MINISTERIO DE EDUCACIÓN, CULTURA Y DEPORTE PROPUESTA BECAS DE COLABORACIÓN ( )

Transcripción

1 MINISTERIO DE EDUCACIÓN, CULTURA Y DEPORTE PROPUESTA BECAS DE COLABORACIÓN ( ) NOMBRE: ESTHER YOLDI ARZOZ NIF: L ID ARCHIVO: TÍTULO DEL PROYECTO Proyecto de colaboración: Estudio multivariante de los factores que afectan a la convivencia con la Enfermedad del Parkinson 2. RESUMEN (Exponga, a continuación, de forma resumida las líneas generales del Proyecto que debe presentar en el Departamento): El proyecto de colaboración que se presenta está enmarcado en el foco Convivencia con la Enfermedad de la línea de investigación Procesos crónicos y Cuidados de larga duración de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra. Este proyecto además, está relacionado con la asignatura Atención de enfermería a la persona adulta del Grado de Enfermería. Concretamente, este proyecto de colaboración está vinculado al programa de investigación: "Programa ReNACE" (Recuperación, Normalización, Aceptación y Convivencia con la Enfermedad) que se centra en favorecer la integración de distintas enfermedades crónicas en la vida diaria de los pacientes y familiares a través del diseño, implantación y evaluación de intervenciones multidisciplinares individualizadas. A través de este trabajo el candidato tendrá la oportunidad de trabajar con poblaciones con enfermedades crónicas, que requieren cuidados de larga duración, con el objetivo de conocer la convivencia con una enfermedad crónica en la vida diaria, tanto de los pacientes como de sus familiares. En particular, se trabajará con pacientes con la Enfermedad del Parkinson (EP) y sus familiares/cuidadores, debido a la relevancia psicosocial que tiene esta patología hoy en día en nuestra sociedad. Las enfermedades neurológicas son actualmente una prioridad para la atención sanitaria, por ejemplo, en España hay más de 7 millones de personas con alguna enfermedad neurológica grave, como la EP, la Esclerosis Múltiple, la Epilepsia o la demencia. Este 1

2 incremento de las patologías neurológicas, progresivas y degenerativas se debe al aumento de la esperanza de vida en la población, y esto lleva consigo un incremento de la dependencia, y por tanto de la necesidad de cuidados. Existe gran evidencia sobre los cambios físicos y psicosociales que experimentan los pacientes con la EP y sus familiares, así como las consecuencias negativas que estos cambios tienen es su calidad de vida y los factores que influyen en el manejo esos cambios. Sin embargo, no se conoce cómo esos factores interaccionan entre sí para una peor o mejor convivencia con la enfermedad. En respuesta a los vacíos de la literatura los objetivos planteados para este proyecto son: 1.- Determinar las relaciones entre los factores que influyen en la adaptación a la EP, tanto en pacientes como en sus familiares/cuidadores. 2.- Proponer estrategias de Salud, que desde una perspectiva multidisciplinar, aborden alguno de los factores determinantes identificados para favorecer la adaptación y por tanto la convivencia con la EP, tanto de pacientes como de familiares/cuidadores, y que puedan perfeccionarse, implantarse y evaluarse en futuros proyectos. Metodología del proyecto y bases establecidas El proyecto de investigación en el que este trabajo está integrado tiene una metodología combinada secuencial. Concretamente, consta de una primera fase inicial exploratoria (cualitativa), que ya ha sido elaborada, y una segunda fase cuantitativa, que es en la que el candidato va a colaborar y que está basada en los resultados de la fase inicial. En esa primera fase exploratoria (cualitativa), se llevaron a cabo 44 entrevistas semiestructuradas, 21 a pacientes con EP y 23 a familiares/cuidadores, con el objetivo de conocer cómo pacientes y familiares convivían con la EP e identificar los principales factores influyentes. De esta primera fase emergieron una serie de resultados que constituyen la base de la investigación en la que el candidato va a colaborar. Se detectaron dos etapas del proceso de convivencia con la EP: 2

3 - Etapa extraordinaria, en la cual existe unos sentimientos de frustración, con pérdida de autoestima y de la aceptación de la enfermedad, ya sea por el inicio de la enfermedad, o por la exacerbación de los síntomas. - Etapa de normalización, es aquella en la que el paciente o la familia, puede hacer una vida normal, según sus expectativas, es decir que tiene una aceptación y adaptación positiva. Los principales factores identificados en la convivencia con la EP fueron: - Síntomas motores y no motores - Estrategias de afrontamiento - Redes personales (familia y redes sociales) - Recursos - Información y educación A raíz de esos resultados, en la segunda fase cuantitativa en la que se va a colaborar se pretende estudiar la relación entre los factores identificados que influyen en la convivencia con la EP y diseñar estrategias de salud para abordar aquellos factores más influyentes. Para ello, se recogerán datos en tres centros (Clínica Universidad de Navarra, Asociación de Parkinson de Navarra y Centro de Salud de San Juan (SNS- Osasunbidea). Se espera reclutar una muestra de 100 pacientes con EP y 100 familiares con un cuestionario que recoja información sobre los factores identificados. Tras la recogida de datos, se realizará el análisis estadístico bivariante y multivariante para identificar posibles relaciones entre variables/factores influyentes. Innovación y aplicabilidad del proyecto Este proyecto promoverá un cuidado más holístico del paciente con EP y su familia por parte de los profesionales sociosanitarios, contribuirá al desarrollo de cuidados a través de intervenciones y programas multidisciplinares, mejorando la calidad del cuidado, la calidad de vida de los pacientes y familiares y la convivencia con la enfermedad. Este trabajo de dentro del programa de investigación ReNACE contribuirá al desarrollo del cuidado de pacientes con EP y sus familiares a través de intervenciones y programas educativos multidisciplinares, implicándoles de forma activa en la toma de decisiones y 3

4 contando con su conocimiento y experiencia para el diseño de estas intervenciones. Esto repercutirá en la calidad del cuidado, en su calidad de vida, y en el manejo y convivencia con la enfermedad. El proyecto facilitará la comunicación y la continuidad del cuidado entre diferentes profesionales de la Salud de centros del SNS-Osasunbidea, privados y la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR), mediante el desarrollo de programas multidisciplinares y multicéntricos y de una línea de trabajo común centrada en estos procesos crónicos. Por ello, el alcance de los resultados será amplio. Este proyecto cuenta con una página Web donde se divulgará información relevante sobre el proyecto que será de utilidad para pacientes y familiares/cuidadores. 3.- DIRECTOR/TUTOR DEL PROYECTO D./Dª: Dra. Mª Carmen Portillo Vega DEPARTAMENTO: Departamento de Enfermería de la Persona Adulta 4.- FUNCIONES A REALIZAR En este proyecto de colaboración mis funciones a realizar estarán centradas en desarrollar competencias relacionadas con: Investigación y docencia Comunicación y trabajo en equipo multidisciplinares Conocimientos sobre la EP (Atención de Enfermería en la Edad Adulta) Organización del trabajo y gestión de tiempo y recursos Expresión oral y escrita 5.- REGIMEN DE DEDICACIÓN Y TAREAS A REALIZAR El régimen de dedicación para este proyecto sería de 3 horas al día (incluyendo también el trabajo personal). Se participará en reuniones quincenales de dos horas con el equipo investigador del proyecto y se tendrán reuniones de trabajo con mi tutora, Dra. Mª Carmen Portillo, de una hora cada semana para supervisar los progresos y el aprendizaje alcanzados. Las tareas que se llevarán a cabo en el proyecto serán: Participar en los foros de discusión de las reuniones de equipo con ideas creativas que puedan impulsar el proyecto. 4

5 Participar en las búsquedas bibliográficas, a través de bases de datos como PUBMED, sabio o CINAHL. Colaborar con la búsqueda de escalas de medición para realizar el estudio cuantitativo, o participar en el diseño de un cuestionario, en caso de que no encontremos escalas que nos sean útiles. Participar en la recogida de datos cuantitativos con pacientes con EP y familiares. Colaborar en el manejo, organización y en el análisis de datos cuantitativos mediante el programa estadístico StataIC 12. Implicarse en la interpretación de los datos cuantitativos, y así, llegar a la formulación de los resultados y de las estrategias de salud. 6. VALORACIÓN POR EL DEPARTAMENTO: D./ Dª: Amparo Zaragoza Salcedo, como Director/a del Departamento, reunidos en comisión permanente acuerdan AVALAR el proyecto de investigación presentado por: D./Dª :(NOMBRE) Esther Yoldi Arzoz, Otorgándole una puntuación global de...3,75...puntos. Pamplona., a 24 de septiembre de SELLO DEL CENTRO (FIRMA) 5

6 7. FIRMA DEL SOLICITANTE: Esther Yoldi Arzoz, a 24 de Septiembre de (FIRMA) Firma del candidato Firma del director del proyecto Dña. Esther Yoldi Arzoz Dra. Mª Carmen Portillo Vega 6