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1 [ X (27) 14: ; pp. ] MED PAL (MADRID) MEDICINA PALIATIVA Vol. 14: N.º ;, 27 Copyright 27 ARÁN EDICIONES, S.L. Perfil del cuidador principal del enfermo en situación terminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo patológico L. BLANCO TORO, S. LIBRADA FLORES 1, J. ROCAFORT GIL 2, R. CABO DOMÍNGUEZ, T. GALEA MARÍN 4, M. E. ALONSO PRADO 5 Enfermera de Investigación. 1 Bióloga de Investigación. 2 Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Psicóloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz. Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 4 Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cáceres. Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 5 Grupo Ipalex de Investigación en cuidados Paliativos de Extremadura RESUMEN Introducción: el cuidador principal tiene un importante papel en cuidados paliativos, y es preciso por tanto buscar una atención compartida en la que esté involucrado. Uno de los riesgos de los cuidadores es el sufrimiento de un duelo patológico tras el fallecimiento del paciente. Objetivo: conocer el perfil más prevalente del cuidador principal en Extremadura y determinar si el riesgo de padecer duelo patológico depende de ciertos parámetros. Método: se recogieron datos de las historias clínicas de 155 pacientes. El análisis del perfil se realizó mediante un estudio descriptivo. Para los factores predictores de desarrollo de duelo patológico, se realizó un estudio analítico empleando el test χ 2. Variables: riesgo de duelo patológico, sexo, edad, parentesco, residencia, nivel de estudios, cumplimiento de instrucciones. Resultados: el perfil habitual del cuidador corresponde a mujeres (85,42%), hijas (4,75%), que convivían en el mismo domicilio que el paciente (7,61%), nivel de estudios primarios (6,2%), cumplimiento medio de instrucciones sobre los cuidados (4,75%) y edad media de 54 años. Los valores de dependencia de los parámetros estudiados con el riesgo de duelo patológico, fueron de χ 2 = 4,57 (p =,98) para la variable parentesco, χ 2 = 1,65 (p =,2) para residencia y χ 2 =,6 (p =,897) para nivel de estudios. Conclusiones: el perfil del cuidador principal coincide con el de otros estudios. Con un nivel de confianza del 99% ninguna de las variables se relacionaba con el riesgo de padecer duelo patológico. ABSTRACT Background: caregivers have an important role in palliative care; therefore, it is essential to pursue a shared palliative care provision in which informal carers should be involved. One of the risks of caregivers is complicated grief after the death of a relative. Objective: to understand the main caregiver profile in Extremadura region (Spain), and to establish whether the risk of complicated grief depends on certain parameters. Method: data were collected from the medical files of 155 patients. The descriptive study of the standard profile was made using means. For the predictive factors of developing complicated grief an analytical approach was made using the X2 test. Variables used included: complicated grief risk, sex, age, relationship with patient, sharing the home with the patient, education, and compliance with instructions. Results: the average profile of main caregivers corresponds to women (85.42%), daughters (4.75%), living in the same home with the patient (7.61%), with primary education (6.2%), an intermediate capacity to follow instructions (4.75%), and an average age of 54 years. The dependency of parameters studied and the risk of complicated grief, calculated with X2 test, and their statistical significances were: X2 = 4.57 (p =.98) for relationship; X2 = 1.65 (p =.2) for living in the same home, and X2 =.6 (p =.897) for education. Conclusions: the average profile of main caregivers agrees with previous studies. Using a confidence level of 99% none of the variables was related to the risk of suffering complicated grief. Med Pal 27; Vol. 14, pp. x-x PALABRAS CLAVE: Cuidador. Enfermo terminal. Duelo. Factores de riesgo. Cuidados paliativos. KEY WORDS: Caregiver. Terminally ill. Bereavement. Risk Factors. Palliative Care. INTRODUCCIÓN El cuidador principal, interlocutor de la familia del enfermo, es la persona que se hace cargo de la mayoría de las atenciones físicas y emocionales que precisa la Recibido: Aceptado: persona enferma en fase terminal, por tanto su rol es importante (1) y es fundamental identificarle, ya que probablemente facilitará la intervención del equipo al asumir las tareas que le corresponden (2). A veces los cuidadores principales entienden el cuidado como un sentimiento de obligación y se comportan como cuidadores únicos; se sienten tan obligados en su papel, que cualquier delegación a otro miembro de la familia les puede generar sentimientos de culpa. Conseguir una aten- 1

2 L. BLANCO TORO ET AL. MEDICINA PALIATIVA ción compartida en la que equipo y cuidador tengan funciones definidas es una de las misiones de los profesionales de cuidados paliativos (). Su figura ha ayudado a desarrollar la alternativa asistencial de la atención domiciliaria. En el domicilio, la relación enfermo-cuidador se basa fundamentalmente en el cariño (4). Las intervenciones sociosanitarias se dirigen tanto hacia la persona dependiente como hacia su entorno. Por tanto, un elemento fundamental es la labor de apoyo a la familia, así como el establecimiento de una verdadera relación de ayuda para la persona dependiente (5,6). El hecho de atender a un paciente no está exento de repercusiones para la salud. Estudios realizados describen las manifestaciones y/o alteraciones asociadas. Diversos autores, especialmente desde el ámbito de las ciencias sociales, han estudiado esta problemática y han puesto de manifiesto la sobrecarga física y emocional que presentan los familiares, pudiendo llegar a provocar una crisis en la estabilidad familiar (7,8). Una vez producida la pérdida del ser querido, el cuidador principal presenta el riesgo de convertirse en enfermo secundario, desarrollando como principal característica un proceso de duelo (9,) que puede convertirse en patológico (11). Ante una pérdida puede considerarse el duelo como un proceso normal y adaptativo. Ya otros autores recogen que al igual que ocurre con otros procesos psicológicos, resulta necesario precisar si este se está desarrollando adecuadamente o si existen conductas que, por su intensidad o duración excesivas, advierten del riesgo de la existencia de problemas susceptibles de intervención preventiva o especializada. La evaluación por tanto para detectar las variables de riesgo de duelo patológico, hace posible el diagnóstico con un mayor grado de certeza y se debe llevar a cabo mediante la recopilación y el análisis de los datos familiares que resulten esenciales para brindar apoyo, planificar y poner en marcha la intervención y movilizar los recursos necesarios para un adecuado ajuste de los familiares a la pérdida (12). Según Gómez Sancho, los factores condicionantes en la aparición de duelo pueden estar ligados a la causa y modo en el que se ha producido la muerte, o bien, pueden ser factores preexistentes a la enfermedad (1). Existen protocolos para medir qué características de los miembros de la familia del enfermo pueden hacer que aparezca una reacción patológica (14) y se han realizado estudios por parte de otros autores que identifican los factores de desarrollar reacciones psicológicas complicadas previas y posteriores al fallecimiento de los familiares (15). En Extremadura se usan escalas de valoración centradas en el riesgo de desarrollo de duelo patológico según los patrones de C. Soler (16). Estas aparecen en una guía de seguimiento que fue elaborada por algunos de los profesionales de los Equipos de Cuidados Paliativos (ECP). El Programa Marco de Cuidados Paliativos de Extremadura pretende garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situación terminal a la asistencia, independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encuentren. Las medidas consensuadas en el mismo, (17) tal y como recomienda la OMS, van encaminadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias (18). En el contexto de conocer mejor a las personas involucradas en el cuidado del paciente en fase terminal y los riesgos que presentan, se diseñó este estudio cuyo objetivo principal es conocer el perfil más prevalente del cuidador principal en Extremadura y determinar si el riesgo de padecer duelo patológico depende de parámetros como el parentesco, el nivel de estudios y si conviven o no en el mismo domicilio que el paciente. MATERIAL Y MÉTODO Se incluyeron en el estudio todos los pacientes atendidos activamente por los 8 ECP de Extremadura el día 26 de enero de 26. Se excluyeron los pacientes con parámetros insuficientes en la historia clínica. Se elaboró una tabla para la obtención de datos, en la que se recogieron las siguientes variables: Variable principal a estudio (categórica nominal dicotómica): riesgo de duelo patológico, 1 sí; 2 no, según la valoración del ECP guiados por los patrones de determinación de factores predictores de Carmen Soler, (Tabla I). Su objetivo es detectar los familiares con riesgo de complicación en la resolución del duelo, aprovechando el momento en que están más en contacto con los servicios sanitarios, para poder prevenir problemas posteriores (16). Variables independientes de análisis de factores de riesgo seleccionadas entre las citadas por otros autores y al mismo tiempo recogidas de las historias clínicas de los pacientes: Sexo (categórica nominal dicotómica): 1 hombre; 2 mujer. Edad (cuantitativa continua). Parentesco (categórica nominal policotómica): 1 hijos; 2 cónyuges; padres; 4 hermanos; 5 otros. Convivencia en la misma residencia que el paciente (categórica nominal dicotómica): 1 sí 2 no. Nivel de estudios (categórica ordinal): 1 sin estudios; 2 estudios primarios; bachiller; 4 universitarios. Nivel de cumplimiento de las instrucciones del equipo (categórica ordinal): 1 muy bajo; 2 bajo; medio; 4 alto. Para la obtención del perfil prevalente del cuidador principal del enfermo en situación terminal en Extremadura, se realizó un estudio observacional descriptivo, con medidas de tendencia central, de todas las variables citadas anteriormente. Para determinar la relación de desarrollar duelo patológico (variable principal) con el parentesco, nivel de estudios y si convivían o no en el mismo domicilio que el paciente (variables independientes), se realizó un estudio analítico en el que se empleó el test de χ 2 de Pearson, calculado con el programa informático SPSS 12. para Windows. RESULTADOS Según la encuesta realizada en el día del estudio, 155 pacientes se encontraban registrados en programa, es decir, en seguimiento por parte de los 8 ECP de Extremadura. Fueron excluidos del estudio 11 pacientes por ausencia de cuidador principal definido en la historia clínica. Todos ellos estaban ingresados en centros residenciales de larga estancia. El resto (144 pacientes) fueron incluidos en el estudio, lo que representa el 92,9% de reclutamiento sobre la muestra inicial. Los datos sobre el perfil del cuidador principal en la muestra de pacientes fueron los siguientes: en cuanto al 2

3 Vol. 14 Núm PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIÓN TERMINAL Y ANÁLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLÓGICO TABLA I VALORACIÓN DE PREDICTORES DE RIESGO DE COMPLICACIONES EN LA RESOLUCIÓN DEL DUELO (SOLER MC, JORDÁ E, 1995) (4) Adultos Factores personales Edad joven del doliente Edad joven del fallecido Antecedentes psicopatológicos Amenazas de suicidio Pérdida temprana de los padres Duelos anteriores no resueltos Reacciones de rabia y amargura intensas Baja expresión de sentimientos y emociones Sentimientos de culpa Inhabilidad para enfrentar el estrés Baja tolerancia al estrés Características del vínculo Relación ambivalente (amor-odio) Doliente dependiente directamente del fallecido Pérdida de pareja o hijo Recuerdo doloroso del proceso Muerte súbita Muerte incierta Muerte múltiple Falta de control de síntomas Dificultades diagnósticas Conflictos con el personal sanitario durante el desarrollo de la enfermedad Factores sociales Falta de apoyo sociofamiliar Presencia de niños en casa Dificultades económicas Asuntos pendientes Proyectos truncados Niños Suicidio u homicidio del progenitor Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años Pérdida del padre para varones adolescentes Dependencia del progenitor superviviente Relación conflictiva con el fallecido Falta de apoyo familiar Ambiente inestable Segundas nupcias y relación negativa con la nueva figura Dificultades psicológicas previas sexo, el 85,4% era femenino y el 15,6% masculino. En relación con el parentesco, los hijos representaban el 4,7%, los cónyuges (o parejas) el 8,2%, los padres el,7%, los hermanos el 7,7% y otros el 9,7%. Según el domicilio, convivían con el paciente el 7,6% de los cuidadores, y no convivían el 26,4%. En cuanto al nivel de estudios, el 9,7% no tenían, el 6,2% tenían estudios primarios, el 15,% bachiller, y el 11,8% tenían estudios universitarios. Finalmente, en el cumplimiento de instrucciones se observó que tenían un nivel alto el 9,6%, nivel medio el 4,8%, nivel bajo el 11,8% y nivel muy bajo el,7%. La edad media de los cuidadores fue de 54 años (desviación estándar 14,66; mediana 5,5; y moda 45). De entre todos los familiares incluidos en el estudio, y siempre según la estimación de los profesionales, tenían el riesgo de sufrir duelo patológico (28%) y 4 no tenían ese riesgo (72%). En cuanto a la existencia o no de dependencia en los parámetros estudiados con el riesgo de padecer duelo patológico se observaron los siguientes datos. Para la relación entre las variables parentesco/duelo (Fig. 1), se obtuvo una χ 2 de 4,57 con un cálculo de p =,98. Para la relación misma residencia/duelo (Fig. 2), se obtuvo una χ 2 de 1,65 y un valor de p calculado en p =,2. Y para la relación nivel de estudios/duelo (Fig. ), se obtuvo una χ 2 de,6 y el cálculo de p =,897. Número de familiares en duelo Esposa/o Hijo/a Madre Padre Fig. 1. Relación parentesco/duelo. Número de familares en duelo (71,7%) (28,%) Sí 28 (71,7%) (26,%) No Fig. 2. Relación residencia/duelo. 1 Parentesco 8 Hermano/a Misma residencia que el paciente 12 2 Otros

4 L. BLANCO TORO ET AL. MEDICINA PALIATIVA Número de familares en duelo (21,4%) DISCUSIÓN 11 (78,6%) Sin estudios 64 (,%) 27 (29,7%) Estudios primarios Nivel de estudios Fig.. Relación nivel de estudios/duelo. 16 (72,7%) 6 (27,%) Bachiller 1 (76,5%) 4 (2,5%) Universitario La principal limitación del estudio es la escasa muestra, consistente en los 144 pacientes que tenían bien definida la figura de cuidador principal, seleccionados entre los 155 pacientes que fueron atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos en una determinada fecha, y no calculada mediante la técnica del tamaño muestral, que hubiese sido la forma más correcta. La herramienta de medida de riesgo de duelo patológico no tiene un sistema específico de puntuación. Nos basamos en una estimación subjetiva del total del número de predictores marcados: a mayor número, más riesgo de duelo patológico. Esta herramienta es la que utilizan los Equipos de Cuidados Paliativos en Extremadura, aunque actualmente conocemos otras de otros autores útiles para la valoración de los factores de riesgo, como el cuestionario de riesgo de duelo complicado (BRI) de Parkes, 199 (19). De las variables a relacionar con el riesgo de duelo podemos considerar que el nivel de estudios es a su vez un factor de riesgo dentro de los patrones de valoración de C. Soler (si tenemos en cuenta que puede haber relación con el nivel socioeconómico del familiar), por lo tanto, asumimos un probable sesgo en este punto. El perfil obtenido del cuidador principal coincide, en gran parte, con el de otros estudios (2,,2-25). Así, el valor observado en nuestro estudio (85,42% de mujeres), es similar al encontrado por Rodríguez, Alonso, Cabrera, Camós, Given y Brazil. En nuestro perfil, principalmente las cuidadoras son hijas del paciente (4,75%), al igual que en el estudio de Alonso y Camós. Sin embargo, difieren los estudios de Cabrera, Brazil, Given y Rodríguez, en el que las cuidadoras son con mayor frecuencia cónyuges. En cualquier caso, en todos los trabajos estos dos grupos son, con diferencia, los más frecuentes. Tanto en los estudios de Alonso, Brazil y Cabrera, como en el nuestro, alrededor del 8% de los cuidadores conviven en el mismo domicilio que el paciente. En cuanto al valor observado referente a la formación académica, la mayoría de los cuidadores principales tienen estudios primarios (6,9%), coincidiendo con el estudio de Cabrera y de Rodríguez, pero difiere con el estudio de Brazil en el que la formación académica de los cuidadores principalmente son estudios secundarios. Quizás el contexto geográfico y socioeconómico en el que se realizan los estudios explique las diferencias obtenidas en ste parámetro. La figura prevalente del Cuidador Principal en nuestro estudio, cumple las instrucciones recomendadas por los ECP sobre el cuidado del paciente con un nivel medio en su mayoría (4,75%). La edad media del perfil del cuidador prevalente en Extremadura (54 años) es relativamente similar a la edad media de los estudios de Rodríguez, Alonso, Camós y Cabrera. En el estudio del análisis del riesgo de duelo patológico frente a las tres variables estudiadas, la prueba χ 2 de Pearson nos permite concluir con un nivel de confianza de 99% que las variables no están relacionadas, que son independientes. En nuestra muestra podemos interpretar con dicho nivel de confianza que el riesgo de padecer duelo patológico no depende del parentesco, del nivel de estudios o de que convivan o no en el mismo domicilio que el paciente. Estos datos difieren de los de otros autores que sí encontraron relaciones de dependencia entre sexo, parentesco y duelo. En el estudio de Mistakidou (26), las mujeres casadas tienen mayor riesgo de desarrollar duelo (p=,6). Este resultado coincide con el estudio de Kristjanson (27) en el hecho de que sean cónyuges los que van a experimentar un posible duelo patológico y además incluye a los descendientes. No hemos obtenido resultados similares con estos estudios pero sí hemos encontrado que otros autores consideran necesario establecer relaciones entre diversas características de los familiares y el desarrollo de duelo, como es el caso de Carr, 2; Parkes, 1996; Prigerson, 1997; y Prigerson, 21 (27). Es conocido que existen diferencias culturales entre los países de origen anglosajón y los mediterráneos. Probablemente estas influyan en las diferencias en cuanto a los factores de riesgo de desarrollo de duelo patológico encontradas entre los trabajos anteriormente citados. CONCLUSIONES El perfil habitual del cuidador principal en Extremadura es el de mujeres, hijas, que conviven en el mismo domicilio que el paciente, con un nivel de estudios primarios, con un cumplimiento medio de instrucciones sobre los cuidados y con una edad media de 54 años, datos que coinciden con la mayoría de otros estudios publicados. Por otra parte, en nuestro estudio no hay dependencia entre el grado de parentesco, nivel de estudios y convivencia en la misma residencia de los familiares de los fallecidos, con el riesgo de desarrollar duelo patológico. En este caso, los resultados son diferentes a los encontrados por otros autores en contextos sociales diferentes. AGRADECIMIENTOS El Grupo de Investigación de Cuidados Paliativos de Extremadura (IPALEX) ha participado en la recogida de 4

5 Vol. 14 Núm PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIÓN TERMINAL Y ANÁLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLÓGICO datos, y está compuesto por: Miguel Ángel Cuervo, Florencia Bonino, Rafael Mota, Fátima Díaz, Mª José Redondo, Montaña Julián, Miguel Ángel Sánchez, Yolanda Ruiz, Raquel Cabo, Mercedes Blanco, Mª Ángeles Martín, Patricia Hernández, Jose Antonio Garzón, Raúl Pérez, Ana Mª Ayuso, Marco Antonio López, Mª Eulalia Alonso, Javier Flores, Mª José Barrera, Pilar Ruiz, Paloma Encinas, Antonio Gómez, Ángel Mª Durán, Rocío Valentín, Fabiola Saiz, Victoria Romero, Mayte Alonso, Teresa Galea, Esther Martín, Mª Claudia Cortés, Mª Ángeles Sánchez, Mercedes Ramos, Paz Varillas, Vicente Robles, Raúl Sánchez, Antonio Fernández, David Gámez, Beatrice Pop, Mercedes Gil, Begoña Majado, Laura Blanco, Silvia Librada, Javier Rocafort, Félix Fernández y Emilio Herrera. CORRESPONDENCIA: Programa Regional de Cuidados Paliativos Servicio Extremeño de Salud Avda. de las Américas, Mérida (Badajoz) Bibliografía 1. Garrido A. Cuidando al cuidador. Rev Esp Geriatr Gerontol 2; 8 (4): Cabrera C, Arenas O, Bonilla M, Cortés L, Marquéz I, Porta R, et al. Perfil del cuidador principal del enfermo atendido por equipos de Cuidados Paliativos: Estudio multicéntrico, descriptivo transversal, Med Paliat 2; (4): Lizarraga S, Ayarra M, Cabodevilla I. Atención a la familia del paciente al final de la vida. FMC 25; 12 (): Gil E, Escudero M, Prieto MA, Frías A. Vivencias, expectativas y demandas de cuidadoras informales de pacientes en procesos de enfermedad de larga duración, Enferm Clin 25, 15 (4): Delicado MV, Candel E, Alfaro A, Lopez M, García C. Interacción de enfermería y cuidadoras informales de personas dependientes. 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