ESTUDIO SOBRE LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN Y COMUNICACIÓN ACERTADA CON LAS FAMILIAS DE NIÑOS ENFERMOS EN ETAPA TERMINAL

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1 1 ESTUDIO SOBRE LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN Y COMUNICACIÓN ACERTADA CON LAS FAMILIAS DE NIÑOS ENFERMOS EN ETAPA TERMINAL Ana Ofelia Buerba Villanueva Maestría en Bioética. Asesora y voluntaria en el área de Oncología del Hospital del Niño y la Mujer. Directora de Formación Académica del colegio Maple Grove Academy. Ma. Del Pilar Vázquez del Castillo Maestría en psicoterapia individual y de pareja. Catedrática en la Universidad Anáhuac campus Qro. Directora del departamento de psicología del colegio Maple Grove Academy. Resumen En este estudio se considera la relevante importancia de la comunicación y atención a las familias de los niños enfermos así como de los riesgos que implica su omisión. Se trata del reconocimiento de un tratamiento integral para que no sólo se les proporcione la verdad sobre el paciente, sino para que también se anime a un verdadero trabajo colaborativo entre la familia y el equipo de salud que los rodea, y por fin se ofrezca un auténtico apoyo que en muchas ocasiones escapa del estudio, ocupación y atención de profesionales y equipo interdisciplinario que atiende al menor. Palabras clave: Familia, comunicación, tratamiento integral, pacientes en etapa terminal, niño. Abstract It is about giving its actual importance to an integrated treatment by providing the real facts of the patient s status as well as encouraging the family to a real collaborative work between them and the professional staff. As a result, they will provide an authentic support to the patient, which in many cases, is not considered by the studies, and attention given by the interdisciplinary team attending the minor.

2 2 Key words: Family, communication, comprehensive treatment, terminal patient, kid. 1. Sobre decir la verdad en situaciones de enfermedad grave La ausencia de información y de una acertada comunicación sobre el estado de salud en los enfermos en etapa terminal ha sido un problema de siempre, y en nuestros días protagoniza sensibles dilemas éticos, incluso ha formado parte de situaciones delicadas en las que las demandas de tipo legal han creado serios problemas en la relación médico paciente. Ya de suyo, el comunicar malas noticias sobre el estado grave a un paciente en estado terminal genera una serie de consideraciones que van desde la reflexión y la pregunta en saber si es válido comunicar la verdad al paciente o a sus familiares hasta la aplicación de una serie de protocolos ya adoptado por oncólogos, psicólogos e instituciones de salud en donde claramente se siguen pasos específicos para comunicar la información de este hecho ineludible. (1) Por ejemplo, bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida), el estado de California en los Estados Unidos, aspira a mejorar las condiciones en que cientos de pacientes fallecen anualmente. La ley está motivada entre otras cosas por estudios como el publicado en 2011 por el New England Journal of Medicine, donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se enfrentan a diario con médicos que no se sienten obligados a decir a sus pacientes cuáles son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten incómodos ante ese tipo de conversación o porque no creen que sea necesario.

3 3 Otro estudio, presentado a principios de mes durante el último congreso de la Asociación Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago, realizado por médicos del Massey Cancer Center con 603 pacientes, indica que sólo el 37% de ellos había sido informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los que sí recibieron información renunciaron a cuidados intensivos. Entre los que no la recibieron, el 20% prolongó la quimioterapia hasta una semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por seguir adelante con tratamientos que no les van a curar, no sólo se debilitan aún más, sino que pierden tiempo precioso que podrían aprovechar. (2) 1. OMS. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer infantil. Ginebra: WHO Press. 1999: SALAS ROBERTA. El niño moribundo: verdad y autonomía.médicina y Ética 1995/1 En la raíz del problema está la percepción errónea entre algunos terapeutas de que hablar de muerte con un paciente lleva a la depresión. Sin embargo, los datos del mismo estudio revelan lo contrario: no están más deprimidos quienes saben con certeza cuánto tiempo de vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco están más nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los mismos. Hasta la década de los 60 s se pensaba que lo mejor para un paciente y su familia, era no revelar la gravedad de una enfermedad y a pesar de que esa idea ha cambiado con el tiempo, no se ha podido establecer una comunicación abierta y empática entre el médico y la familia y entre la familia y el paciente. Esto puede atribuirse a que la muerte es uno de los principales tabúes que tienen las familias, a pesar de ser ésta uno de los temas que más ocupan la

4 4 mente de los seres humanos. La muerte, como hecho biológico que pone fin a una vida, suscita en las personas pensamientos y reacciones impregnadas de emotividad. Muchos enfermos transcurren sus últimos días en una completa agonía simplemente por falta de información esencial. Tal es la razón por la que los médicos deberían estar obligados a hablar con claridad con sus pacientes y familiares y también a informarles de cuáles son sus opciones de cara a la muerte", son palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la asociación Compassión and Choices. 2. Los niños que sufren enfermedades terminales. La amenaza del fallecimiento de un miembro de la familia es un evento común, sin embargo, cuando se trata de un menor de edad la experiencia tiene un impacto mayor debido a un sinfín de sentimientos, valores y creencias que forman parte del entorno de los niños. Por ejemplo, ante la muerte de un hermanito, se debe tomar en cuenta que la personalidad del otro está en formación; esto significa que los niños tienden a hacer referencia al el exterior para delimitar lo que ellos sienten y creen. Si una persona emocionalmente significativa pierde capacidades o muere se perderá, para ellos, una pieza fundamental de lo que consideran su mundo y por lo tanto, de lo que ellos son. La pérdida de un ser querido, en una etapa de formación de personalidad traerá como consecuencia un hueco en el aparato de referencia que le proporciona identidad al hermanito que queda vivo. Hablar de los menores de edad en estado grave requiere atención especial, no sólo por lo particular de la situación, sino porque de manera natural se presenta la confusión, el rechazo y una tristeza particular que invade el entendimiento. Hablar de la atención a esos niños enfermos ahora requiere no

5 5 sólo de los buenos cuidados médicos y también del reconocimiento tangible y expreso de derechos naturales específicos sino también de los considerados en el ámbito jurídico. Como ha sucedido ya en otros casos, los derechos naturales, esos mismos que le pertenecen por el hecho de ser persona, requieren de justificarse y argumentarse, de estipularse y concretarse para que la humanidad los recuerde, los acepte y los reconozca. Pareciera ser que el reconocimiento de esos derechos, lo que debería ser algo natural, tiene la necesidad de convertirse necesariamente en un derecho positivo con el objetivo de defenderse. Cita el Dr. Pérez Ruy Tamayo: Años atrás, no respetar los derechos del niño era aberrante. Hoy, además, es inconstitucional. La convención sobre los Derechos del niño, adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas en la ciudad de Nueva York el 20 de noviembre de 1989, reconoce, entre sus antecedentes históricos, la primera declaración oficial destinada a proteger los derechos del niño, redactada en 1923, luego de la Primera Guerra Mundial. En 1959, la Organización de las Naciones Unidas proclama en Ginebra los diez derechos fundamentales del niño hospitalizado, enfatizando que su falta de madurez física e intelectual hace imprescindible la necesidad de un cuidado adecuado y especial para él. En 1986, se redacta la Carta Europea de los niños hospitalizados, enumerando los derechos especiales que tienen que tienen cuando por alguna causa deben ser internados. (3) 2.1 Derechos de los niños. Primero partamos de la existencia de títulos naturales. Existen cosas atribuidas: la persona posee su ser, lo que le pertenece como persona, por el hecho de ser persona, de aquí la existencia de los derechos naturales que son

6 6 una ordenación a los fines naturales del hombre. Estos fines son aspectos dirigidos hacia el sentido y plenitud de la vida humana, su quebrantamiento degrada al hombre y al orden social, lo deshumaniza. La titularidad de un derecho se asienta en el hecho de ser persona. 3.Asociación Europea para Niños Hospitalizados- 1988, Leiden- Primera Conferencia Europea del Niño Hospitalizado-. En seguida, dado que la voluntad humana es capaz de atribuir cosas, nace el Derecho Positivo que es capaz de generar títulos atendiendo al equilibrio en ajustar bienes y valores generando un verdadero derecho. La naturaleza a veces no da la medida a ciertos derechos, por eso, ante la indeterminación del derecho natural aparece la medida positiva. Todo Derecho Positivo deriva de un Derecho Natural del cual es desglose extensión y cumplimiento.( 4 ) Dejando clara esta explicación que enaltece un claro reconocimiento de que los derechos que se hayan declarado o que deben ser expresados en favor de la atención y cuidado de los niños nacen sin duda alguna y sin necesidad de buscarlos o justificarlos, de los mismos derechos naturales. Así, se han estipulado de manera puntual por ejemplo, los derechos de los niños hospitalizados, la carta europea de los derechos del niño hospitalizado, o el manifiesto del niño hospitalizado (5) que centran su atención en lo que reclamaría un niño hospitalizado para sentirse acogido, atendido y amado; es simple y sencillamente el reconocimiento de sus necesidades o derechos naturales. Lo que su cuerpo, su mente y su alma necesita todo niño y más aún el niño que está sufriendo, sintiendo dolor y con sus días contados. 2.2 La familia como pilar de la estructura.

7 7 Como se mencionó al comienzo de este documento, el trabajo con las familias es importante e inminente y es tarea la bioética el procurar interceder para que todas las personas que intervienen en el cuidado de niños en etapa terminal lo consideren y colaboren de manera interdisciplinaria para conseguir que la comunicación efectiva con ellas, traiga como consecuencia la mejor oportunidad para que esta situación especial concurra de una manera en la que el respeto a la dignidad, el trabajo profesional impregnado de humanismo y el apoyo a la parte emocional logren conseguir que en lugar de malos entendidos, palabras no dichas, cuestionamientos no mencionados, tratamientos 4. HERVADA JAVIER. Escritos de Derecho Natural 5. Asociación Europea para Niños Hospitalizados- 1988, Leiden- Primera Conferencia Europea del Niño Hospitalizado-. desproporcionados, se decida y actúe con equilibrio, serenidad espiritual., reflexión clara, y sobre todo impregnado de amor para esas familias y sus pacientes. La función de la bioética no es tanto construir códigos de conducta sino formar profesionales conscientes, capaces de encarar el conjunto de decisiones que deben tomar, las cuales sólo en contadas ocasiones será sobre casos límite, esos casos de los que se ocuparán los medios de comunicación, y que probablemente no sean tan habituales en el entorno de la investigación y la práctica biomédica. La tarea más difícil hoy en día, para los profesionales de la salud, es transmitir acerca de la utilidad o no de determinados procedimientos. Frente a una

8 8 medicina, con un enorme desarrollo tecnológico, es fundamental mantener objetivos claros en cuanto a la toma de decisiones. Todos estos aspectos de la bioética también entran en juego cuando de niños se trata y todavía cobran mayor importancia y responsabilidad de los profesionales en la atención de sus necesidades. Cuando se está en presencia de un niño con una enfermedad terminal, nos enfrentamos a varios dilemas éticos como el límite de los profesionales, las decisiones de la familia que no siempre coincide con los que los médicos pretenden y muchas veces la necesidad imperiosa de salvar una vida, hace que se crucen ciertos límites ya que al parecer los principios de la bioética responden a un equilibrio difícil de mantener cuando se habla de la infancia. Máxime cuando por tratarse de niños los principios de beneficencia y no maleficencia parecen no tener límites dibujados y en donde a veces lo más beneficioso no es lo menos dañoso y lo menos dañoso es difícil de hallar ya que preservar la vida y aliviar el sufrimiento parece algo impensable cuando hablamos de niños. En caso de la niñez y como lo dicen los estatutos de sus derechos, la beneficencia no está dada solo por el tratamiento que se brinda sino por la calidad de vida que se puede dar al niño. Los profesionales y la familia deben trabajar en forma conjunta para que el niño pueda dentro de lo que le es posible disfrutar de su infancia. No hay lugar, para abstenerse. Todo lo contrario cuando un niño pide hay que escucharlo, darle espacio y ayudarlo no solo para aliviar su dolor, sino para que desde un plano más humano que médico tenga algo de vida. En cuanto al principio de Justicia, el tema de distribución de los recursos para la capacitación e instalación de equipos para tratar a niños con enfermedades terminales es también un tema sensible. Desde hace unos años, los profesionales médicos, trabajadores sociales y psicólogos trabajan en forma

9 9 interdisciplinaria para realizar programas, planes asistenciales, capacitación y lograr mayor infraestructura en los Hospitales con miras a lograr una mejor atención y comodidad para los niños. 2.3 La atención a las familias, un derecho auténtico. Las familias de los menores que sufren de enfermedades terminales tienen un genuino derecho a recibir asistencia y cuidado por parte de la sociedad, deber que se concreta, en obligaciones en cabeza del Estado, pero también de las instituciones sanitarias y otros agentes sociales. La afirmación de juridicidad de las obligaciones de asistencia brindada a las familias en tales circunstancias implica la negación de que éstas sean un simple un imperativo de la conveniencia o una mera cuestión técnica. No se trata aquí simplemente de una medida que optimice la atención prestada a los menores, una adición que mejora el servicio prestado pero que en modo alguno hace parte de él. La afirmación de la juridicidad supone que el deber que existe frente a estas familias no es una deuda de caridad o solidaridad que afecta tan sólo en el ámbito de la conciencia, sino un auténtico derecho y, como se verá a continuación, uno que se haya en directa conexión con el plexo de los derechos fundamentales. La socialidad humana se desarrolla de diversas maneras. Existen diversos tipos de sociedades, e incluso, de sociedades naturales (la familia, la comunidad política, la comunidad internacional y la humanidad en su conjunto), pero la más básica e indispensable de todas es la familia. Por un lado, la familia es la sociedad más inmediata que atiende a las necesidades más básicas y acuciantes del hombre, tanto en un plano físico como afectivo. Su etimología lo indica, familia viene de fames, hambre. Aparte de cuanto atañe a la necesidad vital de la familia y su vinculación con la misma subsistencia física y mental del hombre, se debe señalar que ésta es el

10 10 escenario de las relaciones humanas más firmes y profundas. En ninguna otra comunidad humana se experimenta un amor y una solidaridad de tal intensidad como en la familia. Por lo anterior, dado que la familia es un componente fundamental de la realización personal, el respeto y la protección del vínculo familiar constituye uno de los derechos individuales de los seres humanos. 2.4 Por qué la asistencia a la familia es una concreción o desarrollo de los derechos a la salud y a la familia en cabeza del menor y de sus parientes? De lo que se ha dicho hasta el momento se sigue que la salud tiene un componente relacional y que el mismo vínculo familiar constituye un bien humano básico. Ahora bien, cuando se acepta la existencia de un derecho se acepta también la existencia de una serie de derechos encaminados a hacerlo efectivo. La asistencia a las familias forma parte de ese conjunto de derechos que permiten la efectividad de los derechos a la salud y a la familia. Estos derechos (a la salud y a la familia) existen tanto en cabeza del menor como en cabeza de sus parientes. La titularidad de este derecho es una cuestión importante. Por una parte, al predicarse como derecho del menor en estado terminal se tiene que concluir que se trata de un derecho de especial jerarquía incluso dentro del conjunto de los derechos fundamentales. En efecto, es un principio de general aceptación en la ciencia del derecho constitucional y en de los derechos humanos que los sujetos en situación de especial vulnerabilidad tienen derecho a una protección más intensa: los derechos de los niños y de los enfermos están revestidos de mayor urgencia en la protección del menor. Lo anterior significa que esta asistencia se sigue debiendo en los supuestos en los que el menor ha muerto

11 11 pero la afectación de los vínculos familiares o la lesión psíquica causadas por la enfermedad persisten. (6) 3. El entorno psicológico de la familia. La familia se encontrará desorientada y confundida, el miedo será un sentimiento que los acompañe y que impida, en la mayoría de los casos, que vivan la experiencia de tal modo, que les permita continuar una vida emocionalmente sana después de presentarse la pérdida. Una familia después de una experiencia de pérdida, debe ser capaz de volver a la vida, darle sentido a la vida de cada miembro, así como sentido a la vida del hijo fallecido. Cuidar a un niño gravemente enfermo somete a los padres y a los hermanos a cantidades grandes de incertidumbre, cansancio, estrés, culpa y miedo, mucho miedo; miedo al futuro, a enfrentar el proceso de muerte, a la vida sin un ser tan querido, a la pérdida de un miembro de la familia, al cambio, un miedo que es intrínseco al ser humano, el miedo al cambio. 6. HERRERA PARDO CAMILA. Notas personales. Discípula Javier Hervada. Debemos considerar que la familia sufre en su totalidad, no sólo los padres, también los hermanos sufren preocupación, confusión, culpa por ellos estar sanos y el hermano no, miedo a padecer la misma enfermedad en un futuro, enojo porque su vida entera ha sido trastornada, porque la atención de los padres está centrada en el hermano, por resentir problemas económicos, por sentimientos de impotencia ante una situación que, si bien no llegan a comprender del todo, les resulta imposible de cambiar, etc. (7)

12 12 Todo el transcurso de la enfermedad, desde la primera sospecha o el primer diagnóstico, hasta la muerte del hijo, ejerce un profundo efecto emocional en la familia. Los sentimientos se pueden manifestar como hostilidad y agresividad hacia el cónyuge, hacia alguno de los hijos, hacia algún otro familiar, hacia el personal hospitalario o hacia cualquier otra persona. Claramente esto trae mayor desgaste a la familia y puede llegar a situaciones que determinen el rompimiento familiar, o, en ciertos casos, que alguno de los hijos tomara el lugar del hermanito enfermo, comportándose como él, en un intento de ocupar su lugar y, así, reparar el daño producido por su ausencia; minando su propio desarrollo.(8) No debemos olvidar que cada miembro de una familia tiene un papel que desempeñar dentro de un sistema, que funciona como una maquinaria formada por engranes que dependen unos de otros, de tal forma que la falta de uno de los integrantes afecta a todos los demás. Habrá familias en donde el hijo enfermo haya funcionado como el engrane central, es decir, aquel miembro de la familia cuyo rol es el de mantener unida a la familia y cuya desaparición pone en riesgo serio la unión de la misma. Hay veces, también, que el hijo enfermo permite que los demás miembros no se ocupen de sus propios problemas al usar los síntomas como eje de funcionabilidad familiar, es decir, permite no enfrentar los conflictos a nivel conyugal o filial, por lo que es necesario enseñar a la familia a encarar sus conflictos y aprender a manejarlos y solucionarlos, antes de que el hijo fallezca, ya que, de otro modo, la desaparición del hijo enfermo determinará el futuro rompimiento familiar. 7. Kids Health from Nemours (Nemours Center for Childrens Health). Caring for Siblings of Seriously Ill Children

13 13 8. CORRAL PUGNAIRE, E., 04/05/2009. Enfermedades terminales. El niño y su familia. Cap. 17: Es por esto que, conocer la estructura global de la familia, la posición funcional que en ella ocupa la persona que está muriendo y el nivel de adaptación vital es muy importante para todo aquel que se proponga ayudar a una familia antes, durante y después de una muerte. Pretender tratar todas las muertes del mismo modo puede hacer errar el objetivo.(9) También debemos de tomar en cuenta la complejidad del duelo, no se trata del duelo de una sola persona, se trata del duelo de todos los miembros de la familia. Cada uno de ellos tendrá diferentes tiempos y maneras de enfrentarlo, dependiendo de las distintas etapas de desarrollo por las cuales atraviesan y, basado en el sistema personal de creencias y valores. Como es obvio, esto aumenta la complejidad de la problemática significativamente. El ser conscientes de la situación por la cual atraviesa la familia, nos permitirá tomar las medidas necesarias para que los días transcurran con más facilidad y prever situaciones que pudieran traer mayor sufrimiento. Se cree que todo lo que se debe de hacer es acompañar. Que se controlen los síntomas del paciente, que se elimine el sufrimiento y apoyar a los padres para que no les llegue el agotamiento; sin embargo, todas las personas con enfermedades graves y hasta las que no están enfermas se sienten agradecidas cuando se les brinda la oportunidad de hablar de la muerte. La familia, va a ser el principal soporte emocional y físico del paciente, por lo tanto deberemos darle el protagonismo que ese papel de cuidador principal le confiere, intentar que sea una aliada en lugar de una barrera para la comunicación con el paciente (10) Debemos comprender, que el ayudar a la familia es ayudar al enfermo. Si la familia está manejando adecuadamente sus

14 14 sentimientos, si puede identificarlos con claridad y si aprende a manejarlos (más que evitarlos), el paciente vivirá un mejor proceso. 9. BOWEN MURRAY; De la familia al individuo: La diferenciación del sí mismo en el sistema familiar. 10. AYARRA, M. & LIZARRAGA, S; Malas noticias y apoyo emocional. En la experiencia de Murray Bowen, médicos y cirujanos deben preocuparse por aprender las nociones fundamentales sobre la emotividad del sistema cerrado en el triángulo médico-familia-paciente y si no tienen el tiempo necesario o no se sienten motivados para afrontar la situación por sí solos, se deben acercar a profesionales expertos en terapia familiar o sistémica. Podemos inferir que no se trata sólo de informar, sino de atender el proceso emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al tiempo de vida que queda. Siempre es necesario dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. La palabra esperanza va adquiriendo un nuevo sentido. Esperanza no sólo es vivir. Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la curación. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y si continúa, entonces la esperanza es morir en paz", explica Josep Porta, jefe de servicios de cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología.

15 15 Por lo tanto, consideramos como una obligación de todas las personas que rodean a la familia, personal de enfermería, trabajadoras sociales, religiosos y, por supuesto, del médico, ofrecer todos los medios de auxilio de los cuales se pueda echar mano, para ayudar a la familia que atraviesa por la enfermedad terminal de uno de sus miembros, a rehacer su vida y prevenir posibles dificultades al intentar hacerlo sin su hijo. Estos medios de auxilio son equipos multidisciplinarios que deben de estar formados por trabajadores sociales, tanatólogos, psicólogos clínicos, especialistas en psicoterapia familiar y guías espirituales. La preparación que debe tener el personal de la salud para actuar adecuadamente es fundamental si se considera el derecho que tiene cada persona a la información. El paciente, a lo largo de su enfermedad, pasa por diferentes etapas, después de tener el diagnóstico. Además de los diferentes enfoques terapéuticos, como cirugía, radiaciones, etc., hay que destacar también, el deterioro en la calidad de vida que pueda presentarse en la evolución de la enfermedad. A veces ocurre un doble problema: el paciente es convencido de la benignidad de su enfermedad por sus familiares y hay que convencer a la familia de ese error, pues la propia evolución de la enfermedad pondrá en duda al paciente sobre la verdadera realidad, y lo hará pensar en el engaño familiar y en la ineficacia del equipo médico que lo atiende. Los grupos de apoyo no quitan el dolor, ni la pérdida, ni el sufrimiento; pero si ayudan a conocer y comprender las emociones para poder vivirlas y aceptarlas tal y como son y así, más adelante, poder enfrentar el duelo que se avecina.

16 16 Es importante incluir a los hermanos en el tratamiento y cuidado del enfermo para que se sientan parte importante del proceso. Esto se logra por medio de tareas que no pongan en riesgo al paciente, tales como intervenir en la terapia física, encomendarles tareas como la creación de videos caseros que le permitan al paciente formar parte de la dinámica familiar y de la escuela, contarle cuentos y jugar con él, servirle la comida o darle de comer, y de esta manera lograr el mayor beneficio del paciente y su familia, concibiéndolo como una unidad bio-psico-social. 4. El papel de las instituciones de salud y las políticas públicas. Mucho se ha hablado y argumentado en este estudio sobre la comunicación efectiva como parte esencial de la atención a las familias de los pacientes; en este espacio, abordaremos ahora sobre el riesgo que se corre cuando por el contrario se carece de ella. En algunos países, existe un aumento en las demandas por negligencia médica, ahora las asociaciones médicas buscan los medios para hacer frente a este problema. La declaración, Adoptada por la 44ª Asamblea Médica Mundial, Marbella, España, (11) expresa que el aumento de demandas por negligencia médica puede ser el resultado, en parte debido a la mal comunicación entre los miembros del equipo médico tratante y de éste con los pacientes y familiares; aseguran que este elemento podría ser clave en la disminución de eventos adversos, señalan especialistas encargados de velar por la seguridad del paciente. Una buena comunicación entre el grupo médico, el paciente y su familia, puede prevenir en más del 50% la presencia de eventos adversos en la atención médica,(12)

17 ª Asamblea Médica Mundial, Marbella, España, DIANNE PINACKIEWEZ, (Presidenta de la Asociación Nacional para la Seguridad del Paciente. )Sobre las demandas por negligencia: de Estados Unidos, en una de sus conferencias, durante el Segundo Simposio Internacional de Seguridad del Paciente, que se cumple en el Centro de Eventos del Pacífico. Si el paciente y su familia tienen la información detallada de los tratamientos médicos, van a contribuir de manera positiva en el desarrollo del proceso evolutivo y van a disminuir los riesgos de la presencia de eventos adversos que podrían prevenirse en un margen del 90% (13 ) A finales del 2011, en el Segundo Simposio Internacional de Seguridad al Paciente Prácticas clínicas sin errores, coincidieron todos los especialistas en el campo que la falta comunicación sigue siendo una de las grandes falencias en todo acto clínico. El 4 de octubre del 2011 en Madrid, la Organización de Consumidores y Usuarios publicó en el número 98 de su revista OCU- Salud, los resultados de un estudio realizado entre enero y abril de 2011 en Portugal, Bélgica, Italia y España sobre los errores médicos de 751 personas de entre 35 y 74 años. Se dan a conocer las experiencias de 431 españoles que declaran haber sido víctimas de errores médicos graves en los últimos 10 años. Los resultados expresan que en España, el 67% de los encuestados considera que los errores médicos se deben al poco tiempo que tienen los profesionales sanitarios para atender a cada paciente. Un 60% considera que los errores son consecuencia de malas interpretaciones médicas y también de la falta de comunicación entre médicos sobre los historiales y documentación de los pacientes. En Italia, este mismo estudio refleja que es la poca preparación médica la principal causa de los errores.

18 18 Existen también estadísticas que afirman que el 80% de las demandas no contenían el consentimiento informado en las historias clínicas, lo que representa riesgo y factor importante para la generación de demandas. (14) Con respecto a la relación existente entre los profesionales de la salud y sus autoridades sanitarias, si bien también son concebidas como organismos de control, función que le pertenece, no debemos olvidar la función que asimismo le compete en el abordaje de la atención de la salud. Su rol es el denominado de las terceras partes. Desde la perspectiva de la Bioética, viene al caso recordar cómo se encarnan los valores morales en el llamado 13 Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (agencia federal que investiga maneras de mejorar la calidad de la atención médica) 14. op.cit. proceso relación equipo de salud-paciente y su familia. Al profesional asistencial le importa prioritariamente alcanzar el objetivo del mayor beneficio para su paciente (beneficencia), teniendo en consideración el valor moral incorporado en el sujeto asistido (autonomía), que le implicará tener consideración y respeto por él. Los Jefes de Servicio, la conducción del Hospital, las autoridades sanitarias, se deberían encargarán de aplicar el principio bioético de justicia, en especial desde la justicia distributiva. Consideramos indispensable la reforma en las políticas públicas de asistencia médica. En muchos estados de la República mexicana existe sólo un hospital público para atender los casos de enfermedades terminales y muchos de ellos

19 19 no se especializan por ejemplo en oncología o en nefrología, sino que atienden todo tipo de enfermedades incluyendo urgencias tanto de niños como de mujeres (15). También carecen del equipo necesario, mobiliario adecuado y personal suficiente para atender estos casos tan delicados. Se calcula que el 15% de los niños con cáncer en México nunca reciben tratamiento especializado, de tal manera que la mortalidad de este grupo es absoluta(16). Enfermos y sus familias, en ocasiones tienen la necesidad de permanecer un día, varias noches y hasta semanas sentados en una silla incómoda, sin tener la oportunidad de alimentarse adecuadamente, asearse o ser atendidos de manera oportuna, cálida y verdaderamente humana. Sin contar que muchos de ellos recorren grandes distancias para acercarse al hospital público más cercano en donde después de un tratamiento cansado, doloroso e incómodo regresan a sus hogares recorriendo en transporte público los mismos kilómetros que recorrieron al salir de madrugada. Urge la atención de los gobiernos para que en materia presupuestal se atienda a esta situación real; que forme parte de las prioridades de las autoridades en salud y que además se contemplen políticas y estrategias a corto plazo. Desafortunadamente el porcentaje de casos de enfermedades terminales crece estrepitosamente entre la población siendo la 15.Hospital de Niño y la Mujer, Estado de Querétaro, Hospital infantil teletón de oncología, 2012

20 20 segunda causa de muerte infantil en México en donde cada año se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del Sistema Nervioso Central, en niños menores de 20 años y cada 4 horas muere un niño por cáncer.(17 ) Conclusiones 1. Definitivamente, la relación médico-paciente es una relación entre personas y la excesiva tecnificación de algunas especialidades, el auge de nuevas subespecializaciones, y nuevos métodos diagnósticos y de tratamiento, en muchas ocasiones aleja al profesional médico de esta relación sensible y necesariamente humana. Incluir a la familia en la relación médico-paciente de los enfermos graves, implica no sólo hacerse responsable de la enfermedad, sino de la persona. 2. Merece la pena preguntarse si hasta ahora, la participación de médicos, enfermeras y todo el personal que labora alrededor de un niño enfermo en etapa terminal está recibiendo un tratamiento integral, o nuestras actuaciones les están generando más dificultades de las que ya tienen. 3. Ha quedado de manifiesto que la comunicación y la atención a los seres más cercanos de los niños enfermos, hace la diferencia entre sufrir una etapa dolorosa tras de un muro de silencio, engaño o cúmulo de información no precisa o negativa, a la de una efectiva, sensible y compasiva, llena de muestras de comprensión y participación activa de todos los miembros en la que el respeto a la dignidad y a la persona permitan que el final sea menos traumático y doloroso. 4. La familia requiere de ayuda para saber mirar, entender, guiar, elegir. Incluso, algunos niños parecen necesitar que se les "autorice" a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los niños suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el

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