Un año en silla de ruedas

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1 Líuts Comas i Ftfasmitjá Tfno: \ar\Mc6ñ)ib~es Un año en silla de ruedas Lluís Comas i Masmitjá Prólogo: Me llamo Lluís, tengo 50 años, nací i vivo en Barcelona y mi profesión es la de médico pediatra. Trabajo preferentemente en un gran hospital y mi hobby desde hace años es el turismo. Me gusta viajar y ello ocupaba gran parte de mis horas libres durante el año, desde Enero hasta Agosto, preparando concienzudamente las rutas de mi viaje y estudiando peculiaridades y características de la zona que voy a visitar. Con todo ello preparado, se cumple la realización casi siempre en el mes de Agosto, y a la vuelta escribo mis experiencias y las de mis acompañantes en un libro-guía con todos los detalles, además de castigar a amigos y conocidos con las anécdotas, diapositivas, fotos y videos de nuestra aventura. Pues bien, en verano de 1997 no se ha podido cumplir mi sueño anual ya que me he encontrado haciendo intensa recuperación por un problema físico que no me permite caminar y me obliga a ir en silla de ruedas. No he podido hacer mi viaje pero si estoy disfrutando-sufriendo una importante aventura mucho más intensa que un viaje al Cabo Norte, a Turquía o al Gran Cañón del Colorado. Así pues, si este año no puedo relatar un viaje turístico, bien puedo poner en los bits informáticos y después en el papel esta aventura, lo que me permitirá en ocasiones hacer reflexiones sobre este "nuevo mundo" en el que me encuentro. Pero en esta ocasión, esta aventura se escribe con más y mas nobles intenciones: 1.- Hacer llegar un rayo de esperanza a quienes, por desgracia, se puedan encontrar en algún momento de su vida en la situación en que yo me encuentro. Me han faltado en muchas ocasiones elementos de ayuda para superar la situación, y no por falta de voluntad de los que se hallaban a mi alrededor. Me gustaría expresar mi opinión sobre como deben tratar a un paciente o familiar que se halle en estas situaciones los médicos, enfermeras, fisioterapeutas, auxiliares, familia y amigos. 2.- Un segundo motivo sería el dar muestra pública de agradecimiento por la ayuda recibida por parte de la familia; hijos, pareja, madre, hermanos; de los amigos y con todo cariño, a estos maravillosos compañeros que han sufrido y sufren conmigo la dureza de intentar una recuperación. De todos ellos he aprendido y para todos ellos mi agradecimiento. Y una mención especial la buena amiga y compañera Cristina Buch, por su apoyo, aliento y corrección de mis errores de redacción, estilo e incluso ortografía.

2 3.- Muy a menudo se hace difícil brindar ayuda a una persona discapacitada. Todo el entorno de la persona afectada intenta ayudar en lo posible, pero en muchas ocasiones, desafortunadamente y no en el sentido que más conviene o que mejor desearía la persona a quien se pretende auxiliar. En estas páginas me gustaría resumir también que es lo que sentimos quienes nos encontramos con un problema de discapacidad física, y hacer reflexionar a aquellos que no teniendo problemas de movilidad, en ocasiones son insolidarios con sus semejantes. A menudo nadie piensa que pueda sucederle a él hasta que la vida se aparece con su cara más difícil. 4.- Y finalmente, si esta "aventura" puede entretener una horas de lectura a cualquier persona, bienvenida sea la tarea de plasmarla en el papel. Es evidente que no soy escritor y por ello me deberé basar en experiencias anteriores. He pensado relatar este libro como si de un viaje más se tratara, en forma de diario con los acontecimientos que suceden, y cuando algún aspecto del día merezca alguna reflexión o comentario, se añadirá a continuación con letra cursiva para mejor separar el simple relato de los hechos, de las opiniones o reflexiones que de ellos se derivan. Así pues, si estas premisas os parecen razonables, vamos allá y que la lectura os sea grata Lluís

3 2.- Todo empezó Enero 1983 Son las 10,30 de la noche y el ambiente es realmente frío en la pista de tenis "El Molí" donde Toni y yo estamos jugando nuestro partido de cada Lunes, costumbre que hemos mantenido casi ininterrumpidamente en los últimos 15 años, desde primer curso de la carrera de medicina cuando nos conocimos. Incluso en alguna ocasión, en días de clases poco interesantes habíamos hecho novillos y nos habíamos desplazado hasta estas pistas de Sant Joan Despi para jugar una hora de tenis. Después de acabar la carrera, quedó institucionalizada la cita de todos los Lunes de 10 a 11 de la noche. El partido es duro y a pesar del frío ambiental ambos chorreamos de sudor. Le mando un globo, él intenta retroceder rápidamente pero en el forzado movimiento pierde el equilibrio y cae de espaldas, gano el juego entre las risas provocadas por la caída y prometiéndole repetir más el golpe por encima de él pues ya van 3 semanas seguidas que se cae en el mismo tipo de jugada. Esta noche he ganado el partido, pero estoy a punto de recibir una noticia que va a cambiar el resto de mi vida. Después del partido me entero por Margarita, su mujer, que Toni hace un tiempo que tiene unas molestias en forma de falta de fuerza en las manos y otras partes del cuerpo y que hace pocos días le han diagnosticado una "Esclerosis Lateral Amiotrófica" (ELA) aunque me pide que no se lo comente, pues él no conoce aún el diagnóstico. Volviendo a casa, en el coche, intento recordar los detalles del diagnóstico que acabo de conocer de mi amigo. No sé mucho de esta enfermedad pues no se da en los pacientes que corresponden a mi especialidad. En cambio si recuerdo que en nuestras noches de estudio en común, era un tema que a mi se me había atravesado y en cambio Toni (ironías de la vida) dominaba bien. Cuando hacíamos los repasos finales de Neurología y yo no sabía los síntomas guía de la enfermedad, él me recordaba lo de las típicas fasciculaciones, o sea contracciones de fibras aisladas de un músculo y el síntoma típico del aspecto de la lengua como "un saco de gusanos" por estas contracciones alternantes de grupos de fibras musculares. Sabía muy poco de esta terrible y cruel enfermedad. Pocos días después, o quizá ya lo había visto antes sin darle importancia, observo fasciculaciones en el muslo de mi pierna derecha pero intento no darle importancia y olvidarme del tema. Otoño 1983: Mi amigo ha ido empeorando y ya ha dejado de trabajar. Yo, por mi parte, observo con preocupación como mi muslo derecho se va adelgazando respecto al izquierdo y no es raro ver en el músculo, fasciculaciones. Por las noches, a menudo me despiertan fuertes dolores en este muslo y la atrofia es más evidente en ambos vastos (músculos más laterales que forman parte del cuadríceps)

4 Frecuentemente también tengo dolores en la cadera izquierda por o que consulto al traumatólogo que me solicita una Gammagrafía de caderas para descartar una necrosis aséptica inicial de la cabeza femoral (obstrucción de la arteria que alimenta a la parte más alta del fémur), que no se confirma. La molestia queda sin diagnóstico, y sólo se les ocurre recomendarme un alza en el zapato por haber observado una diferencia de Vi cm. en la longitud de la piernas. La medida ortopédica no es efectiva por lo que pronto la abandono. 1984: Intento luchar contra la atrofia de la musculatura de mi muslo derecho y me apunto a un gimnasio donde hago sesiones de ejercicio destinados a recuperarlo. Después de 4 largos meses con 2 horas diarias de ejercicio debo rendirme a la evidencia de que no tan sólo no se ha recuperado, sino que la atrofia ha aumentado y que, además, después de las intensas sesiones de gimnasia es mucho más frecuente que el miembro inferior me falle y caiga al suelo, por agotamiento debido al ejercicio. Abandono el gimnasio. En este momento la diferencia de perímetro entre mis dos muslos a nivel de la ingle es de 3 cm y en la parte media de 2 cm. Siguen viéndose las fasciculaciones y sufriendo los frecuentes dolores nocturnos. Después de varias caídas practicando deporte decido abandonarlo, al correr me falla la pierna derecha y voy por los suelos. En verano hago una visita a mi amigo en su lugar de veraneo. Es dura e injusta la vida: Él esta evolucionando muy rápido, lo mío al fin y al cabo parece que va más lento, pero sin duda en pocos años me veo como él. No vale la pena intentar llegar al diagnóstico, es mejor dejarlo y vivir con la duda, aunque desgraciadamente no tengo ninguna duda de que lo que me ocurre es una enfermedad neurológica como la de Toni, aunque se trate de una variedad de más lenta evolución. Coper el toro por lor cuernos: Ahora, con la perspectiva que da la distancia es bien evidente, y especialmente conociendo la evolución posterior de los acontecimientos, que no afrontar los problemas de la vida de cara y con audacia puede llevar a una angustia y sufrimiento que de otro modo nos hubiéramos ahorrado. Me pongo un punto negativo por esta cobardía ante la vida. Cuando se acerca el fin del año, en el hospital fijamos las guardias hospitalarias para 1985 procurando repartir equitativamente los festivos entre todos, yo prefiero apuntarme las guardias de Diciembre, pues pienso que para entonces ya no estaré en activo, y así, de momento, disfrutaré de las más cercanas vacaciones de Semana Santa. 1985: Siguen las molestias nocturnas en el muslo derecho, y cada vez que el dolor me despierta por la noche veo con preocupación que estas fasciculaciones y a veces incluso temblores de toda la pierna nunca cesan. Sigo haciendo vida normal, mis múltiples ocupaciones, las guardias, etc.. pero cada día, cuando al entrar en el hospital debo subir los 14 peldaños de la escalera de entrada, tomo medida de como va la evolución de "mi enfermedad", al principio las subía algo más lento, ahora ya necesito apoyarme en el pasamanos para ayudarme a subir.

5 Se me hace difícil ignorarlo todo, no quiero que me confirmen lo que sospecho pero en cambio la duda no me deja vivir. Ideo un plan para que, sin pasar por todo el proceso correcto de visita a un neurólogo (el interrogatorio sobre la enfermedad, la exploración física y luego las pruebas) conseguir que me hagan un Electromiograma de entrada y así confirmar o descartar el diagnóstico. Con este propósito, algún día que esté de guardia, al mediodía cuando vaya al comedor entraré en el gabinete de Electromiografía y allí hablaré con el médico encargado, antiguo compañero de carrera, le expondré mis razones para solicitarle la exploración saltándome todas las reglas de un correcto diagnóstico, y así en poco tiempo saldré de dudas. Será como zambullirse en un segundo en una fría piscina, y después de unas brazadas ya no notaré el frío y se habrán disipado mis dudas. Mi plan tarda en realizarse pues cada vez que paso por delante del servicio de Electromiografía tengo una u otra excusa para no entrar, pero de pronto un día me decido, encuentro al compañero de curso y me dirijo a él más o menos en estos términos: "Se que lo que te voy a pedir no es correcto en una buena práctica médica, pero te pido que conmigo hagas una excepción. Tengo un amigo que tú conoces como yo que tiene un diagnóstico de ELA, yo tengo molestias similares aunque en menor grado y por ello te pido que sin más me pongas las agujas y me digas si este es mi caso". Me hace un extenso interrogatorio, me explora y me dice que parece que tengo afectada el asta anterior de la médula, pero también tengo síntomas de afectación del cordón lateral (típico de ELA), y que antes de hacerme el Electromiograma hay que "hacer las cosas bien" y me indica que pida visita al neurólogo y que siga el procedimiento correcto. En resumen, no ha entendido mi petición y salgo del despacho aún peor de lo que había entrado. En Primavera y Verano sigue la lenta pero inexorable evolución y aparecen nuevos síntomas. Cuando hago un esfuerzo o incluso un estornudo me quedo sin sensibilidad en los miembros inferiores, con una sensación como de hormigueo que va desapareciendo lentamente en pocos minutos. Se ha dado la graciosa anécdota que un día cuando llegaba en la moto al domicilio de un paciente y estaba a punto de parar, me vino un estornudo, me quedé sin sensibilidad en las piernas y no tuve más remedio que dar 2 vueltas a la manzana en la moto hasta recuperar la sensibilidad y así poder poner los pies en el suelo y bajar de la moto con ciertas garantías (me había quedado sin "tren de aterrizaje"). Setiembre 1985: El día 10 de este mes, después de unos largos días de agonía muere Toni. Todo el proceso comporta un doble dolor para mí, por el hecho en si y porque yo aún me veo abocado en un plazo más a menos corto al mismo final. Acabo el año haciendo más guardias de festivos que nunca pues "mi proceso" va más lento de lo que yo había calculado y ha llegado Diciembre y aún sigo en plena actividad. 1986: Transcurre el año como los anteriores, con este lento empeoramiento y ahora con la aparición de fasciculaciones también en mi

6 muslo izquierdo. Observo a menudo mis miembros superiores, sobre todo!as manos y aquí no aparecen atrofias ni fasciculaciones y mi fuerza en las manos sigue intacta. Es posible que no sea el diagnóstico que durante años estoy sospechando?. Me hago el firme propósito de que "algún día" me pondré en manos de los médicos para que hagan de mi lo que crean conveniente, es decir, me convertiré en paciente a todos los efectos. Mientras tanto la vida sigue, las escaleras de entrada al hospital cada día son más difíciles de subir, pero en verano iremos de vacaciones a Italia para intentar olvidar las penas de cada día. En Octubre, un día al mediodía mientras estaba con la moto parado en un semáforo en rojo, un camión con el conductor despistado y con un intenso aliento a alcohol, me embiste por detrás y sin golpearme directamente en la espalda (afortunadamente el asiento se rompe hacia arriba y me protege) me arrastra 20 metros. Quedo en el suelo y con horror noto que no me puedo levantar, no se donde tengo las piernas. Los que me atienden me dicen que no me mueva del suelo pero no puedo resistir la ncertidumbre, me agarro al brazo de dos de ellos y tiró fuerte intentando levantarme con lo que consigo que me ayuden a ponerme de pie. Poco a poco recupero de nuevo la sensibilidad y cuando llega la ambulancia ya consigo mantenerme en pie. Me llevan al hospital donde después de un chequeo exhaustivo, no encuentran lesiones importantes. La moto ha quedado destrozada y será necesario un chasis nuevo. 1987: Transcurre el año sin novedades importantes, aunque las implacables escaleras de entrada al hospital dan fe cada día por la mañana del estado de mi fuerza en las extremidades inferiores.

7 3.- En manos de ios médicos 1988: Por fin me decido y por recomendación de Josep, compañero en urgencias, voy al servicio de Neurología donde me visitan y solicitan una serie de pruebas y análisis. Entre las pruebas, una Electromiograma donde me castigan especialmente la ingle con descargas logrando por fin estimular al nervio crural. En la sala de exploración hacía frío inicialmente, pero después de las descargas recibidas, mi sudor era propio de pleno mes de Agosto. Sin traumatismo físico es la Resonancia Nuclear Magnética, pero mucho peor desde el punto de vista psicológico. Con todas las exploraciones y análisis practicados se me ofrece el diagnóstico de "Atrofia idiopática del cuadríceps" es decir: Atrofia del cuadríceps de causa desconocida. Me dicen que es una enfermedad descrita hace poco tiempo y que consiste en una atrofia localizada del músculo que en el 80% de los casos no evoluciona. Pregunto sobre lo que sucede en el restante 20% de casos y no obtengo respuesta. La Resonancia Magnética a nivel Lumbar y Sacro fue normal. Las exploraciones médicas: Siempre he pensado que cuando un médico solicita una exploración a un paciente, primero debería someterse él mismo a la experiencia para saber lo que se siente. Hay exploraciones en las que es necesario pinchar al paciente, otras en las que, como el caso del Electromiograma, se le aplican descargas no siempre de poca intensidad y no exentas de molestias. Pero hay una exploración que se solicita actualmente con gran profusión y siempre se avisa al paciente que no le va a dar ninguna molestia pues no tienen ni que pincharle (en algunas ocasiones). Pero deberían tener en cuenta que hay otras torturas aún más duras que las físicas, que son las psicológicas. Y es que introducir el cuerpo entero en un tubo donde apenas se permite el mínimo movimiento durante un tiempo que puede oscilar entre 45 minutos y 2 horas, produce en la mayoría de personas una sensación de claustrofobia difícilmente superable incluso aunque en circunstancias normales de la vida no se padezca esta alteración. Si a ello añadimos que sabemos que estamos solos en la habitación y que al entrar en ella hemos visto unas puertas gruesas como las de las cajas de caudales, la sensación de soledad es angustiosa aunque a través del pequeño altavoz el técnico intente tranquilizarnos, o tengamos un pulsador para suspender la exploración si no podemos soportar la experiencia. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que la interrupción de la exploración por cualquier motivo significa volver a empezar de nuevo. Es evidente que si se debe hacer una exploración no hay otro remedio que pasar por ello, pero, por favor señores médicos! aunque no se vaya a pinchar al paciente, ello no quiere decir que no provoque ninguna molestia, sino que en ocasiones con gusto cambiaríamos la tortura psicológica por un moderado dolor físico.

8 Verano 1388: El cuadro sigue evolucionando, la atrofia del muslo derecho es evidente, y las fasciculaciones en el muslo izquierdo son manifiestas, señal inequívoca que la atrofia afecta también a esta extremidad. Consulto de nuevo al neurólogo que decide practicarme él mismo un nuevo Electromiograma. En resumen, empiezo a ver que a medio o largo plazo me voy a quedar paralítico al menos de las extremidades inferiores y no sé el motivo. De momento y para desangustiarme intento olvidarme del tema y nos vamos de vacaciones a los Estados Unidos junto con mis dos hijos y mis dos sobrinos. Allí tendré ocasión de distraerme o quizá de recapacitar sobre el tema. El viaje se desarrolla sin problemas por lo que respecta a mi incipiente incapacidad. En los Estados Unidos pienso mucho en lo que sospecho que se me avecina, y parece ser un buen momento vistas las facilidades y ventajas que tienen en aquel país, las personas discapacitadas. Empiezo a imaginar como puedo organizar mi vida en silla de ruedas y ello me permite distraerme en los momentos de angustia. Ya imagino un furgón potente, con entrada en la parte posterior mediante una plataforma y una adaptación para permitir la conducción con las manos. Veo también, que en todo caso, una persona en silla de ruedas puede acceder a casi todas las atracciones de Disneyworld y además no debe hacer cola en las atracciones para él y sus acompañantes. Me consuelo pensando que alguna ventaja tendré en mi estado futuro. Junio 1989: Visto que de las consultas a los neurólogos no he obtenido un diagnóstico claro y que la evolución del cuadro sigue adelante, incluso ya con algún trastorno sensitivo a nivel de rodilla derecha y pies (falta de sensibilidad, calambres) decido consultar a un servicio de neurocirugía. Y de nuevo, más pruebas, y con ello más angustia por los posibles diagnósticos que de ello de derivarían, resumimos: TAC lumbar: Intentando buscar una hernia discal o alguna afectación ósea a este nivel: Normal. TAC craneal: Buscando algún tumor intracraneal que pudiera ser causa de mis dolencias: Normal. TAC abdominal: Buscando un pequeño tumor en alguno de los nervios que inervan a la musculatura de la extremidad inferior: Normal ECOqrafía abdominal: Con la misma finalidad del TAC abdominal. No se puede apreciar el recorrido nervioso, pero en cambio me diagnostican una litiasis biliar (cálculo en la vesícula) de un diámetro de 9 mm. con atrofia completa de la vesícula. Jamás tuve ningún síntoma relativo a esta patología. Resumen: Sigo sin diagnóstico de mi problema, pero en cambio he obtenido gratuitamente el premio de saber de mi piedra en la vesícula

9 4.- Por fin... un diagnóstico creíble Octubre 1989: Mi estado va empeorando, las molestias al caminar son evidentes y un compañero, Quim, me recomienda la visita a un familiar suyo, neurólogo de prestigio. El día 24 de este mes tengo visita con don Adolf en su consulta particular, donde voy provisto de las múltiples exploraciones que llevo en un grueso portafolios. La visita cumple todos los cánones de la medicina que estudié durante la carrera. Empieza por un detallado interrogatorio, sigue con una exploración física completa y después de todo ello el neurólogo apunta a una lesión de la 4 a metámera, es decir a nivel óseo entre la 11 a y la 12 a vértebra dorsal y que podría ser debido a: 1.- Una atrofia medular consecutiva a un traumatismo. 2.- Una afectación del disco entre D-11 y D-12 que provoque directamente una compresión sobre la médula, o indirectamente comprimiendo la arteria que irriga la zona y condicione así una afectación medular. Y ya, en este momento, me pide poder ver las múltiples exploraciones que se me han practicado y ve, con horror, que ninguna de ellas está centrada en la columna dorsal que es el nivel en que debe estar la afectación a tenor de la exploración neurológica. Y espontáneamente, el neurólogo me pregunta: Es que nadie de los que te visitó te hizo una exploración completa? Esta demasiado tecnificada la medicina? La constatación de que he sido sometido a un montón de exploraciones de una manera gratuita me lleva a reflexionar sobre algunos aspectos de la medicina actual. Recuerdo que mi catedrático de la asignatura de "Patología Médica" en una ocasión, en clase hizo unas consideraciones generales sobre el acto médico que se me quedaron grabadas en mi memoria. Más o menos se expresó así: " En el interrogatorio al paciente, si ustedes lo hacen correctamente, van a conseguir el diagnóstico en el 80 % de los casos; en la exploración física detallada llegaran a conocer la afección del paciente en el restante 20 %; y las exploraciones complementarias les deben servir a ustedes SOLAMENTE PARA TENER UNA PRUEBA DOCUMENTAL del diagnóstico que ustedes ya habían alcanzado". Desgraciadamente, en la actualidad y debido a la facilidad y rapidez del diagnóstico mediante la solicitud de modernas técnicas hace que en ocasiones el médico obvie la correcta praxis y pase directamente a las pruebas complementarias sin cumplir enteramente los requisitos imprescindibles de un buen interrogatorio y un reconocimiento exhaustivo del paciente. Todo ello ha

10 10 llevado a una cierta "atrofia" en la práctica de algunos ds los médicos actuales pudiéndose dar casos como el que sucedió en mi caso. Si a ello añadimos que los pacientes por su parte casi nunca quedan satisfechos si no hay análisis o técnicas complementarias, el médico difícilmente puede resistir la tentación de "abreviar" la visita y solicitar directamente la prueba "milagrosa" que le dará el diagnóstico. Yo por fin encontré un médico de los que se podrían denominar "antiguos" y que acabó con mi largo viacrucis de incertidumbre. En una de las radiografías de columna lumbar que aporto a la visita se puede adivinar una afectación de las vértebras 11 a y 12 a dorsales, pero la proyección no es la idónea por lo que será necesario repetir exploraciones, esta vez centradas en el lugar de la lesión: Una radiografía simple de columna dorsal centrada en D-11 / D-12 Un TAC dorsal en la misma proyección para ver más detalladamente la lesión ósea y el posible estrechamiento del canal medular. Una Resonancia nuclear magnética de la zona para ver la más específicamente la afectación de la propia médula. Noviembre 1989: La exploraciones practicadas confirman el diagnóstico clínico de mi buen amigo Adolf. Hay un aplastamiento del espacio entre D-11 y D-12 con compresión de la médula. Y ahora se plantea conocer el motivo de este aplastamiento localizado de una zona de la médula con normalidad del resto de la columna. Con la colaboración de otras personas, pues mi memoria es muy mala en ciertos aspectos, consigo recordar algo que sucedió unos 6 meses antes de la aparición de los primeros síntomas: Era un Viernes de Primavera de Fuimos junto con la familia de mi amigo Míquel Ángel al camping de Salou donde teníamos instaladas las caravanas dispuestos a pasar el fin de semana. Desde la semana anterior habíamos decidido organizar un paseo ecuestre mediante el alquiler de unos caballos de una hípica cercana al camping. Un caballo para cada uno y el animal más conflictivo me lo adjudiqué yo mismo pues era el de más experiencia en hípica de todo el grupo ( había montado 4 veces en mi vida!). La excursión programada para una hora transcurrió con toda normalidad hasta que ya estábamos llegando de nuevo a las cuadras. Mi caballo se detuvo comiendo hierba mientras el grupo seguía al paso. Intenté, mediante las riendas hacer volver al animal al grupo pero se resistía hasta que ante mi insistencia, de pronto arrancó al galope al mismo tiempo que daba impresionantes saltos con la grupa con la intención de liberarse del peso que llevaba encima. Aguanté como pude durante un tiempo que me pareció interminable hasta que por fin el animal logró su propósito y me arrojó por encima de él, y dando una voltereta fui a caer por delante dando un fuerte golpe al suelo con la espalda, el caballo pasó sobre mi sin pisarme y yo quedé en el suelo conmocionado y sin sensibilidad ni posibilidad de moverme desde la cintura hasta los pies. En su loca carrera el caballo adelantó al grupo y ellos, al verlo aparecer sin jinete volvieron hasta encontrarme tirado en el camino. Con ayuda logré levantarme y llegar al camping donde permanecí en reposo todo el

11 11 fin de semana, con administración de antiinflamatorios para aliviar las molestias. En menos de una hora recuperé mi sensibilidad y la fuerza en las piernas pero me encontraba molido, y mi espalda era un puro hematoma que dibujaba un tatuaje de mi columna vertebral. El Lunes a trabajar como si nada hubiera sucedido, estaba molido pero en menos de una semana me desaparecieron las molestias. No podía imaginar lo que este incidente iba a representar en mi futuro. Si en aquella ocasión hubiera acudido a un centro hospitalario y me hubieran practicado una radiografía de columna, sin duda habría aparecido la lesión vertebral a nivel de D-11 D-12 y con unos días o semanas de reposo absoluto en posición horizontal y luego quizá un corsé rígido, el asunto se hubiera resuelto sin ninguna complicación. Pero entonces era joven y con este optimismo de la edad cuando creemos que nada nos puede suceder, a pesar de que el síntoma de este periodo sin sensibilidad ni fuerza en las piernas me debía haber hecho pensar, aún no siendo esta mi especialidad médica, que podía haber alguna lesión y era necesaria una exploración en un centro médico. Así pues, con la sospecha probable de la causa de la lesión, y conociendo el diagnóstico, debíamos tomar una determinación en cuanto al tratamiento. De todas maneras, el hecho de conocer por fin cual era mi diagnóstico significó algo muy importante para mí. La liberación Después de 6 años de angustia y sufrimiento creyendo estar afecto de una enfermedad neurológica incurable y que me llevaría a una atrofia progresiva de toda la musculatura de mi cuerpo hasta morir ahogado por falta de movilidad de mis músculos respiratorios; saber que mi problema se debía a un traumatismo, que estaba localizado a un nivel de la médula espinal, y que como mucho podía quedar parapléjico, me dio una tranquilidad inmensa. Por esta vez al menos no tendría que pasar yo mismo el calvario que paso mi buen amigo Tony, su familia y sus amigos y no había posibilidad de transmitir la enfermedad a alguno de mis descendientes (como se creía entonces, ahora al parecer descartada la relación familiar de la ELA). Todo lo que me pudiera pasar a raíz de esto quedaba minimizado si lo comparábamos con el calvario de incertidumbre que había pasado durante 6 años. Este momento lo he tenido siempre muy presente, y siempre, cuando las cosas se han puesto peor, he pensado que en ningún caso han sido tan nefastas como la sospecha que tenía en mi interior antes de la afortunada visita a mi amigo Adolf.

12 Primera Intervención Incluso un médico conservador como Adolf consideraba, de acuerdo con el gran especialista en columna y amigo Marcel, que el tratamiento debía ser quirúrgico. Sin embargo, por hallarse en la columna dorsal hacía que la intervención fuera sumamente delicada y de alto riesgo, pues esta zona de la médula se halla irrigada por la arteria de Adamkiewicz, arteria que no en todas las personas se halla situada en la misma localización. En caso que en el transcurso de la intervención se seccionara (hecho posible) dejaría sin irrigación a la médula, pues dicha arteria tiene la particularidad de no tener colaterales, es decir, que no hay otras arterias que pudieran suplir su función, hecho que si sucede en casi todas las demás partes del cuerpo. Se daba el caso, además, de que por las características de la lesión, la intervención ideal debía practicarse abordando la columna por su parte anterior lo que aumentaba enormemente el riesgo quirúrgico. Pregunté a Adolf y Marcel quien era la persona ideal para programar y realizar la intervención y me dijeron que sólo dos neurocirujanos podían hacerla con ciertas garantías, cada uno de ellos jefe del servicio de neurocirugía de un gran hospital público. Desde su consulta mismo concertamos una cita con uno de ellos. Al día siguiente, y a efectos de recabar otra opinión, consulte con un neurólogo de mi hospital que me confirmó el diagnóstico y la indicación quirúrgica, y me recomendó al mismo neurocirujano que habíamos contactado. Noviembre 1989: Me visita el eminente neurocirujano en su consulta privada de una clínica de la parte alta de la ciudad. Como es habitual en casi todos los especialistas en cirugía, su optimismo es desbordante pero me recuerda que debo actuar simplemente como paciente, que debo olvidarme de mí condición de galeno y ponerme ciegamente en sus manos, hecho que por otra parte encuentro natural. Además de las exploraciones practicadas quiere disponer de una mielografía de la zona. La mielografía es una técnica que consiste en la práctica de una punción lumbar para inyectar dentro del canal raquídeo una cantidad de contraste radioopaco a efectos de poder ver mejor la médula mediante practica de radiografías seriadas en distintas posiciones. Yo sabía bien que era una exploración traumática y dolorosa y con unos efectos secundarios a largo plazo importantes pues el contraste tarda meses en desaparecer de la zona si es que alguna vez desaparece. Además de esto, yo creía que era una exploración que había quedado obsoleta desde la aparición de la Resonancia Nuclear Magnética que ya se me había practicado. Pero pensando en que si ya había decidido ponerme en manos de este especialista y si él lo consideraba imprescindible yo debía poner las máximas facilidades; se programó para practicar la exploración en el hospital público donde él trabajaba.

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