IMPACTO DE LA ENFERMEDAD en los Pacientes y Cuidadores

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Belén Sosa Guzmán
hace 7 años
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1 IMPACTO DE LA ENFERMEDAD en los Pacientes y Cuidadores Koldo Aulestia Urrutia Presidente de CEAFA II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

2 Cómo debemos ver al Paciente Enfermo Persona Enfermo/a Cuidador/a Familiar Todo debe girar alrededor de la PERSONA! II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

3 La enfermedad de Alzheimer Síntomas Alteración cognoscitiva: > Memoria > Lenguaje > Praxia > Visuoespacial > Función ejecutiva, pensamiento abstracto y razonamiento > Atención y concentración. > Cálculo. Alteraciones psicológicas y conductuales: > Del estado de ánimo > Trastornos psicóticos > Ansiedad > Alteraciones de la actividad > Trastornos del sueño, de esfínteres, > Irritabilidad > Cambio de personalidad. Alteraciones funcionales: > Pérdida progresiva de independencia en las AVD: > Comer > Aseo > Trasladarse de un lugar a otro > Hacer las compras > Hablar por teléfono > Preparar la comida > Manejar el dinero II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

4 Impacto en la familia La figura de cuidador principal Aquella persona que desde el primer momento se ocupará de la atención del paciente durante la mayor parte del tiempo CARGA FÍSICA, EMOCIONAL y ECONÓMICA En general SURGE entre los familiares un cuidador principal. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

5 Relación Médico-Paciente MEDICO CUIDADOR/A PRINCIPAL SOY SU VOZ SU MENTE AVANCE ENFERMEDAD MEDICO PACIENTE II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

6 Cuidador/a Principal Es también víctima de la enfermedad. Sobre el cuidador/a descansa la responsabilidad de la atención. La calidad de la atención depende de cómo se encuentre el propio cuidador/a. Es importante y fundamental prevenir o, en su caso, intervenir sobre el conocido como síndrome del cuidador quemado. No puede afrontar solo el cuidado del enfermo y todos los problemas que supone la enfermedad. Hay que compartir la carga de los cuidados, el peso económico y crear para el cuidador espacios de tiempo libre. Según avanza la enfermedad, adquiere más protagonismo. SOY SU VOZ Y SU MENTE II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

7 Impacto en la familia Lo más difícil resulta Aceptar la enfermedad Entender sus síntomas como propios de la enfermedad Observar el constante deterioro Asumir la pérdida (duelo anticipatorio) La comunicación con el enfermo Miedo al futuro Dificultades para comprenderle / ponerse en su lugar Comprender que no pueden razonar Toma de decisiones II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

8 Impacto en la familia Sentimientos que pueden aparecer Soledad Preocupación Dependencia Enfado Cansancio Culpa Tristeza/Depresión Vergüenza Estrés Impotencia También es frecuente encontrar cuidadores que presentan una gran resistencia e incluso experimentan efectos positivos en el cuidado. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

9 Impacto en la familia La importancia del autocuidado Estar informado Hablar sobre la enfermedad Acudir a los servicios sociales Asociarse Centros de día Dedicarse tiempo a uno mismo No aislarse Cuidar la salud Pedir ayuda Poner límites Organización del tiempo II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

INVESTIGACIÓN Información Sensibilizaci ón Formación Banco de Cerebros

10 Investigación Impulso a la investigación en todas sus modalidades, favoreciendo el incremento de la conciencia global y la NODO búsqueda DE de recursos INVESTIGACIÓN Información Sensibilizaci ón Formación Banco de Cerebros Reclutamiento Difusión referencial Divulgación II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

11 Diagnóstico En muchos casos, lamentablemente, el mal ya está bastante avanzado cuando los familiares y los médicos aciertan a reaccionar. DETECCION A TIEMPO TERAPIAS RALENTIZAR EA El tiempo avanza en contra! Si conseguimos retrasar el avance de la EA muchas familias no pasarán los estadios crueles e inhumanos que a algunos nos ha tocado sufrir. INVERSION! II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

12 Interacción Motivos que nos impulsan a la Interacción: > Insuficiencia de recursos, que nos impide continuar en solitario. INCOMODIDAD > Asunción de un principio de colaboración, ante un objetivo común, compartiendo experiencias y conocimientos. ACTUACION COORDINADA ESFUERZO COMPARTIDO II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

13 Interacción Institucional > Estado. > Comunidades Autónomas. > Ayuntamientos. Caducidad en el tiempo Cada legislatura se plantean nuevos objetivos. Necesario un consenso político, que garantice el desarrollo de una actuación continuada en el ámbito social. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

14 Tarjeta Sanitaria EA + Cuidador/a Tarjeta Sanitaria Específica Para personas con Alzheimer y otras Demencias y sus cuidadores/as Atenderles de forma prioritaria a la hora que son citados para acortar su permanencia en los centros sanitarios y evitar así la desorientación y ansiedad que sufren en sitios que no les son familiares. Facilitar a sus cuidadores/as que les puedan acompañar en todas las visitas y pruebas que sea posible para aumentar su tranquilidad. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

15 El Alzheimer hoy en España 7% mayores de 65 años 50% mayores de 85 años personas con Alzheimer millones de personas afectadas II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

16 El coste de la Enfermedad Costes directos: Incluyen hospitalización, visitas médicas, residencias, fármacos suponen entre el 18 y el 23% del total Costes indirectos o invisibles: Derivados de la pérdida de productividad y tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

17 El coste de la Enfermedad Fase Inicial Perfil del cuidador Mujer de 56 años Relación de parentesco: 56% cónyuge; 44% hija Abandono de actividad profesional: 35% Miembros por unidad familiar: 3,19 Cuenta con la ayuda de 1 miembro Tiempo que lleva el paciente diagnosticado: 3,24 años Perfil del paciente Vive en su domicilio y acude a centro de día Costes indirectos (tiempo invertido en el cuidado por el familiar cuidador sin remuneración) Media del cuidado: 8 horas y 10 minutos 5 /hora; 40,50 /día /año Costes directos (Socio-sanitarios remunerados por la unidad familiar) Centro de Día: 721 /mes Adecuación de la vivienda: 800 Pagos a profesionales: Ayuda doméstica: Gastos farmacéuticos: /año /año II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

18 El coste de la Enfermedad Fase Intermedia Perfil del cuidador Mujer de 55 años Relación de parentesco: 47% cónyuge; 47% hija; 6% otros Abandono actividad profesional: 13,9% Miembros por unidad familiar: 3,28 Cuenta con la ayuda de 1,06 miembro Tiempo que lleva el paciente diagnosticado: 6,19 años Tiempo que lleva desempeñando la labor cuidadora: 5 años Perfil del paciente Trastornos de conducta No acude al centro de día Costes indirectos Media del cuidado: 11 horas/día 5 /hora; 55 /día /año Costes directos SAD y ayuda doméstica: Gastos sanitarios del cuidador: /año /año II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

19 El coste de la enfermedad Fase avanzada o severa Perfil del cuidador Mujer de 56,39 años Relación de parentesco: 41% cónyuge; 59% hija Abandono de actividad profesional: 31,70% Miembros por unidad familiar: 3,19 Cuenta con la ayuda de 1 miembro Tiempo que lleva el paciente diagnosticado: 7,3 años Tiempo que lleva desempeñando la labor cuidadora: 8,21 años Perfil del paciente Encamado en domicilio Costes indirectos Media del cuidado: 12 horas/día 5 /hora; 60 /día /año Costes directos Pago a profesionales externos (fisioterapeutas ): Gastos sanitarios (pañales extra, suplementos alimenticios ): Ayudas técnicas: /año /año II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

20 El coste de la Enfermedad Resumen Fase inicial: ,5 /año Fase intermedia: /año Fase avanzada o severa: /año Coste medio anual: / familia II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

21 Población afectada Personas mayores de 65 años (hasta 85): % (potencialmente afectadas): Personas mayores de 85 años: % (potencialmente afectadas): Total personas potencialmente afectadas por la Enfermedad de Alzheimer: II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

22 El coste de la Enfermedad Coste anual en España personas enfermas /año (media) II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

23 Ley de la Dependencia Respiro Económico NO solución económica Desigual aplicación entre territorios II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

24 Estamos preparados para afrontar este reto sociosanitario? II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

25 Sensibilización La sensibilización no es sinónimo de compasión ó de pena. Es fortalecimiento de la complicidad, potenciando el compromiso social en apoyo de las personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias. Compromiso de todos los agentes sociales, en esta carrera de obstáculos en el que estamos inmersos, para que: La investigación nos acerque a esa meta tan deseada y ansiada por todos nosotros. Se minimicen los obstáculos con los que nos encontramos día a día los cuidadores. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

26 El gran obstáculo Falta de tiempo! Prisa! Derivar! II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

27 Qué espera el Cuidador/a? Ayuda para poder convivir con el Alzheimer: Es necesario aprender a convivir con el Alzheimer. Es posible convivir con el Alzheimer. Derivar a Asociaciones de Familiares! II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

28 Misión de las AFAs La Misión de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es la DEFENSA DE LA CALIDAD DE VIDA DEL FAMILIAR Y DEL ENFERMO: Ayudar a familiares cuidadores a convivir con el enfermo. Mejorar la vida del enfermo y su cuidador. Ayudarse mutuamente entre familiares. Informar, orientar y asesorar a familiares. Luchar por una atención integral del enfermo. Promover recursos socio-sanitarios. Dar respuesta a necesidades de familiares. Sensibilizar a la opinión pública y a instituciones. Representar y defender intereses de enfermos y familiares. II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

29 Juntos Podemos! II Jornadas Nacionales CEAFA 23 Octubre

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