Creciendo y aprendiendo a vivir con VIH Revelación y Traspaso

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1 Creciendo y aprendiendo a vivir con VIH Revelación y Traspaso MA, Alejandra Auyón Psicología Infantil Clínica Familiar Luís Ángel García Asociación de Salud Integral

2 Población infantil en CFLAG 1997 inicia la atención a pacientes infantiles en CFLAG, y se le reconoce como la primera clínica de atención pediátrica de VIH en Guatemala inició la atención integral a los pacientes pediátricos.

3 Población infantil en CFLAG 184 son los pacientes pediátricos positivos que se atienden en CFLAG. 73% (135) están comprendidos entre los 10 a 21 años. 27% (49) están comprendidos entre los 0 a 9 años. (Fuente: Base de datos de cohorte pediátrica de la Unidad de Farmacia de CFLAG, Agosto 2013)

4 Atención en Psicología Infantil de CFLAG Embarazo Adolescentes positivos (Traspaso) Bebés expuestos Niños positivos (Revelación)

5 Revelación del diagnóstico

6 Revelación del diagnostico al niño positivo La decisión de revelar pertenece al padre o responsable. El médico, psicólogo u otro personal de salud puede: Ser consultado Reforzar o facilitar la toma de decisión (Pavia, Muñoz & Tovar, 2003)

7 Por qué Revelar? Tiene derecho a conocer su estado de salud. Desarrollo de fantasías inapropiadas y dolorosas sobre la enfermedad. Mantener el secreto provoca emociones negativas. Con la información puede adquirir conocimientos, herramientas útiles para su vida cotidiana. La revelación es un proceso y no un evento

8 Revelación en el Niño Previo a la revelación, muy pocos niños sospechan que viven con el VIH. No existe edad ideal, hay que tomar en cuenta: Nivel cognitivo del niño - La madurez para la comprensión del tema y la etapa de desarrollo en las que se encuentre el adolescente o el niño (cómo integra el concepto de salud y enfermedad) Estadio de la enfermedad Necesidades de la familia (Pavia, Muñoz & Tovar, 2003)

9 Revelación en el adulto Proceso de búsqueda para encontrar momento y palabras adecuadas (cuándo, dónde y cómo). Desconocimiento de efectos que puede traer esta revelación (relación entre adulto niño y acciones hacia su tratamiento). Fuente de preocupación (emociones negativas, guardar secreto «carga» y la idea de que el niño no podrá guardar el secreto). Propias experiencias (evolución de la infección/estigma discriminación). Cultura (creencias en cuanto el desarrollo de la niñez - vulnerables, indefensos por lo que es necesario protegerlos a los hijos de realidades difíciles). Evaluar el sentido de pertenencia del niño. (Plinskin, 1993; Salter Goldie, 1996 Chesler, 1986 en DeMatteo, 2002).

10 Revelación en CFLAG - Niños 40% (74) de la población pediátrica de CFLAG conocen su diagnostico. Reacciones: Susto - asombro, enojo, tristeza, tranquilidad, haciendo preguntas, silencio, negación. Logros: Comunicación clara con equipo multidisciplinario pediátrico. Mayor conciencia de lo que implica la enfermedad (adherencia). Refuerzo en temas relacionados a la adolescencia (sexualidad, toma de decisiones, afectividad, entre otros). Apoyar en la aceptación del diagnóstico.

11 Revelación en CFLAG - Adultos Previo a revelación Barreras: 87% Temor por las reacciones del niño 54% Miedo a que lo culpen 36% No consideran que el menor tenga la edad adecuada 34% Perder el secreto 27% Interfiera en la cotidianidad del menor 20% Situaciones de vida negativa Después de la revelación Reducción de estrés por mantener el secreto. Comunicación clara entre adulto menor. Responsabilidad compartida el cuidado de salud.

12 Traspaso de la Pediatría a la Unidad de Adultos

13 Traspaso Es el paso del adolescente con enfermedad/condición crónica desde Pediatría a una Unidad de adultos. Por la experiencia de modelos médicos NO existe una edad concreta para el cambio y dependerá de cada situación. (González, Peña, Fontelos, González García, Miralles, 2008)

14 Traspaso En Guatemala, la adolescencia termina legalmente a los 18 años, momento en el que el individuo adquiere autonomía oficial. La transferencia será siempre un proceso y se hará siempre en coordinación con el servicio receptor.

15 Por qué en este momento en CFLAG? La población ha crecido y necesitan ser tratados como adultos. Es vital reforzar su autonomía Reducir el «paternalismo» Estimularlos a convivir con personas adultas. Requieren la experiencia de profesionales en el manejo de adultos con VIH.

16 Traspaso en CFLAG 15% (28) son pacientes de la cohorte pediátrica que están por cumplir, ya tienen 18 años o más. 14% (4) de éstos fueron trasladados desde el año 2012 a la unidad de adultos. 21% (6) serán trasladados antes del 2014 a la unidad de adultos. 64% (18) en proceso.

17 Muchas gracias!!!

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