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1 Mayo Ca, una mirada rigurosa y positiva a la salud infantil Fundació Roger Fundacio Roger Torne La información es fundamental para el asmático Tabaco ambiental y salud respiratoria infantil Entrevistamos a los representantes de la Associació Asmatològica Catalana, que trabaja por mejorar la calidad de vida de los afectados Los estudios demuestran la vinculación entre el tabaco y el asma en la infancia, incluso antes de nacer Cuadernos del aire Influencia del entorno en el asma infantil El ambiente en el que crecemos modula la expresión de nuestros genes. Y el asma, la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, es un claro ejemplo, de ahí la importancia de tomar conciencia de la influencia de nuestras conductas en la salud de los niños Nuria Enríquez (Escola Massana)

2 Ca 2 Mayo Ca, una mirada rigurosa y positiva a la salud infantil Fundació Roger Torné Cuadernos del aire Editorial p. 4/6 Asma infantil y medio ambiente: es hora de actuar Un cambio de hábitos, en la esfera individual y en la social, supondría una disminución de la incidencia del asma en la infancia. Pero, para ello, es preciso ofrecer primero información seria y rigurosa a las familias. Artículo p. 7/10 Hay diferentes tipos de asma? Las sibilancias son uno de los síntomas respiratorios más característicos del asma, pero el momento en el que aparecen o la posible presencia de atopía determina que se sufra un tipo u otro de enfermedad. Marta Jarque (Escola Massana) Artículos Podemos hablar de asma en los primeros años de vida? p. 11/13 Mitos y leyendas en el cuidado del niño con asma p. 14/16 Eivana Fernández (Escola Massana) Un tercio de los niños presenta algún episodio de sibilancias en los primeros cinco años de vida. Sin embargo, no todos seguirán teniéndolas posteriormente. La presencia de atopía es el principal factor que ayuda a determinar el riesgo que tiene el niño de sufrir asma en el futuro. Pese a ser la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, los padres siguen teniendo muchas dudas cuando a sus hijos les diagnostican asma. La pediatra Isabel Moneo responde a las principales preguntas que las familias se formulan en ese momento. Entrevista p. 17/19 Para el asmático, la información es fundamental La Associació Asmatològica Catalana lleva veinte años trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de asma. Su presidenta, Núria Sansano, y el doctor que impulsó su constitución, César Picado, destacan el hecho de que el asmático puede controlar la enfermedad siempre que esté bien informado. Reportaje p. 20/22 Respiro en Xarxa: un aprendizaje saludable en plena naturaleza La estrecha relación entre la prevalencia del asma y el entorno en el que viven los niños impulsó a la Fundació Roger Torné a poner en marcha en 2009 este programa.

3 3 Ca Entrevista p. 23/24 Reportaje p. 25/27 Reportaje p. 28/29 Artículo p. 30/33 Artículos El aire puro y la naturaleza son la mejor medicina para nuestros hijos Tener un niño con asma o algún problema respiratorio puede llegar a complicar la cotidianidad de las familias. Sin embargo, la información y la responsabilidad ayudan a normalizar la situación. Así lo aseguran las madres de tres niños que sufren estos problemas de salud y que participan en Respiro en Xarxa, a las que hemos entrevistado. Inspira para Padres y Madres Tabaco ambiental y salud respiratoria infantil Asma y actividad física p. 34/36 El ejercicio físico es beneficioso para el niño asmático y, de hecho, su capacidad para tolerar la práctica de deporte es uno de los mejores indicadores de que la enfermedad está bajo control. El asma en los centros de enseñanza La alta prevalencia del asma entre niños y adolescentes obliga a que colegios e institutos estén preparados para dar respuesta a los síntomas y las posibles crisis. La aplicación de la Fundació Roger Torné se renueva y moderniza su imagen para adaptarse a las nuevas tendencias. No obstante, mantiene contenidos y calidad con el objetivo de ser un referente en la protección de la salud infantil frente al medio ambiente entre las apps de salud. La exposición al humo del tabaco incrementa en hasta un 85% el riesgo de desarrollar asma en la infancia y empeora los síntomas de aquellos niños que ya sufren la enfermedad. La doctora Esther Martín detalla las consecuencias del tabaquismo en la salud respiratoria infantil y da pautas para evitarlas. La marcha atópica y el asma p. 37/39 Miquel Francisco (Escola Massana) Elena Perco (Escola Massana) Las enfermedades atópicas son un conjunto de trastornos alérgicos a determinados alimentos y en algunas ocasiones son terreno abonado para nuevas sensibilizaciones. La rinitis alérgica, que puede considerarse un factor de riesgo para desarrollar asma con posterioridad, es una de ellas. Contraportada Recopilación de las publicaciones de la Fundació Roger Torné, algunas de las cuales están destinadas expresamente al público infantil, y de su aplicación Inspira para Padres y Madres. Editada por: Fundació Roger Torné Dirección: Rambla de Catalunya 60 Pral 2ª Barcelona. Tel: Impresión: Workcenter Diseño: Quim Estadella Redacción: Soledad Román, Isabel Sánchez Traducción al catalán: Marc Farràs Ilustraciones: Escola Massana, Mabel Piérola Colaboradores: Herminia Villena, José Antonio Castillo, Isabel Moneo, Marta Rosés, Manuel Praena, Aina Gatnau, Esther Martín, Maite Asensi, Carmen Rosa Rodríguez

4 Ca 4 Editorial Soledad Román Directora General de la Fundació Roger Torné Asma infantil y medio ambiente: es hora de actuar En nuestra V Jornada sobre Salud Infantil y Medio Ambiente, los ponentes recordaron evidencias científicas que permiten afirmar, sin lugar a dudas, que el medio ambiente modula la expresión de los genes. Y el asma, la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, es un claro ejemplo de ello. En la mencionada Jornada quedó patente que la velocidad con que ha aumentado la prevalencia y gravedad del asma en la población infantil en los últimos 25 años, solo es explicable por la decisiva influencia del medio ambiente. Una prueba más de su interacción con el entorno es que en España y lo mismo sucede a nivel europeo hay unas diferencias de prevalencia del asma entre zonas próximas (en la meseta es menos frecuente que en la costa) que la genética, por sí sola, no puede explicar. Sin embargo, sí puede hacerlo la epigenética, que es la disciplina médica que estudia el impacto del medio ambiente en el comportamiento de los genes. Factores ambientales como la exposición al humo del tabaco o la contaminación procedente del tráfico están siendo relacionados con un cambio en el comportamiento de los genes sin que se produzca una modificación en el ADN. Por todo ello hemos pensado que abordar el asma infantil desde la perspectiva del entorno podía ser de interés no solo para las familias de niños y niñas asmáticos, sino también para todas aquellas con niños que padecen de forma recurrente síntomas respiratorios. El cuarto número de la revista Cuadernos del Aire lo conforman algunos de los artículos del monográfico sobre el asma de nuestra revista Inspira y otros nuevos, elaborados por expertos y colaboradores habituales, que permiten visualizar el alcance y la gravedad de esta patología que sigue siendo invisible a nivel social. Estamos convencidos, tal y como sugieren los resultados de diferentes estudios en el ámbito internacional, de que un cambio de hábitos, tanto en la esfera individual como en la social, supondría una disminución de la incidencia del asma en la infancia. Pero también coincidimos con la presidenta de la Associació Asmatològica Catalana: es preciso ofrecer información seria y rigurosa a las familias para que puedan conocer hasta qué punto lo que hacen o dejan de hacer tiene impacto en la salud de sus hijos. Nuestra revista no tiene ánimo de lucro y sí mucho deseo de ofrecer una mirada responsable a la salud infantil Así que esperamos haber logrado que esta visión de 360º sobre el asma interese y les informe. Esos han sido nuestros objetivos. Gracias a todos los que han participado y hecho posible este cuarto número, que ha contado con la excelente colaboración del Grupo de Vías Respiratorias de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, para quien el asma es una prioridad que aborda de forma práctica y rigurosa en su web Respirar, con la que hemos colaborado. Y a todos nuestros lectores les animo a difundir nuestra revista: no tiene ánimo de lucro y sí mucho deseo de ofrecer una mirada responsable a la salud infantil.

5 5 Ca Asma y salud infantil: un recorrido en cifras Uno de cada diez niños en España tiene asma 80% de los asmáticos en edad escolar son atópicos % de hospitalizaciones provocadas por asma coinciden con la vuelta al colegio, cuando circulan más virus por el inicio del frío y algunos niños acusan el estrés escolar 1 de cada 3 niños y niñas presenta, al menos, un episodio de sibilancias en los primeros 5 años de vida Las tasas de hospitalización por infección por virus sincitial respiratorio (VSR) pueden disminuir de un 4,2% a un 0,6-1,1% en niños menores de 2 años con el lavado de manos Tabaco: un grave contaminante para la salud respiratoria infantil Uno de cada cuatro adolescentes entre 12 y 14 años fuma regularmente 22 % de los hogares españoles tiene humo ambiental de tabaco 42 % de los niños asmáticos crecen en entornos donde hay humo de tabaco -10 % +70 % de hospitalizaciones de niños y niñas por asma gracias a las leyes antitabaco de infecciones respiratorias en niños expuestos al humo ambiental del tabaco

6 Ca 6 Editorial Asma y salud infantil: un recorrido en cifras Uno de cada diez niños en España tiene asma La contaminacion afecta gravemente a la salud respiratoria infantil Para una población de 1 millón de habitantes, si se redujera la exposición media de NO 2 y partículas en suspensión un 60%, se evitarían: muertes hospitalizaciones bronquitis crisis de asma y se reduciría un 40% el riesgo de presentar síntomas respiratorios por vivir cerca de calles con mucho tráfico Cerca del 40% de los niños de Barcelona van a la escuela en coche La contaminación que reciben los niños proviene de: 9% Otros lugares 13% Viajes a la escuela +30 % de riesgo de que los niños tengan dañados sus pulmones 46% Aire en el hogar 32% Escuela

7 Artículo 7 Ca Hay diferentes tipos de asma? Herminia Villena Pediatra y miembro del equipo del consultorio Para Padres y Madres de la Fundació Roger Torné Actualmente hay muchos niños menores de tres años que son diagnosticados de asma. Pero, tienen todos la misma enfermedad o la misma manera de enfermar? Y, es para toda la vida? La palabra asma viene del griego y significa resuello, jadeo. Por extensión, se aplica a unos síntomas respiratorios que son los roncus y las sibilancias, y que en lenguaje común llamamos pitos. Se acompañan de tos y dificultad respiratoria de intensidad variable según la gravedad. Cuando un niño menor de tres años ha tenido tos y sibilancias en tres o más ocasiones, decimos que tiene asma. Y, sea cual sea la causa que haya producido estos síntomas, cuando hablamos de asma nos estamos refiriendo a un concepto clínico, a un conjunto de síntomas, y no a una enfermedad en sí misma. Además, si el asma ha aparecido en los primeros meses de vida, habitualmente lo denominamos asma del lactante. También hay que aclarar que el asma no es un resfriado mal curado y que un niño no se vuelve asmático porque tenga muchas bronquitis de pequeño. La mayoría de niños menores de tres años con sibilancias, de hecho, no serán asmáticos en el futuro. El asma es una enfermedad heterogénea que se expresa de diferentes maneras. A estas maneras de expresarse las llamamos fenotipos asmáticos. Las preguntas que hace el pediatra para indagar sobre los antecedentes personales y familiares, y los síntomas que presenta el niño, así como su exploración, determinan una orientación clínica bastante segura antes de hacer cualquier estudio complementario. Se han propuesto tres fenotipos de niños con sibilancias. Estos tres tipos no son excluyentes y habitualmente se pueden solapar entre sí: 1. Niños con sibilancias precoces transitorias. Representan el 60% de niños con los citados pitos antes de los tres años. Son niños que presentan sibilancias muy pronto, incluso antes de ir a la guardería, y muchas veces sin tener resfriado. No tienen antecedentes familiares de asma o alergia, ni dermatitis atópica (piel seca, picor y eccema). En su mayoría, son hijos de madres fumadoras durante el embarazo, aunque hay otros factores de riesgo asociados como el sexo masculino, la prematuridad, la convivencia con hermanos mayores y la asistencia a guardería. En realidad, estos niños ya tienen una función

8 Ca 8 Se está estudiando la influencia de la dieta mediterránea en el desarrollo del asma, la rinitis alérgica y la dermatitis atópica, pero todavía no hay resultados concluyentes pulmonar alterada antes de presentar el primer episodio de sibilancias, aunque éstas desaparecen habitualmente a los tres años o antes y las pruebas funcionales en la adolescencia son normales. Sin embargo, el pronóstico de estos niños a largo plazo no parece tan bueno, puesto que tienen más tendencia a hacerse fumadores y más riesgo de presentar enfermedad pulmonar crónica por tabaquismo que los hijos de madres no fumadoras. Su situación y pronóstico empeoran si los padres continúan fumando. 2. Niños con sibilancias persistentes no atópicas. Representan el 20% de los niños menores de tres años con sibilancias. Estos niños sufren bronquitis con sibilancias habitualmente desencadenadas por infecciones víricas. La primera suele ser una bronquiolitis por virus respiratorio sincitial o algún otro como el rinovirus. Después, a cada resfriado que presentan, pueden tener una bronquitis; no es una regla constante, pero es muy frecuente. Habitualmente, presentan las sibilancias durante los primeros dos o tres años de vida, pero algunos siguen teniéndolas después de esta edad. La mayoría de niños se curan en la adolescencia. Antes se decía que tenían asma intrínseca. 3. Niños con sibilancias persistentes atópicas. Estos niños presentan las sibilancias por una alteración de la respuesta inmune frente a determinados alérgenos, es decir, por una sensibilización atópica. Son los que tienen asma alérgica y representan el 20% restante. Suelen estar sensibilizados precozmente a alérgenos alimentarios como las proteínas de la leche de vaca, el huevo o los frutos secos, y a los neumoalérgenos, es decir, alérgenos inhalados. A los seis-diez años tienen una función pulmonar disminuida en la espirometría y niveles altos de la inmunoglobulina IgE. Puede ser un factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de forma más grave y persistente en la adolescencia, así como de adulto. El pronóstico es mejor en los niños con asma alérgica que manifiestan las sibilancias después de los tres años y durante la etapa escolar. Estos tres tipos de manifestaciones se pueden combinar, como decía antes: un niño puede tener dermatitis atópica y, a la vez, una madre fumadora o sufrir bronquiolitis en los primeros meses de vida y, así, con varias circunstancias y combinaciones posibles. Todo esto dificulta la distinción del tipo de asma que sufre el niño y, por lo tanto, la adopción de medidas, tanto desde el punto de vista del diagnóstico como del tratamiento. Todavía resulta más difícil para el pediatra avanzar un pronóstico de la enfermedad. Por el momento, no se dispone de marcadores genéticos, pero sí que existe consenso para determinar la probabilidad o riesgo de sufrir asma en un futuro. Así, la más alta está relacionada con la existencia de asma en uno de los padres y con que el niño sufra dermatitis atópica. También hay que sospechar un asma alérgica en el niño con episodios repetidos de sibilancias sin resfriado cuya madre no es fumadora. En estos casos, el pediatra puede pedir una analítica de sangre para confirmar si hay aumento de IgE, eosinofilia o sensibilización a neumoalérgenos o alérgenos alimentarios. En Atención Primaria se dispone de estas técnicas, que nos sirven a los pediatras para orientar el diagnóstico, aunque no para confirmarlo. Por ello, lo que hacemos habitualmente es derivar al niño al especialista hospitalario para que complete el estudio diagnóstico. Hay que tener en cuenta que la negatividad de las pruebas no descarta la presencia de asma alérgica, sobre todo si hay antecedentes de asma en los padres y el niño tiene dermatitis atópica. En esos casos, habrá que hacer un seguimiento del niño, puesto que es probable que en un futuro entre los seis y los diez años las pruebas den positivo, y, si está indicado, existe tratamiento hiposensibilizante que la puede curar. Con un diagnóstico y un tratamiento precoz, muchos niños asmáticos serán asintomáticos en la edad adulta. Por el contrario, la aparición precoz y la mayor frecuencia y gravedad de las crisis están relacionadas con la persistencia del asma en el adulto.

9 Artículo 9 Ca Y mientras tanto? Podemos prevenir la aparición del asma evitando factores predisponentes o desencadenantes. Los principales son: El consumo de tabaco durante el embarazo. Fumar en el entorno del niño, aunque no se fume delante de él. La polución atmosférica. La obesidad y el sedentarismo. La bronquiolitis. No hay evidencia de que predisponga al asma alérgica si no hay una predisposición genética, pero sí que aumenta la sensibilización. También está comprobado que, en los niños alérgicos, las bronquitis de origen vírico son más intensas y de más duración que en los niños no atópicos. Esta hiperactividad bronquial persiste incluso después de haber tratado el asma y aunque el niño esté asintomático. Es de sentido común que un niño de cuatro meses que tiene que ir a la guardería en noviembre, que ha manifestado dermatitis atópica los primeros meses y que tiene antecedentes familiares de asma, tenga probabilidades de sufrir bronquitis con sibilancias desde muy temprano, por lo que sería razonable tratar de atrasar unos meses la guardería. Los antibióticos. Pueden avanzar la sensibilización y no son útiles en las crisis de asma. Los niños con bronquitis repetidas suelen estar hipertratados con antibióticos. El estrés materno y en el ambiente familiar. Respecto al resto de factores, no hay evidencia de que evitarlos disminuya la posibilidad de sufrir asma en el futuro. Por ejemplo, en los niños con dermatitis atópica no alimentados con leche materna, leche hidrolizada o parcialmente hidrolizada, útil en las alergias a las proteínas de leche de vaca, puede disminuir los brotes de eccema en los primeros meses pero no influye en la evolución posterior de la alergia ni del asma. Por lo tanto, a no ser que el niño tenga una alergia demostrada a las proteínas de la leche de vaca, no hay que retirar determinados alimentos al niño o a la madre, ya sea durante el embarazo o la lactancia, ni evitar los posibles alérgenos. Incluso se ha demostrado un cierto efecto protector en caso de tener mascotas en casa antes de nacer el niño. Por el contrario, sí que hay una mejora si se evitan durante el tratamiento, una vez desencadenado el asma y demostrada la sensibilización al alérgeno. Fundació Roger Torné Se habla mucho del beneficio que supone añadir a la leche prebióticos y probióticos, y parece ser que sí mejoran la dermatitis atópica. Actualmente se está estudiando la influencia de la dieta mediterránea en la protección frente al asma, rinitis alérgica y dermatitis atópica, pero todavía no hay resultados concluyentes. No obstante, sí que se cree que se debe a la presencia de alimentos con alto contenido en antioxidantes así como a la de los ácidos grasos de cadena larga y los omega 3 y 6 en algunos alimentos de esta dieta como tomates, uvas, nueces, manzanas o algunas verduras y pescados. Pese a ello, no hay evidencia de que estas sustancias administradas de manera aislada, a modo de suplemento, tengan la misma función protectora.

10 Ca 10 El consumo de tabaco durante el embarazo y fumar en el entorno del niño son factores que predisponen o desencadenan el asma durante la infancia La evidencia más positiva Fundació Roger Torné Tratamiento preventivo En caso de que se ponga un tratamiento, es necesario que sea el mínimo posible para controlar los síntomas y no producir efectos secundarios. No obstante, si el niño sufre menos de cuatro o cinco episodios leves al año, no hay que poner tratamiento preventivo y solamente hay que tratar las crisis. Por su parte, en niños menores de cuatro años, está muy discutida la utilidad de los corticoides inhalados frente a la de los antileucotrienos para prevenir los ataques de asma. Según los estudios que se revisen, los resultados son diferentes, y también es posible que haya intereses económicos por parte de la administración y de los laboratorios que influyan. Lo que está claro es que ninguno de ellos modifica la evolución de la enfermedad: solamente disminuyen las bronquitis de repetición. Puede ser que las sibilancias de repetición inducidas por virus sean más agradecidas a los antileucotrienos, aunque la mayor parte de guías clínicas recomiendan en primer lugar el uso de corticoides inhalados. El asma es una de las enfermedades más estudiadas. Su diagnóstico y tratamiento están tan consensuados y son tan universales que cualquier pediatra está al día de la mayoría de avances en este tema, por lo que seguro que sabrá orientar el caso de cada niño y niña, y adoptar las medidas adecuadas. Aunque las bronquitis, las sibilancias, los tratamientos con cámaras de inhalación, los corticoides orales o inhalados, y las idas y venidas a urgencias, asusten, preocupen y angustien a los padres, es muy probable que la mayoría de los niños mejore después de los tres años. Para el resto, hay tratamiento. Y todo ello sin olvidar que la dieta mediterránea, por su variedad, equilibrio y riqueza en antioxidantes, y la vida al aire libre, lejos de la contaminación y sin tabaco alrededor, sí son medios de prevención que están al alcance de todos. Bibliografía: 1. Castillo Laita JA, Torregrosa Bertet MJ y Grupo de Vías Respiratorias. Protocolo de Diagnóstico de Asma. El Pediatra de Atención Primaria y el diagnóstico de Asma. Protocolo del GVR (publicación P-GVR-1). Disponible en: 2. Gema Guía española para el manejo del asma. Disponible en (Aparición nueva guía en Mayo 2015) 3. Global iniciative for Asthma. Una Guía de Bolsillo para médicos y enfermeras. Revisión Disponible en 4. Alphantonogeorgos G, Panagiotakos DB, Grigoropoulou D, Yfanti K, Papoutsakis C, Papadimitriou A, Anthracopoulos MB, Bakoula C, Priftis KN. Investigating the associations between Mediterranean diet, physical activity and living environment with childhood asthma using path analysis. Endocr Metab Immune Disord Drug Targets. 2014;14(3): Nieto A. et als. Allergy and asthma prevention Pediatr Allergy Immunol Oct;25(6):516-33

11 Artículo 11 Ca Podemos hablar de asma en los primeros años de vida? Dr. José Antonio Castillo Pediatra y miembro del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap Es un hecho constatado que un tercio de las niñas y niños presenta al menos un episodio de sibilancias en los primeros cinco años de vida Muchas mamás y papás se preocupan, y con razón, porque su hija o hijo menor de tres años coge muchas bronquitis. Estos procesos respiratorios suelen iniciarse con moco nasal y tos seca que, a menudo, en dos a cuatro días le baja al pecho, como dicen los padres. Esto se nota porque la tos se vuelve húmeda o productiva y se escuchan ruidos en el pecho del niño, como silbidos o pitos, que vienen acompañados de un mayor o menor grado de ahogo al respirar. Además, la respiración es rápida y entrecortada, y las costillas se señalan con una mayor o menor intensidad. En algunos casos, estos episodios pueden repetirse con bastante frecuencia y suelen estar desencadenados, sobre todo, por virus respiratorios. De ahí su mayor presencia en los meses fríos del año. Algunos pacientes no tienen síntomas entre episodios. Otros, en cambio, siguen con tos por la noche o cuando lloran, ríen, comen, corren o se exponen al humo del tabaco. En estos casos, es posible que mamás y papás piensen que la bronquitis no se ha curado bien y, si en los años posteriores a esta niña o niño se le diagnostica asma, atribuyan a los catarros mal curados la causa del desarrollo de esta enfermedad, o que incluso piensen que inicialmente ya era asma pero que en su momento no se le diagnosticó. Pero, podemos hablar de asma en los primeros años de vida? El asma es una enfermedad crónica que dura toda la vida con mayor o menor intensidad y frecuencia de síntomas, y que, en muchos casos, se inicia antes de los cinco años de edad. Es un hecho constatado que un tercio de las niñas y niños en algunos casos esta proporción se eleva hasta prácticamente uno de cada dos presenta al menos un episodio de sibilancias en los primeros cinco años de vida. De estos niños, un tercio tendrá sibilancias recurrentes, es decir, tres o más episodios de sibilancias durante un año, y de estos, dos tercios tendrán un asma que persistirá o se reactivará en la edad adulta. Por tanto, no todo niño o niña que tiene sibilancias en la edad preescolar seguirá teniendo episodios en la adolescencia y en la edad adulta. De ahí que actualmente se tienda a hablar de sibilancias recurrentes, y no de asma, en los menores de tres y cuatro años. No obstante, no todos los profesionales estamos de acuerdo en cómo denominar este problema de salud. Hay sociedades científicas que recomiendan no utilizar el término de asma en la edad preescolar y otras, por el contrario, a los episodios desencadenados por virus prefieren denominarlos asma inducida por virus en lugar de sibilancias por virus, aunque reconozcan que en el lactante resulta difícil diagnosticar asma.

12 Ca 12 Algunos estudios cifran en un 80% el porcentaje de niños con episodios de sibilancias antes del primer año que dejan de "silbar" en la edad escolar Fundació Roger Torné Para intentar clarificar este cajón de sastre que son las sibilancias recurrentes en el lactante y en la edad preescolar, así como su relación con el asma, nos ayudamos de los estudios epidemiológicos de cohortes. Estos siguen a una población (cohorte) a lo largo del tiempo y detectan qué factores protectores o de riesgo presentan aquellos que desarrollan la enfermedad. Es decir, qué factores disminuyen la probabilidad de padecer una enfermedad y qué factores la aumentan. Con estos estudios hemos aprendido que existen diferentes tipos de sibilancias en la primera infancia que denominamos fenotipos de sibilancias. Cada fenotipo tiene una evolución diferente, lo que se conoce como historia natural de la enfermedad, así como un tratamiento y pronóstico distintos. Aunque hay muchos estudios de cohortes, citaremos los cinco más importantes: la cohorte de Tucson en EEUU; la de la isla de Wight; la ALSPAC de Reino Unido; el estudio del asma y la alergia (MAS) de Alemania, y el NLSCY de Canadá. También se publicó hace relativamente poco el SLAM realizado en Asturias. El inconveniente de estos estudios es que la respuesta a la pregunta con la que titulamos este artículo la obtenemos de forma retrospectiva. Asumiendo un símil cinematográfico, podríamos decir que, para saber qué pasa con nuestro protagonista, tenemos que esperar al desenlace de la trama. Por ejemplo, la cohorte de Tucson, que se inició en el año 1980, sugiere que hasta el 80% de los niños y niñas que antes del primer año de vida comienzan a tener episodios de sibilancias desencadenadas por infecciones respiratorias víricas y que no desarrollan sensibilización alérgica, dejarán de silbar en la edad escolar. Algunos de estos pacientes tienen como factores de riesgo el tabaquismo pasivo en el embarazo y/o durante la etapa postnatal, ser varón, la prematuridad, tener hermanos mayores o la asistencia a la guardería. En cambio, un 20% de la cohorte de Tucson inicia los síntomas algo más tarde: lo hace a partir del segundo año de vida y tendrá episodios de sibilancias que persistirán hasta la edad adulta. Este fenotipo de sibilancias persistentes está relacionado con la sensibilización alérgica. Son, si se nos permite decirlo así, los verdaderos asmáticos. En cualquiera de estos fenotipos de sibilancias, el tabaquismo de la madre en el embarazo, así como el de los miembros de la familia con la que el niño convive en los primeros años de vida, es un factor muy importante para el desarrollo de asma.

13 Artículo 13 Ca La atopía como factor de riesgo de asma Llamamos atopía a la alergia mediada por la inmunoglobulina E y, posiblemente, es el principal factor de riesgo para que un preescolar con sibilancias recurrentes siga teniendo síntomas en la edad escolar, en la adolescencia y al llegar a la adultez. Asma y atopía tienen una base genética y están muy relacionadas entre sí, por lo que es frecuente que concurran en una misma persona. De hecho, el 80% de los asmáticos en edad escolar son atópicos. En un preescolar con sibilancias recurrentes, los antecedentes de asma atópica en los padres, sobre todo en la madre, o los antecedentes personales de dermatitis atópica es decir, una piel seca con eccema que pica mucho, de alergia o de sensibilización a alimentos o a los aeroalérgenos que respiramos, tales como pólenes o ácaros del polvo, nos ayudarán a establecer el diagnóstico del asma. De hecho, sabemos que un preescolar con este perfil tiene una probabilidad del 77% de padecer asma atópica en la edad escolar, es decir, entre los seis y los trece años. Este mismo preescolar, pero sin antecedentes familiares o personales de atopía, tendrá una probabilidad de tener asma atópica a esa edad del 32%. Desde el punto de vista del pronóstico, la alergia permite identificar a una temprana edad quién tiene riesgo de desarrollar otras enfermedades alérgicas, como el asma, en el futuro. Por ejemplo, los lactantes sensibilizados a la clara de huevo o a la leche de vaca tienen muchas posibilidades de desarrollar una sensibilización a los aeroalérgenos, así como síntomas de rinoconjuntivitis y de asma entre los siete y los diez años de edad. No obstante, más allá de la atopía, hay otros factores de riesgo de tener asma que van a persistir en la edad adulta: La edad de inicio de los episodios. Si los episodios se inician después de los dos años de edad, es más probable que, al llegar a la edad escolar, al niño se le diagnostique asma. No obstante, en los menores de tres años, la cohorte SLAM no identifica una edad como punto de corte a partir de la cual aumente la incidencia del asma. La gravedad inicial de los síntomas también es un factor de riesgo de persistencia del asma en el adulto. La recurrencia de los episodios. En algunos estudios, se ha demostrado que, durante los primeros tres años de vida, los episodios de asma eran 2,62 veces más frecuentes en los niños a los que se les había diagnosticado asma activa a los seis años que en aquellos que no fueron asmáticos. Los antecedentes de asma atópica o la alergia o sensibilización a alimentos, alérgenos o ácaros de polvo, ayudan a establecer el diagnóstico del asma Eivana Fernández (Escola Massana) Bibliografía: 1. Brand PL, Baraldi E, Bisgaard H, Boner AL, Castro-Rodríguez JA, Custovic A et al. Definition, assessment and treatment of wheezing disorders in preschool children: an evidence-based approach. Eur Respir J 2008; 32: Bacharier LB, Boner A, Carlsen KH, Eigenmann PA, Frischer T, Götz M et al. Diagnosis and treatment of asthma in childhood: a PRACTALL consensus report. Allergy 2008; 63: Praena-Crespo M. Lactante con sibilancias: es asma? FMC 2009; 16: Cano A, Mora I and the SLAM Study Group. Early patterns of wheezing in asthmatic and nonasthmatic children. Eur Respir J 2013; 42: DOI: / Castro-Rodríguez JA, Holberg CJ, Wright AL, Martínez FD. A clinical index to define risk of asthma in young children with recurrent wheezing. Am J Respir Crit CareMed 2000; 162: Guilbert TW, Morgan WJ, Zeiger RS, Mauger DT, Boehmer SJ, Szefler SJ, et al. Long-term inhaled corticosteroids in preschool children at high risk for asthma. N Engl J Med 2006; 354: The British Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guideline on the Management of Asthma. Revised 2012.

14 Ca 14 Artículo Isabel Moneo Hernández Pediatra y miembro del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap Mitos y leyendas en el cuidado del niño con asma Imaginemos unos padres: Juan y Ana. Y una situación: la pediatra de su hijo Jaime, de ocho años, les acaba de comunicar que el niño tiene asma. Un montón de dudas se acumulan desde ese momento en las cabezas de estos padres imaginarios, así que un día deciden acudir a su consulta con un guión de preguntas preparados para intentar aclararlas. Qué es el asma? Es una enfermedad crónica del pulmón producida por una inflamación de las vías respiratorias inferiores. Normalmente estas permiten el paso del aire, pero, al estar inflamadas, este pasa con más dificultad, causando tos, pitidos o dificultad al respirar. Es muy frecuente? Sí. Uno de cada diez niños tiene asma. Se da más en niños que en niñas, aunque, entre los adultos, es más frecuente en las mujeres. La cantidad de personas que sufren la enfermedad varía de unos países a otros y en nuestro país es más frecuente en la costa que en el interior. Es hereditaria? La enfermedad tiene relación con varios genes y que el asma se desarrolle o no depende de la interacción, aún no completamente entendida, entre estos genes y el medio ambiente. Se dan casos en la misma familia porque se hereda la predisposición a padecerla. Si los dos progenitores son asmáticos, el riesgo todavía es mayor. Algunos factores ambientales pueden inducir asma: un claro ejemplo es el tabaquismo, sobre todo en el embarazo. Es contagiosa? El asma no es una enfermedad infecciosa, por lo que no se contagia. Sin embargo, las infecciones víricas como los catarros y la gripe, que sí se contagian, son una de las causas más frecuentes de la aparición de los síntomas de asma. Se cura? En este momento no tenemos cura para el asma, pero sí tratamientos que permiten su control y que el niño asmático lleve una vida normal. Además, es una enfermedad de curso variable que puede tener periodos sin síntomas en los que no se necesita tratamiento, y otros, en los que los síntomas son intensos y frecuentes. Es consecuencia de catarros mal curados? No. Aunque esta es una idea bastante extendida, es errónea. Si bien es verdad que muchos niños con asma han tenido muchos catarros durante los primeros años de vida y antes de evidenciarse el asma, esto solo indica que esos niños tienen unas vías respiratorias más sensibles. Qué tiene que ver la alergia con el asma? La alergia es una respuesta desproporcionada del organismo ante una sustancia, llamada alérgeno, que para otras personas es inofensiva. Los bronquios de los asmáticos son muy sensibles y responden mucho a los alérgenos y también a sustancias como el tabaco o la contaminación, que son irritantes para todos. Aunque la alergia juega un importante papel para favorecer el asma, no todas las personas con asma tienen alergia, ni todas las que tienen alergia padecen asma. No obstante, se debe investigar la alergia en todo niño asmático, ya que ello nos puede ayudar a controlar la enfermedad. Qué tipos de medicamentos tenemos para tratar el asma? Los síntomas del asma aparecen cuando se estrechan los bronquios. Para mejorar ese estrechamiento, hay medicamentos llamados aliviadores porque alivian las molestias al dilatar los bronquios. Cuando se usan, su efecto se nota muy pronto, gene-

15 15 Ca Los padres han de asegurarse que el niño lleva siempre consigo los medicamentos y que sabe cómo actúan y cómo se debe tomar cada uno de ellos Mabel Piérola ralmente entre tres y cinco minutos después de utilizarlos, aunque a las pocas horas desaparece. Sin embargo, no tienen acción preventiva porque no actúan sobre la inflamación y, por tanto, no controlan el asma: solo alivian los síntomas porque abren el bronquio transitoriamente. Para disminuir la inflamación y hacer que los bronquios estén menos sensibles, hay que tomar de forma continua medicamentos controladores de la inflamación bronquial (antiinflamatorios). Estos medicamentos se deben utilizar durante periodos prolongados de tiempo, pero son seguros y fáciles de usar. Se administran todos los días y se emplean según la gravedad de la enfermedad, por lo que su uso se va modificando según el control de los síntomas que se consiga. El niño y su familia deben conocer cómo actúa cada medicamento y cómo se debe tomar. Hay que asegurarse que el pequeño siempre lleva consigo los aliviadores y que toma regularmente los controladores. También es importante pactar con su médico un plan escrito para saber cuándo usar cada fármaco y cuándo pedir ayuda especializada. Los tratamientos producen dependencia y efectos secundarios a largo plazo? Pierden su efecto con el tiempo? No, los medicamentos para el asma son seguros y eficaces siempre que

16 Ca 16 Artículo Juan y Ana están ahora más tranquilos: han aclarado sus dudas y, sobre todo, han comprendido que los padres y los propios niños pueden controlar el asma. La evolución de la enfermedad depende mucho de sus cuidados, así que tienen mucho por hacer! Fundació Roger Torné se usen a las dosis que se necesitan para conseguir el control de los síntomas. En la mayor parte de los niños, el control de la enfermedad se consigue con tratamientos a dosis bajas o medias que no afectan a su crecimiento o lo hacen de forma mínima. Los efectos secundarios de la medicación no suponen un problema comparado con los beneficios que aportan. Las medicinas alternativas como la homeopatía, la medicina natural o la acupuntura tienen algún resultado en el tratamiento del asma? En la actualidad no hay estudios científicos rigurosos que hayan demostado un efecto beneficioso de estas terapias para el asma. Tener una crisis de asma es cuestión de mala suerte? No. La mayor parte de las crisis son evitables si se establece un control adecuado. Por ello, es fundamental conocer los desencadenantes de cada niño para evitarlos en lo posible, y también por ello hacemos las pruebas de alergia. La familia debe saber cómo evitarlos y es importante que aclare con los sanitarios qué medidas prácticas son útiles y más sencillas de aplicar. El asmático debe evitar el deporte? No. La práctica deportiva tiene muchos efectos beneficiosos para la salud y los asmáticos pueden y deben practicar deporte. Muchos deportistas de alto nivel son asmáticos. Solamente debemos evitar el deporte cuando el asma no está bien controlada, es decir, cuando tenga muchos síntomas. En caso del asma inducido por el ejercicio, es importante hacer precalentamiento, tener cuidado con los cambios bruscos de temperatura (gimnasio-calle-gimnasio) y hacer la actividad de forma gradual. Si se necesita, hay que usar la medicación antes de iniciar el esfuerzo.

17 Entrevista 17 Ca Para el asmático, la información es fundamental Isabel Sánchez Coordinadora de Inspira Fundació Roger Torné La Associació Asmatològica Catalana cumple en 2015 veinte años. Durante este tiempo el asma ha experimentado un repunte importante entre la población, pero desde esta organización se ha trabajado por apoyar a los enfermos y, sobre todo, por darles información. Uno de sus impulsores fue el doctor César Picado, catedrático en Medicina por la Universidad de Barcelona, y con él y con la actual presidenta de la entidad, Núria Sansano, que convive desde hace 52 años con la enfermedad, hemos hablado para conocer de cerca la experiencia de esta asociación en la lucha por mejorar la calidad de vida de los asmáticos. Qué motivó la creación de la asociación? César Picado: Principalmente la voluntad de dar una información a los enfermos que no se podía ofrecer desde la sanidad pública. Los pacientes de asma requieren de una formación continuada que los centros de salud no pueden ofrecer por falta de tiempo o recursos y quisimos llenar ese hueco. Lo que hacemos no sustituye el trabajo de los médicos, pero sí que complementa su labor. Pero, qué tipo de información se da desde la asociación que no se ofrece desde las instituciones sanitarias? Núria Sansano: Sobre todo información concreta y muy práctica, por ejemplo, todo lo relacionado con el entorno doméstico. Para un enfermo de asma es muy importante saber si puede tener alfombras o cortinas en casa, o qué productos de limpieza puede utilizar porque algunos provocan una crisis de asma. Y los médicos no tienen tiempo de atender estas cuestiones, al margen de que tampoco es su función. También es esencial Fundació Roger Torné que conozca los mecanismos que desencadenan las crisis para evitarlas o para que sean menos graves, e, incluso, cómo utilizar correctamente los inhaladores porque hay enfermos que, tras años de asma, todavía no los usan bien. Para un asmático, la información es indispensable. Está en contacto la asociación con la administración? NS: Sí. De hecho, formamos parte del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. La administración está muy interesada en que nuestra asociación

18 Ca 18 Associació Asmatològica Catalana Entidad que tiene como finalidad promover y desarrollar a nivel individual y social la lucha contra el asma, su prevención, profilaxis, tratamiento y rehabilitación Organizamos charlas informativas cada dos meses sobre diferentes temas, como el asma en embarazadas o la práctica de deporte, así como sesiones semanales de fisioterapia así, de la mucosidad. De hecho, yo me he llegado a romper una costilla tosiendo intentando eliminarla. La información de la que dispone un asmático condiciona su enfermedad? Associació Asmatològica Catalana funcione porque un paciente de asma que esté bien informado es un paciente de asma menos que irá a urgencias. CP: La asociación es un interlocutor en el ámbito público pero hay que reconocer que los países europeos nos llevan mucha ventaja en este sentido porque tienen una mayor tradición asociativa. De hecho, hay una federación europea de asociaciones de asma y alergias, la EFA, que ejerce de interlocutor ante el Parlamento Europeo en cuestiones como el tratamiento de la enfermedad o la inversión en investigación. En este momento, nosotros no estamos representados en ella porque en algún momento se intentó crear una federación con todas las asociaciones de asma que hay en España, pero fue un proyecto que no llegó a cuajar. Qué actividades se hacen desde la asociación? CP: Organizamos charlas informativas cada dos meses sobre diferentes temas, como el asma en embarazadas, la práctica de deporte o las medicinas alternativas. También ofrecemos sesiones semanales de fisioterapia y tenemos algunas actividades más lúdicas, que gustan mucho a los socios. Y los asociados mejoran su calidad de vida con estas actividades? NS: Sí, sobre todo en el caso de aquellos que vienen a las sesiones de fisioterapia y que después, en casa, siguen haciendo los ejercicios. Para nosotros es muy importante saber respirar desde el abdomen porque nos permite expectorar mejor y liberarnos, NS: Mucho. Hay otras enfermedades en las que el paciente tiene menos margen de acción y que, por lo tanto, no puede controlar. Es decir, si el problema solo se puede resolver con cirugía, la persona no tiene más remedio que pasar por el quirófano. En cambio, el paciente de asma tiene a su alcance la posibilidad de controlar la enfermedad con cuestiones tan sencillas como no tener cojines o edredones de plumas en casa. Pero hay que saberlo. Cuántos socios forman parte actualmente de la asociación? NS: Somos más de doscientos, aunque los que suelen venir a las actividades son unos 170. También es cierto que en los últimos años, la presencia de socios jóvenes se ha reducido porque ahora hay muchas vías para informarse, como Internet o aplicaciones para teléfonos sobre el asma. Doscientos socios son muy pocos si tenemos en cuenta que se calcula que el asma afecta a entre el 5 y el 10% de la población, lo que equivaldría a entre y catalanes. Por qué? NS: Porque en España la gente es poco aficionada a inscribirse en aso-

19 Entrevista 19 Ca ciaciones y adquirir un cierto compromiso que se mantenga en el tiempo. En otros países, eso forma de su cultura y es algo que se aprende desde la infancia. Así que, quien se inscribe en la Associació Asmatològica Catalana lo hace porque o bien lo ha pasado muy mal, se lo ha recomendado algún médico o nos ha conocido en algún lugar, pero somos conscientes de que no atendemos, ni de lejos, a todas las personas que tienen asma. CP: También sucede que hay determinadas enfermedades que suscitan una mayor movilización o en las que los padres están muy implicados por su gravedad. El asma tiene sus problemas pero, en general, no es una enfermedad grave y eso hace que los padres se impliquen menos. Esa es la razón por la que han fracasado los intentos de crear asociaciones de familias de niños asmáticos. El diagnóstico de asma se recibe de forma diferente si afecta a un adulto que si lo hace a un niño? CP: En la Associació Asmatològica Catalana no atendemos a niños, pero sí es cierto que, en este caso, se tiene que hacer un doble trabajo: por un lado, hay que educar a los pequeños para que utilicen bien la medicación y hacerlo de una forma lúdica, y, por otro lado, a los padres se les tiene que infundir tranquilidad porque se angustian cuando ven que los hijos lo pasan mal. La familia recibe la información de sus médicos pero quiere recibirla más veces y ese es un papel que pueden hacer las asociaciones. NS: Yo soy madre y abuela de asmáticos, y, en el caso de mis hijos, recibí el diagnóstico con una enorme angustia y una preocupación constante por su salud y por poner a su alcance todo lo que la mejorara. También tuve que liberarme de la idea de culpa, porque en el asma hay una predisposición genética a sufrirla. En el caso de los nietos, ya contábamos con el diagnóstico y estábamos más informados y preparados, por lo que lo asumimos con una cierta normalidad. En la familia sabemos que un asmático puede llevar una vida normal y tener salud, siempre, eso sí, que cumpla con la medicación. Ahora, como dicen, estamos mejor informados y se sabe que el tabaco puede causar asma y que, en cualquier caso, lo empeora. Los padres son responsables del entorno en el que crece el niño y, pese a esta información, algunos siguen fumando. Qué está fallando entonces? CP: Bueno, la población conoce la información necesaria para mejorar la salud de sus hijos pero, después, hay cuestiones sociales y políticas que están implicadas. Al margen del tabaco, se habla también de la relación entre asma y una medicina demasiado intervencionista en la que se recurre con frecuencia a los fármacos, lo que hace que el sistema inmunitario de los niños no madure. Cuando un niño tiene fiebre, acudimos de inmediato al antibiótico y hemos olvidado que hay otras formas de bajarla, como bañarlo con agua fría. Pero encajar estas otras opciones Cuando el afectado es un niño, hay que hacer un doble trabajo: educarlo para que utilice bien la medicación y tranquilizar a la familia en el modo de vida actual es complicado: si los padres tienen que ir a trabajar y en la guardería no quieren que los niños vayan con fiebre, la tentación es darles algo para bajársela. Por último, qué retos futuros se plantea la asociación? NS: Nuestro objetivo sigue siendo el mismo, es decir, informar a los asmáticos para mejorar su calidad de vida, pero tenemos que llegar a más gente y, sobre todo, conseguir un cambio generacional dentro de la asociación. Para ello, quizá, la entidad deba plantearse sus formas de trabajar porque no podemos olvidarnos de que, ahora, la gente recurre mucho a las nuevas tecnologías, que tienen su función pero que, en cualquier caso, entendemos que no deberían de ser el único recurso al que acudir cuando se habla de salud.

20 Ca 20 Reportaje Respiro en Xarxa: un aprendizaje saludable en plena naturaleza Soledad Román Directora General de la Fundació Roger Torné Cuando en septiembre de 2009 la Fundació Roger Torné puso en marcha el programa Respiro, solo tenía ante sí una realidad: el asma y otras afecciones de carácter respiratorio eran cada vez más frecuentes en la población infantil. Aparte de un estudio científico realizado en EEUU sobre la influencia positiva de vivir en una calle con árboles para disminuir las crisis de asma, no encontramos estudios y evidencias científicas que pusieran de manifiesto, más allá del sentido común, que la naturaleza no solo era positiva para el bienestar infantil sino que ayudaba a mejorar el estado de salud de los niños y niñas, en especial el de aquellos con síntomas respiratorios. No obstante, sí había pruebas de la estrecha relación existente entre la prevalencia del asma y las condiciones ambientales en que viven los niños, más allá de los condicionantes genéticos. Y, en ese contexto, para la fundación no existía duda alguna de que los niños y niñas necesitaban respirar aire de calidad, pero, también, de que necesitaban aprender a respirar correctamente. Pues bien, estos dos elementos, respiración y contacto con la naturaleza, constituyeron la base sobre la que se estructuró el programa que bautizamos como Respiro y al que en 2012 le añadimos en Xarxa para señalar su voluntad de colaborar con otras entidades sin ánimo de lucro. La respiración: fuente de salud La respiración es un proceso involuntario y automático a partir del cual inhalamos oxígeno y expulsamos los deshechos del aire espirando. Con el oxígeno inhalado, los pulmones purifican la sangre y todo el organismo se beneficia de esta renovación. Pero los pulmones no son los únicos órganos asociados al acto de respirar. Hay otros músculos, como el diafragma, la musculatura intercostal o los abdominales, que también intervienen y, en función de la intensidad de la inhalación, retención y espiración, nos encontramos ante diferentes tipos de respiración: la alta o clavicular, también llamada superficial; la media o intercostal, y la baja o abdominal. La respiración y el contacto con la naturaleza son los elementos que sustentan las actividades de Respiro en Xarxa

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