REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL: MEDIADORES COMUNITARIOS. Rehabilitación Psicosocial, para y por personas

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1 REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL: MEDIADORES COMUNITARIOS Jornada formativa: Intervención Educativa con Enfermos Mentales. ARASTI BARCA, Burgos, 14 de octubre de 2003 Martín Vargas: Asociación Castellana y Leonesa de Rehabilitación Psicosocial Rehabilitación Psicosocial, para y por personas La Rehabilitación Psicosocial (RPS) es una disciplina de implantación relativamente reciente, si bien puede considerarse que surge de la psiquiatría social de los años cincuenta y, en España, arranca de la reforma psiquiátrica iniciada a finales de los años 70 y principio de los 80. La Federación Mundial de RPS se constituyó en Francia en 1986, la Federación Española en Madrid en 2001 y La Asociación Castellana y Leonesa, federada en las anteriores, se constituyó en Salamanca en La RPS es una disciplina multiprofesional que aplica los conocimientos de las ciencias sociales, psicológicas y médicas para la inserción social de las personas con discapacidad por enfermedad mental. Por ello, la intervención en RPS se hace en tres ámbitos: social, psicológico y neurocognitivo, buscando reestablecer el mayor grado posible de independencia de la persona. Los profesionales de la RPS son habitualmente psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales o enfermeros, si bien es un campo abierto a otros profesionales como pedagogos, psicomotricistas, logopedas y otros. Al margen de la capacitación profesional, las actitudes y habilidades personales condicionarán la eficacia del monitor en RPS como mediador comunitario, labor muchas veces también realizada por los familiares y los allegados del enfermo. Suele entenderse por enfermedad mental, el grupo de trastornos psiquiátricos que ocasionan una discapacidad grave y persistente, como son la esquizofrenia, el trastorno bipolar o el trastorno límite de la personalidad. En estos trastornos fracasan las complejas funciones neurobiológicas de interacción social. Ello genera discapacidad en algunas habilidades tan importantes para la adaptación social como son: interpretar los sentimientos de los demás, adecuarse al contexto social, planificar comportamientos secuenciados o mantener la tensión necesaria para llevarlos a cabo. Todo ello avoca a la persona a una menor participación social, a la pérdida de relaciones de pareja o de amistad, al aislamiento de su familia, a la pérdida del trabajo o al abandono de los estudios. El estigma social asociado suele incrementar las dificultades que el enfermo y sus familias tienen para recuperar un nivel de funcionamiento normalizado. El resultado de todo ello es la frecuente exclusión social de las personas que padecen enfermedades neuroconductuales. El elemento clave en RPS es la persona. La persona discapacitada, por un lado, como objetivo del proceso rehabilitador, en el que se busca recuperar el máximo posible de autonomía en el control de los sentimientos, de las relaciones interpersonales y del desarrollo vocacional. La persona rehabilitadora, por el otro, ya que servirá como modelo de interacción social, como vínculo con redes sociales normalizadas y como campo de pruebas de las habilidades recuperadas por el discapacitado. La interacción entre la persona rehabilitada y la rehabilitadora vendrá mediada por actitudes de inserción social en el entorno, por técnicas de aprendizaje social y por el desarrollo de nuevas aptitudes de afrontamiento frente a los habituales déficits persistentes que 1

2 padece el enfermo. Los dispositivos asistenciales son secundarios en el proceso rehabilitador, que idóneamente utilizará los recursos comunitarios normalizados. La recuperación de un rol laboral satisfactorio será uno de los objetivos estructuradores del proceso rehabilitador, y la motivación su principal motor de cambio. Entendemos por mediador comunitario la persona, profesional o no, que promueve la inserción social de personas con discapacidad por enfermedad mental utilizando técnicas de RPS, ya sea desde la red asistencial de salud mental, desde la red social o sanitaria general, o desde cualquier otro ámbito social, educativo, asociativo o familiar. La persona con enfermedad mental: ponerse en la piel La esquizofrenia es la principal enfermedad mental. Puede producirse por déficits genéticos en el metabolismo del neurotransmisor dopamina, por neurotoxicidad de drogas de abuso como el cannabis o el éxtasis, por sufrimiento fetal durante el parto o por otras causas aún no conocidas. Los factores psicológicos no causan esquizofrenia, si bien son importantes en su evolución. En la enfermedad es deficitario el funcionamiento de áreas cerebrales frontales y temporales. Afecta aproximadamente al 1 % de la población y suele comenzar a manifestarse entre los 18 y los 22 años en varones y entre los 26 y 30 años en las mujeres. La esquizofrenia es una enfermedad crónica que ocasiona un déficit en la capacidad para la comprensión del entorno, en el pensamiento, en la capacidad de expresión verbal y no verbal, y en la capacidad para planificar y ejecutar comportamientos complejos. Sobre todo al inicio de la enfermedad, el enfermo puede sufrir episodios psicóticos agudos, con importante repercusión conductual de las alucinaciones y del delirio. Actualmente existe tratamiento farmacológico para la enfermedad, con eficacia sólo parcial; son los medicamentos antipsicóticos, que regulan la actividad de la neurotransmisión dopaminérgica. No existe aún una prevención primaria de la enfermedad (evitar la causa), si bien la RPS ha demostrado su utilidad como técnica de prevención secundaria y terciaria (minimizar el impacto de la enfermedad). En otras enfermedades mentales graves se afecta preferentemente la estabilidad de las emociones, ya sea de forma episódica como en el trastorno bipolar o de manera persistente como en el trastorno límite de la personalidad. Tomaremos la esquizofrenia como paradigma de la enfermedad mental grave, detallando a continuación algunas de las principales dificultades con las que se enfrenta el enfermo: Problemas para comprender el entorno: especialmente notables en lo referente al entorno interpersonal. El enfermo no comprende bien las intenciones, los gestos o los comentarios de otras personas. No se concentra en ambientes ruidosos, es incapaz de prestar atención, se olvida del tema de la conversación, se le olvidan las palabras adecuadas para llevar una conversación... En situaciones de mayor estrés, estos problemas de comprensión pueden llevar a conclusiones inadecuadas que son el inicio del pensamiento delirante. Dificultades para pensar: el pensamiento se enlentece, existen dificultades para concatenar unos pensamientos con otros de forma que éstos sigan un argumento lógico, aparecen pensamientos absurdos e inesperados que dejan perplejo al 2

3 enfermo. Los contenidos del pensamiento se empobrecen, se pierde locuacidad y viveza mental. Cansancio: puede aparecer un cansancio intenso, no sólo físico sino también mental, de forma que la persona se ve incapaz de mantener una breve conversación, de fijar la atención en una película o de permanecer un tiempo prolongado en una reunión. El cansancio puede verse incrementado por los efectos sedantes de la medicación. Muchas veces este cansancio hace que el enfermo pase muchas horas en la cama dormitando. Problemas para adecuar la conducta al contexto: se pierde la capacidad de planificar conductas complejas, de tal forma que el comportamiento del enfermo es simple y rutinario, mostrando una gran reticencia y falta de ilusión por las novedades. Se pueden manifestar conductas fuera de contexto o carecer de un repertorio de habilidades para desenvolverse en las cambiantes situaciones y ambientes de la vida ordinaria. Percepciones y pensamientos anormales: con frecuencia el enfermo sufre percepciones anormales, habitualmente en forma de alucinaciones auditivas (se oye una voz que critica los actos o los pensamientos del enfermo). Esto suele llevar al desarrollo de un pensamiento delirante que intenta explicar la extraña situación vital actual. Las alucinaciones y el delirio pueden llevar a comportamientos socialmente inaceptables o auto o heteroagresivos. Las personas esquizofrénicas, con trastorno bipolar o con trastorno límite de la personalidad tienen riesgo suicida. Depresión: puede asociarse un trastorno afectivo comórbido con la esquizofrenia. Otras veces la pérdida de calidad de vida y el enfrentamiento a una enfermedad crónica y discapacitante lleva a pensamientos depresivos y a la desesperanza. Aislamiento: la pérdida de habilidades sociales, las conductas extrañas, la disminución en la productividad verbal, los ingresos psiquiátricos, la depresión, la disminución gestual debida al tratamiento farmacológico y el estigma social conducen al progresivo aislamiento del enfermo. Efectos secundarios de la medicación: pueden ser diversos, si bien es cierto que los nuevos fármacos antipsicóticos son mejor tolerados que los medicamentos clásicos. Los efectos secundarios que más dificultan la RPS son: rigidez, disminución gestual, somnolencia, pérdida de interés, inquietud motora y obesidad. Consumo asociado de tóxicos: es frecuente el consumo perjudicial de cannabis, alcohol y otras drogas entre los enfermos mentales graves. La coexistencia de consumo de drogas y trastornos psiquiátricos empeora el pronóstico de ambos problemas y dificulta notablemente le rehabilitación. La relación entre ambos factores es compleja, en cualquier caso deben de tratarse de manera independiente aunque coordinada. 3

4 Problemas económicos, laborales, familiares y legales: las personas con enfermedad mental tienen problemas sociales diversos que complican su ya difícil situación personal. La gran mayoría están en paro y tienen graves dificultades para obtener o mantener un empleo, ya sea normalizado o protegido, lo cual conduce a problemas económicos que disminuyen la calidad de vida y dificultan la integración social. Cuando falta la familia primaria es difícil mantener vínculos de apoyo; por otra parte la enfermedad ocasiona importantes repercusiones emocionales y económicas en la familia. Las personas con trastorno de personalidad con frecuencia se ven implicadas en procesos judiciales. Escaso acceso a sistemas de apoyo: a los problemas directamente derivados de la enfermedad con frecuencia se asocia la escasez de recursos de apoyo sociosanitario o la escasa accesibilidad de éstos. Puesto que la mayoría de los escasos dispositivos de RPS se encuentran en las ciudades, las personas residentes en pueblos rara vez tienen un acceso sencillo a tales recursos. Incomprensión: el estigma social agrava los problemas del enfermo y de su familia. La figura del enfermo mental y de la locura simboliza en la sociedad moderna lo opuesto al perfil del ciudadano libre. De ahí que sea difícil eliminar las creencias y prejuicios fuertemente arraigados, que suponen al loco peligrosidad social, incapacidad para trabajar, incapacidad para elegir y necesidad de vivir en espacios de exclusión como son los hospitales psiquiátricos. Para el afrontamiento de éstos y otros problemas, el enfermo cuenta con recursos internos y externos. Los externos son todos aquellos prestados por los dispositivos de RPS y por la red de apoyo social, que irán encaminados a conseguir un óptimo aprovechamiento de los recursos internos: estrategias de afrontamiento, reordenamiento del proyecto vital, aspectos positivos de la personalidad, habilidades personales, etc. El mediador comunitario, independientemente de su lugar de trabajo, deberá tener presentes las dificultades arriba referidas que condicionan la experiencia vital del enfermo. Poniéndose en la piel de éste posiblemente se comprenda mejor a la persona con enfermedad mental cuando busca un trabajo o cuando pretende acudir a una actividad formativa. Este ponerse en la piel será el primer paso de la intervención comunitaria con personas discapacitadas por enfermedad mental. El mediador comunitario como instrumento rehabilitador La función del mediador comunitario es facilitar la inserción social de las personas con enfermedad mental en los distintos ámbitos de la sociedad, ya sea en el núcleo familiar, en el ámbito educativo, el laboral, el de ocio u otros. Para ello el mediador comunitario puede guiarse de las siguientes directrices: Conocer la situación del discapacitado: conocer el diagnóstico es de utilidad, pero no es imprescindible para la labor del mediador, ya que a éste le interesan más las discapacidades y dificultades de la persona, pues son éstas el objetivo de su intervención. Conviene conocer las características personales previas al inicio de la enfermedad, sus rasgos de personalidad, sus valores, intereses y aficiones, la red social premórbida, su proyecto académico y laboral, así como las 4

5 principales personas de referencia. Conocer también las principales dificultades, de las arriba enumeradas u otras, y priorizar la resolución de éstas. En la intervención de apoyo es recomendable comenzar por una dificultad que pueda mejorarse a corto plazo y de manera sencilla; esto motivará al enfermo y al mediador. Después, abordar los problemas de uno en uno, siguiendo un plan de intervención que sea evaluado y reconducido periódicamente. Conocer los recursos comunitarios: tanto los propios de la red de salud mental y RPS, como los recursos normalizados. Se dará prioridad al acceso a la red social y a los recursos de que disponía la persona antes de la enfermedad, conservado los que aún tiene y recuperando los perdidos. Se conocerán también los recursos comunitarios generales existentes en el entorno del usuario. No es raro que se invierta, de manera equivocada, la importancia de los recursos. Por ejemplo, puede ser más importante recuperar la pandilla de amigos o la integración académica, antes que acudir a un recurso de rehabilitación hospitalaria. Para ello será fundamental la intervención precoz y continuada del mediador comunitario, solventando las dificultades que surjan en la recuperación de la red social. Servir de modelo en la interacción social: las personas con esquizofrenia tiene dificultades para el aprendizaje más complejo, como es el que se sirve del pensamiento abstracto o el aprendizaje por ensayo y error. Por el contrario, conservan la capacidad de aprendizaje por repetición y por imitación. Por ello, el contacto frecuente con el mediador servirá para aprender actitudes y pautas de comportamiento útiles en la interacción social, que el enfermo imitará de manera no consciente. Motivar: uno de los principales factores limitadores en el proceso de RPS es la falta de motivación, que está íntimamente relacionada con el trastorno neurobiológico de la enfermedad. Por ello, el mediador buscará los refuerzos personalizados más adecuados en cada situación. Se fomentarán los sentimientos de autocontrol y autodeterminación en la persona rehabilitada. La motivación es importante al inicio del proceso rehabilitador, así como a lo largo de todo él. Se pondrá, por lo tanto, especial atención en mantener la motivación de forma continuada. Prestar apoyo continuado: las discapacidades y dificultades del enfermo mental suelen ser persistentes, por lo cual el apoyo del mediador será mantenido a lo largo del tiempo. Con frecuencia, cuando falta el apoyo del mediador se pierden gran parte de los logros alcanzados hasta ese momento. Facilitar la independencia: puesto que la figura del mediador es clave en el proceso rehabilitador, se puede caer en el error de hacer al enfermo dependiente de éste o de la red de RPS. Para evitarlo, se pondrá especial cuidado en fomentar la independencia del enfermo, potenciando sus iniciativas y reconduciéndolas para lograr objetivos realistas. Lo mejor es ayudar al crecimiento realista de las iniciativas y capacidades del usuario, mejor que intentar la implantación de capacidades totalmente nuevas. 5

6 Los instrumentos para la inserción comunitaria pueden ser múltiples, así como los lugares de actuación y las características del mediador comunitario. Éste se servirá en primer lugar de la red social normalizada, así como de la red general de salud mental dando prioridad a la relación con los equipos de salud mental comunitaria, los equipos de atención primaria y los CEAs. Existe una red específica de RPS, cuyo eje es el Centro de Rehabilitación Psicosocial (CRPS), que coordina el proceso rehabilitador. No obstante, en muchos casos el mediador comunitario intervendrá sobre personas que no acuden al CRPS. La red de empleo protegido también será un instrumento de gran utilidad, desde los talleres prelaborales y el centro especial de empleo hasta el empleo con apoyo y el normalizado. Es importante igualmente la ayuda que presta la red de ayuda mutua, como son las asociaciones de usuarios y familiares (FEAFES). En el CRPS se utilizarán programas específicos de RPS, como los de gestión de casos, rehabilitación cognitiva, entrenamiento en habilidades sociales, conciencia de enfermedad u otros. Pero debemos insistir en la importancia del contacto habitual y en situaciones cotidianas con el mediador. Es esta posibilidad de convivencia la que conseguirá mayores resultados rehabilitadores, ya que servirá de patrón a imitar, de criterio de realidad, de elemento motivador y de vínculo con la red social. Precisamente por la importancia del mediador comunitario como eje e instrumento del proceso rehabilitador es por lo que hablamos de rehabilitación psicosocial para y por personas. Bibliografía recomendada AEN (2002): Cuadernos Técnicos, 6: Rehabilitación psicosocial del trastorno mental severo. Situación actual y recomendaciones. Un estudio reciente de la situación de la RPS en España. SACYL. Junta de Castilla y León (2002): Guía Básica de Funcionamiento de los Centros de Rehabilitación Psicosocial. La guía que marcará el funcionamiento de la RPS en nuestra comunidad. Liberman RP (1993): Rehabilitación integral del enfermo mental crónico. Barcelona. Ed. Martínez Roca, Biblioteca de Psicología, Psiquiatría y Salud Práctica. El texto clásico sobre la práctica de la RPS. Muy práctico y asequible. Rodríguez A (1997): Rehabilitación psicosocial de personas con trastornos mentales crónicos. Madrid. Ediciones Pirámide. Un texto muy recomendable sobre el tema, realizado por autores españoles. Aldaz JA, Vázquez C (comps) (1996): Esquizofrenia: fundamentos psicológicos y psiquiátricos de la rehabilitación. Madrid. Siglo XXI. También muy interesante, complementa al anterior. Cook JA; Razzano L (2000): Vocational rehabilitation for persons with schizophrenia: Recent research and implications for practice. Schizophrenia Bulletin, 26 (1):

7 Una revisión sistemática, completa y actual de la evidencia existente respecto a la rehabilitación laboral de las personas esquizofrénicas. Marca directrices prácticas de actuación en rehabilitación laboral. Leff J (2002): The psychiatric revolution: care in the comunity. Nature Reviews Neuroscience, 3 (10): Revisión crítica de la salud mental comunitaria en una revista de gran prestigio. Para profundizar en el tema. Sitios web Asociación Castellana y Leonesa de Rehabilitación Psicosocial La Rueca. Con información sobre recursos en nuestra comunidad, noticias sobre RPS y documentos técnicos. Federación Española de RPS, con vínculos a las asociaciones federadas y a la revista española de RPS, que estará disponible en abierto a partir de Confederación mundial de RPS, con vínculos a diversos organismos internacionales de RPS. Boletín periódico sobre RPS. En inglés. Una de las principales publicaciones internacionales sobre RPS. En abierto. En inglés. sitio norteamericano sobre antipsiquiatría, crítico con los planteamientos psiquiátricos ortodoxos. En diversos idiomas, entre ellos español. Participan muchos usuarios. Fundación INTRAS, de Castilla y León, con amplia experiencia y diversos programas sobre RPS. Cuenta con un tablón de debate sobre temas de RPS. ARAPDIS es la asociación española con más experiencia en RPS. Es ejemplo de intervención integrada en RPS. Confederación Española de Familiares de Enfermos Psíquicos, con información sobre programas, recursos y enfermedades. El Institut Pere Mata es uno de los centros asistenciales españoles con más experiencia en Psicoterapia Institucional y en el papel rehabilitador de los mediadores comunitarios. En catalán. www3.usal.es/~inico/: El INICO es el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca. Con amplia experiencia en el mundo de la discapacidad y en RPS. 7