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1 Instituto Superior de Estudios Psicológicos Máster en Psicología Clínica y de la Salud Código: MTPCCATSIN101A Tesina: Revisión Bibliográfica Impacto en la interacción familiar al tener un hijo con discapacidad intelectual Alumna: Rocío Ramos Valdés Asesores: Raimon Gaja y Oscar Asorey Diciembre 2010

2 Discapacidad Intelectual 2 INDICE I. JUSTIFICACION II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI) a. Definición b. Etiología y Características. 6 c. Clasificación y Diagnóstico de la discapacidad intelectual III. FACTORES PERSONALES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI a. Social b. Psicológico IV. FACTORES FAMILIARES AFECTADOS POR LA DI.. 20 a. Padres.. 22 b. Hermanos c. Psicológico.. 29 d. Económico.. 30 e. Social.. 30 V. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ESTRÉS FAMILIAR VI. REDES DE APOYO PARA LA DI a. Asociaciones públicas.. 36 b. Asociaciones privadas VII. CONCLUSIONES.. 39 VIII. BIBLIOGRAFIA

3 Discapacidad Intelectual 3 I. JUSTIFICACION Hoy en día vivimos en una sociedad donde el tener alguna discapacidad o enfermedad no es tan estigmatizado como lo era antes. Aún así, la discapacidad intelectual (DI) trae amplias implicaciones para las familias que se ven afectadas por estas discapacidades, teniendo consecuencias en el ambiente familiar, social, psicológico y económico. Mi interés de llevar a cabo una revisión acerca del impacto de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI), es que por lo general al tener una discapacidad se habla de los aspectos positivos, del cómo lograr ayudar a la persona, de centros de ayuda o redes de apoyo social, entre otros. Sin embargo, es poco lo que se habla de los problemas que puede generar en la pareja o en la familia. Es decir, familias que se han llegado a desintegrar por no poder manejar el estrés familiar que genera la discapacidad, o bien, cuando se tiene hijos que no tienen discapacidad éstos se pueden llegar a sentir menos ya que toda la atención está concentrada en el hijo que sí tiene discapacidad, y demás problemáticas que se dan dentro del núcleo familiar que habrá que tomar en cuenta. Otra razón por la que elegí esta temática, es que a menudo me pregunto de cómo sería el tener un hijo con discapacidad. Tengo que reconocer que el contacto que he tenido con familias o con personas discapacitadas no ha sido muy frecuente, y las veces que lo he tenido siempre me pregunto por lo que han pasado, desde el impacto que genera en los padres al saber de la discapacidad de su hijo, del costo que esto conlleva, de cómo sobrellevan la relación de pareja, del apoyo que llegan a recibir por parte de la familia externa, quienes se involucran y quienes no, y sobre todo me pregunto por lo que está pasando el niño y de cómo será su vida, si será víctima de la desagradable experiencia del rechazo, del tipo de educación que recibirá a lo largo de su vida y de todas las experiencias por las que tendrá que pasar para lograr salir adelante. Estos

4 Discapacidad Intelectual 4 cuestionamientos son refiriéndome a cualquier tipo de discapacidad tanto física como mental, sin embargo, en este trabajo me enfocaré solamente a la discapacidad intelectual. Con este trabajo pretendo dar a conocer los factores afectados tanto en el ámbito familiar como en el personal cuando se cuenta con una discapacidad intelectual, así como una revisión acerca de esta discapacidad. II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI) a. Definición Existen diversas definiciones de la DI, ya que en el transcurso de los años el concepto ha ido cambiando conforme las organizaciones y/o asociaciones se actualizan en el tema de las discapacidades. En años anteriores, y todavía por algunos organismos, la DI era conocida como retraso mental, incluso también se han llegado a establecer términos como deficiencia mental, discapacidad mental, debilidad mental entre otros conceptos y expresiones. Las definiciones más destacadas son las publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana sobre Deficiencia Mental (AAMR, siglas en inglés) y la del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV). De acuerdo con la OMS (1997), la discapacidad se define como una ausencia de capacidad para ejecutar una actividad dentro del margen que se considera como normal para el ser humano, tomando en cuenta que para la discapacidad mental la característica principal de ésta es el deterioro de las funciones concretas en cada etapa del desarrollo, afectando las funciones cognitivas, el lenguaje, la motricidad y la socialización.

5 Discapacidad Intelectual 5 Por otro lado, la AAMR, siendo la organización de profesionales más antigua que data desde 1876, ofreció una nueva conceptualización en Se encargaron de esclarecer que la discapacidad intelectual no es algo que uno tenga o sea, sino se refiere a un particular estado de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la inteligencia junto con limitaciones en habilidades adaptativas (FEAPS 2010), por lo que hacen hincapié en el hecho de que no se puede decir esta persona tiene discapacidad o bien, esta persona es discapacitada. Años más adelante, en el 2002, la AAMR propone una nueva definición en la cual se establece que es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson, Borthwick Duffy, Buntinx, Coulter, Craig, Reeve, Schalock, Snell, Spitalnik, Sperat, & Tassé, 2002). Esta nueva definición de la AAMR plantea cinco dimensiones de análisis, las cuales son: las habilidades intelectuales; la conducta adaptativa (social, práctica y conceptual); la participación, interacción y rol social; la salud, tanto física y mental; y el contexto, es decir el ambiente y la cultura en que se encuentra (Luckasson y cols, 2002). Con estas dimensiones deja en claro que la DI no es solo a nivel intelectual, sino que supone una limitación importante en el funcionamiento de estos cinco ámbitos. Las consecuencias de éstas limitaciones son que el niño aprende y se desarrolla más lentamente que un niño sin DI, esto no quiere decir que el niño con DI no va a aprender, sino que va a requerir más tiempo para llevar a cabo algunas cosas, por ejemplo hablar, caminar o actividades de la vida cotidiana como vestirse o comer (NICHCY, 2010). Finalmente la definición que plantea el DSM-IV (1994) coincide con las dos anteriores en cuanto a la característica del inicio de la discapacidad, el cual es anterior a los 18 años. Sin

6 Discapacidad Intelectual 6 embargo, especifica que el coeficiente intelectual (CI) está por debajo del promedio, es decir, poseer con un CI de 70 o menor, además de tener una escasa actividad adaptativa, en la cual el niño debe de tener al menos dos áreas de habilidades limitadas, las cuales pueden ser de las siguientes que se especifican: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. Algunas de estas actividades coinciden con las cinco dimensiones que plantea la AAMR. En cuanto a la prevalencia de la DI, de acuerdo con el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (2005), la DI es el desorden del desarrollo más común, pues estudios realizados en 1993 han comprobado que solamente en Estados Unidos existían cerca de 1.5 millones de niños y adultos de entre 6 y 64 años de edad con DI. Otro estudio realizado en el 2000 estimó que 12 de 1000 personas tenían DI, y en niños de 8 años de edad la prevalencia era de 1 por cada 83 niños. Esto quiere decir que cada año la DI es más común, por lo que 1 de cada 10 niños necesitan un programa de educación especial. De acuerdo con el DSM-IV (1994) la tasa de prevalencia se estima aproximadamente en un 1%, siendo más frecuente en varones, con una proporción varón a mujer de aproximadamente de 1,5:1. No obstante, se detalla que este porcentaje varía en función de la población estudiada y de los métodos de evaluación. b. Etiología y características Para definir las casusas de la DI hay que destacar que no se está hablando de una enfermedad, ya que no es algo que se pueda contraer o contagiar. De igual manera, hay que especificar que no es un tipo de enfermedad mental (ej. Depresión), por lo que no hay cura.

7 Discapacidad Intelectual 7 Los factores causantes de la DI son muy variados, una posible clasificación es la que atiende al momento en que actúa el factor y consta de cuatro momentos, o bien, cuatro tipos de factores: a) El primero, son los factores presentes en la concepción o inmediatamente después (aproximadamente un 5%), es decir, se refiere a factores hereditarios genéticos, por ejemplo el síndrome de Down por translocación, síndrome de X frágil y phenylketonuria (PKU). b) El segundo, hace referencia a los prenatales (aproximadamente un 30%) o que actúan entre el momento de la concepción y el del nacimiento, algunos ejemplos son infecciones, trastornos endocrinos en la madre, síndrome de Down por trisomía 21, consumo materno de alcohol u otros accidentes de la vida intrauterina. c) El tercer factor es el perinatal (aproximadamente un 10%), el cual es producido en el momento del nacimiento, como por ejemplo asfixia en el parto, prematuridad, malnutrición fetal, entre otros. d) Y el cuarto y último, es el factor postnatal (aproximadamente un 5%) que incluyen infecciones y traumatismos después del nacimiento, o distintos tipos de privación sensorial y social, otro ejemplo es la malnutrición extrema o ser expuesto a venenos como plomo o mercurio, dentro de este factor se encuentra lo que el DSM-IV clasifica como influencias ambientales y otros trastornos mentales (aproximadamente un 15-20%) en el cual se incluyen los factores de privación de crianza y estimulación social y lingüística, así como los trastornos mentales graves como lo es el trastorno autista (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988; NICHCY, 2010; DSM-IV, 1994).

8 Discapacidad Intelectual 8 En cuanto a las características y signos de la DI pueden ser los siguientes (NICHY, 2010): - Sentarse, gatear, o caminar más tarde que los otros niños. - Aprender a hablar más tarde, o bien, tener dificultades al hablar. - Tener dificultades en recordad cosas. - No comprender cómo pagar por las cosas. - Tener dificultades en comprender las reglas sociales. - Tener dificultades en ver las consecuencias de sus acciones. - Tener dificultades al resolver problemas. - Tener dificultades al pensar lógicamente. De acuerdo al DSM-IV (1994), no existen características del comportamiento o de personalidad específicas asociadas al retraso mental, es decir, algunos pacientes con DI son pasivos, plácidos y dependientes, mientras que otros pueden ser impulsivos y agresivos. Una característica importante que se menciona es que el niño cuenta con una incapacidad adaptativa, es decir, el afrontamiento efectivo que tiene el niño ante las exigencias de la vida cotidiana, las cuales deben de cumplir con las de un sujeto de su edad, ubicación y situación sociocultural (DSM-IV, 1994). c. Clasificación y Diagnóstico de la DI Los modelos de clasificación de la discapacidad intelectual son muy numerosos, ya que a lo largo del tiempo se le han adjudicado diversas formas de catalogarla. Los conceptos utilizados cambian según las técnicas evaluativas, las que son determinadas según sea la interpretación de la

9 Discapacidad Intelectual 9 deficiencia. En este apartado se presentará de forma global las diversas clasificaciones que se han dado a la DI. Los diferentes criterios para la clasificación que se utilizaron en un tiempo se agruparon en cuatro enfoques diferentes (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988): 1) Etiológico: se refiere a las causas de la deficiencia, es decir de carácter médico biológico. 2) Psicométrico: el cual parte de un diagnóstico, midiendo el CI con pruebas y tests. 3) Adaptativo: en donde se consideran las conductas desarrolladas por la persona afectada y que permite diversos grados de integración en la sociedad. 4) Estructural: considera a las capacidades y procesos psíquicos afectados. De igual manera, de acuerdo Wolf, 1970 citado en el Diccionario Enciclopédico de Educación Especial (1988), existe otra perspectiva para organizar las deficiencias mentales. Estas se clasifican en Descriptivas, Analíticas y Sintéticas. La primera se refiere a las manifestaciones anormales, en la segunda se dividen estas manifestaciones en sus elementos constitutivos fundamentales y en la tercera se busca el denominador común de diversas manifestaciones anormales aparentemente aisladas. Por otro lado, el DSM-IV (1994) clasifica a la DI en 5 grupos: 1) Retraso mental leve: teniendo un CI entre y aproximadamente 70. 2) Retraso mental moderado: el CI se encuentra entre y ) Retraso mental grave: el CI oscila entre y ) Retraso mental profundo: cuando el CI es inferior a 20 o 25.

10 Discapacidad Intelectual 10 5) Retraso mental de gravedad no especificada: esta categoría se utiliza cuando no es posible verificar la inteligencia del sujeto por medio de tests usuales, por ejemplo en personas no cooperadoras o en niños pequeños. Existe también la clasificación proporcionada por la OMS (1997), la cual es similar a la del DSM-IV teniendo en común las primeras cuatro divisiones. Se especifican características dentro de cada grupo. Dentro del leve las personas son capaces de mantener una conversación sencilla, desarrollan habilidades sociales y de comunicación desde edades tempranas y suelen presentar dificultades de aprendizaje generalizada. En la moderada, existe una lentitud en el desarrollo de la comprensión y el uso del lenguaje, la capacidad de cuidado personal y las funciones motrices están en desventaja, sin embargo, se logra un desarrollo adecuado de la capacidad social. Para la severa se observa un desarrollo psicomotor muy limitado, la articulación es defectuosa, podrían adquirir alguna destreza para la vida diaria pero resulta difícil generalizarlo y suelen tener alguna patología asociada que implique una atención especializada. Finalmente dentro de la profunda, la persona presenta movilidad restringida o inexistente, suele suceder que no exista control de esfínteres y requieren supervisión y ayuda constante. El diagnóstico de la DI se basa principalmente en las clasificaciones antes mencionadas, lo cual se puede saber de diversas maneras tales como tests y pruebas que midan el CI, una vez que se sepa en qué clasificación se encuentra la persona se puede proceder con un tratamiento adecuado. Además de los tests y pruebas, habrá que tomar en cuenta dos observaciones importantes para un diagnóstico correcto, la primera es el funcionamiento intelectual, y se refiere a la habilidad del cerebro con la que cuenta la persona para aprender, pensar, resolver problemas y hacer sentido del mundo. La segunda es la conducta adaptativa o funcionamiento adaptativo, y

11 Discapacidad Intelectual 11 es el que define si la persona cuenta con las destrezas que la persona necesita para vivir independientemente, lo cual se mide estudiando lo que el niño puede hacer en comparación a otros niños de su edad (NICHY, 2010). III. FACTORES PERSONALES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI Los niños con DI son los principales afectados por este trastorno, ya que están directamente relacionados con todos los factores relacionados a esta enfermedad. En este apartado se mencionarán algunos de estos factores y su implicación en la vida del niño. Mientras que un niño con una discapacidad tiene un efecto negativo en las actividades diarias y el bienestar de las familias (Barnett y Boyce, 1995 citado en Baxter, Cummins y Yiolitis, 2000), algunas son más negativamente afectadas que otras (Gray y Holden, 1992 citado en Baxter y Cols, 2000). En un estudio realizado por Emerson (2003), se encontró que las madres de la muestra que tienen hijos con DI, comparadas con la muestra de las madres con hijos sin DI, reportaron que las dificultades de sus hijos tuvieron como resultado un mayor impacto social y psicológico. De igual manera, entre las madres de los niños con DI, se asociaron fuertemente los problemas de comportamiento por el niño con el nivel de autoevaluación de angustia psicológica y el impacto social de la madre. Consecuentemente se observa una fuerte relación entre las dificultades emocionales y conductuales del niño y la angustia materna moderada por el status socio-económico. Por otro lado, Baxter y cols. (2000) apuntan como un punto a favor que los niños con discapacidad tienen menos probabilidades de ser institucionalizados y separados de sus compañeros sin discapacidad durante su escolaridad, y más probabilidades de vivir en casa con sus hermanos, por lo que esto puede ser de gran beneficio para un mejor desarrollo del niño.

12 Discapacidad Intelectual 12 Otra manera en que se puede ayudar a desarrollar al niño con DI es que sus familias tienen acceso a muchos servicios genéricos de la comunidad y las instalaciones que anteriormente no eran accesibles a ellos, así se puede tomar como apoyo para evitar que el niño tenga mayores repercusiones personales. a. Social El factor social es uno de los que se ve mayormente afectado en la vida del niño con discapacidad intelectual y dado que las personas son particularmente dependientes de la ayuda de los demás, pueden ser más afectados que la población general (Meins, 1993 citado en Lippold y Burns, 2009). Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs (2009) indican que se ha publicado poco sobre el impacto de factores ambientales sobre la participación de las personas con DI en la comunidad, ya que muchos estudios no definen claramente el concepto de una participación en la comunidad, y la mayoría de estos estudios se centran en el impacto de los servicios sobre la participación de la comunidad en general. La vida social de las personas con discapacidad intelectual ha cambiado considerablemente, se sabe relativamente poco sobre la naturaleza y la estructura de los encuentros cotidianos en el dominio público, y cómo tratar a las personas con DI con las posibles dificultades y oportunidades que se les plantean allí. Además, las personas con discapacidad intelectual no suelen actuar solos en la esfera pública, pero tienen más posibilidades de acceder a lugares públicos en compañía de amigos íntimos, en su mayoría miembros de la familia o el personal (Ramcharan y cols. 1997; Todd y cols citados en Todd, 2000). La participación comunitaria se ha convertido en un objetivo importante tanto en las políticas nacionales y proveedor de servicios para las personas con discapacidad intelectual (DI).

13 Discapacidad Intelectual 13 Las personas que viven con DI en las comunidades participan más que las personas que viven en centros específicos, aún así el nivel de participación es todavía mucho menor que los no tienen discapacidad (Myers y cols citado en Verdonschot y cols. 2009). Las características de las relaciones sociales se pueden considerar en términos de estructura y función. Dentro de la estructura se incluye el tamaño de la red y otras características tales como la homogeneidad y sus conexiones, tales como la densidad y las interacciones entre los miembros (Flaherty y cols 1983; Bowling 1997 citados en Lippold y Burns, 2009). Y la función se refiere a la finalidad relaciones servir, como la ayuda práctica y apoyo emocional, y en el caso de las relaciones sociales positivas es igual al concepto de apoyo social (Lunsky 2006 citado en Lippold y Burns, 2009). Argumentando desde el punto de vista que las relaciones sociales son los elementos más esenciales y son los indicadores de inclusión social, la vida social de un individuo se describe en términos de cuatro variables: su red personal o social, las interacciones sociales, la estabilidad social y el apoyo social. Los tres primeros de estos son considerados como variables independientes que sirven para influir en la cantidad y el tipo de apoyo social que el individuo es capaz de adquirir. Y la inclusión social de personas con discapacidad intelectual continúa siendo un reto importante a los servicios (Lippold y Burns, 2009). Lamentablemente hoy en día existe un sinfín de estigmas marcados por la sociedad, por ejemplo, es común que en Nueva York las personas con alguna discapacidad intelectual pretendan tener una enfermedad psiquiátrica, esto resultó porque conlleva a un menor grado de deslegitimación en lugar de idiotez o estupidez (Langness y Levine, 1986 citado en Littlewood, 2006). En la investigación realizada por Lippold y Burns (2009) se asegura que el soporte social ha sido identificado como un factor importante para prevenir problemas psicológicos además de esto ayuda a contribuir a la calidad de vidas. Sin embargo, las personas con DI han sido

14 Discapacidad Intelectual 14 identificadas por tener limitadas estructuras de soporte social. En este estudio se encontró que a pesar de que los individuos con DI estaban más involucrados en más actividades, éstas personas tenían redes sociales más restringidas que los adultos con discapacidad física. Cabe destacar que el apoyo social que reciben los adultos con DI procede principalmente de la familia y de los cuidadores, he aquí la importancia de desarrollar habilidades sociales adecuadas en estos grupos. Myers y cols, 1998 citado en Lippold y Burns (2009) sostienen que existe una necesidad vital de desarrollar y mantener relaciones con los demás, ya que esto es fundamental para un normal desarrollo psicológico y un óptimo bienestar. Como se mencionó anteriormente, las personas con DI pueden ser marginados y socialmente siguen siendo mirados desde afuera, por lo que para lograr la integración en una comunidad no es suficiente solamente con la presencia física (Emerson y McVilly, 2004 citado en Lippold y Burns, 2009). Por lo general, las personas con discapacidad intelectual tienen pocas actividades de amistad, sin embargo tienen más probabilidades de estar involucrados en actividades con amigos que también tienen DI, lo cual es una ventaja para la integración en la comunidad. De igual manera, en el estudio de Lippold y Burns (2009) se encontró que en comparación con los adultos sin discapacidad, las redes sociales de adultos con DI son más pequeñas y además existe una alta probabilidad que el tener bajos niveles de apoyo social puede ser un factor de vulnerabilidad para los problemas de salud mental como la depresión (Reiss y Benson, 1985; Meins 1993; Nezu y cols 1995 citados en Lippold y Burns, 2009). De igual manera también demuestran que el tipo de discapacidad de una persona afectará las relaciones sociales que se desarrollan, y esto puede ser especialmente perjudicial para las personas con DI. Por otro lado, en un estudio realizado por Driessen, DuMoulin, Haveman y Van Os (1997) encontraron que los hombres con DI mostraron un mayor comportamiento antisocial,

15 Discapacidad Intelectual 15 considerando que las mujeres en el mismo grupo de edad tenían más a menudo problemas emocionales. Además se menciona que del período de 1981 y 1992, aproximadamente 1,400 personas con DI visitaron el departamento de servicio social por ayuda. Lunsky (2003) asegura que las mujeres con DI tienden a tener menos soporte social que las mujeres en general, además de que estas mujeres tienen mayor probabilidad de ser abusadas socialmente comparadas con la población de mujeres sin DI y de hombres con DI, por lo que tienen un riesgo de tener mayores síntomas depresivos, información que se ampliará en el siguiente apartado. b. Psicológico Otro de los factores que afecta directamente la vida de las personas que tienen discapacidad intelectual es el factor psicológico. De acuerdo con Schalock y cols, 2007 citados en Werner, Edwards, Baum, Brown, Brown e Isaacs (2009), los principales dominios que se incluyen en una calidad de vida individual son: un bienestar emocional o psicológico, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, determinación, inclusión social y derechos. Dentro del bienestar psicológico, diversos autores y estudios concluyen que las personas con DI tienen un mayor riesgo de desarrollar desórdenes psiquiátricos que aquellos con inteligencia normal (McIntyre, Blacher y Baker 2002; Linaker y Nitter 1990 citados en Driessen y cols, 1997; Koskentausta, Livanainen, Almqvist 2007). De acuerdo a diversos estudios, este mayor riesgo de que las personas con DI puedan desarrollar algún trastorno mental, McIntyre, Blacher y Baker (2002) encontraron que se puede deber a sus déficits en la comunicación, en las habilidades de procesamiento, del funcionamiento cognitivo y de las habilidades sociales, además señala que la prevalencia de tener una patología

16 Discapacidad Intelectual 16 dual de DI y algún trastorno psiquiátrico va desde un 10% hasta un 70%. Dosen, 1993 citado en Driessen y cols. (1997) agrega que podría estar asociado con una limitada capacidad de afrontamiento a los retos diarios que experimentan estas personas. De igual manera, Koskentausta, Livanainen, Almqvist (2007) mencionan que este riesgo ha sido asociado con diversos factores, tales como: el sexo masculino o el incremento de la edad, con un bajo nivel socioeconómico, con una reducción de ingresos del hogar o que vivan con uno de los padres biológicos, residir en una institución u otro ambiente restrictivo, discapacidad intelectual biopatológica, disminución del coeficiente intelectual, una inadecuada socialización, limitaciones para las habilidades de la vida diaria o pobres habilidades de comunicación, así como epilepsia y movilidad normal. Además dentro del mismo estudio antes mencionado se indica que la psicopatología es mayor entre los niños con DI moderada que entre sus compañeros con leve o DI profunda. Otra característica asociada a las patologías en personas con DI es el tener un pobre desarrollo y comprensión del lenguaje y problemas sociales. Algunos de los niños con DI son integrados a la comunidad, lo cual puede ser demandante para un niño con un funcionamiento adaptativo limitado, por otro lado los trastornos psiquiátricos pueden complicar el aprendizaje de habilidades sociales y de la vida diaria. Finalmente, éste estudio concluye que el riesgo de una patología en los niños con DI aumenta significativamente teniendo DI moderada, limitaciones en el comportamiento adaptativo, un mal desarrollo del lenguaje, una pobre civilización, el vivir solamente con un padre biológico y un bajo nivel socioeconómico en la familia, lo último siendo especialmente con los trastornos de comportamiento. Cabe destacar que los tipos de trastornos psiquiátricos son diferentes entre los niños con una DI leve y una severa, por ejemplo, los comportamientos destructivos y antisociales son más comunes en la DI leve y el trastorno autista y comportamientos autodestructivos se relacionan

17 Discapacidad Intelectual 17 con una DI severa. Contrariamente, el síndrome de Down y una DI profunda se relacionan con un bajo riesgo de problemas psiquiátricos (Koskentausta, Livanainen, Almqvist, 2007). Los trastornos más comúnmente estudiados relacionados en personas con DI son los depresivos y de comportamiento. Dentro de los trastornos depresivos, uno de los hallazgos más consistentes en la literatura de la depresión es que la tendencia en las mujeres es mayor que en los hombres, siendo dos mujeres por cada hombre. Tomando en cuenta lo antes mencionado, dos estudios (Heiman y Margalit, 1998; Reynolds y Miller, 1985 citados en Lunsky, 2003) midieron con autoreportes los síntomas de depresión en adolescentes con DI leve y resultó que las niñas con DI mostraron más síntomas depresivos que los niños con DI y también que las niñas sin DI. Por el contrario, existen otros estudios en donde no se reportaron diferencias en cuanto a síntomas depresivos entre géneros (Dagnan y Sandhu, 1999; Reynolds y Baker, 1988 citados en Lunsky, 2003). Lunsky (2003) menciona que algunos de los factores de riesgo para la depresión son un bajo status socioeconómico, un bajo nivel educativo, el estar desempleado, estar marginado o una vivir de manera insegura y tener ausencia de soporte social. Teniendo en cuenta lo anterior, resulta que hoy en día los hombres y mujeres con DI están en un mayor riesgo de vivir en condiciones marginadas y de pobreza, además de ser penalizados por el gobierno por trabajar en ciertas situaciones y por lo general tienen un acceso limitado a la educación. Por lo que en consecuencia tienen un mayor riesgo de depresión o al menos sintomatología depresiva. Además, esto tiene como resultado un menor acceso a una apropiado servicio de salud mental y es por esto que sufren igualmente sufren de estrés (Traustadottir y Johnson, 2000 citados en Lunsky, 2003). Se concluye que algunos hallazgos de este estudio concuerda con otros estudios realizados con que las mujeres con DI reportan un nivel mayor de depresión que hombres con DI.

18 Discapacidad Intelectual 18 Respecto a los trastornos de comportamiento, se señala que dentro de las situaciones de vida se encuentran que estos los problemas que ya son mayores eran más prevalentes en instituciones que en la casa de los padres (Brothwick-Duffy 1994 citado en Driessen y cols. 1997). Cabe destacar que no toda la gente con problemas de conducta tienen un desorden mental y viceversa (Haverman et al 1994 citados en Driessen y cols. 1997). El comportamiento autodestructivo y los trastornos depresivos (Oliver et al 1987; Emerson 2003 citados en Koskentausta, Livanainen y Almqvist, 2007) han sido reportados de ser mayores con el incremento de la edad, mientras que el tener actividades de mas, un comportamiento antisocial y los problemas de conducta (Quine 1986, Koller y cols. 1983, Emerson 2003 citados en Koskentausta, Livanainen y Almqvist, 2007) son mayores en el sexo masculino. Por ejemplo, niños con el síndrome frágil X son asociados con ciertos tipos de problemas de comportamiento. Dentro del estudio realizado por Driessen y cols. 1997, se concluyó que entre los 475 participantes del estudio el 3% recibió tratamiento psiquiátrico, además se arrojaron datos en los que se encuentra que las personas mayores que tienen discapacidad intelectual leve y que viven solas tenían más probabilidades de recibir tratamiento psiquiátrico. El análisis mostró que el efecto de la edad fue mayor en mujeres que en hombres, ya que individuos de mayor edad y las personas que vivían solas tienen a ser los mayores usuarios de ayuda psiquiátrica. Los hallazgos fueron que las personas con discapacidad severa que viven en un ambiente relativamente protegido con personal capacitado son menos propensos a necesitar la intervención de servicios especializados, mientras que aquellos con niveles más altos de funcionamiento es más probable que encuentren retos y dificultades que conducen a la descompensación psicológica, sobre todo cuando se hacen mayores. Una vez que se identifican los factores de riesgo mencionados en un principio, se podría usar como ayuda para diagnosticar y quizá prevenir trastornos psiquiátricos en ciertos grupos de

19 Discapacidad Intelectual 19 riesgo, esto se lleva a cabo con un entrenamiento social y con habilidades adaptativas así como habilidades de comunicación. El éxito de estos métodos depende del entendimiento individual de las cualidades del niño (Koskentausta, Livanainen, Almqvist, 2007). Para el establecimiento de un diagnóstico psiquiátrico además del diagnóstico de la DI, es importante conocer el perfil de desarrollo, ya que este puede ser útil en la explicación y comprensión de los mecanismos de aparición de la enfermedad. Por lo tanto, en la evaluación de las personas con DI es necesario determinar los niveles de desarrollo emocional y social y el nivel de desarrollo de la personalidad, además del nivel de desarrollo cognitivo (Dosen, 2007). De igual manera, Dosen (2007) sugiere que el tratamiento integral para la DI se diriga a los orígenes y procesos de la enfermedad, y no en los síntomas. Dicho tratamiento se lleva a cabo en cuatro dimensiones: Dimensión biológica: por ejemplo los medicamentos. Dimensión del desarrollo: referente al nivel de sus necesidades emocionales básicas. Dimensión social: por ejemplo adaptar el entorno de acuerdo a las necesidades de la persona. Dimensión psicológica: se refiere a la formación específica cognitiva, por ejemplo terapia de comportamiento o psicoterapia. La evaluación de estas cuatro dimensiones tiene que ser realizado por profesionales que colaboran en un equipo multidisciplinar, de preferencia compuesto por: un psiquiatra, un psicólogo, un pedagogo, un trabajador social y una enfermera psiquiátrica.

20 Discapacidad Intelectual 20 IV. FACTORES FAMILIARES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI Una vez expuestos los factores personales que se ven afectados por la discapacidad intelectual, se pasa a describir los factores familiares, en los cuales se incluyen a los padres, a los hermanos, el aspecto psicológico, el económico y finalmente el ámbito social. El reconocimiento por parte de la familia de que su hijo tiene una discapacidad intelectual pone en relieve el principio de un viaje que puede traer tanto desafíos como recompensas. Los hermanos, así como los padres enfrentan un ajuste y una adaptación al tener un hijo con una discapacidad en la familia. La información sobre esta experiencia del impacto para hermanos y padres es valiosa para médicos y profesionales de la salud proporcionando apoyo para un diagnóstico y servicios de atención a estas familias. Los padres pueden usar este conocimiento para desarrollar expectativas realistas sobre el impacto en su familia y los médicos pueden proporcionar apoyo práctico y emocional específico. El consenso general ha sido que las madres de los niños con discapacidad viven una experiencia de mucho más estrés y síntomas depresivos que las madres de niños con desarrollo típico (Perry y cols. 1992; Olsson y Hwang, 2001; Emerson 2003; Laurvick y cols. 2006a citados en Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard y Bower, 2008). Sin embargo, desde la década de los 90 s, se ha observado un creciente interés en la experiencia de los hermanos, así como de sus padres. Además en investigaciones anteriores, se ha demostrado que el impacto en la familia puede variar dependiendo de factores como la personalidad del niño afectado, del estilo familiar, del tipo de discapacidad, del bienestar de los padres, de la salud mental y de la actitud reflejada. De igual manera, también desempeñan un papel primordial las relaciones familiares y su funcionamiento, así como un mayor apoyo social

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