2. Tipos de discapacidad y caracterización biopsicosocial de las mismas.
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- María del Carmen Camacho Cortés
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1 2. Tipos de discapacidad y caracterización biopsicosocial de las mismas Discapacidad física. Las personas con discapacidad física son el colectivo de personas con discapacidad más numeroso 1, aunque hay que decir que forman un colectivo muy heterogéneo, es decir, que hay muchos tipos diferentes de personas con discapacidad física, como veremos más adelante. a) Clasificaciones de la discapacidad física. Para clasificar algo tenemos que tener un criterio. Por ejemplo, los utensilios de enfermería se clasifican por su función, pero también podríamos clasificarlos según su tamaño, según del material con el que están fabricados o según la frecuencia de uso. El hecho de que usemos unos criterios u otros para clasificar las cosas de nuestro alrededor depende de cuál sea el motivo de esa clasificación. Siguiendo con el ejemplo de los utensilios de enfermería, cada uno de los criterios comentados seguramente tiene una utilidad diferente. Por ejemplo, si estamos organizando una bandeja con material para una operación en un quirófano (algo que nosotros no haríamos nunca, dicho sea de paso), es evidente que lo clasificaríamos utilizando en criterio de su función, pero si lo que deseamos es organizar una salida al campo, seguramente necesitaremos una clasificación del material de uso más común. Para clasificar las discapacidades físicas ha pasado lo mismo, diferentes autores, en función de intereses diferenciados, han desarrollado clasificaciones diferentes. Vamos a ver alguna de ellas. Clasificación de discapacidades motrices de Herren (1965): este autor se centró en el criterio de la localización de las lesiones (o sea, de las deficiencias) que provocaban problemas motrices, es decir, de movimiento: A. Lesiones de origen cerebral (se producen en el cerebro): parálisis cerebral. B. Lesiones neuromusculares (medulares y periféricas): Accidentes y malformaciones congénitas óseas. Enfermedades de 1 Verdugo, M. A. (ed.) (1998) Personas con discapacidad. Madrid, Siglo XXI.
2 la médula. Enfermedades de los circuitos sensitivo - motores. C. Lesiones no neurológicas: Musculares (miopatías). Óseas. Articulares (cifoescoliosis, luxaciones). Amputaciones. Clasificación de las discapacidades motrices de Labragere (1981): este autor utilizó dos criterios: criterio de la localización de las consecuencias de la lesión y criterio de el origen de la propia lesión: A. Según su localización: Monoplejía: aquella que solamente afecta a un miembro del cuerpo. Diplejía: la que afecta gravemente a las piernas. Tetraplejía: afecta a las cuatro extremidades y a veces también en el tronco. Hemiplejia: afecta a un lado del cuerpo. Paraplejia: disfunción motriz solamente en las piernas. B. Según su origen: Cerebral: parálisis cerebral. Espinal: poliomielitis, espina bífida, traumatismos en la médula Osteo - articular: tuberculosis ósea, malformaciones congénitas, osteitis degenerativa, artritis, hemofilia, amputaciones Vascular: hemorragia cerebral Muscular: miopatía o distrofia muscular progresiva. Clasificación combinada de las discapacidades motrices: 1. Discapacidades físicas motrices: Discapacidades físicas motrices sin afectación cerebral: se refieren a aquellas en las que no existe lesión ni daño alguno en el cerebro: Secuelas de la poliomielitis. Lesión medular. Amputación. Espina bífida. Miopatía.
3 Escoliosis. Malformaciones congénitas. Otras. Discapacidades físicas motrices con afectación cerebral: son aquellas en las que existe algún tipo de lesión en el cerebro que afecta fundamentalmente al movimiento aunque también pueden afectar a otras capacidades: Parálisis cerebral. Accidente cerebro - vascular. 2. Discapacidades físicas por enfermedad: Asma infantil. Epilepsia. Dolor crónico (Fibromialgia). Enfermedad renal. Otras. 3. Discapacidades físicas mixtas: Plurideficiencias. Secuelas de la hospitalización o la inmovilización. b) Caracterización biopsicosocial de las principales discapacidades físicas 2. En primer lugar, vamos a ver algunas cuestiones generales sobre las características psicosociales de las personas con discapacidad física, para después analizar un poco más concretamente cada una de ellas. Desde un punto de vista psicológico, no podemos decir que exista una personalidad concreta de la persona discapacitada física, sobre todo teniendo en cuenta que muchas de ellas se producen de forma azarosa entre la población general si consideramos el número de accidentes de tráfico, por ejemplo, que acaban con una lesión medular. Tampoco se puede afirmar que el desajuste psicosocial de la persona con discapacidad física sea proporcional a la gravedad de su deficiencia. El ajuste de una persona que tenga una discapacidad física va a depender, más bien, de los siguientes factores: De las características psicológicas previas a la enfermedad, amputación, lesión o deficiencia física en general, es decir, de la forma previa que la persona tenía de resolver las dificultades de la vida. 2 Verdugo, M. A. (ed.) (1998) Personas con discapacidad. Madrid, Siglo XXI.
4 Todos conocemos personas que sobrellevan muy bien las dificultades que se les presentan, porque las afrontan de una forma optimista, positiva, creativa, activa De los efectos psicológicos propios de la enfermedad, ya que ciertas enfermedades que pueden afectar al movimiento, también producen otro tipo de problemas psicológicos por sí mismas como depresión. De las alteraciones psicológicas que provoca la reacción a la enfermedad. Tradicionalmente se ha venido pensando que cuando una persona adquiere una discapacidad en un momento determinado de su vida, tiene que adaptarse a ella pasando por una serie de etapas fijas para todas las personas. Además se consideraba necesario pasar por todas esas etapas para terminar afrontando la situación. Este modelo de etapas ha sido sustituido por un modelo de diferencias, que dice que cada individuo experimenta su propio proceso de acomodación a la discapacidad y que depende de factores tales como la personalidad previa, el estilo de vida previo, los factores conductuales de riesgo, las redes de apoyo social y los efectos de la hospitalización. Parálisis cerebral. La parálisis cerebral es, según Puyuelo y Arriba (2000) 3 un trastorno persistente del movimiento y de la postura, provocado por una lesión no progresiva del sistema nervioso central producida antes de los dos primeros años de vida. Sus manifestaciones son tremendamente variadas, aunque todas ellas relacionadas con aspectos motores, por ejemplo, parálisis, debilidad extrema, ausencia de coordinación muscular, convulsiones involuntarias, ausencia de control, etc., lo cuál no solamente afecta a la capacidad de moverse, sino también a la de comunicarse porque la fonación requiere de movimientos. Hay que tener en cuenta, en cualquier caso, que el cerebro de los seres humanos tiene una capacidad sorprendente que llamamos plasticidad. Se refiere a la capacidad de nuestro cerebro para reestructurar las conexiones entre neuronas y circuitos de manera que unas zonas de nuestro cerebro son capaces de suplir otras que se encuentran dañadas. Esto es algo que siempre se puede utilizar para intervenir con personas con parálisis cerebral, aunque el propio trastorno es incurable. De la misma manera, causas se deben a lesiones, enfermedades o accidentes prenatales, perinatales o postnatales, aunque los factores que más se han relacionado en los estudios con la parálisis cerebral son los siguientes: Retraso mental de la madre. 3 Puyuelo, M. y Arriba, J. (2000) Parálisis cerebral infantil. Málaga, Aljibe.
5 Nacimiento prematuro. Bajo peso al nacer. Anoxia cerebral (falta de oxígeno en el cerebro). Además de los problemas de movilidad que encontramos en las personas con parálisis cerebral, también podemos encontrar otro tipo de problemas: Oculares, en un 40% de los casos, siendo lo más habitual la miopía y el estrabismo. Auditivos, desde una ligera hipoacusia hasta la sordera neurosensorial bilateral, siendo su incidencia un 10% mayor que en la población general. Retraso mental, entre un 40 y un 60% de los casos. Epilepsia entre un 40 y un 60% de los casos. Problemas de comportamiento, como la obsesión y la hiperactividad. Alteraciones en el desarrollo del lenguaje. Podemos clasificar las parálisis cerebrales en varios tipos: Parálisis cerebral espástica: se caracteriza porque provoca un aumento exagerado del tono muscular, con una disminución de los movimientos voluntarios. Esto hace que el movimiento sea rígido y lento, como si algo frenara el miembro que intenta moverse, siendo esta característica general de todo el cuerpo. El habla puede estar afectada en la medida en que el aumento del tono también afecta a los músculos que intervienen en la fonación y articulación (lengua, laringe ), siendo los problemas más frecuentes en este ámbito: o Alteraciones de la mímica facial, desarrollando una cierta falta de expresividad o presencia de una mueca continua. o Articulación lenta. o Muy poca movilidad de la lengua. o Babeo y respiración por la boca. o Voz monótona, sin entonación, con palabras y sílabas entrecortadas. o Respiración insuficiente y superficial. Parálisis cerebral atetósica: se caracteriza porque provoca movimientos lentos, involuntarios y sin coordinación, con cambios bruscos en el tono, de manera que se pasa de un tono muscular normal, o incluso bajo, a cierta espasticidad, es decir, a cierto agarrotamiento muscular. La respiración es irregular y superficial, y el habla está afectada porque no se coordina la respiración y la articulación.
6 Parálisis cerebral atáxica: se caracteriza porque lo que queda afectado en la lesión es el equilibrio, así como la coordinación de los movimientos. En cuanto al lenguaje, al haber dificultad para realizar movimientos finos y precisos, suele ser lento, descoordinado respecto a la respiración, con una voz débil, monótona y temblor en las cuerdas vocales. Parálisis mixtas: se producen cuando se dan características de las parálisis espásticas y atetósicas, siendo casos muy graves con dificultades de expresión en todos los niveles. Lesiones medulares: A diferencia de la anterior, la lesión medular es la discapacidad física que más atención ha recibido por parte de los investigadores, tanto de la medicina, como de la psicología o la rehabilitación. La lesión medular es una discapacidad de baja incidencia, es decir, que afecta a poca población en comparación con otras discapacidades más frecuentes, pero que, sin embargo, tiene un alto coste, pues implica cambios radicales en la vida de las personas, ya que las dificultades de movimiento, sean del tipo que sean, afectan a todas las esferas de la vida, como el trabajo, las relaciones personales o la propia identidad personal. Además, resulta preocupante que se ha ido extendiendo su incidencia fundamentalmente a través de los accidentes de tráfico, que provocan casi la mitad de las lesiones medulares. Podemos definir la lesión medular de la siguiente forma: conmoción, compresión, laceración o sección de la médula que produce una pérdida de la función neurológica por debajo de la lesión. El daño puede implicar ausencia de control motor voluntario [ ], pérdida de sensación y pérdida de función autonómica Generalmente, una lesión medular requiere entre uno y tres meses de hospitalización con cuidados asistenciales intensos, más un periodo posterior en rehabilitación, bien para la recuperación de ciertos movimientos o bien para la recuperación de la musculatura que se ha visto afectada por el largo periodo de inmovilización. La calidad de vida tras una lesión medular que implique problemas de movilidad depende de factores psicológicos, como la ausencia de depresión debida a una forma positiva de ver la vida, ambientales, como la facilidad de acceso a los espacios significativos para la persona, y sociales, como es el mantener una red de relaciones sociales que satisfaga las necesidades de relación del individuo, siendo muy buena la esperanza de vida de las personas que han sufrido un accidente de este tipo. Uno de los problemas que aparecen
7 después es que, a los problemas propios de la lesión medular se suman los del envejecimiento que ya hemos visto en el tema anterior. Además, podemos encontrar una serie de problemas físicos habituales en las personas con lesión medular: De movilidad. En el control de la vejiga. Infecciones del tracto urinario y de riñón. Deterioro renal permanente. De control del intestino. Ulceraciones por inmovilidad. Contracturas musculares. Falta de reflejos motores (cuando hablamos aquí de reflejos no nos referimos a lo que habitualmente consideramos rapidez, por ejemplo, para coger algo que se nos ha caído, sino a una reacción de movimiento que no podemos controlar ante un determinado estímulo, como cuando nos dan un golpecito en cierta parte de la rodilla y damos una patada o cuando se cierra el iris del ojo ante una luz intensa). En la regulación de la temperatura. Infecciones respiratorias (cuando la lesión medular ha provocado tetraplejía). Socialmente, los problemas habituales de las personas con lesiones medulares suelen ser de tipo laboral, aunque depende de criterios como la capacidad de afrontamiento de la persona, es decir, de su capacidad para rehacer su vida, para recuperarse anímicamente tras la lesión o del tipo de trabajo que desempeñaba. Desde el punto de vista psicológico, las personas con lesiones medulares pueden reaccionar de muy diferentes formas, pero generalmente podemos afirmar que existen unos índices de estrés muy elevados al principio de la lesión. Amputaciones. Podemos ver algunas definiciones: Separación de un miembro o parte del mismo del cuerpo. Falta de un miembro o de una parte del mismo, expresándose por el nombre del miembro (dedo, mano, pie ) y el nivel al que se produce (muñeca, codo ). Las consecuencias de una amputación son muy variadas: Dolor en el muñón.
8 Sensación de miembro fantasma (consiste en tener la sensación de tener todavía el miembro completo) 4. Dolor fantasma. Hormigueos. Trastornos sensoriales. A su vez, las causas que pueden provocar una amputación son igualmente variadas. Podemos encontrar causas en accidentes (laborales, de tráfico ), en enfermedades (de la circulación sanguínea provocada por el consumo de tabaco, cáncer ) malformaciones congénitas, etc. Desde un punto de vista social, las consecuencias de las amputaciones pueden compensarse mediante el entrenamiento de los miembros restantes, el uso de prótesis y el desarrollo de nuevas habilidades motrices. Sin embargo, esos aprendizajes que facilitan llevar una vida muy adaptada, en muchas ocasiones generan una incapacidad para desempeñar el rol profesional anterior a la amputación, si es que esta se ha producido con posterioridad al nacimiento. De la misma manera, también generan algunos problemas sociales al estar implicada la estética, pues en muchas ocasiones aparecen prejuicios de este tipo en la sociedad hacia las personas amputadas. Desde el punto de vista psicológico, la adaptación a la amputación va a depender del tiempo que pase sin ayudas técnicas como las prótesis. Los estudios han indicado, además, que es la forma de comportarse de la persona antes de ser amputada la que va a determinar su proceso de adaptación a la prótesis y a la vida con ella. Es decir, la forma en que la persona haya afrontado las crisis y problemas en su vida es lo que determina la adaptación: si lo ha hecho de una forma flexible, cambiando actitudes y conductas, o de forma rígida, manteniendo formas de comportamiento no adaptadas, si se ha intentado adaptar en otras ocasiones de forma activa, tomando decisiones y haciendo cosas, o de forma pasiva, dejando que pasara el tiempo. 4 Se produce por una cierta costumbre de las terminaciones nerviosas de mandar señales electroquímicas aun no recibiendo la estimulación. En ese sentido, las terminaciones neurológicas del muñón siguen mandando información inexistente. De la misma manera pasa con el dolor fantasma, que en realidad no se puede producir porque el miembro no está. Es el mismo proceso que el anterior.
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