Las tecnologías de la información en el seguro de enfermedad

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1 Asociación Internacional de la Seguridad Social Conferencia de la AISS Hacia sistemas de seguridad social sostenibles Limassol, Chipre, de noviembre de 2003 Las tecnologías de la información en el seguro de enfermedad Alain Delaveau Director de CERIS y Alain Corvez Consejero Médico Nacional Caja Central de la Mutualidad Social Agrícola Francia ISSA/CONF/LIMASSOL/2003

2 Las tecnologías de la información en el seguro de enfermedad Alain Delaveau Director de CERIS y Alain Corvez Consejero Médico Nacional Caja Central de la Mutualidad Social Agrícola Francia Las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (NTIC) experimentan, desde hace algunos decenios, un rápido desarrollo. El sector de la salud ha visto de dicha manera cómo se multiplicaban numerosas aplicaciones: la telemedicina, que modifica radicalmente las prácticas médicas y la relación entre el médico y su paciente; la salud electrónica, que ofrece a los médicos y pacientes fuentes de información y servicios nuevos; las tarjetas magnéticas, que permitirán la transmisión informatizada de los impresos de asistencia sanitaria y podrán, a medio plazo, convertirse en el soporte de otros servicios y procedimientos. Estas evoluciones conllevan enormes avances para los sistemas de atención a la salud y para la calidad del servicio prestado a los pacientes. No obstante, plantean numerosos interrogantes en los usuarios del sistema sanitario y en los profesionales, entre otros, el respeto de la deontología médica y de los derechos de la persona (en particular, el secreto asociado a las informaciones médicas de los pacientes), la transformación de las prácticas profesionales y de la relación de confianza entre el paciente y su médico, la calidad de la información y de los servicios propuestos en la red, e incluso la propia finalidad de estas nuevas herramientas. La Caja Central de la Mutualidad Social Agrícola (Caisse centrale de la mutualité sociale agricole (CCMSA)) 1 ha examinado esta problemática de las nuevas tecnologías y ha preparado vías de reflexión que contribuirán a la promoción de medidas dirigidas a favorecer el desarrollo de las NTIC aplicadas al ámbito de la salud. 1 Jeannette Gros, Presidenta de la Caja Central de Mutualidad Social Agrícola, ha presentando ante el Consejo Económico y Social un informe titulado "Salud y nuevas tecnologías de la información" los días 9 y 10 de abril de 2002.

3 2 Un desarrollo rápido de las NTIC aplicadas a la salud Desde hace un decenio, se han desarrollado numerosas aplicaciones informáticas para el ámbito de la salud. Conllevan importantes cambios en el comportamiento de los actores del régimen social de atención a la salud. Numerosas aplicaciones La telemedicina permite, a partir de ahora, la práctica de numerosas actividades médicas a distancia. Además de las bastante mediatizadas iniciativas en el ámbito de la telecirugía, se ha registrado el desarrollo de muchas otras aplicaciones en el marco de las redes de atención a la salud: el telediagnóstico, el telecontrol, la televigilancia e, incluso, la teleformación médica. Señalemos, además, que dichas tecnologías de la comunicación garantizan, actualmente, la teleasistencia a las personas y que permitirán, en el futuro, el teletratamiento y la televigilancia rutinaria en ciertos casos. Conviene destacar la dimensión internacional que tienen algunas de estas aplicaciones: los profesionales franceses de la salud pueden establecer contactos con profesionales extranjeros y beneficiarse de conocimientos específicos complementarios, así como participar de manera más eficaz en acciones sanitarias en el extranjero, por ejemplo en situación de crisis. La telemedicina espacial por satélite puede ofrecer posibilidades de intervenciones diversas en los países menos desarrollados económicamente mediante acciones o encuestas antes de la intervención. El ámbito de la salud electrónica es el que ha registrado los avances más importantes, a través del desarrollo de una multitud de sitios consagrados a la salud en línea. Los profesionales de la salud y los pacientes pueden consultar los portales en materia de salud (bases de datos, anuarios, enlaces con otros sitios especializados, etc.) y tener acceso a sitios interactivos (foros de discusión, consejo médico personalizado en línea, etc.). Hoy en día existen sitios cuya calidad es discutible y se observa un desarrollo más bien anárquico de este sector. Se empiezan a proponer en Internet prestaciones y servicios específicos tales como la venta de productos sanitarios o la gestión en línea de historiales médicos individuales. También a este respecto se ha de tener en cuenta la dimensión internacional de dichas herramientas: a pesar de que la regulación nacional prohíbe, por ejemplo, la venta fuera de farmacia de productos farmacéuticos o la teleconsulta, los pacientes franceses pueden tener acceso a sitios extranjeros que proponen dichas prestaciones. Los gestores de cajas de seguridad social y los poderes públicos franceses han fomentado enérgicamente el uso de tarjetas magnéticas aplicadas al ámbito de la salud. El objetivo inicial del desarrollo del sistema SESAM-Vitale era permitir la teletransmisión de los impresos de asistencia sanitaria.

4 3 Si la puesta en marcha de este programa estuvo acompañada de una cierta lentitud y aprehensión, hoy en día, constituye una realidad aceptada por la totalidad de actores: todos los afiliados a la seguridad social son titulares de una tarjeta Vitale; casi todos los profesionales están equipados con la Tarjeta de los profesionales sanitarios (Carte Professionnels de Santé (CPS)) y con las herramientas informáticas que les permiten efectuar la transmisión electrónica de los impresos de asistencia sanitaria. Actualmente se está reflexionando sobre la configuración de la segunda generación de las tarjetas Vitale desde una perspectiva de simplificación de los procedimientos y de mejor continuidad de la atención a la salud. Una transformación de los comportamientos Estas aplicaciones múltiples inciden desde ahora en el comportamiento de los distintos actores. Los profesionales en el ámbito de la salud tienen que familiarizarse con las nuevas condiciones que ofrece el ejercicio de su profesión. La telemedicina les permite compartir los conocimientos médicos y puede constituir igualmente una ventaja para preservar una oferta médica basada en la proximidad. Las nuevas herramientas de diálogo entre los médicos redundarán asimismo en beneficio de la continuidad y la coordinación de la asistencia sanitaria. No obstante, la naturaleza de estas nuevas prácticas tiende a modificar radicalmente la relación de confianza entre el paciente y el médico. Los usuarios del régimen social de atención a la salud están llamados a convertirse, cada vez con mayor frecuencia, en actores de su propia salud. La ley relativa a los derechos de los enfermos y a la calidad del sistema sanitario 2 les confiere nuevos derechos, en particular en lo referente a la propiedad y a la utilización de su historial médico personal. Las nuevas herramientas de comunicación les ofrecen soluciones innovadoras para gestionar su historial. Igualmente, les proporcionan un amplio acceso a la información médica a través de los sitios de salud electrónica. Esta optimización de la información que tendrá el paciente, siempre y cuando se mantenga su calidad, modificará radicalmente la relación del enfermo con el profesional. Los gestores de los seguros de enfermedad, los organismos profesionales y los poderes públicos han decidido apoyar y fomentar el desarrollo de las NTIC aplicadas al ámbito de la salud. En el futuro, sus esfuerzos se dirigirán a que dichas tecnologías contribuyan efectivamente a mejorar la cobertura sanitaria de la persona, respetando de manera estricta sus derechos y persiguiendo el objetivo de calidad del sistema de atención a la salud. Numerosos interrogantes El desarrollo de las NTIC en el sector de la salud, que afecta a la dimensión más íntima de la persona, plantea numerosas cuestiones éticas; a lo cual se suman numerosos interrogantes administrativos, jurídicos o tecnológicos. 2 Ley del 4 de marzo de 2002.

5 4 El respeto de los derechos de la persona El desarrollo de las NTIC plantea, en particular a través de la telemedicina y el trabajo en red, la cuestión fundamental de cómo preservar la relación de confianza entre el paciente y su médico. Esta relación, indispensable para obtener buenos resultados en la cobertura del enfermo, no debe verse alterada por las asociaciones que facilitarán las NTIC. Además, la cuestión de la propiedad, del archivado y de la utilización del historial médico del paciente se plantea con mayor intensidad: la ley sobre los derechos de los enfermos concede al paciente una libertad absoluta para autorizar a los profesionales de la salud a tener acceso o no a dicho historial, así como para decidir sobre el contenido y sobre el uso que se pueda hacer del mismo. Por lo que a ellas se refiere, las NTIC pueden facilitar el ejercicio de dicha libertad (archivado de datos médicos en soporte informático, posible recurso a los prestatarios de servicios de alojamiento de los datos del paciente ("info-médiaires"), consulta a distancia de los historiales médicos informatizados, etc.). Pero estas soluciones conllevan graves riesgos en el ámbito de la protección de la confidencialidad del historial y la utilización de los datos médicos, por ejemplo con fines comerciales. La calidad de la información El desarrollo de la salud electrónica amplia el acceso del paciente y del profesional a la información médica. Por el momento, ningún dispositivo garantiza al usuario de Internet la calidad de la información que se le transmite. Asimismo la salud electrónica propone nuevos servicios (consejo médico, venta de productos en línea, gestión informatizada de los historiales médicos) sin garantía alguna de calidad y de respeto de las normas deontológicas aplicables en Francia; el carácter transfronterizo de Internet agrava aún más esos riesgos. De manera más general, se continua planteando la cuestión de la igualdad de acceso de todos a la información suministrada en Internet, puesto que la difusión de las herramientas informáticas beneficia a un público todavía restringido y que todos los usuarios de Internet no tienen la misma capacidad para evaluar la calidad de la información y de los servicios propuestos. La futura configuración de SESAM-Vitale Desde ahora será necesario reflexionar sobre la futura configuración de la segunda generación del dispositivo SESAM-Vitale. Los interrogantes se refieren, en primer lugar, a las modalidades de transmisión de la información médica. Asimismo será indispensable conseguir la informatización de los profesionales de la salud y su formación en materia de las NTIC. Se acaba de acordar una adaptación decisiva a través de la versión 1.40 de la tarjeta Vitale 1, que deberá responder a las siguientes preocupaciones: la toma en consideración de los flujos de información hacia los organismos complementarios; la mejora de la situación de los profesionales de la salud, de manera que se permita:

6 5 la pérdida de sincronización de las firmas, para que se tenga en cuenta el hecho de que en el caso de numerosos especialistas, en particular los radiólogos, el paciente paga sus honorarios al asistente y no al médico, que, con la nueva configuración, podrá utilizar su tarjeta de los profesionales sanitarios una sola vez al final del día, por ejemplo, para "firmar" y enviar los impresos electrónicos de asistencia sanitaria al organismo gestor del seguro de enfermedad; la gestión de los trabajos realizados por los sustitutos, si la tarjeta de los profesionales sanitarios ya no contiene los Derechos al Seguro de Enfermedad (Droits à l Assurance Maladie (DAM)); el mandato en materia de firmas, con el fin de que las clínicas privadas puedan desmaterializar el impreso 614. En dicho caso, un médico podría "firmar" con su tarjeta de los profesionales sanitarios en nombre de sus otros colegas. Este periodo transitorio debería extender la utilización de la tarjeta Vitale entre los especialistas que apenas la utilizan actualmente, puesto que el coste de las visitas es elevado y que el anticipo puede plantear problemas en las familias más modestas. Además, de dicha manera las clínicas privadas valorarán más este dispositivo. Por último, esta nueva versión permitirá tomar en cuenta de manera relativamente autónoma a los organismos complementarios. Actualmente, profesionales de la salud utilizan la tarjeta Vitale, lo cual corresponde a un poco más de la mitad de los impresos de asistencia sanitaria que ya han sido desmaterializados. Conviene reflexionar igualmente sobre el contenido de la futura tarjeta Vitale II. Dispondrá de mayor memoria y podrá contener un mayor volumen de información. Por lo demás, sólo queda por adoptar una de las diversas soluciones propuestas, de las cuales algunas tendrán importantes implicaciones éticas: inscripción en la tarjeta de datos médicos de urgencia y de las únicas informaciones necesarias para la continuidad de la asistencia sanitaria, archivado del historial médico del paciente en la tarjeta, inclusión en la tarjeta de una función "puntero", etc. La tarjeta Vitale en línea podría representar un primer avance del dispositivo actual, habiéndose adoptado recientemente decisiones en dicho sentido. El objetivo consiste en disponer de una tarjeta con puntero para interrogar en los diferentes sitios de almacenamiento de datos. En definitiva, no se prevé almacenar las informaciones médicas en la propia tarjeta. Esta posibilidad debería permitir una utilización más sencilla de los datos del paciente y una consulta más fácil a escala internacional y, sobre todo en un primer momento, a escala europea. En efecto, la lectura de las tarjetas puede plantear problemas actualmente, habida cuenta de la ausencia de estandarización de los microordenadores. Hacia una tarjeta europea? El proyecto de tarjeta sanitaria europea tiene previsto un calendario muy estrecho. El proyecto europeo impone que el 1 de junio de 2004 todos los Estados miembros deberán estar en condiciones de producir tarjetas "de plástico" que sustituyan los formularios E 111 de papel.

7 6 El objetivo es integrar los elementos de la tarjeta sanitaria europea en la tarjeta Vitale II a partir de Ya se pueden prever las dificultades de su aplicación, puesto que el proyecto europeo conlleva la indicación clara de la caja de afiliación y de la vigencia del impreso E 111, lo cual acabará siendo incompatible con una utilización óptima de la tarjeta Vitale II. Las cuestiones de seguridad informática La seguridad informática ha logrado grandes progresos, en particular gracias a las herramientas de cifrado. No obstante, con respecto a un cierto número de aplicaciones propias de la salud, las soluciones propuestas no parecen ser todavía plenamente satisfactorias (actividades de la telemedicina, transmisión de datos personales, protección física del material informático de los profesionales o de los servicios de alojamiento de los datos del paciente, etc.) No obstante, se deben llevar a cabo investigaciones en el ámbito de la seguridad, puesto que dichos dispositivos pueden aportar mayor garantía que los actuales circuitos y soportes en papel. Los problemas jurídicos pendientes El desarrollo de las NTIC conduce a estudiar las actuales normas del derecho. En primer lugar, se trata de las normas de deontología que todavía no toman suficientemente en cuenta las posibilidades en potencia que tiene Internet y que podrían ser insuficientes para garantizar un ejercicio de la medicina que proteja a la persona. También es el caso del derecho en materia de responsabilidad médica, que fue concebido en el marco de la singular relación médico/paciente, a pesar de que el trabajo en asociación está llamado a desarrollarse. De todas formas, es necesario hacer todo lo posible para salvaguardar la ética con el fin de evitar todo desvío posible, posibilidad que no debe ser, en cualquier caso, subestimada. Actualmente, a través de la Comisión nacional en materia de informática y libertades y del Consejo del orden, existen medios reales para preservar el carácter confidencial de los datos de los pacientes. No obstante, será necesario examinar, lo antes posible, las condiciones de seguridad física del archivado de dichas informaciones. Las medidas de acompañamiento para el desarrollo de dichas tecnologías Llevar a buen término la difusión de las NTIC en el ámbito de la salud Se ha preconizado que se continúen realizando las inversiones que sean necesarias para el desarrollo de las NTIC, ya se trate del equipamiento informático de los profesionales, de la telemedicina, de la utilización de la segunda generación del dispositivo SESAM-Vitale o, incluso, de la interoperabilidad de los distintos sistemas de información escogidos.

8 7 Favorecer la coordinación de los actores del ámbito de la salud El desarrollo de las NTIC aplicadas al ámbito de la salud es una oportunidad para favorecer el desarrollo del trabajo en red, que debe ser fomentado con el fin de mejorar la cobertura sanitaria de las personas. Así pues, se podrá considerar la realización de un historial médico compartido y, por fin, se podrá garantizar un seguimiento médico, que hoy en día es indispensable y que de todas formas habrá de ser aplicado, sin duda, por diversas razones. El desarrollo de la NTIC deberá igualmente mejorar el conocimiento del régimen social de atención a la salud que tienen los poderes públicos y los organismos gestores del seguro de enfermedad. En efecto, sobre la base de informaciones que se habrán hecho anónimas, se mejorará el conocimiento sobre la evolución de las necesidades de la población (en particular, el enfoque epidemiológico) y sobre la adecuación de la oferta en materia de salud a dichas necesidades. La codificación de los actos realizados con este espíritu podrá dar lugar a análisis detallados de las prácticas y las necesidades. Preservar la confidencialidad del historial médico Se propone que se haga todo lo posible para que la informatización del historial médico respete el principio de confidencialidad de los datos personales. Esto implica la utilización de la segunda generación de la tarjeta Vitale (provista con una función de "puntero"), pero también campañas de información y formación de los pacientes en lo relativo a la gestión de su historial. Asimismo, es indispensable que se regule, si fuese posible en el ámbito europeo, la profesión de los prestatarios de servicios de alojamiento de los datos del paciente. Proteger y formar al usuario del régimen social de atención a la salud El desarrollo de la salud electrónica deber ir acompañado de un esfuerzo de información y formación de los usuarios del Internet médico. Se debe fomentar la elaboración de espacios compartidos que permitan evaluar la ética y la calidad de los sitios. Garantizar la mayor seguridad posible de las herramientas de información y comunicación Se debe promover la utilización de los mejores sistemas posibles de seguridad informática, en particular mediante una política de etiquetado de los prestatarios y de los materiales informáticos del ámbito de la salud. Asistir a los profesionales de la salud El desarrollo de las NTIC en el ámbito de la salud implica que se adopten medidas de formación dirigidas a los profesionales. Asimismo requerirá que se examinen las modalidades de remuneración de ciertas actividades médicas y las condiciones de

9 8 responsabilidad de los médicos. Es indispensable que se establezca una asociación estrecha entre los profesionales que hayan recibido formación en materia de las NTIC. Garantizar la igualdad de usuarios y de territorios Cabe esperar que los poderes públicos fomenten la difusión de Internet entre la totalidad de personas residentes en Francia, independientemente de su edad, de su categoría socioprofesional o de su lugar de residencia. Además, el desarrollo de la utilización de estas nuevas tecnologías conlleva la generalización de la elevada velocidad sobre la totalidad del territorio. Existen soluciones técnicas y se ha establecido un enfoque político, pero las aplicaciones sobre el terreno siguen estando limitadas. Una auténtica política de desarrollo rural supone el mantenimiento de los servicios de proximidad; las nuevas tecnologías pueden aportar una respuesta, pero sólo la elevada velocidad es capaz de contribuir al desarrollo de la telemedicina. Fomentar la situación y el papel del sector público El sector público debe convertirse en el núcleo del desarrollo de las NTIC aplicadas al ámbito de la salud, en particular mediante la creación de sitios Internet públicos de referencia. De manera más general, los poderes públicos y los organismos gestores del seguro de enfermedad deben trabajar en la definición de una política coherente de atención a la salud. Es necesario establecer una auténtica dinámica de información sobre los problemas inherentes a la protección social. Las NTIC ya han entrado en el universo de la salud; los últimos avances deberían modificar duraderamente, durante los próximos años, los comportamientos y las relaciones de los actores, profesionales del ámbito de la salud, pacientes y organismos de protección social. Es cierto que estos avances ofrecen una oportunidad para mejorar en la vida diaria las prácticas de los profesionales del ámbito de la salud, para desarrollar el trabajo en red y para mejorar la coordinación entre los distintos profesionales. Estos avances son inevitables y, sobre todo, deseados, puesto que las tecnologías de la información resultan ser en este ámbito herramientas indispensables para que los médicos realicen un trabajo diferente. No obstante, estos avances plantean, en materia de salud, diversas cuestiones de orden jurídico y deontológico que afectan de la manera más íntima a la dignidad y al respeto de la persona y de sus derechos. Asimismo, pueden suscitar temores respecto a la protección de la indispensable relación de confianza que une al profesional de la salud con su paciente. Sólo haciendo frente a estos riesgos, el desarrollo de las NTIC contribuirá a mejorar la calidad del régimen social de atención a la salud, a reforzar la relación de confianza entre el profesional y su paciente y a implicar de manera más activa a la persona en su propia salud.

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