La figura del Asistente Personal : alternativa a los modelos de dependencia familiar y de institucionalización.

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1 La figura del Asistente Personal : alternativa a los modelos de dependencia familiar y de institucionalización. El propósito de este trabajo es enunciar brevemente algunas consideraciones sobre el modelo alternativo de Asistencia Personal, destinado a las personas que, por sus limitaciones funcionales, no pueden valerse por sí mismas ó tengan grandes dificultades para realizar las actividades cotidianas. Desde los años sesenta, diferentes sociedades del mundo desarrollado proporcionan a personas con discapacidad la posibilidad de recibir servicios de asistencia personal a cargo del Estado, con el objetivo de evitar que queden excluidas, brindándoles la oportunidad de desarrollar su potencial, y el acceso a los recursos educativos, culturales, recreativos, espirituales. Datos estadísticos reflejan que es cada vez mayor el número de personas que tiene disminuida su autonomía física, pero no por ello han perdido su capacidad de decidir cómo quieren vivir. A pesar de no poder realizar todas las tareas de manera autónoma, mantiene plenamente la capacidad de tomar decisiones y de elegir las actividades que quiere realizar, cuándo y con quién. Factores demográficos (a nivel mundial) como el envejecimiento poblacional, el aumento en las tasas de supervivencia y en las de accidentalidad con secuelas discapacitantes, inciden en la creciente demanda de atención a las personas afectadas y hacen replantear modelos tradicionales de asistencia, como son el de dependencia familiar sustentado por las propias familias del discapacitado, y el de institucionalización (=vida en residencias). Tradicionalmente el cuidado de las personas con discapacidad -congénita o sobreviniente- ha recaído en el núcleo familiar y dentro de él casi exclusivamente en las mujeres. La transformación social trae cambios importantes en el modelo de familia, con la incorporación de la mujer al mundo del trabajo, lo que hace casi inviable que en su mayoría las tareas de cuidado puedan ser suplidas por la familia. Por otra parte, en la modalidad institucional el individuo ve cubiertas sus necesidades básicas de la vida, pero tiene recortadas muchas de sus actividades de participación social. En ambos sistemas, la persona se encuentra condicionada a la voluntad o favores de su entorno (familia o institución), quedando afectada su libertad para tomar decisiones sobre su propia vida (levantarse, acostarse, pasear, trabajar, vacacionar, etc.). Frente a estos modelos, la figura del AP abre una nueva alternativa.

2 Qué es un Asistente Personal Es aquella persona que realiza ó ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su discapacidad no puede realizarlas por sí misma. No se trata de personal encuadrado en el concepto de servicio doméstico. El AP realiza sus tareas durante un número de horas semanales, a cambio de una remuneración que proviene de fondos estatales, y mantiene con el beneficiario una relación contractual laboral. El AP desarrolla las tareas que la persona necesita que hagan por ella, de acuerdo a su limitación (física, visual, auditiva, intelectual, mental), como por ejemplo:. personales y del hogar: relacionadas con el aseo, vestirse, limpieza, atención de animales, plantas.. acompañamiento: en su casa, en la calle, a los estudios, al trabajo, esparcimiento, viajes, vacaciones, paseos, etc.. conducción: conducir un automóvil para transportar a la persona asistida ó acompañarlo para recoger a terceros.. comunicación: tareas de interpretación (discapacidad auditiva, parálisis cerebral, etc.). coordinación: planificación de las tareas diarias, toma de decisiones. El AP puede recibir formación, capacitación, asistencia técnica, o entrenamiento en habilidades sociales y puede que se requiera una titulación definida para algún tipo de ayuda u apoyo específico (ej. disminuidos auditivos, visuales). Antecedentes Los servicios del Asistente Personal se han implementado como modelo alternativo desde la década de los 80 y 90 en Estados Unidos y países de Europa mediante el aporte económico proveniente de fondos públicos. La financiación del AP está contemplada en los presupuestos de salud pública; el estado otorga los recursos a los beneficiarios, a fin de pagar su AP. En algunos casos el mecanismo utilizado es el de pago directo (el usuario recibe el dinero de la administración pública y paga a su asistente). La figura del AP tiene encuadre jurídico y administrativo desde hace años en Irlanda, Gran Bretaña, Suecia, Noruega, Dinamarca, Holanda, Austria, Alemania. En el Reino Unido, las personas con diversidad funcional de cualquier naturaleza disponen de pago directo para AP desde Gran Bretaña y Suecia cuentan con legislación específica donde la Ley de Asistencia Personal fue aprobada en 1994 y 1996 respectivamente. En Francia e Italia existe el sistema de AP de ámbito más reducido y en vías de legislarse. En España se ha presentado el proyecto de ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para regular jurídica y administrativamente esta

3 prestación. Consideraciones finales - el Asistente Personal es una figura clave fundamental sobre todo para las personas con alto nivel de dependencia, destinado a proveer soluciones de compensación funcional. - beneficia a las personas con discapacidad y a sus familias para que la dependencia no sea sostenida exclusivamente por el entorno familiar. - la prestación del servicio se planifica y adecua a las demandas reales de sus destinatarios. - no coloca al sujeto en situación pasiva, sino que le da el derecho a elegir. - evita el desarraigo y alejamiento del entorno habitual de la persona. - las residencias son instituciones donde el individuo ve restringido su poder de decisión: las decisiones las toma la institución donde reside; los horarios y actividades están predeterminados y la libertad de movimientos está sujeta a éstos. - por ser una modalidad alternativa, no elimina ni sustituye los servicios de cuidados mencionados. - propende a la creación de puestos laborales (por ejemplo: en España se prevé que serán necesarios puestos de trabajo en el año para atender a una creciente población con discapacidad. - en algunos países donde ya funciona este sistema se han podido reducir costos asistenciales; por ejemplo, estudios realizados en Reino Unido reflejan una baja de 30%, con respecto a los servicios residenciales. - la figura del AP no esta difundida, por lo que no es conocida por la sociedad en general y por muchos posibles beneficiarios que necesitan tomar conciencia para conocer el concepto. - están el Estado, la población dependiente y su entorno familiar preparados para aceptar esta filosofia de vida, que le permite darle al individuo el derecho a optar, decidir, gestionar y controlar su asistencia personal?.

4 Transcribo datos ilustrativos referidos a nuestro país, relevados por INDEC La población con discapacidad en Argentina Se entiende que la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social. Por otra parte, esas limitaciones y restricciones no dependen solamente del individuo portador de la deficiencia, sino también del entorno físico y cultural en que se encuentran (por ej.: barreras arquitectónicas y urbanísticas; falta de recursos; no cumplimiento de la legislación vigente; discriminación, prejuicios, etc.). Datos Estadísticos Ateniéndonos a lo que informa INDEC en su encuesta La población con discapacidad en Argentina , en números absolutos, el total de las personas con discapacidad asciende a ( varones y mujeres). La población con discapacidad representa el 7,1 por ciento de la población total que vive en localidades de habitantes y más y la prevalencia es levemente superior en las mujeres (7,3 por ciento) que en los varones (6,8 por ciento).). Del total de las personas con discapacidad ( ) en las localidades de habitantes o más del país El 73,9 por ciento está afectada por una sola discapacidad 31,0 por ciento sólo por discapacidad motora 14,4 por ciento sólo por discapacidad visual 12,2 por ciento sólo por discapacidad auditiva 12,1 por ciento sólo por discapacidad mental 2,1 por ciento sólo por discapacidad del habla 2,1 por ciento sólo por otro tipo de discapacidad El 26,1 por ciento restante manifiesta dos o más discapacidades Los próximos resultados de la Encuesta a difundir refieren al autovalimiento -si las personas con discapacidad pueden comer, beber, lavarse y cuidar de su aspecto por sí mismos o necesitan ayuda, y si pueden realizar las tareas domésticas, las compras, salir y viajar en transporte público por sí mismos, con ayuda o directamente no pueden según la edad, el sexo y el tipo de discapacidad.

5 A manera de conclusión: La modalidad del Asistente Personal (AP) aspira a proporcionar al individuo las condiciones que le permitan llevar una vida activa en condiciones de independencia, participación, autodeterminación, cuidados y dignidad, principios éstos adoptados por la Naciones Unidas a favor de las personas con discapacidad. Estimo que se hace necesario reflexionar sobre el sentido de la evolución del sistema de protección social, y dar a conocer la modalidad de AP como alternativa a los sistemas tradicionales como son el modelo residencial (o institucionalización) y el de dependencia familiar. No debemos desistir en el empeño de crear nuevos caminos para que nuestras vidas transcurran con mejor calidad y para que las administraciones del Estado desarrollen acciones concretas orientadas hacia modos de vida autónomos, satisfactorios para las personas con discapacidad, coherentes con los avances de la sociedad moderna. Rago, Susana Bibliotecaria Poder Judicial de la Nación Juzgado Federal N 2. San Martín (Pcia. de Buenos Aires) ******* Buenos Aires, dic

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