SU NIÑO TIENE DIABETES TIPO 1 EL DIAGNOSTICO

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1 SU NIÑO TIENE DIABETES TIPO 1 EL DIAGNOSTICO Su niño tiene diabetes Tipo1. Despues del impacto inicial del diagnostico, usted podría estar entre otras cosas, ancioso por hacer estas dos preguntas: Podré hacer todo lo necesario para proteger la salud y la vida de mi hijo? Podrá mi hijo vivir una vida completa y normal? Como padres y miembros de la Fundacion Internacional Para Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF), también enfrentamos estas preocupaciones. Queremos asegurarles que la respuestas a ambas preguntas es un gran Si!. Lo que hoy pareciera una gran confucion po el lenguaje de instrucciones y de tecnicas dificiles, pero muy pronto esto llegará a serle muy natural. Y antes de mucho tiempo, su niño - dependiendo de la edad - aprenderá a tomar control de su propio cuidado. Para ayudarle mejor, hemos juntado alguna información y consejos. Hay mucho que aprender hacerca de la diabetes y usted ciertamente querrá educarse al respecto. Despues de todo, entre más sepa usted de la diabetes, lo mejor que usted, su hijo, y su familia vivirán. Este folleto ha sido preparado para servirle como una introducción rápida y recurso de referencia. Por ahora hay tres cosas que recordar: La diabetes no va a evitar que su hijo viva una vida llena y activa. Usted no esta solo. JDRF puede ayudarle. Sea con información practica, infromación hacerca de un estudio, ó con frequencia lo mas importante de todo alguien con quen hablar, quién ha estado en el puesto en que está usted hoy, JDRF le quiere ayudar. Por favor llámenos. Información hacerca de recursos ofrecidos por JDRF hacerca de como encontrar su oficina central, oportunidades como voluntario, y las ultimas noticias hacerca de investigaciónes para una cura pueden ser encontrados en la página de Internet Hay esperanza en el future. La mision de JDRF es encontrar la cura para la diabetes y sus complicaciones, apoyandose en la investigación, y estamos mas cerca que nunca de alcanzar nuestra meta. LO BASICO Que es la diabetes Tipo 1? La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica del sistema autoinmune que ataca sin alerta previa. En la diabetes del tipo 1 (dependiente de insulina o juvenil) las células T atacan y destruyen a las células betas localizadas en el pancreas y productoras de la insulina, logrando que el cuerpo pare de producir la insulina necesaria para que las células usen la glucosa apropiadamente como energía y combustible. Normalmente la glucosa una forma de azúcar que se produce cuando la comida es

2 digerida es utilizada para suplir al cuerpo de energía. Sin la insulina, la glucosa se acumula en la sangre y se transporta a la orina. Niveles altos de glucosa en la sangre y la orina son signos de diabetes. Hasta que se encuentre la cura, las personas con diabetes tipo 1 tienen que aplicarse inyecciónes de insulina. Las inyecciónes son aplicadas de cuatro a seis veces al día. En años recientes, muchos niños han comenzado a recibir insulina por medio de una bomba de insulina, la cual les provee una gran flexibilidad en su dieta y horario de dormir, y un alto grado de libertad para continuar con sus actividades. Usted, su hijo y su equipo para el cuidado de la diabetes decidirán como y cuando la bomba es lo correcto para ayudarle a manejar la diabetes de su hijo. Que es el control de la diabetes? El control de la diabetes significa mantener el nivel de la glucosa en la sangre cerca de los niveles normales ( mg/dl antes de las comidas) lo más possible. Pero el el nivel deceado para su hijo determinado por su médico o educador de la diabetes puede ser diferente por un número de razones. Se basará en varios factores, incluyendo la edad de su hijo. El nivel deceado es solo una meta, que podría no siempre ser alcanzado. Las metas para el control son: Para alcanzar el balance correcto entre los niveles de la insulina, la comida ingerida, y la actividad física. Para evitar los niveles de glucosa que son tan bajos (hipoglicemia) o los niveles muy altos (hiperglicemia) Para ayudar a su hijo a tener un crecimiento y desarrollo normal. El control de la diabetes significa mantener un balance de tres variables: la comida ingerida, la actividad física, y la insulina. La regla rápida es: la comida hace que los niveles de la glucosa aumenten; el ejercicio y la insulina hacen que los niveles de la glucosa bajen. El manejo propio de la glucosa en la sangre es la herramienta para mantener el balance. Que sucede cuando se molesta el balance? Cuando los niveles de la glucosa se mueven en cualquier dirección, se pueden desarrollar dos situaciones de emergencia: la hipoglicemia (niveles bajos de azúcar) ó hiperglicemia ( niveles altos de zúcar). Hipoglicemia (nivel bajo de azúcar) Hipoglicemia (una reaccion de la insulina ó toque de insulina) puede suceder repentinamente. Los bajos niveles de azúcar pueden ser causados por comer muy poca comida ó por no comer suficientemente pronto despues de una comida, por mucha actividad fisica ó por aplicar mucha insulina. Esta condicion debe atenderse pronto porque puede causar perdida del conocimiento. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, sudor, palidez, piel húmeda, frio y escalofrios, hambre extremada y repentina, devilidad y mareos, temblor, fatiga o adormecimiento, pulso rapido, vista doble o borrosa, respiración baja, confución y falta de atención, perdida de coordinación. La pronta atención a estos síntomas pueden prevenir una emergencia médica. El tratamiento para el nivel bajo del azúcar incluye el consumir un tipo de azúcar de acción rápida como tabletas de glucosa, soda que no sea de dieta, jugo ó agua azucarada. Una persona que

3 toma medicamentos que pueden bajar los nivéles del azúcar debe de llevar siempre una fuente de azúcar de acción rápida. Si es necesario, gelatina de glucosa, crema para decorar pasteles en tubo, jalea, ó miel pueden ser aplicados con el dedo en el interior de las mejías ó en las encias. Para prevenir una reacción similar, una vez la reacción ha pasado, la persona debe de ingerir algun tipo de carbohidratos complejos como leche, una porción de carne, emparedado de queso o crema de cacao. Mantenga el glucagon una medicina con receta para uso de emergencia que eleva el nivel del azúcar en la sangre a la mano en case de emergencia. Si la persona está inconciente ó esta teniento un ataque, usted debe de inyectar el glucagon y llamar al médico. No le de nada por la boca. Si usted no sabe como aplicar el glucagon, no lo mantenga a la mano. Si no hay respuesta al glucagon, llame al 911 para una ambulancia o un equipo de emergencia médica y llevar a la persona de inmediato al hospital. Hiperglicemia (alto nivel del azúcar) La hiperglicemia usualmente se desarrolla gradualmente, aunque puede suceder más a menudo si el niño está enfermo. Los sintomas del azúcar alto en la sangre son similares a los sintomas que su hijo tubo antes de habersele diagnosticado la diabetes: sed excesiva, orinación frequente, adormecimiento, respiración forzada. Si no es reconocida y corregida, le hiperglicemia puede llevar a la ketoacidosis, una emergencia muy seria. La ketoacidosis se desarrolla cuando el cuerpo hambriento de la glucosa, rompe las grasas acumuladas para energía. Los productos de este proceso, los ketones, son expulsados por la orina. Usted debe examinar los niveles de los ketones en la orina desu hijo cuando esta enfermo ó cuando hay algun síntoma presente. Hay juegos de examinación caseros disponibles. Un nivel alto de ketones en la orina, es una señal de que debe llamar al médico. Pueden estas emergencias ser prevenidas? Usted y su hijo no prodrán prevenir todos los episodios de alto ó bajo nivel del azúcar en la sangre. Hay muchos factores, algunos fuera del control de cualquer persona que pueden afectar el nivel de azúcar en la sangre. Sin embargo, estas emergencias pueden ser reducidas por medio de observación personal de los niveles de azúcar en la sangre. Usted y su hijo, dependiendo de la edad, aprenderán a como usar un monitor para examinar el azúcar de la sangre, que les permitirá a ambos a controlar los niveles que estan bajando o subiendo y tomar la medida correctiva. Los monitores para la autoexaminación que estan disponibles hoy son rápidos y fáciles de usar. QUE CLASE DE AYUDA PROFESIONAL NECESITO? El sistema de equipo para el cuidado El mejor plan es usar un sistema de équipo. El equipo debe de incluir a un médico (preferiblemente un endocrinólogo pediatra, ó diabetólogo) quien tenga experiencia en tratar a niños con diabetes, una enfermera educadora, una dietista, y talvéz un trabajador social. Educación de la diabetes. Usted, su hijo, otros miembros de la familia, y si es posible la niñera del niño, deben de recibir educación en el auto-cuidado de la diabetes. Proveer cuidado diario de la diabetes requiere conocimiento que mucha gente ha aprendido desde como aplicar una inyección de insulina, hasta la examinación del nivel del azúcar, como manejar los días de enfermedad y de emergencia. Las clases para la educación de la diabetes son usualmente enzeñadas por un Educador Certificado de la

4 Diabetes (CDE) quien puede ser una dietista, enfermera, médico, farmacista u otro personal médico calificado. Ya que la majoría de la diabetes tipo 1 está fuera del control del paciente, la enfermedad crea tensión. Algunas familias encuentran que los grupos de apoyo son beneficiales, y otros aprecian el simplemente hablar con otras personas ó padres que están más adelantados en este proceso de aprender a vivir con la enfermedad. Su oficina local del JDRF puede proveerle con una lista de especialistas y programas de educación y del cuidado de la diabetes en su area. CUIDANDO DE UN BEBÉ CON DIABETES Los bebés tienen nececidades especiales, especialmente los bebés con diabetes. Su equipo del cuidado de la salud, le enzeñará a como cuidar de la diabetes de su hijo - cuando y donde administrar insulina, examenes de orina y de sangre, alimentar a su bebé, y el manejo de emergncias de alto ó bajo nivel del azúcar de la sangre. Aqui hay algunas pistas claves que le pueden ayudar: El llanto puede no significar algo importante- o puede significar que el azúcar en la sangre de su bebé está bajando. Examine el nivel del azúcar dela sangre de su bebé y si está muy baja dele un poco de jugo o una merienda azúcarada. Como regla géneral, es mejor equivocarse en la direccion de mucha azúcar en la sangre (hyperglycemia) que muy poca azúcar en la sangre (hypoglycemia) Mantenga la insulina a temperatura ambiente para que las injecciones sean cómodas; gire los sitios de injección para evitar las inflamaciónes por debajo de la piel. Mantengase calmado, directo y firme cuando aplique las inyecciónes. Recurede que son necesarias para la vida de su bebé. Si usted tiene miedo o está nervioso, su bebé sentirá su ansiedad y puede irritarle. Enzeñele a otros cuidanderos a darle las injecciónes. Su bebé no debería de depender de una sola persona exclusivamente. Evite la reacción de una injección de insulina durante el sueño dandole una merienda a su bebé antes de la siesta y a la hora de ir a la cama. Enzeñele a la niñera a reconocer y tratar una reacción a la insulina. Provea a la niñera con meriendas para que le de al bebé incluyendo instrucciónes detalladas, incluso de como localizar al médico del bebé. Cuando salga con el bebé, asegurese de empacar suplementos para la diabetes, incluyendo extra insulina y meriendas para tratar reacciones a la insulina. CUIDANDO DE UN NIÑO CON DIABETES Sus niños podrían tener dificultades entendiendo los cambios rrepentinos que la diabetes tipo 1 trae a sus vidas. Algunas reacciónes comunes entre los niños incluyen: Sentir que estan siendo castigados por desobediencia. Sentimiento de culpa y verguenza Miedo de morir porque la enfermedad comienza con el sonido die (morir en Inglés) Estas reacciónes pueden impulsar a su hijo a comportarse con hostilidad en contra suya, sintiendose que de una forma u otra usted le ha fallado a él o élla. Ya que los niños pienzan que sus padres son tan poderosos, su hijo pudiera penzar que usted puede hacer que la diabetes desaparezca. Es

5 importante hablar hacerca de la diabetes con su hijo y asegurarle que no es algo por lo que debe sentirse culpable o avergonzado. Los niños con diabetes tienen necesidades extras, pero es importante que no se sientan diferentes. Su meta es lograr que su hijo acepte la rutina de la diabetes con la menor complicación y sin ser sobreprotetivo. El auto-cuidado crea confianza en el niño. Usted debe de proveer supervisión mientras que le da la oportunidad y la responsabilidad a su hijo de aprender a cuidarse solo. No convierta las horas de comida en un campo de batalla. El apetito de los niños varía. Su trabajo es proveer una opción de alimentos nutritivos y balanceados para promover el crecimiento y desarrollo normal. Asegurese de que su hijo tenga una merienda extra antes de que se envuelva en actividades extrenuas. El ejercicio quema glucosa, bajando los niveles del azúcar. Salirse del plan alimenticio de vez en cuando no es una amenaza a la vida de su hijo ó hija. Una barra de dulce ocacionalmente no le hará daño. No espere un control perfecto ó culpe al niño por los cambios excepcionales de los niveles del azúcar. Un niño puede ser muy responsable acerca de la dieta y la insulina y aún así experimentar niveles del azúcar de la sangre fuera del rango usual. La Declaración de la Posición de JDRF con Respecto al Manejo de la Diabetes en las Escuelas dice que es esencial que los niños con diabetes Tipo 1 puedan controlar sus niveles de glucosa en la sangre, comer alimentos, y administrar la insulina cuando sea necesario, en orden de manejar su diabetes al bajo control lo mejor posible. El fallar en hacer esto podría llevar a una amenaza a su vida causada por un choque de insulina y coma, también puede causar complicaciones de largo riezgo como falla del riñón, ceguera, amputación, enfermedades del coraz6n y un ataque de paralisis exorbitado por niveles altos de glucosa sanguínea. La Declaración De La Posición Del JDRF Con Respecto Al Manejo De La Diabetes En Las escuelas está disponible en la página del Ínternet del JDRF en Con el propósito del manejo de su diabetes en las escuelas, los niños con diabetes están cubiertos por ley bajo la sección 504 del Acto de Rehabilitación de La Officna de Derechos Civíles del Departamento de Educación (OCR) enfuerza la ley prohibiendo actividades descriminativas, incluyendo asignacón descriminativa de estudiantes a clasess o facilidades por separado. En el otoño anterior del comienzo del año escolar ó si su hijo acaba de ser diagnosticado, usted debe de establecer una reunión con los oficiales de la escuela para desarrollar un plan de acomodación bajo la sección 504 para atender las necesidades especiales de su hijo. LA DIABETES Y LOS ADOLECENTES La adolecencia es un período difícil en la vida, aún sin la presión agregada de la diabetes. Los adolecentes podrian sufrir de cambios repentinos de ánimo, ponerse irritados ó distantes, ó de repente comportarse muy casual con su rutina de cuidado de la diabetes. Además el poco control podría no ser culpa de ellos: cambios hormonales durante la adolecencia también podrian afectar los

6 niveles del azúcar en la sangre. Asi que recuerde, el poco control no solamente está en la mente de su adolecente también se está en el cuerpo. Para discuciónes mas detalladas, lea el folleto del JDRF titulado La Diabetes y los Adolecentes. LA DIABETES Y LA FAMILIA La diabetes no es solamente un problema del niño. Afecta a toda la familia, y es importante que todos los miembros de la familia reciban educación acerca de la enfermedad. La forma en que la familia accepta y responde a la situación afectará como responde la acceptación ó negación de su hijo a la diabetes y como el ó ella acepta su manejo. Las evidencias sugieren que: A una edad apropiada, un niño con diabetes estará bién física y hemocionalmente, tomará respsonsabilidad de su propio cuidado en un ambiente relajado, con conocimiento y apollo. Una aptitud demasiado estricta y reprendente, frequentemente resultará en un niño rebelde quién deliberadamente falla en su cuidado de la diabetes. Una actitud sobreprotectiva, podría producir un niño miedoso y codependiente. Por favor comuníquese con la oficina del JDRF, si usted quiere hablar con algién que está enfrentando los mismos problemas que usted y su familia están enfrentando. Con INFORMACIÓN ADICIONAL Para manatenerse al día con el más reciente estudio de la diabetes, ejemplares con diabetes, y problemas especiales que enfrentan los niños con diabetes, lea El Conteo para los Niños, La Revista para los Niños con Diabetes, ó visite la página del Internet Los siguentes pampletos del JDRF le ofrecen información adicional. Lo Que Usted Debería Saber Hacerca de la Diabetes Tipo 1 Observando su Azúcar en la Sángre Información Acerca de la Insulina Emergencias de la Azúcar Alta/Baja Dieta, Ejercicio, y Diabetes La Diabetes y los Adolecentes La Diabetes y el Embarazo La información en este pampleto no ha sido diseñado para reemplazar las recomendaciones médicas. Para guía hacerca de los temas discutidos, consulte con su profesional del cuidado médico. Juvenile Diabetes Research Foundation Oficina de Información Pública 120 Wall Street New York, NY CURE (2873) Visitenos en el Internet

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