Feliciano Villar, Montse Celdrán, Carme Triadó y Josep Vila

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1 Feliciano Villar, Montse Celdrán, Carme Triadó y Josep Vila Con la colaboración de Alzheimer Catalunya Fundació LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DEMENCIA EN LA ELABORACIÓN DEL PLAN DE INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADA: IMPACTO EN SU CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE LOS PROFESIONALES FINANCIADO POR EL IMSERSO (PROYECTO 47/2010)

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3 LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DEMENCIA EN LA ELABORACIÓN DEL PLAN DE INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADA: IMPACTO EN SU CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE LOS PROFESIONALES Contenido Resumen... 7 Marco teórico... 9 El síndrome de la demencia... 9 El modelo de atención predominante: el modelo biomédico... 9 Perspectivas fenomenológicas que enriquecen el modelo biomédico La institucionalización y el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) El contexto psicosocial de las residencias y las necesidades de las personas con demencia La conceptualización de la deshumanización El desarrollo de residencias gerontológicas centradas en las personas Objetivos generales Estudio cualitativo: La visión de los profesionales de la Atención Centrada en la persona Objetivos Método Participantes Instrumento Procedimiento Resultados: Entrevistas pre-intervención Valoración general de la atención Conocimiento de los objetivos de la institución Aspectos positivos Aspectos mejorables Habilidad de ponerse en el lugar del otro La importancia de la habilidad La propia habilidad La habilidad de los compañeros Cuando no existe la habilidad... 47

4 4 La habilidad en la organización La inclusión de la persona con demencia en las reuniones PIAI Aspectos positivos de la inclusión Aspectos negativos Dudas principales El trato, la participación y la capacidad de decisión de los profesionales El trato percibido en el centro de trabajo La posibilidad de opinar, participar y tener iniciativa propia Resultados: Entrevistas post-intervención La implementación de la intervención: asistencia a las reuniones de PIAI con la persona con demencia Desarrollo, adaptación y cambios en las reuniones de PIAI con la persona con demencia La vivencia de los profesionales Aspectos negativos o desventajas Aspectos positivos o ventajas Habilidades durante la reunión del PIAI Habilidad de ponerse en el lugar del otro Escuchando al residente Los diferentes profesionales La decisión del residente Efectos percibidos de la intervención Efecto en los residentes Efecto en los profesionales Aprendizajes Discusión Estudio cuantitativo: El impacto en la calidad de vida del residente con demencia por su inclusión en una reunión del PIAI Objetivos Método Participantes Instrumentos El Dementia care Mapping (DCM) Potencial de implicación positiva (IPO) Diversidad ocupacional (DO) Agitación y angustia (AGI)

5 Abandono (ABA) Implicación pasiva (IPA) Escala Gencat Procedimiento Procedimiento respecto al uso del Dementia Care Mapping DCM 8ª edición, versión española: Procedimiento para la administración de la Escala GENCAT de Calidad de Vida:: Intervención Resultados DCM Calidad de vida Discusión El DCM Escala GENCAT Conclusiones Referencias bibliográficas

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7 7 Resumen El presente trabajo es el informe de resultados y actividades llevadas a cabo para la realización del estudio LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DEMENCIA EN LA ELABORACIÓN DEL PLAN DE INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADA: IMPACTO EN SU CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE LOS PROFESIONALES, estudio subvencionado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, dentro de la convocatoria de proyectos de I+D+i 2010, para proyectos a realizar en el año 2011 (núm. Proyecto 47/2010). La finalidad del estudio era evidenciar la importancia en la calidad de vida de las personas con demencia de los procesos de deshumanización que se pueden producir en el día a día de cuidados que reciben en residencias de personas mayores. Además se quería evaluar el efecto en el bienestar emocional de las personas con demencia de las intervenciones destinadas a profundizar la humanización de estos cuidados. De esta forma la investigación se propuso con un diseño cuasiexperimental pre-post con grupo equivalente de control. La intervención en el grupo experimental consistió en incluir a la persona con demencia en la reunión interdisciplinar para diseñar y participar en su plan de intervención, fomentar la toma de decisiones tanto del ámbito social como de la salud; así como tener en cuenta la perspectiva de la propia persona. Los efectos de la intervención se compararán con un grupo control que seguirá el procedimiento de reunión interdisciplinar habitual o estándar, es decir, con la presencia de los profesionales del equipo interdisciplinar y sin la participación de la persona con demencia. En el estudio participaron cuatro instituciones diferentes (dos en el grupo de intervención, dos en el grupo control). Se recogieron tanto datos de los residentes como de los profesionales de todos los centros. En cuanto a los residentes se utilizaron dos indicadores de bienestar: por un lado el Dementia Care Mapping (DCM) y por otro la escala GENCAT. En cuanto a los profesionales se recogieron datos sobre la percepción que tenían de la humanización en los cuidados de la personas con demencia, antes y después de implementar la intervención. Los resultados muestran que la intervención implicó efectos positivos tanto desde el punto de vista del profesional como del residente. Para los profesionales, supuso una toma de conciencia de la importancia de tener en cuenta la opinión del residente y de ponerse en su lugar, a la vez que una mayor comprensión de sus necesidades y modo de comportarse. Para los residentes, los efectos fueron a más corto plazo y centrados en una mejor valoración de sí mismo. Los resultados muestran también efectos de la intervención en el bienestar emocional de los residentes y algunas dimensiones de su calidad de vida. Estos elementos, que presentan niveles bajos en entornos residenciales, mejoran tras la intervención y en comparación con el grupo control.

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9 Marco Teórico 9 Marco teórico El síndrome de la demencia Según los estudios de epidemiología, las enfermedades identificadas como síndrome de demencia afectan entre un 5% y un 10% de las personas mayores de 65 años (Llinàs, 2005). Se trata de enfermedades orgánicas y crónicas, que causan un deterioro de las capacidades cognitivas y funcionales, que irrumpen en la vida de las personas interfiriendo en su proyecto vital y provocando una situación de pérdida de autonomía personal que obliga a buscar apoyo en otras personas, con frecuencia la familia, o en una red de apoyo más amplia, los recursos sociales y sanitarios, preferentemente las residencias geriátricas. Aunque existe una gran diversidad de tipos de demencia, los estudios epidemiológicos concluyen que las más frecuentes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular o las manifestaciones mixtas de Alzheimer y vascular (Llinàs, 2005). Se trata de enfermedades de larga evolución, de un proceso lento pero insidioso, que necesita de un continuum de recursos de apoyo desde la manifestación de los primeros síntomas y la elaboración del diagnóstico diferencial, hasta el exitus. En España la familia es el entorno cuidador mayoritario, siendo la residencia el último recurso de asistencia a utilizar, sobre todo ante el deseo de las propias personas mayores de permanecer el máximo tiempo posible en su propia residencia. Sin embargo, en el proceso de la enfermedad suelen producirse un tipo de alteraciones de conducta que deterioran la convivencia y desbordan el entorno familiar, precipitando la demanda de un recurso asistencial y posterior ingreso en alguna residencia geriátrica (Tobaruela, 2005). De acuerdo con los últimos datos del informe Las personas mayores en España 2008 (Imserso, 2009), 1,2% de personas mayores de 65 años viven en una residencia, numero que aumenta al 4,6% entre el colectivo de personas mayores que supera los 85 años. Además, el perfil de la persona mayor que vive en un centro residencial es de una persona dependiente (72,24% de esas plazas son para dicha condición), mujer (66%) y con 80 o más años (62%). Este perfil de dependencia es un reto para muchas residencias, que han visto como su población pasaba de ser en general independiente a tener un colectivo cada vez mayor de personas mayores con alta dependencia y por tanto con unas necesidades asistenciales mucho más importantes El modelo de atención predominante: el modelo biomédico Estas necesidades nos llevan a plantearnos los diferentes modelos asistenciales que dichos centros residenciales han puesto en marcha para hacer frente a esta gran dependencia de sus residentes. Tradicionalmente, el modelo biomédico ha sido el predominante en la atención a las personas mayores con enfermedades orgánicas como la demencia. Desde este modelo la persona mayor es un sujeto pasivo, receptor de atención y apoyo, y su familia su interlocutor y

10 10 Marco Teórico cuidador principal. En esta línea, disponemos de una extensa literatura sobre el impacto psicológico en el entorno cuidador, principalmente la familia, y las dificultades para mantener la autonomía de la persona afectada (Zarit y Edwards, 2008). Los avances en la investigación desde esta perspectiva biomédica han permitido entender y profundizar en el diagnóstico y tratamientos en enfermedades degenerativas lo que ha contribuido a mejorar la práctica en el ámbito de la salud. Sin embargo, son muchos los que defienden que basándonos únicamente en esta perspectiva no se generaría bienestar ni satisfacción desde la perspectiva de la persona mayor (Penrod, Yu, Kolanowsky, Frick, Loeb, y Hupcey, 2007). Además, desde la perspectiva biomédica se trabaja entendiendo los comportamientos y manifestaciones de la demencia como un substrato biológico, y no como signos de sentimientos o afectos que intenta mostrar la persona mayor, por lo que el abordaje general se traduce en uno únicamente farmacológico (Edvardsson, Winblad y Sandman, 2008). Como ya venía defendiendo Lyman en 1989: La perspectiva biomédica en la demencia es estrecha, limitada y en ocasiones distorsionada al ignorar las fuerzas sociales que afectan a la definición, establecimiento y progresión de una demencia (p.600). Perspectivas fenomenológicas que enriquecen el modelo biomédico Actualmente, la perspectiva fenomenológica defiende la importancia de conocer y tener en cuenta la experiencia subjetiva del individuo, es decir, cómo incorporando su punto de vista en el tratamiento y en la planificación de su vida diaria se promueve su bienestar y satisfacción. En personas con demencia, históricamente se ha pensado que no eran fiables cuando narraban su propia experiencia y hasta hace poco los estudios dentro de los cuidados a personas con demencia no incluían la propia visión de la misma (Cotrell y Schulz, 1993). Este planteamiento alejado de la propia experiencia de la persona enferma nos acerca a pautas deshumanizantes y despersonalizadas, en las que tanto en la investigación como en la práctica profesional no se tiene en cuenta la historia previa de esa persona mayor así como su experiencia con la enfermedad en la actualidad, como si de un simple objeto se tratase (Cotrell y Schulz, 1993). El reto profesional es transformar este marco de referencia proclive a esta despersonalización y permitir que la voz de las personas con demencia sea escuchada sin intermediarios y con el mismo valor que el resto de interlocutores (Phinney, 2008). Si aquello que queremos es estimular las fortalezas y las habilidades que mantiene la persona mayor, será necesario escuchar su percepción y el relato en primera persona de lo que le acontece (Phinney, 2008). De hecho, algunos estudios sobre cuidadores informales que han tenido en cuenta a los dos miembros de la díada cuidadora (persona que cuida y la persona mayor) han observado discrepancias en la percepción de necesidades y en las dificultades en cuidar que son importantes para entender las dinámicas de relación que se establecen en estas díadas cuidadoras, tanto en este caso informales como formales (en residencias) (Lyons, Zarit y Sayer y Whitlatch, 2002; Zweibel y Lydens, 1990). Por ejemplo, en entornos residenciales en ocasiones las protestas que pueden manifestar los residentes sobre las prácticas diarias en las residencias se pueden ver materializadas simbólicamente en alguna concesión a sus ideas, pero en general es muy complicado que rompa con la rigidez en horarios y en organización que

11 Marco Teórico 11 muchas residencias poseen, alejándose por tanto de realizar los cuidados según las necesidades de cada residente (Harnett, 2010). Escuchando a la persona con demencia, sus ideas y preferencias en el cuidado y autonomía que desea tener se pueden observar y tratar las discrepancias que pueden existir entre los cuidadores y las personas cuidadas. Ello es importante porque en estadios avanzados de una demencia cada vez más se impondrá la visión que los cuidadores tengan sobre estos cuidados y es por ello que si ya existen discrepancias al inicio de la demencia cueste más llegar a las verdaderas necesidades y preferencias de la persona cuidada (Reamy, Kim, Zarit y Whitlatch, 2011; Simmons y Levy-Storms, 2006). La institucionalización y el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) A veces se tiene la visión de la residencia como el final de los cuidados y al contrario, su existencia supone una nueva fase de cambios tanto para la persona mayor como para sus cuidadores informales. Muchos estudios sobre la residencia como etapa de cuidado se han centrado en los cuidadores informales y cómo se modifica su estrés y su papel dentro de los cuidados a esa persona mayor, los sentimientos de culpa que le genera la decisión o cómo se va relacionando con los trabajadores de la residencia (Utley-Smith et al., 2009; Zarit y Whitlatch, 1992). De nuevo, desconocemos cómo las personas mayores viven su ingreso, la adaptación al centro o la vida cotidiana en el mismo (Lee, Woo & Mackenzie, 2002). Por ejemplo, Gaugler, Leitsch, Zarit y Pearlin (2003) manifiestan que para los cuidadores informales la decisión de institucionalizar a la persona es el mayor punto decisivo en la vida como cuidador, pero sabemos poco de cómo lo vive la persona mayor. Si además, la persona tiene una demencia, nuevamente encontramos silencio a los deseos o experiencias de dichas personas en el entorno residencial. Las personas mayores en muchas veces solo se han tenido en cuenta para conocer qué características de la persona mayor pueden ser factor de riesgo para que sean ingresados en una institución (Gaugler et al., 2000; Lieberman y Kramer, 1991). Algunas excepciones a estas limitaciones las encontramos en los estudios sobre las visitas que las personas mayores reciben una vez viven en una residencia así como algún relato sobre su experiencia realizado en primera persona. En el primer caso, Port et al. (2001) estudiaron los factores relacionados con el nivel de contacto (número de visitas y llamadas) entre aquellos residentes que acababan de entrar en la residencia y su familia y amigos. En el segundo caso, Hauge y Heggen (2008) se preguntaron hasta qué punto las residencias se asemejan a los hogares de los residentes y para ello se fijaron en cómo los residentes se relacionaban entre ellos y el tiempo que pasaban en las áreas comunes de dos residencias que intentaban asemejarse en mobiliario y ambiente a una casa de una persona mayor. Sin embargo, incluso en apartamentos pensados para asemejarse al hogar de la persona, y donde la dependencia aun no es muy importante, no se consigue crear un ambiente de total implicación de la persona en el centro (Hellberg, Augustsson y Hellström, 2011).

12 12 Marco Teórico En coherencia con esta nueva mirada hacia la persona mayor en la residencia como agente activo, en los últimos años se ha reconocido la importancia del entorno social de la persona con demencia en la calidad de la atención que recibe (Curtis y Dixon, 2005). Esta influencia ha propiciado la generación de nuevos modelos de atención, complementarios y enriquecedores del tradicional modelo biomédico. Entre éstos destacaríamos el modelo de atención centrada en la persona (ACP) con demencia (Kitwood y Bredin, 1992a). Tom Kitwood fue el pionero en la aplicación de la ACP a las personas con demencia. Sus ideas estaban fundamentadas en un claro rechazo al enfoque tan reduccionista que para él suponía el modelo biomédico para entender una demencia, dejando a la persona, su identidad, en un segundo plano (Kitwood, 2003). La ACP entiende que la persona con demencia debe ser cuidada desde todas sus necesidades, y estas no sólo se circunscriben a sus necesidades biológicas sino que abarcarían necesidades de pertenencia social, de sentirse querido y aceptado por aquellos que le rodean, entre otras (Edvardsson et al., 2008). De esta forma, este trabajo centrado en la persona nos lleva a reconocer la humanidad de la persona que tiene una demencia, a comprender su unicidad, derivada de una larga historia de vida, a intentar comprender el mundo desde la perspectiva de la persona mayor y a proporcionarle en todo momento aquellas pautas o conductas que ayuden a suplir sus necesidades psicológicas y sociales (Brooker, 2007). Este acercamiento humanizador es la antitesis de las pautas que Kitwood englobó bajo el termino Psicología Social Maligna (PSM) (Kitwood, 2003) del cual hablaremos más tarde. Este marco humanizador ampliaría además la visión y comprensión de la demencia, denominándolo Modelo Enriquecido de la Demencia (Brooker y Surr, 2005). Este modelo postula que la demencia no sólo sería resultado de un daño neurológico sino que añadiría: La salud y estado físico general de la persona mayor Su biografía, historia de vida Su personalidad Y la psicología social, es decir, el entorno donde se encuentra la persona mayor. De esta forma, para comprender las conductas y reacciones de la persona mayor no podemos olvidar quién era antes de la enfermedad, qué rasgos de personalidad tenía y cómo puede reaccionar al entorno en el que se encuentra (cómo le hablan los profesionales de la residencia, características de su habitación o de la residencia, entre otros aspectos). Esta idea nos permite personalizar el trato en las residencias así como adaptar los programas e intervenciones a las características personales y de la demencia que presenta esa persona, yendo más allá de lo que un test neuropsicológico nos puede decir (Sabat, 2008; Van Mierlo, Van der Roest, Meiland y Dröes, 2010). Poniendo el acento en la persona y no tanto en la demencia se intenta que desde el trabajo en residencias se preserve al máximo el sentido de si mismo, un sentido de si mismo que cada vez depende más de que los demás recuerden y tengan en cuenta quién es esa persona, sus preferencias y necesidades como persona única. Por ejemplo, Edvardsson et al. (2008)

13 Marco Teórico 13 proponen una serie de estrategias clínicas enfocadas hacia el objetivo de promover la calidad de vida de la persona con demencia: Incorporar elementos biográficos de la historia de vida del paciente en las tareas de cuidado. Implementar sesiones de reminiscencia. Proporcionar terapia de validación. Dar prioridad al bienestar en las tareas rutinarias de cuidado. Personalizar y simplificar el entorno asistencial. Realizar actividades que promuevan la calidad de vida. Un ejemplo práctico a esta aproximación es la campaña This is me de la fundación Alzheimer Society en la cual se presentaba un formulario para residencias en las que se podría rellenar con informaciones personales de la persona residente como sus hobbies, qué aspectos le ponen nervioso, cuales son sus actividades preferidas, sus rutinas de sueño, entre otras (para más información consultar el siguiente link El contexto psicosocial de las residencias y las necesidades de las personas con demencia Además de poner énfasis en las características de la persona y no tanto en la demencia, una atención centrada en la persona da mucha importancia a los elementos del entorno donde está la persona mayor, cómo las personas cuidadores o el ambiente en general ayudan o dificultan la expresión de las necesidades de la persona mayor con demencia. En varias investigaciones (Edvardsson et al. 2008; Werezak y Morgan 2003) se ha observado la influencia que comporta el medio ambiente en el bienestar de la persona. De ello se desprende la necesidad de crear entornos psicosociales que se comprometan con políticas dirigidas al establecimiento y la aplicación de un modelo de atención centrada en la persona, para promover de este modo la creación de un ambiente tranquilo, seguro y acogedor para la persona con demencia. Esta importancia del entorno y la red social de soporte de la persona con demencia ha sido recogido por perspectivas psicológicas más amplias, como sería la escuela sistémico-familiar que ha desarrollado un gran conocimiento sobre la interrelación entre el paciente identificado (en este caso la persona con demencia) y la familia, y entre las familias y los sistemas amplios (Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sabe que cuando el paciente identificado, las familias y la red social extensa tienen que interactuar, suelen aparecer ciertos temas comunes. Uno de los más frecuentes es el uso de etiquetas, éstas pueden determinar las relaciones, y a menudo, la derivación desde otro sistema se hace, adjudicando una etiqueta que puede jugar a favor o en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demencia puede ser una etiqueta que se convierta en una nueva identidad para la persona y todo aquello que la identifica y la individualiza queda en un segundo nivel de importancia.

14 14 Marco Teórico De esta forma, la construcción social de la demencia y el significado que se le otorga al deterioro cognitivo depende, en gran parte, del contexto social que la cuida (Clare, 2004). En muchas ocasiones los cuidadores tienen dificultades para mantener la identidad de la persona cuidada (Chesla, Martinson y Muwashes, 1994; Orona, 1990) llegando algún autor a hablar de una especie de muerte social de la persona (Sweeting y Gilhooly, 1997). En otros casos los familiares, aunque tengan información sobre la enfermedad y sus características, atribuyen los síntomas cognitivos y conductuales a causas ajenas a la demencia, como si la persona mayor tuviera un control sobre su enfermedad (Paton, Johnston, Katona y Livingston, 2004). Estas concepciones dificultan enormemente recoger y cubrir las necesidades sociales y psicológicas que la persona mayor continua teniendo. Si unimos esta dificultad con el sistema complejo que una residencia para personas es, con personas mayores muy dependientes y en ocasiones poca formación de los trabajadores de atención directa pone en peligro que las necesidades psicológicas de cada residente sean atendidas (Curtis y Dixon, 2005). Desde esta perspectiva, la identificación y atención a las necesidades psicológicas de las personas con demencia es fundamental. Nuevamente Kitwood (2003) fue pionero en definir desde la psicología cuales eran las necesidades que una persona con demencia tenía para continuar sintiéndose una persona. Para este autor era importante cubrir estas necesidades personalizadas ya que si ese estatus o condición no se conservaba, la persona no podía mantener un estado de bienestar emocional óptimo. Cuando el self o la integridad del yo se desestructura por la irrupción o avance de la demencia, es esencial que el entorno ayude a mantener esa identidad y las necesidades de esa persona el máximo tiempo posible. Por ejemplo, es muy frecuente observar que el personal de atención directa de las residencias ha de hacer frente a conductas de agresividad, actitudes desafiantes, intentos de huida, estados de angustia y de agitación, entre otros. En muchas ocasiones se consideran conductas propias de la enfermedad y como consecuencia del daño neurológico, sin considerar su significado relacional y sin tener en cuenta las agresiones que pueden suponer para una persona enferma determinadas actitudes profesionales. Las necesidades que Kitwood señala no son propias de las personas mayores con demencia, sino que están presentes en mayor o menor intensidad, en todo ser humano. Lo que Kitwood destaca es que dichas necesidades siguen presentes en las personas mayores con demencia y que desde los profesionales y cuidadores informales se debe resaltar las acciones que ayuden a que esas necesidades sigan estando cubiertas (Kitwood, 2003). Estas necesidades psicológicas básicas se resumirían en las cinco siguientes (Brooker y Surr, 2005): 1) Confort: Todo lo que tiene relación con mostrarnos cálidos y próximos a los demás. El confort se asocia a demostrar ternura, proximidad y preocupación por la persona, ofrecer ayuda en caso de necesidad y proporcionar espacios donde esa persona se pueda sentir tranquila y en paz consigo misma. 2) Identidad: Saber quién eres en relación a cómo te sientes contigo mismo y cómo piensas, de una continuidad con tu pasado y una coherencia con los roles que han podido llevar a cabo. En procesos de demencia esa identidad cada vez más proviene de aquellos que rodean a la persona con demencia. Esa preservación se logra a través del

15 Marco Teórico 15 respeto hacia el otro, la aceptación de sus características personales o el reforzamiento y alabanza de las habilidades que aun tiene la persona mayor con demencia. 3) Apego-Compromiso: Hace referencia a la formación de vínculos o de compromisos específicos. John Bowlby (1964), pionero en las investigaciones de apego en humanos, ya afirmaba que dicha vinculación es universal y necesaria durante todo el ciclo vital. Hace referencia a poder tener establecer lazos de confianza con los demás, además del sentimiento de que los demás confían en uno. Reconocer a la persona en su unicidad y validar sus sentimientos es básico en personas con demencia en las que en muchas ocasiones se sienten como si estuvieran en situaciones extrañas, que les provocan mucha angustia (Miesen, 1992). 4) Ocupación: Las personas con demencia continúan necesitando ser útiles y participar en actividades que para ellas sean significativas. Poder tener un impacto sobre su entorno o sobre las personas que les rodean de forma positiva valida a esa persona, le empodera como individuo. Facilitar y colaborar que la persona mayor pueda seguir realizando actividades que para esa persona sean importantes o que tengan un valor serían acciones que ayudarían a mantener esta necesidad psicológica. 5) Inclusión: Para el ser humano formar parte de grupos sociales es clave para la supervivencia. Además, sentirse parte de un grupo ayuda a la identidad personal de esa persona y sentirse incluidas dentro del entorno donde conviven. En muchas ocasiones la soledad y el aislamiento son características de la vida cotidiana de las personas mayores con demencia. Acciones que ayuden y motiven la inclusión de la persona mayor en actividades y acciones que le permitan sentirse parte de un grupo social serían importantes para esta última necesidad señalada por Kitwood. La conceptualización de la deshumanización Si las necesidades psicológicas y sociales de la personas mayor con demencia no son atendidas se corre el riesgo de entrar en pautas de deshumanización de dicha persona, el no tener en cuenta sus deseos y necesidades le hace ser una persona pasiva y en riesgo a su identidad como persona. Kitwood recogió estos riesgos de la práctica asistencial hacia este colectivo bajo el término Psicología Social Maligna (PSM). Sin embargo, con el término maligna no se estaba refiriendo a pautas intencionadas de maldad por parte de los equipos de trabajo o de los cuidadores informales, sino que muchas veces estas acciones de trato hacia la persona mayor estaban inseridos en la cultura general del trato a la hora de proveer cuidados hacia personas con dependencia. De esta forma, la PSM podría ser identificada en todo el personal y el equipo de trabajo de una residencia y formar parte del funcionamiento de la organización. Además, son procesos muy contagiosos, pasando de uno a otro de los profesionales de una residencia con suma facilidad (Kitwood y Bredin, 1992b): Si el estilo de comunicación tiende a la infantilización, al paternalismo o a la desautorización, el personal recién llegado lo adoptará (Kitwood, 2003, p.87).

16 16 Marco Teórico Se puede evidenciar empíricamente que en los entornos donde predomina una cultura de cuidados con variables de la PSM, perjudican a la persona, rebajando su bienestar emocional y aumentando su malestar; son entornos que ofrecen pocas oportunidades para la implicación y relación con otras personas y/o actividades lo que conlleva una radical despersonalización de las personas con demencia y refuerzan la percepción de la sociedad de que éstas no son del todo humanas. Identificar estas variables resulta el elemento indispensable para transformarlas y conseguir que las relaciones y los entornos de cuidados sean personalizadores y refuercen todo aquello que otorga estatus a una persona (Barnett, 2000; Brooker y Surr, 2005; Sabat, 1994). La PSM quedaría según Kitwood definida por 17 tipologías de relación de cuidados (ver tabla 1), la monitorización de los niveles de bienestar o malestar emocional experimentado y 23 categorías de posibles oportunidades para la implicación. Todos estos elementos se objetivaron en el instrumento de observación sistemática Dementia Care Mapping (DCM), utilizado en nuestra investigación. El DCM (Bradford Dementia Group, 2005) permite evaluar cómo la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la que las relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de ser persona. Este otorgar el estatus de persona a otro implica reconocimiento, respeto y confianza (ver instrumentos para una descripción detallada de esta escala). La conceptualización de la PSM se apoya en el hecho de que las residencias son sistemas interactivos que están gobernados por muchas normas explícitas e implícitas, y que como en todo sistema, hay jerarquías formales e informales, y diversos subsistemas de personal. Cada nueva incorporación al equipo de atención directa se adaptará rápidamente a las normas imperantes. Si algún miembro del personal cuestiona alguna de estas normas, como por ejemplo el tipo de relación que se establece con los residentes, se arriesga a tener problemas con sus compañeros. Por eso la psicología social maligna es tan difícil de erradicar. El éxito de la intervención psicológica para mejorar el bienestar de las personas con demencia dependerá del proceso que se planifique para introducir cambios en la organización, es decir, en el sistema. De esta forma, la ACP intenta evitar estas situaciones de humanización, ayudando a valorar la individualidad existente en cada residencia. Intimidar Desempoderar Evitar Imponer Ritmo inadecuado Interrumpir Infantilizar Cosificar Etiquetar Estigmatizar Desautorizar Ignorar Acusar Excluir Manipular Burla Invalidar Tabla 1. Elementos de la PSM identificados por Kitwood (2003)

17 Marco Teórico 17 El desarrollo de residencias gerontológicas centradas en las personas El desarrollo de los conceptos de la PSM y la necesidad contrapuesta de atender las necesidades centradas en cada persona con demencia nos conduce a un replanteamiento del modelo residencial gerontológico imperante. Así, aunque la mayoría de las organizaciones que tratan la demencia desean ser contempladas como centros que realmente proporcionan una asistencia excelente, en ocasiones la estandarización, la organización de horarios y la reducción de costes les limita a poder realizar una asistencia centrada en la persona (Kitwood, 2003). Un primer ejemplo de este cambio en las residencias es cada vez la mayor sensibilidad de que las personas mayores se puedan sentir como si estuvieran en su casa cuando son trasladados a una residencia. El poder tener algunos de sus objetos personales de casa o incluso sus propios muebles ayuda a un sentimiento de pertenencia y arraigo en las residencias por parte de cada residente y son ya una realidad en países como Suecia en la que unen este sentimiento de pertenencia a compartir la vida cotidiana con un sentido de cercanía, ofrecer oportunidades para la ocupación y promover un sentido de poder y control en la residencia como si fuera su propio hogar (Zingmark, Sandman y Norberg, 2002). Es lo que se conoce como movimiento de cambio cultural (culture change) en las residencias, es decir, el favorecer el cambio de las residencias para personas mayores más tradicionales a entornos cercanos a un hogar tanto para los residentes como los profesionales que trabajan en ellas (Sterns, Miller y Allen, 2010). De esta forma las residencias cambiarían una filosofía más pensada en la uniformidad de horarios y atenciones médicas a un modelo más orientado a las necesidades de cada paciente y la promoción de su calidad de vida (White-Chu, Graves, Godfrey, Bonner y Sloane, 2009). Además, se apunta que esta atención centrada en la persona residente puede tener un efecto beneficioso en los cuidadores profesionales, tanto en su satisfacción con su trabajo así como mitigar los efectos negativos del estrés al que están expuestos (ver revisión en Pol-Grevelink, Jukema y Smits, 2011). Un aspecto importante a tener en cuenta en las organizaciones orientadas en la Atención Centrada en la Persona (ACP) es el respeto hacia la persona del trabajador. De este modo si no se alcanza el respeto, los trabajadores experimentarán graves dificultades para mantener una actitud de respeto hacia los residentes (Brooker y Surr, 2005). Los equipos de trabajo se han de apoyar en sus fortalezas para transformar los aspectos malignos de la psicología social de la residencia. Por tanto, la definición de la Atención Centrada en la Persona con demencia también se puede aplicar en el caso del personal trabajador (Brooker, 2007). Se ha de valorar y tener en cuenta a cada miembro del personal trabajador, y se ha de enfatizar la individualidad de cada miembro. El punto de partida para el equipo ha de ser la perspectiva del personal trabajador y la promoción de un entorno psicológico de apoyo para poder trabajar. Un segundo ejemplo de los cambios en los entornos residenciales sería la inclusión de las personas mayores con demencia en las decisiones cotidianas que se producen en ellas. Decisiones en las actividades básicas de la vida diaria como puede ser la comida o el horario de

18 18 Marco Teórico las duchas, así como actividades más instrumentales o de ocio como las actividades de psicoestimulación o fisioterapia son en muchas veces decididos por los propios profesionales, dejando de lado a la persona con demencia. La participación de las personas mayores con demencia en las decisiones que se pueden tomar en centros de día y residencia puede aportarles un mayor sentimiento de bienestar, satisfacción con sus vidas o sentimientos de tener una vida con sentido (Brataas, Bjugan, Wille y Hellzen, 2010). Ayuda también a realizar cambios en las actividades y dinámicas diarias en la residencia, aumentando el powerment de las personas mayores y adecuándose mejor a las necesidades que pueden manifestar las personas, según su nivel de demencia. Las opiniones de los residentes sobre el uso de los espacios y la privacidad de los residentes, así como las rutinas diarias pueden ayudar a mejorar las dinámicas entre residentes y profesionales y finalmente ayudar a aumentar la calidad de vida general en la residencia (Mitchell y Koch, 1997). Estos acercamientos cercanos a las opiniones de la persona mayor pueden abarcar observaciones de la vida cotidiana de la persona mayor como nos podría ofrecer el Dementia Care Mapping hasta recogida de información de las opiniones de los familiares o de los profesionales más cercanos al residente o preguntando directamente a la persona mayor (Kane, 2003). Instrumentos como el PAT (cuestionario de evaluación de preferencias) (Housen et al., 2009) o el VPS (Escala de Valores y Preferencias) (Whitlatch, Feinberg y Tucke, 2005) serían ejemplos de acercamientos directo a la opinión de la persona mayor con demencia. Además, las dudas sobre inconsistencias en las opiniones de las personas mayores con demencia se han intentado rebatir en diferentes estudios (Feinberg y Whitlatch, 2001; Van Baalen, Vingerhoets, Sixma y de Lange 2010). La participación de las personas mayores en las residencias se ha ampliado y estimulado en ocasiones a través de la formación de los Consejos del residente (resident council) o consejo asesor de residentes, formado por personas mayores residentes que discuten problemas en el día a día de la residencia o dan sugerencias en cuanto a la organización de actividades y otras cuestiones en la residencia (las horas de sueños, la elección del compañero de habitación, las visitas, entre otras) (Kane, Caplan, UrvWong, Freeman, Aroskar y Finch, 1997; Meyer, 1991). Sin embargo, en muchos casos estos consejos están formados por personas mayores cognitivamente intactas, con lo que de nuevo los deseos y preferencias de las personas con demencia quedan apartados. Otros problemas detectados son que las decisiones u opiniones de estos consejos pueden dejar de banda los deseos u opiniones de las personas no participantes y también la sobrecarga que supone estas reuniones para los trabajadores que las dirigen (O'Dwyer y Timonen, 2010). Ampliar los grupos a personas residentes de todos los niveles cognitivos presentes en la residencia, familiares y profesionales así como que sean de carácter continuado, ayuda a que dichas reuniones puedan tener un impacto en la cultura organizativa de la residencia (Shura, Siders y Dannefer, 2011) Otra forma de participación del residente sería hacerlo conocedor y participe de las decisiones en las que se formula o reformula su plan individualizado de atención integral (PIAI). Este PIAI es elaborado de forma anual por los diferentes profesionales teniendo en cuenta el estado

19 Marco Teórico 19 actual del residente desde sus múltiples perspectivas (sociales, médicas, psicológicas) y elaborando un plan de actividades y acciones acordes con dicha situación. En este caso se desconoce las implicaciones que puede entrañar el incluir a la persona mayor en dichas reuniones, aunque su importancia ya ha sido recalcada desde estudios tan antiguos como el de Alman en Para concluir no podemos olvidar que todas estas iniciativas no son fáciles de implementar (Kitwood, 2003). La organización intenta mantener una estructura particular, en la cual se encuentra implementada una forma fija de realizar las tareas, y es frecuente que en un primer momento tienda a persistir la dinámica establecida desde hace tiempo. Es necesario elaborar un plan detallado que muestre claramente como se han de introducir los cambios, en qué fases y durante cuánto tiempo. El plan tiene que incluir los sistemas para controlar si los cambios se han llevado realmente a cabo, para así valorar su eficacia y para garantizar que están consolidados. Además, comenzar con pequeños cambios puede ayudar a ver ventajar rápidas de los cambios realizados y ayudar a que se siga poniendo el acento antes en la persona que no en las tareas a realizar (Robinson y Rosher, 2006) Con estos cambios podremos ayudar a las organizaciones a trabajar desde el modelo ACP y continuar dignificando a las personas más allá de la demencia que sufren, respetándolos y manteniendo su individualidad hasta el final de sus días, potenciando el bienestar y mejorando su calidad de vida. Objetivos generales El objetivo general del estudio es evidenciar, es decir, hacer visible aspectos de deshumanización que se producen en residencias de personas mayores e identificar los efectos sobre el bienestar emocional y calidad de vida de la personas con demencia que tiene la inclusión de la persona mayor en las reuniones del PIAI, lo que supone una profundización en la Atención Centrada en la Persona. A partir de este objetivo general se derivan diversos objetivos específicos: Evaluar las expectativas del personal de atención de los centros asistenciales mediante una entrevista semiestructurada, con respecto a los procesos de humanización en los cuidados. Evaluar los puntos fuertes y débiles de la intervención evaluada de acuerdo con la percepción del personal de atención. Identificar el impacto en la calidad de vida y en el bienestar emocional de las personas con demencia. La calidad de vida y el bienestar emocional se operacionalizará a partir de indicadores que aporta el Dementia Care Mapping (DCM), conjuntamente con la escala de evaluación de la calidad de vida GENCAT. Para la mejor comprensión de los resultados del estudio el trabajo se ha estructurado en dos grandes apartados como si de dos estudios independientes se tratara. En primer lugar, se abordará la metodología y resultados a través de la mirada de diferentes profesionales de las

20 20 Marco Teórico residencias participantes en el estudio. En segundo lugar se trabajará la metodología y resultados obtenidos de las escalas utilizadas con los residentes de dichas residencias. Finalmente se elaborará una conclusión final de los resultados.

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