John D. Piette, Ph.D. Profesor de Medicina Interna en la Universidad de Michigan Profesor en Visita, Facultad de Medicina UC

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1 Estrategias que facilitan el autocuidado de enfermedades crónicas: telecuidado, cuidadores informales y apoyo de pares en Chile y a través de América Latina John D. Piette, Ph.D. Profesor de Medicina Interna en la Universidad de Michigan Profesor en Visita, Facultad de Medicina UC

2 Antes que nada, hay una buena noticia y una mala noticia

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4 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarrollar intervenciones que funcionen en el contexto Chileno

5 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarrollar intervenciones que funcionen en el contexto chileno

6 Parece que estos servicios por lo general tienen efectos positivos para los usuarios, es decir, que ellos llegan a tener más conocimientos, experimentan más apoyo social, y tal vez tengan comportamientos más saludables y mejores resultados médicos. Murray E, Burns J, See TS, Lai R, Nazareth I. Interactive health communication applications for people with chronic disease (review), The Cochrane Collaboration, Balas EA, Krishna S, Kretchmer RA, Cheek TR, Lobach DF, Boren SA: Computerized knowledge management in diabetes care. Medical Care 42: , 2004.

7 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarrollar intervenciones que funcionen en el contexto chileno

8 Cuidado telefónico para pacientes con depresión Simon G, et al. Telephone psychotherapy and telephone care management for primary care patients starting antidepressant treatment. JAMA 2004;292:

9 Resultados logrados en 6-meses P=.005 P<.001 P<.001 "Much Improved" "Very Satisfied" 50% Improvement in Depression Usual Care Basic Telephone Telephone+CBT

10 Evidencia de los modelos de cuidado para pacientes con insuficiencia cardíaca Goldberg LR, Piette JD, Norine M, et al. Randomized trial of a daily electronic home monitoring system in patients with advanced heart failure: The Weight Monitoring in Heart Failure (WHARF) trail. American Heart Journal 2003.

11 Goldberg, Piette, et al, 2004

12 Los programas para insuficiencia cardíaca que incluyen un proceso de seguimiento a distancia tienen efectos positivos con respecto a los resultados clinicos en pacientes que viven en la comunidad. Clark RA, Inglis SC, McAlister FA, Cleland JG, Stewart S. Telemonitoring or structured telephone support programmes for patients with chronic heart failure: systematic review and metaanalysis. BMJ 2007 (online).

13 Cuidado telefónico para pacientes con diabetes mejoran niveles de glicemia Weinberger M, et al. A nurse coordinated intervention for primary care patients with non-insulin-dependent diabetes mellitus. J Gen Intern Med 1995;10: Aubert RE, et al. Nurse case management to improve glycemic control in diabetic patients in a health maintenance organization. Annals of Internal Medicine 1998;129(8):

14 Aumentando el alcance de los programas exitosos usando sistemas de IVR

15 Puedan mejorar los resultados si usamos programas para diabetes con el apoyo de computadores? Piette JD, Weinberger M, McPhee SJ, Mah CA, et al. Can automated calls with nurse follow-up improve self-care and glycemic control among vulnerable patients with diabetes? A randomized controlled trial. American Journal of Medicine 2000;108(1): Piette JD, Weinberger M, McPhee SJ. The effect of automated calls with telephone nurse follow-up on patient-centered outcomes of diabetes care: A randomized controlled trial. Medical Care 2000;38: Piette JD, Weinberger M, Kraemer FB, McPhee SJ. The impact of automated calls with nurse follow-up on diabetes treatment outcomes in a Department of Veterans Affairs health care system. Diabetes Care 2001;24(2):

16 Cuatro características de servicios exitosos 1. Contactos estructurados 2. Uso de estrategías que tienen evidencia para cambiar comportamientos 3. Aprovechar relaciones que son importantes 4. El poder de identificar pacientes con problemas graves y que se puedan tratar con éxito

17 Principios para ampliar el impacto de cuidado telefónico en América Latina

18 #1: Muchos pacientes necesitan más ayuda de la que se puede proveer de manera tradicional, dadas las limitaciones de tiempo y recursos en los centros de salud. Los clínicos y financiadores de servicios de salud necesitan ponerse como meta explorar modelos nuevos de cuidado que puedan servir a los pacientes más vulnerables.

19 #2: No hay una medida que calce a todos. Se necesitará una variedad de enfoques para tratar las necesidades de poblaciones diversas: incluyendo (1) pacientes con una falta de cultura médica, (2) pacientes con múltiples enfermedades crónicas y (3) pacientes con apoyo social inadecuado.

20 #3: Las tecnologías nuevas son más efectivas cuando apoyan el contacto humano. Los servicios nuevos deben apoyar el cuidado primario. Los servicios que los pacientes o proveedores consideran superfluos, no serán utilizados a lo largo del tiempo.

21 Conexiones: La clave para el cuidado efectivo

22 Enlaces comunicacionales seleccionados para intervenciones que apoyan a pacientes con enfermedades complejas Other Patients Informal Caregivers Patient Care Managers Primary Providers Pharmacy

23 The CarePartner Program Aumentando el cuidado para pacientes con insuficiencia cardíaca

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26 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarrollar intervenciones que funcionen en el contexto chileno

27 Other Patients Informal Caregivers Patient Care Managers Primary Providers Pharmacy

28 The CarePartners Study Extendiendo el apoyo de cuidadores informales para pacientes con insuficiencia cardíaca

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30 Estudio Piloto

31 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarollar intervenciones que funcionen en el contexto Chileno

32 Other Patients Informal Caregivers Patient Care Managers Primary Providers Pharmacy

33 Desarollando Modelos de Apoyo de Pares Que Funcionen en el Mundo Real Heisler M, Piette JD. I help you and you help me, facilitated peer support among patients with diabetes. Diabetes Educator 2005;31: Heisler M, Halasyamani L, Resnicow K, Neaton M, Shanahan J, Brown S, Piette JD. I am not alone ; the feasibility and acceptability of interactive voice-response facilitated telephone peer support among older adults with CHF. Congestive Heart Failure 2007;13: Heisler M. Building peer support programs to manage chronic disease: seven models for success. 2006, CHCF.org

34 Elementos Centrales del Modelo para Apoyo de Pares Desarrollado por QUICCC Controles basados en la teoría de empowerment o motivational interviewing Pares de pacientes para apoyo entre los controles Un sistema telefónico que facilite llamadas entre los pacientes y entre los pacientes y el sistema de salud Formación básica para pacientes y recursos que puedan usar durante las llamadas

35 Te ayudo y me ayudas : Facilitando apoyo de pares por telefono entre los pacientes con diabétes Heisler M, Piette JD. The Diabetes Educator, 2005;31(6):

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37 Plan General Introducción Estrategia #1: Cuidado Telefónico Estrategia #2: Cuidadores Informales Estrategia #3: Apoyo de pares Consideraciones globales sobre cómo desarrollar intervenciones que funcionen en el contexto chileno

38 Proyecto Construyendo una red internacional para la innovación en el autocuidado y en enfermedades crónicas: Red para Innovaciones en Servicio de Salud de América Latina (RISSA) Proyecto de Investigación nº 11 del concurso especial de Asuntos Internacionales del Centro de Estudios Internacionales UC

39 Las meta de la red RISSA aprovechará las relaciones entre PUC y lideres internacionales en el campo de invesigaciones sobre enfermedades crónicas. Trabajaremos con QUICCC en la Universidad de Michigan para explorar estrategías de mejorar autocuidado de enfermedades crónicas, sobre todo que podrían servir en el context econónico y social de America Latina.

40

41 Superando los desafíos de integrar servicios nuevos con el cuidado primario

42

43 Cambios de HbA1c en Dos Estudios de Cuidado Telefónico para Diabetes P<.001 P=.05 % HbA1c Weinberger (1995) -2.0 Aubert (1998) Telephone Control

44 Apoyo de Pares: Lo que sabemos Heisler M. (2006). Building peer support programs to manage chronic disease: seven models for success. A Report from the California Healthcare Foundation.

45 Resultados a 12 Meses ATDM Control P value Normal HbA 1c (%) Total symptoms < Glucose self-monitoring a Foot inspection a Adherence problem (%) Satisfaction with care b (a) 0 = never, 1 = < monthly, 2 = monthly, 3 = weekly, 4 = almost t daily, 5 = daily. (b) Scores range from 1 = not at all satisfied to 5 = extremely satisfied.

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48 Communication Links Targeted by Interventions for Patients with Complex Chronic Conditions Other Patients Informal Caregivers Patient CarePartners Care Managers Primary Providers Pharmacy

49 #4: Not All Patients Need IBCT. Some patients do not need the added support IBCT can provide, while targeting patients with the poorest outcomes may not be the most effective way to allocate these resources.

50 Productos cont. Base de datos de instituciones y personas que trabajan en telecuidados, apoyo de pares o con cuidadores informales para mejorar el cuidado de personas con enfermedades crónicas. Para obtener la base de datos se propone construir una entrevista semi-estructurada con preguntas que incluya información respecto a infraestructura disponible y sistema de pago de las estrategias anteriormente mencionadas. Se propone realizar entrevistas en Chile, Argentina, Uruguay, Brasil y Cuba a: 3 informantes claves de universidades 3 informantes claves de sector público 3 informantes claves del sector privado Total de entrevistas: 45

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52 CHF Patient Reported Problems Via IVR Assessment Calls % of Patients Not enough Meds Need a Refill Too much salty Food Not weighing Fair or Poor GH compared to previous wk More SOB compared to previous week Too many fluids Increased swelling

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54 Cuidado Telefónico: Potencial para difusión internacional

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56 Preparando a cuidadores informales de pacientes después de apoplejia (resultados a 12 Meses) Mortality Hospitalization Barthel Index > 18 Depression EuroQual Cost of Care CG Burden CG Depression CG EuroQual Intervention 16% $18, Control 16% 6 60 $24,619 Kalra L, Evans A, Perez I, et al. Training carers of stroke patients: randomized controlled trial. BMJ 2004;328: P-value

57 Meta-Análisis de Resultados Outcome/moderator N Aggregate p Q effect size d Depressive symptomatology 4, *** Spouses only 3,176.33* *** Mixed family members 1, Anxiety 3, *** Relationship satisfaction *** Physical disability 1, Mortality 4, Dementia Nondementia 3,053.13* Spouses only 2, Mixed family members 1,550.14* Relationship focused 2, Non-relationship focused 1,666.13*

58 El flujo de información dentro del CarePartner Program ICGs receive information on Pt s status; education on heart failure selfcare support CarePartner Program CarePartner Program Patient receives feedback and education on their health and self-care ICGs are more effective in supporting heart failure self-care Patient Patient Care Team more effective in self-care support, averting urgent events ICGs share insights about Pt s health and self-care ICGs receive education and advice for more effective support ICGs, Care Team share information about the patient Care Team Care Team Care Team receives timely information about Pt s health, self-care

59 CarePartner

60 Patient Feedback My informal caregiver contacted me because of the system. The service helped me better manage my heart failure. I would be more satisfied with my care if a service like this were available to patients. I feel more confident that I can take my heart failure medicine as prescribed. My informal caregiver helped me do things I need to do to say healthy, like eat a healthy diet or exercise more. I found the service helpful for managing my symptoms. % Agree or Strongly Agree

61 Informal Caregiver Feedback I feel more confident that I can help my partner to take their HF medicine as prescribed by their doctor. I contacted my relative/friend because of the CarePartner Program. I would be more satisfied with my relative/friends care if a service like this were available to patients. II helped my partner do things they needed to do to say healthy, like eat a healthy diet or exercise. I learned something new about how to take care of my partner from the CarePartner program. % Agree or Strongly Agree

62 Patient Feedback I would be more satisfied with my care if a service like this were available I found the peer support calls hepful for managing my diabetes symptoms I learned something new about how to take care of my diabetes My peer support partner helped me do things to stay healthy I helped my partner better manage his diabetes symptoms I suggested that my parter make changes in his medicine % Agree or Strongly Agree

63 Informal Caregiver Burden I felt that my partner made requests of me that were over and above what they needed. Because of my involvement with my partner, I didn t have enough time for myself. I felt stressed trying to give to my partner in addition to carrying out other responsibilities. I felt that my social life suffered because of my involvement in the care of my partner. I felt that my partner expected me to take care of him/her as if I were the only one he/she could depend on. % Rarely or Never

64 Objetivos Específicos Explorar tres estrategias para mejorar el cuidado de personas con enfermedades crónicas 1. Desarrollo de tecnologías de información que faciliten la efectividad de servicio ATAS 2. Desarrollo de un modelo de apoyo de cuidadores informales 3. Desarrollo de un modelo de apoyo entre pacientes con una misma patología crónica

65 Son efectivos los servicios para apoyar el autocuidado de enfermedades crónicas? Es efectiva la cirugía? Es útil el rastreo entre la población?

66 Glycosylated Hemoglobin (%) Efectivos en A1C en la investigación VA Intervention Control P = 0.4 P = 0.05 P = 0.04 All Patients HgA1c >8% HgA1c >9%

67 Productos Revisión de la literatura internacional respecto a modelos de telecuidados, apoyo de pares y cuidadores informales. La revisión de la literatura incluye un análisis de estrategias para el Disease Management utilizadas en América Latina para lo cual se revisarán bases de datos y se contactarán informantes claves de Chile, Argentina, Uruguay, Brasil y Cuba.

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