Información útil para pacientes, cuidadores y familias

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1 Información útil para pacientes, cuidadores y familias

2 Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre Información útil para pacientes, cuidadores y familias Dedicamos este folleto a la creciente población de pacientes de trasplante de médula ósea/células madre, a sus cuidadores y familias. El Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea (nbmtlink) desea que este folleto les brinde información útil, aliento y esperanza. Les deseamos éxito en su jornada! El nbmtlink es una organización independiente sin fines de lucro fundada en 1992 y financiada totalmente gracias a la generosidad de individuos, empresas y fundaciones. Las donaciones deducibles de impuestos son bienvenidas ya que nos permiten crear y sustentar programas y servicios valiosos. La misión del nbmtlink es ayudar a los pacientes, cuidadores y familias a enfrentar los desafíos sociales y emocionales del trasplante de médula ósea/células madre desde el momento del diagnóstico hasta la supervivencia al brindar información vital y servicios de apoyo personalizados. La información que contiene este folleto no debe sustituir el consejo médico y la mención de la lista de recursos no implica nuestro patrocinio. Consulte con su médico sobre sus decisiones médicas y tratamiento. Para realizar preguntas, solicitar más información o pedir copias de este folleto, comuníquese con: National Bone Marrow Transplant Link W. 12 Mile Rd., Suite 108 Southfield, MI Correo electrónico: info@nbmtlink.org ó Fax: Visítenos en línea en: Derechos reservados: 2012 Foto de portada por Monte Nagler, Fotógrafo El Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea (nbmtlink) agradece a City of Hope, Duarte, California por su donación de los servicios de traducción al español del presente folleto.

3 Índice Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre: Información útil para pacientes, cuidadores y familias Introducción Qué enfermedades usualmente se tratan con un trasplante de médula ósea/células madre? Cómo decido si un trasplante es lo correcto para mí o para mi hijo? Qué es un trasplante de médula ósea/células madre? Cómo se obtienen las células madre que se usan en el trasplante? Cómo se inicia la búsqueda de un donante? Cómo se hace para ser donante de médula ósea o para donar sangre del cordón umbilical? En dónde puedo buscar información sobre los índices de supervivencia? Cuánto cuesta un trasplante? Y cómo pagaré por todo esto? Cubrirá mi seguro el trasplante? Cómo elijo un centro de trasplante? Cómo hablo con mis hijos sobre mi trasplante? Cómo hablo con mi hijo sobre su trasplante? Qué puedo hacer para prepararme mental, física y emocionalmente para el trasplante? Qué puedo esperar antes y durante el trasplante? Cuáles son los aspectos emocionales que hay que tener en cuenta al someterse a un trasplante? Cómo elijo un cuidador? Cuáles son las responsabilidades de un cuidador? Qué es un ensayo clínico? Cuánto dura la recuperación? Hay recursos para la supervivencia? Lista de Recursos...25

4 Introducción Preguntas Frecuentes z 1 Este folleto está dirigido a los pacientes, los cuidadores y las familias durante su preparación e ingreso en el mundo del trasplante de médula ósea/células madre. Se redactó como un recurso útil para ofrecer a los pacientes y sus familias herramientas, información, aliento y apoyo en su jornada hacia un trasplante. En este folleto, el término paciente se usa para referirse a la persona que recibirá el trasplante. Le recomendamos que use este folleto como una guía para complementar las recomendaciones de su médico y de su equipo de atención médica. No tiene la finalidad de sustituir el consejo médico ni es un respaldo de un procedimiento en particular. Recuerde que no existe un modo correcto o incorrecto de someterse a un trasplante. Esperamos que la información y las sugerencias de este folleto le guíen para hacer más preguntas y para tomar decisiones correctas para usted y su familia. Pregunta 1: Qué enfermedades usualmente se tratan con un trasplante de médula ósea/células madre? Los trasplantes de médula ósea/células madre generalmente se emplean para tratar enfermedades de la sangre, del sistema inmunitario o trastornos genéticos. Un trasplante puede reemplazar las células formadoras de sangre enfermas por otras sanas o reponerlas si la quimioterapia y la radiación las destruyeron. Las enfermedades y los trastornos que se tratan con trasplantes de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical incluyen: Leucemias Leucemia mielógena aguda (AML, por sus siglas en inglés), leucemia linfoblástica aguda (ALL, por sus siglas en inglés), leucemia mielógena crónica (CML, por sus siglas en inglés), leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés), leucemia mielomonocítica juvenil (JMML, por sus siglas en inglés) Linfomas Hodgkiniano y no Hodgkiniano Mieloma múltiple y otros trastornos de las células plasmáticas Anemia aplásica grave y otros estados de insuficiencia de médula ósea, entre ellos: Anemia aplásica grave, anemia de Fanconi, hemoglobinuria nocturna paroxística (PNH, por sus siglas en inglés), aplasia pura de glóbulos rojos y amegacariocitosis/ trombocitopenia congénita Trastornos del sistema inmunitario heredados, entre ellos: Inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en inglés) y síndrome de Wiskott-Aldrich

5 2 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre Hemoglobinopatías, entre ellas: Talasemia Beta Mayor y anemia drepanocítica Trastornos metabólicos heredados, entre ellos: Síndrome de Hurler (MPS-IH), adrenoleucodistrofia y leucodistrofia metacromática Trastornos mielodisplásicos y mieloproliferativos, entre ellos: Anemia refractaria, anemia refractaria con sideroblastos en anillo, anemia refractaria con exceso de blastocitos, citopenias refractarias con displasia multilinaje, policitemia vera con fibrosis, trombocitemia esencial con fibrosis, leucemia mielomonocítica crónica y metaplasia mieloide agnogénica (mielofibrosis) Linfohistocitiosis eritrofagocítica familiar y otros trastornos histocíticos También se tratan otras afecciones con un trasplante de médula ósea/células madre, generalmente por medio de ensayos clínicos. (Vea Pregunta 18) Pregunta 2: Cómo decido si un trasplante es lo correcto para mí o para mi hijo? El primer paso para tomar una decisión sobre si debe someterse o no a un trasplante es informarse sobre las opciones de tratamiento. Esto implica hablar con sus médicos sobre las opciones de tratamiento, buscar segundas opiniones, analizar los riesgos y beneficios de cada opción y comprender los asuntos de calidad de vida con relación a cada plan de tratamiento. Es importante comparar todas las opciones de tratamiento para determinar cuál es la mejor para usted o su hijo. Es posible que algunas enfermedades justifiquen una consulta más urgente con un especialista en trasplantes mientras que otras tal vez no. Si su médico sugiere una consulta para el trasplante, el médico de trasplante y el oncólogo pueden colaborar para coordinar el mejor plan de tratamiento para usted o su hijo. Con frecuencia los pacientes que están pensando en la posibilidad de un trasplante piden una segunda opinión a varios especialistas, incluso a otros especialistas en trasplantes. Una segunda opinión proporciona información adicional y puede confirmar una recomendación de tratamiento o puede revelar información que lleve a hacer cambios en el plan de tratamiento propuesto. Es importante que el médico de trasplantes reciba los antecedentes completos de la enfermedad y del tratamiento, así como también cualquier otra información sobre problemas de salud antes de su cita para que el médico tenga tiempo suficiente para revisar la información de su salud. Una comunicación eficaz requiere un esfuerzo de su parte. Vaya a las citas preparado con las preguntas que desea hacer. Si brinda información precisa y completa sobre su salud a los médicos, les ayudará a evaluar mejor su situación y a que le brinden la información que necesita para decidir cuál es el tratamiento correcto para usted. Los riesgos y beneficios de un trasplante varían considerablemente de una persona a otra,

6 Preguntas Frecuentes z 3 según el tipo de enfermedad, los antecedentes de salud y su estado actual. Por lo tanto, es importante comunicarse eficazmente con todos sus médicos. Asegúrese de explicar todas las dificultades o complicaciones que usted o su hijo hayan tenido con los tratamientos anteriores. Lleve una lista de todos los medicamentos que está tomando; incluya las dosis, la frecuencia y la razón por la que se los prescribieron. Una buena idea es ir acompañado por alguien de su confianza, para que esa persona tome notas para ayudarle a recordar lo qué se dijo durante la visita. Conozca quién más, aparte de su médico, trabaja en la clínica. En algunos casos, para conseguir respuestas a sus preguntas puede ser necesario acercarse a personas que trabajan en el consultorio médico, como un trabajador social, un enfermero, un gerente de la clínica o a alguien del sector financiero. Pregunta 3: Qué es un trasplante de médula ósea/células madre? Fundamentalmente, un trasplante es un procedimiento por el cual un individuo recibe células madre sanas para reemplazar las células madre que fueron dañadas debido a una enfermedad o un tratamiento. Las células madre son la fuente de distintos tipos de células (sanguíneas) de sangre del cuerpo, entre ellas los glóbulos blancos, que son los encargados de combatir las infecciones. Como tales, las células madre desempeñan un papel clave en el funcionamiento del sistema inmunitario. También dan origen a los glóbulos rojos, que trasportan oxígeno y a las plaquetas, que participan en la coagulación de la sangre. Las células madre se encuentran en el centro esponjoso de los huesos, pero se pueden obtener de distintas partes del cuerpo. El tipo de trasplante que recibe una persona depende en parte del lugar de donde se recolectan las células madre. Si las células madre se obtienen de la médula ósea, que es el tejido esponjoso de las cavidades de los huesos, el procedimiento se llama trasplante de médula ósea. Si las células madre se obtienen de la sangre que está circulando, y no de la médula ósea, el procedimiento se llama trasplante de células madre de la sangre periférica (PBSC, por sus siglas en inglés). Si las células madre se obtienen del cordón umbilical de un bebé inmediatamente después de su nacimiento, el procedimiento se llama trasplante de sangre de cordón umbilical. El tipo de trasplante también depende de quién dona las células madre: Si es un trasplante autólogo, el paciente dona sus propias células madre antes del tratamiento para que se las devuelvan más tarde por medio de una infusión. Si es un trasplante alógeno (alotrasplante), el donante de células madre es un familiar de sangre (generalmente un hermano o una hermana). Si es un trasplante alógeno no emparentado, el donante de células madre no es

7 4 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre un familiar de sangre del paciente, pero la compatibilidad de su tejido se comprobó adecuadamente. Si se realiza un isotrasplante, el donante de células madre es un gemelo idéntico. Generalidades del Proceso de Trasplante Trasplante autólogo: no se realiza necesariamente porque haya algún problema con la médula ósea o las células madre. Se realiza porque la dosis de quimioterapia y radiación necesarias para tratar el cáncer es tan alta que destruirá las células madre existentes de la médula ósea del paciente. Y, sin células madre, el cuerpo no puede producir células de sangre ni un sistema inmunitario. Entonces, en aquellos casos en los que las células madre del paciente son saludables, se recolectan antes de administrar dosis altas de quimioterapia/radiación y se almacenan para conservarlas. Después de recibir dosis altas de quimioterapia y/o radiación para tratar el cáncer, las células madre se devuelven al paciente por medio de una infusión en una vena, tal como se hace con las transfusiones de sangre. Así, las propias células del paciente rescatan o restauran la producción de células de la sangre y del sistema inmunitario. En la mayoría de los casos, se recomienda que el paciente esté en remisión completa para que el trasplante autólogo sea exitoso. Sin embargo, en el caso de algunos cánceres, los pacientes con mínima enfermedad también pueden recibir un trasplante de sus propias células madre. La quimioterapia que se administra en preparación para el trasplante generalmente destruye cualquier célula enferma restante. Aun cuando el paciente esté en remisión, es posible que algunas células cancerosas permanezcan en la médula ósea o la sangre periférica. Con el fin de resolver esto, algunos centros de trasplante han desarrollado métodos para purgar o limpiar el producto de células madre para intentar quitar cualquier célula cancerosa restante. El objetivo es destruir una cantidad suficiente de células enfermas para permitir que el sistema de defensas del cuerpo pueda destruirlas luego de la reinfusión. La purga cambia de un centro a otro y muchos centros no la realizan en absoluto. Hágale a su médico y a otros profesionales de la salud cualquier pregunta sobre este procedimiento y los distintos métodos utilizados en diferentes hospitales. Trasplante alógeno: Generalmente se realiza cuando un paciente tiene una enfermedad o afección que le afecta las células madre como, por ejemplo, leucemia o anemia aplásica o algunas afecciones genéticas. En estos casos, las células madre saludables de un donante se utilizan para reemplazar las células madre dañadas del paciente. Todos los donantes son sometidos a un cuidadoso proceso de selección para asegurar de que son compatibles con el receptor desde el punto de vista genético. Los donantes pueden ser gemelos idénticos, hermanos o desconocidos no emparentados. Una vez infundidas en el cuerpo del paciente, las nuevas células madre saludables del donante migrarán al tejido esponjoso del hueso y generarán nuevas células de sangre, así como también un sistema inmunitario nuevo. Esto puede ser importante para prevenir una recaída (recidiva) luego del trasplante porque las células del sistema inmune del donante pueden destruir cualquier célula cancerosa restante del paciente, lo que reduce el riesgo de recaída. A esto se le llama efecto injerto contra tumor (GVT, por sus siglas en inglés) o injerto contra leucemia (GVL, por sus siglas en inglés). Este efecto injerto contra

8 Preguntas Frecuentes z 5 tumor es uno de los beneficios importantes del tratamiento que consiste en el trasplante de células madre alógenas. Para prepararse para un trasplante alógeno, los pacientes reciben un tratamiento de acondicionamiento que incluye quimioterapia con o sin radiación. El propósito del tratamiento de acondicionamiento es destruir cualquier célula cancerosa restante en el cuerpo y también debilitar el sistema inmunitario del paciente para que no rechace las células nuevas del donante y éstas puedan crecer y reproducirse en el cuerpo. La duración y la intensidad del tratamiento de acondicionamiento varían según la enfermedad que se esté tratando y la edad del paciente. Es posible que los pacientes de mayor edad o que tengan ciertas deficiencias inmunitarias no necesiten un acondicionamiento tan intensivo anterior al trasplante Trasplante mielosupresor: En los casos en que el tratamiento de acondicionamiento implica dosis altas de quimioterapia y/o radiación y destruye las células madre del cuerpo, el proceso se llama mielosupresor (destruye la médula). Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis altas de quimioterapia y/o radiación que destruirán el sistema inmunitario del receptor junto con la mayor cantidad posible de células de cáncer restantes. El proceso de destruir las células madre en la médula crea espacio en la médula para que crezcan las células madre nuevas del donante. Este tipo de trasplante está relacionado con efectos secundarios más serios debido a la dosis alta de quimioterapia y/o radiación. Sin embargo, puede implicar un riesgo más bajo de recaída (regreso del cáncer). Trasplante no mielosupresor/trasplante de intensidad reducida: Cuando el acondicionamiento es menos intensivo y sólo debilita el sistema inmunitario, este tratamiento de preparación se llama no mielosupresor (no destruye la médula). Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis menores de quimioterapia y/o radiación que no destruirán por completo su médula. En cambio, el tratamiento debilita el sistema inmunitario del paciente sólo lo suficiente como para que el sistema inmunitario existente no rechace las células madre del donante. Después de este tipo de trasplante, tanto las células madre del donante como las propias del paciente pueden coexistir (esto también se conoce como quimerismo mixto ). Cuando un trasplante es exitoso, las células del donante superan gradualmente a las células de sangre e inmunitarias del paciente y establecen un nuevo sistema inmunitario del donante. Enfermedad de Injerto contra Huésped (GVHD, por sus siglas en inglés) Además de los beneficios del tratamiento de la quimioterapia y la radiación en dosis altas, el trasplante alógeno puede brindar el beneficio adicional de un nuevo sistema inmunitario fuerte. Sin embargo, ese sistema inmunitario nuevo también puede atacar los tejidos y órganos saludables del paciente, entre ellos la piel, los intestinos y el hígado. Esta reacción se conoce como enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por sus siglas en inglés). El equipo médico intentará controlar la gravedad de la GVHD por medio del uso de medicamentos inmunodepresores que permitirán que el sistema inmune del donante se adapte a su nuevo ambiente en el cuerpo del paciente. Con el paso del tiempo, el sistema inmunitario nuevo aprenderá a reconocer al paciente como sí mismo y desarrollará tolerancia a las diferencias genéticas de los tejidos de su nuevo ambiente.

9 6 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre Sin embargo, durante los primeros años luego de un trasplante alógeno, muchos pacientes sí experimentan signos y síntomas de GVHD aguda y luego crónica. Esto puede incluir síntomas tales como sequedad en los ojos y la boca, decoloración de la piel, erupción en la piel y fatiga, entre otros. Sin embargo, la enfermedad de injerto contra huésped también puede ser beneficiosa y reducir el riesgo de recurrencia mediante el efecto injerto contra cáncer mencionado anteriormente. Para obtener información adicional sobre la enfermedad de injerto contra huésped, vea las siguientes transmisiones por Internet: La Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de Injerto contra Huésped en los Niños y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children and Adolescents) disponibles en O llame al nbmtlink al teléfono 800-LINK-BMT ( ) o escriba un correo electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional y preguntar sobre recursos. Pregunta 4: Cómo se obtienen las células madre que se usan en el trasplante? Las células madre que se utilizan en los trasplantes se obtienen de una de tres fuentes: Médula Ósea Las células madre se obtienen de la médula ósea del paciente o del donante. Históricamente, ésta fue la manera de obtener las células madre para trasplantes, de allí el uso común del término trasplante de médula ósea. Esta recolección se realiza bajo anestesia general o raquídea (en la columna vertebral). Como consecuencia, el donante o paciente no siente dolor ni molestias significativas durante la recolección de médula. Este es un procedimiento ambulatorio, y el donante (o paciente, en el caso de un trasplante autólogo) generalmente regresa a su casa el mismo día. Sin embargo, se espera haya un poco de dolor en la parte inferior de la espalda después del procedimiento por unos días o más. Esta molestia se puede controlar bien con medicamentos orales contra el dolor. Los médicos utilizan agujas huecas grandes para extraer médula líquida de la parte de atrás del hueso pélvico. Los huesos de la cadera ubicados en la pelvis se utilizan como sitio de recolección porque en el adulto contienen gran cantidad de médula y células madre. Cuando se termina la recolección, el donante o paciente recibirá instrucciones sobre la aplicación de hielo, una receta para un medicamento contra el dolor, si fuera necesario y otras recomendaciones de cuidado. La cantidad de médula ósea extraída en cada caso varía según el tamaño del receptor del trasplante. Para un adulto corpulento se necesita más médula en comparación con la necesaria para un niño. En general, la médula que se obtiene del cuerpo del donante se repondrá por sí sola en un plazo de cuatro a seis semanas. En algunos casos, a los donantes de médula se les

10 Preguntas Frecuentes z 7 extraerá una unidad de sus glóbulos rojos por adelantado para hacer una transfusión durante o después del procedimiento de recolección. Esto minimizaría la anemia (debida a la pérdida de sangre) que se puede presentar luego del procedimiento. No dude en hablar sobre cualesquiera de estos procedimientos con el médico encargado del trasplante de médula ósea (BMT, por sus siglas en inglés) o el enfermero coordinador de trasplante antes de la donación. Sangre Periférica Cuando se recolectan las células madre de la sangre que está circulando, el procedimiento se parece más a una donación de sangre o plaquetas. Las células madre de la sangre en circulación se denominan células madre de sangre periférica (PBSC, por sus siglas en inglés). Como las células madre de la médula ósea, éstas son capaces de dividirse y producir glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Sin embargo, en circunstancias normales, la concentración de células madre en la sangre periférica es muy baja. Por lo tanto, antes de recolectar las células, el donante recibe medicamentos (llamados factores de crecimiento o de estimulación de las colonias) para estimular a la médula ósea para que produzca más células madre, que luego se liberan en el torrente de sangre. La mayoría de los factores de crecimiento se administran como inyecciones debajo de la piel por aproximadamente cinco días. La duración de la administración del factor de crecimiento y la cantidad de procedimientos de recolección dependerá de la cantidad de células madre obtenidas. Consulte con el personal del centro de recolección para que le orienten. El donante debe continuar recibiendo el factor de crecimiento a menos que se le indique lo contrario. Es importante que se administre la dosis correcta de factor de crecimiento más o menos a la misma hora todos los días. Se debe comunicar con los médicos de inmediato si se presenta algún efecto secundario. Una vez que estas células madre se liberan en la sangre, se recolectan en una o más sesiones. Durante este procedimiento, la sangre se extrae con una aguja que se inserta en una vena del donante. Cada sesión normalmente dura de cuatro a seis horas. La recolección de células madre es un procedimiento ambulatorio. Los donantes deben hacer planes para permanecer la mayor parte del día en el centro de recolección el día de la donación. Este procedimiento, llamado aféresis, consiste en hacer circular la sangre por una máquina llamada separador de células, que extrae las células madre de la sangre periférica y devuelve el resto de la sangre al cuerpo. Para realizar trasplantes autólogos de médula ósea, las células madre se almacenan y congelan hasta el momento del trasplante. Para realizar un trasplante alógeno, la infusión comúnmente se hace con células madre frescas. Sin embargo, en algunas circunstancias, las células de un donante emparentado se congelan y almacenan antes de la infusión. Sangre del Cordón Umbilical Desde que se realizó el primer trasplante de sangre de cordón umbilical en 1988, se han producido grandes avances en este campo. Los padres pueden donar la sangre del cordón umbilical cuando nace un niño. La sangre del cordón umbilical contiene gran cantidad de células madre y cada vez más hospitales están preparados para recolectar la sangre del cordón umbilical utilizando un equipo especial.

11 8 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre Actualmente la sangre del cordón umbilical tiene una función importante en los trasplantes. El uso de este tipo de trasplantes ha aumentado tanto para niños como para adultos. La sangre del cordón se utiliza con más frecuencia para los niños porque una unidad de esta sangre tiene una cantidad limitada de células formadoras de sangre. Los pacientes de cuerpo más pequeño necesitan menos células y los pacientes más corpulentos podrían necesitar dos unidades combinadas de sangre de cordón umbilical. Debido a que las células del cordón umbilical tienen menor maduración inmunológica en comparación con las obtenidas de donantes adultos, éstas se pueden utilizar para trasplantes aun cuando haya un mayor grado de incompatibilidad de antígeno leucocitario humano (HLA, por sus siglas en inglés) entre el paciente y la unidad de sangre de cordón umbilical. Una alta compatibilidad de HLA reduce el riesgo de que las células inmunitarias suyas ataquen las células del donante o que las del donante ataquen el cuerpo suyo. Como tal, la sangre del cordón umbilical puede ofrecer una oportunidad para los pacientes de trasplante que, de otro modo, no tendrían ningún donante adulto compatible adecuado. El uso de sangre del cordón umbilical para un trasplante tiene ventajas y desventajas potenciales. En algunos estudios, los pacientes que recibieron un trasplante de sangre de cordón experimentaron la GVHD con menor gravedad. Sin embargo, un trasplante de sangre de cordón también puede tener un riesgo mayor de fracaso del injerto, una recuperación más lenta del recuento sanguíneo e infecciones. Como de costumbre, es importante hablar con su médico acerca de los beneficios y riesgos de un trasplante de sangre de cordón umbilical. Pregunta 5: Cómo se inicia la búsqueda de un donante? Si usted va a someterse a un trasplante alógeno, su centro iniciará la búsqueda de un donante. Buscarán particularmente por una persona que tenga un tipo de antígeno leucocitario humano (HLA) compatible. Los antígenos leucocitarios humanos son proteínas que se encuentran en la superficie de los glóbulos blancos, los cuales sirven como una especie de huella digital y desempeñan un papel importante en la capacidad del sistema inmunitario para distinguir entre uno mismo y el otro. Existen varios pares de antígenos que se consideran importantes para determinar el grado de compatibilidad entre usted y su donante. El equipo de trasplante buscará un donante que sea compatible en 6, 8, 10 ó incluso hasta 12 antígenos. Es posible que el equipo de trasplante diga que está buscando un donante compatible 10/10. Cuanto mayor sea la compatibilidad entre el donante y el receptor, mayor será la probabilidad de que el sistema inmunitario reconozca el cuerpo del receptor como sí mismo y menor la probabilidad de que el receptor padezca GVHD. El tipo de sangre no es lo mismo que el tipo de HLA: es posible que un donante con una compatibilidad alta no tenga el mismo tipo de sangre que usted. Después del trasplante, el paciente adquirirá el tipo de sangre del donante. Antes de comenzar una búsqueda nacional de un donante, el equipo de trasplante

12 Preguntas Frecuentes z 9 verificará primero si alguno de sus hermanos es compatible. Cada hermana o hermano de padre y madre tiene un 25% de probabilidades de ser compatible. Un gemelo idéntico es totalmente compatible. Si no se encuentran posibles donantes compatibles en esta búsqueda preliminar, se iniciará una búsqueda formal. Esta parte del proceso generalmente toma semanas y hasta meses e implica costos, así que primero se solicitará la aprobación del seguro de salud. Una vez que se identifiquen los posibles donantes, se comunicarán con ellos para determinar si todavía están en condiciones de donar. Cada posible donante tendrá que someterse a un examen físico para asegurar de que no corre ningún riesgo al donar células madre. Por lo general, los amigos y los familiares están entusiasmados con la idea de donar células madre, pero es poco probable que ellos sean compatibles. Es posible que se les remita al registro Be the Match. (Vea la Lista de Recursos) Pregunta 6: Cómo se hace para ser donante de médula ósea o para donar sangre del cordón umbilical? Los amigos, compañeros de trabajo y otros interesados en ser donantes voluntarios de médula ósea pueden comunicarse con un centro local de donaciones o visitar Be the Match en para obtener más información sobre las campañas locales de donación o sobre cómo inscribirse por Internet. (Vea la Lista de Recursos) Los requisitos para ser donante voluntario son: tener entre 18 y 60 años de edad, llenar los requisitos de salud y estar dispuesto a hacer una donación a cualquier paciente que la necesite. Entre las personas que no pueden ser donantes de médula o de células madre de sangre periférica (PBSC, por sus siglas en inglés) se encuentran personas con antecedentes de problemas graves del corazón, cáncer, hepatitis, diabéticos que dependen de insulina o personas infectadas con el VIH. Los donantes se someten a pruebas de detección de afecciones que los podrían poner a un mucho mayor riesgo si donaran, así como también para detectar enfermedades que podrían ser dañinas para el paciente. Donar sangre del cordón umbilical no representa ningún riesgo para la madre ni para la salud del recién nacido, no implica costos y puede salvar una vida algún día. Se recomienda a los padres interesados que hablen con su obstetra sobre esta opción antes del parto. Los bancos públicos de sangre de cordón umbilical tienen personal dedicado a orientar a los donantes en el proceso. Las personas también pueden estar interesadas en opciones de bancos privados/familiares de sangre de cordón umbilical para su uso futuro por el bebé del que provino o para familiares directos. En este caso, la familia cubre el costo anual de almacenamiento, pero los padres retienen la propiedad de la unidad de sangre del cordón.

13 10 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre Pregunta 7: En dónde puedo buscar información sobre los índices de supervivencia? Esta es una pregunta común que tiene una respuesta compleja. Los índices de supervivencia son números que representan estimaciones estadísticas. Aunque las estadísticas no pueden predecir los resultados para ningún individuo en particular, son muy útiles para tomar decisiones sobre el tratamiento y para comprender cómo haría un grupo grande de personas con determinada enfermedad con el paso del tiempo. Hay muchos factores que influyen el cuán bien haría una persona, entre ellos la edad, la enfermedad, la salud general y los tratamientos anteriores. Dados los avances recientes, cada vez más individuos de edad avanzada reciben trasplantes. Cuando se consultan las estadísticas de supervivencia, es importante recordar que los datos disponibles responden a estadísticas que tienen varios años de antigüedad y que posiblemente no reflejen su situación particular. La información de los índices de supervivencia generalmente se presenta de un modo complejo, ya que está dirigida a los profesionales de la salud. Una buena fuente para comprender los datos de supervivencia es Cómo Leer los Datos de Supervivencia (Understanding Survival Outcomes Data) en el sitio web de Be the Match. (Vea la Lista de Recursos) Cuando consulte la información sobre resultados de tratamientos para una enfermedad en particular o para un tipo de trasplante, tenga en cuenta que es importante considerar factores tales como la edad de los pacientes en el estudio, el tipo de enfermedad tratada y el número de personas en el estudio. Las conclusiones de un estudio que se llevó a cabo para observar los resultados en personas entre los veinte y los treinta años, por ejemplo, no corresponderán a una persona en sus sesenta. Asimismo, es posible que los resultados en un estudio de un grupo de personas que recibió un trasplante de un donante emparentado no sean aplicables a una persona que recibirá un trasplante de un donante no emparentado. Le sugerimos que comparta cualquier información que obtenga con los profesionales médicos que le atienden ya que podrán ayudarle a interpretar los datos y la relación con su situación. Tenga en cuenta que el paciente, los familiares y los amigos enfrentan el estrés del trasplante de un modo distinto. Mientras una persona puede que lo sobrelleve recopilando cada dato estadístico sobre el tratamiento y la supervivencia, otro podría sentirse sobrecargado y elegir no leer artículos de revistas científicas, gráficos ni tablas o podría delegar esta tarea a un amigo o pariente de confianza. Esta también es una manera absolutamente aceptable de enfrentarlo.

14 Preguntas Frecuentes z 11 Pregunta 8: Cuánto cuesta un trasplante? Y cómo pagaré por todo esto? Como es razonable, la perspectiva de un trasplante ya es lo suficientemente estresante sin sumarle la preocupación económica. La realidad es que los trasplantes son costosos. Aparte de los costos médicos, puede haber gastos adicionales que se deberán cubrir con un desembolso personal. El tener información sobre los gastos, podrá ayudarle a usted a planificar y administrar mejor los gastos que se presenten. El procedimiento de trasplante completo (que incluye los costos de búsqueda de un donante y de atención postrasplante, tales como medicamentos recetados y alojamiento) es costoso y la cobertura de los planes de seguro varía mucho. Es posible que se cubra la mayor parte de su trasplante o quizás el costo total del trasplante. El costo de un trasplante autólogo (usando las células propias del paciente) puede variar entre $75,000 y $150,000 ó más. Un trasplante alógeno (usando células de un donante, por un pariente o una persona no emparentada) puede variar entre $150,000 y $300,000 ó más. Llame a su compañía de seguros para informarse sobre su cobertura de salud y cuáles son los centros de trasplante que puede elegir o pídale a su centro de trasplante que haga esta llamada por usted. Si su seguro se niega a cubrir los gastos, sea persistente y considere buscar asesoramiento legal o de una persona con experiencia en seguros. Considere la opción de obtener segundas opiniones en los centros de trasplante cubiertos por su seguro. Es posible que los costos varíen según el centro de tratamiento. Aunque es posible que el centro no pueda hacerle un presupuesto exacto del costo de su trasplante, usted puede solicitar un estimado del costo del trasplante y de qué porcentaje pagará su plan de salud para así poder determinar el monto que tendrá que pagar usted. Esto es de particular importancia si su cobertura de seguro es limitada. Es difícil prever cuánto gastará luego del trasplante. Esto en gran parte dependerá del tiempo que le lleve recuperarse, que puede variar entre seis meses y un año o más. Es probable que su compañía de seguros cubra las pruebas y también las visitas de seguimiento. Sin embargo, pueden surgir gastos de bolsillo. Los medicamentos pueden ser muy costosos, especialmente si usted no tiene cobertura de recetas. Pregunte sobre su cobertura antes del trasplante. Be the Match ofrece una guía financiera gratuita para pacientes de trasplante: Despejar las Dudas (Mapping the Maze). Esta guía puede ayudarle a organizarse para cubrir los costos de un trasplante. (Vea la Lista de Recursos) Ayuda Económica Hay algunos lugares a los que puede recurrir para obtener ayuda con los gastos del trasplante. Si bien no existen agencias u organizaciones que asuman el costo completo de un trasplante, es posible encontrar ayuda. Consulte con un trabajador social de su centro de trasplante para que le indique las organizaciones y los recursos correspondientes. Consulte con organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el área de su enfermedad. Ciertas organizaciones ayudan a cubrir los gastos de viaje, alojamiento y hasta algunas

15 12 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre recetas. Consulte la Lista de Recursos para encontrar organizaciones que brindan ayuda económica y tenga en cuenta que la ayuda que ofrecen puede cambiar de un año a otro y tener limitaciones geográficas. El ser persistente e ingenioso puede resultarle muy útil. Algunos pacientes se comunican con distintas líneas aéreas para preguntar si pueden conseguir vuelos con descuento. Otros llaman a agencias locales de ayuda relacionadas con su religión y otros hasta pueden encontrar ayuda financiera por medio de sus agencias locales de servicios sociales. Si el trasplante es para un niño menor de 18 años, comuníquese con el departamento de salud de su estado. Muchos estados tienen Servicios de Atención Médica Infantil, que brindan una ayuda financiera importante o cobertura de seguro, independientemente de su ingreso. En algunos casos, podría requerirse que usted haga pagos mensuales complementarios. Si la cobertura del seguro para su trasplante es mínima, es posible que tenga que recaudar fondos para ayudar a pagar su tratamiento. Es importante comenzar a recaudar fondos lo antes posible. Existen varias organizaciones sin fines de lucro que se especializan en ayudar a los pacientes a recaudar fondos. Estas organizaciones ayudan a organizar actividades para recaudar fondos y mantener cuentas en las que se pueden depositar contribuciones deducibles de impuestos a nombre de un paciente. Otro beneficio de tener la colaboración de estos grupos es que pueden brindar aliento y apoyo emocional. También consulte con grupos civiles, religiosos o de servicios para obtener ayuda. Llame al nbmtlink al teléfono 800-LINK-BMT ( ) o envíe un correo electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional. Si necesita un trasplante y no tiene recursos para cubrirlo, es posible que cumpla con los requisitos para inscribirse en un ensayo clínico sin necesidad de tener seguro. La línea nacional CANCER puede ayudarle a responder a sus preguntas. Pregunta 9: Cubrirá mi seguro el trasplante? Consulte la cobertura de su seguro lo antes posible. El centro de trasplante comenzará el proceso de aprobación del seguro enviando a su compañía de seguro de salud una carta en la que solicitará la aprobación previa de su tratamiento. Es posible que la compañía de seguros solicite los antecedentes completos de su afección física, una copia del protocolo de tratamiento, el documento de consentimiento informado del hospital, los resultados de sus pruebas de laboratorio y radiografías, y la recomendación de tratamiento documentada de su médico. Asegúrese de que estos documentos se envíen prontamente si se los solicitan. Obtenga una copia de la póliza de su seguro si no la tiene. Si su empleador le brinda la cobertura de salud, éste tiene la obligación de entregarle una copia de su póliza. Léala atentamente para determinar qué está cubierto y qué está excluido. Si tiene dudas sobre su cobertura, consulte a su proveedor de atención médica o representante del seguro para que se las aclare. Por ejemplo, necesitará determinar si tiene cobertura para las búsquedas

16 Preguntas Frecuentes z 13 del donante y el costo de recolección de las células. A veces, esto no se establece específicamente en las pólizas. Es posible que el seguro cubra o no los ensayos clínicos. Es importante consultar con la compañía de seguro antes de inscribirse en un ensayo clínico. Si su compañía de seguro le niega la cobertura de un trasplante de médula ósea/células madre, solicite una explicación por escrito y busque cómo apelar dicha denegación. Ya sea que exista o no un proceso de apelación, pídale a su médico u hospital que solicite de nuevo la cobertura formalmente. En muchas ocasiones, el seguro retractará la decisión, especialmente si interviene un segundo revisor o si usted se está sometiendo a este tratamiento como parte de un ensayo clínico aprobado. Asegúrese de cumplir con los plazos de tiempo requeridos. Solicite una copia escrita de la apelación y envíela por correo certificado con acuse de recibo. Averigüe si su médico le dará información científica que justifique el tratamiento e inclúyala en la apelación. Si recibe un aviso de apelación y usted no puede obtener una retractación rápidamente, siga adelante con el proceso de apelación. En este momento, su médico y centro de trasplante también deben suministrar al seguro información científica de respaldo e incluir una lista de otras instituciones que estén realizando este procedimiento. Sea persistente. El papeleo entre su centro de trasplante y su seguro de salud puede resultar muy importante si le niegan la cobertura. Organice su propio archivo del papeleo. Si su seguro de salud se paga por medio de su empleador, pregunte en su trabajo si pueden ayudarle y si están dispuestos a hacerlo. A veces el empleador puede preferir pagar por el tratamiento antes que hacer trámites para la cobertura del seguro. En otras oportunidades, el empleador puede presionar al seguro, especialmente si el empleador gasta mucho en cobertura de beneficios de salud. En algún momento, puede ser recomendable consultar a un abogado, quien solicitará información para determinar si el seguro está discriminando al aplicar sus políticas. Es posible que en algunas áreas se apliquen leyes de protección a las personas incapacitadas. En algunos casos, la definición de quién es un incapacitado o minusválido podría cubrir al paciente. En caso de necesitar la ayuda de un abogado, consulte a un profesional que se especialice en denegaciones de seguros. Las personas que trabajan en las compañías de seguros generalmente desean ayudarle. Los administradores de casos, por ejemplo, pueden ser muy serviciales con los pacientes. Generalmente son los directores médicos, quienes son médicos, los que toman las decisiones sobre cuál sería la mejor atención. Si usted se acerca a ellos como una persona que desea recibir ayuda, es la mejor manera de comenzar. También existen agencias gubernamentales federales, como por ejemplo la Comisión de Igualdad de Oportunidades de Empleo (Equal Employment Opportunity Commission), y estatales, como la Comisión de Derechos Humanos (Commission on Human Rights), que fueron creadas para ayudar al ciudadano común. Estas agencias tienen una política de atención amigable con el usuario, lo que significa que usted puede presentarse personalmente a la agencia y hablar con un investigador sobre su problema. En algunos casos, hasta podrían estar dispuestos presentar una demanda en representación de usted. Medicare y Medicaid Si usted es paciente de Medicare o Medicaid, comuníquese con el trabajador social o

17 14 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre con los servicios financieros para el paciente del centro de tratamiento para hablar sobre sus opciones. Ellos colaborarán con usted para entender qué cobertura se le ofrece. Si se le niega la cobertura, solicite información sobre cuáles son sus derechos de apelación. Tiene derecho a apelar la denegación de un servicio si éste es médicamente necesario. Si tiene Medicare, asegúrese de que el trasplante se realice en un centro que tiene cobertura de Medicare. Llame al 800-MEDICARE si desea hacer preguntas sobre su cobertura o comuníquese con el Centro de Derechos de Medicare. (Vea la Lista de Recursos) Recorrer el camino del seguro de salud puede ser un proceso difícil, y es probable que usted tenga preguntas específicas sobre su cobertura. Si sus preguntas están fuera del alcance de su centro de tratamiento, o si no está obteniendo las respuestas que necesita de su compañía se seguros, consulte la lista de recursos titulada Finanzas y Recaudación de Fondos, Seguros y Recetas y Derechos Legales y Asuntos Laborales de la Lista de Recursos. También resulta útil consultar a un trabajador social para que le guíe en su recorrido por el sistema. También es posible que usted desee pedir la ayuda de un amigo o familiar para que le asista con respecto a la gran cantidad de detalles relacionados con el seguro de salud y el reembolso de los gastos por sus tratamientos y atención médica. Pregunta 10: Cómo elijo un centro de trasplante? La elección de un centro de trasplante será una decisión muy importante. Hable con su médico y consulte con su compañía de seguro para conocer sobre su cobertura. Los aspectos como el alojamiento, la cercanía con la familia y la atención de seguimiento pueden influir en su decisión de elegir un centro de trasplante cerca o lejos de su casa. Otra manera práctica de obtener información de otros pacientes que recibieron trasplantes en distintos centros es por medio de la suscripción vía Internet en grupos de noticias y boletines sobre trasplante de células madre. Puede ser útil para conocer testimonios personales y recibir recomendaciones, pero tenga cuidado porque esto también puede llevar a información errónea. Debe confiar en su equipo de atención médica para recibir el consejo profesional más preciso. Suele ser útil visitar el centro de trasplante antes del procedimiento para familiarizarse con el ambiente y su personal. Mientras esté en el centro, podría preguntar si es posible hablar con pacientes que se sometieron a trasplantes para conocer sus impresiones, opiniones y consejos. Lo más importante es que elija un centro que tenga bastante experiencia en su tipo de enfermedad y en realizar trasplantes. Investigue y pregunte. Por ejemplo: 1. Cuántos trasplantes realizó el centro en personas con su afección específica? Lo ideal es que usted se someta a un trasplante en un centro que haya realizado por lo menos 20 trasplantes del tipo que usted necesita. En general, cuantos más trasplantes realiza un centro, más experimentado es su personal. En pediatría, un centro de trasplante mediano hace alrededor de 20 trasplantes por año. 2. Le tratará el mismo personal durante todo el proceso del trasplante? La mayoría de

18 Preguntas Frecuentes z 15 los centros de trasplante cuentan con médicos, enfermeros diplomados, asistentes médicos, etc., que rotan regularmente. 3. Tendrá acceso a un trabajador social o consejero durante el trasplante? 4. Cuál es el tiempo promedio que el personal de enfermería lleva trabajando en la unidad de BMT? 5. Cuánta experiencia tienen los médicos del centro? Hay especialistas (en enfermedades pulmonares e infecciosas) disponibles para tratar las complicaciones que podrían presentarse? 6. Existe un grupo de apoyo para pacientes y familiares? 7. Cuál es el índice de supervivencia de los pacientes con su afección y de su edad que se someten a su mismo tipo de trasplante? 8. Podría comunicarse con usted alguna persona que se haya sometido a un trasplante en este centro para hablarle de su experiencia? 9. Cuál es la política con respecto a visitas? Qué tan flexible es? (Puede ser muy reconfortante que su cuidador se quede a dormir en el hospital). Se permite la visita de niños? 10. Qué preparativos con respecto al alojamiento se pueden hacer para usted y su familia si necesitan mudarse de su casa al centro de trasplante? Cuál sería el costo que su familia tendría que incurrir por alojamiento? 11. Puede el centro suministrar alguna asistencia para costear algunos de los gastos de la familia? 12. Tiene el centro una clínica de atención de seguimiento de fácil acceso y responderá sus preguntas una vez que usted se haya ido del centro de trasplante? Esto es especialmente importante si los oncólogos que atienden cerca de su casa tienen muy poca experiencia en trasplantes. 13. Es recomendable que las personas que recibirán un trasplante de un donante no emparentado también se informen si el centro tiene un coordinador de búsqueda de donantes y una buena instalación de tipificación de tejidos. 14. Además, es posible que usted desee hacer una lista de preguntas que sean importantes para usted en particular. Por ejemplo, Me permitirán salir, caminar por los pasillos, o estaré limitado a mi habitación?. Puede el hospital atender mis necesidades de alimentación? Puedo pedir comida en cualquier momento del día o tengo que solicitarla con un día de anticipación? Se me permitirá comer frutas y verduras crudas? (A veces ciertos alimentos se restringen para reducir el riesgo de infección después del trasplante. Puede ser muy conveniente tener un programa de alimentación flexible, ya que puede ayudarle si por momentos siente náuseas y no desea comer durante los horarios habituales de comida.) Las ventajas de recibir un trasplante en un centro médico con experiencia y antecedentes excelentes son claras. Si no existe un centro cerca de su casa, o si le preocupan los resultados informados o el nivel de experiencia del centro próximo a su casa, podría cambiar de lugar de atención a un centro más grande y reconocido más lejos de su casa. Es difícil evaluar las ventajas de permanecer cerca de su casa, en donde usted cuenta

19 16 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre con una amplia red de apoyo, en comparación con mudarse a un centro de trasplante más grande. Be the Match ofrece una guía Transplant Center Access Directory que tiene información sobre los centros de trasplante de los EE. UU. que realizan trasplantes alógenos. Esta información incluye la cantidad y el tipo de trasplantes realizados en cada centro, así como también algunas estadísticas sobre índices de supervivencia. Además, BMT InfoNet ofrece una lista completa de centros de trasplante en su sitio web y el sitio web de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (Health Resources and Services Administration, HRSA) también ofrece información completa. (Vea la Lista de Recursos) Llame al nbmtlink al teléfono 800-LINK-BMT ( ) o escriba un correo electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional. Pregunta 11: Cómo hablo con mis hijos sobre mi trasplante? La comunicación es vital para todos los aspectos del trasplante. Los niños necesitan recibir información que sea adecuada para su edad y etapa de desarrollo. El explicarle a los niños sobre su enfermedad y tratamiento, con palabras que puedan entender, les ayuda a sobrellevar la situación. Si no se les brinda información, puede empeorar la situación porque pueden imaginarse panoramas mucho peores que la realidad. Escuche sus preguntas y respóndalas con sinceridad y de manera tranquilizadora. Permita que su hijo exprese sus emociones y ayúdele a mantener una actitud positiva. Algunos centros de atención del cáncer cuentan con un Trabajador Social Pediátrico o un Especialista en Vida Infantil que usted puede consultar. Estos profesionales están especialmente capacitados en la comunicación con niños adaptada a cada edad y en dinámica familiar. Es posible que también le resulte útil consultar con el trabajador social de su centro y leer material escrito sobre cómo comunicarse con su hijo. En la Lista de Recursos, encontrará algunas fuentes valiosas de información sobre cómo comunicarse con su hijo.

20 Preguntas Frecuentes z 17 Pregunta 12: Qué le digo a mi hijo sobre su trasplante? Generalmente los niños responden mejor cuando sus expectativas son adecuadas. Puede ser útil describir algunas de las rutinas diarias y ciertos procedimientos por adelantado. Por ejemplo, es útil decirles Nos vamos a cepillar los dientes de una manera especial o Nos tendremos que lavar las manos muy seguido para cuidarnos de las bacterias. Es importante avisarles que estarán internados en el hospital durante un mes o más. Es conveniente explicarles que recibirán medicamentos que probablemente no sean agradables pero que les ayudarán a mejorarse. Cuando prepare a su hijo para ciertos procedimientos, es importante que sea lo más veraz posible (para que sientan que pueden confiar en lo que usted dice) y a la vez positivo y protector. Por ejemplo, un padre podría decir: El medicamento de la quimioterapia es muy poderoso y destruirá las células enfermas del cuerpo para que te puedas mejorar y volver a la escuela y jugar con tus amigos. Pero la quimioterapia también puede hacerte sentir ganas de devolver y hacerte vomitar. Quiero que sepas que siempre voy a estar aquí contigo y, si te sientes mal, te voy a sostener y abrazar. Haremos esto juntos, aunque a veces será difícil. Y cuando termines con la quimioterapia, vamos a hacer una pequeña celebración y te daremos algunos gustos. A veces ayuda el describir el trasplante como un segundo cumpleaños y muchos niños disfrutan esperando la fiesta que vendrá después de la quimioterapia y/o la radiación. Muchos centros pediátricos emplean técnicas creativas para animar a los niños durante este proceso. Ayude a su hijo a comprender que el trasplante es un modo de mejorarse y volver a jugar con sus amigos y a la escuela. Es importante organizar un plan para que alguien cuide al niño durante el trasplante. La mayor parte del tiempo los familiares y/o amigos tendrán que turnarse, ya que esta situación puede ser demasiado cansadora para una sola persona. Que el niño sepa que habrá alguien allí y que no estará solo será reconfortante. En el caso de niños más grandes, puede ser útil la comunicación con los amigos por medio de Internet o el teléfono. Finalmente, muchos niños imitarán los sentimientos que perciben de las personas más cercanas a ellos. Por más atemorizante que sea pensar que su hijo se someterá a un trasplante, es importante trasmitirle que usted le apoyará durante el proceso y que es una situación para la cual todos tienen la fortaleza para sobrellevarla. Trate de estar esperanzado, pero al mismo tiempo abierto a todos los sentimientos que su hijo pueda tener y sobre los que pueda desear hablar. Es posible que tenga que sobrellevar con compasión y comprensión el enojo, la tristeza, la frustración y las preguntas sobre la vida y la muerte; son todas reacciones normales ante una experiencia que transforma la vida, como lo es someterse a un trasplante.