Aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes. Tomás Castillo Arenal Burgos, 20 de septiembre de 2014

Transcripción

1 Aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes Tomás Castillo Arenal Burgos, 20 de septiembre de

2 La enfermedad tiene una dimensión personal y social, de consecuencias mayores, a veces, que los propios síntomas. 2

3 El daño psicológico producido por los demás es mayor, con frecuencia, que el generado por la propia enfermedad. 3

4 Quizá por ello muchos jóvenes no quieren que los demás sepan que tienen una enfermedad crónica. 4

5 El miedo al estigma no es algo inventado. La sociedad nos señala como diferentes, aunque sea para compadecerse. 5

6 Pero resulta mucho más difícil ser aceptado como soy. Voy a tener los mismos amigos? Gustaré a los chicos o a las chicas? Conseguiré el trabajo que necesito? Podré formar una familia? 6

7 La mirada del otro está muy condicionada por la mentalidad social que asocia enfermedad con desgracia 7

8 Es necesario cambiar esta situación para avanzar en la calidad de vida de cada persona. 8

9 Nos hemos dedicado mucho al tratamiento de las consecuencias biológicas de la enfermedad, pero poco al manejo del entorno, para que produzca menos sufrimiento a la persona. 9

10 Tenemos que cambiar la mentalidad social para ser vistos como somos, como personas. 10

11 Las entidades podemos contribuyendo a esta mentalidad social que margina: Fomentando el victimismo Generando lástima Reclamando beneficencia Resaltando los aspectos negativos 11

12 La mayoría de la enfermedades poco frecuentes son producidas por una mutación cromosómica, pero hoy sabemos que todas las personas tenemos alguna alteración genética. 12

13 No existe nadie genéticamente normal o sano. 13

14 La naturaleza se manifiesta en nosotros como parte de la diversidad humana, no como expresión de una anormalidad. 14

15 Este fenómeno, la enfermedad, lejos de ser una desgracia de la que somos afectados, es algo natural, forma parte de la existencia humana, que casi todos conoceremos 15

16 La persona es singular. 16

17 La enfermedad es similar, las personas somos todas diferentes. 17

18 El problema está en una sociedad que no está preparada para atender las necesidades de los ciudadanos que viven en ella. Está preparada para la normalidad no para la diversidad. 18

19 Una consecuencia muy habitual de las enfermedades poco frecuentes es la discapacidad. Hoy entendemos la discapacidad como el resultado de la interacción entre las propias limitaciones y las del entorno. 19

20 Al fin se reconoce que el entorno tiene mucho que ver en cómo se manifiestan las propias dificultades 20

21 Entorno Persona La discapacidad es resultado de la interacción de las limitaciones y el entorno

22 En 2001 la OMS aprueba la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la salud) que desarrolla una visión bio-psico-social de las limitaciones humanas. 22

23 Feder viene reivindicando que España adopte este modelo de valoración de la discapacidad. Esperamos ver la presentación de los nuevos baremos en breve. 23

24 En la nueva Ley General sobre los derechos de las personas con discapacidad se reconoce el derecho a ser valoradas las capacidades. 24

25 El no haber valorado las capacidades individuales ha supuesto una enorme barrera a la participación social. 25

26 El IMSERSO ya ha dado pasos en la valoración de capacidades laborales. 26

27 La promoción de la autonomía personal es otra limitación importante en la participación. 27

28 Aunque la Ley de promoción de la autonomía personal la reconoce como un derecho, nos hemos ocupado casi exclusivamente de atender la situación de depemdencia. 28

29 Es necesario diseñar políticas de apoyo a la persona para fomentar su autonomía, pero también cambiar la mentalidad social y educativa. 29

30 30

31 NECESITO QUE ME VEAS COMO PERSONA

32 LA DIGNIDAD NO DISMINUYE CON LAS LIMITACIONES

33 DISCAPACIDAD NO SIGNIFICA DEPENDENCIA

34 LA AUTONOMÍA COMO DERECHO

35 APRENDIENDO A ESCUCHAR

36 TODO LO QUE PUEDA, QUIERO HACERLO YO

37 SENTIRME LIBRE, SER INDEPENDIENTE

38 LOS SENTIMIENTOS CUENTAN Y MUCHO!

39 HEMOS SIDO MUY DEPENDIENTES. TE ACUERDAS?

40 AVANZAR EN LA EDAD CON RELATIVA DEPENDENCIA

41 11 LA INSTITUCIONALIZACIÓN

42 12 LA ORGANIZACION COMO BARRERA

43 13 VIVIR EN LA COMUNIDAD

44 14 DEL ENTORNO FISICO QUE LIMITA AL QUE FACILITA

45 15 SUPERAR LA MENTALIDAD QUE LIMITA

46 16 EVITAR EL LENGUAJE QUE HIERE

47 17 APOYAR MAS QUE CUIDAR

48 18 ACOMPAÑARME SIN DIRIGIRME

49 19 ASUMIR RESPONSABILIDADES

50 20 OTRA REALIDAD ES POSIBLE

51

52

53 !!! Muchas gracias!!!