Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial de un Centro de Día para adultos Trabajos originales

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1 Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial de un Centro de Día para adultos Resumen Se realizó el análisis retrospectivo de los datos epidemiológicos, clínicos y de funcionamiento de 6 pacientes con patología psiquiátrica severa, ingresados al Programa de Rehabilitación Psicosocial de un Centro de Día en sus primeros diez años. El estudio se centró en los 88 pacientes que permanecieron en el mismo durante un mínimo de seis meses. Se diseñó un protocolo para analizar las características clínicas de la población y evaluar los resultados de la intervención. La población era mayoritariamente esquizofrénica, con muchos años de evolución, y permaneció en el Programa entre 8 y meses, promedialmente. La mejoría funcional fue estadísticamente significativa para toda la población siendo más marcada en el subgrupo no esquizofrénico. El,% egresó con trabajo o estudio, o lo consiguió en breve tiempo. Se dejaron sentadas las bases para una evaluación prospectiva (actualmente en curso) que integrará aspectos psicopatológicos, funcionales y de calidad de vida. Palabras clave Rehabilitación psicosocial Centro de Día Esquizofrenia Evaluación funcional Summary 6 patients with severe psychiatric pathology were admitted in the Psychosocial Rehabilitation Program of a Day Center during its first ten years of work. They were studied retrospectively from the epidemiological, clinical and functional points of view. This paper focuses on the 88 patients who assisted for 6 months or more, approaching some clinical aspects of this sample, including the assessment of outcome. Most of the patients had schizophrenics disorders, with many years of illness, and they attended this Program from 8 to months. The functional improvement was statistically significant throughout the population being most noteworthy in the nonschizophrenicsubgroup..% were employed or studying at the time of dismissal, or briefly after. The basis for a prospective evaluation (on course) is settled by the authors, in order to integrate psychopathological, functional and quality of life aspects. Keywords Psychosocial rehabilitation Day Center Schizophrenia Functional evaluation Autores Vicente Pardo Médico Psiquiatra. Ex Asistente de Clínica Psiquiátrica. Ex Profesor Adjunto de Clínica Psiquiátrica. Osmio Curbelo Médico Psiquiatra. Ex Asistente de Clínica Psiquiátrica. Renée del Castillo Licenciada en Psicología. Licenciada en Enfermería con especialización en Psiquiatría. Susana Grunbaum Médica Psiquiatra Pediátrica. Eliana Regazzoni Licenciada en Psicología. Miguel Kaplan Economista. Análisis Estadístico. Introducción Los tratamientos psicosociales con orientación técnica en nuestro medio comienzan propiamente en 97 con la creación del Centro Nacional de Rehabilitación Psíquica, y en 97 se agrega el Taller Protegido. Anteriormente, en las Colonias Etchepare y Santín Carlos Rossi, habían tenido lugar experiencias de rehabilitación centradas en talleres de laborterapia ; en el Hospital Vilardebó se desarrollaron experiencias de talleres centrados en lo productivo, con un auge en la década del. P. Chanoit, en su informe de 966, diagnostica, entre otras carencias, la de centros de salud mental, hospitales diurnos y hogares de cura consecutiva (a la hospitalización). A partir de 968, en las salas de la Clínica Psiquiátrica de la Facultad de Medicina en Este trabajo obtuvo el Primer Premio compartido Sociedad de Psiquiatría, en diciembre de. V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página 7

2 el Hospital Vilardebó, se desarrolló una experiencia de comunidad terapéutica basada en los principios de Maxwell Jones. En 976, Valdomir y Cabrera formulan un proyecto de rehabilitación con diseño de un organigrama de actividades centradas en la terapia ocupacional. En la década del 8, tuvieron nacimiento varias experiencias en rehabilitación psíquica: a nivel público en el Departamento de Rehabilitación del Hospital Psiquiátrico Musto 6, y en la esfera privada, en la Clínica de Rehabilitación Psicosocial, el taller de terapias integradas Aletheia 7 y la comunidad terapéutica Castalia 8. El Programa que da lugar al presente trabajo (Centro Psicosocial Sur Palermo) comenzó a funcionar en el año 987. En 986, el Ministerio de Salud Pública (MSP) declara de interés el Programa de Salud Mental el cual, en su diagnóstico de situación, informaba que había recursos para rehabilitación tan sólo para el,6% de los pacientes crónicos. Dicho Programa, además de promover la regionalización y descentralización de la atención psiquiátrica, propone, entre otros, un sub-programa de Rehabilitación 9. En 996, Palleiro publica resultados alentadores de un Grupo de Escucha para pacientes psicóticos y con trastornos graves de la personalidad. En la década del 9 se crearon nuevos centros de rehabilitación en el ámbito del MSP y del Centro Nacional de Rehabilitación Psíquica. Así, en 99, se crea el Centro Benito Menni y en el el Centro Sayago, ambos en Montevideo. Asimismo, desde fines de los años 9 y hasta el presente vienen desarrollándose diversas experiencias de rehabilitación departamentales en el interior del país. De este modo, la rehabilitación psicosocial ha tenido en los últimos años un desarrollo significativo desde diferentes grupos de trabajo. A nivel internacional, en las últimas décadas se han multiplicado investigaciones y revisiones sobre diferentes estrategias de rehabilitación psicosocial para pacientes mentales graves, principalmente aquellos con esquizofrenia. Se han dado significativos avances, sobre todo a nivel de los abordajes familiares y del entrenamiento en habilidades sociales. También se han difundido modelos tales como el tratamiento comunitario asertivo (Assertive Community Treatment), los modelos de empleo con apoyo, la rehabilitación cognitiva y otros,. La evaluación de dichas experiencias ha mostrado resultados positivos en diversas áreas, según el modelo propuesto. Parecería que los resultados más consistentes se lograrían con una integración de enfoques biológicos, familiares y sociales. Si bien ha habido una aceptación progresiva de los abordajes psicosociales, también se ha realizado un cuestionamiento de su eficacia. Una de las aspiraciones más importantes es la de poder definir qué tipo de pacientes se benefician más con estas técnicas. Asimismo, la búsqueda de indicadores de mejoría que permitan realizar mejores evaluaciones del proceso de rehabilitación, se ha convertido en uno de los objetivos primordiales para el trabajo cotidiano. El Programa de rehabilitación de este trabajo no fue originalmente diseñado con vistas a obtener datos de relevamiento estadístico y de evaluación del mismo. Decidimos utilizar la información registrada para realizar un estudio epidemiológico con carácter retrospectivo. Los objetivos fueron: a) analizar la experiencia, con miras a perfeccionar el trabajo cotidiano; b) realizar una evaluación primaria de los resultados del Programa; y c) obtener información para enmarcar adecuadamente el estudio longitudinal prospectivo, actualmente en curso, que creemos el más importante para evaluar la eficacia de las intervenciones. La población estudiada abarca 6 pacientes ingresados en los primeros diez años de funcionamiento ( ), y se centra en los 88 que permanecieron en el Programa durante un mínimo de seis meses. No podemos obviar que se trata de una muestra seleccionada, en función de algunos factores que desarrollaremos más adelante, y que tienen que ver con los criterios de derivación y selección de los pacientes, así como de la aceptación de la propuesta por parte de este y de su familia. El Programa se ha basado principalmente en la experiencia en el extranjero de uno de los autores y en el trabajo de R. Grimson ; se página 8 Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

3 tomaron elementos del trabajo de J. García Badaracco y B. Linne 6. Material y métodos El Centro Psicosocial Sur Palermo es un centro diurno de rehabilitación psicosocial para pacientes psiquiátricos con graves problemas en su socialización. Comenzó a funcionar en diciembre de 987 y lo ha hecho sin interrupciones hasta el presente. En este trabajo presentamos los datos estadísticos obtenidos durante los primeros diez años, considerados retrospectivamente desde diciembre de 987 hasta mediados de 997. La propuesta terapéutica ha sido desarrollada en múltiples presentaciones, tanto en actividades científicas como de divulgación 7. A los efectos del presente trabajo detallamos sucintamente algunos aspectos centrales. Criterios de ingreso al Programa Edad: a años. Sexo: ambos. Portador de patología psiquiátrica con graves alteraciones en su funcionamiento en diversas áreas: ocupacional, social, familiar, cuidado personal, etcétera. En tratamiento psiquiátrico regular (el tratamiento psicofarmacológico era conducido por psiquiatras externos al Programa). Compromiso de colaboración de familiar(es) y/o tutor(es) con el Programa. Criterios de exclusión Diagnóstico principal de retraso mental, demencia, abuso de sustancias psicoactivas, trastornos de personalidad centrados en la impulsividad y/o conductas agresivas. Casos con deterioro severo u otras conductas que dificultaran seriamente la integración a tareas grupales. Propuesta terapéutica Planificación de objetivos terapéuticos individualizados y revisados periódicamente. Asistencia regular en el horario convenido con el paciente y su familia. Utilización de técnicas comunitarias, centradas en lo grupal (sin excluir instancias individuales y familiares). Se trabajaba con un máximo de pacientes. Actividades grupales centradas en terapia ocupacional, organizadas en talleres (de tareas manuales, de expresión, sonorocorporales, de recreación, etc.), asambleas, entrenamiento en habilidades de la vida cotidiana. Instancias psicoterapéuticas grupales, y en algunos casos individuales. Espacio de trabajo terapéutico con el paciente y su familia (unifamiliar), con objetivos de continentación, esclarecimiento, psicoeducación, manejo del estrés del núcleo familiar, diseño de objetivos y evaluación periódica 8. Reuniones multifamiliares. Duración del tratamiento ajustada a cada caso, con un promedio de a meses. Objetivos Disminuir la tasa de recaídas. Prevenir la hospitalización. Fortalecer los niveles de funcionamiento de los pacientes en la mayor cantidad de áreas posible de acuerdo con las modernas definiciones de la rehabilitación psiquiátrica 9. Equipo técnico coordinador Psiquiatra(s), Psicólogo, Asistente Social. Otros técnicos: talleristas; psicoterapeutas individuales y grupales. Otros: acompañantes terapéuticos, estudiantes universitarios en régimen de pasantía. Es justo aclarar que durante el prolongado lapso relevado hubo modificaciones en múltiples aspectos del Programa, desde la extensión horaria y el tipo de actividades, hasta la integración del equipo técnico, manteniéndose siempre la orientación de la propuesta. El Centro Psicosocial Sur Palermo contó durante los años iniciales con una ayuda V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página 9

4 económica parcial, proveniente de organizaciones no gubernamentales del extranjero. Esto posibilitó que ingresaran pacientes de bajo nivel socioeconómico; posteriormente, frente a la necesidad de autofinanciación, se trabajó con una población mayoritariamente de clase media y media alta. No es un aspecto menor la acumulación de experiencia del equipo técnico a partir de una praxis de diez años, que fue produciendo ajustes, implícitos y explícitos, en los aspectos teóricos y prácticos de la tarea. Uno de los objetivos principales fue evitar el riesgo de dependencia institucional, tanto por parte del paciente como de la familia y, por ende, la prolongación innecesaria de los tratamientos. En tal sentido, se tendió a estimular el mayor nivel de autonomía posible en las diversas áreas. La población ingresada al centro diurno fue discriminada en dos grupos principales: el de los pacientes que permanecieron en el Programa con continuidad durante seis meses o más (PA), y el de aquellos que permanecieron un período menor (PB). El trabajo actual se centra en el PA (n = 88), y siempre nos referiremos al mismo, excepto cuando se aclare expresamente lo contrario. En cuatro casos del PA, los pacientes fueron reingresados durante el lapso mencionado, permaneciendo por períodos mayores de seis meses en ambas ocasiones. A efectos del relevamiento de datos, optamos por considerar solamente el ingreso de mayor duración. Se diseñó un protocolo de evaluación retrospectiva, que relevaba datos epidemiológicos y de evaluación funcional al ingreso y al egreso del Programa. Se integraron datos de una investigación previa, realizada en Para relevar los datos fue necesario revisar los registros clínicos de los 88 pacientes del grupo A. Dado que el diagnóstico de la mayoría de los pacientes correspondía al espectro esquizofrénico (esquizofrenias, trastorno esquizotípico, trastorno esquizoafectivo), se discriminaron los datos de la población PA estudiada en dos subgrupos: pacientes del espectro esquizofrénico (PEE) y pacientes con otros diagnósticos (POD). Para los diagnósticos se recurrió al Capítulo F: Trastornos Mentales y del Comportamiento, de la ª Edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE-). Cuando se dio el hecho de que un paciente requería más de un diagnóstico, se incluyó solamente el de mayor importancia clínica. Al calificar el grado de instrucción del usuario al ingreso al Centro, se tuvo en cuenta el último año aprobado, sin cursos ni exámenes pendientes. Por Secundaria completa se valoró la aprobación de los seis años correspondientes, totalizando así años de instrucción (6 de Primaria y 6 de Secundaria). Varios pacientes habían cursado estudios de Enseñanza Politécnica (Universidad del Trabajo, UTU), y se registró. Cuando habían cursado además algunos años de Secundaria (liceo), se le dio prioridad a este dato. La enseñanza terciaria abarca niveles de formación diversos. En la población estudiada, algunos pacientes habían cursado estudios universitarios, y otros de formación docente (Magisterio o docencia en primaria; Instituto de Profesores Artigas IPA o docencia en Secundaria). En cuanto a los antecedentes personales psiquiátricos (APP), se consignó la existencia y el número de internaciones, sesiones de electroconvulsoterapia, intentos de autoeliminación, y tratamientos previos en otros centros de rehabilitación. El antecedente de consumo excesivo de sustancias psicoactivas fue consignado cualitativamente, pesquisándose alcohol, marihuana, cocaína (siendo éstas las de uso más frecuente en nuestro medio), y otras genéricamente. No fue relevado el consumo de tabaco, de alta prevalencia en esta población. Al valorar el ítem Tiempo de evolución de la enfermedad al ingreso (TEEI) nos referimos a los años transcurridos desde el inicio del trastorno hasta la fecha de ingreso al Programa. La edad de inicio de la enfermedad fue obtenida sobre la base de la anamnesis de los familiares y/o las personas cercanas al paciente; se le dio menor valor a este dato cuando fue aportado por el propio paciente, por ser generalmente menos confiable. En cuanto a los antecedentes familiares patológicos (AFP), se relevaron por anamnesis página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

5 los siguientes: esquizofrenia y otras psicosis crónicas, trastornos afectivos, trastornos de personalidad del grupo A del DSM-IV (esquizoide, esquizotípico, paranoide), alcoholismo y suicidio. Para psicosis y suicidio, por tratarse de diagnósticos y situaciones vitales de gran jerarquía, se optó por incluir los datos de familiares de primer y segundo grado. Para alcoholismo, trastornos afectivos y trastornos de personalidad del grupo A, solamente se incluyeron los de primer grado (padre, madre, hermanos, hijos). Cabe destacar que por tratarse de datos de anamnesis, hallamos gran dificultad en obtener AFP confiables en individuos que nunca fueron tratados, o de los que había pocos datos. Se registró el tratamiento psicofarmacológico al inicio y al final de la estadía en el Programa, a efectos de pesquisar eventuales correlaciones. Se puso especial énfasis en el agregado de antipsicóticos de nueva generación. Se realizó también una evaluación funcional de cada paciente al ingreso al Programa y al egreso del mismo. Se utilizó una Escala derivada del Inventario de Evaluación de Deterioros de la OMS (988) (Apéndice I), que pondera cuatro áreas de funcionamiento: cuidado personal y sobrevivencia, funcionamiento ocupacional, funcionamiento con la familia y funcionamiento social. En cada caso se realizó la sumatoria de los puntajes al ingreso y al egreso (puntajes totales). A los efectos del procesamiento estadístico de los mismos se efectuó un análisis para muestras independientes. Como información adicional del funcionamiento ocupacional, se registró si el paciente había desempeñado tareas laborales anteriormente. Durante la participación en el Programa, se registraron los siguientes ítems: internaciones y número de días de internación, intentos de autoeliminación, eventualmente suicidio y fallecimiento por otras causas, consumo de sustancias psicoactivas, otros recursos terapéuticos, y colaboración familiar con el tratamiento. Con respecto a este último punto, no disponíamos de un instrumento específico para calificarlo; se buscaba una evaluación práctica. Consideramos como participación activa aquella en la cual la familia concurría a la mayoría de las reuniones establecidas y mantenía un fluido contacto telefónico con la institución; participación escasa/nula implicaba una concurrencia deficitaria, con escasa comunicación. Valoramos también el nivel de adecuación para calificar el estilo de participación, y así considerar, entre otros aspectos: conductas disruptivas, mensajes contradictorios, desvalorización de los logros del paciente, o directamente actitudes agresivas. A la finalización del tratamiento, se registraba si ésta era por alta, es decir, en acuerdo entre equipo técnico, el paciente y su familia; por abandono del paciente y/o su familia; o por decisión del equipo técnico por falta de logros y consecuente riesgo de institucionalización. Además, se precisaba si al egreso contaba: a) con un trabajo normalizado, b) con un trabajo protegido o en el entorno familiar, o con horario reducido; c) cursando o retomando estudios; d) sin ocupación. Se consignaba, asimismo, si el paciente era derivado al Programa de seguimiento del propio Centro, o a otra instancia psicosocial. El seguimiento constaba de: a) una sesión grupal por semana, basada en el apoyo y en la búsqueda de estrategias de solución de problemas; b) una entrevista individual por mes, o con mayor frecuencia; y c) una reunión multifamiliar mensual. Los objetivos eran mantener los logros obtenidos, prevenir las recaídas y optimizar la inserción social de los pacientes. En cuanto al grupo PB (n = 76), se utilizó un protocolo más simple, a los efectos de evaluar las interrupciones precoces del tratamiento, fueran éstas por abandono del mismo, por decisión del equipo técnico o por otras razones. Resultados En el período estudiado, ingresaron 6 pacientes, de los cuales 88 (PA =.7%) permanecieron en el Programa más de seis meses, y 76 (PB = 6,%) un lapso menor. V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

6 El número de ingresos por año fue muy variable. Se debe tener en cuenta que dicha cifra no se correlaciona con el número real de pacientes que había en un determinado momento en el Programa de rehabilitación, ya que el tiempo de permanencia de la población que estamos estudiando (PA) osciló entre 6 y meses. Derivación. Dentro del grupo A, la mayoría de los pacientes (/88 = 6,%) fue derivada por médico psiquiatra; los demás, por psicólogo (9/88 =,%), instituciones de trabajo social o asistentes sociales (8/88 = 9%), y otros. Edad al ingreso. Al considerar los pacientes del PA, vemos que en su mayoría (77%) se ubican en la tercera década de la vida o, para ser más exactos, entre los 8 y los años (gráficas a, b, c). El promedio de edad, tanto para hombres como para mujeres, es de 7,7 años. El grupo PEE presenta una distribución uniforme, mientras que el grupo POD muestra un pico entre los y los años, con escasos ingresos en edades posteriores. Revisamos, año por año, las edades promedio al ingreso del grupo PA, para ver si a lo largo del tiempo se iban manteniendo en el Programa pacientes de algún rango etario predominante. No encontramos una tendencia significativa. Sexo. La relación hombre/mujer en el período estudiado fue de, a (6 varones, mujeres);.67 a en el grupo PEE, y. a en el POD. Al discriminar los ingresos por sexo, año por año, comprobamos que hasta 99 el número de hombres era muy alto respecto al de mujeres (relación 7 a ); en dicho año se ve un pico de ingresos de mujeres, llegando a superar los ingresos de hombres (7 hombres vs. 8 mujeres). Desde entonces esta relación ha sido variable, con picos de ingresos femeninos, pero globalmente en menor grado que los de hombres. Instrucción. Tomando como dato el último año aprobado, obtuvimos las gráficas y. Como vemos en la Gráfica, el 97.7% (86/88) de los usuarios del grupo PA había terminado Primaria, y el 87,% (77/88) al menos el primer año de Secundaria. Comprobamos un pico del último año de instrucción alcanzado, que corresponde al º año de Secundaria aprobado. De acuerdo con nuestra base de datos, no aparece una diferencia significativa en este aspecto entre los grupos PEE y POD. En cuanto al segundo pico, universitaria incompleta, cabe precisar que no fue desglosado por último año aprobado, por la dificultad de pesquisar los datos. En realidad, el número total de usuarios con Secundaria completa es 7 (.6%); los 7 que realizaron Secundaria completa, y que accedieron al nivel terciario. Respecto a la Enseñanza Politécnica (grupo PA), habían realizado estudios el 9,% (6/88), en su mayoría en forma incompleta. Se destaca el dato de que pacientes (/88, el,7%) habían realizado estudios de Enseñanza Secundaria y de Politécnica (posteriormente, casi siempre), ambos en forma incompleta. En el caso del grupo PEE, intentamos correlacionar la edad de comienzo del trastorno con el último año aprobado, obteniendo una correlación positiva baja. En la población estudiada (PA) no había pacientes que hubieran completado su enseñanza universitaria. Había accedido a ésta el,% (8/88), sin poder completarla. Estado civil. Comprobamos una abrumadora mayoría de solteros en las poblaciones estudiadas: 77 en 88 = 87,% de la PA (9/66 = 89% para PEE; 8/ = 8,8% para POD). Es de destacar que del,% restante de PA, aproximadamente la mitad mantenía uniones estables (6/, 6,8% del total), y el resto estaba divorciado (/,,7% del total). En el caso de los pacientes bipolares, la proporción de solteros resultó levemente menor (7%). Núcleo familiar de convivencia. El 6,% (/88) del total vivía con ambos padres, el 6% con la madre, y el 6,8% con el padre (sin tener en cuenta a los hermanos y otros familiares). Solamente el 9% de los pacientes (8/88) vivía solo. Un 6,8% (6/88) vivía con página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

7 pareja estable. Un,% (/88) vivía solamente con hermanos. Nueve pacientes (,%) tenían hijos; sólo en casos vivían con ellos. Antecedentes familiares psiquiátricos (AFP). Hallamos un,% (9/88) de AFP dentro de las categorías que revisamos. En familiares de primer y segundo grado: Suicidio 9 (,%) Psicosis crónicas 9 (,%) Dentro de éstos, el AFP fue de esquizofrenia en familiares de primer grado en pacientes (,%), que se ubicaban en el grupo PEE. En familiares de primer grado: Alcoholismo (6,%) Trastornos afectivos (,6%) Trast. de personalidad grupo A (,%) [En caso, trastorno esquizotípico] En 7 casos (8%) existe superposición de antecedentes. En casos (%) no se encontraron antecedentes, o estos fueron de otras categorías. En casos (,7%) los datos son insuficientes. Si nos detenemos a comparar los dos grandes grupos diagnósticos, obtenemos los siguientes datos: a) Suicidio. En el grupo POD hallamos un mayor porcentaje (/, el 8%, frente a /66 PEE, el 7,%). b) Psicosis. Los pacientes en cuestión pertenecían todos al grupo PEE. c) Alcoholismo. pacientes POD (8%), PEE (%). d) Trastornos afectivos. POD (.7%), 6 PEE (9.%). e) Trastorno personalidad grupo A: PEE. (Tabla ). Los grupos POD y PEE aparecen como dos poblaciones de distinto perfil en cuanto a los AFP. Antecedentes personales psiquiátricos (APP) Internaciones previas. Como se desprende de la Tabla, el 8% (7/88) del total de los pacientes del grupo A había tenido al menos una internación antes de su ingreso al Programa. En cuanto a los subgrupos diagnósticos, el 8% (/66) de los pacientes PEE había sido internado, con un promedio de,8 internaciones por paciente. Las formas clínicas más frecuentes, F. (esquizofrenia paranoide), F. (esquizofrenia indiferenciada) y F. (esquizofrenia residual), tuvieron un porcentaje ligeramente mayor, con un alto promedio de internaciones por paciente (,7;,8 y,). Los pacientes con trastorno esquizotípico (F) registraron un %. Del grupo POD, el 9% (/) había sido internado por lo menos en una oportunidad. El % de los pacientes con trastorno bipolar había sido internado, teniendo, además, el más alto promedio de internaciones por paciente:,. Al recabar los datos del número de días totales de internación por paciente, las dificultades fueron importantes. En varios casos, el número obtenido fue tan sólo una aproximación, dado que ni el paciente ni sus familiares podían aportar datos precisos. Con todo, parece de interés comentar que 7 pacientes del grupo A sumaban o más días de internación cada uno ( de ellos antes del año 99); se trataba de PEE, POD bipolares y retraso mental. Electroconvulsoterapia (ECT). 9% del total de pacientes (/88) había recibido con seguridad tratamiento electroconvulsivo con anterioridad. El grupo PEE recibió ECT en un 6,6% (/66); no la recibieron pacientes, y no disponemos del dato en 9 de los restantes. El grupo POD recibió ECT en un % (/), y dentro de aquel, el trastorno bipolar en un 8%. Intentos de autoeliminación (IAE). 6% del total de pacientes (/88), y el mismo porcentaje en los grupos PEE (/66) y POD (8/), habían realizado con seguridad uno o más intentos de autoeliminación con anterioridad. Los porcentajes eran algo mayores para: trastorno bipolar (%), esquizofrenia paranoide (%) y esquizofrenia indiferenciada (%). Los pacientes con esquizofrenia residual registraron un porcentaje muy bajo: %. V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

8 a Número de usuarios y mayor Intervalo de edades Gráfica a PA: Número de ingresos por edad al ingreso Gráfica b PEE: Número de ingresos por edad al ingreso b Número de usuarios y mayor Intervalo de edades DISTRIBUCIÓN UNIFORME Gráfica c POD: Número de ingresos por edad c Número de usuarios y mayor Intervalo de edades PICO ENTRE Y AÑOS Gráfica PA Nivel de instrucción alcanzado (%) Primaria completa Secundaria o Politécnica incompleta Secundaria o Politécnica completa Universitaria incompleta Universitaria o Inst. de Formación Docente completa s/d Primaria incompleta Primaria completa Secundaria o Politécnica incompleta Secundaria o Politécnica completa Universitaria incompleta Univ. o Inst. de Formación Doc. completa Frecuencia Porcentaje Desacumulado % 97.7% 87.%.% 6.%.% página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

9 POD PEE Nº de casos % s/total Nº de casos % s/total Suicidio 8. Psicosis 9 6 Alcoholismo 8 Trastornos afectivos.7 6 Tabla Trastornos de personalidad A 6 Antecedentes familiares psiquiátricos Total con antecedentes Internaciones E.C.T Int. de autoelimin. Cons. sust. Rehab. Tr. Ps. In. T.E.E.I. PEE Ptes. Nº Pr. Ptes. Ptes. Nº Pr. Ptes. Ptes. Ptes. Pr. años F. F. F. F. F. F. F.6 F.8 F Totales Pr POD T. bipolar T. de pers. Otros S/diag. F Totales.. n/c E.C.T.: Electroconvulsoterapia; Tr.Ps.In.:Trastornos psiquiátricos en la infancia; T.E.E.I.: Tiempo de evolución de la enfermedad al ingreso; Ptes.: Pacientes; Pr.: Promedio; n/c: No contabilizado Tabla Antecedentes personales psiquiátricos - Resultados Esquizofrenia Total Nº % F. Esquizofrenia paranoide F. Esquizofrenia hebefrénica F. Esquizofrenia catatónica F. Esquizofrenia indiferenciada F. Depresión postesquizofrénica F. Esquizofrenia residual F.6 Esquizofrenia simple F.8 Otra esquizofrenia Otros trastornos del espectro esquizofrénico F Trastorno esquizotípico Total espectro esquizofrénico Pacientes con otros diagnósticos (POD) Trastorno bipolar Trastorno de personalidad Trastorno de ansiedad Retraso mental Trastorno generalizado del desarrollo Sin diagnóstico F Total Hombres Nº % Mujeres Nº % Tabla Diagnósticos V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

10 Consumo de sustancias psicoactivas. El % del total de pacientes (/88) tenía entre sus antecedentes haber consumido sustancias psicoactivas en repetidas ocasiones. En el caso del alcohol, dada la alta frecuencia de consumo social, sólo se registró cuando éste fue evaluado retrospectivamente al menos como perjudicial (F.), de acuerdo con las pautas de la CIE-. Antecedentes de otro tratamiento de rehabilitación. El 7% del total de pacientes (/88) había pasado anteriormente por otro centro de rehabilitación de nuestro medio. Trastornos psiquiátricos en la infancia. La obtención de estos datos fue de confiabilidad relativa. En las entrevistas iniciales se interrogaba sobre consultas psiquiátricas o psicológicas en la infancia, dificultades de aprendizaje, síntomas de ansiedad, control esfinteriano, rasgos de personalidad, etcétera. Cuando el dato, habitualmente aportado por los familiares, resultó dudoso, no lo consignamos. En el 9% de los pacientes del grupo A (7/88) se registró datos entendidos como confiables. En algunos casos había más de un antecedente en un mismo paciente. Una conducta marcada de aislamiento, sugerente de personalidad esquizoide, fue registrada en 6 casos, todos ellos del grupo PEE: mujeres y varones. Diversos tipos de dificultades del aprendizaje se registraron en 7 casos, del grupo PEE y del POD. Otros fueron: enuresis ( casos); intentos de suicidio en la infancia ( casos: PEE, POD); ansiedad y fobias ( casos); trastornos de conducta ( casos); conducta homosexual ( caso). Tiempo de evolución de la enfermedad al ingreso (TEEI). Ubicar el inicio de la enfermedad, sobre todo para la esquizofrenia, es un tema altamente controvertido, como comentaremos más adelante. Para los propios pacientes resulta particularmente difícil precisar el comienzo de sus trastornos. Ante tal dificultad, nos basamos en la reconstrucción biográfica que se realizaba sistemáticamente en las entrevistas iniciales. Como criterio para ubicar el inicio del trastorno, tomamos la aparición de síntomas prodrómicos (de acuerdo, sobre todo, con el relato de los familiares, por ser el dato más confiable). En tal sentido, pesquisamos cambios deficitarios en la evolución del paciente: interrupción o marcada disminución del rendimiento en los estudios o en el funcionamiento laboral; aislamiento social; trastornos de conducta; modificación llamativa de la expresión emocional y de los vínculos afectivos; cambio de carácter ; síntomas delirantes y alucinatorios a bajo ruido. En otros pacientes esquizofrénicos, el inicio coincidía con el primer episodio psicótico agudo. Para el total de pacientes, se obtuvo un promedio de 8,6 (entre,6 y,) años de TEEI: 8,8 para PEE, y 7, para POD. Dentro del grupo PEE la cifra más alta correspondió a la forma de esquizofrenia residual (F.), con años de promedio. La forma paranoide (F.) registró 8,7 años, y la indiferenciada 8,. Para F, trastorno esquizotípico, fue de 6,. Los datos de las otras formas clínicas se refieren a un número muy bajo de pacientes (Tabla ). Dentro del grupo POD, el trastorno bipolar registró un promedio de 6,87 años de evolución, y los trastornos de personalidad,. Diagnóstico Como vemos en la Tabla, la relación PEE/POD es de a (7.7% y 7.%, respectivamente). En el grupo PEE hay un marcado predominio de la forma de esquizofrenia paranoide (,9%), seguido de la esquizofrenia indiferenciada (,%) y de la forma residual (,%). El trastorno esquizotípico comprendió el 9,% de la población PEE (Gráfica ). Para este trabajo no consignamos el quinto carácter (cuarto dígito) de la CIE-, que para la esquizofrenia señala las formas de evolución. Destacamos, sin embargo, la existencia de dos casos de esquizofrenia con remisión completa (/66 = %). En un,6% (7/66) de los casos del grupo PEE se consignó un segundo diagnóstico. En este sentido, se encontraron casos de trastorno mental debido al consumo de sustancias psicoactivas, y casos de retraso mental leve. página 6 Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

11 En el grupo POD predominaron los pacientes con trastorno bipolar (,%, /), seguidos de los trastornos de personalidad (7,%, 6/). En los primeros, encontramos que solamente en un caso se dio el ingreso fuera de la remisión. Un segundo diagnóstico en los pacientes bipolares se obtuvo en casos (%): con trastorno de personalidad, con retraso mental leve. Respecto a los trastornos de la personalidad como primer diagnóstico, fueron 6 casos: F6. trastorno de inestabilidad emocional, en casos; F6. trastorno histriónico de la personalidad, en. Tiempo de tratamiento en la Institución El mayor porcentaje de los usuarios de la población PA (8% PA: PEE y 6 POD) permaneció en el Programa entre 9 y 8 meses; se correspondieron con 7 altas, abandonos, 8 egresos por falta de mejoría y fallecimientos (Tabla ). Un,% ( PA, 8 PEE, POD) estuvo de 6 a 8 meses. Al revisar sus datos, hallamos altas, abandonos y egreso por falta de mejoría. El,6% restante estuvo en el Programa más de 8 meses (7 PA: PEE y POD). En estos pacientes, hallamos altas, abandonos y egresos por falta de mejoría. Tratamiento psicofarmacológico Fue difícil correlacionar los datos, por múltiples razones, como la polifarmacia frecuente y los cambios en las indicaciones a lo largo del período de tratamiento. En nuestro medio los pacientes provenían de diferentes sistemas de atención (MSP, Instituciones de Asistencia Médica Colectiva, práctica privada, etc.), lo cual derivaba en planes de tratamiento farmacológico altamente individualizados, de gran diversidad. Esto dificultó, por ejemplo, los intentos de conversión de diferentes familias de antipsicóticos clásicos a una misma droga de referencia. Además, durante el período de realización de este estudio comenzaron en nuestro medio las indicaciones de antipsicóticos de nueva generación ( atípicos ) ; de los pacientes estudiados, llegaron a recibir clozapina y 7 risperidona. A ello debemos agregar la asociación, cada vez más frecuente, de reguladores del humor y antidepresivos del espectro de los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina. Evolución durante el tratamiento en el programa. Algunos aspectos clínicos Internaciones. Durante el período estudiado fueron internados pacientes del grupo A (6,%): 6 PEE (una internación cada uno) y 7 POD ( de ellos con más de una internación). Dos de los del grupo PEE eran pacientes jóvenes que no habían sido internados anteriormente. Intentos de autoeliminación. pacientes del grupo A (,%) realizaron IAE durante su estadía en el Programa: 6 PEE ( con antecedentes de IAE) y POD ( con antecedentes de IAE). Uno de estos últimos se suicidó. Consumo de sustancias psicoactivas. 7 pacientes del grupo A (9,%) consumieron sustancias psicoactivas en algún momento durante el período estudiado: 9 PEE y 8 POD. El consumo mayor fue el de alcohol ( pacientes) y de marihuana ( pacientes). Es de destacar que este consumo, en la gran mayoría de los casos, tuvo un carácter episódico. Utilización de recursos psicoterapéuticos adicionales durante el tratamiento. Se utilizaron diversas técnicas, tanto a nivel intrainstitucional como extrainstitucional, en 6 pacientes (7%) del grupo A: psicoterapia individual ( pacientes); acompañamiento terapéutico ( pacientes); psicoterapia familiar (6 pacientes); alojamiento en hogar terapéutico (externo a la institución, pacientes); estrategias de reinserción laboral: empleo con apoyo, proyecto productivo artesanal ( pacientes). Participación familiar en el tratamiento. De acuerdo con los parámetros descritos en la Introducción, se valoró la participación de los familiares en el tratamiento, desde el punto de vista cuantitativo y cualitativo. Así, se consideró activa en 6 pacientes (,%), mediana en pacientes (7,%), V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página 7

12 y escasa o nula en 8 pacientes (,%). Se evaluó como adecuada en pacientes, intermedia en pacientes, e inadecuada en pacientes. Evaluación funcional. Se llevó a cabo utilizando el Inventario de Evaluación de Deterioros de la OMS (988) al ingreso y al egreso del Programa. Se registraron los resultados de acuerdo con las áreas de dicha escala: cuidado personal, funcionamiento ocupacional, con la familia y social, y una puntuación total resultante de la sumatoria de las anteriores (Tabla ), y se separaron los datos de PEE y POD. Se desprende de los resultados que, desde el punto de vista funcional, se trata de dos poblaciones con deterioro significativo en su funcionamiento psicosocial en diferentes áreas al momento del ingreso, sin mayores diferencias entre ambas. Al egreso vemos que las evoluciones son diferentes, evidenciándose disminuciones de puntaje más significativas en la población POD que en la PEE. Al considerar las diferencias en los puntajes totales, notamos que los tres grupos estudiados mostraron una mejoría estadísticamente significativa, siendo p <. para los grupos PA y PEE, y p <. para el grupo POD (Gráfica ). Intentamos correlacionar los niveles de mejoría funcional con el tipo de egreso. Como se desprende de la Tabla 6, los pacientes del grupo PEE que tuvieron más puntos de mejoría, egresaron por alta en su casi totalidad. A medida que la mejoría en puntos totales comienza a decrecer, los egresos por falta de mejoría y por abandono aumentan. Esto último también se da en los pacientes que empeoran. En el grupo POD vemos que la totalidad de los pacientes que tuvieron más puntos de mejoría egresó por alta. Mientras que el,% (6/66) del grupo PEE mejoró entre y 9 puntos y lo hizo en un lapso promedio de 8 meses, el,% (/) del grupo POD mejoró entre y puntos y lo hizo en un lapso promedio de meses. Condiciones ocupacionales al egreso. El 7% (/88) (7 PEE y 8 POD) egresó con una actividad laboral normalizada, es decir, en un ambiente laboral común (o estándar). Es de destacar que solo pacientes del total de 88, tenían actividad laboral al momento del ingreso al Programa, siendo ambos del grupo POD. El,% (/88) ( PEE y POD) egresó con un trabajo que nunca antes había desempeñado. El,7% (/88) ( PEE y POD) retomó un trabajo anterior. En este subgrupo están incluidos los pacientes POD que ingresaron con empleo y que lo mantuvieron durante su estadía en el Programa y también posteriormente. El,7% (/88) del grupo PEE egresó con un trabajo protegido, es decir, en una empresa familiar, en una ocupación de baja carga horaria o en un ambiente laboral preparado para recibir al paciente. Uno de estos pacientes consiguió posteriormente un trabajo normalizado. El 9,% (8/88) (6 PEE y POD) egresó sin trabajo pero lo consiguió a los pocos meses. Se trató de 6 trabajos protegidos y trabajos normalizados. Es de señalar que 6 de estos pacientes tuvieron una estrategia de seguimiento y apoyo individual y grupal. Sumando estos subgrupos: un,8% (8/88) (8 PEE y POD) del grupo PA pudo obtener algún tipo de actividad laboral coincidiendo con el egreso del Programa o en los meses siguientes al mismo. El seguimiento de los casos nos permitió averiguar que 6 (6/88 = 8%) de los 8 pacientes que habían conseguido trabajo lo pudieron mantener por un lapso de al menos años. Un,9% (/88) (8 PEE y 6 POD) egresó con una actividad de estudios, en su mayor parte retomando Enseñanza Secundaria. Cuatro pacientes de este subgrupo consiguieron trabajo al momento del egreso o lo hicieron posteriormente. En suma: un,% (8/88) de los pacientes que permanecieron 6 meses como mínimo en el Programa, egresó con este tipo de actividad ocupacional o la consiguió después de un breve lapso. SEGUIMIENTO.,8% (/66) de los PEE y,% (/) de los POD se incorporaron a la propuesta de seguimiento luego de culminada su estadía en el Programa. La duración fue variable, oscilando entre pocos meses y algunos años. La duración promedio para los PEE fue de 8,8 meses y para los POD de,8 meses. página 8 Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

13 Número de casos º de Secundaria aprobado º de Secundaria aprobado º de Secundaria aprobado º de Secundaria aprobado º de Bachillerato aprobado º de Bachillerato aprobado más Gráfica Último año de instrucción alcanzado Trastorno esquizotípico 9% Otros % Esquizofrenia hebefrénica % Esquizofrenia simple % Esquizofrenia paranoide % Gráfica Distribución según forma clínica de los pacientes del espectro esquizofrénico Esquizofrenia indiferenciada % Esquizofrenia residual % Gráfica 6 Puntaje de Escala de Deterioro de OMS. (Ingreso vs. Egreso) Puntaje Escala Deterioro 8 6 PA PEE POD Para PA y PEE: p<. Para POD: p<. Ingreso Egreso V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página 9

14 PA PEE POD 6 a 8 meses 9 a 8 meses > 8 meses Total 8.%.% 9.% altas 6 8.%.% 7.7% altas 7 8.7%.8% 8.% altas % % % altas PEE abandonos egreso p.f.m. 7 abandonos egreso p.f.m. abandonos egreso p.f.m. 9 abandonos egreso p.f.m. altas fallecimiento fallecimiento altas altas 6 altas Tabla POD abandonos egreso p.f.m. egreso p.f.m. abandonos egreso p.f.m. Tiempo de tratamiento en la institución. Resultados p.f.m.: por falta de mejoría suicidio suicidio Cuidado personal (media) Funcionamiento ocupacional (media) Funcionamiento con la familia (media) Funcionamiento social (media) Media del puntaje total INGRESO En puntos del Inventario de Deterioros de la O.M.S PEE POD Tabla EGRESO En puntos del Inventario de Deterioros de la OMS PEE POD Evaluación funcional DIFERENCIA En puntos del inventario de Deterioros de la O.M.S PEE POD Tabla 6 Correlación de mejoría funcional con el tipo de egreso 6 PEE POD p.m.f.: por falta de mejoría Nº de pacientes Puntos de mejoría (inventario O.M.S) entre + y +9 entre - y - entre + y + Altas Egresos p.f.m. Abandonos Fallecidos (accidente) (suicidio) Tabla 7 Diagnósticos del grupo PB (Espectro esquizofrénico) Esquizofrenia F. Esquizofrenia paranoide F. Esquizofrenia hebefrénica F. Esquizofrenia catatónica F. Esquizofrenia indiferenciada F. Depresión postesquizofrénica F. Esquizofrenia residual F.6 Esquizofrenia simple F.9 Esquizofrenia sin especificación Otros trastornos del espectro esquizofrénico F Trastorno esquizotípico F Trastorno esquizoafectivo F8 Otro trastorno psicótico no orgánico Total Nº de casos % 8.6%.%.8%.7%.%.8% 8.6.7%.%.7.% página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

15 GRUPO B. Algunos datos El grupo B (PB), o sea, el que permaneció en el Programa durante menos de 6 meses, alcanzó la cifra de 76 pacientes, algo menor a la del grupo PA (n = 88). En el 89,% (68/76) de los casos se trató de abandonos. El % restante se dividió en: 6,6% (/76) egresos por alta y,9% (/76) suicidios. El 8,6% (6/76) permaneció en el Programa menos de meses y el,% lo hizo durante un lapso igual o menor a mes. En lo referente a la edad al momento del ingreso, el 8,% (6/76) estuvo comprendido entre los 8 y los años. El promedio de edad al ingreso fue de 7, años. En cuanto al sexo, se trató de 9 varones y 7 mujeres; la relación hombre/mujer fue de,8 a. El 76,% (8/76) correspondió al espectro esquizofrénico (PEE-B) y el,7% a otros diagnósticos (POD-B). Las formas clínicas del subgrupo PEE-B se detallan en la Tabla 7. En cuanto a las formas clínicas del subgrupo POD, los 8 pacientes se repartieron en 8 categorías diagnósticas muy variadas. Es de destacar el bajo porcentaje de pacientes con diagnóstico de trastorno bipolar:,% (/8); los trastornos de personalidad alcanzaron un,% (/8). Con relación al nivel de instrucción, se recabaron datos de 6 pacientes (8%). El,6% (/76) de ellos tenía Enseñanza Secundaria incompleta, con un pico significativo de pacientes con º año de liceo terminado. Es de destacar que 9,7% (/76) tenía Secundaria completa, 8,% (/76) tenía estudios universitarios incompletos y 6,6% (/76) había culminado sus estudios universitarios. En cuanto a los pacientes del PEE-B de quienes se poseía información, el 6,% (/76) tenía Secundaria completa. El tiempo de evolución promedio de la enfermedad sólo pudo ser calculado para el,9% (/76) del grupo PB, alcanzando un promedio de, años. Discusión Edad al ingreso La diferencia en la distribución de la edad al ingreso de los grupos PEE y POD es más notoria después de los años, donde los ingresos de pacientes del PEE se mantienen constantes, descendiendo, en cambio, los del grupo POD. Nos planteamos varias posibles explicaciones. Una de ellas sería que frente a la escasez de propuestas de rehabilitación (u otras estrategias adicionales), muchas de las derivaciones iniciales fueron de pacientes psicóticos crónicos mayores. Otra posibilidad sería que a pesar de ser pacientes de este grupo etario, igual eran enviados con el fin de combatir la inactividad derivada de los síntomas negativos. Por otra parte, el pico entre y años en los POD, podría deberse a que el psiquiatra y la familia del paciente habrían buscado para la población de este rango etario una estrategia adicional, ante la no estabilización del cuadro clínico. Este recurso quizá no habría sido tenido en cuenta para pacientes POD de más edad, ya sea por el logro de cierta estabilización con el tiempo, o por pérdida de las expectativas de mejoría (en trastornos, en definitiva, menos incapacitantes que los del espectro esquizofrénico). Nos preguntamos, particularmente en el caso de los pacientes del espectro esquizofrénico, si la edad al ingreso había ido disminuyendo a lo largo del tiempo, y para ello consultamos los datos más actuales, posteriores a 997 (trabajo en procesamiento). Las cifras indican, contrariamente a la que era nuestra impresión clínica, que la edad al ingreso continúa manteniéndose entre 6 y años, promedialmente. Sexo La relación de, a entre pacientes hombres y mujeres podría deberse a razones socioculturales. Podemos postular una mayor expectativa respecto al varón, en cuanto a la realización socio laboral, y una mayor tolerancia en la mujer del mantenimiento de un rol pasivo, que bajo la forma de apragmatismo vemos muchas veces en patologías psiquiátricas graves. V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

16 Por otra parte, nuestra población tenía, mayoritariamente, el diagnóstico de esquizofrenia. Algunos estudios 6 establecen que este trastorno, en la mujer, comienza a años más tarde que en el hombre, y tiene una mejor evolución funcional. Esto podría derivar en una menor demanda de servicios de rehabilitación. Los datos que tenemos de la evaluación prospectiva en curso (998 al presente) apuntan a una relación hombre/mujer cercana a a en los ingresos. Instrucción Surge de los datos que la gran mayoría de los usuarios había tenido un desempeño al menos aceptable en Primaria. Son pocos los que solamente la completaron, sin realizar estudios ulteriores (9/88 =,%). Llamaría la atención el pico del último año de instrucción alcanzado, que corresponde al º año de Secundaria aprobado. Este hecho es conocido desde hace tiempo por los autores, quienes han notado una detención frecuente en el progreso académico durante el º año de Secundaria. (Gráfica ). Esto podría explicarse por el mayor grado de exigencia que implica el º año de Enseñanza Secundaria. No aparece una diferencia significativa entre los grupos PEE y POD. Respecto al % que completa Secundaria, no llama la atención comprobar que no completan estudios terciarios (excepto en dos casos de formación docente), por el tipo de pacientes que ingresan al Programa. Su diagnóstico, como se verá, es mayoritariamente del espectro esquizofrénico, y de otras patologías graves; estos trastornos en general comienzan en la adolescencia y juventud, e interfieren con el funcionamiento ocupacional y académico 7. Respecto a la correlación entre edad de comienzo de la enfermedad y último año aprobado, que evaluamos en PEE, esperábamos hallar que cuanto más precoz fuera el comienzo, con mayor anterioridad se detendría el progreso académico. En cambio, el resultado fue una correlación positiva débil. Podríamos postular que algunos pacientes, a pesar de la irrupción de la enfermedad, pueden continuar avanzando curricularmente, aunque sea en forma más lenta. La instalación de la sintomatología característica en el grupo PEE 8 podría incidir en grado importante sobre la continuidad en los estudios. Los déficit cognitivos, los síntomas delirantes, la desorganización del pensamiento y la severidad de los síntomas negativos, tienen una influencia perjudicial en esta área, en grado muy variable según el individuo afectado, ya desde el período prodrómico de la enfermedad. A esto habría que sumarle los efectos, tanto beneficiosos como secundarios, de los tratamientos biológicos instituidos. En casos (,7% del PA) evidenciamos que, además de haber realizado estudios secundarios incompletos, habían cursado enseñanza politécnica, también en forma incompleta. Esto nos permite plantear como hipótesis que tras un fracaso curricular en Enseñanza Secundaria, este subgrupo habrá realizado un nuevo intento de prosecución de estudios en un nivel de exigencia que probablemente consideraba inferior, fracasando nuevamente. Constituiría un intento frustro de adaptación al déficit. Estado civil Al alto porcentaje de solteros habría que sumarle el hecho de que muy pocos de estos tenían pareja o la habían tenido recientemente. Este dato, si bien no lo relevamos en este estudio, lo conocemos, y creemos que apunta al hecho de que nuestros pacientes han visto detenido su proceso de adquisición de logros tendientes a una vida autónoma. Núcleo familiar de convivencia Un alto porcentaje de los pacientes tiende a continuar viviendo con sus familiares, sobre todo con sus padres. La convivencia prolongada con los familiares suele darse sin lograr niveles mínimos de independencia y autonomía 9. Casi la mitad de los pacientes vivía con ambos padres, y casi tres de cada cuatro vivían al menos con la madre, la que aparece como la figura de apoyo fundamental en estos pacientes. Podríamos preguntarnos si esto se relacionó con el nivel de compromiso asumido por los núcleos familiares respectivos, posibilitando la permanencia en el Programa. página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

17 Los pacientes que vivían solos presentaban un alto nivel de dependencia económica y muy baja autonomía. Antecedentes familiares Aun tratándose de una muestra limitada, y de confiabilidad relativa (los datos fueron obtenidos del relato de los familiares), es de destacar la ausencia de AFP de psicosis y de trastornos de personalidad del grupo A en el grupo POD. En el grupo PEE encontramos AFP de psicosis y de trastornos de personalidad del grupo A con un bajo porcentaje absoluto de esquizofrenia en familiares directos (/66 = 6%). Algunos autores opinan que la vulnerabilidad familiar para esquizofrenia no es específica de esta enfermedad, sino que lo es también para los trastornos de personalidad esquizotípico y paranoide (entendidos con criterios de DSM-IV), y tal vez de otras psicosis. En este sentido, se ha postulado que los trastornos de personalidad del grupo A del DSM pertenecen a un continuum de trastornos esquizofrenosímiles. McGlashan y Johannessen sostienen que en el 8% de las personas que desarrollan esquizofrenia, no se encuentran familiares de primer grado con dicho trastorno. En los POD, en tanto, hallamos porcentajes mayores de AFP de suicidio y de trastornos afectivos. No había en ellos AFP de psicosis, y por ende tampoco de esquizofrenia. Contrariamente a lo que esperábamos, no hay una diferencia significativa en el porcentaje de AFP de alcoholismo, comparando ambas poblaciones. Antecedentes personales psiquiátricos (APP) Como se señaló, la mayoría de los pacientes que habían acumulado más de días de internación previo al ingreso al Programa, ingresó durante la primera mitad del período estudiado. Nos preguntamos si esto se debió a que inicialmente nos eran derivados pacientes con una historia psiquiátrica más pesada, como un recurso terapéutico adicional, en un intento de mejorar en algo la evolución de los mismos. Otra posibilidad es que hubiera operado en la dirección del Programa un criterio de admisión más amplio en dicho período, ajustándose los criterios de selección posteriormente, apuntando a una población psiquiátrica menos evolucionada, en aras de lograr una rehabilitación con mejores resultados. Los pacientes con trastorno esquizotípico registraron un índice de internaciones previas sensiblemente inferior (un %) que los demás pacientes PEE. Más allá de tratarse de una muestra pequeña de pacientes, esta cifra concuerda con el hecho de que el trastorno esquizotípico no sería tan disfuncional como la esquizofrenia. En cuanto al grupo POD, destacan los pacientes con diagnóstico de trastorno bipolar, que en su totalidad habían tenido mayor frecuencia de internaciones por paciente. Nuevamente, podría plantearse que eran derivados al Programa pacientes que no evolucionaban bien, más allá de que su diagnóstico no fuera el de una psicosis crónica. La mayoría de los pacientes había recibido electroconvulsoterapia anteriormente. Esto no llama la atención, ya que en nuestro país hay una vasta experiencia en la utilización de este tipo de tratamiento para patologías psiquiátricas severas. El alto porcentaje de IAE previos se corresponde con una población con trastornos psiquiátricos severos; esto es más claro en los pacientes con trastorno bipolar y con esquizofrenia (paranoide e indiferenciada). Las cifras de IAE en población esquizofrénica en algún momento de la enfermedad varían, según informes publicados revisados por Roy, en un amplio rango, de 8 a,%. En cuanto al consumo de sustancias psicoactivas, como vimos, las cifras están condicionadas por el método de selección de los ingresos. Nuestra impresión clínica es que, con cierta frecuencia, los pacientes esquizofrénicos tienen un consumo de sustancias quizás en parte dirigido al alivio de síntomas durante el período inicial de la enfermedad, principalmente. Las cifras internacionales sobre comorbilidad entre esquizofrenia y abuso de sustancias son altas. Un conocido estudio, llevado a cabo por el área de captación epidemiológica (ECA) del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) de EE.UU. en la década de los 8, destacó la alta V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

18 prevalencia (7%) de abuso-dependencia de alcohol y drogas en esquizofrénicos. Tomada la población de adictos y dependientes, se halló una prevalencia proporcional de esquizofrénicos cercana al 6% 6. Nos hemos preguntado si tiene sentido que los pacientes con trastornos psiquiátricos graves repitan la experiencia de rehabilitación psicosocial. Para algunos autores, esto propendería a una mayor dependencia institucional, reforzando la asunción del rol de paciente crónico 7. Pensamos que suelen ser las expectativas de mejoría por parte de la familia, a menudo más que las del propio paciente, las que impulsan la búsqueda de alternativas terapéuticas. Nuestro país carece mayormente de alternativas psicosociales distintas de los Centros de Día, tales como hospitales de día y de noche, casas de medio camino, pisos protegidos, programas de capacitación y reinserción laboral 8, ; por ello muchas familias recurren a sucesivos pasajes por centros en realidad similares entre sí. Sería discutible la pertinencia de la repetición de propuestas de rehabilitación de similar estructura y objetivos en un mismo paciente; algunos autores plantean el concepto de Rehabilitación Psicosocial Integral, que despliega una serie de recursos comunitarios integrados, cada uno de ellos adecuado a los diferentes momentos del proceso de rehabilitación 9. Respecto a los antecedentes psiquiátricos en la infancia, la pequeñez de la muestra impide extraer mayores conclusiones. De todos modos, en el 9% de los pacientes del grupo PEE se registraron pautas sugerentes de personalidad esquizoide premórbida. Podemos citar los trabajos de Jones y Cannon en el sentido de que en estudios de cohorte muchos de los niños que en el futuro desarrollan un trastorno esquizofrénico tienen un menor ajuste social y tendencia a jugar en solitario. Podríamos detenernos a pensar sobre el criterio usado para determinar el inicio de la enfermedad esquizofrénica. Muchos autores, como Häfner y col., han demostrado que dicho trastorno suele comenzar algunos años antes del primer contacto con los servicios asistenciales, teniendo en el 7% de los casos una fase prodrómica de varios años que comienza por síntomas depresivos y negativos. Para estos autores, en un 7% de los casos, la discapacidad social comienza de a años antes de la primera admisión 8, ; fue éste el criterio utilizado al registrar los datos. De acuerdo con los resultados, la población que ingresó y se mantuvo en el Programa más de seis meses tenía, promedialmente, varios años de evolución de la enfermedad. Para algunos autores, como Blasi, la rehabilitación en Centros de Día debería reservarse para pacientes con muchos años de evolución, dejando para los más nuevos alternativas como el Hospital de Día. Estas buscarían mediante programas más intensos una reinserción social, familiar y laboral más precoz, para evitar la institucionalización, la que se vería fomentada por el contacto cotidiano con pacientes más cronificados. Respecto al tiempo de evolución de la enfermedad de los pacientes del grupo A al ingreso, conjeturábamos que aquel había ido disminuyendo con el correr de los años, indicando con ello una derivación progresivamente más precoz y/o una aceptación de pacientes más jóvenes por parte del Programa. Como se vio, los resultados no corroboraron esta hipótesis, oscilando la edad promedio de evolución entre,6 y, años, con una media de 8,6. Debido a que el número de pacientes ingresados por año ha sido sumamente variable, relativizamos en parte dichos valores. Diagnóstico Al hablar de diagnóstico en referencia a esta población, cabe recordar los criterios de selección de los pacientes ingresados al Programa. No se buscaban pacientes con un determinado diagnóstico clínico, sino que se ponía énfasis en el deterioro en diversas áreas de funcionamiento. Los criterios de exclusión explican el bajo porcentaje de pacientes con trastornos por consumo de sustancias, o retraso mental, entre otros. Notamos un franco predominio de pacientes del espectro esquizofrénico, llegando a un 7% en el grupo PA. Este porcentaje es, en principio, coincidente con las cifras de Bastos, Benia, González Regadas y Pampillon, en nuestro medio, con 7 pacientes durante diez página Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

19 años en el Centro Diurno Castalia. Sabemos que la esquizofrenia es una enfermedad deteriorante en alto grado, en un amplio rango de funciones psicosociales (ocupación, logro de autonomía, vida social y familiar) 9. Esta enfermedad suele hacer irrupción en la adolescencia y juventud, impidiendo el normal desarrollo de logros de vida, y generando un alto nivel de dependencia, así como elevados costos, tanto económicos o sociales, como en el ámbito familiar. Esta situación genera, en muchos familiares, una ingente búsqueda de recursos y de alternativas terapéuticas, entre ellas las de rehabilitación. Por otra parte, un aspecto de la propuesta que posiblemente resultó atrayente para muchos familiares, fue el espacio dedicado a reuniones con la familia tanto en lo individual como en lo grupal, que incluía aspectos terapéuticos y de psicoeducación, que complementaban necesidades quizás poco atendidas en nuestro medio en el período estudiado. Estudios comparativos de funcionamiento psicosocial marcan un deterioro significativamente mayor para la esquizofrenia que para los trastornos afectivos 7 ; esto podría explicar la franca mayoría de pacientes esquizofrénicos respecto a otros diagnósticos, a pesar de que los trastornos afectivos tienen una mayor prevalencia en la población general. Respecto a las formas clínicas del espectro esquizofrénico, es de destacar el alto porcentaje de la esquizofrenia paranoide, considerada de, 6 mediana evolutividad, y la más frecuente con una carga menor de síntomas negativos y un mejor contacto vital con la realidad 7. Esto puede haber posibilitado una mejor adhesión al Programa, siempre y cuando los síntomas positivos no significaran un obstáculo importante para la integración grupal. El segundo lugar fue ocupado por la forma indiferenciada,,% del espectro, y el tercer lugar por la residual,,%. La determinación de la forma clínica de la esquizofrenia es un tema más opinable que el diagnóstico de la enfermedad en sí. Además, hay que tener en cuenta que más allá de los criterios diagnósticos validados en Manuales como el DSM-IV y el Cap. F de la CIE-, la forma diagnosticada depende de ciertas tendencias relacionadas con escuelas determinadas, hábitos o estilos que caracterizan a ciertas corrientes de pensamiento psiquiátrico, que pueden diferir de una región a otra. Así, en nuestro medio, por ejemplo, es relativamente infrecuente el diagnóstico de trastorno esquizoafectivo. En la literatura moderna, sobre todo norteamericana, no se pone énfasis en las formas clínicas clásicas de la esquizofrenia, dado que se cuestiona la estabilidad clínica de éstas 8, sino en los denominados dominios de la psicopatología : síntomas psicóticos, de desorganización, negativos, a los que últimamente se les han agregado los de déficit cognitivo 9,. Las formas clínicas tradicionales fueron consideradas siempre como intercambiables entre sí y no como compartimentos estancos,. Podríamos preguntarnos en qué medida la medicación neuroléptica y sobre todo los antipsicóticos de nueva generación puede contribuir a cambios en dichas presentaciones clínicas al cambiar la historia natural de la enfermedad. El trastorno esquizotípico sigue en frecuencia a las tres formas anteriores. La CIE- ubica a este trastorno dentro de F, juntamente con esquizofrenia y trastornos de ideas delirantes. El DSM-IV, en cambio, lo ubica en los trastornos de personalidad del grupo A, adjudicándole una prevalencia del % de la población general. Los pacientes de este grupo que ingresaron al Programa, padecían de un severo deterioro en su funcionamiento psicosocial. Dentro del grupo POD englobamos una serie de trastornos diversos. Los pacientes con trastorno bipolar, que constituían la mayoría, ingresaban cuando la evolución no era la esperada, por ejemplo, por la repetición de los episodios afectivos, o la pérdida de vínculos familiares y sociales. Los pacientes con trastorno de la personalidad pertenecían a lo que el DSM-IV ha denominado Trastornos de la personalidad del grupo B, caracterizados por ser dramáticos, emotivos o inestables, con repercusiones importantes a nivel familiar y social. Tiempo de tratamiento en la Institución Comprobamos que hay una diferencia notoria en el tiempo de estadía y las condiciones del egreso entre los grupos PEE y POD. El grupo POD, a pesar de su heterogeneidad clínica, registró una elevada tasa de altas en el V. Pardo, O. Curbelo, R del Castillo, S. Grunbaum, E. Regazzoni, M. Kaplan Revista de Psiquiatría del Uruguay Volumen 66 Nº Junio página

20 plazo de 9 a 8 meses (/ =,%), lapso concordante con las pautas de duración del tratamiento previstas en el Programa. Tomando el mismo intervalo, el grupo PEE registró una tasa de altas sensiblemente menor (/66 =,7%). Los usuarios de este grupo tendieron a permanecer más tiempo en el Programa, a pesar de lo cual el número de altas fue siempre menor que la suma de las otras causas de egreso. Si contabilizamos el tiempo promedio de tratamiento de la población PEE que fue dada de alta (/66 = 7,9%), la cifra es de 8, meses. Al hacerlo con aquellos que egresaron por falta de mejoría (/66 =,8%), llega a, meses. Los PEE parecen requerir más tiempo, aun para evaluar si el grado de mejoría resulta insuficiente para las expectativas del Programa. No debemos olvidar que el egreso en muchos PEE se postergaba, a fin de que pudieran llegar a condiciones de egreso por alta. Pasados los 8 meses, algunos permanecían en el Programa en espera de una mejoría eventual, o por falta de alternativas terapéuticas que posibilitaran el egreso (como fue el caso de quienes tuvieron las estadías más prolongadas); varios egresos por falta de mejoría se decidieron en base al objetivo de evitar la institucionalización. También es de destacarse la alta tasa de abandonos de los PEE (9/66 = 9%). Evolución durante el tratamiento en el programa. Algunos aspectos clínicos Internaciones. Aproximadamente uno de cada cuatro de los pacientes del grupo A fue internado durante su estadía; se trató en general de internaciones breves, de a días. Anteriormente había sido internado alguna vez el 8% de la población estudiada; no se dispuso de datos detallados como para intentar establecer una relación entre la frecuencia antes del ingreso y luego del mismo. El seguimiento posterior al egreso por alta parece indicar una franca tendencia a la disminución de la frecuencia de internaciones. Intentos de autoeliminación. Aproximadamente el % del grupo A realizó IAE durante su estadía. Se trató probablemente de un subgrupo de alto riesgo, ya que el 8% de ellos había realizado con anterioridad al menos un IAE, mientras que el promedio global para PA era de 6%. Sólo un paciente cometió suicidio. Consumo de sustancias psicoactivas. El consumo fue realizado por un porcentaje de pacientes similar (alrededor del %) al que tenía antecedentes en esta área. Como se dijo, fue esporádico, y clínicamente poco significativo. Utilización de recursos psicoterapéuticos adicionales durante el tratamiento. Como vimos, la mayoría de los pacientes (7%) recibió por lo menos un tratamiento psicosocial adicional, tanto a nivel institucional como extrainstitucional. Esto habla del perfil del Programa, en un doble sentido: a) la tendencia a mantener los recursos psicoterapéuticos con los que el paciente contaba al momento de su ingreso; b) la apertura del Programa a la integración de nuevos recursos terapéuticos. La intención del Programa fue la de sumar, como lo dice Grimson, un conjunto de técnicas integradas (...) que se aplican en una institución tendiendo a permitir y obtener el máximo de participación por parte de los pacientes.... Participación familiar en el tratamiento. Este aspecto, central en la propuesta terapéutica, no fue un objetivo fácil de conseguir, y menos aun de evaluar. La concurrencia a las reuniones uni y multifamiliares se lograba mediante un activo esfuerzo por parte del equipo técnico, y se llegó a dar en un nivel realmente satisfactorio en la mitad de los casos. Evaluación funcional al egreso Se desprende de los resultados que los pacientes del grupo POD mejoran más significativamente en el puntaje total de la Escala de Deterioros de la OMS que los del grupo PEE. Podría argumentarse, razonablemente, que la mejoría diferenciada se debiera más a aspectos vinculados a la evolución natural de los pacientes POD (en su mayoría bipolares y trastornos de la personalidad); sin embargo, cabe destacar que se trataba de una población de mala evolución y/o de difícil manejo, con un grado de deterioro social suficientemente importante como para ser derivados al Programa. página 6 Volumen 66 Nº Junio Revista de Psiquiatría del Uruguay Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación Psicosocial...

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