21 DE JUNIO CONTINUANDO LA LUCHA POR VENCER LA ELA

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1 Número 2 Junio DE JUNIO CONTINUANDO LA LUCHA POR VENCER LA ELA EDITORIAL En tiempos de crisis, más unidos! Gracias Pep! Son tiempos de crisis y, desgraciadamente, las dificultades económicas que afrontamos, han causado de nuevo bajas profesionales en la Fundación Miquel Valls. Es muy duro ver marchar compañeros por temas económicos cuando sabemos que son esencialmente necesarios, pero con todo nuestro pesar, las circunstancias nos han obligado. Gracias por la gran labor realizada. Y, por desgracia, somos muchas las entidades que nos vemos amenazadas por esta situación. Desde la Fundación creemos que la clave para no acabar desapareciendo recae, sobre todo, en la unión, el trabajo en red y en aunar esfuerzos. La crisis nos ha impuesto pensar nuevas fórmulas de financiación, pero también ha dado lugar a más interacciones con el fin de poder hacerle frente. Por eso es muy importante el papel de cada uno de nosotros, los profesionales primero, pero también de todos aquellos que creéis en el proyecto y que nos apoyáis día tras día: familias, colaboradores, amigos y empresas. Es el momento de que hagamos piña con la finalidad de poder continuar ofreciendo todos los servicios a los afectados de ELA y a sus familias. Ahora, nuestro objetivo pasa por afianzar el proyecto de la Unidad Especializada de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge y potenciar la investigación científica de la enfermedad. La idea es mantener una base fuerte, aunque más concentrada, que nos mantenga a flote y nos permita superar la situación actual. Núria Sala Responsable de Coordinación de la Unidad de ELA y Jefe de Trabajo Social Pep Guardiola y algunos de los mejores jugadores de fútbol del mundo, haciendo el Gesto por la ELA. Como ya sabéis, la Fundación Miquel Valls está intentando dar un paso adelante a nivel de comunicación para presentar nuestra entidad al grueso de la sociedad, pero sobre todo para hacer más visible y menos desconocida la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Dentro de este proceso, podemos congratularnos de que Pep Guardiola se haya prestado a participar en nuestra campaña Haz un Gesto por la ELA cediéndonos su imagen y ofreciéndose para aparecer en el spot publicitario que emitiremos por televisión e internet con motivo del Día Mundial por la Lucha contra la ELA que se conmemora el 21 de junio. Cuando lo visitamos en la Ciudad Deportiva del FC Barcelona Joan Gamper, durante sus últimos días como entrenador del Barça, pudimos conversar cordialmente con él y mostró su interés en continuar apoyando a la Fundación Miquel Valls, de la que ya es Miembro de Honor. También nos trasladó su admiración por la lucha diaria de todas las personas afectadas por la ELA y sus familiares y amigos. Además conseguimos la adhesión a la campaña de varios cracks de la plantilla del FC Barcelona: Lionel Messi, Xavi Hernández, Andrés Iniesta, Gerard Piqué, entre otros. Los más sinceros agradecimientos a todos. También estamos realizando otras actividades para aumentar nuestra presencia en diferentes zonas del territorio y a varios niveles: hemos organizado un concierto de música espiritual en Terrassa, participaremos en el Festival Cruïlla de Barcelona y, con la entidad TOCS de Santa Susanna, estamos preparando una gala benéfica en Calella para finales de año, además de las múltiples publicaciones que vamos realizando en las redes sociales. Asimismo no olvidamos la capital importancia de avanzar en el campo de la investigación. Por ello, el próximo 20 de junio, coorganizamos junto con el Hospital Universitario de Bellvitge y FUNDELA, las IV Jornadas de Actualización sobre la ELA. Tienen el objetivo de analizar el estado actual de la investigación de la ELA y los retos sociales, sanitarios, psicológicos y éticos a la hora de afrontarla. Además, también servirán para dar más relevancia y visibilidad al Día Mundial. Con todas estas acciones y vuestro apoyo queremos seguir luchando para poder, algún día, vencer la ELA. Nosotros también persistiremos. No nos rendiremos.

2 PÁG.2 actualidad el GEST junio 2012 ACTUALIDAD Gran acto solidario con The Gospel Viu Choir en Terrassa Este Sant Jordi, haz un Gesto por la ELA! Este es el nombre de la acción específica que realizamos por la Diada de Sant Jordi de este año, dentro de nuestra campaña Haz un Gesto por la ELA. El sábado 5 de mayo la Fundación Miquel Valls organizó un acto benéfico, para recaudar fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que reunió a más de 250 personas que llenaron la Sala de Actos del Centro Cultural Unnim de Terrassa. Toda esta gente no sólo hizo un Gesto solidario por la ELA, sino que también pudo disfrutar del fantástico espectáculo musical que ofreció THE GOSPEL VIU CHOIR. Un recital de canciones espirituales con una complejidad maravillosa y una variedad arriesgada e intensa que enganchó magnéticamente al público desde el comienzo. Una propuesta coral que fue desgranando sentimientos, sensaciones y emociones a lo largo de todo el espectáculo y que levantó repetidas veces a los espectadores de los asientos para aplaudir efusivamente a los maravillosos intérpretes: más de 70 cantantes, músicos, un bailarín y el director, Moisès Sala. El balance que hace nuestra entidad de la actividad es muy positivo: se creó un ambiente espectacular, se pudo conseguir una buena suma de colaboraciones y, sobre todo, sirvió para hacer un poco más visible esta dura enfermedad y el trabajo que hace la Fundación Miquel Valls. Queremos agradecer, de todo corazón, a todos los patrocinadores, colaboradores, medios de comunicación y entidades que nos dieron una mano para que el concierto fuera, finalmente, un éxito. Y también, muchas gracias a todas las personas que asistieron y a todas las que hicieron una aportación a través de la Fila 0. Muchas gracias por vuestros Gestos por la ELA! Un mes después, el 5 de junio, el TGV CHOIR nos abrió las puertas de su local de ensayo. Algunos miembros de la Fundación, acompañados de dos familiares de una persona que nos dejó debido a la ELA, les pudimos explicar, con más detenimiento, todas las problemáticas derivadas de la enfermedad y las acciones que realiza nuestra entidad para luchar contra ella. Resultó un encuentro muy emotivo y se sentaron las bases para futuras colaboraciones entre ambas entidades. Muchas gracias! El 23 de abril, durante todo el día, estuvimos en una parada en la Rambla de Santa Mònica de Barcelona, en las típicas Ramblas, donde teníamos a la venta puntos de libro solidarios y también una selección de libros, todos con temáticas de implicación social y de conocimiento sobre la ELA y otras enfermedades. Además había un apartado infantil muy interesante, con bonitas publicaciones que trataban las posibles emociones de los más pequeños de la casa cuando un ser querido se ve afectado por una grave enfermedad. Fue una jornada realmente bonita y agradable. Muchas gracias a los que nos dieron una mano, sobre todo a las familias que nos acompañaron voluntariamente, y a todos los que nos visitasteis.

3 el GEST junio 2012 actualidad PÁG.3 Iniciamos el ciclo de charlas sobre la ELA Dentro de la nueva etapa comunicativa que ha iniciado la Fundación Miquel Valls para dar a conocer la realidad de la ELA, y también el trabajo que se está haciendo desde la propia Fundación, se ha iniciado un ciclo de charlas informativas gratuitas en diferentes instituciones. Las personas encargadas de llevarlas a cabo son trabajadoras sociales de la Fundación con más de 7 años de experiencia en el ámbito de la ELA. La primera charla la realizó Esther Sellés, Coordinadora General de la Fundación Miquel Valls y trabajadora social, el viernes 11 de mayo en el transcurso de la Jornada de Enfermería 2012 Enfermedades que provocan dependencia organizada por la Corporación de Salud del Maresme y la Selva. La siguiente se hizo en la Escuela de Trabajo Social de la Facultad de Educación y Psicología de Girona el jueves 17 de mayo. La realizó Núria Sala, responsable de Coordinación de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge y Jefe de Trabajo Social de la Fundación Miquel Valls. Estas dos experiencias tuvieron un éxito considerable de asistencia, más de 60 personas en cada una, y con un excelente grado de satisfacción por parte de todas ellas. Preparativos para la campaña de Navidad Estamos en el mes de junio y el verano acaba de empezar pero, desde la Fundación Miquel Valls, ya estamos preparando la campaña para las Fiestas Navideñas. Estamos organizando el reparto de las participaciones de la lotería de Navidad que ya tendremos disponibles a partir del 20 de junio. Este año también las podréis encontrar en muchas de las farmacias de Calella, ciudad donde tiene su sede la Fundación, y en otras de los pueblos de los alrededores. Si conocéis alguna farmacia que también nos pudiera ofrecer este servicio, no dudéis en hacernoslo saber. El número con el que jugaremos será el mismo que el año pasado, el Esperamos que nos traiga mucha suerte! Y como siempre, os pediremos la máxima colaboración en la venta y la distribución de nuestra lotería. Todos tenemos mucho que ganar, y sumando los pequeños Gestos de todos, seguro que conseguiremos un gran Gesto por la ELA. Gracias! El 21 de junio, Día Mundial de la ELA El día 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA y desde la Fundación Miquel Valls, además de dar apoyo a las iniciativas impulsadas por otras entidades, organizaremos una serie de actividades con este motivo. Destacamos la celebración de las IV Jornadas de Actualización sobre la ELA, que este año se amplían a todo el ámbito español y tendrán lugar el 20 de junio en el Hospital Universitario de Bellvitge. Estarán organizadas por la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundación Miquel Valls y FUNDELA. Contarán con la presencia de destacados profesionales nacionales del mundo científico y asistencial y la participación de la eminente neuróloga irlandesa Orla Hardiman, recientemente galardonada con el Forbes Norris Award de la International Alliance of LOS / END Associations. Todos ellos presentarán diferentes ponencias y mesas de debate sobre los últimos avances relacionados con la genética, fisiopatología, terapia celular, estrategias terapéuticas, nutrición y ética en el tratamiento de la ELA. También nos podréis encontrar el día 21 de junio en un stand cedido por el Corte Inglés en sus instalaciones del centro de la Avenida Diagonal. Durante todo el día, personal y voluntarios de la Fundación Miquel Valls harán difusión de la realidad de esta enfermedad y las tareas que lleva a cabo nuestra Fundación. Además, como ya os hemos explicado en la noticia de portada, se emitirá, durante aquellos días, un spot publicitario que contará con la presencia de Pep Guardiola. Con todo, no sólo queremos recordar esta efeméride, sino también llamar la atención sobre la necesidad de no dejar de lado, en estos momentos de dificultades socioeconómicas, a toda la comunidad de personas afectadas por la ELA y a su entorno.

4 PÁG.4 empresas responsables el GEST junio 2012 EMPRESAS RESPONSABLES La empresa colaboradora Esteve Teijin Healthcare reafirma su compromiso con la Fundación MQV El Sr. Jordi Grasa, Gerente de Territorio de Esteve Teijin Healthcare, visitó las instalaciones de la Fundación Miquel Valls el pasado mes de marzo. Pudo conversar con los trabajadores y el presidente de nuestra entidad y recibió los nuevos materiales certificativos de las empresas colaboradoras para el Esteve Teijin Healthcare es una compañía dedicada a las terapias respiratorias domiciliarias, incluyendo la fabricación, distribución y suministro de oxígeno medicinal destinado a la atención domiciliaria. Nueva propuesta para empresas solidarias: Teaming por la lucha contra la ELA El Teaming es una iniciativa solidaria que nació en el año 1998 y que ayuda a los demás mediante microdonaciones de 1 euro. Las personas que hacen Teaming aportan 1 euro al mes a una causa social de una forma transparente, segura y sin comisiones. En la actualidad, empresas de 40 países diferentes ya hacen Teaming y entre todas ellas recaudan euros al mes, que son destinados a causas sociales. Las microdonaciones se retienen mensualmente de la nómina de los trabajadores sin ninguna consecuencia fiscal para la empresa. El Teaming es trabajo en equipo que ayuda a personas. Y también se puede hacer a nivel particular, con los miembros de un equipo deportivo, de una asociación... la fuerza de la unión de amigos y compañeros puede cambiar nuestra sociedad! Si hacéis Teaming por nuestra Fundación, haréis vuestro Gesto por la ELA y ayudaréis a muchos por muy poco. Vuestro euro mensual sumará para proporcionar atención domiciliaria a las personas afectadas y a sus familias, apoyar a la Unidad Hospitalaria especializada en la enfermedad y promocionar la investigación sobre la ELA. Sois importantes. Sólo juntos podremos vencer algún día la ELA. Para más información contactar con:

5 el GEST junio 2012 investigación PÁG.5 INVESTIGACIÓN 10º Congreso del ENCALS, trabajando para conseguir una cura para la ELA El último fin de semana de mayo se celebró el 10º Congreso del ENCALS (European Network for the Cure of ALS), la red europea para el cuidado de la ELA. Varias componentes de la Unidad de Atención Multidisciplinar a la ELA y otras enfermedades de la motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), entre ellas dos miembros de la Fundación Miquel Valls, asistieron. Este congreso, de periodicidad anual y que este año se realizó en el Trinity College de Dublín (Irlanda), es un punto de encuentro importante para la comunidad europea dedicada a la investigación de la ELA. Su objetivo es alentar a los jóvenes investigadores a presentar sus proyectos, interactuando con miembros más veteranos dedicados a la investigación y al tratamiento de la ELA, para marcar un frente común en la lucha contra la enfermedad. Los temas de las ponencias fueron muy variados, cubriendo un amplio abanico de aspectos de la investigación de la ELA, referentes principalmente a los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad, la genética y la genómica, los modelos experimentales, las dianas terapéuticas, el epidemiología y el fenotipado clínico. El encuentro contó con la asistencia de tres de los investigadores más relevantes de los Estados Unidos: el Dr. Teepu Siddique, el Dr. Bob Brown y el Dr. Jeff Rothstein. También participaron reconocidos investigadores europeos como la Catedrática Orla Hardiman, el Catedrático Léonard H. Van den Berg, la Dra. Sharon Abrahams, el Dr. Séverine Boillée y el Catedrático KelvinTalbot. En total fueron más de 35 ponencias y 56 pósters de presentación de los trabajos de científicos de varios centros de investigación. En definitiva, una ocasión inmejorable para compartir los avances en las diferentes líneas de trabajo de la investigación de la ELA en Europa. Desde la Fundación Miquel Valls queremos agradecer a la Catedrática Orla Hardiman y al resto del comité organizador su hospitalidad y cordialidad. También queremos agradecer muy especialmente a la Dra. Mónica Povedano, Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de la Motoneurona del HUB, que haya hecho posible la asistencia al congreso de las miembros de la Unidad y la Fundación. Por otro lado, el próximo evento internacional importante, en cuanto a la investigación de la enfermedad, es el congreso internacional que tendrá lugar del 5 al 7 de diciembre en Chicago. Para más información: Sobre el ENCALS: PROGRAMME-ENCALS-2012x.pdf Sobre el congreso en Chicago: 20Symposium/Symposium

6 PÁG.6 conoce la fundación el GEST junio 2012 CONOCE LA FUNDACIÓN CON Laura González Trabajadora Social de la Fundación Miquel Valls Aunque sólo hubiera una persona afectada de ELA, ya debería ser suficiente para que todos fuéramos conscientes de ella. Qué es para ti la Fundación Miquel Valls? Ya hace cinco año que trabajo en ella y con el paso del tiempo puedo decir que la Fundación ha pasado a ser una parte muy importante de mi vida. Miro atrás y me emociono al ver el largo camino que hemos recorrido, yo he crecido con la Fundación! Cuando empecé a trabajar aquí éramos muy pequeños, pero teníamos muchos sueños, ilusiones y ánimos para seguir creciendo y mejorando con el objetivo de ayudar a todos los afectados de ELA y a sus familias, y con el paso de los años creo que lo hemos ido consiguiendo. Profesionalmente me ha permitido no sólo desarrollar todos mis conocimientos en beneficio de los demás, sino que además día a día he podido aprender muchísimas cosas. A nivel personal el contacto directo con los afectados y sus familias me ha enseñado el valor del afecto, la gratitud, la solidaridad y el apoyo, pero sobre todo, el del presente, el del día a día y los pequeños momentos. Ciertamente nos queda mucho camino por recorrer, pero puedo decir sin miedo a equivocarme que seguiré teniendo la misma energía e ilusión que el primer día, porque como ya he dicho al principio, la Fundación es una parte de mí, y trabajar aquí supone una motivación profesional y personal enorme. Trabajar en la Fundación supone una motivación profesional y personal enorme. Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación? Hasta que entré a trabajar aquí nunca había oído hablar de ella. Antes de venir a hacer la entrevista, quise informarme del lugar donde posiblemente iría a trabajar. Busqué información sobre la ELA, y mientras leía me preguntaba cómo podía ser que algo así fuera tan desconocido. Diariamente nos encontramos con tantas y tantas personas que desconocen que es la ELA! Sí, es una enfermedad catalogada como rara, pero yo que trabajo con ella, y día a día conozco a nuevos afectados... con todo lo que implica esta enfermedad, aunque sólo hubiera una sola persona afectada, ya debería ser suficiente para que todos fuéramos conscientes de ella. Uno de mis grandes anhelos es que esta enfermedad, que afecta a tantas personas de una manera tan dura, no sea tan desconocida para el resto, y se pongan los medios necesarios para poder vencerla. Cuál es el papel de la trabajadora social (TS) en el tratamiento de una enfermedad como esta? La trabajadora social es un punto de apoyo y referencia para aquellas familias en las que uno de los miembros está afectado de ELA, informándoles sobre la enfermedad, dándoles apoyo y asesoramiento de manera personalizada y acompañándolos durante toda la evolución de la enfermedad, con el objetivo de que éstas tengan en todo momento un apoyo para poder resolver sus dudas y necesidades. La trabajadora social realiza un seguimiento continuado de cada familia, con visitas periódicas y atención telefónica, coordinando la atención con el resto de profesionales de la Fundación y otros profesionales externos. Pretende, en definitiva, contribuir en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias, facilitándoles este camino lleno de obstáculos, ya de por sí suficientemente duro, como para que las burocracias y la falta de recursos económicos aún lo hagan más difícil. También eres coorganizadora de los GAM (Grupos de Ayuda Mutua) que se proponen desde la Fundación, cómo crees que pueden ayudar a las familias? Thomas Jefferson decía: Quién mejor que aquel que ha sentido en carne propia una herida, puede tan suavemente curar la mísma en otro. Pienso que esta frase lo explica muy bien. Creo que los grupos son un medio poderoso y

7 el GEST junio 2012 conoce la fundación PÁG.7 constructivo para que las personas se puedan ayudar entre ellas. Por las propias características de la ELA, la persona afectada y su entorno se ven abocados a una situación muy compleja. La limitada esperanza de vida, la necesidad de una atención permanente, el cambio en la estructura y la dinámica familiar suponen un fuerte impacto emocional y psicológico, que hace que la intervención con las familias sea imprescindible. Por este motivo, este será el tercer año que desarrollamos estos grupos de apoyo. Desde los inicios, los grupos ha sido una experiencia valorada muy positivamente por las familias, ya que les ha ayudado a gestionar toda la problemática que rodea a la enfermedad, contribuyendo en la mejora de la calidad de vida. Por ello, seguimos trabajando cada año para poder continuar con el proyecto, como una vía para ofrecer apoyo y acompañamiento a los familiares de las personas afectadas de ELA. Los grupos son un medio poderoso para que las personas se puedan ayudar entre ellas. Qué recursos utilizas para encontrar la fortaleza necesaria para sacar adelante un proyecto como éste? En este proyecto te implicas tanto profesional como personalmente, y llega un momento en que el camino se te hace duro. Te gustaría poder hacer más de lo que haces y en ciertos instantes te sientes un poco impotente, pero entonces miras atrás, escuchas las palabras de gratitud y afecto de los afectados y sus familias, las palabras de apoyo que te dan día a día por la trabajo que haces. Ciertamente esta es una de las mayores fuentes de fortaleza que puedes llegar a encontrar. También debo decir que trabajo con un equipo excepcional, entre nosotros formamos una gran familia, nos ayudamos muchísimo, tenemos nuestros espacios para desahogarnos, para reír y para evadirnos, nunca estás sola, nunca. Como siempre digo, a parte del extraordinario trabajo que tengo, en la Fundación he conocido a personas también extraordinarias que me animan siempre a luchar por seguir adelante con la gran labor que hacemos, y en los momentos complicados me ayudan a levantarme. Por eso aprovecho este espacio para dar las gracias a todos ellos, gracias a los afectado y a sus familias, gracias a mis compañeros de la Fundación, y gracias a mi familia y a mis amigos que comprenden, respetan y alaban nuestro trabajo.

8 PÁG.8 famosos solidarios el GEST junio 2012 FAMOSOS SOLIDARIOS Manel Grupo de pop-folk barcelonés formado por Martí Maymó, Roger Padilla, Guillem Gisbert y Arnau Vallvé. Tenemos el placer de entrevistar a Guillermo y a Martí. Ante todo, bienvenidos a Calella. Aprovechando que veníais aquí para ofrecer un concierto durante la Fiesta Mayor de la localidad, decidimos contactar con vosotros para que os unierais a los rostros conocidos que ya apoyan la campaña de Haz un Gesto por la ELA y haceros una pequeña entrevista. La gira y el disco 10 milles per veure una bona armadura está siendo un éxito tanto de ventas como de la crítica especializada. Sois conscientes de la cantidad de conciertos que lleváis hasta ahora? Guillem: Total de conciertos? Martí: Unos 70 conciertos. A los 10 días de salir este disco se convirtió en el más vendido de España y se mantuvo durante dos semanas seguidas como número 1. Os esperabais el éxito de este último trabajo, el impacto que ha tenido y el boom mediático que ha generado, no sólo en Cataluña? Guillem: La verdad es que no, cuando estábamos preparando este segundo disco no teníamos muy claro si gustaría o no. Acabamos la gira del primer disco que duró casi un año, año y poco... La verdad es que nunca sabes, estuvimos trabajando las canciones los 4 y mira. Es sorprendente la naturalidad de sus letras, la manera tan sencilla y tan vuestra que tenéis que explicar las cosas. Cómo funciona este proceso creativo? Primero son las letras y después la música? Guillem: No está sistematizado, cada canción tiene su proceso y cada una hace su guerra por separado. A veces te sale primero una melodía... otras la melodía a partir de una letra... Procuramos trabajar mucho cada letra y también podemos estar meses para hacer una melodía. A veces cambia mucho de aquella primera idea inicial y otras se queda igual... se trata de trabajarlo y puede que, finalmente, de una letra entera, sólo nos quedemos con una frase. Nos miramos de acercar a la letra desde diferentes ángulos y eso implica tiempo. Entonces, cuánto tiempo os requiere crear un disco, por ejemplo este último? Martí: La verdad es que no te planteas un tiempo, lo ideal sería hacer un disco con 30 canciones pero ha llegado un punto que cuando tienes unas cuantas que te convencen vale la pena elegir, hacer el disco y sacarlas adelante. Antònia Font, por ejemplo, es un grupo que saca mucho material, nosotros preferimos que cuando tenemos las canciones justas, sacarlas. Este proceso puede tardar año, año y medio. Habéis hecho y haréis no sólo muchos conciertos en Catalunya sino en el resto de España como Valencia, Madrid, etc... Y cantando en catalán. Os habéis planteado el tema del idioma? Cantar en inglés, castellano o alguna otra lengua? Guillem: No lo hemos hablado nunca, la verdad. Lo hacemos en catalán porque es como pensamos, es algo lógico para nosotros, tal como pensamos y hablamos los cuatro. Como desde el inicio ha sido algo natural, ahora mismo ni nos lo planteamos. Hablamos y discutimos mucho sobre el tema de las canciones, si tienen que tirar hacia un lugar o hacia otro. La lengua es simplemente un vehículo, sea en catalán o no, tampoco es tan importante. No hemos hablado nunca del tema del idioma. Lo hacemos en catalán porque es como pensamos y hablamos los cuatro. Es algo lógico para nosotros.

9 el GEST junio 2012 famosos solidarios PÁG.9 Cuando estábamos preparando este segundo disco no teníamos muy claro si gustaría o no. A veces hay lugares que apetecen más por lo que sea (...). En otras no sabes porqué pero no te acabas de sentir bien por algo o... por cosas. Con el tiempo que lleváis de gira, recordáis algún concierto en especial o alguna anécdota digna de contar? Guillem: A veces hay lugares que te vienen más de gusto por lo que sea, ya porque viene un familiar, un amigo o porque te has comprado una guitarra nueva (sonríe). En otras no sabes porqué pero no te acabas de sentir bien por algo o... por cosas. Además siendo cuatro, puede que uno esté con un día más bajo y otro salga diciendo que ha sido el mejor concierto... en muchas ocasiones, no tiene una lógica. Hay veces que en un escenario te lo puedes pasar muy bien y otras muy mal porque no estás bien o no sé... Os queremos hacer partícipes de la campaña haz un gesto por la ELA. Conocéis esta enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica? Martí: Nos suena la esclerosis múltiple sobre todo por la campaña Mulla t per l esclerosi múltiple pero la ELA en concreto no la conocía. Entonces les informamos sobre la ELA, sobre la Fundación Miquel Valls y sobre la campaña del gesto por la ELA. También les hablamos sobre las experiencias compartidas con otros personajes públicos. Como por ejemplo Pep Guardiola, que conocía un chico afectado de ELA, Pei, y se lo llevó el Mundialito de clubes de Abu-Dabi con toda la plantilla y pudo compartir todo el viaje con ellos. Y que desde entonces, se muestra muy solidarizado con la enfermedad y la tarea que se hace desde la Fundación y nos apoya siempre que puede. También decimos que hace unos meses ya realizamos un concierto solidario con Silvia Pérez Cruz y su grupo, Las Migas. Vosotros estaríais dispuestos, en el futuro, a colaborar de alguna manera con la Fundación Miquel Valls? Conjuntamente con Las Migas o vosotros solos? Guillem: Ens estos momentos estamos muy liados con los conciertos que ya tenemos programados, pero después hablemos. Y así hemos conocido un poco mejor a los Manel y hemos visto que son gente del todo normal y que están sensibilizados con las causas solidarias como es la nuestra. Gracias por vuestra acogida y naturalidad. Hasta pronto! Y en el próximo boletín... Pep Plaza Guillem: No estoy seguro pero se trata de la enfermedad que sufre Stephen Hawking? Sí. Aunque se trata de un caso muy excepcional.

10 PÁG.10 terapia ocupacional el GEST junio 2012 PRODUCTOS DE APOYO MÁS UTILIZADOS EN LA ELA Según la Norma ISO 9999, Producto de Apoyo (Ayuda técnica), es cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipos, instrumentos tecnológicos y software) utilizado por una persona con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Por lo tanto, estos materiales deben adaptarse a las necesidades del usuario y dar respuesta a los siguientes requisitos: Prevenir o reducir las lesiones, la fatiga, esfuerzos innecesarios y posibles complicaciones. Facilitar la funcionalidad, la independencia, y/o autonomía de la persona. Compensar el déficit, la discapacidad y la dependencia. Los más utilizados son: 1 2 Elevador de inodoro: para que el usuario pueda realizar la transferencia independientemente a éste o para que esta maniobra sea más fácil de realizar por el cuidador. Silla giratoria de bañera o silla de ducha y váter con respaldo (en la imagen): para poder acceder a la bañera o ducha a ras de suelo y lavarse sin riesgo de caída. Que tenga respaldo proporciona una mayor estabilidad y apoyo al paciente a la hora de realizar la transferencia. Por ello, los asientos tipo tabla de bañera, no son tan efectivos con esta enfermedad. Silla de ruedas eléctrica: se utiliza para proporcionar la máxima autonomía al usuario en los desplazamientos, inicialmente extradomiciliarios y más adelante también intradomiciliarios. Silla de ruedas manual y plegable: está más pensada para que la propulse el cuidador, y es ligera y plegable para poder colocar en cualquier coche. Silla de ruedas basculante y reclinable con cabezal y reposapiés elevables y reclinables: esta silla está pensada para personas que tienen inmovilidad en las cuatro extremidades y necesitan realizar frecuentemente cambios de posicionamiento para prevenir posibles escaras y proporcionar una máxima confortabilidad. Aparatos sube escaleras: para aquellas personas con problemas de accesibilidad y sin opción a modificaciones arquitectónicas Cama articulada con carro elevador: permite al usuario dormir y descansar mejor ya que puede realizar cambios de posicionamiento, disminuyendo así el riesgo de escaras por presión. Cuando hay problemas de respiración, estos se ven minimizados cuando la persona duerme incorporada. Facilita la transferencia de la cama a la silla de ruedas y a la inversa ya sea de forma autónoma o asistida por el cuidador. Grúa eléctrica: está pensada para que el cuidador pueda realizar la transferencia sin riesgo de lesionar al usuario ni a él mismo, y prevenir así, el riesgo de posibles caídas. Otro aspecto a tener en cuenta es la elección del arnés. El más recomendado es el que tiene forma de U, ya que se quita y se pone del usuario de forma rápida, aunque esté en la cama, el sofá, en la silla, etc. Cojines antiescaras: para disminuir o evitar la aparición de escaras por presión. Están especialmente indicados para personas que pasan muchas horas sentados. La elección y la utilización de cada Producto de Apoyo dependerá de la evolución del usuario y de las habilidades personales de éste y/o cuidador para poderlos utilizar. Por lo tanto, no todos los productos de apoyo son recomendados para todos

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12 PÁG.12 gestos solidarios el GEST junio 2012 GESTOS SOLIDARIOS Salud, accesibilidad, música, deporte y naturaleza para luchar contra la ELA Los Gestos Solidarios son actividades que promueven particulares, empresas, entidades o colectivos para la sensibilización y/o la captación de fondos a beneficio de la Fundación Miquel Valls. Cuéntanos tu idea y la difundiremos aquí, en la web y las redes sociales. Si quieres más información sobre cómo puedes poner en marcha tu Gesto Solidario o necesitas realizar cualquier consulta, contacta con nosotros a través de: la página web, el correo o bien el tel Os presentamos los Gestos Solidarios que se han realizado los últimos meses: El Centro Quiropráctico ONA de Barcelona realizó, el 9 de febrero, una charla sobre nutrición en sus nuevas instalaciones. Hicieron una donación a la Fundación de las entradas de la actividad. Gracias! El 25 de febrero, en el Café Noir de Barcelona, tuvo lugar el 2º Homenaje a Víctor Sans, un amigo de la Fundación que se vio afectado por la ELA. Fue una noche para recordar a Víctor, disfrutar de buena música de los Beatles y hacer un Gesto por la ELA. Sumando las entradas del acto y la Fila 0, se recogieron más de 2000 en donaciones. Muchas gracias! La primera semana de marzo recibimos, por parte de la familia de Jack van den Hoek, la donación de una furgoneta totalmente adaptada para el transporte de una persona con silla de ruedas. Para darle un buen uso, la ponemos a disposición de las familias colaboradoras que tengan la necesidad de hacer algún desplazamiento y no tengan ningún recurso propio para poderlo hacer. Gracias por este fantástico Gesto Solidario, es de una gran utilidad! El domingo 22 de abril en Mataró se celebró la Marxa Sant Jordi 2012, un tradicional evento deportivo que este año llegó a su decimoctava edición. Gracias a la Unión Excursionista de Cataluña de Mataró, un euro de cada una de las inscripciones se destinó a colaborar con la Fundación Miquel Valls. Con más de 600 participantes, la Marxa fue un éxito! Muchas gracias! El Team Calella Triathlon, el club deportivo de triatlón de Calella, presentó, el 12 de mayo, las equipaciones oficiales para el 2012 donde lucirá el logotipo de la Fundación Miquel Valls. Tal como se puede leer en su web, el Team Calella es mucho más que nadar, pedalear o correr... son experiencias compartidas, momentos de lucha y de superación, de retos alcanzados... pero también de amistad y compañerismo. Estos valores que defienden dentro de su club quedan demostrados con su Gesto. El Piri, el Centro Excursionista de Vilassar de Mar, también lucirá en sus nuevas equipaciones el logotipo de nuestra Fundación. Esta es una muestra más del gran espíritu solidario de este grupo de deportistas que, siempre que puede, realiza acciones para ayudar a diferentes causas. Gracias! Os recordamos la maravillosa iniciativa Mariposas por la Vida, surgida para rememorar al amigo Gabino y a la vez ayudar en la lucha contra la ELA. Un libro único sobre las mariposas ibéricas, que no sólo será un homenaje hacia él, sino que también funcionará como un Gesto Solidario. Gracias! Animaros a comprar esta excepcional guía de naturaleza entrando en la web del proyecto: Cargill: Camino de Santiago por la ELA Destacamos el inmenso Gesto Solidario de la gente de Cargill. Entre los días 12 y 20 de mayo, un grupo de empleados de esta importante empresa, con algunas de sus amistades y familiares, realizaron el Camino de Santiago para recordar a su querido compañero, Jack van den Hoek, que nos dejó para siempre hace un año debido a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Al mismo tiempo recaudaron, y aún recaudan, donaciones para ayudar a nuestra Fundación y poder seguir luchando contra esta enfermedad. Todavía se puede colaborar entrando en su link de migranodearena: Muchísimas gracias! Actualmente ya han batido el récord de esta web de crowfunding!

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15 el GEST junio 2012 tu espacio PÁG.15 TU ESPACIO Tu espacio es una sección donde podrás dar tu opinión. Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia a No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO. En este boletín el compañero Josep Rof Rof, siempre participativo y activo para ayudarnos a hacer esta sección, ha querido compartir con todos nosotros algunas fotografías y reflexiones sobre su lucha diaria contra la ELA: Once primaveras, en un plis-plas, un mero pellizco, un instante... Sin prestar atención y sin darnos cuenta, la primavera llega cada año puntualmente, para obsequiarnos con un estallido de vida y de color por todas partes. Quién nos lo iba a decir aquel 10 de mayo de 2001 que haríamos once primaveras en el camino de la vida juntos. Y lo hemos hecho, ella y yo sin darnos cuenta, eso sí, siempre pendientes el uno del otro, hemos convivido a pesar de todo con armonía, miedos, sufrimientos y angustias... un poquito de yuyu al principio al no saber cómo sería su desarrollo... y ahora también, a saber cómo cerraremos el telón de la vida, de la tragicomedia iniciada hace once años. Ayer, hojeando viejas agendas, encontré un apunte: cuando expliqué el duelo de mi ELA a otros elàticos o sus familiares... allí todos éramos iguales. Era el 2003/2004 en la asociación ACELA en el barrio de Gracia de Barcelona (fusionada con la Fundación Miquel Valls en 2006). De vez en cuando nos encontrábamos, hacíamos charlas, nos conocíamos, siempre esta convivencia era reconfortante, allí habíamos escuchado diferentes profesionales que convivían diariamente con enfermos, eran cuidadosos y trataban con delicadeza la ELA. Los elàticos y sus familiares nos sentíamos protegidos. Recuerdo una anécdota, de un hecho puntual, os lo explico: dos gerundenses, Miquel y Berta, ella sufría ELA, Miquel, su marido, por requerimiento del fisioterapeuta, subió a la mesa para escenificar movimientos posturales, Berta a mi lado, sentada en una silla de ruedas, reía y reía... a gusto, por el solo hecho de ver a Miguel tumbado en la mesa, se reía con risas fuertes y descontroladas por las emociones desatadas. Le hice un comentario se le ve feliz allá arriba!, no me contestó. Al terminar la escenificación, Miquel se sentó a su lado y sacó un abecedario de grandes letras para que ella pudiera, señalando con un puntero, ir recomponiendo un gracias José. Quedé parado y a la vez convulsionado al recibir una lección de vida tan directa (aprende conmigo...). Esta terrible enfermedad hace estragos por donde pasa. Y pasa. A Berta, la ELA le había tomado la voz, toda la voz, entre otras cosas. Yo no lo sabía. Eran una pareja simpática, desbordaban empatía, inolvidables para mí. Mención especial a mi familia que me protege y me apoya constantemente, bajo su paraguas me siento reconfortado y re-confortado, los ocho nietos que, día a día, demuestran su delicadeza de trato hacia el abuelo. A los que me atienden: doctores, fisioterapeuta, la Fundación Miquel Valls por su buen hacer, a todos gracias. Este 11º aniversario conviviendo con la ELA, me hace sentir cierto privilegio versus otros, pido disculpas, pues no quisiera herir la sensibilidad de nadie por ser un elàtico diferente, y doy gracias por haber podido contarlo. 10 de mayo de 2001 día del diagnóstico de mayo 2012 día del escrito. Josep era joven... ahora que tengo sesenta y nueve, que lejos me quedan aquellos cincuenta y ocho. En la vida, como decía el poeta, estamos en tiempo de descuento con ELA o sin ella. A todos los que han hecho que todavía haya llamas peleándose en mis ojos y hojas flotando en los lagos de mi alma. Los grilletes de mi futuro son también un poco suyos. Gracias. Además también nos invita a disfrutar de unas poesías de Jordi Cervera: RUTES Ara em fa malt l espatlla, masegada pel pes immòbil d una colla de bons propòsits i no tinc les paraules perquè em sembla que ja no cal, que l escala omnipresent dels silencis m ha anat fent més feble, molt més petit i abocat, d una manera quasi definitiva, a la xarxa opaca del plor. Tot ha succeït de forma inexorable, com si ningú, abans que jo, s hagués vist entretingut a solcar les rutes lliscants de la carn, els deserts ben plegats del treballs. DESORDRES Val tot quant el calendari, nigromant borni i bergant, juga el teu costat, quant hi ha aldarulls al cor i tot vol ser un devessall de colors, de secrets indesxifrables, de nous desordres petits i allargassats. VIATGE Em donaré amb neguit el desig de l aire, a l atracció madura del vent i em deixaré bressar com un polsim viatger, encarat a la certesa dels camins sense voreres, de qualsevol principi absent. Blogs donde seguir a Josep Rof Rof:

16 PÁG.16 agradecimientos el GEST junio 2012 NUESTROS COLABORADORES MUCHAS GRACIAS A TODOS! particulares y familias... Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, Junio del Avinguda del Turisme, 42-44, Calella (Barcelona)

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