PROGRAMA DE TRASPLANTE DE SANGRE Y MÉDULA TRASPLANTE ALOGÉNICO MANUAL EDUCATIVO PARA EL PACIENTE

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1 PROGRAMA DE TRASPLANTE DE SANGRE Y MÉDULA TRASPLANTE ALOGÉNICO MANUAL EDUCATIVO PARA EL PACIENTE

2 INTRODUCCIÓN Bienvenido al Programa BMT de UC San Diego/Sharp. Nuestro objetivo es brindarle un manual educativo que será un recurso y una herramienta para ayudar a usted y a su familiar durante la experiencia del trasplante. El contenido de este manual está diseñado para brindar material sobre el proceso de trasplante, información general sobre los procedimientos médicos, cuidado de apoyo y posibles problemas que pudieran ocurrir. El Moores UC San Diego Cancer Center es un centro oncológico designado por el NCI con una oportunidad única de brindar atención personal especializada 'del laboratorio de investigación a la práctica clínica'. La designación del NCI o National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) confirma que el Moores UC San Diego Moores Cancer Center se ha establecido como un líder en la investigación y el tratamiento del cáncer. Somos el único centro oncológico designado por el NCI en San Diego. Asimismo, somos una de 23 instituciones que componen la Red Nacional Integral sobre el Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés [National Comprehensive Cancer Network]) que representa a los principales centros oncológicos del país, de costa a costa. Además, el Programa de Trasplante de Sangre y Médula (Blood and Marrow Transplant, BMT) es un esfuerzo conjunto entre UC San Diego Health System y Sharp Healthcare. Estas dos organizaciones de atención médica se unieron para brindarle la última tecnología en los servicios de trasplante de médula ósea, células madre y células de sangre de cordón umbilical. El Programa de Trasplantes de Sangre y Médula de UC San Diego y Sharp (UCSD/Sharp Blood and Marrow Transplant) es realmente único en el condado de San Diego y está comprometido a brindar la mejor atención y el mejor servicio para usted y las personas encargadas de su cuidado. Le recomendamos que comparta este manual con las personas que lo cuidarán y le brindarán su apoyo durante el proceso de trasplante. Tomarse un tiempo para analizar los protocolos y compartir las ideas entre todos, ayuda a comprender completamente los tratamientos, su propósito y sus expectativas. Es importante que entienda que si su estado de salud cambia en cualquier momento, su elegibilidad para un trasplante puede verse afectada. No todos los pacientes que son remitidos a nuestro programa son aceptados como candidatos para un trasplante. Nuestro programa sí tiene implementado un proceso para revisar tales casos en forma individual. Nuevamente, gracias por confiar en nuestro equipo. Dr. Edward D. Ball, MD Director del Programa

3 EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA El equipo de atención médica que lo atiende durante el trasplante está compuesto por un grupo de experimentados profesionales de atención de la salud con diversas capacidades y habilidades que se concentran en su atención. Los miembros del equipo se describen a continuación. PARA PACIENTES HOSPITALIZADOS Médicos Los médicos encargados del trasplante de médula ósea/células madre/células de sangre de cordón umbilical (bone marrow transplant, BMT) que brindan atención son médicos responsables, becarios y especialistas. Aunque su médico tratante esté a cargo de su atención, también contamos con otros médicos responsables que pueden alternarse durante su hospitalización. Debido a esta rotación, es posible que usted esté bajo el cuidado directo de uno de los médicos responsables del equipo. Sin embargo, su médico tratante estará en contacto con el equipo y lo visitará mientras usted esté en el hospital. Un becario es un médico que terminó una capacitación médica especializada y se concentra en la atención de pacientes con cáncer en la sangre (pacientes de hematología/oncología). Estos médicos lo verán en el hospital todos los días y tomarán decisiones respecto a su atención, con la ayuda del médico adjunto y de su médico de atención primaria para brindarle una calidad consistente de calidad. Nuestros médicos especialistas en trasplante de médula ósea/células madre con frecuencia trabajan junto con otro médicos dentro del sistema de salud de UC San Diego. Es posible que se reúna con los médicos consultores en algún momento de su tratamiento, si fuera necesario. Con frecuencia, los médicos encargados del trasplante solicitan una interconsulta con estos especialistas para que aporten recomendaciones para su tratamiento. Algunos de estos especialistas comprenden dermatólogos, cardiólogos, nefrólogos, neumólogos y psiquiatras. Nuestros médicos también trabajan en red y realizan interconsultas con otros centros médicos y médicos nacionales e internacionales. Practicantes avanzados: Enfermera practicante (NP) y/o auxiliar médico (PA) Los practicantes avanzados en nuestro equipo están en el trasplante de médula ósea/células madre y células de sangre de cordón umbilical. Los NP siguen su atención diaria y están capacitados para realizar estudios, como biopsias cutáneas, punciones lumbares y biopsias de médula ósea. Los NP colaboran estrechamente con los médicos y otros miembros del equipo para el manejo de su atención. Enfermeros hospitalarios Durante su estadía en el hospital, recibirá atención de enfermeros registrados especialmente capacitados y certificados en BMT que también están certificados para administrar

4 quimioterapia. Estos enfermeros son los responsables de atender sus necesidades cotidianas, como darle los medicamentos e instruirle sobre cualquiera de los temas necesarios para su tratamiento y alta. Ellos trabajan con los médicos y otros miembros del equipo para garantizar que usted reciba atención de calidad, brindar apoyo emocional cuando sea necesario, analizar los planes de tratamiento, ofrecerle ayuda con la higiene personal o las comidas y recomendarle la rutina diaria que mejor satisfaga sus necesidades. Asistente de atención clínica El asistente de atención clínica (Clinical Care Partner, CCP) es un asistente de enfermería capacitado que colabora estrechamente con los enfermeros para asegurar la atención de sus necesidades básicas todos los días. El CCP lo ayudará con la higiene personal, a cambiar las sábanas, con las comidas y a medir sus signos vitales. El CCP también cumple la importante función de proporcionarle atención personal de calidad. Trabajador social clínico El trabajador social que se le asigne lo ayudará antes del trasplante, durante la hospitalización y después del alta. Para mayor información, consulte la sección sobre los Servicios de trabajo social. Nutricionista Un nutricionista que se especializa en pacientes trasplantados supervisará de cerca la cantidad de alimentos que usted come. Si tiene problemas para comer o tiene necesidades especiales, el nutricionista puede brindarle consejos útiles para mejorar su apetito. El nutricionista está disponible para usted durante la estadía en el hospital en horario diurno. Consulte la Sección 6 para mayor información sobre la nutrición. Coordinador de las unidades de servicios del hospital (Hospital Unit Services Coordinator, HUSC) Usted conocerá al HUSC el día que ingrese en el hospital. El HUSC trabaja en la sala de enfermeros y es el responsable de responder las señales de llamada y llamados telefónicos y de comunicar sus necesidades a los otros miembros del personal. También ayuda a programar los estudios que posiblemente usted deba realizarse mientras está en el hospital y las visitas a los médicos que tendrá después del alta. Farmacéutico Durante el trasplante, un farmacéutico que conozca su tratamiento manejará los medicamentos que usted recibirá. El farmacéutico trabaja junto con sus médicos y controlará el uso de los medicamentos durante su trasplante. Fisioterapeuta Creemos que mantener la fuerza lo ayuda a recuperarse del trasplante y es una parte importante del proceso completo de cura. Debido a que el nivel de glóbulos blancos,

5 glóbulos rojos y plaquetas será bajo durante su estadía en el hospital, ciertas actividades están limitadas. El fisioterapeuta lo ayudará a crear un plan de ejercicio diario que sea seguro para usted. El fisioterapeuta monitorizará su fuerza para asegurarse de que usted se mantenga en la mejor forma posible y pueda hacer cosas solo. Los terapeutas estás disponibles durante el día, de lunes a viernes. PARA PACIENTES AMBULATORIOS Equipo de aféresis El equipo de aféresis incluye un director médico, médicos, un coordinador de enfermería y enfermeros certificados especialmente capacitados que recolectan las células madre de su donante. Están disponibles si usted o su donante tienen preguntas respecto del cronograma o el procedimiento de aféresis. Las células madre se pueden recolectar en el Centro Médico de Hillcrest o en el Moores Cancer Center. Practicantes avanzados Ver el equipo de pacientes hospitalizados Coordinador del BMT Se trata de un enfermero registrado capacitado especialmente en trasplantes cuya función es coordinar su atención y estudios después de que el médico adjunto lo haya considerado candidato para trasplante. El coordinador permanece se mantiene en contacto directo con usted a lo largo de todo el proceso de trasplante y es el nexo con el resto del equipo de trasplante. Coordinador del caso (Enfermero clínico) El coordinador del caso es un enfermero registrado que coordina la atención antes del trasplante, lo que incluye las visitas clínicas, la quimioterapia en pacientes hospitalizados o ambulatorios, los análisis de laboratorio y otros estudios o procedimientos. Ensayos clínicos El grupo del Ensayos Clínicos de BMT incluye a un coordinador, a socios de investigación clínica (Clinical Research Associates, CRA) y a un asistente administrativo. Los estudios de investigación en los que participan personas se denominan Ensayos clínicos y son una de las formas más importantes de descubrir nueva información que lleve a un mejor tratamiento y manejo del cáncer. Si usted decide participar en un ensayo clínico, los CRA colaborarán de cerca con usted, los médicos y el personal de enfermería para garantizar que se respete el plan de tratamiento del ensayo clínico. Manejo de datos El personal de manejo de datos del BMT incluye un analista de datos y dos coordinadores de datos. La información médica se recopila y se envía al Centro para la Investigación Internacional sobre Trasplante de Sangre y Médula (Center for International Blood and Marrow Transplant Research, CIBMTR) y al Programa Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP). Los datos se utilizan para estudiar

6 interrogantes y preocupaciones importantes del tratamiento de atención del trasplante y el cáncer. Gerente financiero El Programa de Trasplante de Sangre y Médula de UC San Diego cuenta con un gerente y personal cuya función es servir de nexo y proporcionar recursos para las necesidades económicas de nuestros pacientes. Aceptamos Medicare, organizaciones de mantenimiento de la salud (Health Maintenance Organization, HMO) y organizaciones de proveedores preferidos (Preferred Provider Organizations, PPO), y tenemos contratos con la mayoría de las compañías de seguro más importantes. El equipo financiero verifica el beneficio de cobertura del trasplante y la coordinación de beneficios de todos los pacientes nuevos y obtiene autorizaciones para todos los servicios relacionados con el trasplante. El equipo está a su disposición si tiene alguna inquietud respecto de la cobertura de su seguro. Además, alentamos a nuestros pacientes a notificar de inmediato al personal sobre cualquier cambio del que tengan conocimiento en el plan de cobertura o los beneficios. Enfermeros del centro de infusión IV Antes y/o después del trasplante, deberá ir al Centro de infusión intravenosa en el Moores Cancer Center como paciente ambulatorio para realizar extracciones para análisis de laboratorio, líquidos intravenosos (IV), hemoderivados y medicamentos. Los enfermeros certificados especialmente capacitados realizarán estos estudios y colaborarán estrechamente con su médico y coordinador para mantener una atención de calidad. Laboratorio de procesamiento de células madre (Stem Cell Processing Laboratory, SCPL) El equipo del SCPL incluye a un director médico, un supervisor y a auxiliares de laboratorio especialmente capacitados que procesan y almacenan las células que se recolectan durante la aféresis o la cosecha de médula ósea.

7 Números de teléfono importantes Nombre Teléfono Mi médico: Mi coordinador del BMT: Mi enfermero clínico coordinador del caso: Mi trabajador social: Otros miembros de mi equipo de atención médica: Thornton Hospital: (858) W Pacientes hospitalizados: Moores Cancer Center: Mostrador de información: Centro de infusión IV: Clínica de especialidades múltiples (Multi-specialty Clinic): Farmacia: (Nuevos surtidos de recetas): (619) UC San Diego (Hillcrest): (619)

8 Indicaciones: INDICACIONES, TRANSPORTES Y ESTACIONAMIENTO Thornton Hospital: Desde la I-5 - Tome la salida de Genesee Avenue y diríjase hacia el este. Gire a la derecha en Campus Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman Ambulatory Care Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al Moores Cancer Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle alrededor del Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive. Desde la I Tome la salida de La Jolla Village Drive/Miramar Road y diríjase hacia el oeste. Gire a la derecha en Genesee Avenue, luego gire a la izquierda en Campus Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman Ambulatory Care Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al Moores Cancer Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle alrededor del Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive. Moores Cancer Center: Desde la I-5 Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el este. Gire a la izquierda en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en el estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de valet para estacionamiento. Desde la I-805 Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el oeste. Gire a la derecha en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en el estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de estacionamiento. UC San Diego Medical Center Hillcrest: Desde la I-5: Tome la salida de Washington Street y gire a la izquierda (hacia el este). Gire a la izquierda en First Avenue y luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive. Conduzca hasta pasar el Medical Center, directamente hacia el estacionamiento al final de W. Arbor Drive. Desde la SR-163: Si viene en dirección sur, tome la salida de Washington Street West. Si viene en dirección norte, tome la salida de Washington Street (que lo llevará hacia el este) y luego gire en U para dirigirse hacia el oeste. Gire a la derecha en First Avenue y luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive. Conduzca hasta pasar el Medical Center, directamente hacia el estacionamiento al final de W. Arbor Drive.

9 Transporte: San Diego Bus (Autobuses de San Diego): Los autobuses 48 y 49 paran en UC San Diego Medical Center - Thornton Hospital, directamente al lado del Cancer Center. Para mayor información sobre los recorridos de los autobuses, visite: sdcommute.com. The Moores UCSD Cancer Center Shuttle (Servicio de enlace de Moores UCSD Cancer Center): Los pacientes y cuidadores pueden usar el vehículo de enlace, gratis. Para información sobre el horario y paradas del vehículo de enlace, visite: Cancer.ucsd.edu/PatientCare/Transportation, o llame al: (619) Estacionamiento Moores Cancer Center: Lotes de estacionamiento: $4 dólares por las primeras dos horas, $1 dólar por cada hora adicional, hasta un máximo de $8 dólares. Para visitas de menos de 30 minutos el estacionamiento es gratis. Fuera del automóvil, pague en la estación de pago cerca de la esquina noroeste de Moores Cancer Center (se acepta efectivo, boletos validados y tarjetas de crédito) y salga por la salida exprés de vehículos. El quiosco cuenta con personal de 8 a.m. a 7:30 p.m. Fuera del vehículo, en Thornton, pague en las estaciones de pago cerca de la entrada al edificio de consultorios Perlman Medical Offices o en el lote de estacionamiento en Health Sciences Walk y salga por la salida exprés de vehículos. Servicio de valet: $5 dólares más 50 centavos por cada media hora adicional, hasta un máximo de $10 dólares. Todo el estacionamiento, incluido el servicio de valet, es gratis para los pacientes con letrero de discapacitado. Si no tiene este letrero, comuníquese con su trabajador social. A los pacientes de Radiation Oncology y del Infusion Center pueden obtener validación de estacionamiento sin costo. Thornton Hospital, Perlman Medical Offices, y Sulpizio Cardiovascular Center Para estacionamiento por corto tiempo, use el lote P751, directamente enfrente de Thornton Hospital o el edificio de estacionamiento de East Campus, junto a Sulpizio Cardiovascular Center. Para servicio de valet, busque al acomodador en el camino de entrada, enfrente de Thornton Hospital.

10 Mapa del East Campus

11 Mapa del Hillcrest Campus REFERENCIAS 1 Centro de atención ambulatoria (Ambulatory Care Center, ACC) 2 Estacionamiento de Arbor (Estacionamiento para visitantes y pacientes) 3 Estacionamiento de Bachman Canyon 4 Bannister Family House 5 Complejo Theodore Gildred (220 Dickinson) 6 Unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados (Inpatient Psychiatric Unit) (415 Dickinson) 7 Instituto de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Institute) (410 Dickinson) 8 Hospital para pacientes hospitalizados Tower 9 Biblioteca médica (216 Dickinson) 10 Oficina médica de Fourth & Lewis 11 Recursos humanos (114 Arbor) 12 Complejo multiuso (402 Dickinson) 13 Edificio de oficinas de docentes (NARF) 14 Centro ambulatorio (Outpatient Center, OPC) 15 Edificio Bachman (140 Arbor) 16 Ala sur 17 Ala oeste (355 Dickinson) 18 Oficinas de seguridad y Centro Neumológico provisorio 19 Crest Chateau 20 Control de Intoxicaciones, Administración del personal médico y GME

12 INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL BMT Médula ósea y células madre La médula ósea es el tejido blando y esponjoso que se encuentra dentro de los huesos. Su objetivo es formar células sanguíneas. Todas las células sanguíneas se originan a partir de células inmaduras denominadas "células madre". hueso duro y compacto hueso blando y esponjoso médula ósea SERVICIOS DE ESTUDIOS POR IMÁGENES -RM -DENSIDAD ÓSEA -ECOGRAFÍA MAMARIA La estructura ósea CLÍNICA DE ESPECIALIDADES MÚLTIPLES SALA DE PROCEDIMIENTOS PATIO DE BAMBÚ Las células madre se convierten en uno de los siguientes tres tipos de células sanguíneas maduras que ingresan en el torrente sanguíneo: Glóbulos rojos (Red Blood Cells, RBC) Glóbulos blancos (White Blood Cells, WBC) Plaquetas Célula madre glóbulos rojos plaquetas Eosinófilos basófilos mastocitos Linfocitos B granulocitos macrófagos Linfocitos T Células plasmáti cas

13 Algunas células madre también están presentes en el torrente sanguíneo; se denominan células madre de sangre periférica (peripheral blood stem cells, PBSC). El término "trasplante de médula ósea" hace referencia a los trasplantes en los que se extraen las células madre de la médula ósea. Cuando se extraen del hueso, tienen el mismo aspecto que la sangre. Si las células madre se extraen de la sangre (sangre periférica), el término correcto es "trasplante de células madre de sangre periférica". Sin embargo, es posible que escuche una abreviatura de la frase como trasplante de células madre. También es posible que escuche el término "trasplante de médula ósea" utilizado para los dos tipos de trasplante. No se confunda con estas diferencias. Aclaración de los términos: trasplante de médula ósea = trasplante de células de sangre periférica = trasplante de células hematopoyéticas = trasplante de células madre = trasplante de células sanguíneas La fuente principal de la mayoría de los tipos de trasplante que son posibles gracias a las mejoras de los métodos de recolección y almacenamiento son las PBSC. Funciones de las células sanguíneas Las células madre, como se mencionó anteriormente, se encuentran en la médula ósea y generan la mayor parte de las células sanguíneas del organismo. Se dividen para convertirse en nuevas células madre, RBC o WBC o plaquetas. Los WBC (también denominados leucocitos) son muy importantes para el sistema inmunitario. Ayudan al cuerpo a combatir infecciones, virus y otras amenazas. Los WBC tienen muchas partes diferentes. Cada una cumple una función específica en la destrucción de estos organismos extraños. Los granulocitos (también denominados neutrófilos) son la parte de los WBC que ayudan a combatir las infecciones bacterianas. Los linfocitos son otra parte de los WBC que ayudan a la respuesta inmunológica. Por ejemplo, cuando uno tiene gripe, el número de WBC aumenta para ayudar a combatir la infección. Los glóbulos rojos (RBC, también denominados eritrocitos) son células que contienen una proteína denominada hemoglobina. La hemoglobina transporta oxígeno desde los pulmones hacia el resto de las células del organismo. Un recuento bajo de RBC es una afección denominada anemia. Una persona anémica puede sentirse débil, mareada, con falta de aliento y cansada. Las plaquetas (también denominadas trombocitos) son células que ayudan a prevenir el sangrado. Cuando uno se corta, son las plaquetas las que ayudan a formar coágulos de sangre para detener el sangrado en el lugar de la herida. Un recuento bajo de plaquetas

14 (trombocitopenia) aumenta el riesgo de sangrado de las encías, la nariz y otros tejidos. La presencia no explicada de hematomas y petequias (pequeños puntos rojos) también puede ser producto de una disminución de las plaquetas. Consulte las "complicaciones" en la sección 5 para conocer más detalles. Motivos para realizar un trasplante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical La idea básica detrás del trasplante es permitir que las dosis altas de quimioterapia y/o radioterapia maten las células que se dividen rápidamente en el organismo, como las células cancerosas. No obstante, aunque estos tratamientos están entre las armas más eficaces contra muchas formas de cáncer, no pueden atacar solamente las células enfermas. En consecuencia, las células no afectadas que se dividen rápidamente, como las células madre, también se destruyen en el proceso. Por lo tanto el rescate con la médula ósea, las células madre o las células de sangre de cordón umbilical trasplantadas permite que el paciente produzca nuevas células sanguíneas para reemplazar las que fueron destruidas durante el tratamiento. Se trata de un tipo de transfusión que reemplaza la médula ósea enferma o dañada con nuevas células madre funcionales. Además, en el alotrasplante, el nuevo sistema inmunitario puede ayudar a evitar una recaída mediante un mecanismo llamado efecto injerto contra cáncer. Recolección de células madre del donante Antes del momento del trasplante, al donante se le administrarán medicamentos denominados factores de crecimiento para que la médula ósea produzca más células madre de las que produce normalmente. Esto se denomina movilización. Estas células se liberan en el torrente sanguíneo, se recolectan mediante un proceso denominado aféresis (consulte la sección 3 para ver detalles) y luego se envían al laboratorio de procesamiento de células madre, donde se las congela (criopreservación) y se las almacena. Cosecha de la médula ósea La cosecha de la médula ósea es un procedimiento que se realiza en el quirófano. Después de que su donante recibe la medicación para dormirse (anestesia general), se realizan uno o dos cortes en la piel, en la parte posterior de los huesos de la cadera. Luego se insertan agujas especiales con jeringas en el hueso y se recolecta la médula. Este procedimiento generalmente dura aproximadamente 1 hora y ½. Las células también se envían al laboratorio de procesamiento, donde se las congela y almacena o bien se las procesa para que usted reciba la infusión ese mismo día. Injerto Después de la quimioterapia para el trasplante (régimen de preparación), la médula ósea o las células madre son infundidas y migran a su hogar natural (médula ósea). Esto se conoce como injerto, que significa una recuperación completa de los WBC, RBC y plaquetas. Consulte la sección 5 para mayores detalles.

15 TIPOS DE TRASPLANTES Trasplante autólogo (autotrasplante) Autólogo significa de uno mismo. En este tipo de trasplante, el paciente actúa como su propio donante. Isotrasplante El donante es un gemelo idéntico. Trasplante alogénico (alotrasplante) Alogénico significa que el donante es otra persona, no el paciente. La selección del donante se basa en la tipificación tisular genética compartida con el paciente, conocida como tipificación del antígeno leucocitario humano o HLA (Human Leukocyte Antigen). Los marcadores del HLA funcionan como una especie de huella digital genética que permite que el sistema inmunológico del organismo reconozca sus propias células. Los genes se producen en pares y una parte de cada par es de cada uno de los padres (madre y padre). Por lo tanto, la búsqueda de un donante compatible comienza con la familia cercana. La tipificación del HLA se realiza utilizando muestras de sangre de usted y los posibles donantes. El donante generalmente es un hermano o hermana o bien un padre o un hijo, pero eso es poco frecuente. Una vez que se ha encontrado un donante, se le pide que realice la donación y se recolecta la médula ósea o las células madre. Es importante mencionar que el suministro de células del donante se regenerará, ya que la médula ósea produce constantemente nuevas células sanguíneas a partir de las células madre. Una vez que se hayan recolectado las células del donante, usted recibirá el régimen de preparación que le asignó el médico del BMT. Después de recibir el régimen, se le administran las células del donante a través de un catéter venoso central (consulte la sección 3) en un procedimiento similar a una transfusión de sangre. También se le administrarán fármacos que deprimen el sistema inmunitario, denominados inmunodepresores, que ayudan a prevenir el rechazo de las células del donante en el cuerpo, lo cual puede generar un problema denominado enfermedad injerto contra huésped (Graft versus Host Disease, GVHD). Esta complicación potencialmente frecuente se analiza en mayor detalle en la sección 5. Trasplante haploidéntico Un trasplante haploidéntico (haplo) es una opción de tratamiento para pacientes que no tienen un hermano donante HLA-idéntico. Se considera este tipo de trasplante cuando el donante solo comparte la mitad de los antígenos HLA con el receptor y este puede ser un hermano, un progenitor o un hijo.

16 Trasplantes de donantes compatibles no relacionados (Matched Unrelated Transplants, MUD) Este es un tipo de alotrasplante que se realiza cuando no se puede encontrar un donante relacionado con el paciente. En este caso, se busca un donante compatible con una tipificación del HLA muy similar utilizando la base de datos del Programa Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP). Hay muchos centros de donantes en los Estados Unidos, Europa y Asia que realizan la tipificación tisular de las personas que desean ser donantes. Se realiza la tipificación de estos posibles donantes anónimos, de la misma manera que se podría hacer con sus familiares. Luego se colocan los resultados en una base de datos junto con los de miles de otros posibles donantes. Los trasplantes exitosos de donantes no relacionados son frecuentes en la actualidad, debido a que muchas personas tienen antecedentes genéticos similares. También ha aumentado el número de donantes inscriptos en el NMDP, lo cual aumenta las posibilidades de encontrar un donante no relacionado con un tipo genético similar. Trasplantes de sangre del cordón umbilical Esto hace referencia a las células madre sanguíneas del cordón umbilical. Al igual que la médula ósea, la sangre de cordón umbilical tiene un alto contenido de células madre. Se las recolecta de la placenta y del cordón umbilical después del nacimiento de un bebé. Un trasplante de sangre del cordón umbilical es otra forma de trasplante alogénico y se utiliza si no se puede encontrar un donante no relacionado. Existen varios registros de sangre del cordón umbilical que pueden tener unidades compatibles ya congeladas y almacenadas. Trasplantes no mieloablativos, de intensidad reducida o minitrasplantes A pesar de que la cantidad de muertes relacionadas con los trasplantes ha disminuido drásticamente desde el primer trasplante de médula exitoso en 1968, las complicaciones surgidas de un trasplante alogénico todavía existen. Debido a la posibilidad de efectos secundarios como enfermedad injerto contra huésped, infección y daño orgánico por las dosis altas de quimioterapia y/o radiación que reciben los pacientes, los investigadores buscan constantemente maneras de hacer que los trasplantes alogénicos sean menos tóxicos. Debido a los efectos secundarios significativos, los trasplantes alogénicos se han usado tradicionalmente para tratar a pacientes jóvenes y pacientes sin enfermedades preexistentes cuyos organismos pueden tolerar el riguroso tratamiento. Sin embargo, varios centros de trasplantes, entre ellos el UC San Diego Medical Center, ahora están tratando a sus pacientes con alternativas al trasplante alogénico tradicional. Estas alternativas reciben distintos nombres, como trasplantes no mieloablativos o minitrasplantes. El régimen de preparación de estos trasplantes utiliza dosis más bajas y menos tóxicas de quimioterapia y, a veces, no incluye radiación.

17 Como se mencionó anteriormente, en un trasplante alogénico son las células del donante (el injerto) las que atacan a las células enfermas producidas por el paciente (el huésped). Esto se denomina efecto injerto contra enfermedad y se cree que es responsable de la supervivencia a largo plazo. Es por esta razón que los médicos creen que algunos pacientes pueden lograr la supervivencia a largo plazo de la enfermedad sin la toxicidad del trasplante tradicional. Aunque muchos pacientes han alcanzado la remisión después de este tipo de trasplante, el seguimiento ha sido corto. Queda por ver si estos pacientes mantendrán una remisión en el largo plazo. Este tipo de trasplante no es apropiado para todas las personas. Puede hablar de esta opción con su médico. Este trasplante alternativo, que se basa en dosis bajas de quimioterapia y en la capacidad de las células inmunológicas del donante de eliminar la enfermedad, puede convertirse en una opción terapéutica prometedora para pacientes mayores y para aquellos con enfermedades preexistentes que no tolerarían un trasplante tradicional.

18 PREPARACIÓN PARA EL TRASPLANTE Su consulta inicial (Interconsulta) Su médico oncólogo lo remitió a uno de nuestros médicos para determinar si usted se beneficiaría de un trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. Durante su primera consulta, el médico encargado del trasplante obtendrá detalles de sus enfermedades actuales y sus antecedentes médicos. En ese momento también se revisarán los informes de sus estudios por imágenes, biopsias, análisis de laboratorio y tratamientos anteriores y actuales. Luego conocerá al coordinador de su trasplante, que continuará trabajando con usted durante el proceso de trasplante y la atención de seguimiento. Su coordinador es el nexo con el equipo del trasplante. Si se siente ansioso o distraído, es habitual que olvide cosas. Es una buena idea que alguien lo acompañe a la primera reunión, debido que se discutirá mucha información. Además, traiga un anotador o utilice la página en blanco para notas de la Sección 12 para escribir las preguntas que puedan surgir antes o después de la reunión. Después de su consulta inicial, nuestros médicos responsables analizarán su caso y usted será incorporado en nuestra lista de pacientes que esperan un trasplante. Alojamiento La mayoría de los pacientes que van a recibir trasplantes viven en el condado de San Diego; sin embargo, algunos pacientes no. Los médicos de trasplantes han analizado detenidamente las distancias y el tiempo de viaje a Moores Cancer Center y a Thornton Hospital, con el fin de asegurarse de que los pacientes tengan acceso a atención médica especializada. Por lo tanto, los pacientes que viven en el condado de San Diego tienen permitido vivir en sus propias casas. Si un paciente vive fuera del condado de San Diego, él y su cuidador tendrán que hacer arreglos diferentes. Posiblemente tenga un familiar o amigo que viva en el condado de San Diego y esté dispuesto a permitir que usted viva con ellos durante el proceso del trasplante o bien, hacer otros arreglos como hospedarse en un hotel, apartamento, la casa familiar UC San Diego Bannister Family House o en Mesa Housing en el campus (si hay lugar disponible). Hay recursos disponibles para esto en el siguiente sitio web: Evaluación anterior al trasplante Una vez obtenida la autorización de su compañía de seguros para el trasplante y antes de comenzar con el proceso concreto del trasplante, deberá realizarse varios estudios. Estos estudios ayudarán a decidir si usted reúne los requisitos para un trasplante. Los resultados también se utilizarán como valor inicial de referencia para medir su progreso durante la hospitalización. Cualquier estudio que no genere resultados normales deberá ser analizado e investigado un poco más.

19 Los estudios, junto con la reevaluación de su enfermedad, generalmente se realizan después de que usted haya completado el tratamiento anterior al trasplante. Su coordinador lo ayudará a programar y le explicará los estudios; que incluyen: Análisis de sangre, que evalúan cómo funcionan los órganos y ciertas enfermedades infecciosas Análisis de orina, que miden la función renal Los estudios del corazón pueden incluir: 1) Electrocardiograma (ECG), que mide la función y ritmo cardíaco. 2) Ecocardiograma, que es una ecografía del corazón. Mide la fuerza del músculo cardíaco y se utiliza para ver partes como las válvulas y las cámaras. 3) Ventriculografía isotópica (Multiple-gated acquisition scan, MUGA), que también evalúa la función del músculo cardiaco. Los estudios de los pulmones incluyen: Radiografía de tórax Prueba de la función pulmonar (Pulmonary function test, PFT), para la que deberá inhalar y exhalar en una máquina para medir la función pulmonar. Una evaluación del esqueleto es una serie de radiografías de los huesos largos del cuerpo (brazos, piernas, columna vertebral y cráneo) para ver si hay lesiones. Este estudio se realiza solamente en pacientes con mieloma múltiple. Una biopsia de la médula ósea es un procedimiento ambulatorio para obtener muestras para evaluar el funcionamiento de la médula ósea. Después de administrar la medicación para anestesiar el sitio, se inserta una aguja en la parte posterior del hueso de la cadera y se extrae una pequeña cantidad de médula ósea. Una tomografía computarizada (TC) es una técnica especial de radiografía que genera imágenes de cortes transversales del cuerpo. Esto permite que el médico observe la parte interna de su cuerpo en diferentes ángulos. La resonancia magnética (RM) utiliza un campo magnético y ondas de radio para tomar múltiples imágenes de cortes transversales de su cuerpo. Estos cortes luego se combinan en una imagen tridimensional. Esto muestra el contraste entre diferentes tipos de tejido corporal en gran detalle. La tomografía por emisión de positrones (Positron Emission Tomography, PET) es un procedimiento en el que se inyecta una pequeña cantidad de glucosa radiactiva en una vena. Luego se utiliza un escáner para tomar imágenes detalladas de las regiones de organismo en las que se utiliza la glucosa. Debido a que las células cancerosas suelen utilizar más glucosa que las células normales, esas imágenes pueden utilizarse para hallar células cancerosas activas en el organismo. Los dientes con caries y la enfermedad periodontal pueden provocar infecciones graves en los pacientes trasplantados. De ser posible, es importante realizar una evaluación odontológica completa antes del trasplante. Todos los tratamientos odontológicos deben estar completos por lo menos 14 días antes del comienzo del régimen de preparación. También se reunirá con su trabajador social clínico para tratar los aspectos no médicos del trasplante. Deberá asistir a la clase Pacientes y Cuidadores, que se imparte una vez al mes.

20 Terapias alternativas y complementarias Con el creciente interés del público en terapias alternativas y complementarias, viene aunada una mayor necesidad de que los pacientes y familiares cuenten con información precisa que les ayude a hacer elecciones informadas, para tener opciones de tratamientos seguros y eficaces. Si tiene preguntas sobre las distintas terapias, por favor, hable sobre ellas con su médico. El proceso de consentimiento Una vez que se hayan completado todos los exámenes y el médico del trasplante los haya revisado, usted se reunirá con el coordinador, que le entregará un calendario de tratamiento. Se trata de una herramienta útil como ayuda para recordar las citas que tiene programadas. El coordinador también analizará el proceso de trasplante en detalle con usted. Es una buena idea repasar cualquier material escrito que haya recibido en la visita inicial. Una vez más, lo alentamos a que realice preguntas y a que un familiar y/o un amigo lo acompañe a esta visita. Deberá identificar a alguien para que lo ayude ya que es posible que necesite que alguien lo lleve a algunas de las citas, como a la cita de colocación del catéter. Se le explicarán los diversos estudios antes que se le solicite firmar un formulario de consentimiento. También tendrá una cita con el médico del trasplante para analizar los consentimientos y para que responda cualquier pregunta que usted pueda tener. Catéter venoso central A todos los pacientes que reciban un trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical se les deberá colocar un catéter venoso central antes del trasplante. El tipo de catéter que se coloque depende del tipo de trasplante que usted recibirá. A continuación se encuentran dos de los tipos más comunes de catéteres que se utilizan para administrar medicamentos IV, líquidos IV, transfusiones de sangre y plaquetas, quimioterapia y el trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. El catéter también se utiliza para extraer muestras de sangre y permanecerá en su lugar durante todo el proceso de trasplante. Clavícula Punto en el que la línea central ingresa al organismo Corazón Conexión para goteos o jeringas Catéter de Hickman