LA HEPATOLOGÍA EN NAVARRA. PARLAMENTO DE NAVARRA.

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1 C/ Barrio San Pedro 18 bajo dcha. C.P Pamplona- Iruña Telf CIF G LA HEPATOLOGÍA EN NAVARRA. PARLAMENTO DE NAVARRA. En primer lugar agradecer al Parlamento de Navarra y a los partidos políticos aquí presentes la oportunidad que nos dan de exponer nuestra opinión sobre la lamentable situación de la hepatología en Navarra. En realidad lo que venimos es a pedirles ayuda. Ayuda para muchas personas que se encuentran abandonadas a su suerte en las interminables listas de espera para revisión, en algunos casos, incluso, con riesgo muy grave para su salud. Nosotros somos una Asociación humilde de Pacientes hepáticos, que sólo pretende que los Navarros sean atendidos de sus enfermedades de acuerdo a la buena práctica médica. En que nos fundamentamos para hacer esta afirmación? 1º-Tenemos en cuenta los siguientes casos: 1º- Paciente que en Julio de 2011 es valorado con una hepatitis C, fibrosis 14 Kp ( F3,F4) y al que su hepatólogo indica como posible receptor de triple terapia durante el año En enero de 2013 no se le ha llamado y a través de atención al paciente y después de correo que nuestra asociación dirige a su responsable médico, es visto 20 meses después. 2º- Paciente con cirrosis a principio de Es visto por su hepatólogo 3 años después. Durante los años 2010, 2011 y 2012 si es visto por el hematólogo quien le hará numerosas trasfusiones de

2 sangre por su gran anemia. Siendo ésta, la que llamará la atención del hepatólogo que, como ya hemos dicho antes, lo verá tres años después. Se le hace entonces una gastroscopia y se le ingresa para ponerle unas bandas en las varices esofágicas. En marzo de 2013 se le volverá a poner bandas en las varices y con acumulación de líquido en la tripa se le quiere dar de alta. Será una doctora de guardia la que se niegue a darle el alta y lo mantiene ingresado. Poco después y tras una descompensación de potasio y detectársele un hepatocarcinoma es remitido a la Cun en donde se le pone en lista de espera para trasplante. Fue trasplantado este pasado agosto. 3º-Paciente con hepatitis C finales de En revisión el hepatólogo lo cita para dentro de 2 años. Han pasado tres años y medio y todavía no ha sido llamado. Decide acudir a citas, hace unos 20 días, y allí le informan que todavía tendrá que esperar bastante tiempo. A principios de Octubre se presenta en la consulta de su hepatólogo, sin tener cita, y tras 45 minutos de tira y afloja consigue entrar en la consulta y exponer lo que le ocurre. Al final el Doctor se da cuenta de la situación y pide a citas que le den día y hora pues le va a mandar análisis y un fibroscan. De consultas, todo esto delante del paciente, le dicen que no pueden y que reclame a la secretaria de la Consejera. Como esto ya lo habían hecho con anterioridad, le dicen que vuelva a hacer una reclamación en Atención al Paciente, cosa que hará el mismo día. Hoy es el día en el que ya se ha hecho la analítica y el fibroscan y sigue esperando a que le respondan a la reclamación. 4º- Este caso no tiene relación con la situación de la hepatología pero lo menciono por lo doloroso que es. Paciente con transaminasas altas conocidas desde 2001.Durante los años 2004,2006 y 2008 será revisado por la mutua quien le comunicará que acuda a su médico de cabecera para que estudie la causa de esas transaminasas altas. De por medio, en 2005, es operado de apendicitis en la Residencia Virgen del Camino. Ahí, también tiene las transaminasas altas, pero es dado de alta sin que nadie les haga caso. Ni que decir tiene que su médico de cabecera lo achacó a otras causas y no les dio más importancia. El resultado de todo este

3 despropósito es que a finales de 2012 se le diagnostica una cirrosis por el Virus de la hepatitis C, sin poder ser tratado por tener las plaquetas muy bajas. Su futuro pasa por un trasplante. 2º-Valoramos lo que nos han comentado algunos hepatólogos navarros. Correo primer hepatólogo: Desgraciadamente la carga de trabajo ha superado con creces nuestras posibilidades. En cualquier caso me sorprende que quieran hablar de lista de espera conmigo, puesto que es un problema del sistema y no de la hepatología. Lo único que yo expreso es que no tengo ninguna capacidad de solucionar un problema ya viejo y bien conocido por todos como es el de la lista de espera. Correo 2º hepatólogo: Muy a mi pesar debo de contestarte que las lista de espera tanto aquí como en el resto de Navarra, son interminables y estos retrasos los vemos todos los días. Es alucinante lo se, pero te juro que por más que intentamos arreglar estas cosas las soluciones que desde la administración nos dan son mínimas nosotros nos vemos desbordados. Todos los facultativos nos vemos obligados a ver pacientes extra en nuestras consultas o trabajamos más de los horarios establecidos solo por intentar atender a nuestros pacientes de esta forma extra. Así de cierto es pero la administración es la con menos frecuencia nos apoya a los facultativos para hacer las cosas rápido. Te puedo hacer hincapié en que todos los que nos dedicamos a la Hepatología en Navarra es gente muy comprometida con el tema y muy trabajadora que no se deja nada en el tintero. Como tú dices son cosas de los altos mandos los que muchas veces no nos apoyan en agilizar los trámites, bien sean de resolución de listas de espera, introducción de nuevos fármacos, contratación de más personal

4 3º-Hacemos nuestra propia valoración de los datos de trasplantes, lista de espera y donación de órganos. Adjuntamos el documento sobre estos datos y les llamamos la atención sobre lo siguiente. Las donaciones durante los años 2009, 2010 y 2011 oscilan alrededor de 20 donaciones. Sin embargo en 2012 se produce un gran descenso de ellas, 12 donaciones. Si ustedes miran en la lista de espera para ser trasplantado del hígado verán que durante los años 2009 y 2010 se mantiene sobre 20 personas, sin embargo en 2011 comienza un descenso que nos lleva a tener 16 personas en ese año, 11 en 2012 y 7 a mediados de Lo que más sorprende de estos datos es que cuando menos donaciones hay, 2012, 12 donaciones, menos lista de espera para trasplantes hay. Y el descenso es más acusado a mediados del 2013 en el que hay tan solo 7 personas en lista de espera. Lo lógico es pensar que cuando menos donaciones hay, menos órganos se obtienen y que por lo tanto las lista de espera para el trasplante aumenten y no todo lo contrario que disminuyan. Lo que nosotros sospechamos es que las larguísimas listas de espera para revisión, atrapan a personas que deberían estas siendo valoradas para ser derivadas a la Cun y entrar en lista de espera para trasplante. Todo esto ha sido denunciado ante el Doctor Antonio Merino y ante la Directora General de Salud Cristina Ibarrola. Ésta última nos mandó un correo diciéndonos que había trasladado nuestra queja a la Dirección del Complejo Hospitalario Eso es todo lo que nos han dicho.

5 Conclusiones que nosotros sacamos de todo esto. - Hay muchos pacientes con Hepatitis C, otras enfermedades hepáticas y con cirrosis abandonadas a su suerte en las interminables listas de espera para revisiones. - Los hepatólogos pierden el control de sus pacientes y su seguimiento. - Hay personas, en esas listas para revisión, que deberían estar siendo valoradas para ponerlas en lista de espera para un trasplante. Por otro lado tenemos el problema de la triple terapia para la hepatitis C. La hepatitis C ha sido tratada durante los últimos años con una doble terapia de interferón y rivabirina (doble terapia). A esta terapia doble se le añade a partir de 2011 una nueva medicación aprobada por la Agencia Española de Medicamentos, boceprevir o telaprevir y se forma la llamada triple terapia. Se pasa con ello, de una tasa de curación del 45% a una del 70%. Esta triple terapia se empieza a poner en Navarra a partir de Septiembre de Sin embargo esta terapia triple tiene algunos inconvenientes. Es muy cara, sobre , los efectos secundarios que provocan son mas severos que los que provocaban la doble terapia, y por ello mismo conlleva un gran aumento del trabajo. La misma Agencia Española de Medicamentos, establece, cuando autoriza esta medicación, los parámetros a seguir a la hora de tratar a los pacientes, a quien hay que ponerla y a quien no, además de indicar los efectos que provocan y los casos en los que el tratamiento debe ser suspendido. La situación de la hepatología en Navarra, escaso personal, facultativo, enfermería etc. hace que los hepatólogos no puedan tratar a todos los indicados por la Agencia Española de Medicamentos, y por consiguiente hay numerosos pacientes que se encuentran sin tratamiento y por lo tanto empeorando su estado de salud, cuando podrían están siendo curados con esta triple terapia.

6 Nosotros lo que pedimos es que sean tratados todos los enfermos de hepatitis C que entren dentro de lo recomendado por la Agencia Española de Medicamentos. Sin embargo, los hepatólogos Navarros no pueden atender a todos por faltas de personal. Adjuntamos los parámetros establecidos por la Agencia Española de Medicamentos. TODO LO DICHO HASTA AHORA NOS PERMITE ESTABLECER LAS SIGUIENTES EXIGENCIAS. - Es necesario un estudio epidemiológico de la hepatitis C, para saber donde estamos y poder actuar en consecuencia. - Es necesario establecer claramente los criterios para poner la triple terapia. Nosotros pensamos que son los de la Agencia Española de Medicamentos. Y que hay que ponerles a todos los que entran dentro de ellas. - Las revisiones en la hepatología deben hacerse de acuerdo a la buena práctica médica, o sea a lo que el estado de salud del paciente lo aconseje, sin que se puedan producir retrasos como consecuencia de listas interminables, todo ello debido principalmente a la falta de personal médico (facultativos y enfermería). - Toda cirrosis exige, por su estrecha relación con el hepatocarcinoma, una revisión, como mínimo, cada 6 meses con una analítica y una ecografía. No pueden producirse retrasos en esta materia, pues la vida de una persona puede depender de ello. Son necesarios: - Una campaña de sensibilización e información de la hepatitis C. Este conocimiento provocará menos infecciones al conocerse las causas que las provocan. - Una campaña de detección precoz de la hepatitis C en los llamados grupos de riesgo (drogadicción, personas trasfundidas antes del año 1991 y personal sanitario). Esto provocará, por un lado, menos infecciones, al conocer su estado, un enfermo podrá

7 los medios necesarios para no contagiar a nadie. Por otro lado, la detección precoz provocará mejores resultados en cuanto a su curación y por lo tanto mayor ahorro económico. De todos es sabido que los resultados son más positivos contra antes se empiece a tratar una hepatitis C. Añadir una última petición: Los enfermos de hepatitis C tiene dos terapias para poder curarse, una medicación doble y otra triple. Pero qué ocurre cuando ambas fallan? Irremediablemente su futuro, con suerte, pasa por un trasplante. Nosotros pensamos que tienen una última oportunidad. El uso compasivo y el poderles incluir en algún ensayo médico. Hay alguien que se preocupa de esto? Pregunto. Alguien se preocupa de buscar medicamentos para su uso compasivo o ensayos donde estas personas podrían tener una última oportunidad? Yo la verdad de esto no he oído nada. Nada de nada. Podría estar equivocado, pero lo dudo mucho. Hay muchos enfermos que se curan en ensayos clínicos de medicamentos que están en su última fase de estudio. por qué no intentarlo? Me gustaría que alguien, quien fuese, respondiera a esta cuestión. Y nada más. Permítanme para terminar una pequeña reflexión: Cuando nosotros nos despedimos de familiares, amigos y conocidos si algo les deseamos es salud. Salud, porque sabemos que sin ella nada o poco se puede hacer. La salud es lo principal para todo, y debe ser lo primero para cualquier gobierno. Pero salud con Mayúsculas, que significa que cada paciente debe ser atendido de acuerdo a su estado y a lo que la buena práctica médica lo aconseja. No es salud con Mayúsculas aquella en la que los enfermos son vistos con mucho, con muchísimo retraso por culpa de unas listas inacabables. Nosotros lo que queremos es la salud con mayúsculas para todos los Navarros. Muchas gracias por su atención.

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