Salud pública, genética y ética Public health, genetics and ethicsi

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1 ~ Rev Saúde Pública 2002;36(5): Artigo Especial Special Article Salud pública, genética y ética Public health, genetics and ethicsi Miguel H Kottow Facultad de Medicina y Facultad de Filosofía y Humanidades. Universidad de Chile. Santiago, Chile Descriptores Bioetica social. Genetica. Resumen La investigación genética ha tenido una enonne expansión en recientes décadas, con repercusiones terapéuticas aún inciertas. EI análisis bioético tradicional de Ias complejas prácticas genéticas ha sido insuficiente por sostenerse en Ia ética de Ia investigación y en Ia bioética de corte principialista. Los problemas éticos más importantes de Ia genética son de orden colectivo y deben ser abordados por una reflexión ético-social cuyo enfoque es más amplio que Ia agenda interpersonal dei principialismo. Temas como exploraciones genéticas, cuestiones patrimoniales, manipulación génica y asignación de recursos, deben todos ser sometidos a un pensamiento inspirado en los requerimientos de Ia ciudadanía, en el bien común y en Ia definición dei rol dei Estado en fiscalizar actividades genéticas y en proteger a Ia población. El objetivo dei estudio es mostrar cómo el amplio campo de Ia ética y de Ia genética tiene una mayor relevancia en el campo social que en el clínico. EI objetivo dei trabajoes seftalar que Ia bioética principialista ha enfatizado los problemas éticos individuales que nacen con Ia interv~nción genética, a costa de marginar sus importantes repercusiones sociales. II Keywords Abstract i Social bioethics. Genetics. Genetics research has shown enormous developments in recent decades, although as yet with only limited clinical application. Bioethical analysis has been unable to deal with the vast problems of genetics because emphasis has been put on the principlism applied to both clinical andresearch bioethics. Genetics nevertheless poses its most complex moral dilemmas at the public levei, where a social brand of ethics ought to supersede the essentially interpersonal perspective of principlism. A more social understanding of ethics in genetics is required to unravel issues I such as research and clinical explorations, ownership and patents, genetici manipulation, and allocation of resources. AlI these issues require reflection based on the requirements of citizenry, consideration ofcommon assets, and definition of public policies in regulating genetic endeavors and protecting the society as a whole Bioethics has privileged the approach to insdividual ethicali issues derived from genetic intervention, thereby neglecting the more salient aspects of genetics and social ethics. \J,... ",'I","'" - Correspondence to: ;.,".",;.." Recibido en 3112/2002. Representado en 8/5/2002. Aprobado en 5/W2002.,- Migue1 H. Kottow Casilla Correo 9 Chile I.;Jf..LiO)j1Jf!!:i:,jl""Uj~';:I:i!, i

2 Salud pública, genética yética Rev Saúde Pública 2002;36(5): KottowMH que apunta a Ia necesidad de pensar en ténninos de ecuanimidad. Mas, como no especifica el modo de realizar un ordenamiento social justo, no puede Ia idea de justicia constituir una guía de acción y queda fuera dei espectro de utilidad directa e inmediata para una ética aplicada.5,!? Igualmente inoperante es ape- lar a una responsabilidad colectiva cuando no se puede definir a los agentes de Ias decisiones, tampoco siendo posible identificar aios afectados que en gran medida aúll no han nacido. La reflexión bioética so- cial no encuentra apoyo suficiente en ninguna de estas propuestas, debiendo elaborar un discurso propio para abordar problemas éticos como los que se dan en salud pública. INTRODUCCIÓN La genética nace en el jardín dei religioso G. Mendel (1865) y, cien afios más tarde, emerge como biología molecular a partir de investigaciones de laboratorio que revelan Ia estructura bioquímica dei material genético (1953). Más que Ia respuesta a una necesidad clínica, Ia genética se desarrolla como un descubrimiento de Ias ciencias básicas que posteriormente busca su aplicación en medicina. De allí que la ética médica, o bioética clínica, se haya adaptado de un modo muy imperfecto a los dilemas planteados por una genética que sólo en segunda intención comienza a asumir objetivos terapéuticos. La intrincada relación entre genética humana y PROBLEMAS ÉTICOS SOCIALES DE LA bioética ha dado lugar a una literatura especializada GENÉTICA abundante pero de muy escasa claridad en 10 éticomédico. Una posible causa de Ias dificultades de ela- Senala Broeckman3 que el derecho, Ia aplicación borar un discurso que ha sido denominado "GenÉtico" dei derecho y Ia genética hablan un lenguaj e -acrónimo más feliz en 10 ortográfico que logrado en morfológico, utilizan Ia "metáfora dei espacio 10 conceptual -, reside en que se han utilizado cate- euclidiano". Ello es especialmente notorio en el gorias bioéticas inapropiadas, una inadecuación que Proyecto Genoma Humano (PGH) que identifica y se ha hecho muy evidente con el debate en tomo a Ias localiza espacialmente los genes y se refiere aios cada vez más sofisticadas manipulaciones genéticas. procesos genéticos en términos materiales de secuencias, desdoblamientos, uniones, replicaciones. El objetivo de este artículo es mostrar en una También el concepto de patrimonio se baga en una primera aproximación cómo el vasto campo de concepción espacial y como tal encuentra su apliinteracción de ética y genética tiene una predomi- cación en el derecho. AI gen materializado se le da nante y aúll poco reconocida relevancia en el campo ubicación y adscripción patrimonial pública pero, social,5 de modo que sus temas y valores incumben por ser de todos, es de nadie, volviéndose susceptible tanto o más a Ia salud pública que a Ia medicina de manipulación sin protestas en tanto se escabulle llamada curativa, que atiende necesidades terapéu- de todo análisis ético. ticas individuales. La bioética se ha ocupado de Ias repercusiones que Ia investigación genética y sus De manera que, cuando Broeckman3 dice que "Ia aplicaciones clínicas tienen directamente sobre los aplicación clínica de Ia genética no se encuentra ya individuos y esta vigilancia de ningún modo puede en Ia metáfora dei espacio euclidiano, sino que ser desatendida, pero a esta fundamental preocu- desarrolla un concepto probabilístico y estadístico pación es preciso agregar Ias influencias indirectas dei espacio", está apuntando a dificultades éticas y que Ias personas pueden sufrir en cuanto miembros jurídicas de consideración. Posiblemente haya que de un colectivo social. Son los efectos genéticos en extremar este argumento, pues Ia genética manipula- Ia salud pública los que han recibido escasa atención tiva obedece, más aliá de un cálculo de probabiliday requieren ser dimensionados y enfatizados. des, a una presunción de potencialidades y, si pensamos influir genéticamente sobre futuras generaciones, La escuela bioética más difundida y aceptada ha nunca podrá dejar de ser una hipótesis probabilística. sido el principialismo de Georgetown, de aplicación Una conclusión importante para Ia bioética es que Ia preferente en Ia resolución de dilemas clínicos y con- genética clínica deja de hablar ellenguaje individusiderado especialmente apropiado para aclarar rela- ai de Ia medicina terapéutica tradicional y comienza ciones interpersonales en los que autonomía, a referirse a conceptos poblacionales tales como norbeneficencia y no-maleficencia son referidos a ma, probabilidad, tamizaje, pool genético, futuras individuos identificables. Para Ia bioética social, por generaciones potencialmente modificadas. Y eso sigsu parte, existen Ias propuestas de elaborar el princi- nifica que Ia bioética principialista, que nutre todos pio de justicia y de apoyarse en Ia ética de respon- nuestros esfuerzos en el campo dei encuentro clínico sabilidad. Sin embargo, lajusticia suele no ser enten- individual, deja de ser operativa en estos nuevos dida como un principio ético, menos todavía uno ámbitos de Ia genética pública y de sus problemas bioético, sino como idea matriz, una ayuda memoria ético-sociales propios.16,18

3 l- i Rev Saúde Pública 2002'36 ( 5 ) : Salud pública, genéticayética 539, MH J(; oltow En Ia etapa de Ia investigación topográfica dei con igual facilidad es burlado de facto. Ya hay genoma humano se rue perfilando un análisis ético instituciones aseguradoras de salud que exigen dei simplificado que celebraba los beneficios de todo beneficiario que desista de Ia confidencialidad si los conocimiento genético, así como Ia necesida de fo- intereses de Ia institución así 10 requiriesen. De modo mentar investigaciones génicas,* cuidando única- que aquí se está erosionando un derecho ciudadano a mente de no menoscabar Ia privacidad ni Ia privacía que deberia ser rescatado con una argumenautonomía de los probandos. Vn programa ético por tación ética de tipo social más que interpersonal. " de simple pronto de sencillo, ser transgredido. fácil de cumplir Acumulados pero igualmente los La posibilidad dei diagnóstico precoz de malformacioneseveras ha abierto Ia opción de soli- citar Ia terminación de un embarazo no deseado por razones disgenésicas. El aborto disgenésico es vastamente aceptado como un ejercicio válido de Ia autonomía de los progenitores y una forma de prevención dei nacimiento de hijos con una muy restringida calidad de vida, política que ha sido mo- ralmente condenada, sin embargo, por quienes estiman que este rechazo manifiesta un generalizado menosprecio hacia seres humanos discapacitados. Aquí se producen grandes conflictos éticos, exacerbados por errores conceptuales que contraponen Ia autonomía reproductiva de Ias personas con convicciones religiosas que desautorizan toda interrupción dei desarrollo embrionario; a su vez, Ias posiciones sociales rechazan Ia discriminación con- tra embriones y personas discapacitadas pero no elaboran estrategias comunitarias que permitan a estos individuos insertarse en un nicho social compensa-i torio donde su disfunción no quede sometida allastre de ser discapacitante.12 cónocimientos, por 10 demás aún rudimentarios dentro de todo 10 que se necesita saber para influir sobre el genoma humano, comenzaron los conflictos éticos más de rondo, referentes ai diagnóstico y manejo de información genética, cuestiones patrimoniales, Ia legitimidad y consecuencias de transformaciones genéticas, Ia ecuanimidad en Ia asignación de recursos, todos problemas con profundas repercusiones sociales que Ia bioética aún no debate a rondo. ALGUNOS CONFLlCTOS BIOÉTICOS DE LA EXPLORACIÓN GENÉTICA Los desafios científicos de Ia genética comprometen enormes esfuerzos y recursos que son dedicados a Ia exploración génica sin que Ia ciudadanía, que en última instancia financia directa o indirectamente estas actividades, participe en Ias decisiones o tenga certeza de recibir los beneficios de estos esfuerzos. RI propósito de estudiar el genoma y no otros problemas que aquejan a Ia sociedad es elaborado por los investigadores en nombre de Ia ciencia, o en per-i secución de sus intereses académicos, económicos y de mercado. Igualmente discutible es Ia estrategia de estudiar Ia genética exclusivamente desde el punto de vista de los genes en vez de concentrar Ia atención en los factores sociales y medioambientales que influyen sobre Ia dotación génica. Nada de esto se puede regular por una bioética de corte principialista, transindividuales, por 10 tanto sociales, son de gran alcance, como es especialmente notorio en los pro- gramas de tamizaje -screening -genético que, por definición, son acciones sociales que ocurren en el marco de políticas sanitarias públicas. El tamizaje es una estrategia de prevención secundaria muy utiliza- da en salud pública, ya sea en su forma masiva o selectiva, y que obedece a ciertas exigencias éticas como eficacia -detectar elmáximo de afectados -, sostenibilidad basada en Ia sensibilidad y Ia especificidad dei método, y una cobertura amplia que permita estudiar el mayor número posible de ciudadanos.6 La ecuanimidad sanitaria requiere que, si el tamizaje genético es considerado benéfico, esté disponible indiscriminadamente para toda Ia población en riesgo. Mas Ias posibles ventajas de que sólo exacerba Ias discrepancia sociales ai defender Ia autonomía: y reconocer Ia libertad de acción dei científico, así como Ia supuesta inmunidad moral de Ia ciencia. Impermeable a una evaluación principialista es también Ia exploración diagnóstica que se efectúa tanto en el individuo como en poblaciones. Se generan tensiones entre Ias posibles ventajas de conocer Ia constitución genética de Ias personas, frente a Ias consecuencias que este conocimiento tendrá en Ia confidencialidad y en posible conflictos de intereses individuales frente aios institucionales de empleadores y aseguradoras; aunque el mandato ético proscriba Ia utilización discriminatoria de información, ello podrá ser requerido de jure pero El flujo de información genética pareceria ser quei ataiie exclusivamente ai individuo afectado; si así fuese, el único dilema ético seria acaso Ia persona desea recibir Ia información y si el recibirla le signi-i fica beneficio o desventaja. Sin embargo, el hechoi que los conflictos éticos de Ia información genética! no terminan allí, indica que Ias implicaciones *Génico se refiere a los genes, genético se refiere ai conjunto de genes y Ias influencias a que están sometidos. La crftica hecha a programas como el genoma humano es que se concentran exclusivamente en Ia génica. La distinción semántica es importante aun cuando no sea aquí rigurosamente aplicada.

4 540 Salud pública, genéticayética Rev Saúde Pública 2002;36(5): KottowMH una amplia cobertura conllevan también los efectos Ia genética: Ias secuencias génicas, los genes aislados, negativos de infonnación almacenada y susceptible Ias técnicas de manipulación, los productos génicos de utilización discriminatoria y estigmatizante. Así modificados. El mercado dei cuerpo y Ia comerciacomo el tamizaje poblacional está en riesgo de lización dei material genético humano se consolidan lesionar información confidencial acerca de los a pesar de una respetable crítica que arraiga en Kant y individuos estudiados, también es necesario consi- en Ias Declaraciones de diversas instituciones como derar que estas individuos deben aceptar ciertas UNESCO, Ia Convención Europea sobre Derechos limitaciones a su autonomía en respeto dei bien soci- Humanos y sobre Biomedicina, Ia Carta de Derechos ai que los estudios de screening éticamente Humanos Fundamentales de Ia Unión Europea.z sostenibles pudiesen significar. Los intereses propietarios sobre material genético se La bioética se ha preocupado preferentemente dei concentran en Ia legitimidad de obtener patentes por tamizaje clínico o casefinding,6 que investiga técnicas de manipulación de genes y de sus productos. enfennedades en un paciente y en su propio interés, Basado en Ia ley norteamericana que concede derechos por ende respetando y cautelando su autonomía. El de patente a todo invento "nuevo, útil y no obvio",is énfasis de Ia bioética también se ha orientado ai res- se ha elaborado argumentos utilitaristas para apoyar guardo de Ia autonomía y de Ia libre voluntad de Ias patentes génicas como un incentivo a Ia participación de probandos en investigaciones gené- investigación, insistiendo que los riesgos y los ticas. Estos esfuerzos de ningún modo deben ser potenciales efectos deletéreos de Ias intervenciones reducidos, pero por otro lado son un testimonio génicas, aun cuando sean reales, no dependen ael deilustrativo que Ia reflexión bioética se ha interesado fecho de patentes, el cual no debiera ser restringido. más por Ia aplicación individual de principias que por Ias repercusiones sociales de Ia genética. Con un sentido de preocupación más atento a Ias repercusiones sociales, Ia bioética europea ha busca- El tamizaje con fines no médicos, como evaluar do limitar los derechos de patentes de productos aptitud y resistencia para ciertas labores, o requerido biotecnológicos, reglamentando a través dei Código a objeto de estimar los riesgos de un solicitante de Europeo de Patentes que se rechace Ia patentabilidad póliza de seguros, convierte un recurso público de inventas que son contrarias ai orden social o eqüitativo en un instrumento de selección negativa lesionan Ia moral pública. Esta cláusula abre como y arbitraria. Quien queda genéticamente marcado efecto secundaria el debate de una bioética metafisica, surre Ia clausura de algunas de sus opciones, en tanto pues sus argumentos se basan más en posiciones que si es económicamente débil puede quedar sin doctrinarias que en un diagnóstico de Ias reales opción alguna y socialmente marginado.4 necesidades y los intereses explícitos de Ia sociedad en cujo seno se lleva Ia discusión. La legitimidad y consecuencias de Ias exploraciones genéticas, tanto de investigación como El nivel más específico de reflexión en torno a diagnósticas, tanto individuales como colectivas, así derechos patrimoniales se refiere aios posibles cancomo el manejo de Ia infonnación genética obtenida, didatos que legítimamente podrían reclamar han sido debatidos para situaciones específicas, don- derechos de patentes: los investigadores, Ias de se analiza larelación beneficios/riesgos de acuerdo instituciones que financian y patrocinan los con principias bioéticos que enfatizan Ia autonomía estudios; los probandos y proveedores de material y Ia decisión infonnada, 10 cual produce un enfoque biológico. En estas casos se está discutiendo orientado bacia los efectos "concretos y anticipables" derechos individuales e institucionales que no son que para el individuo tenga el producto genético en específicamente bioéticos, sino que anclan en cuestión.9 La singularización dei debate lleva a conceptos morales generales pero, mientras más discusiones circulares y a perder de vista que Ia espacio conquista el mercado privado, menos se expansión de Ia genética afecta tanto aios intereses cumplirán los requerimientos de justicia sanitaria, de individuos como también de comunidades. y Ia genética acumulará privilegias biológicos para quienes ya tienen bienestar económico. Los derechos CUESTIONES PATRIMONIALES comerciales conquistados por unos pocos tienen repercusiones sociales de corto y largo alcance, que La blanda declaración de UNESCO, según Ia cual requieren una reflexión bioética mucho más vasta el genoma humano es patrimonio de Ia humanidad y que Ia ofrecida por Ias posiciones actualmente por 10 tanto de nadie en particular, ha abierto los hegemónicas como el principialismo, el casuismo o apetitos propietarios de quienes desean asumir el pragmatismo clinico, todas ellas basadas en un derechos sobre los aspectos más concretos dentro de liberalismo en extremo respetuoso dei individuo y

5 Rev Saúde Pública 2002;36(5): Salud pública, genética yética 541 KOItowMH poco sensible a Ias necesidades comunitarias.1o cado, y su atipia no corregible será, además de consecuencia de pobreza, un estigma visible de ella. MODIFICACIONES CÉNICAS Sostener que Ia prevención de enfermedades alcanzables por intervención génica será de menor Las transformaciones génicas son el conjunto de costo pica Ia sociedad que el cuidado y Ia rehabimodificaciones que Ia ingeniería genética puede pro- litación de discapacitados, sólo tendrá validez si en vocar en el genoma humano, y que van desde Ia sus- ambas alternativas Ia mano pública asume los costos " titilción parcial o total de un gen patológico hasta Ia médicos según una política de justicia distributiva}3 clonación de seres humanos. También aquí Ia bioética ha tenido argumentaciones de escaso impacto, por 10 En cuanto a modificaciones severas que afectan a que se ha hecho culpable de falacias categóricas. futuras generaciones, se argumenta que no hay derecho de imponer a seres humanos que aún no existen un EI debate ético en torno a transformaciones génicas genoma modificado según criterios y valores de abora; ha confrontado Ia postilra metafisica que acusa aios otros contradicen con igual fuerza sefialando que no genetistas de poder en riesgo Ia sustancia de 10 hu- existe el derecho de negarle a futuras generaciones Ia I! man022 y de "jugar a Dios", frente a los discípulos de posibilidad de recibir una dotación genética depurada ~ uno super:icialmente leído F. Bacon, quien autori~aría de enfermedades. EI debate así llevado olvida que, de a InvadIr y a controlar Ia natilraleza con fines acuerdo a los valores vigentes, Ias sociedades de hoy utilitarios. En este plano de Ia discusión debe sitilarse deben evaluar los pro y los contra de transformaciones Ia negativa formulada por Ramsey, que el ser huma- genéticas con repercusiones poblacionarês actuales, y no no es 10 suficientemente sabio para convertirse en no con miras a hipotéticas futilras generaciones de un sistema automodificante, ni para remodelar Ia cuyos intereses y valoraciones éticas nada sabemos. especie;i,13 mas el debate de 10 que es lícito depende La bioética social debe cumplir sus tareas hic et nunc de una distinción entre 10 natilral y 10 artificial, antes de aventurarse en ámbitos espacial y temporaldistinción que se autodestruye por ser, a su vez, arti- mente distantes. ficial. Este nivel de discusión ha alimentado sobre todo los argumentos en torno a Ia clonación humana, Las técnicas de reproducción asistida y sus criterios haciéndose evidente que una bioética metafisica no de selección embrionaria o manipulación genética logra convencer, menos aún llegar a consensos, por- en etapas precoces, son asimismo alternativas sólo I que a nivel de creencias y convicciones sólo puede haber ~e~arcación de posiciones peco no imposición disponibles para los pudientes aun cuando no son infértiles, sino que simplemente desconfian dei rede declslones.ll sultado aleatorio de una fertilización natural. También aquí aparece Ia opción de seleccionar Ia progenie Las grandes controversias en torno a Ia mediante servicios genéticos pagados, quedando manipulación génica se han concentrado en diferen- entregados a mutaciones aleatorias y a selección naciar 10 que es intervención terapéutica frente a Ias tilral aquellos que no tienen acceso a Ias técnicas aplicaciones mejorativas y perfectivas, por un lado, modernas de fertilización. Nuevamente, Ias implicay de enfatizar por otra parte Ia distinción entre ciones sociales han sido menos atendidas. Mucho modificaciones génicas somáticas y aquellas que son más importante que evaluar Ia sostenibilidad de una germinativas y por tanto hereditarias. EI impacto so- modificación genética individual es reconocer Ias cial de estas distinciones es considerable, si se consi- implicaciones éticas que Ias intervenciones tienen a dera que una depuración génica amplia, no dei nivel comunitario. En una muy reciente publicación, genoma humano que es una abstracción que no exis- Habermas8 se ocupa de los dilemas filosóficos de Ia te materialmente, peco sí de Ias células germinativas "eugenesia liberal", recurriendo ai valor individual de individuos afectados de diversa índole, estará esencial de "tener Ia posibilidad de ser sí mismo". Su modificando el pool genético de vastas poblaciones argumento de base indica que Ia manipulación génica y de futuras generaciones. La legitimidad de tales reduce artificialmente Ias opciones de auténtica intervenciones dependerá, por ende, de consultas realización porque Ias características dei intervenido ciudadanas y de decisiones participativas. En serán, ai menos en parte, fijadas por decisiones ausencia de esta regulación pública, Ia genética será progenitoras. Es ésta una reflexión certera, mas funi un servicio regido por Ias leyes dei mercado, como damentalmente individualista que deja de lado Ias! ya sefialado, donde se discrimina, positiva o negati- implicaciones sociales de Ias intervenciones génicas. vamente, y en un futuro próximo, en base a determinadas características y a un conocimiento detallado Si bien hay una reticencia generalizada en 10 que de Ia dotación génica. La discriminación negativa se refiere a desarrollar Ia clonación de un ser humaafectará, natilralmente, sólo aios excluidos dei mer- no, parecen haber menos inconvenientes a Ias I j

6 I "' 542 Salud pública, genética y ética Rev Saúde Pública (5): KottowMH ', eventuales modificaciones genéticas de rasgos an- pia génica, se consolidará como una tecnociencia tropológicos fundamentales -inteligencia, voluntad enormemente poderosa y de consecuencias incalcuautónoma -, argumentando que el nuevo ser ge- lablemente trascendentes; generará una compleja red néticamente programado no seria inhumano a menos de patentes, royalties, monopolios patrimoniales y que fuese tratado como tal. Esta postura, éticamente exclusividaqes de gestión que tendrán por efecto muy arriesgada, reemplaza una visión esencialista de desarrollar un mercado genético sólo accesible aios 10 que el ser humano es, por otra de corte cons- pudientes, mercado que operará en orfandad ética con t,uctivista que caracteriza 10 humano según los respecto ai bien común y en indiferencia frente ai cánones de una sociedad determinada.* Nuevamente, aumento de Ia brecha entre acomodados y des- Ia bioética principialista no tiene acceso a participar protegidos. Este hiato socioeconómico amenaza en Ia discusión, pues en 10 fundamental no están en ampliarse a 10 inconmensurable con el empleo de juego los principios de Ia ética individual sino los técnicas genéticas creativas para el mejoramiento intereses y valores colectivos que deben ser aborda- biológico de quienes tienen Ia capacidad económica dos por una bioética que toma en consideración Ias para solicitarlo. consecuencias sociales de Ia salud pública genéticamente interferida. CONCLUSIONES [ RECURSOS Entre intereses individuales y el bien común de Ia sociedad hay complejas dependencias peco también Tanto el tamizaje poblacional como Ia terapia una tensión de reciprocidad inversa, el ciudadano génica individual son de alto costo y por ende debiendo ceder parte de su autonomía en pro dei bien éticamente tendrían que formar parte de programas común, así como éste debe limitarse para respetar Ia públicos subsidiados o cubiertos por esquemas libertad de los individuos. El debate en tomo a temas ecuánimes de financiación que no distingan entre éticos en genética, como hasta ahora llevado, tiende pudientes e insolventes. Como todo programa de a expandir Ias áreas de decisiones autónomas y a lisalud pública, el tamizaje genético debería ser inte- mitar Ia interferencia controladora de instancias grado a una política de justicia sanitaria, requiriendo sociales y legales. Una evolución cultural de esta una elaboración técnica y ética desde Ia bioética so- naturaleza coincide con Ias aspiraciones de los cial, y una voluntad política desde los valores miembros más aventajados de sociedades postimperantes en Ia sociedad. En el caso de Ia genética, industriales teniendo, no obstante, el efecto Ia asimetría económica y el acceso limitado a técni- secundario de obturar Ia visión aios costos sociales cas complejas y de alto costo se acompafta de un que estas posiciones liberales generan. elemento agravante, por cuanto los servicios genéticos influyen sobre capacidades biológicas de los individuos y, en muchos casos, de su descendencia, El cúmulo de dilemas y problemas que emergen con Ias prácticas genéticas a nivel científico, diag-. : con 10 cual se inaugura una discriminación donde nóstico, terapéutico y epidemiológico, no serán i los pudientes mejoran genéticamente parámetros bi- fáciles de abordar y este artículo ciertamente no ~ ológicos considerados socialmente favorables -propone soluciones. La intención es más bien de r: robustez, inteligencia, belleza, fuerza, longevidad -, fundamentar Ia idea que Ia bioética, como ~ 10 cualles permite hacer cada vez mejor y más exclu- actualmente cultivada, es un instrumento inadesivo uso de Ias oportunidades disponibles. Esta bre- cuado para esta reflexión, y que debe ser complecha se profundiza aún más si Ia manipulación genéti- mentada por una bioética social preocupada de ca ofrece aios económicamente fuertes Ia eliminación categorias comunitarias sensibles a conceptos como de defectos o características indeseadas, marcando esferas de justicia,21 reconocimiento,20 cuidados con un estigma a los que continúan discriminados protectivos.19 por carecer de los medios para acceder a estas técnicas terapéuticas o perfectivas. A fin de evitar importantes transgresiones a Ia ética social, es recomendable que Ia genética sea una Los múltiples dilemas generados por el desarrollo actividad financiada o a 10 muy menos cuidadosade Ia genética convergen bacia el reconocimiento que mente fiscalizada por el interés público. Se está esta nueva rama de Ia biomedicina debiera estar y produciendo Ia erosión de aquella ideología que permanecer bajo control público. Si Ia empresa pri- entendió Ia democracia como generando un Estado vada mantiene Ia iniciativa y Ia hegemonía en de bienestar con fuertes compromisos sociales. La materias de investigación, de diagnóstico y de tera- hegemonía de Ia economía de mercado propugna Ia.Argumento aparado en una reciente conversaciónporel Prol. Marco Sogro. Segre de Ia" Faculdade Medicina da Universidade de São Paulo". São Paulo, Brasil.

7 I i' Rev Saúde Pública 2002~36(5): Salud pública, genética y ética 543 KottowMH desregulación de Ias relaciones sociales y Ia La disciplina bioética requiere disociar el tema de jibarización dei Estado, 10 cualle ha venido bien a Ia Ia genética tanto dei discurso principialista como de i industria genética, que florece en un ambiente libe-, Ias posturas metafisicas, abocándose a Ia muy urgencal, de escasa normativa ética. AI proponer aquí una te tarea de elaborar una ética de salud pública en base normativa pública para Ia investigación y Ia apli- ai análisis de dos planteamientos fundamentales: cación de técnicas genéticas, se está entendiendo que Ia genética es una práctica social que debe quedar Dado que Ia genética afecta a vastos grupos so- " bajo Ia tutela de instituciones cívicas inspiradas en ciales, tanto Ia investigación como Ia aplicación de Ia reflexión y percepción de una bioética de corte Ia genética deben autorizarse sólo tras consulta y social y de vocación comunitaria. La intervención genética es un servicio de bien común y por 10 tanto debe ser disponible en progra- mas de acción eqüitativos para toda Ia ciudadanía. EI Estado es supuestamente el más fiel garante de los intereses de su ciudadanía; su compromiso democrático 10 compromete con Ia voluntad ciudadana decisión ciudadana. ejercida por media de instituciones civiles como unil versidades, ombudsman, comités nacionales de En este nuevo marco general se ha de desarrollar [bio]ética y, para el tema de esta discusión, comités un discurso bioético que estudie Ias acciones de investigación independientes e idóneos. Producto sanitario-genéticas desde el punto de vista social elade Ias fuerzas sociales imperantes, el Estado no ejerce borando, tal como sucede en otros programas de salud poder sino que resguarda el consenso básico anclado pública, procesos de protección a Ia ciudadanía que en Ia Constitución;7 Ia función que Ia bioética le so- se preocupen dei bien común y eviten quedar licita es evitar que un área tan sensible como Ia gené- empantanados en decisiones principialistas únicatica quede entregada a intereses privados desvin- mente preocupadas dei derecho reproductivo y geculados dei bien común. nético de individuos aislados. REFERENCIAS 1. Anderson WF. Human gene therapy; why draw alo. Hoedemaekers R. Human gene patents: core issues in lone? J Med Philosoph 1989;14: a multy-layered debate. Med Health Care Philosoph, 2001;4: , 2. Berlinguer G. Ciência, mercado e patentes do DNA humano. Bioética 2000;8: Ipiapina FCS, Deniz D. Média, clonagem e bioética. Cad 5aúde Pública 2000;16: Broekman j. Bioética con rasgos jur(dicos. Madrid: Dilex; p. 59. (Cursivas en el original). 12. juengst ET. Concepts of disease after the Human! Genome Project. En: Wear 5 et ai, editors. Ethical issues 4. Callahan D. The goals of medicine. Hastings Center in health care on the frontiers of the twenty-first century. Report 7996;26: Dordrecht: Kluwer Acad. Publ; p Gert B, Culver CM, Clouser KD. Bioethics: a return to 13. Kottow M. Bioetica y derecho a Ia salud. Hacia una fundamentais. New York: Oxford University Press; determinación de derechos sanitario. Disponivel em p <URRL: 6. Gõrlitz A, Pratorius R. Handbuch politikwissenschaft. 14. Munson R, Davis LH. Germ-line gene therapy and Reinbeck, Hamburg: Rowohlt Taschenbuch Verlag; the medical imperative. Kennedy Inst Ethics J p ;2: Gutzwiller F, jeanneret O, editors. 50zial und 15. Nelkin D. From promisses of progress to portents of prãventivmedizin, public health. 2' ed. Berna: Hans peril: public responses to genetic engineering. En: Huber; p Wear 5 et ai, editors. Ethical issues in health care on the frontiers of the twenty-first century. Dordrecht: 8. Habermas j. Die Zukunft der menschlichen Natur. Kluwer Acad. Publ; p ) Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik. Frankfurt (a.m.): Suhrkamp; Haedemackers R. Commercialization, patents and moral assessment of biotechnology products. J Med : Philosoph 2001 ;26: Resnick DB. The moralty of human gene patents. Kennedy Inst Ethics J 1997;7:43-62.

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