Habilidad de cuidado de cuidadores familiares DE NIÑOS Y ADULTOS CON ENFERMEDAD CRÓNICA

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1 Habilidad de cuidado de cuidadores familiares DE NIÑOS Y ADULTOS CON ENFERMEDAD CRÓNICA Gloria Mabel CARRILLO GONZÁLEZ, 1 Beatriz SÁNCHEZ HERRERA, 1 Lucy BARRERA ORTIZ 1 Resumen Abstract Objetivo: Describir y comparar la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica con la de cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica. Método: Estudio cuantitativo, exploratorio, comparativo, con 212 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT), quienes una vez caracterizados respondieron el inventario de habilidad de cuidado (CAI) adaptado para ser aplicado en el cuidador familiar de personas con ECNT. Resultados: Los cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT tienen similitudes en el género, ocupación y el ser cuidadores únicos. Los cuidadores de adultos con ECNT tienen una habilidad de cuidado total y en las dimensiones conocimiento y valor significativamente superior a la de los cuidadores de niños con ECNT; estos últimos tienen mayor habilidad en la dimensión paciencia. Conclusión: Se requiere consolidar propuestas para fortalecer la habilidad de cuidado de cuidadores teniendo en cuenta la edad del receptor del cuidado. Palabras clave: Cuidadores familiares. Niños. Enfermedad crónica. Adulto. 1 Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia CORRESPONDENCIA: Gloria Mabel Carrillo González Manuscrito recibido el Manuscrito aceptado el Index Enferm (Gran) 2014; 23(3): CARING ABILITY OF FAMILY CAREGIVERS OF CHILDREN AND ADULTS WITH CHRONIC ILLNESS Objective: To describe and compare the caring ability of family caregivers of children with chronic illness with the caring ability of family caregivers of adults with chronic illness. Methods: This is a quantitative exploratory and comparative study that included 212 family caregivers of people suffering from a noncommunicable chronic disease (NCCD). Once characterized they answered the Caring Ability Inventory (CAI) that was adapted for the family caregivers of people with NCCD. Results: Family caregivers of children and adults with NCCD are similar in gender, occupation, and being the only caregivers. Family caregivers of adults with chronic illness have a better caring ability total score as well as better score in courage and knowledge dimensions. Family caregivers of children with chronic illness have better scores in the patience dimension. Conclusion: it is necessary to consolidate proposals to strengthen caregivers ability to care considering the age of the recipient of care. Key words: Caregivers. Chronic disease. Child. Adult. 129

2 Introducción La enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) es uno de los principales problemas de salud que enfrenta la población a nivel mundial, cuya tendencia al incremento es mayor en los países en desarrollo según el informe de la OMS en En general, los sistemas de salud de las naciones de bajo y mediano desarrollo no están listas para dar la atención requerida a las personas con ECNT y sus familias. 2 Quizás por ello, en Colombia el problema de la enfermedad crónica ha sido identificado como la primera prioridad para la investigación en salud. 3 La estructura y el funcionamiento del Sistema General de Seguridad en Salud (SGSSS) colombiano han llevado a que se busquen, como en otros países, estrategias costo efectivas que aumentan la cantidad y la complejidad de la atención a las personas con ECNT en el hogar. 4 Las familias y en especial quienes asumen el rol de cuidador familiar de las personas con ECNT deben enfrentar responsabilidades de cuidado sin tener en muchos casos la habilidad requerida para hacerlo Sin embargo, varios estudios desarrollados en América Latina señalan que la habilidad del cuidador puede modificarse con programas específicamente diseñados para fortalecer a los cuidadores familiares Aunque estos estudios han incluido a cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT, hasta ahora no se encuentran reportes en la literatura que comparen la forma como dichas habilidades se presentan entre ellos. Una comparación entre los cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT puede ser útil para explorar y comprender mejor cómo se presenta la habilidad de cuidado en cada grupo, es importante para desarrollar estrategias de capacitación y acompañamiento con apoyos más focalizados frente a la habilidad de cuidado específica de cada grupo, abriendo nuevos caminos para dar respuestas desde la Enfermería a la experiencia de cuidado de los cuidadores de personas con ECNT. Metodología El estudio se realizó en 2012 con 212 cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas divididos en dos grupos: uno de 106 cuidadores familiares de adultos con ECNT con diagnóstico y tratamiento activo y otro de 106 cuidadores de niños con diagnóstico y tratamiento activo por cáncer. Los sujetos del estudio fueron cuidadores familiares adultos con vínculo de parentesco o cercanía con el adulto/niño frente a quien cumplían las funciones de cuidado. Todos fueron captados a través del Programa Cuidando a los Cuidadores 13 en su versión original o institucional, 14 buscando que aún no hubieran participado en el programa. Se utilizó el inventario de habilidad de cuidado, CAI (por sus siglas en inglés) de Nkongho, 15 adaptado para el cuidador familiar con asesoría y permiso de la autora. Este instrumento tiene 37 ítems con graduación de tipo Likert calificada de 1 a 7 y se compone de tres subescalas: conocimiento, valor y paciencia. Los puntajes más altos indican mayor grado de habilidad. Las respuestas a los ítems se suman dando un puntaje total y uno para cada subescala. La sub-escala de Conocimiento consiste en 14 ítems, la de Valor de 13 ítems, y la de Paciencia de 10. La confiabilidad reportada por la autora para el instrumento es de 0,84 y la validez de 0, Cuenta con pruebas psicométricas en español y ha sido aplicado con éxito en varios países de América Latina. Se incluyó además el formato GCC UN-C para la caracterización socio demográfica de los cuidadores familiares diseñado para el Programa Cuidando a los Cuidadores 13 y que incluye aspectos básicos del cuidador como el servicio que solicita, género, edad, tiempo de experiencia, parentesco, nivel de escolaridad y grado de funcionalidad y de escolaridad del receptor del cuidado. Dentro de las consideraciones éticas se tuvo en cuenta la normatividad internacional, particularmente la declaración de Helsinki y a las pautas éticas para la investigación biomédica preparadas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas CIOMS- y los parámetros establecidos en la Resolución 8430 de 1993 expedida por el Ministerio de Salud de Colombia. 16 En tal sentido, se contemplaron aspectos relacionados con el consentimiento informado, la participación voluntaria y el manejo confidencial de la información. El impacto ambiental de esta investigación fue clasificada por expertos en cero, es decir, es un estudio que no genera contaminación ni implicaciones ambientales. Las investigadoras acogieron las políticas institucionales de compromiso con el uso responsable de recursos. 17 La comparación de los grupos en la habilidad de cuidado total y en cada una de sus dimensiones, conocimiento, valor y 130 paciencia, se realizó a través de una prueba paramétrica para muestras pareadas (t- Student), previamente ratificados los supuestos de la prueba. El análisis estadístico se llevó a cabo utilizando el paquete estadístico SPSS versión 17.0, en el que se generaron estadísticas descriptivas e inferenciales. Resultados Los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica se encuentran en los rangos de edad de 18 a 59 años, la mayoría corresponde a madres que cuidan a sus hijos (90,6 %), únicas cuidadoras (75,5 %), pertenecen a estratos socioeconómicos bajos (1: 52,8 % y 2: 33,9 %), con predominancia de niveles educativos medio y bajo (84%), estado civil unión libre (43,4 %), ocupación hogar (73,6 %); con un tiempo como cuidadores de 0 a 6 meses (50,9 %) y con una dedicación al cuidado de 24 horas al día (73,5 %). Los cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica se encuentran en los rangos de edad de 18 a 59 años, la mayoría de género femenino (88,7 %), únicos cuidadores (81,1 %), de estratos socioeconómicos bajos, con niveles educativos medio y bajo (84 %), estado civil soltero (31,1 %) o casados (45,3 %), ocupación hogar (58,5 %); con un tiempo como cuidadores de más de 3 años (55,7 %) y con una dedicación al cuidado de 24 horas al día (50.9 %) (ver Tabla 1). La habilidad de cuidado de los cuidadores se analizó de manera total y por dimensiones. Los dos grupos reportaron una habilidad total media alta, que si bien se encuentra en el rango de 148 a 259 o rango alto de habilidad, su valor es muy cercano al límite inferior. Hay diferencia en los valores de los grupos, siendo mayor la habilidad del grupo de cuidadores familiares de adultos con ECNT, esta diferencia es estadísticamente significativa (p<0,05) (ver Tabla 2). Respecto a la habilidad de cuidado por dimensiones, se identificó: 1) Conocimiento: con rangos posibles entre 14 y 98, en los cuidadores de niños el promedio fue de 64,7 con una desviación estándar de 5,5; mediana de 64,5, puntaje mínimo obtenido de 48 y máximo de 77; en los cuidadores de adultos el promedio fue de 82,4 con una desviación estándar de 10,1; mediana de 83,5, puntaje mínimo obtenido de 39 y máximo de 98. 2) Valor, con rangos posibles entre 13 y 91, en los cuidadores de niños el promedio fue de 25,7 con una

3 desviación estándar de 5,96; mediana de 25, puntaje mínimo obtenido de 16 y máximo de 39; en los cuidadores de adultos el promedio fue de 49,9 con una desviación estándar de 12,6; mediana de 49, puntaje mínimo obtenido de 18 y máximo de 80; 3) Paciencia: con rangos posibles entre 10 y 70, en los cuidadores de niños el promedio fue de 61,3 con una desviación estándar de 6,4; mediana de 62, puntaje mínimo obtenido de 45 y máximo de 70; en los cuidadores de adultos el promedio fue de 58,8 con una desviación estándar de 7,4; mediana de 60, puntaje mínimo obtenido de 31 y máximo de 70. El grupo de cuidadores familiares de adultos con ECNT obtuvo puntajes más dispersos. Sin embargo, al analizar la habilidad por dimensiones, se encuentra que en dos de las tres dimensiones, conocimiento y valor, el grupo de cuidadores familiares de adultos registra valores significativamente más altos que el de los cuidadores de niños (p<0,05) (Gráfico 1). Discusión Tabla 1. Caracterización sociodemográfica de los cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica y cuidadores de niños con cáncer Variable Indicador Grupo niño (%) Grupo adulto (%) Edad 18 a 35 años a 59 años Mayor de 60 años Género Mujeres 90, Hombres Estrato socioeconómico Sin estrato (Indigena/desplazado) Escolaridad Primaria completa Primaria Incompleta Bachillerato incomplete Bachillerato completo Técnico o superior Analfabetas Estado civil Unión libre Solteros Casados Separados Viudos Ocupación Hogar Empleadas Independiente Estudiante Pensionado Relación con el paciente Tiempo de cuidado desde el diagnostico Horas diarias dedicadas al cuidado Cuidador único Apoyos con los que cuenta el cuidador Padres (padre, madre) Abuelo Esposo Hijo Amigo Otros (madrastra, hermana, tía) a 6 meses a 18 meses a 36 meses Más de 37 meses Menos de 6 horas a 12 horas a 23 horas horas Si No Familia Fundación Familia y fundación Familia y amigos Ninguno Tabla 2. Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT, datos de los valores totales INDICADORES Cuidadores familiares de niños con cáncer Cuidadores familiares de adultos con ECNT Rangos posibles (37-259) Promedio Desviación estándar Mediana Mínimo Máximo En este, como en otros estudios, se puede apreciar que la actividad de cuidado de niños y adultos es principalmente femenina Como es lógico suponer, el grupo de cuidadores de niños es más joven, sin embargo llama la atención que casi la totalidad de los cuidadores de ambos grupos son personas menores de 60 años y que estando en edad productiva, en una alta proporción no se encuentran vinculadas a actividad laboral. Si bien estos hallazgos de edad coinciden con los de otros estudios realizados en América Latina, el presente estudio muestra un mayor impacto en la actividad laboral. 21 Los cuidadores estudiados pertenecen en gran proporción a los estratos socio económicos más bajos, siendo aún menores los estratos del grupo de cuidadores familiares de niños, quizás porque al momento de iniciar su vida productiva enfrentan gastos y restricciones asociadas a los problemas de ECNT. Esta posible explicación se refleja también en el nivel educativo que ellos tienen donde una menor proporción alcanza estudios universitarios. Podría asociarse sin embargo a que los cuidadores de niños fueron captados por el Programa en el Instituto Nacional de Cancerología que siendo una Empresa social del Estado atiende personas de los estratos más bajos con subsidio del SGSSS. En cuanto al estado civil, los cuidadores de niños se encuentran acompañados por una pareja en el 66% de los casos mientras que los de los adultos solo lo hacen en el 53%, sin embargo se puede inferir a partir de los datos que los cuidadores de adultos pertenecen a una red de apoyo más amplia, en donde participan en mayor proporción los hijos, los amigos y otros allegados. Esta situación se refleja de manera similar en reportes anteriores sobre el parentesco de los cuidadores de personas con ECNT. 22,23 El tiempo de cuidado de los familiares varía de manera importante con un 79,2 % de cuidadores de niños con tiempos de cuidado menores a un año y medio a partir del diagnóstico mientras que los cuidadores de adultos en un 67,9 % llevan un tiempo mayor al año y medio con un poco más de la mitad de los casos que superan los tres años. Los cuidadores tienen además gran demanda de horas de cuidado con 82 % de cuidadores de niños que requieren un cuidado mayor a las 12 horas al día, con 73,5 % de ellos con intensidad de 24 horas, y los cuidadores de adultos que son requeridos por más de 12 horas en el 57,5 % de los casos. Es particularmente importante el dato si se tiene en cuenta que el 75,5 % de cuidadores de niños y el 81,1 % de cuidadores de adultos son cuidadores únicos, lo que fácilmente los llevará a tener una sobrecarga por esta responsabilidad de cuidado. 24 Si bien la diferencia entre los cuidadores familiares de niños y de adultos con enfermedad crónica permite ver que los cuidadores de adultos tienen mayor nivel de

4 habilidad total y en las dimensiones conocimiento y valor, los cuidadores de niños los superan en la dimensión paciencia. Estos hallazgos podrían explicarse de varias formas: en el primer caso, el tiempo y dedicación del cuidado se pueden relacionar con un aprendizaje para tomar las decisiones o con el respaldo propio de la edad, que tiende a ser mayor para los cuidadores de adultos. El nivel socio económico menor podría hacer sentir aún más vulnerables a los cuidadores de los niños en la dimensión valor que incluye la capacidad de tomar dichas decisiones y de establecer redes sociales efectivas, de hecho la pobreza se ha asociado con la vulnerabilidad en diferentes análisis de la salud. 25,26 De otra parte, la literatura refiere que la percepción de la experiencia de cuidado se relaciona con el nivel de soporte social. 22,27-30 De igual forma se ha documentado que tener un hijo hospitalizado afecta la toma de decisiones y la percepción de la situación con respecto al niño. 31 El menor tiempo de cuidado a partir del diagnóstico, el vínculo de parentesco siendo la mayor parte padres del niño enfermo, y las diferencias en la educación básica, podrían explicar los mayores niveles de paciencia en los cuidadores de niños. De una parte, el tiempo del cuidado se relaciona de manera estrecha con la percepción de carga. 32,33 De otra, y aunque por lo general se sabe que los padres de niños enfermos reconocen su responsabilidad, se ha documentado que ellos prefieren no participar en la toma de decisiones porque no se sienten expertos, aunque con el tiempo logran superar esta barrera y comienzan a hacerlo. 34 Podría también incidir parcialmente en los hallazgos que el INC cuente con apoyos educativos que clarifican y orientan el cuidado de sus pacientes y familiares, al cual solo el grupo de los cuidadores de niños tuvo acceso. Por otra parte, se ha demostrado que a mayor coherencia, en este caso padres que cuidan a sus hijos, la percepción de sobrecarga tiende a ser menor, 36 y si bien hay dificultad en aceptar que haya un familiar enfermo, el hecho de que sea un hijo aún menor implica una alteración en la estructura interna de los padres. 36,37 Es fácil suponer en este caso que una alteración intrapsíquica, o un cuestionamiento sobre la Gráfico 1. Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT, datos por dimensiones de la habilidad razón de ser de la experiencia no resuelto, puede afectar la dimensión paciencia de la habilidad de cuidado de un cuidador familiar. Conclusiones La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica es significativamente inferior a la de los cuidadores familiares de personas adultas con enfermedad crónica. Esta diferencia se presentó en los valores totales y en la dimensión de conocimiento y valor la cual se relaciona con la forma y capacidad de tomar las decisiones y de establecer y mantener redes de soporte. Por el contrario, la habilidad de cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica es mayor en la dimensión de paciencia que se relacionan con el poder dar sentido a la experiencia de ser cuidador. Estos hallazgos abren nuevos caminos para buscar focalizar aún más el apoyo a cuidadores familiares según el receptor de cuidado. Nuevas investigaciones en el campo de aplicación práctica del Programa Cuidando a los Cuidadores o programas educativos similares son necesarias para atender y responder a la necesidad de aumentar la habilidad de quienes asumen día a día la mayor responsabilidad social por el cuidado sus familiares con ECNT. Agradecimientos A los cuidadores del Programa Cuidando a los Cuidadores por su tiempo y colaboración para el desarrollo de la investigación. Al Instituto Nacional de Cancerología por el apoyo financiero en una parte del estudio, a través de la Convocatoria Nacional 132 Recursos de la carrera Colombia corre por la investigación en el cáncer Bibliografía 1. Organización Mundial de la Salud. Estadísticas Sanitarias Mundiales Disponible en: orld_health_statistics/es_whs2012_f ull.pdf [acceso: ]. 2. Samb B, Desai NS, Mendis Sh, Bekedam H, Wright A, Hsu J, et al. Prevention and management of chronic disease: a litmus test for health systems strengthening in low-income and middle-income countries. The Lancet 2010; 376(9754): Agudelo CA, De la Hoz F, Mojica M, Eslava JC, Robledo R, Cifuentes P, et al. Prioridades de Investigación en Salud en Colombia: Perspectiva de los Investigadores. Rev. Salud pública. 2009; 11(2): Orb A, Santiagos A. Breve Reseña de la Enfermería Domiciliaria: Una Perspectiva de la Atención Privada. Cienc. enferm. 2005; 11(1): Blanco D. 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Los logros alcanzados por la revista en términos de impacto científico y el reconocimiento de la calidad de sus contenidos por diferentes agencias del conocimiento explican el creciente interés que la comunidad científica muestra hacia nuestra revista, si bien ocasiona efectos distorsionantes, que en este caso ha duplicado el tiempo de respuesta a los autores tras el proceso de evaluación. Para resolver este problema, el equipo editorial de la revista ha optado por extremar el nivel de rigor exigido, y para ello ha diseñado una nueva herramienta, la Parrilla de Evaluación de la Pertinencia (PEP), que se utilizará para la evaluación previa de manuscritos, evitando así que entren en el circuito de arbitraje productos improcedentes, aumentando la efectividad de la revisión por pares. Con cinco criterios objetivables, la PEP logra identificar de manera ágil manuscritos defectuosos que de ser arbitrados es seguro que obtendrían un resultado negativo. Los criterios son: Criterio 1. Relevancia: exige que el trabajo encuadre en las líneas editoriales de la revista, encajando en alguna de las secciones disponibles, debiendo ser innovador. Se excluyen, entre otros, los de interés local y los artículos tipo salamis (investigaciones fraccionadas). Criterio 2. Adecuación al estilo de redacción: exige el cumplimiento de las normas de la revista en cuanto a composición y estilo y revisa de manera pormenorizada el sistema de citación y la notación bibliográfica. La falta de pulcritud determina un mal resultado. Criterio 3. Soporte documental: exige un aporte bibliográfico relevante, contextualizado y coherente con el tipo de trabajo, considerando como valor positivo el reconocimiento de trabajos publicados con anterioridad en la revista. Criterio 4. Solidez de la investigación: exige información suficiente para evaluar la trascendencia de la misma, considerando aspectos como la potencia de la muestra o la relevancia de los resultados, entre otros. Criterio 5. Declaración de responsabilidad: exige reconocimiento de originalidad y autoría responsable, cesión de derechos, etc. La Parrilla de Evaluación de la Pertinencia parte del principio de que algunos problemas en los manuscritos son tan ostensibles que no precisarían una revisión por pares en su sentido clásico para determinar el rechazo. Se trata de defectos estructurales que pueden ser identificados en una revisión proforma por el propio equipo editorial de la revista, que afectarían a la credibilidad del artículo. Para iniciar el proceso de arbitraje, el manuscrito debe superar los cinco criterios de la parrilla, de lo contrario se devuelve a los autores, informando del resultado. Index de Enfermería ha incorporado la PEP con carácter experimental al proceso editorial de la revista, de manera que tras varios meses de aplicación ha logrado recuperar e incluso mejorar sus flujos editoriales en la gestión de los manuscritos. Sin duda será una medida que tendrá una buena acogida entre los autores, en tanto podrán obtener respuestas más ágiles y por tanto decidir con mayor fluidez el destino de sus manuscritos. 133

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