Vivir con EPOC. Educación para Pacientes, Familiares y Cuidadores

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1 Vivir con EPOC Educación para Pacientes, Familiares y Cuidadores

2 El contenido de este folleto ha sido desarrollado por Qualidigm con fondos de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Más información, así como videos educativos sobre la EPOC, se pueden encontrar en nuestra página web: o por correo electrónico: Un agradecimiento especial a los distintos socios voluntarios, pacientes, familias y otros colaboradores por su esfuerzo y aporte valioso en la creación de este folleto educativo, especialmente los diversos funcionarios y los pacientes de: All About You! Home Care Services Day Kimball Hospital Genesis HealthCare Hartford Hospital Hospital for Special Care Middlesex Hospital New England Home Care UCONN Health Y para el equipo de Qualidigm que pasó incontables horas creando Hablemos a Pulmón: Tricia DiLella Alberta Noonan Anne Elwell Michelle M. Pandolfi Nickie Fazzi Hereford Dan Qazi Janine Hewitt Anna Rubin Nancy Kelly También, gracias a Elena Gerard por sus ilustraciones de Hablemos a Pulmón. Este folleto está dedicado en memoria de Robert L. Draper, que vivía bien con EPOC. Su valiosa opinión contribuyo al desarrollo de este folleto educativo para pacientes y sus familias, para que también puedan vivir bien con EPOC.

3 Dentro de este Folleto Este folleto ha sido escrito para las personas con diagnóstico de EPOC y sus familiares y cuidadores. Tiene el propósito de brindarle pasos claves e información para mantenerse sentirse bien con EPOC. Algunas de las palabras in este folleto pueden ser nuevas para usted. Un glosario explicando las palabras puede ser encontrado al final del folleto. Siguiendo los pasos y otra información en este folleto lo hará sentir bien y ayudará a evitar ir al hospital. Estar informado acerca de su EPOC y la planificación de su cuidado, en colaboración con su equipo de cuidado de la salud es importante para que se sienta bien. Cuando usted tiene preguntas, asegúrese de preguntar a su equipo de atención médica acerca de ellos. Su equipo de atención médica puede incluir: Pulmonologó (Doctor del Pulmón) Doctor de Familia Asistente Medico Enfermera Registrada (APRN/NP) Enfermera Farmacéutico Terapista de la Respiración Terapista Físico, Ocupacional y del Habla Asistente de Enfermera, Asistente de Salud, Asistente Medica Trabajador Social Nutricionista 4

4 Qué es EPOC? EPOC se refiere a un grupo de enfermedades que afecta a los pulmones, siendo el más común la bronquitis crónica y el enfisema. EPOC significa: E nfermedad P ulmonar O bstructiva C rónica Enfermedad significa enfermo Pulmonar significa en los pulmones Obstructiva significa bloqueada Crónica significa largo tiempo EPOC es una enfermedad en los pulmones que: Puede ser prevenida Dificultad al respirar Siempre la tendrás Puede empeorar con el tiempo Es tratable! 5

5 Qué Pasa con EPOC? Los pulmones toman el oxígeno del aire inspirado y la envía a través de su torrente sanguíneo para el resto de su cuerpo. Cuando usted tiene EPOC: El aire es más difícil de entrar y salir fuera de los pulmones Sus vías respiratorias son más pequeñas y pueden ser bloqueados con moco El aire puede quedar atrapado en los sacos de aire de los pulmones Los sacos de aire se dañan y ya no funcionan bien Es más difícil para los sacos de aire para liberar oxígeno en el torrente sanguíneo Las personas con EPOC a menudo sienten que no pueden recuperar el aliento Éstos son algunos de los síntomas cotidianos que pueda tener con EPOC: Sientes que es difícil respirar Sientes presión en el pecho Se siente cansado Escuchas silbido o un sonido silbante al respirar Tos con o sin flema 6

6 Se puede tratar EPOC? Si! Aunque EPOC es una enfermedad crónica - siempre la tendrás no importa cuán bien se sienta puede ser tratable y así podrá continuar viviendo su vida. EPOC se puede tratar por: Dejando de fumar Tomando medicamentos, incluyendo oxigeno Recibiendo rehabilitación pulmonar Hable con su equipo de atención médica acerca de las mejores opciones para usted. Sepa que hay otras personas que tienen la misma condición y usted sabe que no va a morir. - Kim, Living well with COPD 7

7 Que Puede Hacer usted! Las personas con EPOC tienen un papel importante en mantenerse y sentirse bien y fuera del hospital. Se puede vivir bien durante muchos años siguiendo estos 6 pasos: 1. Deje de Fumar 2. Conozca sus síntomas y Tenga un Plan de Acción 3. Tome sus Medicinas 4. Valla a todas sus Citas Medicas 5. Manténgase active y Ejercítese 6. Siga los consejos de Vivir Saludable Cada uno de estos pasos se explica más adelante en este folleto Siga leyendo 8

8 Paso 1: Deje de Fumar La mejor cosa que usted puede hacer para mantener su EPOC empeore es dejar de fumar. Recuerde, nunca es demasiado tarde para dejar de fumar. Si usted deja de fumar va a mejorar su calidad de vida y ayudara a vivir más tiempo. Fumar es la causa número uno de EPOC Fumar hace daño al cuerpo, especialmente a los pulmones Fumar hará que su EPOC empeore Para mí, que realmente sentía que tenía que ser tan adicto a los cigarrillos que no podía dejar de fumar... lo hice! - Carolyn, Living well with COPD Puede ser difícil dejar de fumar y puede tomar varios intentos. Eso está bien - sólo seguir tratando de parar! Hable con su equipo de atención médica acerca de detener y cómo pueden ayudar. Ayuda para dejar de fumar puede incluir: Hablando con su equipo de atención medica Consejería Medicamentos Recuerde, si deja de fumar hoy su respiración puede mejorar, estará más active y vivirá más tiempo. 9

9 Paso 2: Conozca sus Síntomas y Plan de Acción Conociendo su cuerpo y cómo se siente (síntomas) se puede mantener el control de su propia salud. Si usted sabe qué hacer cuando usted nota cambios en sus síntomas de la EPOC cotidianas, puede permanecer fuera del hospital. Es muy importante tener un plan para saber qué hacer cuando los cambios se producen, por ejemplo, cuando su respiración empeora. Marque los síntomas que se producen cada día y comparta con su equipo de atención médica: Tiene problemas para respirar y/o siente como que no puede recuperar el aliento Siente presión en el pecho Se siente cansado Escucha silbidos o sonidos silbantes al respirar Tos con o sin flema moco o flema 10

10 Cuando los síntomas de la EPOC se ponen realmente mal, se le llama un ataque de asma o brotes. Un ataque de asma puede ocurrir súbitamente y empeoran con rapidez! Las llamaradas son causadas generalmente por factores provocantes. PROVOCANTES incluyen: Infecciones Respiratorias (enfermarse) No tomarse los medicamentos recetados No utilizando su inhalador correctamente Viento, frio, sequedad o aire húmedo Chimeneas/fogatas Gases de escape/humos Productos de limpieza Perfumes fuertes/olores/refrescantes de aire Caspa de animales o pelo Polen y hierba cortada Preocupación o ansiedad Humo Humo de segunda mano Contaminación del aire Polvo Asegúrese que los provocantes arriban que hacen que sea difícil para que usted pueda respirar. Una vez que sepa cuáles son sus factores provocantes personales, usted puede hacer un mejor esfuerzo para mantenerse lejos de ellos. 11

11 La razón más común, o disparador, para un ataque de asma es una infección respiratoria. Haga lo posible por mantenerse alejado de personas que están enfermas y siga estos consejos para evitar las infecciones y prevenir los brotes: Lávese las manos a menudo Mantenga sus manos lejos de su cara Póngase la vacuna de la Influenza todos los anos Póngase una vacuna contra la pulmonía Brotes Las crisis asmáticas se sentirán diferentes para todos. A continuación se presentan los síntomas de ataque de asma comunes que pueda tener... Más difícil de respirar de lo usual Respiración rápida El Silbido al respirar empeora Dificultad para completar actividades normales diarias Mas tos de lo usual Se siente más ansioso porque no puede respirar BROTES (continuación) 12 (continua en la próxima página)

12 No puede comer porque no puede respirar Se siente que no tiene energía, más cansado de lo usual Necesita usar más almohadas para dormir más alto Mas moco que usualmente Cambios en el olor de sus mocos Cambio en el color de sus mocos a amarillo, verde o marrón Nuevo o peor presión en el pecho Fiebre Confusión o no pensamientos Dígale a su equipo de atención médica de inmediato si nota algún cambio en sus síntomas cotidianos (como se siente), o sus síntomas de brotes (que ha ido empeorando). No espere o trate de superar. Tenga un plan para mantenerse bien. 13

13 TENGA UN PLAN Una buena manera de controlar (mire u observe) cómo se siente es el uso de las zonas de la EPOC., Amarillo y rojo "zonas" verdes indican sus síntomas y la lista de un plan para usted. Es muy importante tener un plan en cada zona. Tener un plan en el que se mantendrá fuera del hospital. Siga los consejos de estas zonas. No espere ni trate de "ganarle" si sus síntomas empeoran. Pregúntate a ti mismo Estoy teniendo un: Día Respirando Bien Día Respirando Mal Día Respirando de Emergencia Dígale a su equipo de atención médica en que zona se encuentra cuando los llame o los vea en su próxima cita. Siga las instrucciones de las Zonas para que pueda Manejar su EPOC en la próxima página para que se pueda sentir mejor y no tener que ir al hospital. 14

14 ZONAS PARA MANEJAR EPOC Medicamentos Nombre de la Medicina Cantidad a tomar Cuando tomarla Inhalador Diario Inhalador de emergencia Nebulizador Nombre del Medico: Teléfono #: Nombre del Pomólogo: Teléfono #: DIA RESPIRANDO BIEN Zona Verde DIA RESPIRANDO MAL Zona Amarilla DIA RESPIRANDO DE EMERGENCIA Zona Roja Hoy me siento bien: Respiración fácil capaz de hacer actividades y ejercicios habituales Duerme bien en la noche Buen apetito Hoy me siento mal; Dificultad al respirar menos energía Toz más de lo usual Mas silbido o Nuevo silbido Mocos más espeso Cambio en color de los mocos Hoy estoy teniendo un día bien malo: Bien difícil de respirar Con miedo porque no puedo respirar Fiebre, escalofrió, temblor Tosiendo mucho moco Dolor de pecho/presión Mocos claros/blanco Mocos fácil para toser Capaz de pensar claro No buen apetito Fiebre/síntomas de catarro Medicamento diario no está trabajandouso de medicamentos de rescate más a menudo Problemas al dormir-durmiendo con más almohadas Tosiendo sangre Confuso, no pienso claro No puedo dormir porque no puedo respirar Medicamentos de rescate no funcionan Que hacer: Tomas sus medicamentos todos los días Continua con sus ejercicios regulares y come saludable Usa oxigeno como se le ordeno Que hacer: Llamé al doctor o a la enfermera Continúe sus medicamentos diarios Use sus medicamentos de rescate Empiece antibióticos o esteroides Que hacer: Llame al 911 Busque ayuda valla a la sala de emergencia Contacto de emergencia: Teléfono #: 15

15 Paso 3: Tome sus medicamentos Es importante que tome sus medicamentos como se ha explicado su equipo médico o de salud Tomar sus medicamentos como se ha explicado le ayudará a mantenerse bien y salir del hospital. EPOC medicamentos pueden ser: Inhalador Patillas Nebulizador Oxigeno INHALADORES Inhaladores de rescate también se llama los inhaladores de alivio rápido que usas cuando tienes un brote (cuando tienes dificultades para respirar). Puede usar estos inhaladores cuando estás en las zonas de rojo y amarillo. Hay muchos tipos de inhaladores con diferentes direcciones, pero hay dos principales tipos de inhaladores: 1. Inhaladores diarios que utilizas todos los días para mantener tu respiración mejor. 2. Inhaladores de rescate también se llama los inhaladores de alivio rápido que usas cuando tienes un brote (cuando tienes dificultades para respirar). Puede usar estos inhaladores cuando estás en las zonas de rojo y amarillo. 16

16 UTILIZAR SU INHALADOR. Es muy importante utilizar su inhalador de la manera correcta, así que pido su equipo de atención médica como usar el inhalador ordenado para usted. No utilizar correctamente los inhaladores es una causa importante de desencadenadores y hospitalizaciones. Después de que utilizas en tu inhalador, cada vez: Enjuáguese la boca con agua Escupir el agua, no trague el agua Lávese las manos NEBULIZADORES Los inhaladores pueden ser misterioso. Creo que a veces hay que ser demostrado [cómo usar los inhaladores] más de una vez o dos veces. -Elene, Living well with COPD A veces usted puede usar una medicina que se respira en mediante el uso de un nebulizador. Un nebulizador es sólo otra forma de obtener el medicamento inhalado en los pulmones. Asegúrese de: Limpie el nebulizador después de cada uso. Siga las instrucciones que viene con el nebulizador. 17

17 PASTILLAS A veces pueden empeorar los síntomas de EPOC y su médico le dirá que tomar pastillas. Estas píldoras pueden ser: Antibióticos que ayudan a combatir las infecciones Esteroides como la predispone, para reducir la hinchazón y la inflamación para ayudarle a respirar mejor Medicamentos para la ansiedad o depresión OXIGENO A veces la gente con EPOC necesitan oxígeno para respirar mejor y a sentirse mejor. El oxígeno es un medicamento que requiere receta médica, así que asegúrese de usarlo como se explica su médico Usando el oxígeno puede facilitar sus actividades. El oxígeno va donde vayas! Empresas de oxígeno tienen tanques ligeros que puede llevar al salir de su casa. No dejo que el uso de oxígeno mantenerme en casa. Yo siempre digo 'tienen oxígeno, viajará. - Anne F, Living well with COPD 18

18 Siga todas las instrucciones de seguridad que vienen con las máquinas y tanques de oxígeno. Qué hacer con el Oxigeno Sabe usted cómo usar su máquina de oxigeno? Mantenga el tanque de oxígeno/máquina lejos del calor y la luz solar directa Apague el tanque de oxígeno/máquina cuando no esté en uso Usar el tubo de oxigeno correctamente Que no hacer con el Oxigeno No fume cerca de la máquina de oxígeno No utilice productos a base de aceite como vaselina en la nariz con el tubo de oxígeno No use oxígeno cerca de llamas abiertas como una estufa de gas, chimenea, velas o cigarrillos/cigarros Es importante mantener una lista de todos sus medicamentos, incluyendo oxígeno. Use los formularios en las páginas siguientes para anotar sus medicamentos. Los medicamentos pueden cambiar después de cada cita médica o cuando usted está en el hospital. Puede ser confuso, así que... Mantenga una lista actualizada de los medicamentos Lleve una lista a todas sus citas y visitas de emergencia Las personas que toman sus medicamentos según lo explicado por su equipo de atención médica, viven más tiempo y pasan menos tiempo en el hospital. 19

19 Cuando tomo esa medicina? (hora del día) Mi carta de Medicamentos de Todos los Días Nombre de la medicina (genérica o de marca) Cuanto debo de tomar de este medicamento? Como debo de tomar este medicamento? Porque estoy tomando este medicamento? Que médico me lo receto? Recuerde sus recargas! Siempre tenga una semana de medicinas disponible. Por favor comparta esta lista con su equipo de atención médica. Asegúrese de llevar esta lista a todas sus citas médicas. 20

20 Tomo este medicamento cuando me siento: (síntomas) Mi Carta de Medicina para Mi Rescate (Alivio Rápido) Nombre del medicamento (genérica o de marca) Cuanta cantidad tomo de esta medicina? Como tomo esta medicina y cuan seguido? Cuál es el medico que me la dio? Recuerde sus recargas! Siempre tenga una semana de medicinas disponible. Por favor comparta esta lista con su equipo de atención médica. Asegúrese de llevar esta lista a todas sus citas médicas. 21

21 Paso 4: Ir a todas sus citas médicas. Es importante ir a su médico y las citas médicas, incluso si se siente bien y sobre todo si no te sientes bien. Su equipo de atención médica está ahí para mantener te sientes bien y salir del hospital. Asegúrese de decirle a su equipo de atención médica en que zona se encuentra en cada cita Use la tabla en la página 15. Puede descargar un gráfico gratis en Nunca me olvido de mis citas, y mucho menos mi cita pulmonar porque ese es el que me mantiene respirando. - Eloise, Living well with COPD 22

22 Paso 4: Ir a todas sus citas médicas (continuación) Hágale preguntas a su equipo de atención médica. No tenga miedo de hablar con su médico, enfermera u otro miembro de su equipo de atención médica sobre cualquier preocupación que pueda tener. Siempre pregunte a alguien si usted no entiende algo, o si usted siente que algo "simplemente no está bien." Consejos de citas a seguir: Establecer su próxima cita antes de abandonar el hospital u otro centro de atención Mantenga todas sus citas Asegúrese de tener transporte a su citas Lleve a un familiar o amigo en la citas con usted Lleve todos los medicamentos o una lista de medicamentosque estén al día con usted Lleve una lista de las preguntas más importantes Haga que su familiar o amigo anote las respuestas a sus preguntas EPOC no es simple. Su equipo de salud tiene que ver a menudo para mantenerlo así EPOC no es simple. Su equipo de salud tiene que ver a menudo para mantenerlo así. 23

23 Paso 5: Manténgase Activo y Ejercítese Puede parecer una tontería pensar en mantenerse activo cuando tienes dificultades para respirar. Sin embargo, estando activo ayuda a que sus pulmones funcionen mejor. Hacer ejercicio y mantenerse activo te mantendrá sintiéndote bien y fuera del hospital. El ejercicio puede ayudarle a entrar (y permanecer en) forma, que puede también ayudarle a respirar mejor. Ejercicio puede incluir: Caminar Bailar Nada Sexo Banarse y vestirse Levantar pesas Actividades Diarias como limpiar, cocinar y trabajo en el patio A veces, el clima no me permite salir a la calle, pero voy a caminar en lugar durante minutos. - Eloise, Living well with COPD Hable con su equipo de atención médica acerca de qué tipo de ejercicio es seguro para usted. Su médico puede sugerir que asistas a rehabilitación pulmonar, un programa especializado, aprender formas seguras de ejercicio y cómo manejar mejor su EPOC. 24

24 REHABILITACION PULMONAR Rehabilitación pulmonar, o rehab pulmonar como a menudo se le llama, es un programa que ayuda a las personas estar activos y mejorar su calidad de vida. Puede incluir ejercicios supervisados y educación sobre: La enfermedad pulmonar y cómo manejarla Maneras de ahorrar energía Maneras de hacer más fácil la respiración Sus medicamentos Uso del oxígeno y su seguridad Consejos para comer sano Apoyo emocional y autoayuda (podrían incluir consejería) Cuando el médico le recomienda la rehabilitación pulmonar ir de inmediato! No espere como lo hice. - Linda, Living well with COPD Su médico puede referirle a un programa de rehabilitación pulmonar integral más cerca de usted. 25

25 TOMA SI TIEMPO PARA AHORRAR ENERGIA Porque EPOC hace más difícil la respiración, las personad con EPOC utilizan más energía de respiración que gente sin EPOC. Para ayudar a salvar su energía durante todo el día, haga trabajos simples. Guarde su energía para que pueda seguir disfrutando de lo que es importante para usted. Por ejemplo: Siéntese cuando se cepilla los dientes Siéntese usando una silla de ducha y báñese Mantenga elementos que utiliza a diario a nivel de la cintura para y evitar alcanzarlos al nivel sobre su cabeza "Me encanta trabajar en el jardín y no quería parar porque de mi EPOC. Ahora, tengo cuatro sillas alrededor de mi patio. Me siento y descansar en-entre mi desmalezar y plantar flores. - Bob, Living well with COPD 26

26 TECNICAS DE RESPIRACION Existen ciertas técnicas de respiración que pueden ayudarle a respiran mejor cuando tiene EPOC respiración con los labios fruncidos y respiración diafragmática. Estas dos técnicas de respiración (maneras de la respiración) pueden ser utilizadas cada día y especialmente para ayudarle a respirar mejor cuando estás sin aliento (no puede recuperar el aliento), momentos de ansiedad o durante las actividades. Respiración con los labios fruncidos Para respirar a través de los labios fruncidos, siga estos pasos: 1. Relaje los músculos del cuello y del hombro. 2. Respire lentamente a través de la nariz como si vas a, oler las rosas. 3. Presione sus labios como si fuera a silbar. 4. Respire lentamente a través de los labios fruncidos suavemente, soplando una vela. Trata de soplar dos veces de la misma manera que estas inhalando. Con la práctica regular, esta técnica se vuelve más fácil y forma parte de su respiración diaria. Con los labios fruncidos la respiración y estimulación le ayudaran con el ejercicio y subir escaleras. También le puede ayudar a calmarlo cuando se sienta ansioso. 27

27 Respiración diafragmática (vientre) Respirar con el diafragma (la cúpula en forma de musculo debajo de los pulmones) le permite utilizar solo un musculo en lugar de muchos, esto significa que usara menos energía para respirar. Siga estos pasos para la respiración fragatica: 1. Siéntese en una silla o acuéstese sobre su espalda. 2. Respire lentamente a través de la nariz. 3. Mientras respira, su estómago debe avanzar para que su pecho pueda llenarse con aire. 4. Respire lentamente a través de los labios fruncidos. 5. Al respirar, debes sentir tu estomago moviéndose. Su diafragma se tiene que mover de arriba hacia abajo durante esta técnica que se mueve hacia arriba en el paso 3 y abajo en el paso 5. Con esta práctica regular, esta técnica se volverá más fácil y formara parte de su respiración diaria. 28

28 Posiciones de Rescate para Facilitar la Respiración Hay posiciones sentadas y de pie que pueden que sean más fáciles para respirar cuando tiene EPOC. Estas dos posiciones "rescatar a" permitan su vientre para dejar más espacio para tus pulmones ampliar. Rescate posiciones pueden ayudar cuando usted está teniendo dificultades para respirar. Posición Sentada Siga estos pasos al sentarse: 1. Coloque ambos pies sobre el piso 2. Incline el pecho hacia adelante un 3. Descanse los brazos en una mesa 4. Abra sus piernas y deje que su estómago caiga hacia adelante 5. Ponga su cabeza en sus brazos 6. Respire por la nariz y los labios fruncidos para que su respiración sea más lenta Posición de Pie Siga estos pasos cuando este parado: 1. Descanse sus codos sobre una pared, un mueble o en el fregadero 2. Inclínese y ponga su peso en sus brazos 3. Deje que su estómago caiga hacia adelante 4. Respire por la nariz y los labios fruncidos para calmar la respiración 29

29 Paso 6: Siga los consejos para una vida Sana Vida sana consiste en hacer las cosas que te hacen sentir bien. Los siguientes son consejos para ayudarle a protegerse, sentirse bien y mantenerse fuera del hospital. DEJE DE FUMAR Lo mejor que puedes hacer por sus síntomas de EPOC es dejar de fumar: Cigarrillos (tabaco y mariguana) Cigarros Cigarrillos electrónicos Otros inhaladores tóxicos Hable con su equipo profesional de la salud acerca de dejar de fumar y maneras que pueden ayudar. Fumar es la causa número uno de la EPOC. Consulte el paso 1 para más información y ver el video "hablando de fumar y EPOC". COMER BIEN Comer bien es especialmente importante para las personas con EPOC. Comer alimentos saludables le da a su cuerpo energía. Los alimentos adecuados harán sentir su estómago menos lleno y más espacio en sus pulmones para cuando usted respira. Coma comidas más pequeñas con más frecuencia durante el día Evite productos lácteos que pueden aumentar el moco o la flema Evite alimentos que producen gas 30

30 Permanezca en un peso saludable para dar espacio a sus pulmones para moverse HABLE DE SUS SENTIMIENTOS EPOC puede provocar ansiedad en algunas personas. La ansiedad es un sentimiento de preocupación o nerviosismo. Cuando empiezas a sentirte de esta manera la respiración puede ser más difícil. Técnicas de respiración pueden ayudar a disminuir los sentimientos de ansiedad. Vea el paso 5 para más información Dificl al repirar y musculos cansados Estres/ Amsiedad Respiracion rapida, musculos se cansan Panico! No puede hacer actividades cotidianas or comer Muy dificl respirar Los síntomas de EPOC pueden hacer que algunas personas se sientan tristes o deprimidas. No te detengas por el EPOC de hacer las cosas que te hacen feliz. Muchas personas con EPOC son capaces de continuar con las actividades y pasatiempos que disfrutaron antes de tener EPOC. Hable con su equipo de atención médica si 31

31 usted se ha sentido triste, deprimido o ansioso. Es común sentirse de esta manera, y ellos pueden ayudar! TRATE DE NO ENFERMARSE Recuerde las infecciones son la principal causa de brotes de EPOC, así que no te acerques a adultos y niños que están enfermos (te pueden enfermar). Lávese las manos con frecuencia. Es la mejor manera de evitar enfermase Mantenga las manos lejos de la cara Estornude y tosa en su codo Reciba la vacuna de la influenza todas los años Esto ayuda a prevenir la gripe. Póngase la vacuna de la pulmonía. Esto le ayudara a prevenir la pulmonía. Siguiendo estos consejos de salud, le ayudará estar mejor y fuera del hospital. 32

32 Has Estos Pasos Algo Permanente en tu Vida! 1. Deje de fumar 2. Sepa sus síntomas y tenga un plan de acción 3. Tome sus medicamentos 4. Valla a todas sus citas medicas 5. Mantengase active y ejercitese 6. Siga estos consejos para que tenga una vida sana Mi trabajo es mantenerme saludable y fuera del hospital. - Robert, Living well with COPD Usted y su equipo de atención médica son socios! Asegúrese de hablar con ellos acerca de cómo se siente, cualquier cambio en su salud y sobre cualquier pregunta que tenga. Siguiendo estos 6 pasos y cualquier cosa que decidan usted y su equipo profesional de la salud, le ayudará a mantenerse bien y no tener que ir hospital. 33

33 Planificación Para el Futuro de su Salud Quién hablará por usted, si no puede hablar por sí mismo? 90% de los Estadounidenses han oído hablar de un testamento 71% de los Estadounidenses han pensado en sus preferencias de fin de vida Solo el 29% de los Estadounidenses tienen un testamento Sin un plan, su equipo de atención médica no sabrá sus deseos, y su familia no pueda saber qué hacer. Planificación sanitaria para su futuro, también conocido como "Cuidado de planificación anticipada," se trata de conversaciones y decisiones. Es para gente de todas las edades. Cuidado de planeación permite a su familia y equipo de salud saben cuáles son sus decisiones y deseos. Le permite permanecer en control de su atención si queda muy enfermo. Los planes para su futura salud están documentados en papeles llamados directivas. 34

34 DIRECTIVAS ANTICIPADAS Directivas anticipadas son documentos legales que le dicen a otros lo que quiere para tu atención médica cuando no puedes hablar por sí mismo. Directivas anticipadas son usadas solamente si no puede hablar por sí mismo. Una directiva anticipada tiene dos partes: 1. un testamento en vida 2. un poder duradero notarizado para el cuidado de salud Testament en Vida Es documento legal Se utiliza cuando no puedes hablar por sí mismo Le dice a su médico como quiere que lo atiendan si está muriendo o queda permanentemente inconsciente y no puede tomar decisiones acerca de tratamiento de emergencia Es para las opciones de cuidado de la salud sólo Se crea mientras está vivo y capaz de hablar por sí mismo Poder Duradero Notarizado para el Cuidado de la Salud Es un document legal Se utiliza cuando no puedes hablar por sí mismo Nombra a alguien que pueda tomar decisiones médicas por usted cuando no pueda hablar por sí mismo. Esta persona que nombre se llama una proxy del cuidado de la salud Un proxy puede ser elegido en adicción además o en lugar de un testamento en vida Se crea mientras está vivo y capaz de hablar por sí mismo 35

35 Al escoger un PODER DRADERO NOTARIZADO PARA EL CUIDADO DE LA SALUD, elija a alguien de su confianza para que siga sus deseos. Esta persona puede ser un: Miembro de la Familia Amigo Cercano Sacerdote/Pastor Ministro Rabino Abogado DOCUMENTE LAS OPCIONES DE ATENCION DE EMERGENCIA Usted tiene opciones sobre cómo quieres ser tratado cuando ya no es una cura para su condición o cuando te estás muriendo. Ahora puedes hacer esas decisiones mientras usted está vivito y coleando. Usted puede documentar estas decisiones en su testamento. Estas decisiones son médicos con tratamientos de emergencias para mantener tu respiración y tu corazón latiendo: resucitación cardiopulmonar (RCP) uso del ventilador (a través de un tubo de respiración nutrición artificial (alimentación por sonda) o Hidratación artificial (líquidos intravenosos) La siguiente tabla ayuda a explicar cada uno de los anteriores - lo que es, cuando se utiliza y por qué se utiliza. 36

36 TRATAMIENTOS DE EMERGENCIA CPR (resucitacion cardiopulmonar) Utilizar después de que su corazón se detiene Los médicos/enfermeras empuja fuerte en el pecho una y otra vez Los médicos/enfermeras soplar aire por la boca hacia los pulmones CPR puede volver a empezar tu corazón, y estas acciones también pueden romperse las costillas o colapso de un pulmón Los médicos/enfermeras también pueden usar medicamentos o descargas eléctricas para ayudar a volver a empezar tu corazón Use de Ventilator Utiliza cuando no puedes respirar por su cuenta. Las máquinas hacen la respiración para ti Un tubo conectado a una máquina de ventilador, se pone en la garganta y empuja el aire a los pulmones Medicamentos mantendrán durmiendo, mientras el tubo en la garganta Después de unos días, si no puedes respirar sin la máquina del ventilador, médicos pueden poner un tubo en la garganta a través de un orificio en el cuello en su lugar. Puedes quedarte despierto entonces, pero no se puede hablar sin ayuda especial 37 Nutrición artificial (tubo de alimentación) o Hidratación Artificial (líquidos intravenosos) Usar si usted no puede comer o beber Alimentación por sonda: Un tubo que se coloca en la nariz y la garganta, se utiliza para comer. Si se utiliza durante mucho tiempo, se necesita cirugía para poner el tubo en el estómago, en su lugar Líquidos por vía intravenosa: Se coloca un tubo en una vena para darte líquidos Después de unos días, si no puedes respirar sin la máquina del ventilador, médicos pueden poner un tubo en la garganta a través de un orificio en el cuello en su lugar. Puedes quedarte despierto entonces, pero no se puede hablar sin ayuda especial

37 NO RESUCITAR PERMITIR LA MUERTE NATURAL Hacer No resucitar (NR), también conocido como Muerte Natural Permite (MNP), es otra manera de decirle a sus médicos y cuidado de la salud lo que tus deseos del equipo y las opciones son para el tratamiento cuando ya no hay una cura para su condición o cuando te estás muriendo. NR y promueve la comodidad y dignidad. Significa apoyarle en su elección a morir cuando la naturaleza determina que es su tiempo. Significa que no hay tratamientos de emergencias se utilizará si tu corazón se detiene o deja de respirar. Otras opciones que tienes que hacer que se incluyen en la siguiente página: Al igual que los impuestos, sabemos lo que va a venir. Planificación lleva mucho estrés. Yo [también] Creo que es muy importante para aliviar a su familia de esa carga. Estas son decisiones que debe tomar. Sólo porque usted tiene un testamento vital o de realizar estas directivas, no significa que se va a morir mañana. - Carolyn, Living well with COPD 38

38 Hospitalizacion El tiempo en el hospital puede aumentar y ocurren a menudo durante los últimos meses de vida. Cuidos de conformidad Cuidado de conformidad incluye tratamiento de los síntomas que te hacen sentir incómodo y proporcionando apoyo por ejemplo: gestión de falta de aliento, limitación de pruebas médicas, espirituales y emocionales de asesoramiento y dando medicación para el dolor, la ansiedad, náuseas o estreñimiento. Cuidado de conformidad incluye Cuidados Paliativos Se centra en mejorar la calidad de vida para el paciente y la familia Conviene a cualquier edad y en cualquier fase de una enfermedad grave La atención es proporcionada por todo el equipo profesional de la salud Puede ser recibido en muchos ámbitos de atención; incluyendo su propia casa Puede suministrarse junto con tratamiento curativo Cuidados de hospicio Alivia el sufrimiento y también se centra en mejorar la calidad de vida para el paciente y la familia Es apropiado en cualquier edad y se proporciona durante los últimos días, semanas o meses del paciente La atención es proporcionada por todo el equipo profesional de la salud Puede ser recibido en muchos ámbitos de atención; incluyendo su propia casa Después de la muerte, el equipo de hospicio continúa brindar apoyo a su familia Decisiones, tener las conversaciones y planear su futuro (planificación anticipada de la atención) son un paso importante para permitir que su 39

39 equipo de atención médica y familia conozcan sus deseos. Muchas opciones están disponibles para usted y su familia. Estas opciones te mantendrán en control de tu vida. Planificación ahora que más tarde se facilitará decisiones difíciles para usted y su familia. La información anterior ha sido adaptada del Instituto Nacional sobre el envejecimiento sitio web RECURSOS DE PLANIFICACIÓN ANTICIPADA Los siguientes sitios web tienen más información y recursos para usted y su familia cuando se habla de sus planes de atención de avance: Salud nacional las decisiones día: Una página web sobre la importancia de la planeación avanzada de cuidado (USA) (CANADA) Medicinas/Ordenes Medicas pedidos de tratamiento para sostener la vida: Enfoques de planificación que se centran en los deseos de los pacientes para que reciban el cuidado extremo-de-vida (National POLST) https://www.compassionandsupport.org/index.php/for_patients_families/molst (MOLST) Documento Cinco Deseos: Un testamento legal 42 Estados y está disponible en 26 idiomas Instituto Nacional de Edad Avanzada: Sitio Federal electrónico dedicado a los recursos e investigación para edad avanzada Listado de varios cuidados de planificación anticipadas: 40

40 Líneas de Ayuda Preguntas sobre la salud pulmonar? Obtener información gratuita de enfermeras registradas y terapeutas respiratorias en la línea de ayuda de la Asociación Americana del pulmón y tabaco QuitLine. Llame al LUNGUSA ( ) Línea de información de EPOC Llame a la Fundación EPOC para hablar con un paciente EPOC especialmente entrenado o cuidador y haga sus preguntas acerca de sobrellevar su enfermedad. Llame al COPD ( ) Recursos de EPOC Visite para una variedad de recursos sobre EPOC. 41

41 Videos gratis e información sobre cómo mantenerse bien con EPOC están disponibles en Pulmonar charla: viviendo con EPOC son videos creados para personas con EPOC, sus familias y cuidadores. Un médico de pulmón y otros miembros del equipo de salud explican cómo puede sentir y vivir bien con EPOC, incluyendo consejos sobre cómo mantenerse fuera del hospital. Para ver los videos gratis, visite nuestro sitio web: los videos se verán como una película en su computadora. Un vídeo sobre cómo mantenerse bien con insuficiencia cardíaca está disponible en Hablar del corazón: Cómo vivir con insuficiencia cardíaca es un vídeo creado para pacientes con insuficiencia cardíaca, sus familiares y cuidadores. Un cardiólogo explica cómo sientes y vivir bien con insuficiencia cardíaca, incluyendo consejos sobre cómo mantenerse saludable y cómo mantenerse fuera del hospital. Un folleto educativo también está disponible gratuitamente en el sitio Web. Utilícelo para seguir y tomar notas, como ves el video. Para ver el vídeo, visite el sitio web: y desplácese hacia abajo para serie 3. El video se verá como una película en su computadora. 42

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