El Valor Terapéutico en Oncología La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales

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1 Estudios y Proyectos El Valor Terapéutico en Oncología La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales

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3 La Universidad de los Pacientes es una universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. La Universidad de los Pacientes quiere garantizar la igualdad de oportunidades en la educación y el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. La Universidad de los Pacientes tiene como objetivo general la promoción de la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de actividades de información, formación e investigación. Fundació Josep Laporte La Fundació Josep Laporte tiene la propiedad intelectual de este documento. Ningún fragmento de esta edición puede ser reproducido, almacenado o transmitido de ninguna forma ni por ningún procedimiento, sin el previo permiso expreso del titular del copyright. EDICIÓN Y DISTRIBUCIÓN Fundació Josep Laporte COORDINACIÓN Emilia Arrighi Albert J. Jovell DISEÑO J. López Corduente IMPRESIÓN Migraf Digital SL Depósito legal: B Las personas interesadas en recibir ejemplares de este documento pueden dirigirse a: Universidad de los Pacientes - Fundació Josep Laporte - Casa Convalescència-UAB C. Sant Antoni Maria Claret, Barcelona Tel Fax:

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5 Resumen Ejecutivo INTRODUCCIÓN Y OBJETIVO DEL ESTUDIO La Universidad de los Pacientes, junto a la Fundación Josep Laporte, están llevando a cabo numerosas iniciativas para estudiar las necesidades de información y formación de los pacientes, familiares, voluntarios y ciudadanos interesados en salud, promoviendo la adopción de conductas de autogestión y autocuidado, así como un mejor entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y familiares. En este sentido, se han realizado diferentes estudios cualitativos en el área de la oncología, como El Paciente Oncológico (2001) y La Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España (2007) que evidenciaron la necesidad, expresada por las asociaciones de pacientes, de poder ejercer un rol más activo en el proceso asistencial y de ser consultados en relación a las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. Siguiendo esta línea, en el marco del Aula Roche de Cáncer de la Universidad de los Pacientes y en colaboración con asociaciones de pacientes, se realizó este estudio cualitativo que ha tenido por objetivo conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de toma de decisiones compartidas en relación al propio tratamiento; incluyendo además, las opiniones y percepciones de los profesionales de la oncología, sobre la visión expresada por los pacientes. METODOLOGÍA En este estudio cualitativo se empleó la técnica de grupos focales y se llevaron a cabo: 2 grupos con pacientes (uno mayores de 63 años y otro compuesto por afectados menores de 63 años), uno con familiares y uno con profesionales de la oncología, que tuvieron lugar en las ciudades de Barcelona, Madrid y Sevilla. Las sesiones fueron grabadas en audio y transcritas; y con estos datos recogidos se realizó un análisis del contenido, identificando los mensajes claves. RESULTADOS Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en las siguientes conclusiones: 1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias. El Valor Terapéutico en Oncología 7

6 2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso. 3. Los resultados de este estudio muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de relación médico paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico - paciente más participativo y deliberativo Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, que el Foro Español de Pacientes ha denominado como oncólogo tutor, es decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y familiares. 6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio, expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso: La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios 7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la necesidad de que algunos profesionales de la oncología puedan acceder a cursos de formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones compartidas 8. Los profesionales de la oncología consideran que un paciente puede asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia, en el proceso de toma de decisiones. 8 El Valor Terapéutico en Oncología

7 9. El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en: Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo Disponer de un oncólogo de referencia Recibir una atención integral y continuada El Valor Terapéutico en Oncología 9

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9 Sumario I. INTRODUCCIÓN 13 II. EL VALOR TERAPÉUTICO EN ONCOLOGÍA La perspectiva del profesional sanitario La visión del paciente y de sus familiares Modelos relativos a la toma de decisiones en salud Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones 25 a. La información proporcionada recibida 26 b. Las características personales y el entorno social 27 c. El plan terapéutico 28 d. Relación riesgo beneficio 29 e. La experiencia y el consejo del médico y el proceso de toma de decisiones compartidas Mecanismos y recursos para mejorar el proceso de toma de decisiones compartidas Buenas prácticas 34 III. OBJETIVOS DEL ESTUDIO 37 IV. METODOLOGÍA 41 V. RESULTADOS El punto de vista de los pacientes Pacientes menores de 63 años El diagnóstico y su impacto a nivel personal y social Los casos de cáncer familiares La familia y los amigos El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas 55 - El valor terapéutico de la información 55 - La comunicación con los profesionales de la oncología Consecuencias en la vida social y laboral El rol de las asociaciones de pacientes 62 El Valor Terapéutico en Oncología 11

10 1.2 Pacientes mayores de 63 años El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas 63 - El valor terapéutico de la información 64 - La comunicación con los profesionales de la oncología Barreras que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones El rol de las asociaciones de pacientes El punto de vista de los familiares El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas, desde el punto de vista de los familiares 75 - El valor terapéutico de la información 76 - La comunicación con los profesionales de la oncología El rol de las asociaciones de pacientes El punto de vista de los profesionales de la oncología 84 VI. CONCLUSIONES 103 VII. IMPLICANCIAS PARA LA POLÍTICA SANITARIA 109 VIII. BIBLIOGRAFÍA 113 IX. ANEXOS 119 Anexo A: criterios de inclusión/exclusión de los participantes 123 Anexo B: guión de los grupos focales 124 Anexo C: consentimiento informado 125 Anexo D: ficha con las conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares 126

11 Introducción

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13 Introducción En la actualidad se está produciendo una transición entre un modelo paternalista en la relación médicopaciente hacia una relación basada en la deliberación, donde el paciente asume un rol activo y se responsabiliza, a través de actitudes concretas en la toma de decisiones, en relación a su salud y a los tratamientos o cuidados que exige su enfermedad. De este modo, el plan terapéutico materializa un contrato social entre médico y paciente donde se debaten opciones de tratamiento y se llega por consenso a una serie de objetivos terapéuticos a alcanzar, que comportan también, una serie de responsabilidades por ambas partes y que consolida una relación de confianza mutua, como evidencian algunos estudios en pacientes con cáncer (Kraetschmer N. et al., 2004). Hasta hace poco tiempo, el punto de vista y las preferencias de los pacientes se consideraban poco relevantes y con frecuencia no se atendían las peticiones de información adicional que estos realizaban. Actualmente, se constata que los problemas de comunicación de la información sobre la enfermedad y el tratamiento, son la causa más frecuente de insatisfacción del paciente (Coulter et al 2001; Grol et al., 2000) e incluso permiten evitar demandas judiciales. Los estudios señalan que la mayoría de los pacientes enfermos de cáncer desean recibir mayor información, pero la cantidad y calidad que debe ser suministrada, el modo en que ésta es utilizada y el modo en que influye en la toma de decisiones terapéuticas, son cuestiones que aún se han de explorar mediante estudios cualitativos que puedan aportar información sobre estos temas. Se debe considerar además, que existen grupos de pacientes que no desean involucrarse en las decisiones que se refieren al propio tratamiento y que esa es una opción que debe respetarse (Hubbard et al., 2008; Say et al., 2003; Sainio C, et al. 2001). Siguiendo esta línea, la Universidad de los Pacientes (UP) está llevando a cabo numerosas iniciativas para estudiar las necesidades de información y formación de los pacientes, familiares, voluntarios y de la población en general, promoviendo la adopción de conductas de autogestión y autocuidado de la propia salud, así como un mejor entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y familiares. Dentro de las actividades de la UP se encuentran las relacionadas con la formación de competencias en salud, las de información, las de asesoramiento y las de investigación. En el año 2003 la Fundación Laporte, en colaboración con Fundación Salud, Innovación y Sociedad (FUNDSIS) realizó un estudio cualitativo a nivel nacional para conocer las necesidades y experiencias del afectado de cáncer y de sus familias. El documento se puede consultar en El Valor Terapéutico en Oncología 15

14 En este sentido, y unido al interés por mejorar las condiciones de la asistencia a los enfermos oncológicos, recientemente la UP ha publicado un documento, con la colaboración del Foro Español de Pacientes, para valorar la situación de los afectados de cáncer y sus familiares denominado: Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España, que se encuentra disponible en A partir de los resultados de este estudio, se detectó la necesidad, expresada por las asociaciones de pacientes, los afectados y sus familiares, de poder ejercer un rol más activo en el proceso asistencial y de ser consultados en relación a las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles, para poder llegar a un proceso de toma de decisiones informadas, a ser posible, compartidas con el profesional de la salud que les atiende. Como continuación de estos trabajos, se promueve el siguiente estudio cualitativo, con el objeto de conocer cuáles son los criterios que guían a pacientes y familiares en el proceso de toma de decisiones sobre el manejo y cuidado de su enfermedad y de su propia salud. Así, gracias a la colaboración de las asociaciones de pacientes más representativas del Estado Español en el área de Oncología, se han elaborado una serie de conclusiones que luego, en una segunda etapa, se presentaron a un grupo de profesionales sanitarios, para conocer su visión y percepción en relación a las mismas. Este estudio forma parte de las iniciativas del Aula Roche de Cáncer de la UP (http://www.universidadpacientes.org/aula-ro2/) y ha contado con la colaboración independiente de Roche.

15 El valor terapéutico en oncología

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17 El mayor interés por conocer las preferencias de los pacientes en relación a las opciones de manejo clínico de la enfermedad, es un elemento central en relación a la participación del paciente en el plan asistencial y en la toma de decisiones informadas y compartidas. Constituye, además, una pieza clave en relación al nivel de compromiso del paciente y al grado de adhesión al tratamiento prescrito, así como a la adopción de estilos de vida saludable y a la mejoría del nivel de autoestima. Desde una perspectiva racional, una preferencia terapéutica esta representada por la expresión de un valor individual en relación a una serie de alternativas de acción, después de una discusión acerca de los beneficios y riesgos de las mismas. En este sentido, la investigación acerca de la preferencia de los pacientes enfermos de cáncer relativa a distintas alternativas del plan terapéutico, es todavía un ámbito de estudio que necesita ser abordado en mayor profundidad. Este hecho resulta esencial, sobre todo, si se tienen en cuenta los importantes avances en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer. Esta situación es, además, el resultado de vivir en una sociedad donde existe una mayor conciencia de la necesidad de que los ciudadanos dispongan de mayor información, de que las asociaciones de pacientes adquieran un rol más activo en el proceso de toma de decisiones y de que la difusión del conocimiento acerca de los riesgos a los que se están expuestas las personas, se encuentra ampliamente difundida y, a veces, distorsionada en Internet. Dado que estas decisiones clínicas han de ser tomadas a nivel individual, resulta fundamental el desarrollo y acceso a recursos de apoyo a la toma de decisiones clínicas, diseñados especialmente para pacientes, de acuerdo a las características de la propia patología y adaptados a su nivel de comprensión. En este sentido, sería aconsejable que la visión del paciente y de las familias sean tomadas en cuenta antes de diseñar las políticas sanitarias o de tomar decisiones acerca del plan terapéutico individual y, de este modo, mejorar la calidad de la atención sanitaria, y realizarla de forma más personalizada. Actualmente, se han empezado a implementar experiencias de este tipo en el sistema sanitario nacional, aunque todavía no terminan por incorporarse de modo sistemático dentro de la planificación de políticas de salud. La reciente estrategia de salud propuesta por el National Health Service en el Reino Unido, enumera las ventajas de promover una participación activa de la ciudadanía, en lo que a políticas sanitarias se refiere, como las que se muestran a continuación (National Health Service, Department of Health 2007): Reforzar la responsabilidad individual y la transparencia en la información ofrecida. Crear y mantener la confianza en el Sistema Nacional de Salud. Planificar y crear comisiones que, de modo sistemático, reflejen las necesidades expresadas por la población. El Valor Terapéutico en Oncología 19

18 Mejorar la salud y promover la equidad en la atención sanitaria. Mejorar la calidad de los servicios de salud y de la satisfacción de los pacientes, en relación al servicio que reciben. Optimizar las mejoras clínicas, entre ellas, la seguridad del paciente. Promover la participación de pacientes y ciudadanos en el proceso de toma de decisiones. Más allá del hecho de que el paciente desee involucrarse en mayor o menor grado en su plan terapéutico, muchos pacientes desearían que sus médicos respetaran sus preferencias y ofrecieran una información adecuada y comprensible en relación a las alternativas relativas a los tratamientos disponibles, su efectividad y efectos secundarios. La preferencia de los pacientes debería, por lo tanto, jugar un papel fundamental en la decisión clínica, sobre todo, teniendo en cuenta la aparición de un nuevo modelo de paciente más activo y participativo. Sin embargo, el grado de participación de los pacientes va a depender de múltiples factores: nivel educativo, estatus social, tipo de cáncer, etc. Es por ello esencial que en el acto clínico los profesionales sanitarios, además de ofrecer las mejores alternativas terapéuticas disponibles para cada caso puedan valorar las necesidades, preferencias y valores expresados por los pacientes y que, si de algún modo, éstos no han sabido manifestarlos, el médico se interese por conocerlos antes de poder tomar decisiones relativas al plan terapéutico (Blank, T et al. 2006). A pesar de la extensa literatura científica relacionada al proceso de toma de decisiones en oncología, parecen existir todavía una serie de discrepancias en relación a los criterios que utilizan los pacientes y aquellos expresados por los profesionales en el momento de elegir opciones terapéuticas. Resulta, de este modo necesario indagar de manera profunda acerca de ambas posiciones, la del médico y la del paciente. 1. La perspectiva del profesional sanitario Resulta natural que ante una serie de opciones terapéuticas, los profesionales prioricen factores relacionados al estadio de la enfermedad, a la edad del paciente y a los resultados clínicos posibles a corto y largo plazo, para ofrecer las mejores alternativas disponibles. No obstante, es necesario que los profesionales realicen un balance y puedan contrastarlas con las preferencias, calidad de vida, responsabilidades sociales y familiares y los miedos y preocupaciones de los afectados (Yousuf Zafar, S. et al. 2009). Los profesionales sanitarios son quienes deben ofrecer al paciente una información clara acerca de los beneficios y riesgos que presentan las alternativas terapéuticas disponibles y acompañar al paciente en la toma 20 El Valor Terapéutico en Oncología

19 de decisiones según las propias preferencias y valores. A pesar de que existe un cierto consenso en este sentido, no resultaría definitivamente incorporado a la práctica clínica cotidiana. Un estudio reciente se ocupó de valorar el rol que los oncólogos y los pacientes prefieren asumir en el proceso de toma de decisiones. Los resultados muestran que los pacientes preferían que la decisión resultara de un proceso compartido junto al profesional sanitario. Los profesionales vieron el proceso de toma de decisiones como una forma de llegar a un acuerdo, mientras que los pacientes consideraron que los oncólogos no siempre eran capaces de realizar un balance entre pros y contra de los tratamientos, especialmente cuando se tiene que valorar la calidad de vida en relación a las expectativas de vida (Pieterse et al. 2008). Parecería que existe aún un desequilibrio entre la opinión que los oncólogos tienen de las distintas opciones clínicas que se presentan a los pacientes. En este sentido, un estudio analizó la posibilidad de que los médicos pudieran predecir las preferencias de los propios pacientes. Así, se estudiaron 150 pacientes afectados por cáncer de próstata que debían seguir tratamiento de radioterapia. A los profesionales sanitarios se les pidió que trataran de predecir el número de pacientes que tomarían una decisión en relación al tratamiento y a la dosis a recibir. Los resultados mostraron que los médicos suponían que el 66% de los participantes al estudio se involucrarían en la toma de decisiones, cuando finalmente un 79% de los pacientes estudiados decidieron participar activamente en ese proceso. Se concluyó que algunos médicos tienden a subestimar las preferencias de los pacientes en relación a sus opciones terapéuticas (Stalmeier et al., 2007). De este modo, las limitaciones relacionadas a los tratamientos que pueden resultar de poca relevancia para el profesional, pueden constituir para algunos pacientes, en cambio, uno de los criterios claves a la hora de tomar una decisión en relación a las diferentes opciones terapéuticas. Otro estudio mostró cómo los pacientes consideraban la presencia de síntomas relacionados a la incontinencia o a la disfunción sexual como criterios esenciales a la hora de inclinarse por algún tipo de tratamiento (Pieterse et al. 2007). Existe una necesidad creciente de comprender en qué modo pacientes y profesionales toman las decisiones relativas a los tratamientos disponibles y la importancia que juega la información clara acerca de los riesgos y beneficios. Ofrecer a los pacientes ejemplos concretos que sean cercanos a su vida cotidiana les permitirán comprender, poder valorar y tomar decisiones en base a las propias necesidades y preferencias. 2. La visión del paciente y de sus familiares El proceso de toma de decisiones para un afectado de cáncer constituye un evento crítico que se presenta en un momento de gran vulnerabilidad y confusión. Las decisiones se encuentran fuertemente influenciadas por las emociones y las elecciones que deben realizar se presentan habitualmente entre opciones terapéu- El Valor Terapéutico en Oncología 21

20 ticas con resultados clínicos similares. Es por ello que la expresión de preferencias y valores personales no resulta descontada en el encuentro con el profesional sanitario. La posibilidad y la oportunidad de expresar preferencias en relación a las propuestas terapéuticas constituye un proceso difícil en el que intervienen múltiples factores y para el que, en su mayoría, tanto afectados como cuidadores no se encuentran preparados para afrontar. Es por ello que la figura del profesional de oncología se propone como el consejero y la persona de confianza con quien el paciente puede compartir su intimidad y algunas de sus preferencias y preocupaciones. Cuando los pacientes son involucrados en el proceso de toma de decisiones relativa a los tratamientos, cuentan con una mayor información acerca de los tratamientos y la percepción personal de la eficacia de los mismos, además de la influencia sobre la calidad de vida y sobre la proximidad o no del final de la vida. En la mayoría de las ocasiones pareciera que los pacientes valoran los tratamientos en relación a las posibilidades de sobrevida y, sobre todo, pensando a la calidad de vida. Resulta necesario investigar cómo estas elecciones evolucionan en el tiempo a partir de la aplicación de los tratamientos (Harrison, J et al. 2008). Como se ha señalado anteriormente, algunos de los factores que los pacientes tienen en cuenta a la hora de tomar una decisión en relación al tratamiento, están vinculados al modo en que éstos pueden influir o limitar la vida laboral, social y familiar; y, en este sentido, la opinión del cuidador o familiar del afectado constituye además otro elemento de fundamental importancia durante la toma de decisiones clínicas (Jansen, S. et al. 2004; Stiggelbout, A. et al. 2007). Resulta necesario además, considerar las elecciones que realizan los pacientes en circunstancias especiales, como aquellos que se encuentran al final de la vida. Resulta probable que este grupo de pacientes se encontraran dispuestos a aumentar los riesgos derivados del tratamiento para cumplir objetivos relacionados a la vida personal y que les permitiera llegar a una muerte serena. Es por este motivo, que la atención debe centrarse en la necesidad de formalizar las preferencias de los pacientes afectados de cáncer en el proceso de toma de decisiones y por ello, desarrollar un modelo integrado que pudiera orientar a los afectados en modo individual en base a los valores personales. Con el objetivo de dar una mirada más profunda al proceso de toma de decisiones, se presenta a continuación una breve introducción a los distintos modelos del proceso de toma de decisiones citados en la literatura científica. 22 El Valor Terapéutico en Oncología

21 3. Modelos relativos al proceso de toma de decisiones en salud 3.1 Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones a. La información proporcionada recibida b. c. d. Las características personales y el entorno social El plan terapéutico Relación riesgo beneficio e. La experiencia y el consejo del médico y el proceso de toma dedecisiones compartidas 3.2 Mecanismos y recursos para mejorar el proceso de toma de decisiones compartidas Los modelos tradicionales relacionados al proceso de toma de decisiones clínicas han defendido la premisa de que los profesionales, basados en el conocimiento y la propia experiencia se encuentran en la mejor posición para tomar decisiones, independientemente de las perspectivas y valores individuales de los pacientes. Afortunadamente la situación está evolucionando y es por ello interesante conocer distintos modelos relacionados con el proceso de toma de decisiones clínicas: a. Elección profesional: El médico decide y el paciente acepta; también conocido como modelo paternalista. En el denominado modelo tradicional o paternalista, se presupone que el médico es quien posee la información y es el que opta por la solución que más le conviene al paciente, sin tener en cuenta sus opiniones. La participación del paciente se limita a otorgar o retirar el consentimiento al médico para la elección de un plan terapéutico específico. Ésta sería la tendencia que se presenta en la mayoría de los pacientes afectados de cáncer, sobre todo en casos graves y personas mayores. b. Toma de decisiones compartidas: Existe un intercambio de información entre el médico y el paciente que permite que ambos decidan de forma conjunta. Este modelo exige un proceso de deliberación y colaboración entre el médico y el paciente. Participan entonces dos tipos de expertos: el técnico, representado por el médico; que es quien asumirá las consecuencias derivadas de la orientación terapéutica; y, por otra parte, el paciente. La experiencia en el diagnóstico y el tratamiento la propone el primero y la experiencia de enfermar la aporta el segundo. En esta relación, la comunicación, el entendimiento y la confianza juegan El Valor Terapéutico en Oncología 23

22 un papel fundamental a la hora de adoptar a una decisión final. El médico debe reconocer como legítimas las preferencias del paciente, sus valores y la situación particular que vive; mientras que el paciente debe aceptar la responsabilidad compartida de la decisión terapéutica y, sobre todo, la visión objetiva, basada en la experiencia y el conocimiento, que puede aportar el profesional. En este sentido sería aconsejable que, para ciertos tipos de cáncer, donde existen diferentes alternativas terapéuticas, y en relación al nivel educativo formal de los pacientes se pudiera aplicar con mayor sistematicidad este modelo. Un ejemplo de esta situación sería el cáncer de mama localizado al tener que decidir entre tumorectomía o mastectomía. c. Elección del paciente: el médico informa y el paciente toma la decisión. En este modelo el paciente dispone de toda la información que necesita y toma sus decisiones con total autonomía. Las preferencias del paciente son fundamentales en este modelo y la función del médico se reduce a brindar la información técnica requerida, basada en datos científicos y estadísticos. Este modelo puede ser útil en el caso del cáncer de próstata localizado, por ejemplo, donde no existe evidencia científica sobe cuál es el mejor abordaje científico y sobre los beneficios teóricos y riesgos reales de todas las opciones terapéuticas. A partir de la presentación de los tres modelos fundamentales de relación entre médico y paciente, es evidente que el modelo que respeta la autonomía de ambas personas en la relación terapéutica es el modelo donde el equipo médico y el paciente llegan de común acuerdo a una decisión terapéutica. Es importante reconocer que ambas aportan experiencias y conocimiento a la decisión terapéutica. Este es un modelo de atención centrada en el paciente, que precisa de un grupo de profesionales que reconozcan la importancia de la participación del paciente, y la posibilidad de personalizar el plan terapéutico de modo que responda a las necesidades y preferencias individuales. Es por lo tanto necesario partir de una relación médico paciente basada en la simetría y en el respeto mutuo. El experto ha de ofrecer al paciente la información necesaria para que éste pueda valorar, de acuerdo a su entorno social y a su nivel de preferencias y a sus valores individuales, la opción de manejo clínico que mejor se ajusta a su situación personal, teniendo en cuenta el consejo, las competencias y experiencias del médico que le asiste. Destacar el rol que tienen las preferencias y los deseos de los pacientes en el proceso de toma de decisiones relacionadas con las opciones de tratamiento disponibles, constituye un elemento 24 El Valor Terapéutico en Oncología

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