2º ENCUENTRO NACIONAL ASOCIACION ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA TELANGIECTASIA

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1 2º ENCUENTRO NACIONAL ASOCIACION ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA TELANGIECTASIA 26 DE ABRIL AL 1 DE MAYO DE 2011 Centro de Referencia estatal de enfermedades Raras, CREER, C/ Bernardino Obregón 24, Burgos Día 26 Martes 18:00 Llegada, acomodación. Día 27 Miércoles 12:00-13:00 TALLER: INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS. Cristina Pérez, Psicóloga del CREER. Sala: Aula 1. Planta 1 10:00-10:45 Juegos de Presentación Dinámica para conocernos. Montserrat Cabrejas, Educadora del CREER. Sala Psicomotricidad, Planta 0 10:45-11:00 Descanso 11:00-12:30 Terapia Ocupacional: Taller de sal. Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional del CREER. Aula 3, Planta 0 13:00-13:45 Fisioterapia: Yo me cuido Profesional: Sonia Fernández, y Sonia Martínez, Fisioterapeutas del CREER. Sala: Gimnasio, Planta 0 14:00 Comida (Apartamentos)

2 16:30 19:00 VISITA a la Casa Adaptada de la Facultad de Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos. Mª Jesús Ladrón de Guevara, Terapeuta Ocupacional del CREER. 16:30-18:00 TALLERES: Modelado en barro. Yolanda Ahedo. OAEs 18:00 Merienda 18:30-19:00 JUEGOS. Ana Santamaría, Educadora de Infantil. OAEs Se incluye merienda para los menores Día 28 Jueves 10:00-11:00 Alteraciones del lenguaje infantil. Disartrias Silvia Molia, Logopeda del CREER. Aula 3 Planta 0 10:00-11:30 Terapia Ocupacional: Taller de Estimulación Multisensorial. Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional del CREER y Montserrat Cabrejas, Educadora del CREER. Sala de Estimulación Multisensorial, Planta 1 11:30-12:00 Descanso 11:00-12:30 Taller de Fisioterapia: Yo me cuido Profesional: Sonia Fernández, Fisioterapeuta del CREER. Sala: Gimnasio, Planta 0 13:00-13:45 TALLER JUNTOS (Padres, hermanos, afectados,.) Actividad en grupo padres-hijo ( creación plástica, gymkhana,..) 14:00 Comida (Apartamentos) 16:00 19:00 VISITA EN FAMILIA Al PARQUE ARQUEOLOGICO DE ATAPUERCA. Salida a las 16 horas. Desde Recepción. Autobús del CREER. Se incluye merienda para los menores

3 19:00-20:00 Tiempo Libre Día 29 Viernes 10:30-11:00 Presentación del Teclado virtual inteligente por Julio Miro de la Universidad de Valencia. 11:00-12:00 TALLER: Técnicas de control de estrés. Relajación Cristina Pérez, Psicóloga del CREER. Sala: Psicomotricidad?, Planta 0 13:00-13:45 Pautas de Fisioterapia. Sonia Martínez y Sonia Fernández, Fisioterapeutas del CREER. A lo largo de la mañana se harán turnos para ir probando el teclado virtual. 10:00-11:30 Cuentacuentos. Silvia Molia, Logopeda y Montserrat Cabrejas, Educadora de Infantil del CREER. Aula 3? 10:45 11:00 Descanso 12:00-13:30 Terapia Ocupacional: Taller. Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional del CREER. Aula 3, Planta 0 13:15-13:45 Relajación/Masaje Montserrat Cabrejas, Educadora de Infantil del CREER. Sala de Psicomotricidad, Planta 0 ENCUENTRO MEDICOS, PROFESIONALES Y FAMILIAS 13:00 horas Bienvenida y Recepción 14:00 horas COMIDA. Cafetería (Alojados y participantes no alojados) ENCUENTRO PROFESIONALES Y FAMILIAS. PRIMERA JORNADA 16:00-17:30 Estado actual de la AT Dra. Dª Silvia Ramón Sánchez, Inmunóloga del Hospital Gregorio Marañón. Para qué sirve la investigación y los Biobancos D. Roberto Bilbao Urkiola, Director Científico de la Fundación BIOEF.

4 17:30 PAUSA-Café Papel de la Ciclina O en la A T D. Gabriel Gil Gómez, Institut Municipal D Investigaciò Mèdica (Barcelona). 18:00-19:30 Conceptos de Investigación Básica en AT D. Oskar Fernández Capetillo, CNIO. Novedades en el Congreso de Frankfurt D. José Antonio Navarro, Bioquímico y socio fundador de AEFAT. 16:30 19:30 FIESTA DE DISFRACES. Sala de Psicomotricidad y Cafetería. Ana Santamaría, Educadora de Infantil. OAEs, Terapeuts ocupacionales, fisioterapeuta. Se incluye merienda para los menores (+ T O? + Fisiot?) Día 30 Sábado (Apartamentos) 10:00-13:30 MESA REDONDA EXCLUSIVA PROFESIONALES Lugar: Sala de Reuniones, Planta 1 Temas: Creación de una guía de práctica clínica. Red de recogida de muestras biológicas (saliva, sangre, etc. de pacientes y familiares de AT.) Iniciar o fomentar estudios básicos, epidemiológicos y/o clínicos de AT. Buscar financiación para estos estudios y plantear convocatoria exclusiva de AT. Plantear relación con el Ciberer. Unidades de referencia en enfermedades raras. ENCUENTRO PROFESIONALES Y FAMILIAS SEGUNDA JORNADA Lugar: Salón de Actos 10:00-11:00 Necesidades Asistenciales y de Rehabilitación en AT. Empleo de Técnicas no convencionales Dr. Yerko Ivanovic, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. 11:00-11:45 Fisioterapia en Ataxias Heredodegenerativas. Fisioterapia en AT Christina María Cop, Fisioterapeuta experta en Fisioterapia Neurológica. 11:45-12:15 Coffee-Break

5 12:15-13:00 Cómo podemos ayudar a nuestros hijos a crecer Mertxe Landa, Psicóloga TURNO DE PREGUNTAS. 10:00-14:00 ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE.Monitores y OAEs 14:00 COMIDA. Cafetería (Alojados y participantes no alojados) 16:00-19:00 ASAMBLEA DE SOCIOS AEFAT. Sala: Aula 3, Planta Baja. 19:00-20:00 Tiempo Libre 16:00-17:30 ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE. Película: EJ: Mi pie izquierdo Aula 3, Planta 0. Monitores y OAEs. 17:30 Merienda 18:00-19:00 Wii/Juegos de Calle Día 1 Domingo 11:00 DESPEDIDA