Sus seres queridos dicen que usted imagina sus síntomas?

Transcripción

1 Sus seres queridos dicen que usted imagina sus síntomas? Reconozca sus síntomas. Lea este folleto para aprender más acerca de los síntomas que podría sentir.

2 Le suena conocido alguno de estos síntomas? Problemas de memoria o atención o dificultad para resolver problemas Depresión o alteraciones en el estado de ánimo Problemas en la visión Dolor, debilidad, fatiga Sensibilidad al calor Problemas en la vejiga Problemas para caminar y de equilibrio Es posible que usted no sepa qué es la esclerosis múltiple (EM), y eso está bien. Aprenda más acerca de la EM y comience a obtener respuestas a sus preguntas y las de sus seres queridos. Hablemos de la esclerosis múltiple. Quién contrae EM? n Dos millones y medio de personas tienen EM en todo el mundo. n Se cree que alrededor de 400,000 personas tienen EM en los Estados Unidos. La EM está aumentando en la población hispana/latina. Se calcula que entre 20,000 y 30,000 son hispanos/latinos. n Las mujeres con EM representan casi el doble que los hombres. n La mayoría de las personas reciben el diagnóstico de EM entre los 20 y los 50 años. n La EM es más frecuente en las personas de raza blanca y en aquellas cuya ascendencia es de Europa del Norte. Sin embargo, cualquier persona puede tener EM, sin importar el origen. Prevalencia de EM por cada 100,000 personas INTRODUCCIÓN > No hay información 2 Adaptado del 2008 Atlas of Multiple Sclerosis de la OMS 3

3 Cuáles son los posibles efectos de la EM? No hay forma de predecir cuán rápido puede progresar la EM. La EM puede dañar los nervios de su cuerpo, lo cual podría causar discapacidad. Las personas con diagnóstico de EM experimentarán diferentes niveles de actividad de la enfermedad, y es posible que la discapacidad progrese a ritmos distintos para las personas con EM. No obstante, tener EM no significa que contraerá una discapacidad grave. Hable con su médico sobre sus síntomas para comprender si tiene EM, y que se pueda comenzar el tratamiento enseguida. Explicación de la EM La EM es una condición de por vida que afecta el sistema nervioso central (SNC). El SNC está compuesto por el cerebro y la médula espinal, que contienen neuronas. Estas neuronas están unidas por fibras, llamadas axones. A través de los axones se envían señales eléctricas. Estas señales envían información entre las neuronas. Los axones están protegidos por mielina, una sustancia que envuelve las fibras nerviosas y que ayuda a que los mensajes pasen a altas velocidades. En la EM, las células inmunes comienzan un proceso que deriva en el ataque a la mielina y el daño consecuente. También puede producirse daño en los axones. Este daño causa una interrupción en la comunicación. EXPLICACIÓN DE LA EM Neurona sana Axón Neurona dañada Señal nerviosa Vaina de mielina Interrupción de la señal nerviosa El daño causado por la EM crea lesiones, o cicatrices, en el cerebro y/o la médula espinal, que pueden verse a través de imágenes de resonancia magnética (RM). Estas zonas de cicatrices, o esclerosis, corresponden a los lugares en los que se ha perdido la mielina. En definitiva, tener EM equivale a tener muchas cicatrices. Hable con su médico acerca de cuándo realizar una RM. 4 5

4 Qué causa la EM? Se cree que la EM es un trastorno autoinmune. Esto significa que algo desencadena una acción en el sistema inmunitario para que ataque al cuerpo. La causa es desconocida. Algunos médicos creen que una infección puede desencadenar la EM, pero la EM no es contagiosa. También puede estar causada por la genética, el entorno o problemas en el sistema inmunitario. La mayoría de las personas con EM reciben el diagnóstico del tipo de EM más común, llamado EM remitente-recurrente (EMRR). En este tipo de EM, las personas tienen períodos, denominados recurrencias, en los que los síntomas empeoran. Los tratamientos de la EM recurrente pueden ayudar a reducir la cantidad de recurrencias. La EM afecta a las personas de forma diferente La EM es diferente para cada persona. Es posible que nunca tenga todos los síntomas aquí mencionados. Tenga en cuenta que no todos sus síntomas pueden deberse a la EM. Avíseles a su médico, familiares y amigos sobre los síntomas de EM que tenga o si estos empeoran. De esa manera, pueden trabajar juntos para controlar la EM y determinar si el tratamiento actual está funcionando. Afortunadamente, hay tratamientos de eficacia comprobada tanto para reducir las recurrencias como para retrasar el progreso de la discapacidad en la EM recurrente. HABLE CON SU MÉDICO SOBRE CÓMO ELEGIR EL TRATAMIENTO PARA LA EM INDICADO PARA USTED. RECURRENCIAS: Duran más de 24 horas Son repentinas Pueden ser leves o graves Suelen desaparecer Son temporales pero pueden interferir con sus actividades diarias Actividad relacionada de la EM Mielina Células inmunes Sustancias químicas perjudiciales Célula T Células inmunes Vaso sanguíneo Mielina Axón Neurona 6 7

5 Información para conocer los síntomas frecuentes de la EM Necesita un poco de ayuda para entender los síntomas de la EM? En este folleto, encontrará información detallada con explicaciones sobre los síntomas más frecuentes de la EM. Por favor, hágase las siguientes preguntas para entender mejor los síntomas que está teniendo. n Cuándo comenzaron los síntomas? n Cuánto duraron? n Ocurrió algo para desarrollar el nuevo síntoma? (por ejemplo, una nueva actividad o una infección, fiebre) n Qué ha hecho para controlar el síntoma? Le ha sido útil? n El síntoma influye en sus actividades diarias, como el hecho de poder vestirse y alimentarse por su cuenta, ir a trabajar, cuidar de su familia o socializar? CUÁNTO DURAN SUS SÍNTOMAS? SÍNTOMAS DE LA EM Nicole B., con su hija MS LifeLines Ambassador (Embajadora), tiene EM recurrente Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) 8 están patrocinados por EMD Serono, Inc. y Pfizer Inc. 9

6 Cuándo hablar con alguien debido a los síntomas Si usted o sus seres queridos tienen síntomas que exigen atención inmediata, llame a su médico enseguida. ENTRE LOS MOTIVOS PARA LLAMAR SE INCLUYE: Presenta un síntoma nuevo de EM que dura al menos 24 horas Tiene pérdida de la visión o visión borrosa Tiene un cambio abrupto en la función de la vejiga o los intestinos Tiene una pérdida abrupta de la fuerza Tiene síntomas dolorosos Cree que tiene una infección en las vías urinarias Se siente deprimido o piensa en dañarse a sí mismo Irma T. RN, MSCN, enfermera de MS LifeLines Irma es una enfermera que habla español La mayoría de los enfermeros/as de MS LifeLines están certificados en EM. Tenemos disponibles enfermeros/as que hablan español

7 Preguntas que su médico podría preguntarles a usted o a sus seres queridos Problemas de memoria o atención, o dificultad para resolver problemas? n n n Olvida nombres, números de teléfono o conversaciones recientes? Pierde cosas o las coloca donde no corresponde? Tiene dificultad para recordar algo que acaba de aprender? Síntomas Repasemos algunos de los síntomas clave que usted o un ser querido podrían estar teniendo. Muchas personas con EM tienen problemas de memoria o atención, o dificultad para resolver problemas. La pérdida de la memoria es el cambio mental más frecuente en las personas que tienen EM. Puede suceder en cualquier momento. Depresión o alteraciones en el estado de ánimo? n n n Siente tristeza o pérdida del interés en actividades cotidianas? Tiene pérdida o aumento del apetito? Se siente cansado? Los síntomas de depresión parecen ser más frecuentes en las personas con EM, y pueden estar asociados con algunos tratamientos. Si presenta síntomas de depresión o piensa en la muerte o el suicidio, hable con su médico, familiares y amigos

8 Problemas en la visión Fatiga? n Ha tenido algún cambio en la visión? n Tiene alguna dificultad para ver o tiene visión doble? n Tiene movimientos oculares incontrolados?? n Está durmiendo bien? n Se siente exhausto, incluso después de haber dormido lo suficiente? n Esto interfiere en su capacidad de participar en la rutina diaria? Los problemas en la visión son comunes en las personas con EM, pero es posible que sean temporales. Rigidez o espasmos musculares? n Siente los músculos rígidos? Dónde? n Tiene calambres musculares? Dónde? Es posible que la rigidez se sienta como si tuviese los músculos tirantes y puede producir espasmos incontrolados y dolorosos. La espasticidad ocurre con más frecuencia en los músculos de las piernas o los brazos que lo ayudan a mantenerse erguido y a conservar la postura. Estos espasmos pueden afectar su forma de caminar. Debilidad? n Siente debilidad en partes específicas del cuerpo? n Alguna vez se siente demasiado débil como para hacer cosas? n Siente que tiene que esforzarse más de lo normal en las tareas cotidianas? En la EM, la debilidad puede ser resultado de un problema con una señal nerviosa o deberse a la falta de actividad. A veces, puede estar menos activo debido a la fatiga, la rigidez o a una recurrencia. Mientras más tiempo esté inactivo, más débiles se pueden volver los músculos. La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes de la EM. La fatiga puede hacer que se sienta somnoliento o sin energía física o mental, lo cual no está causado por la actividad y no se alivia con el descanso. Dolor?? n Siente algún dolor punzante o ardor en la cara o en la espalda? n El dolor interfiere en su funcionamiento o su capacidad de desempeñarse en la rutina diaria? Más de la mitad de las personas con EM dicen que el dolor es un problema. Sentimientos anormales n Siente entumecimiento, ardor, comezón u hormigueo en el cuerpo (por ejemplo, pinchazos )? n Es nuevo, o cuánto hace que lo tiene? Muchas personas con EM tienen sensaciones incómodas. Si bien son frustrantes, la mayoría de estos síntomas no afectan la función física y se pueden controlar o tratar

9 Problemas para caminar y de equilibrio??? n Se tropieza, se cae o siente que pierde el equilibrio o tiene mareos? n Tiene problemas para caminar (por ejemplo, movimientos oscilatorios, pie caído o entumecimiento en los pies)? Los problemas para caminar son bastante comunes con la EM. Problemas en los intestinos o la vejiga n Ha tenido algún cambio en la evacuación? n Orina con mayor frecuencia que la normal o siente la necesidad urgente de orinar enseguida? Por la noche? n No puede retener la orina en la vejiga? El problema en el intestino más común entre las personas con EM es la constipación. Sensibilidad al calor n Los síntomas empeoran cuando tiene calor? 1 1 apoyo individualizado Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) están patrocinados por EMD Serono, Inc. y Pfizer Inc. -a- Los síntomas de la EM suelen empeorar cuando aumenta la temperatura corporal. Esto puede estar causado por factores como ejercicio intenso, fiebre, exposición al sol o por sentarse en una tina caliente. LA EM PUEDE AFECTAR A LAS PERSONAS DE MODOS DIFERENTES. ES IMPORTANTE ESTAR CONSCIENTE DE LOS SÍNTOMAS Y AVISARLES AL MÉDICO Y A SUS SERES QUERIDOS LO QUE ESTÁ SINTIENDO. MS LIFELINES

10 Vinicio F. Especialista en apoyo al paciente de MS LifeLines que habla español Llame hoy para hablar con Vinicio o con otro de nuestros Especialistas en apoyo al paciente. UN NÚMERO LO CONTECTA A USTED Y A SUS SERES QUERIDOS CON APOYO EN TODO MOMENTO. La vida es impredecible cuando usted tiene EM recurrente. Por eso se creó MS LifeLines. Somos un servicio de apoyo que está aquí para ayudarlo a comenzar y a continuar el tratamiento para la EM recurrente, y para ser un sistema de apoyo para usted y sus seres queridos. Con más de 11 años de experiencia, estamos orgullosos de apoyar a las comunidades que hablan español e inglés mediante recursos y apoyo cuando y donde usted y sus seres queridos los necesitan. Cómo podemos ayudar? Llámenos al También puede encontrar ayuda en línea las 24 horas del día, los 7 días de la semana en mslifelines.com. MS LifeLines ofrece representantes E intérpretes que hablan español. APOYO las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana 18 19

11 cuatro EQUIPOS EN LOS QUE PUEDE CONFIAR Erin M. Especialista en Apoyo Financiero de MS LifeLines Nuestro Equipo de Enfermeros/as puede responder preguntas si usted está considerando Rebif (interferón beta-1a). Para hablar de manera individualizada con un enfermero/a, solo debe llamarnos: de 8 am a 10 pm (hora del Este) de LUNES A VIERNES, y de 9 am a 5 pm (hora del Este) los SÁBADOS Y DOMINGOS. Los Especialistas en Atención al Cliente están a su disposición para responder a sus llamadas los siete días de la semana. Los Especialistas en Apoyo Financiero pueden ayudarlo a comenzar con Rebif buscándole el programa de asistencia financiera indicado para usted, incluso si no tiene seguro. También podría calificar para un copago de $0. Llámenos de 8 am a 8 pm (hora del Este) de LUNES A VIERNES, y de 9 am a 5 pm (hora del Este) los SÁBADOS. Indicación Rebif (interferón beta-1a) se utiliza en el tratamiento de las formas recurrentes de EM para disminuir la frecuencia de las recaídas y retrasar la aparición de algunas de las manifestaciones de discapacidad física comunes en personas con EM. Rebif no está aprobado para el tratamiento de la EM progresiva crónica. Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) son personas que actualmente se administran Rebif, y sus seres queridos, que están a su disposición para hablar y orientarlo en general sobre la EM o Rebif. Lo pondrán en contacto con un Ambassador (Embajador) a través de nuestro Programa Peer Connection (Conexión con sus Pares). Llame al para solicitar un Ambassador (Embajador) que hable español o inglés. Cuéntenos cómo podemos ayudar. Llame a MS LifeLines al en cualquier momento. Obtenga más información sobre nuestros equipos en mslifelines.com. 20 Información importante sobre seguridad Rebif (interferón beta-1a) no cura la esclerosis múltiple (EM), pero ha demostrado reducir el número de brotes y retardar la aparición de algunas de las discapacidades físicas que se observan comúnmente en las personas que tienen esta enfermedad. Rebif puede causar efectos secundarios graves, por lo que, antes de comenzar a usarlo, usted debe hablar con su médico sobre sus posibles beneficios y efectos secundarios a fin de decidir si es adecuado para su caso. Tenemos representantes E intérpretes que hablan español disponibles para atenderlo. Consulte la Información sobre prescripción del medicamento y la Guía del Medicamento de Rebif (interferón beta-1a) que se incluyen en el bolsillo, y la información importante sobre seguridad en las páginas 24 a

12 tres FORMAS DE CONECTARSE CON NOSOTROS Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) que tienen EM recurrente y sus seres queridos ESTAMOS AQUÍ PARA USTED Y SUS SERES QUERIDOS, DONDE QUIERA QUE ESTÉN: POR TELÉFONO, EN INTERNET Y EN PERSONA. Conectarse con un par Poder hablar con alguien que tiene EM puede marcar una gran diferencia. El Programa Peer Connection (Conexión con sus Pares) puede hacerlo, poniéndolo en contacto con un MS LifeLines Ambassador (Embajador) para una llamada telefónica individualizada. Póngase en contacto con alguien que comprenda la EM llamando al para pedir hablar con un Ambassador (Embajador) que hable español o inglés. Venga a un evento en vivo Hay eventos en vivo disponibles para que usted y sus seres queridos escuchen en forma directa a los médicos y a los enfermeros/as, y puedan hablar cara a cara con otras personas que tienen EM recurrente. Para encontrar eventos en español o en inglés cercanos a usted, visite mslifelines.com. Tenemos representantes E intérpretes que hablan español disponibles para atenderlo. 22 Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) están patrocinados por EMD Serono, Inc. y Pfizer Inc. Consulte la Información sobre prescripción del medicamento y la Guía del Medicamento de Rebif (interferón beta-1a) que se incluyen en el bolsillo, y la información importante sobre seguridad en las páginas 24 a

13 Indicación Rebif (interferón beta-1a) se utiliza en el tratamiento de las formas recurrentes de EM para disminuir la frecuencia de las recaídas y retrasar la aparición de algunas de las manifestaciones de discapacidad física comunes en personas con EM. Rebif no está aprobado para el tratamiento de la EM progresiva crónica. Información importante sobre seguridad Cuál es la información más importante que debo conocer sobre Rebif? Rebif no cura la esclerosis múltiple (EM), pero ha demostrado reducir el número de brotes y retardar la aparición de algunas de las discapacidades físicas que se observan comúnmente en las personas que tienen esta enfermedad. Rebif puede causar efectos secundarios graves, por lo que, antes de comenzar a usarlo, usted debe hablar con su médico sobre sus posibles beneficios y efectos secundarios a fin de decidir si es adecuado para su caso. Algunos de sus posibles efectos secundarios graves son: Depresión. A algunos pacientes tratados con interferones tales como Rebif les ha dado depresión grave (tristeza). Algunos de los pacientes han pensado en la posibilidad de suicidarse, y unos cuantos lo han hecho. No es raro que las personas que tienen esclerosis múltiple sufran depresión (sensación de desánimo, tristeza). Sin embargo, si usted siente un empeoramiento evidente de su tristeza o desesperanza, o si desea hacerse daño o hacer daño a otras personas, debe comunicárselo de inmediato a un familiar o amigo y llamar a su médico lo antes posible. Su médico podría pedirle que deje de administrarse Rebif. También debe decirle a su médico si ha tenido alguna enfermedad mental, incluida la depresión, y si toma antidepresivos Trastornos del hígado. Rebif (interferón beta-1a) podría afectarle el hígado; en unos cuantos pacientes se han desarrollado graves lesiones hepáticas. Es posible que su proveedor de atención médica le pida que se haga análisis de sangre periódicos para garantizar que su hígado esté funcionando correctamente. Si se le amarillea la piel o el blanco de los ojos, o si le salen moretones fácilmente, debe llamar a su médico enseguida Riesgo para el embarazo. Si usted se queda embarazada mientras recibe tratamiento con Rebif, debe llamar a su médico inmediatamente. Rebif podría hacer que usted pierda a su bebé (tenga un aborto espontáneo) o perjudicar al feto. Usted y su médico tendrán que decidir si los beneficios potenciales de Rebif son mayores que los riesgos que corre su hijo que no ha nacido Reacciones alérgicas. Algunos pacientes tratados con Rebif han tenido reacciones alérgicas graves que les han ocasionado dificultades para respirar y la pérdida del conocimiento. Las reacciones alérgicas pueden producirse después de la primera dosis o quizás no se presenten sino hasta que usted se haya administrado Rebif muchas veces. También pueden producirse en cualquier momento reacciones alérgicas menos graves, tales como picazón, rubor o aparición de granos en la piel. Si piensa que le está dando una reacción alérgica, deje de usar Rebif inmediatamente y llame a su médico Problemas en el lugar de la inyección. Rebif puede producir enrojecimiento, dolor o hinchazón en el lugar donde se administró una inyección. Algunos pacientes han presentado infecciones de la piel o zonas con daños cutáneos graves (necrosis) que exigieron tratamiento médico. Si alguno de los lugares donde se ha puesto una inyección se hincha o le duele, o si la zona luce infectada y no se cura en unos pocos días, llame a su médico. Para obtener más información, consulte la Guía del Medicamento 24 continúa 25

14 26 Información importante sobre seguridad Quién no debe administrarse Rebif (interferón beta-1a)? No se administre Rebif si: Ha tenido una reacción alérgica tal como dificultad para respirar, rubor o urticaria en respuesta a otro interferón beta o a la albúmina humana Si usted tiene cualquiera de las siguientes afecciones o problemas de salud graves, debe mencionárselo a su médico antes de administrarse Rebif: Depresión (sensación de hundimiento o tristeza), ansiedad (sensación de inquietud o temor sin motivo aparente) o dificultades para dormir Enfermedades del hígado Problemas de la glándula tiroides Problemas de la sangre, como por ejemplo, si sangra o le salen moretones con facilidad, o si tiene anemia (número bajo de glóbulos rojos) o un número bajo de glóbulos blancos Epilepsia Tiene intenciones de quedar embarazada Mencione a su médico todos los medicamentos (de venta con o sin receta), las vitaminas y los suplementos herbarios que tome. Rebif y otros medicamentos pueden afectarse mutuamente y causar graves efectos secundarios. Hable con su médico antes de tomar cualquier nuevo medicamento. Cuáles son los posibles efectos secundarios de Rebif? Síntomas parecidos a los de la gripe (fiebre, escalofríos, sudores, dolores musculares y cansancio) Reacciones de la piel. Pueden producirse molestias, enrojecimiento, dolor, magulladuras o hinchazón en el lugar de la inyección Depresión y ansiedad. A algunos pacientes tratados con interferones les ha dado depresión y/o ansiedad graves Trastornos del hígado Dolor abdominal Problemas de la sangre. Es posible que le disminuyan los niveles de las células sanguíneas (los glóbulos blancos, que combaten las infecciones, los glóbulos rojos o las plaquetas, que ayudan a formar coágulos de sangre). Si los niveles le descienden peligrosamente, podría disminuir su capacidad para combatir infecciones o quizás se sienta cansado o aletargado y le salgan moretones o sangre con facilidad Problemas de la glándula tiroides. Podría cambiar la función de su tiroides. Los síntomas de las alteraciones de la glándula tiroides son sensación de frío o calor constante, y aumento o disminución de su peso sin que haya habido cambios en la dieta o la cantidad de ejercicio que hace Reacciones alérgicas graves. Las reacciones alérgicas son poco comunes y podrían estar asociadas a la dificultad para respirar y la pérdida del conocimiento, las cuales requieren atención médica inmediata Mencione a su médico si tiene cualquiera de estos síntomas, o si se siente triste, cansado, con calor o frío, o si experimenta urticaria, sarpullido, magulladuras, amarilleo de la piel o aumento o disminución de su peso. Consulte las Instrucciones de Uso que vienen con el autoinyector Rebif Rebidose (interferón beta-1a). Se recomienda informar los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados a la FDA. Visite o llame al FDA

15 Saber que con solo una llamada telefónica cuento con el apoyo de los enfermeros realmente ayuda. Rosanna H. Si necesita ayuda o tiene preguntas, llámenos al Tenemos representantes E intérpretes que hablan español disponibles para atenderlo. Rosanna H. MS LifeLines Ambassador (Embajadora) que habla español, tiene EM recurrente. Los MS LifeLines Ambassadors (Embajadores) están patrocinados por EMD Serono, Inc. y Pfizer Inc. mslifelines.com 28 Consulte la Información sobre prescripción del medicamento y la Guía del Medicamento de Rebif (interferón beta-1a) que se incluyen en el bolsillo, y la información importante sobre seguridad en las páginas 24 a

16 Obtenga más información en mslifelines.com Tenemos representantes E intérpretes que hablan español disponibles para atenderlo. Rebif, MS LifeLines y el logotipo de Rebif son marcas comerciales registradas de EMD Serono, Inc. o de sus afiliadas EMD Serono, Inc. Todos los derechos reservados. US-INF RBU Impreso en EE. UU. 11/13

17 Do your loved ones say you are imagining your symptoms? Acknowledge your symptoms. Read this brochure to find out more about the symptoms you may be feeling.

18 Do any of these symptoms sound familiar? Issues with memory, attention, or problem solving Depression or mood swings Vision problems Pain, weakness, fatigue Heat sensitivity Bladder problems Walking and balance problems Let s talk about multiple sclerosis. Who gets MS? n 2.5 million people around the world have MS n About 400,000 people in the United States are thought to have MS MS is increasing in the Hispanic/Latino population It s estimated that 20,000 to 30,000 are Hispanic/Latino n Nearly 2 times as many women develop MS than men n Most people are diagnosed with MS between 20 and 50 years of age n MS is more common in Caucasians and in those of Northern European descent. However, people of any background can get MS INTRODUCTION You may not know what MS is and that s ok. Learn more about MS and start getting the answers for you and your loved ones. Prevalence of MS per 100,000 people > No information 2 Adapted from the WHO 2008 Atlas of Multiple Sclerosis 3

19 What are the possible effects of MS? There is no way to predict how quickly MS may progress. MS can damage the nerves in your body that may lead to disability. People diagnosed with MS will experience different levels of disease activity, and disability may progress at different rates for people with MS. But, having MS does not mean you will become severely disabled. Discuss symptoms with your doctor to understand if you have MS, so therapy can be started right away. Understanding MS MS is a lifelong condition that affects the central nervous system (CNS). The CNS is made up of the brain and spinal cord, both of which contain nerve cells. These nerve cells are linked by fibers called axons. Electrical signals send information between the nerve cells along the axons. Axons are protected by myelin, a substance that is wrapped around the nerve fibers that helps messages pass at high speeds. In MS, immune cells begin a process that leads to the attack of and damage to the myelin. Damage to the axons may also occur, and can cause a communication breakdown. UNDERSTANDING MS Healthy Nerve Cell Nerve signal Axon Damaged Nerve Cell Myelin sheath Breakdown in nerve signal The damage caused by MS creates lesions, or scars, on your brain and/or spinal cord that may be seen with magnetic resonance imaging (MRI). These areas of scarring, or sclerosis, are where myelin has been lost. So, MS actually means many scars. Talk to your doctor about when you should have an MRI. 4 5

20 What causes MS? MS is believed to be an autoimmune disorder. This means that something triggers the immune system to attack the body. The cause of this is unknown. Some doctors think an infection may trigger MS, but MS is not contagious. It may also be caused by genetics, the environment, or problems with the immune system. The majority of people with MS are diagnosed with the most common form, called relapsingremitting MS (RRMS). In this type of MS, people have periods of time, called relapses, when symptoms get worse. Treatments for relapsing MS can help reduce the number of your relapses. MS affects people differently MS is different for every person. You may never have all of the symptoms mentioned in this brochure. Keep in mind that not every symptom you have may be due to MS. Let your doctor, family, and friends know about MS symptoms you re experiencing or if your symptoms get worse. That way you can work together to manage your MS and find out if your current therapy is working for you. Fortunately, there are therapies proven to reduce relapses as well as slow the progression of disability in relapsing MS. Speak with your doctor about choosing the MS treatment that s right for you. MS-related activity relapses: Last more than 24 hours Sudden Can be mild or severe Usually go away Are temporary but may interfere with your daily activities Myelin Damaging chemicals Immune system cells T cell Immune system cells Blood vessel Myelin Nerve cell 6 7 Axon

21 Getting to know common MS symptoms Do you need a little help understanding your MS symptoms? In this brochure, you will find detailed information explaining the most common symptoms of MS. Please ask yourself the following questions, so you better understand the symptoms you are experiencing. n When did the symptom(s) start? n How long did they last? n Did something happen to develop the new symptom? (eg, a new activity or an infection, fever) n What have you done to manage the symptom? Was it helpful? n Does it impact your activities of daily living, such as being able to dress and feed yourself, go to work, take care of your family, or socialize? HOW LONG DO YOUR SYMPTOMS LAST? SYMPTOMS OF MS Nicole B., with daughter MS LifeLines Ambassador, living with relapsing MS MS LifeLines Ambassadors 8 are sponsored by EMD Serono, Inc. and Pfizer Inc. 9

22 When to talk to someone about your symptoms If you or your loved ones are having symptoms that require immediate attention, call your doctor right away. Some reasons to call include: You experience a new MS symptom that lasts at least 24 hours You experience loss of vision or blurry vision You have an abrupt change in bowel or bladder function You have an abrupt loss of strength You develop painful symptoms You think you have a urinary tract infection You have feelings of depression or thoughts of hurting yourself Irma T. RN, MSCN, MS LifeLines Nurse Irma is a Spanish-speaking Nurse Most MS LifeLines Nurses are MS-certified. Spanish-speaking Nurses are available

23 Questions your doctor might ask you or your loved ones Issues with memory, attention, or problem solving? n Are you forgetting names, phone numbers, or recent conversations? n Are you losing or misplacing things? n Do you have difficulty remembering what you just learned? Many people with MS experience challenges with memory, attention, or problem solving. Memory loss is the most common mental change in people living with MS. It can occur at any time. Experiencing symptoms Let s review some key symptoms that you or a loved one may be experiencing. Depression or mood swings? n Are you experiencing sadness or loss of interest in everyday activities? n Do you have a loss or increase in appetite? n Do you feel tired? Symptoms of depression appear to be more common in people living with MS, and may be associated with some treatments. If you experience symptoms of depression or have thoughts of death or suicide, talk to your doctor, family, and friends