FACULTAD LATIINOAMERICANA DE CIENCIAS SOCIALES SEDE MÉXICO. Maestría en Políticas Públicas Comparadas

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1 FACULTAD LATIINOAMERICANA DE CIENCIAS SOCIALES SEDE MÉXICO Maestría en Políticas Públicas Comparadas Atención Educativa para Niños en Condición de Enfermedad: Hacia la Construcción de Políticas de Inclusión Educativa Presenta: María de Lourdes Martínez Oyarzabal Directora: Dra. Gisela Zaremberg Tesis para optar al grado de Maestro en Políticas Públicas Comparadas Segunda Promoción, Julio 2011

2 Resumen En los últimos años, se ha integrado un grupo de niños que viven con enfermad y que por razones de salud, se ven impedidos de continuar sus estudios en forma temporal o definitiva. Los niños que viven con enfermedad y aquellos que han logrado recuperarse se encuentran en desventaja respecto al acceso, permanencia y egreso del sistema educativo. La presente investigación tiene como propósito analizar la viabilidad de proyectos de atención hospitalaria y confirmar la necesidad de una política pública dirigida a niños enfermos en nuestro país. Dentro de los proyectos educativos destaca sin duda, el Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital impulsado en 2005 por el gobierno federal. Las hipótesis de esta investigación plantean que las acciones desarrolladas por el programa federal no se consolidaron debido a que el origen del programa se da en función de voluntades personales careciendo de medios institucionales adecuados para su desarrollo. Estimamos también que en la operación de los servicios educativos hospitalarios ha influido la carencia de una efectiva coordinación entre las Secretarías de Salud y Educación, y entre éstas y las instituciones incorporadas al programa. Finalmente, advertimos la importancia de la participación de organizaciones civiles en el impulso y desarrollo de los proyectos de atención educativa. ii

3 A María Fernanda, Eduardo y Rodrigo Por su alegría, motivación, paciencia y por su amor incondicional. iii

4 Agradecimientos En el transcurso de esta investigación intervinieron diversas personas que aportaron sus sugerencias, conocimientos y experiencia. Sin ellas esta tesis no hubiera podido lograrse, a todas y cada una de ellas les expreso mi más sincero reconocimiento. A mi directora de tesis, Gisela Zaremberg, agradezco la transmisión de sus conocimientos teóricos y metodológicos desde el inicio del proyecto hasta el final de las conclusiones. A José del Tronco, mi tutor durante la maestría, le agradezco todo su apoyo brindado durante mis estudios y en el desarrollo de esta tesis, sus comentarios, conocimientos, y su apoyo incondicional tanto en el área académica, profesional y personal. A Gina Chacón, agradezco su dedicación, su detallada revisión, sus precisiones y sus pertinentes recomendaciones. Agradezco también a Flacso, institución en la que he realizado mis estudios de especialidad, de maestría y en la que también he colaborado en proyectos profesionales. Finalmente quiero agradecer a la Fundación Mexicana para la Salud el permitir realizar una entrevista, a la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) el abrirme sus puertas para realizar esta investigación y al personal del Instituto Nacional de Cardiología el compartirme la experiencia desarrollada en los servicios de atención educativa. A todos ellos mi agradecimiento y mi profundo cariño. iv

5 Índice General Introducción.. 1 Capítulo 1 Contexto General Panorama General Contexto Internacional Marco Legislativo Internacional Hacía el desarrollo de una pedagogía hospitalaria Programas educativos de atención hospitalaria en Europa Los casos de Canadá y Estados Unidos La experiencia de organizaciones civiles en Israel El contexto latinoamericano; Argentina, Chile, Brasil y Perú Atención educativa a niños hospitalizados en México Antecedentes La experiencia del Programa Sigamos Aprendiendo en el hospital Acciones desarrolladas Aulas hospitalarias Lecciones del Programa Federal. 38 Capítulo 2 39 Marco Teórico Gobernanza Nuevo Institucionalismo Coordinación Interinstitucional Aportes de los Enfoques Teóricos. 55 Capítulo 3 Análisis sobre Proyectos de Atención Educativa Consideraciones Metodológicas Pertinencia de la atención educativa hospitalaria El Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital La implementación del l programa en el Instituto Nacional de Cardiología El servicio educativo en una Organización No Gubernamental: La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) Consideraciones generales de los proyectos educativos A manera de conclusión.. 93 Capítulo 4 Conclusiones y Recomendaciones de Política Pública. 96 Bibliografía. 112 v

6 Anexos Relación de entrevistas realizadas 116 Análisis FODA Árbol de Actores involucrados 118 vi

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