Me acaban de diagnosticar. con Linfoma. Y ahora qué?

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1 Me acaban de diagnosticar con Linfoma Y ahora qué?

2 Índice Mensaje de una sobreviviente Introducción Qué es linfoma? Cuáles son los tipos de linfoma? Cuáles son las causas del linfoma? Qué exámenes se hacen para evaluar si el linfoma se ha propagado? Etapas o tipos del linfoma Opciones para tratamiento Ensayos clínicos Consideraciones especiales Seguimiento y vigilancia Glosario

3 Mensaje de una sobreviviente Aterrorizada y muerta de miedo. Soy una persona que acababa de conocer el amor de mi vida, que siempre me he esforzado por hacer lo mejor para mi salud y he valorado todas las cosas hermosas. En mi mente, el cáncer era lo más horrible de este planeta y yo estaba muy saludable para pensar en estar enferma. Me negaba a ver lo evidente. Lo que menos me imaginaba era que estaba por iniciar la lección más grande de mi vida. Estaba luchando contra una sinusitis que no se me quería quitar. Al escuchar mi cuerpo supe que algo andaba mal. Una consulta con el otorrinolaringólogo reveló que mi seno nasal derecho estaba completamente cerrado. Después de la cirugía que fue todo un éxito, me sentí muy bien. No estaba preparada para las noticias que recibí del otorrino tras una biopsia rutinaria: células que no se veían bien. Linfoma? De la noche a la mañana me convertí en una científica desenfrenada investigando y descubriendo cualquier tipo de información disponible sobre linfoma. Hay varios tipos y yo estaba convencida que el mío era de los menos agresivos. Después de varios análisis de laboratorio una visita con el oncólogo lo confirmó: Linfoma no Hodgkin, agresivo difuso de células B grandes. Quimioterapia? Seguro!, Había leído todas las historias de horror, sabía todos los pormenores, pero lo que no sabía era que ya estaba bajo el mejor cuidado posible. Mi doctora junto con su grupo fue increíble. En un abrir y cerrar de ojos me tenían de la mano y estaba tarareando mientras el aguja penetraba la médula ósea. Teníamos que asegurarnos que el linfoma no se había propagado en mi cuerpo. Esa fue la primera victoria no había cáncer en la médula ósea! Estaba en la Etapa 1, temprana y aislada. Estaba libre, bueno casi. Perder mi cabello largo y sedoso con rizos hermosos me transformó, mi ego se evaporó de la noche a la mañana y de repente me liberé de la rutina diaria de arreglarme para verme hermosa a sentirme libre y agradecida por todo lo que hay a mi alrededor. Cosas de la vida cotidiana como pasar tiempo con la familia o disfrutar de la naturaleza se volvieron realmente importantes. Por primera vez en mi vida estaba realmente viviendo el momento. A pesar de todas las visitas al hospital, el goteo de la intravenosa, el dolor de los huesos, las anemias y otras tantas cosas que no se pueden mencionar, estaba impresionada con la gente tan maravillosa y llena de vida que conocí en el Cancer Center. Gente bondadosa, feliz y amorosa que crearon un ambiente de entorno curativo. Me propuse superar todo esto. He estado libre de cáncer por un año con el apoyo de amigos, familiares, médicos dedicados, enfermeras y ayudantes. Estoy agradecida por esta experiencia. Me ha permitido vivir una vida de calidad y compartir con otros que también tienen la motivación de luchar, vencer, lograr, ganar y VIVIR! Introducción Este folleto le ayudará a superar las primeras horas y días después de haber sido diagnosticada con linfoma. Contiene la información básica que le ayudará a hacer las preguntas necesarias y pensar sobre lo que viene después. El folleto la guiará a información confiable sobre linfoma y los medios actuales para manejar la enfermedad. Hay dos tipos principales de linfoma: El linfoma de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin. El Consejo del Cáncer de la Ciudad del Álamo (ACCC por sus siglas en inglés), proporciona este folleto como guía únicamente y no reemplaza la mejor fuente de información que es su médico. Pese a que este folleto ha sido revisado por expertos, tenga en cuenta que la información aquí incluida no trata completamente la situación de cada paciente y puede que las pruebas o procedimientos descritos no estén disponibles o no sean necesarios para todas las situaciones debido a circunstancias individuales de cada paciente. Este recurso sirve únicamente como un enlace entre el momento del diagnóstico hasta la consulta con un experto quien le pueda explicar los pasos específicos para controlar el linfoma. Quienes somos Derechos Reservados 2014 por Alamo City Cancer Council Autora: Sharon T. Wilks, M.D., F.A.C.P. El Consejo del Cáncer de la Ciudad del Álamo (Alamo City Cancer Council ACCC) es una organización sin fines de lucro con sede en San Antonio, Texas. Trabajamos conjuntamente con representantes de organizaciones en el Condado de Bexar que centran sus esfuerzos en las necesidades de los individuos que padecen de cáncer. Visite nuestra página web: Nancy C., San Antonio, Texas 2 3

4 Qué es linfoma? Los linfomas son considerados cánceres del sistema linfático que incluye los nódulos linfáticos y células especiales en el torrente sanguíneo que son parte de nuestro sistema inmune conocido como linfocitos. Estas células son una parte del sistema inmune que generalmente funciona para combatir enfermedades. Las otras partes comunes del sistema inmune incluyen los nódulos y glándulas linfáticas las cuales se pueden agrandar cuando se desarrolla el cáncer. El siguiente diagrama muestra las partes del cuerpo donde existen la mayoría de los nódulos linfáticos. Cualquiera de estas aéreas al igual que la médula ósea, pueden ser afectadas cuando el cáncer empieza a desarrollarse. La médula ósea es la parte del cuerpo que forma las células sanguíneas, incluyendo los linfocitos, y por lo tanto es una parte que con frecuencia pudiera formar células cancerosas dado al desarrollo del linfoma. Cuáles son los tipos de linfoma? Hay dos tipos principales de linfoma: Linfoma de Hodgkin también conocido como enfermedad de Hodgkin y linfoma no Hodgkin. Regiones principales de nódulos linfáticos Cervical Subclavio Paraaórtico Inguinal Mediastínico e iliar Ambos tipos de linfoma tienen cambios característicos que se detectan bajo el microscopio lo cual determina el tipo de linfoma que padece la persona. El diagnóstico de la enfermedad de Hodgkin depende de muchas características incluyendo la presencia de las células Reed- Sternberg. Estas células son grandes y de apariencia maligna con características que no se manifiestan en el linfoma no Hodgkin. El linfoma de Hodgkin tiene cuatro sub tipos: Linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular, linfoma de Hodgkin con celularidad mixta, linfoma de Hodgkin clásico rico en linfocitos y linfoma de Hodgkin con depleción linfocítica. El linfoma no Hodgkin tiene diferentes formas y generalmente es separado mediante hallazgos que especifican tres tipos de procesos: bajo, intermediario y de alto grado. Dependiendo de las características especificas de cada proceso, el crecimiento del tumor puede ser indolente (lento) o agresivo (alto) y con diferente ritmo de propagación como resultado. Si usted ha sido diagnosticado con linfoma no Hodgkin quizás le den un nombre específico a su linfoma al cual no se le hace referencia en este folleto. Pero su médico le puede explicar si el linfoma es de bajo crecimiento (indolente) o de alto crecimiento (agresivo). 4 Linfoma de células B versus linfoma de células T no Hodgkins (NHL por sus siglas inglés). Los linfomas son cánceres que afectan los glóbulos blancos conocidos como linfocitos. Los linfocitos son una parte vital del sistema inmune del cuerpo y pueden llegar a ser linfocitos T (estas células maduran o crecen en la glándula tímica) o linfocitos B (estas células se originan en la médula dula ósea). Si bien en general el significado del tipo de célula no es de mucha importancia, cierto comportamiento y localización del tumor puede ser influenciado por el tipo de linfoma conforme se relacione su origen a células T o B. Además, algunos tratamientos son efectivos para linfoma no Hodgkin célula B pero no para linfoma no Hodgkin célula T o viceversa. El 85% de los linfomas son de tipo células B. Cuáles son las causas del linfoma? La mayoría de los linfomas ocurren sin ninguna causa relacionada o problema aparente. Rara vez ocurre que los pacientes tengan cierta condición o infección que los predisponga (o sea, que exista mayor probabilidad) a desarrollar linfoma. Infecciones con el virus Epstein- Barr o SIDA (EBV o HIV por sus siglas en inglés, respectivamente) han sido relacionadas con el desarrollo del linfoma. Es muy importante que usted comprenda que la mayoría de los individuos que han padecido de estas infecciones no desarrollan linfoma, como también que la mayoría de individuos que padecen de linfoma, no padecen de estas infecciones. Relaciones adicionales han incluido individuos que tienen un historial de enfermedades autoinmunes como lupus eritematoso y tiroiditis de Hashimoto, por mencionar algunas. Otros trastornos que han sido vinculados al desarrollo del linfoma, incluyen un historial de enfermedades gastrointestinales como la enfermedad celíaca y trastornos de inmunodeficiencia. Adicionalmente, se ha visto una relación entre la exposición a insecticidas que son comunes en la industria agrícola, con el riesgo de desarrollar linfoma. Por último, no es del todo claro que si es por genética o por toxinas ambientales, que los linfomas se hayan desarrollado en algunas familias, incluyendo gemelos. Qué tipo de exámenes se hacen para evaluar si el linfoma se ha propagado? Su médico puede ordenar una serie de pruebas para determinar si el linfoma se ha propagado, tales como: Radiografía de Tórax (CXR en inglés) - un tipo de radiografía que muestra cambios en el tórax incluyendo los ganglios linfáticos y pulmones. 5

5 Tomografía computarizada (CT o CAT en inglés) - un tipo de rayos x que puede dar información más detallada que una radiografía simple sobre los órganos internos incluyendo los ganglios linfáticos. A veces se inyecta un medio de contraste en una vena del paciente o éste se administra por vía oral para obtener un contraste que mejora la capacidad de identificar áreas que puedan estar inflamadas o agrandadas. Tomografía por emisión de positrones (PET en inglés) - es otra prueba por imágenes. Se inyecta en el cuerpo del paciente una sustancia que contiene glucosa (un tipo de azúcar), esta sustancia es absorbida principalmente por las células que se dividen rápidamente tales como el cáncer. Este tipo de escáner puede ayudar a encontrar áreas de cáncer menos obvias que otros tipos de estudios de imágenes no revelen. En la mayoría de estos estudios el paciente tiene que haber ayunado antes de que las pruebas se lleven a cabo. Biopsia y aspiración de la médula ósea - Este procedimiento generalmente se lleva a cabo en el consultorio del hematólogo/ oncólogo y es para determinar si existen células de linfoma en la médula ósea. Se inserta una aguja especial en el hueso (generalmente se toma de la parte posterior de la cadera del paciente) mientras el paciente permanece acostado. La aspiración de la médula ósea se refiere a la extracción de la muestra líquida y la biopsia consiste en la extracción de una pequeña cantidad de tejido sólido del núcleo (centro) de la médula ósea. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, generalmente se realiza después de que su médico le haya administrado medicamentos para adormecer el área. Etapas o tipos del linfoma Las etapas del linfoma está basado en la cantidad de área de ganglios linfáticos y área de órganos. El diafragma (el músculo ubicado debajo de los pulmones que nos ayuda a respirar), es un punto clave de referencia para determinar el estadio del linfoma. El estadio del linfoma se determinará según su propagación en las áreas superiores y/o inferiores del diafragma. Etapa I - Se refiere a la presencia de nódulos linfáticos concentrados en un solo nódulo o un solo lugar. Etapa II - Se refiere a la presencia de dos o más nódulos linfáticos y/o cadenas nodales localizadas en un mismo lado del diafragma. Etapa III - Se refiere a la presencia e implicación de nódulos linfáticos en el área superior e inferior del diafragma. Etapa IV - Se refiere a la presencia e implicación de algún órgano tal como la médula ósea o el hígado, con o sin la presencia del linfoma o de los nódulos linfáticos. Subtipos Generalmente a cada estadio de linfoma se puede subdividir en categorías A y B en función a la presencia o ausencia de síntomas específicos. Síntomas B se refieren a la pérdida de peso mayor del 10% del peso corporal original anterior al diagnóstico. Fiebre con temperaturas superiores a grados y/o sudoración. Por ejemplo, una persona que tenga linfoma en una glándula linfática con fiebres recurrentes estaría en un etapa IB. Otro estadio que se utiliza es E el cual implica que el linfoma se encuentra en órganos o tejidos que no son de origen linfático tales como la piel, el estómago o el ojo. Etapa I Etapa III Nódulo linfático paraaórtico Nódulo linfático cervical Diafragma Nódulo cervical Diafragma Etapa II Nódulo cervical Etapa IV Higado Médula Ósea Mediastino Diafragma Nódulo cervical Bazo Diafragma Implicación de la Médula Ósea 6 7

6 Opciones para tratamiento Cirugía - Típicamente el único tipo de cirugía que se hace para el linfoma es la biopsia (extirpación) de un nódulo linfático. También se puede hacer la biopsia mediante una aguja aspirante (FNA por sus siglas en inglés). Linfoma es una enfermedad cuyo proceso es extremadamente receptivo a la quimioterapia y radiación y no ha habido ninguna información que sugiera la extirpación total del tejido linfático a menos que el desarrollo del linfoma esté causando problemas específicos que pongan en peligro la vida o causen lesión a otros órganos. Quimioterapia - Este tipo de tratamiento para el cáncer que conlleva el uso de drogas/medicamentos que inhibe el crecimiento de las células cancerosas sigue siendo el tipo de tratamiento principal y se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células cancerosas de todo el cuerpo. Los fármacos utilizados en la quimioterapia funcionan al afectar el ADN del tumor o el del sistema inmune de tal forma que promueve la destrucción del tumor. En pacientes con linfoma no Hodgkin de células B, se incorpora una terapia dirigida a áreas específicas en la superficie de los linfocitos para ayudar a la destrucción del tumor y las células cancerosas. Generalmente existen dos tipos de quimioterapia que incluyen el uso de píldoras (por vía oral) y el uso de una inyección intravenosa. Los fármacos comúnmente empleados incluyen Ciclofosfamida (Cytoxan ), Doxorrubicina (Adriamycin ), Vincristina (Oncovin ), Etopósido (VP- 16 ), Metotrexato (Amethopterin ), Bleomicina (Blenoxane ), Vinblastina (Velban ), Bendamustina (Treanda ), Rituximab (Rituxan ) y varios tipos de esteroides. Radioterapia - La terapia de radiación usa rayos de alta energía (invisibles al ojo humano) directamente enfocados al área del tumor. Aun cuando la quimioterapia es el principal tipo de tratamiento para el linfoma, pacientes que han sido diagnosticados con la enfermedad de Hodgkin pueden recibir radioterapia como único tratamiento o después de haber recibido quimioterapia para complementar el tratamiento. Este es un aspecto de la terapia empleada en algunos pacientes tras la administración de la terapia principal, cuando hay alguna duda referente a la enfermedad residual y la necesidad de tratamiento adicional. En el pasado, únicamente se administraba el tratamiento de radiación en un patrón de radiación extendida. La propagación de la enfermedad de Hodgkin es contigua (se propaga a los nódulos linfáticos circundantes). Hay diferentes formas de irradiación de campo extendido que son determinadas por la localización del linfoma. 8 Ensayos clínicos Una vez que el médico y su equipo de atención médica hayan recomendado un tratamiento, este puede incluir la participación en un estudio clínico. Los ensayos clínicos son estudios de investigación y se realizan con pacientes que se ofrecen para participar como voluntarios que ayudan a investigar nuevos tratamientos o procedimientos para enfermedades como el cáncer. Cada estudio trata de responder preguntas científicas específicas sobre diferentes maneras de prevenir, diagnosticar y tratar una enfermedad. El paciente debe consultar con su médico para obtener mayor información sobre los estudios clínicos disponibles para su situación particular. Su médico le hará unas pruebas para determinar si usted reúne los requisitos para participar en caso de que haya algún ensayo clínico disponible para su tipo de cáncer. Cabe mencionar que muchas de las personas que participan en estudios clínicos reciben cuidados extraordinarios y que estos programas incrementan la habilidad de los médicos para mejorar el tratamiento del cáncer. Si existe un ensayo disponible para usted, por favor considere la posibilidad de participar en dicho programa. Consideraciones especiales Síndrome de lysis tumoral (SLT) Esta es una complicación que ocurre más comúnmente en pacientes que han sido tratados por linfoma. Esta complicación ocurre dentro de unas horas o días después de haber recibido quimioterapia. Cuando las células empiezan a morir, al ser destruidas (lysis) liberan grandes cantidades de cristales de acido úrico que al acumularse pueden causar lesión a los riñones y el sistema renal. Si la acumulación de acido úrico es muy alto, el paciente puede experimentar insuficiencia renal donde los riñones dejan de funcionar correctamente y en ocasiones pueda ser necesario la diálisis para ayudar a los riñones deshacerse de los desechos. Métodos preventivos para reducir el desarrollo del lysis tumoral incluyen la administración de grandes cantidades de líquidos por vía oral e intravenosa. Generalmente un medicamento oral, Alopurinol, es administrado al paciente al principio del tratamiento y se continua después de que haya empezado la quimioterapia para reducir la acumulación de los cristales de acido úrico. Existen otros fármacos que se pueden administrar por vía intravenosa en situaciones donde exista un riesgo muy alto o los niveles de acido úrico estén muy elevados. 9

7 Linfoma SNC En ocasiones el linfoma (generalmente el linfoma no Hodgkin), implica al sistema nervioso central incluyendo el cerebro y/ o las meninges (membrana de tejido conectivo que cubre el cerebro y el canal medular) únicamente. Esto se conoce como linfoma primario SNC. Este es un tipo raro de linfoma no Hodgkin y generalmente requiere medicamentos y/o radiación para destruir las células localizadas en ésta área en particular. El diagnostico de esta enfermedad poco común requiere someter al paciente a un procedimiento llamado punción lumbar el cual utiliza una aguja para extraer y analizar líquido lumbar y así poder detectar células cancerosas. El linfoma también puede incluir el canal medular o meninges. Trasplante de médula ósea o célula madre En ocasiones el linfoma reaparece y se vuelve resistente a tratamientos convencionales de quimioterapia. Cuando esto sucede, existen tratamientos alternos utilizando el trasplante de médula ósea o células madre después de administrar una alta dosis de quimioterapia ya sea con o sin radiación, esto podría mejorar el control del linfoma. La médula ósea o células madre pueden ser del mismo paciente (autotrasplante o trasplante autólogo) o pueden ser donados por otra persona (trasplante alogénico) o por un gemelo (trasplante singénico). Debido a la recuperación de las células sanguíneas después de una infusión de la médula ósea, el paciente puede tolerar altas dosis de terapia para el cáncer. Este tipo de tratamientos pueden ayudar a deshacerse de las células de linfoma residuales de una manera más efectiva. Generalmente, este tipo de procedimiento se hace en un centro de trasplante en el que el personal tenga experiencia en el procedimiento y en el tratamiento tanto de los efectos secundarios como la fase de recuperación. Algunos de estos tratamientos requieren que el paciente sea admitido a un hospital para que le sea proporcionado diferentes etapas de la terapia Problemas de fertilidad Evidentemente, las personas que estén en edad fértil pueden perder la capacidad de tener hijos en el futuro después de haber recibo cierto tipo de tratamientos para el linfoma. Si este es su caso, es importante que hable con su médico sobre los riesgos individuales y si hay tiempo, de explorar la preservación de la fertilidad (conservar óvulos de la mujer o espermatozoide del hombre) antes de someterse al tratamiento. 10 Cáncer secundario o inducido por el tratamiento y otras condiciones Existen algunos medicamentos y ciertos tipos de radiación que pueden predisponer (riesgo de desarrollar) un nuevo tipo de cáncer cuando los pacientes son tratados para linfoma. Las mujeres que reciben irradiación en el pecho para el control de la enfermedad de Hodgkin antes de cumplir 30 años son más susceptibles a desarrollar cáncer en el futuro. Algunos fármacos como Etopósido y Doxorrubicina han sido relacionados con el riesgo de desarrollar formas agudas de leucemia. Es importante saber que esto es una complicación muy poco común del tratamiento pero es también importante tener conocimiento de esto durante la fase de seguimiento después del tratamiento. Personas que reciben irradiación en el cuello pueden desarrollar problemas con la glándula tiroides que puede resultar en un tipo de hipertiroidismo. Se les recomienda a dichas personas se hagan estudios de la tiroides junto con exámenes de sangre periódicamente. Micosis Fungoide (MF) La micosis fungoide es un tipo de linfoma no Hodgkin que afecta principalmente la piel. Puede empezar como un tipo de sarpullido o erupción que puede estar limitado a una área pequeña o puede esparcirse por todo el cuerpo. En etapas más avanzadas de MF, se puede manifestar con inflamación de los nódulos linfáticos e implicación de órganos. En etapas tempranas generalmente afecta solamente la piel y hay ciertos tratamientos de la piel incluyendo el uso de luz ultravioleta junto con la administración de un fármaco llamado Psoraleno. El médico determina los tratamientos específicos para el paciente dependiendo de cómo se presenta la enfermedad. Seguimiento y vigilancia Una vez que el tratamiento haya terminado, es importante someterse a una vigilancia periódica y cuidadosa para determinar si el cáncer vuelve a aparecer. Existen varios programas de seguimiento con exámenes más rigurosos en el primer o segundo año después de que se ha completado el tratamiento. La mayoría de los médicos recomiendan que los pacientes se sometan a análisis de sangre y tomografías periódicamente por cinco años después del diagnóstico inicial. Es poco común la recaída del linfoma después de los primeros cinco años si la persona ha estado sin cáncer durante este tiempo después del diagnóstico. 11

8 Glosario Aspiración - Proceso de extracción de una muestra líquida de una cavidad o médula ósea. Biopsia - Extracción de una pequeña cantidad de tejido de un órgano o parte del cuerpo. Células B - Un tipo de linfocito que se origina en la médula ósea. Médula ósea - Órgano donde se originan las células sanguíneas que producen glóbulos blancos, rojos y plaquetas. Este sistema se considera parte del sistema linfático. Fertilidad - La función de poder llevar o producir un feto. Sistema inmunológico - Este sistema tiene varios componentes cuya función principal es proteger a la persona de diferentes tipos de infecciones. Este sistema incluye el bazo, nódulos linfáticos y otros órganos. Mediport (port-a-cath) - Dispositivo que se coloca en una vena central para administrar la quimioterapia. Este procedimiento generalmente lo realiza un radiólogo o un cirujano. Trasplante de célula madre - Procedimiento mediante el cual las células madre del paciente se infunden en un receptor para permitir la recuperación de las células sanguíneas después de haber recibido una alta dosis de radiación o quimioterapia. Células T Tipo de linfocito que se origina en la glándula del timo. Células Reed Sternberg - Una de las células anormales multinucleadas en el sistema linfático que se encuentran en la enfermedad de Hodgkin. 12

9 Si esta información le ha sido útil, nos gustaría que considerara ayudarnos con un donativo al Alamo City Cancer Council (ACCC) para que continúe la misión de la organización de educar al público sobre aspectos relacionados con el cáncer. Nosotros le proporcionamos este tipo de material diariamente a pacientes y sus familias, enfermeras y médicos con el fin de ayudar a explicar lo que sigue después de un diagnóstico de cáncer. Su donativo generoso ayudará a continuar esta misión especial de educación. Nosotros en ACCC estamos totalmente convencidos que la educación y la información nos darán las herramientas necesarias para poder enfrentarnos al futuro con la esperanza de resolver los problemas que tenemos en el presente. Los donativos se pueden enviar a Alamo City Cancer Council, 450 NE Loop 410, Suite 500, San Antonio, TX o por correo electrónico a Para mayor información sobre el linfoma: American Society of Clinical Oncology (ASCO) sitio web para pacientes: The National Cancer Institute: The American Cancer Society: Leukemia & Lymphoma Society: Lymphoma Research Foundation: lymphoma.org Lymphoma Foundation of America: lymphomahelp.org

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