluirá las ayudas técnicas para grupos de personas con discapacidad cuando se necesiten. 7

8 8

9 Principios generales Principios clásicos: generalmente admitidos por la Comunidad internacional de Estados en su conjunto Dignidad No discriminación directa e indirecta- Igualdad de oportunidades Igualdad entre hombre y mujer Principios novedosos: Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad Accesibilidad Respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana Respeto a la evolución de las facultades de niños y niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad 9

10 Estatuto jurídico de DHPD No crea nuevos derechos humanos para las personas con discapacidad Reconoce derechos subjetivos de las personas con discapacidad con el fin de garantizarles derechos humanos ya reconocidos Evitar la discriminación en el goce de los derechos humanos implica la necesidad de adoptar medidas positivas específicas 10

11 Estatuto jurídico de DHPD La Convención contiene obligaciones generales y específicas para los Estados Obligaciones generales: Legislativas y administrativas Aplicación transversal de los DHPDO I+D Información accesible Formación profesionales Obligaciones específicas: Derechos civiles y políticos Derechos económicos, sociales y culturales 11

12 Estatuto jurídico de DHPD Derechos civiles y políticos: algunos se precisan, desarrollan o completan Derecho a la vida en pié de igualdad con los demás Derecho de acceso a la justicia garantizado a través de los ajustes necesarios Derecho de libertad y seguridad... erradicación de prácticas como internamientos forzosos y privación arbitraria de la libertad Derecho a no ser sometido a torturas y tratos inhumanos o degradantes...prohibición de experimentos médicos o científicos...consentimiento libre e informado Derecho a vivir de forma independiente incluida la asistencia personal 12

13 Estatuto jurídico de DHPD Derechos económicos, sociales y culturales: Tres claves los caracterizan: Inclusión, Participación y Accesibilidad Respeto al hogar y a la familia: igualdad para contraer matrimonio, gozar de su sexualidad, experimentar la paternidad... Derecho a la educación...inclusión en el sistema general de educación... 13

14 Sistema de garantías Doble sistema de supervisión nacional e internacional y doble marco jurídico de obligaciones Marco Convención: Uno o más Órganos nacionales para promover, proteger y supervisar la aplicación de la Convención Marco Protocolo: verdadero efecto directo 14

15 Conclusiones Estamos ante un avance significativo Se ha cumplido en este marco el nada sobre nosotros sin nosotros Se consigue, de hecho, una mayor visibilidad de las personas con discapacidad Se consagra el cambio de enfoque: de perspectiva de beneficencia a enfoque de derechos y principio de dignidad humana, sensible evolución terminológica que es reflejo de este cambio de enfoque Genera nuevos derechos subjetivos de las personas con discapacidad e impone nuevas obligaciones a los Estados 15

16 Normativa de adaptación a la Convención SECRETARIA GENERAL DE POLÍTICA Ley 26/2011 de 2 de agosto de adaptación a la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Real Decreto 1276/2011, de 16 de septiembre de adaptación a la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. 16

17 Materias Modificaciones de la LIONDAU: destacan La adecuación de definiciones y principios. Se amplía el ámbito de aplicación de la ley a la administración de justicia y el patrimonio cultural Inversión de la carga de la prueba en casos de discriminación, Se garantiza la igualdad de trato en el acceso a bienes y servicios. Memoria accesibilidad en infraestructuras AGE. Se da cobertura legal al Observatorio Estatal sobre Discapacidad. Infracciones y sanciones (Ley 49/2007) Posibilidad de inhabilitar a instituciones de servicios sociales. Infracciones y sanciones en el Orden Social Se endurecen las sanciones para las empresas que no cumplan el cupo del 2% de la obligación de contratar a personas con discapacidad. 17

18 Materias (2) Sanidad Información accesible Prestación de consentimiento Empleo En las ofertas de empleo público se aumenta el cupo de reserva para personas con discapacidad al 7%. Medidas de acción positiva dirigidas a promover el acceso al empleo de las personas con capacidad intelectual límite, Protección civil Se regulan protocolos específicos Formación específica en materia de seguridad y protección de las personas con discapacidad Transportes Obligatoriedad de elaborar Planes de Accesibilidad 18

19 Materias (3) Vivienda Se modifica la Ley de Propiedad Horizontal para ampliar importe máximo del deber legal de realización de obras de accesibilidad. El 4% de las viviendas protegidas serán accesibles a las personas con discapacidad Seguros Prohibición de discriminación por razón de discapacidad 19

20 Muchas gracias 20

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