LA NECESIDAD DE UN ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS

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1 LA NECESIDAD DE UN ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS Está ampliamente reconocido que las personas que viven con demencia se les niega con frecuencia sus derechos tanto en la comunidad como en residencias de atención. En muchos países, las personas que viven con demencia suelen ser restringidos física y químicamente, incluso cuando existen regulaciones para defender sus derechos. Además, las personas que viven con demencia también pueden ser víctimas de abusos. Por ejemplo, pueden ser golpeados por ser "testarudo" o exhibir cambios de conducta. Terceras personas también pueden usar un diagnóstico de demencia en su propio beneficio, como el uso de engaño para adquirir los activos de una persona. Esto refleja los desafíos éticos inherentes a la ayuda y la protección de las personas que viven con demencia, y la legislación por sí sola no será suficiente para garantizar la protección de sus derechos. PANEL +: UN ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA Los derechos humanos son universales, todas las personas en el mundo tienen derecho a ellos, y estos derechos son inherentes a la dignidad de cada ser humano. Esto se mantiene para las personas que viven con demencia y sus cuidadores familiares, sin embargo, sus derechos son a menudo pasados por alto o incluso deliberadamente pisoteados. Por tanto, es importante abordar la cuestión de la demencia a través de un enfoque basado en los derechos humanos. Esto también permite el refuerzo de las obligaciones de los Estados y otras partes interesadas para proteger los derechos de las personas que viven con demencia. PANEL + 1 ofrece un

2 marco con elementos importantes a tener en cuenta si queremos promover el respeto por los derechos de las personas que viven con demencia (1). PANEL + P articipation A ccountability N on-discrimination E mpowerment L egality 1. Las siglas "PANEL", respaldadas por las Naciones Unidas y aprobadas por el Parlamento escocés, representan los principios básicos de los derechos humanos. Teniendo en cuenta el desarrollo del marco internacional de los derechos humanos, PANEL + abarca otros conceptos y principios de derechos humanos importantes, tales como la accesibilidad, la transparencia, la capacidad jurídica y autonomía. PARTICIPACIÓN Las personas que viven con demencia y sus cuidadores tienen derecho a participar en todas las decisiones que afectan sus vidas y su bienestar. Además, las personas que viven con demencia y sus cuidadores tienen derecho a participar en la formulación y aplicación de las políticas que les afectan. Por lo tanto, para ayudar a la captación de personas que viven con demencia en la investigación académica y el desarrollo de políticas y servicios que les afectan, la financiación debería estar disponible y los procedimientos de aceptación deben ser puestos en marcha. En cuanto a la participación es el derecho de las personas que viven con demencia a tener igualdad de acceso a los servicios y equipamientos comunitarios. Esto incluye el acceso a una alimentación adecuada, agua, ropa, educación, salud, edificios públicos, transporte, planes de vivienda, información y comunicación. La accesibilidad también significa que a las personas que viven con demencia y sus cuidadores se les debe proporcionar información accesible y el apoyo que necesitan para darles la posibilidad de ejercer su derecho a participar en las decisiones que les afectan. LAS VOCES DE LAS PERSONAS MAYORES QUE VIVEN CON DEMENCIA Y LOS QUE CUIDAN DE ELLOS NECESITAM SER ESCUCHADAS DE UN MODO SIGNIFICATIVO El primer experto independiente de la ONU sobre el disfrute de todos los derechos humanos por las personas mayores, Rosa Kornfeld-Mate (2).

3 CASO DE ESTUDIO: AMIGOS DE LA DEMENCIA, INGLATERRA, REINO UNIDO Para permitir que las personas que viven con demencia participen plenamente en la sociedad, en Departamento de Salud Pública de Inglaterra y la Sociedad de Alzheimer del Reino Unido han desarrollado la iniciativa conjunta "Amigos de la Demencia". Cualquier persona en Inglaterra puede llegar a ser un amigo de la demencia a través de la firma online, y actualmente, más de 1 millón de personas ya lo han hecho. En Amigos de la Demencia se dan consejos sobre cómo ayudar a las personas con demencia que viven en la comunidad. La iniciativa tanto aumenta la conciencia de la demencia como anima a la población en general a ofrecer ayuda y todo el apoyo posible para que las personas que viven con demencia participen en la sociedad durante más tiempo. CASO DE ESTUDIO: LOS TRIBUNALES DE JUSTICIA DE ANCIANOS, CAROLINA DEL SUR, ESTADOS UNIDOS DE AMERICA Los Tribunales de Justicia de Ancianos, que serán probados en Carolina del Sur, albergan casos civiles y criminales y están diseñados para satisfacer las necesidades de la población de edad avanzada y personas con demencia. Esto incluirá los casos de explotación financiera, la violencia doméstica o disputas de arrendador y arrendatario por nombrar algunos. El tribunal y el personal serán entrenados para ser amigables con los mayores y la demencia y sensibles a sus necesidades. Este será un tribunal de resolución de problemas que se centre en el uso de los organismos y servicios locales y estatales como recursos clave en la resolución de casos. RESPONSABILIDAD Las personas que viven con demencia deben ser capaces de ejercer sus derechos humanos y libertades fundamentales en todos los aspectos de su vida diaria incluyendo el pleno respeto de su dignidad, creencias, circunstancias personales y la privacidad. Las entidades públicas y privadas, organizaciones no gubernamentales e individuos que son responsables de la atención de las personas que viven con demencia deben rendir cuentas por el respeto y la protección de los beneficiarios de sus cuidados y las medidas adecuadas deben ser adoptadas para garantizar que este sea el caso. Los Estados, las organizaciones y las personas que cuidan a las personas que viven con demencia son, por tanto, la responsabilidad de respetar y proteger sus derechos

4 humanos. Si fallan en este deber entonces una persona con demencia debe tener acceso a la justicia, en igualdad de condiciones con los demás, así como para poder con el apoyo de iniciar el procedimiento para una reparación adecuada ante un tribunal adecuado. Por lo tanto, es importante que la creación y aplicación de leyes y políticas, que afectan a las personas que viven con demencia, son transparentes para garantizar que las personas conozcan sus derechos y cómo reclamarlos. NO DISCRIMINACIÓN E IGUALDAD Las personas que viven con demencia y sus cuidadores tienen el derecho de estar libres de discriminación basada en cualquier motivo, como la edad, la discapacidad, género, raza, orientación sexual, creencias religiosas, estado de salud y también directamente a causa de su demencia. Sin embargo, dentro de la sociedad hay una falta de comprensión de la demencia. Esto causa temores sobre el desarrollo de la demencia y, en consecuencia, la discriminación y el estigma asociado a la demencia. Para aquellos que tienen demencia, sus cuidadores y sus familias, esto contribuye al aislamiento social y al retraso en buscar y recibir ayuda. La sensibilización y la comprensión son importantes para la lucha contra el fatalismo y el estigma asociado a la demencia. Las campañas de sensibilización deben incluir la educación en materia de derechos humanos. Las campañas también deberían discutir los dilemas relacionados con cuestiones éticas que surgen en la prestación de atención de la demencia. Estas campañas suelen implicar celebridades y, más recientemente, las personas con demencia y sus cuidadores que proporcionan una imagen realista y positiva de vivir con demencia. CASO DE ESTUDIO: CAMPAÑA DE ASOCIACIÓN DE ALZHÉIMER, BRASIL Para aumentar la conciencia de la demencia en Brasil, la Asociación de Alzheimer de Brasil organizó una campaña por televisión utilizando una actriz famosa. El objetivo de esta campaña era aumentar la conciencia general y educar a la población acerca de la demencia y, por lo tanto, la disminución del estigma. Además, la campaña anima a la gente a hablar acerca de la demencia y el número de llamadas a la línea de ayuda de la Asociación se duplicó.

5 EMPODERAMIENTO Las personas que viven con demencia deben estar facultadas para reclamar sus derechos en lugar de simplemente esperar a las políticas, legislación o la prestación de servicios. Como titulares de derechos, deben ser capaces de ejercer sus derechos en todas las circunstancias. En relación con esto, las personas que viven con demencia deben poder disfrutar de capacidad jurídica en igualdad de condiciones que los demás. Por lo tanto, se debe hacer una distinción clara entre la capacidad mental y la capacidad jurídica con el fin de aclarar que el derecho de ejercer la capacidad jurídica no debe depender de evaluaciones mentales. Las personas que viven con demencia tienen, independientemente del diagnóstico, el derecho al reconocimiento en todas partes como personas ante la ley y el derecho a elegir el apoyo que él o ella puede necesitar o requerir. Por el contrario, en muchos países, existen disposiciones legales que permiten el tratamiento obligado y la sustitución en la toma de decisiones en relación a los tratamientos médicos y psiquiátricos. Esto afecta a las personas con discapacidad psicosocial e intelectual y las personas con demencia. Estas disposiciones legislativas deben ser abolidas y sustituidas por una legislación que garantice el consentimiento libre e informado al tratamiento, la toma de decisiones con apoyo y procedimientos de aplicación de las directivas anticipadas. La primera Relatora Especial de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas-Aguilar, abordará continuamente las barreras relacionadas con la vida independiente en la comunidad en su próximo trabajo temático (3). Para preservar la autonomía de la persona, y para defender el derecho de las personas con demencia a vivir de forma independiente, es importante crear un entorno amigable con la demencia. Esto incluye, pero no se limita a, el fomento de un envejecimiento saludable y activo con una atención primaria constante durante toda la vida. Por otra parte, las personas que viven con demencia tienen derecho a acceder a los niveles apropiados de atención que proporcione protección, rehabilitación y estímulo. "SE NECESITA MÁS ENTENDIMIENTO SOBRE LAS NECESIDADES HOLÍSTICAS DE LAS PERSONAS CON DEMENCIA. PERO TAMBIÉN NECESITAMOS PROFESIONALES SANITARIOS DEBIDAMENTE CAPACITADOS PARA HACER FRENTE AL CUIDADO DE PERSONAS CON DEMENCIAS". El Relator Especial de la ONU sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, Dainius Puras (4). Las personas que viven con demencia tienen derecho a servicios sanitarios y de asistencia social prestados por profesionales y personal que hayan tenido una formación adecuada sobre la demencia y los derechos humanos. Por lo tanto, un buen cuidado a largo plazo debe incluir la accesibilidad, disponibilidad y asequibilidad de la

6 una sanidad y una atención social de calidad, sin temor a un tratamiento discriminatorio. Esto es importante porque el acceso a la atención médica es a menudo impedida por varios factores, incluyendo los bajos niveles de alfabetización, el vivir en una zona rural, el transporte inadecuado o no disponible y la pobreza. Por otra parte, en los países de ingresos bajos y medios los pagos directos y los altos costes de la atención sanitaria a menudo privan a las personas con demencia el acceso a los servicios sanitarios y sociales necesarios. Las personas que viven con demencia y sus cuidadores tienen el derecho a un nivel de vida adecuado y protección social. Mientras que en los países de altos ingresos se suele acceder a alguna prestación económica, muchas personas en países de bajos y medianos ingresos no pueden acceder a beneficios tales como beneficios de jubilación o beneficios para los cuidadores que pueden conducir a dificultades financieras graves (Figura 1). En algunos países, las personas que viven con demencia son incluso obligadas a renunciar a su capacidad jurídica para poder acceder a esos beneficios. Las estrategias de protección social también deben abordar cuestiones que afectan a las mujeres con demencia. Las mujeres con demencia están a menudo incapacitadas para mantenerse por si mismas debido a la desigualdad de género y por eso, a menudo carecen de la educación y pensiones adecuadas. Por otra parte, las mujeres mayores pueden estar sujetas a la violencia debido a que los síntomas de la demencia son malinterpretados como brujería. CASO DE ESTUDIO: TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA EN MATERIA DE SALUD Y CUIDADO DIARIO, NORUEGA Un estudio noruego se llevó a cabo para entender cómo las personas con demencia participan en la toma de decisiones, y el papel que sus cuidadores y profesionales de la salud juegan en la toma de decisiones. Se encontró que las personas con demencia moderada participaron en la toma de decisiones en diferentes grados, por ejemplo, algunas personas con demencia delegaron la toma de decisiones a un cuidador o profesional sanitario, mientras que otros tomaban las decisiones de forma autónoma. El estudio también mostró que el mejor enfoque para involucrar a personas que viven con demencia en la toma de decisiones fue: Reconocer que la persona que vive con demencia era capaz de tomar decisiones, asegurando que él o ella entiende la decisión que se hace, y si es necesario simplificando y estructurando el entorno para apoyar la toma de decisiones, proporcionando señales a la memoria inmediata, reduciendo la gama de opciones disponibles e indicando claramente las alternativas si la persona no entendía (5).

7 FIGURA 1 Encuesta demencia de la OMS: Porcentaje de países que informan la disponibilidad de los beneficios sociales / económicos para las personas que viven con demencia. LEGALIDAD Todas las medidas asociadas a la demencia adoptada por los Estados y otras partes interesadas deben estar vinculadas a las normas de derechos humanos, y a los principios derivados de la Declaración Universal de Derechos Humanos y otros instrumentos internacionales de derechos humanos. Esto incluye todas las medidas adoptadas en relación con la demencia, incluyendo el desarrollo de políticas y legislación, la implementación, el seguimiento y la evaluación y toda la cadena de la atención, desde la sensibilización a la prevención, el diagnóstico, la atención y los servicios y los programas de investigación. CASO DE ESTUDIO: LA CARTA DE DERECHOS HUMANOS Y LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA, ESCOCIA, REINO UNIDO En Escocia, se reconoció que las personas que viven con demencia tienen derecho a los mismos derechos humanos que todos los demás. Sin embargo las personas que viven con demencia a menudo se les niegan todavía sus derechos debido a las barreras sociales y culturales. Estas barreras incluyen la falta de entendimiento dentro de la población, y la falta de capacitación para el personal de atención en la forma de respetar y proteger los derechos humanos de las personas que viven con demencia. Por lo tanto, en 2009 el Parlamento escocés adoptó el enfoque basado en los derechos humanos a la demencia, PANEL. El objetivo era defender los derechos humanos de las personas que viven con demencia, tanto en la comunidad como en los centros de atención en Escocia (1).

8 GARANTIZAR UN ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS PARA PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA Las estrategias internacionales y los marcos nacionales para proteger los derechos de las personas que viven con demencia deben incluir PANEL +. Cabe destacar que las personas que viven con demencia tienen el derecho de participar en la sociedad, y garantizar que los responsables de la protección de los derechos humanos de las personas que viven con demencia deben hacerse responsables de cualquier violación de derechos humanos. Además, se debe aumentar la educación sobre la demencia para cambiar las actitudes de la sociedad y reducir el estigma. Por último, las personas que viven con demencia deben estar facultadas para participar en los procesos de toma de decisiones y para mantener su capacidad jurídica. Referencias 1. Cross-Party Group in the Scottish Parliament on Alzheimer s. Charter of Rights of People with dementia and their carers in Scotland. Edinburgh: Alzheimer Scotland; United Nations. Press release on the occasion of the World Alzheimer s Day Geneva: United Nations; 2014 (http://www.ohchr.org/en/newsevents/pages/ DisplayNews.aspx?NewsID=15071&LangID=E, accessed 11 February 2015). 3. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva: United Nations; 2008 (http://www.ohchr.org/en/issues/disability/srdisabilities/pages/ SRDisabilitiesIndex.aspx, accessed 11 February 2015). 4. United Nations. Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. Geneva: United Nations; 2014 (http://www.ohchr.org/en/issues/health/pages/srrighthealthindex. aspx, accessed 11 February 2015). 5. Smebye, K. L., Kirkevold, M., Engedal, K. How do people with dementia participate in decision making related to health and daily care? A multi-case study. BMC Health Services Research. 2012; 12:241:1-12.

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