VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL ORIGINAL IMPRESO (S-3579/14) PROYECTO DE COMUNICACION

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1 Senado de la Nación Secretaria Parlamentaria Dirección General de Publicaciones VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL ORIGINAL IMPRESO El Senado de la Nación (S-3579/14) PROYECTO DE COMUNICACION Solicita al Poder Ejecutivo que, a través de los organismos que correspondan, informe por escrito la siguiente información respecto del Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia, creado por Ley Nº : 1. Informe el presupuesto del programa para cada año del período Informe la ejecución presupuestaria del programa al 31/09/ Informe cuáles son las provincias que han la fecha han adherido a la Ley Nº Informe detalladamente la cantidad de denuncias que ha recibido la Superintendencia de Servicios de Salud, en el período , por incumplimiento de las obras sociales y prepagas del cumplimiento de la Ley Informe para cada una de las denuncias identificadas en el punto anterior las sanciones aplicadas. 6. Informe detalladamente cuáles fueron las campañas de educación y prevención de la hipoacusia tendientes a la concientización sobre la importancia de la realización de los estudios diagnósticos tempranos llevadas a cabo en el período (art. 4º, inc. b). 7. Informe a la fecha cuáles son los hospitales públicos con servicios de maternidad, neonatología y/u otorrinolaringología que cuentan con los equipos necesarios para la realización de los diagnósticos que fueren necesarios para el cumplimiento de la Ley (art. 4º, inc. e). 8. Informe para el período , la cantidad de prótesis y audífonos entregados por el Estado Nacional gratuitamente a los pacientes de escasos recursos y carentes de cobertura médicoasistencial (art. 4º, inc. f). 9. Envíe copia certificada de los actos administrativos emitidos para establecer las normas que acrediten los servicios y establecimientos incluidos en la Ley Nº Envíe copia certificada de los actos administrativos emitidos para establecer los protocolos de diagnóstico y tratamiento para las distintas variantes clínicas y de grado de las hipoacusias.

2 11. Informe sobre el Sistema de Gerenciamiento de la información establecido por la autoridad de aplicación, en base a lo establecido la Resolución 1209/2010, ANEXO I. 12. Informe sobre el Registro Nacional de todos los nacidos con Hipoacusia severa a profunda, su diagnóstico y seguimiento, en base a lo establecido la Resolución 1209/2010, ANEXO I. 13. Informe el listado de provincias adheridas al programa. 14. Informe el número de centros diagnósticos en relación a la cantidad de nacimientos anuales en cada provincia. 15. Informe el número de estudios realizados (prácticas registradas en Plan Nacer, o en nuevos registros creados para tal fin), entre Informe el promedio de edad de la realización de los estudios. 17. Informe la cantidad de campañas realizadas. 18. Informe la cantidad de profesionales capacitados del primer nivel. 19. Informe la cantidad de personas asistidas bajo la estrategia del programa: número de niños nacidos y número de niños que no pasaron el tamizaje. 20. Informe el número de niños con diagnóstico de Hipoacusia profunda equipados con audífonos antes del año de vida. 21. Informe la cantidad de niños con diagnóstico de Hipoacusia profunda, que recibieron implante coclear. 22. Informe sobre la cantidad de niños hipoacúsicos intervenidos, ingresados en escolaridad normal. María M. Odarda. Señor Presidente: FUNDAMENTOS La Ley Nº , sancionada en 2001, creó el Programa nacional de detección temprana y atención de la hipoacusia, con los siguientes objetivos: a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención, detección y atención de la hipoacusia; b) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran al mismo y, en su caso, de la Ciudad de Buenos Aires las campañas; de educación y prevención de la hipoacusia tendientes a la concientización sobre la importancia de la realización de los estudios diagnósticos tempranos, incluyendo la inmunización contra la rubéola y otras enfermedades inmunoprevenibles;

3 c) Planificar la capacitación del recurso humano en las prácticas diagnósticas y tecnología adecuada; d) Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley; e) Arbitrar los medios necesarios para proveer a todos los hospitales públicos con servicios de maternidad, neonatología y/u otorrinolaringología los equipos necesarios para la realización de los diagnósticos que fueren necesarios; f) Proveer gratuitamente prótesis y audífonos a los pacientes de escasos recursos y carentes de cobertura médico-asistencial; g) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, las normas para acreditar los servicios y establecimientos incluidos en la presente ley, los protocolos de diagnóstico y tratamiento para las distintas variantes clínicas y de grado de las hipoacusias (art. 4º). En su art. 1º, le reconoce a todo niño recién nacido el derecho a que se estudie tempranamente su capacidad auditiva y se le brinde tratamiento en forma oportuna si lo necesitare. Al respecto, se hace obligatoria la realización de los estudios que establezcan las normas emanadas por autoridad de aplicación conforme al avance de la ciencia y la tecnología para la detección temprana de la hipoacusia, a todo recién nacido, antes del tercer mes de vida (art. 2º). Asimismo, se obliga a las obras sociales y asociaciones de obras sociales regidas por leyes nacionales y las entidades de medicina prepaga a brindar obligatoriamente las prestaciones establecidas en esta ley, las que quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio dispuesto por Resolución 939/2000 del Ministerio de Salud, incluyendo la provisión de audífonos y prótesis auditivas así como la rehabilitación fonoaudiológica. En 2010, la Resolución 1209/2010 creó el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia, a fin de contribuir a la disminución de la prevalencia de discapacidad auditiva en la República Argentina, iniciando las medidas en la detección precoz de la hipoacusia, su diagnóstico e intervención tempranos, a la vez que procure difundir en la comunidad la importancia de la conservación de la salud auditiva, de acuerdo a los alcances y modalidades que se establecen en el ANEXO I que forma parte integrante de la presente Resolución. En el Anexo, se establece como objetivo general garantizar la detección precoz, el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno de

4 la Hipoacusia en Recién nacidos e infantes, para de éste modo lograr integrar a estos niños al sistema escolar regular y disminuir la prevalencia de la Discapacidad Auditiva en la República Argentina. Y como objetivos específicos: 1) Informar y sensibilizar a la comunidad, sobre la importancia del diagnóstico precoz. 2) Desarrollar y fortalecer las redes existentes. Armado de la red para la detección, diagnóstico, intervención y rehabilitación de la hipoacusia. 3) Asegurar el acceso oportuno al tamizaje auditivo neonatal, fortaleciendo las capacitaciones de los equipos de salud. 4) Establecer un Sistema de Gerenciamiento de la información, para que todo niño detectado quede nominalizado e ingrese en el protocolo de seguimiento del programa. 5) Realizar la pronta intervención a través del equipamiento con audífonos o el implante coclear. 6) Implementar la rehabilitación del niño equipado con audífonos, y el seguimiento a través de la evaluación de la adquisición del lenguaje. 7) Estimular el desarrollo de la investigación, en materia de Hipoacusia y Discapacidad auditiva. Para dar cumplimiento a estos objetivos, el Programa debe realizar las siguientes acciones: 1-a. Desarrollar campañas de difusión y educación dirigidos a la población en general, con datos relevantes de la enfermedad para el cuidado, prevención, y detección precoz. 1-b. Elaborar y difundir Guías de diagnóstico y tratamiento de la Hipoacusia. 2-a. Promover, facilitar y contribuir en las provincias, al armado de una red de atención, específica para recibir a todos los recién nacidos que requieran el tamizaje auditivo, su diagnóstico y tratamiento, y luego al niño, hasta su habilitación y escolarización. 2-b. Facilitar el equipamiento de aparatología en las provincias para la detección precoz de hipoacusia. 3. Coordinar el desarrollo de cursos de capacitación de los equipos de salud que contribuyan a la detección precoz de la patología auditiva.

5 3-a. Diseminar las guías de atención mediante estrategias múltiples dirigidas a la población de profesionales pediatras, médicos de atención primaria. 3-b. Diseminar material de comunicación para pacientes. 4. Desarrollar estudios de prevalencia actualizados de la Discapacidad auditiva y de los niños que nacen con hipoacusia en la República Argentina. 5. Elaboración de un sistema de Registro Nacional de todos los nacidos con Hipoacusia severa a profunda, su diagnóstico y seguimiento. 6. Se desarrollarán acciones para difundir los modos de conservar la Salud Auditiva en toda la población. 7. Coordinación de trabajos de investigación, sobre distintos aspectos de la hipoacusia, como ser la detección precoz, el impacto del ruido ambiental en la salud de la auditiva de la población, prevención del daño por ruido con el uso de dispositivos auditivos, salud auditiva en la tercera edad, etc. Y para evaluar el cumplimiento del programa, se propusieron los siguientes indicadores: - Número de provincias adheridas al programa. - Número de centros diagnósticos en relación a la cantidad de nacimientos anuales en cada provincia. - Número de estudios realizados (prácticas registradas en Plan Nacer, o en nuevos registros creados para tal fin). - Promedio de edad de la realización de los estudios. - Número de campañas realizadas. - Número de profesionales capacitados del primer nivel. - Número de personas asistidas bajo la estrategia del programa: número de niños nacidos y número de niños que no pasaron el tamizaje. - Número de niños con diagnóstico de Hipoacusia profunda equipados con audífonos antes del año de vida. - Número de niños con diagnóstico de Hipoacusia profunda, que recibieron implante coclear. - Número de niños hipoacúsicos intervenidos, ingresados en escolaridad normal. - Tiempo transcurrido entre el diagnóstico y la intervención. Finalmente, en 2011, a través del Decreto 1093/2011, el Poder Ejecutivo reglamentó la Ley Nº , y designa al Ministerio de

6 Salud como la Autoridad de Aplicación de la Ley Nº , debiendo promover las políticas necesarias a los efectos de garantizar, progresivamente, la realización de una pesquisa auditiva a todos los recién nacidos en el territorio de la Republica Argentina (art. 1º). Asimismo, se establece que la Autoridad de Aplicación establecerá el procedimiento de diagnóstico temprano de la hipoacusia acorde al avance de la ciencia y la tecnología y a las posibilidades que presente la red federal sanitaria (art. 2º), y fijará las prestaciones esenciales necesarias a incluir en el PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO para la atención de la hipoacusia, las que se actualizarán toda vez que el avance de la técnica y la ciencia lo ameriten (art. 3º). El objetivo del presente proyecto de Ley es indagar sobre el funcionamiento de este programa. Por ello, les solicitamos a los Sres. Legisladores que acompañen el presente proyecto de comunicación. María M. Odarda.