Educar desde la discapacidad Experiencias de escuela

Transcripción

1 Educar desde la discapacidad Experiencias de escuela Por Jesús Bernal, Marta Matí, Cecilio Cuella y otros Editorial Laboratorio Educativo Caracas (Venezuela) Editorial Graó Barcelona (España) Primera edición: Mayo 2008 Este material es de uso exclusivamente didáctico.

2 1 Los niños frágiles en la escuela infantil. Enfermedad y discapacidad Jesús Bernal Servicio de Apoyo a Alumnos con Alteraciones de Comportamiento de la Junta de Castilla y León Lo que el educador debe comprender La presencia de una enfermedad o una discapacidad en un miembro de la familia puede producir efectos devastadores. Si la persona afectada es un hijo, éstos se multiplican, como un terremoto que sacude y transforma, a veces radicalmente, la vida de los individuos y las propias relaciones familiares. Este terremoto puede ser de naturaleza muy diversa, como diferentes son las posibles enfermedades o discapacidades y las circunstancias que rodean a la familia afectada. La escuela debe comprender esta delicada situación, con el fin de promover acciones e interacciones que consideren positivamente al niño y a la propia familia, y a partir de ahí, iniciar el proceso de enseñanza-aprendizaje. La escolarización de un niño frágil siempre representa para el propio niño y su familia un momento muy importante, que se vive en general con ansiedad, estrés y preocupación. También pueden convivir sentimientos positivos, como la ilusión, la alegría de la normalización y el probable descanso temporal de los familiares cuidadores. Desde luego, es un hecho trascendental en la vida del propio niño y su familia, que, ojalá, se convierta en un ámbito de esperanza. Un niño con una enfermedad o con una discapacidad no es un enfermo y no es un discapacitado. El niño tiene una enfermedad o tiene una discapacidad. El educador entiende que el niño tiene una circunstancia vital adversa determinada ante la cual no le queda más remedio que desenvolverse (Ponce, 2005). La escuela

3 infantil, en este sentido, ofrece al niño un espacio donde desarrollarse, establecer vínculos y adquirir destrezas, satisfaciendo éstas y otras necesidades propias de su infancia, sin sentir que su enfermedad o discapacidad siempre le anteceden. El educador es un adulto de referencia para el niño frágil en cuanto que le valida por lo que él es, proporcionando un sentido positivo a su vida escolar. Validar al niño y a su entorno familiar frente a la enfermedad implica posicionarse, siempre, en la perspectiva funcional, abandonando posturas que incrementen problemas. En este sentido, la escuela, con sus actuaciones y actitudes, no puede añadir estrés y preocupación. El tipo de enfermedad o discapacidad, la personalidad del niño y la familia a la que pertenece son las tres variables que el educador deberá conocer con el fin de desarrollar actitudes y estrategias adecuadas de afrontamiento. Estas variables actúan de formas diferentes y con ritmos y tiempos también diferentes. La propia naturaleza de la enfermedad o discapacidad definirá también el tipo de estrategias que se utilizarán. El curso de una enfermedad, por ejemplo, puede implicar periodos críticos y periodos de estabilidad. Del mismo modo, podemos encontrarnos ante una discapacidad degenerativa o que, por el contrario, no observe cambios relevantes en su evolución. En cuanto a la enfermedad o discapacidad y su momento de aparición, es importante saber que este hecho marcará diferencias significativas en su abordaje por parte de la escuela. Cuando el niño frágil lo es desde el nacimiento, es más fácil que el entorno familiar y social anticipe las dificultades que se puedan presentar en la escuela infantil. Por otro lado, la relación entre el curso de la enfermedad y la adaptación de la familia es un proceso largo en el tiempo y complejo, con constantes avances y retrocesos, en un ciclo repetido de crisisajustes-adaptaciones-nuevas crisis (Rolland, 2000). Es frecuente la aparición de un estrés crónico asociado a la enfermedad o discapacidad, diferente a la propia enfermedad del niño, y que determina la respuesta del niño y de su familia. Podemos decir que los niños frágiles y sus familias están sometidos a un «estrés extra» todos los días. Comprender a los padres de un niño frágil Cuando el niño frágil acude por primera vez a la escuela, es frecuente que los padres manifiesten preocupación y nerviosismo. Hay padres que desean hablar frecuentemente con el centro sobre la marcha de su hijo y las posibles incidencias, estando muy pendientes de todo lo que ocurre en la escuela, llamando por teléfono o acudiendo con asiduidad al centro con el fin de confirmar que su hijo se encuentra bien, mostrándose celosos y excesivamente implicados en todo lo que afecta a su hijo. En estas ocasiones, el maestro puede sentirse agobiado o presionado, además de preocupado ante su propia capacidad de

4 manejo de la enfermedad o discapacidad del niño y sus implicaciones psicoeducativas. El educador debe entender estas respuestas emocionales y conductuales de los padres como respuestas adaptativas de éstos frente al problema de sus hijos, sin hacer de ellas problemas añadidos que dificulten aún más la vida escolar del niño frágil. Son respuestas normales que no tienen por qué significar conductas disfuncionales de la familia. Sólo aceptándolas y acompañando empáticamente a los padres en los momentos de crisis o de preocupación, la escuela puede convertirse en un lugar que facilita la expresión emocional de éstos y que les ayuda a ventilar las emociones difíciles que acompañan su angustia y su estrés. Cuando los padres se tranquilicen y se sientan seguros, se podrá proceder a la regulación de tutorías, horario y calendario de visitas, etc. En ocasiones, las respuestas emocionales de los padres a la enfermedad del pequeño se hacen muy intensas y exclusivas, creando vínculos madre-niño o padre-niño o ambos, que provocan aislamiento y exclusión hacia el entorno y hacia otras realidades y centros de interés. Estas respuestas sí pueden ser disfuncionales, ya que se convierten en patrones rígidos de respuesta que difícilmente se modifican por la acción de agentes externos como la escuela (Navarro y Canal, 2000). El maestro, entonces, puede derivar a la familia a contextos terapéuticos donde los padres puedan abordar tales dificultades. Incluso en estos casos, la escuela puede favorecer el contacto y la relación social del niño frágil y de sus padres, facilitando lo máximo su participación en actividades de carácter relacional (fiestas, cumpleaños, actividades extraescolares...). Comprender al niño frágil La presencia de una enfermedad o discapacidad tendrá, como cualquier otra circunstancia vital, implicaciones en el comportamiento y el carácter de quienes las poseen. Emocionalmente, un pequeño que tiene una enfermedad o discapacidad puede ser inexpresivo, pero tener conductas agresivas, desafiantes o altamente disruptivas. También podemos observar lo contrario: niños con una alta expresión emocional (son capaces de hablar de sus sentimientos abiertamente o de mostrar enfado o rabia, por ejemplo) y tener conductas muy normalizadas. Asimismo podemos encontrar niños que se muestren ambivalentes y que oscilan entre una reacción y otra. Cuando el pequeño se muestra expresivo frente a lo que le ocurre, el maestro tiene oportunidad para abordar de forma explícita la enfermedad o discapacidad, validar y normalizar sus sentimientos, posibilitando su comprensión y aceptación de la enfermedad o discapacidad, mejorando la imagen de sí mismo. Es

5 importante ser breve en las explicaciones, utilizar el lenguaje del pequeño, no mentir y usar las palabras «enfermedad» o «discapacidad» con naturalidad. Si el niño frágil es poco o nada expresivo respecto a lo que le pasa, el educador deberá, entonces, si cabe, estar más atento al lenguaje no verbal, a los estados emocionales y a las respuestas conductuales. El hecho de que no desee hablar de su enfermedad o discapacidad no significa, necesariamente, que el niño tenga problemas emocionales. Los compañeros del niño frágil En la escuela infantil, los niños difícilmente son precavidos o actúan con prudencia. Su espontaneidad debe ser aceptada por el educador -hablando abiertamente de la enfermedad o discapacidad-, pero también modelada, con el fin de promover interacciones más respetuosas ante el compañero. Cuando la discapacidad es evidente (discapacidades físicas o sensoriales), la asimilación de la diferencia es más rápida y más sencilla de abordar por parte del grupo de iguales. Si, por el contrario, la discapacidad es menos física o tiene un desarrollo episódico, los compañeros pueden extrañarse ante el niño frágil y sus conductas, lo que obligará al maestro a proporcionar explicaciones más precisas y frecuentes. Cuando, por sus características, la enfermedad del niño frágil implique ausencias prolongadas o adaptaciones espacio-temporales, el maestro deberá anticipar estos cambios al resto de los niños, favoreciendo, incluso, que puedan participar en tareas de ayuda y apoyo al niño frágil, mediante turnos y asignación de responsabilidades de colaboración. Comprender a los hermanos del niño frágil Los hermanos de los niños con una enfermedad o discapacidad que coinciden en la escuela pueden sentirse con frecuencia abrumados y angustiados. Esto ocurre cuando, por ejemplo, los educadores los utilizan como interlocutores o como mensajeros respecto a cosas relativas al niño frágil, o bien como cuidadores o responsables. Es muy importante no significar al hermano del niño frágil como hermano del niño enfermo. Todo lo que el centro o los tutores deseen compartir con la familia con respecto a la marcha o evolución del hermano o hermana con una enfermedad o discapacidad deberán hacerlo directamente con los padres o los tutores. El educador debe ser especialmente sensible a esta circunstancia, ya que es habitual que los hermanos puedan sentirse a veces desplazados, hechos de menos o en desigualdad de condiciones de atención. También pueden sentirse

6 profundamente preocupados por la enfermedad. Pueden reaccionar ante estos sentimientos con tristeza, depresión, aislamiento... o, por el contrario, con agresividad y conductas alteradas. En ocasiones podemos encontrarnos con hermanos excesivamente pendientes, que se responsabilizan de todo lo que ocurre en la escuela, que preguntan a los profesores y que acompañan y cuidan a su hermano de forma continua. Es importante que el maestro conozca esta realidad con el fin de anticipar y abordar las posibles dificultades y tratar de forma adecuada al hermano del niño frágil. Comprender al educador Hasta ahora me he referido a las tareas que el maestro debía enfrentar a la hora de satisfacer las necesidades psicoeducativas del pequeño frágil en la escuela infantil (véase cuadro 1). No quiero finalizar este artículo sin mencionar las responsabilidades que otros contextos tienen para con el educador. En primer lugar, la Administración educativa. Ésta ha de comprender que el maestro necesita recursos especiales para poder atender de forma adecuada a un alumno con enfermedad o con discapacidad. Los recursos son variados e implican aspectos materiales, espaciales, formativos, temporales... El educador se enfrenta a retos nuevos ante los que quizá no está suficientemente preparado, lo que frecuentemente provoca estrés y ansiedad. Puede necesitar, igualmente, una formación más específica o tiempos y espacios determinados, dentro de su horario laboral, para atender de forma particular al niño frágil y a su familia. Comprender estas necesidades y atenderlas supone, finalmente, mejorar la situación del pequeño. Los padres del niño frágil también deben mostrar comprensión hacia el educador. Es importante que éstos apoyen la autoridad de los educadores frente a sus hijos, respaldando sus actuaciones en el ámbito escolar y discutiendo las diferencias que puedan aparecer siempre en privado, con una actitud de respeto y colaboración con éstos. Cuadro 1 SUGERENCIAS PARA RECORDAR El educador intenta transmitir competencia al niño frágil frente a su enfermedad o discapacidad, a la propia familia y al propio entorno de sus iguales. El educador no considera al niño frágil como enfermo o discapacitado, sino que lo considera con una enfermedad o con una discapacidad. El educador hace de la escuela un espacio donde se, puede hablar de la

7 enfermedad o discapacidad, sin mostrar temor, proporcionando al niño frágil, sus hermanos o sus padres validación emocional y confianza. El educador se muestra comprensivo con los sentimientos del niño y su familia, aceptando la aparición de la decepción, la ira, el resentimiento o la impotencia; y aceptando que el curso de estos sentimientos puede ser lento, con avances y retrocesos, sin caer en actitudes culpabilizadoras. El educador no pone a la familia en contra del sistema médico o asistencial (imprescindible en muchos casos). La escuela trabaja para devolver a la familia, de forma permanente, un mensaje de que es bueno y necesario mantener relaciones fluidas, basadas en la colaboración, con estos profesionales. Normaliza las experiencias negativas que algunas familias pueden experimentar con estos profesionales, pero no pone a la familia en su contra. El educador procura, con su actitud y con sus palabras, que el niño frágil, cuando se mira al espejo, no sólo vea una enfermedad o una discapacidad, sino que también, y sobre todo, vea a un niño que es capaz, que tiene coraje y que es querido. Referencias bibliográficas NAVARRO GÓNGORA, J. (2002): Familias con personas discapacitadas: características y fórmulas de intervención. Valladolid. Junta de Castilla y León. NAVARRO GÓNGORA, J.; CANAL BEDIA, R. (2002): Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad. Valladolid. Junta de Castilla y León. PONCE, A. (2005): Qué le pasa a este niño? Barcelona. Serres. ROLLAND, J.S. (2000): Familias, enfermedad y discapacidad. Barcelona. Gedisa.