Retos éticos de la e-salud

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1 Retos éticos de la e-salud /1 1/12/09 Retos éticoss de la e-salud Cuaderos de la Fudació Víctor Grífols i Lucas Cuaderos de la Fudació Víctor Grífols i Lucas

2 Retos éticos de la e-salud ISBN Depósito Legal: B Edita: Fudació Víctor Grífols i Lucas. c/ Jesús i Maria, Barceloa Cuaderos de la Fudació 20 Víctor Grífols i Lucas

3 SUMARIO Pág. Presetació Vladimir de Semir... 7 Documeto de trabajo. Retos éticos de la e-salud Gema Revuelta y Cristia Aced Presetació de ua experiecia. La efermera virtual Gisel Fotaet Cotribucioes de los grupos de trabajo Relació de participates de la jorada Títulos publicados

4 PRESENTACIÓN El presidete orteamericao, Barack Obama, se ha propuesto dotar a Estados Uidos de u servicio público de salud. El programa que aspira a corregir este déficit histórico e el país más poderoso del mudo icluye el impulso de la e-salud como u eje estratégico, lo que demuestra la relevacia de esta opció tecológica e los retos que afrota el sector saitario uiversal e este siglo xxi. Desde hace años, el Pew Research Ceter a orteamericao, cetro de aálisis sobre percepció y actitud pública, trabaja e el programa Pew Iteret & America Life b Project sobre la ifluecia que la irrupció de Iteret ha teido, tiee y tedrá e la vida cotidiaa de todos osotros, y de los otables cambios que comporta el uso de esta tecología y vehículo de acceso al coocimieto. E 2005 u primer iforme sobre Health Iformatio Olie c señalaba que el mudo de la salud sería uo de los que más cambiaría e la próxima década, juto al editorial, presa, educació y gobiero; asimismo destacaba que e Estados Uidos ua abrumadora mayoría de usuarios de Iteret utilizaba esta herramieta como fuete de acceso a la iformació saitaria. Naturalmete esta búsqueda se ha hecho rápidamete extesible a todo tipo de servicios e líea, como la veta de fármacos, test diagósticos, primeras, segudas y terceras opiioes médicas, etc. A adie se le escapa las vetajas y tambié icoveietes icluso peligros que puede comportar esta forma de usar los recursos de la gestió de la salud que se está geeralizado por ua població muy diversa e cuato a educació. U bue ejemplo de los profudos cambios que se está produciedo lo refleja el estudio publicado e la revista Ateció Primaria d e el que se señaa. b. c. d. Mira Solves, José Joaquí; Lliás Satacreu, Gilberto; Lorezo Martíez, Susaa; Aibar Remó, Carlos. «Uso de Iteret por médicos de primaria y hospitales y percepció de cómo ifluye e su relació co los pacietes». Ateció Primaria; 41(6): ; juio de

5 la que los pacietes se ha habituado a pregutar e la cosulta médica por algua iformació leída previamete e Iteret u 96% de los médicos ha recibido pregutas de sus pacietes sobre iformació obteida e Iteret o por las web dode iformarse mejor sobre su diagóstico para cotrastarlo a posteriori. Cosecuecia: u 31% de los médicos cree que la «red de redes» complica su relació co los pacietes y que mia su credibilidad. No debemos olvidar que la e-salud cocetra todos los cuidados saitarios que se apoya e las tecologías de la iformació y las comuicacioes, como historiales médicos electróicos, telemedicia (pruebas físicas y psicológicas que o requiere visita presecial), difusió de iformació, y equipos virtuales de cuidados saitarios (profesioales que colabora y comparte iformació sobre pacietes a través de equipos digitales). E España, se estima que algo más del 40% de la ciudadaía avega por Iteret e busca de iformació sobre salud, se trata por tato de ua de las áreas de iovació más activas y co mayores perspectivas de futuro, pero tras todo este potecial la realidad es que so muy pocos los estudios que se ha realizado hasta el mometo sobre su ifluecia y cosecuecias. La Fudació Víctor Grífols y Lucas e y el Observatorio de la Comuicació Cietífica de la Uiversidad Pompeu Fabra f orgaizaro ua primera jorada de reflexió sobre «Los retos éticos de la e-salud» que presetamos e esta publicació y que debe eriquecerse e el futuro co más aálisis y aportacioes de expertos de todos los sectores ivolucrados e esta importate herramieta para mejorar la salud idividual y colectiva si etre todos sabemos utilizarla adecuadamete. Victoria Camps Presideta de la Fudació Víctor Grífols i Lucas Vladimir de Semir Director del Observatori de la Comuicació Cietífica UPF e. f. 8 9

6 Gema Revuelta y Cristia Aced Observatori de la Comuicació Cietífica Uiversitat Pompeu Fabra

7 E uas pocas décadas, la expasió de Iteret ha dado lugar a cambios sustaciales e el ámbito de la salud. Estas trasformacioes o sólo ha teido lugar e el acceso a la iformació, sio tambié e la propia asistecia saitaria, e las relacioes que se establece etre los distitos colectivos ivolucrados, e la gestió y orgaizació de los sistemas de salud y e prácticamete todos los ámbitos que se pueda imagiar. La dimesió del cambio es tal que cuesta creer que se haya producido e ta poco tiempo. Por eso, o sólo los más jóvees se sorprede al pesar que Iteret o ha estado siempre ahí, sio que a muchos de osotros, adultos de todas las edades, os cuesta recordar cómo era uestra vida cuado este elemeto o formaba parte de ella. Cómo os las arreglábamos para buscar iformació, itercambiar documetos o imágees, covocar ua reuió, orgaizar u viaje o, simplemete, para poder comuicaros co ua persoa al otro lado del mudo si temor a ua factura temeraria a fial de mes? U ejemplo más lo ecotramos e la termiología. E el ámbito de la salud, coceptos como tarjeta electróica, historia clíica compartida, telemoitorizació, salud 2.0 o el propio «e-salud» e el que se cetra este documeto, abuda e artículos, iformes, cogresos y recursos web de todo tipo. Ua vez más, el tiempo e el que estos térmios se crea e itroduce e la jerga profesioal se ha caracterizado por su brevedad. Ta breve es este tiempo que apeas hemos comezado a eteder el sigificado de u cocepto, el siguiete ha aparecido e escea, exigiedo u uevo esfuerzo de compresió y reteció. El térmio «e-salud» es quizá uo de los que se utilizaro primero y si duda uo de los más extedidos. De hecho, hace tato que se utiliza (si lo situamos e la líea del tiempo relativo que se iicia co la popularizació de Iteret) que hay quie podría pesar que se trata de algo obsoleto. E este documeto, si embargo, hemos querido cetrar e él toda la ateció pues a uestro eteder resume mejor que otros la oció de relació etre el ámbito de la salud (e sus múltiples dimesioes) y todos aquellos recursos electróicos que tiee e Iteret su sustrato, su fudameto. Desde ua perspectiva ética, el úmero de cuestioes que platea el desarrollo de la e-salud es elevado, pues el proceso mismo afecta o puede potecialmete afectar a múltiples dimesioes humaas. El derecho a la iformació, a la protecció de la salud de cualquier ciudadao o al de poder garatizar su itimidad so sólo alguas de las cuestioes éticas que se os platea de forma aparete. Pero a éstas podríamos añadir ua lista ifiita de pregutas, de retos éticos e defiitiva. Por todo ello, si bie es fudametal ua reflexió profuda sobre cuáles so los pricipales retos que rodea el proceso de expasió de la e-salud, ieludiblemete ésta debe cosiderarse de forma acotada, emarcada e uos ámbitos o dimesioes cocretas. A tal efecto, e el presete documeto os referiremos a seis dimesioes fudametales e las que se desarrolla la e-salud, cada ua de ellas co sus particularidades, sus oportuidades y sus propios retos éticos. Las seis dimesioes sobre las que se ha elaborado este documeto se halla represetadas e la siguiete ilustració. Cabe aclarar, si embargo, que e realidad o se trata de dimesioes idepedietes o estacas, pues todas ellas guarda tambié relació etre sí, siedo difícil establecer los límites de ua u otra. telemedicia ivestigació Dimesioes de la e-salud iformació E-SALUD cooperació egocio relacioes 12 13

8 Para cada ua de estas seis dimesioes de la e-salud se realiza ua breve revisió sobre su sigificado y estado actual, se muestra alguos ejemplos y se aaliza alguos de los posibles cuestioamietos éticos asociados a su desarrollo. El ámbito geográfico e el que se emarca este documeto es fudametalmete el de Cataluña y España, auque muchos de los ejemplos y aplicacioes mecioadas tiee lugar e otros etoros geográficos, o bie so iteracioales, trasacioales o «simplemete» globales. 1. Iformació De etre todos los posibles usos que pueda teer Iteret e el ámbito de la salud, la búsqueda de iformació es, si lugar a dudas, el más frecuete. Tal como sucede e otros países de uestro etoro, este objetivo a la hora de utilizar la red está muy extedido etre la població española. Las siguietes cifras os da ua idea de esta afirmació. El 51% de los hogares españoles tiee acceso a Iteret (segú la ecuesta de 2008 del Istituto Nacioal de Estadística 1 ). Etre éstos, los cosiderados «usuarios frecuetes», segú la misma ecuesta, supera los 17 milloes de persoas. Por otra parte, segú ua ecuesta realizada por Google y presetada e , el 71% de los usuarios de Iteret e España dice utilizar este medio para iformarse sobre temas de salud, siedo las efermedades comues, las relacioadas co el aparato digestivo y la utrició, la belleza y estética, la plaificació familiar y la salud metal las pricipales áreas sobre las que se busca iformació. E el ámbito de Cataluña, merece la pea destacar el estudio realizado por Mauel Castells, Fracisco Lupiáñez, Fracesc Saigí y Josefia Sáchez e el marco del Projecte Iteret Cataluya (PIC), de la Uiversitat Oberta de Cataluya (UOC), sobre las prácticas de los usuarios de Iteret e cuestioes de salud 3. Esta ivestigació, basada e múltiples istrumetos (ecuestas, etrevistas e profudidad, grupos focales, etc.) ha resultado fudametal para coocer la realidad o sólo de la sociedad catalaa, sio que muchos de sus resultados puede extrapolarse perfectamete a otras sociedades. E el presete documeto de trabajo os referiremos a meudo a este estudio, tato por su calidad cietífica, como por abarcar muchas de las dimesioes de las que aquí estamos tratado. Uo de los resultados observados e el estudio del PIC, es que los usuarios busca iformació sobre temas relacioados co la utrició y problemas alimetarios (45,5%); co estar e forma y el ejercicio físico (43,9%); tratamietos alterativos (28,4%); seguros médicos (26,3%); productos médicos o de salud (gafas, audífoos, muletas, prótesis...) (22,4%). Por otra parte, u 47,6% cosultaba los sitios relacioados co asociacioes de pacietes y grupos de apoyo, auque e este caso el objetivo buscado era más el de apoyo emocioal que el de ser fuete de iformació. E cuato a la frecuecia de uso, segú el mismo estudio u 45% de los usuarios avega buscado iformació sobre salud meos de ua vez al mes, el 25% más de ua vez por semaa y sólo u 7,5% lo hace a diario (auque cabe señalar que, de estos últimos, aproximadamete u 80% so profesioales de la salud). Se debe cosiderar aquí que auque el volume de usuarios que busca iformació de salud e Iteret era cosiderablemete alto segú esta ecuesta, el porcetaje de aquellos que utilizaro esta iformació para itetar autodiagosticarse es mucho meor (u 12,2% de los ecuestados), del mismo modo que tambié es relativamete bajo el de aquellos que itetaro tratarse u problema de salud a partir de la iformació ecotrada e Iteret (u 10,8%). Es decir, podría decirse que el usuario cosidera Iteret útil y práctico, pero es cosciete que o sustituye al profesioal médico. Aparece aquí uo de los elemetos de debate que ha estado más presetes e el ámbito de la e-salud, la supuesta sustitució del médico como fuete de iformació e cuestioes de salud por los recursos electróicos dispoibles e Iteret. Hemos visto e el iforme del PIC que esta sustitució o se está produciedo y que los profesioales saitarios cotiúa estado e los primeros lugares a la hora de ser los proveedores de iformació sobre salud. Si embargo, el asuto es complejo. Por ua parte, los pacietes busca iformació e Iteret y, si tiee ocasió, la discute co los médicos que les atiede. Éstos, por su parte, o suele ser los primeros e aimar a sus 14 15

9 pacietes a buscar iformació por su cueta a través de Iteret. Por qué los profesioales médicos, que so los primeros e usar a diario la red para ecotrar iformació útil, o recomieda a sus pacietes que haga lo mismo? El supuesto temor a ser sustituidos (a perder autoridad e cierta forma) sería quizá u motivo, pero probablemete hay razoes de mucho más peso. La pricipal duda suele ser el temor a que el paciete ua persoa e pricipio si coocimietos médicos o pueda distiguir etre la iformació útil, objetiva y rigurosa, de aquella que pueda ser erróea, dañia y/o egañosa. El siguiete esquema ordea la iformació que podemos ecotrar e Iteret segú el ivel de cotrol o revisió al que es sometida sobre ua pirámide, e la que la base está ocupada por la iformació co meor revisió y el vértice por la que es sometida a u proceso más largo y cotrolado. RIGOR Pirámide de la iformació Revistas cietíficas Webs sector saitario acreditadas Webs sector saitario o acreditadas Medios de comuicació electróicos Recursos colectivos (iteligecia colectiva) Recursos electróicos de cualquier otro tipo ACCESO La iformació de mayor evidecia cietífica y probablemete de mayor calidad a estará situada sobre todo e el vértice superior, mietras que estará e meor proporció e la base. Si embargo, la mayor parte de artículos escritos e revistas cietíficas co sistema de revisió por pares, es decir el grueso del primer escaló de la pirámide, o tiee utilidad algua e maos de ua persoa si coocimietos, o ya médicos, sio de la especialidad cocreta a la que hace referecia el artículo. Se trata de ua iformació de mucha calidad pero de escasa utilidad para el ciudadao o el paciete. A pesar de ello, se ha costatado que buea parte de las persoas que accede a estos artículos cietíficos especializados so parte del público geeral. Por ello, alguas revistas ha compredido que es ecesario adaptarse a esta ueva audiecia e icorpora versioes «digeridas» de sus artículos cietíficos y otros recursos divulgativos, tales como videos, juegos, recursos educativos, espacios de debate dirigidos al gra público, etc. Se abre de este modo seccioes que si bie está cotroladas desde la revista cietífica escapa a la escrupulosa revisió por pares que caracteriza el proceso de la producció de la ciecia. Las págias procedetes del etoro saitario (por ejemplo, las creadas por cetros de ivestigació, hospitales, colegios profesioales, la admiistració saitaria, la idustria farmacéutica, las asociacioes de pacietes, etc.) tiee e u claro valor añadido, debido a su coocimieto de las cuestioes de las que se iforma. Si embargo, aquí los valores éticos de sus promotores y su profesioalidad, así como su capacidad real para hacer llegar la iformació al público de forma accesible y compresible será decisivos e el impacto que ésta pueda teer e sus usuarios. E este setido, muchos de estos orgaismos ha compredido la ecesidad de ofrecer espacios de participació a pacietes, familiares, educadores y ciudadaos e geeral (por ejemplo, a. La calidad es u térmio difícil de defiir. E este documeto etedemos que la calidad está ligada a la búsqueda de rigor, la comprobació de los datos, la trasparecia e la iformació, etc. Por otra parte, tal como aputaba Miguel Ágel Mayer (director de Web Médica Acreditada del Col legi de Metges de Barceloa) e la sesió de debate que itegra este cuadero, e el caso de las webs co iformació médica aquello que suele ser más decisivo para acreditar su calidad es que la iformació y servicios que se preseta siga las mismas directrices que la iformació y servicios preseciales. Es decir, e recomedacioes emarcadas e coocimietos médicos

10 creado seccioes de debate, blogs, etc.). Esta participació es muy útil para todos, a los propietarios de las págias les iteresa saber quiées so sus usuarios, qué puede explicar sobre sus experiecias persoales, efermedades, uso de sus productos, etc. Y a los usuarios les resulta tambié útil pues les permite dar a coocer sus problemas y opiioes. El hecho de que ua págia sea creada colectivamete y o por ua sola persoa o etidad añade la posibilidad de cierta revisió, hecho que permite detectar y corregir errores, deuciar abusos, etc. Si embargo, la imposibilidad de comprobar la especializació de los iformadores, la carecia de filtros o la falta de obligació a la hora de declarar coflictos de itereses, aumeta la probabilidad de cofudir a los receptores de esa iformació. Los recursos basados e la llamada «iteligecia colectiva» (wikis, redes sociales y otros ejemplos del etoro 2.0), los cuales cetra esta seguda oleada e la revolució de Iteret, puede ser muy útiles para el ciudadao como fuete de iformació e salud, pero a veces puede ser tambié el simple reflejo de ua «estupidez colectiva» como muchos ha deuciado, permitiedo la circulació de rumores, metiras o iformacioes iteresadas. Por último, los profesioales de la comuicació, iformado desde sus respectivos medios, se sitúa e esta pirámide e ua zoa que podría ser itermedia etre los recursos comuitarios y los del ámbito saitario. Es decir, los sistemas de regulació de las bueas prácticas profesioales que rige el quehacer diario de los medios de comuicació se aplica tambié e los medios electróicos, si bie e estos últimos, este cotrol es más difícil de ser ejercido. Pogamos u ejemplo muy básico: la versió electróica de u diario de prestigio. A diferecia de su versió e papel, la electróica se actualiza mucho más a meudo, el texto debe escribirse rápidamete, ada más coocerse la oticia. Este simple detalle añade más probabilidades de error b. Pero hay muchas otras puertas al error y la elusió de los filtros propios de la redacció, siedo las seccioes abiertas a los lectores las más extedidas. Los b. De hecho, tambié se produce el efecto cotrario. Es decir, e u etoro 2.0 los posibles errores tambié tiee potecialmete ua capacidad de subsaació mayor pues más persoas puede iterveir e su correcció y de forma más rápida (icluso imediata, algo impesable e u medio de comuicació tradicioal). cometarios escritos por los lectores acaba por formar parte ítegra del artículo firmado por el periodista, el columista o el experto. Para el lector es como si se le etregara u paquete de iformació que puede o o utilizar, siedo fudametal aquí su capacidad para discrimiar qué a escrito quié y qué hay de cierto detrás de esa iformació. A la hora de acceder a la iformació, u 90% de los usuarios recurre a los buscadores, pricipalmete Google, e España, auque tambié Yahoo o MSN. El problema es que estos motores de búsqueda o distigue la calidad de las fuetes de iformació. Co este objetivo, Web Médica Acreditada ha presetado la herramieta «WMA Google Search», u motor de búsqueda persoalizado de Google que permite a los usuarios el acceso a iformació biosaitaria de calidad, pues realiza la cosulta etre las webs acreditadas por WMA y ua selecció de webs de referecia. Iformació. Alguos ejemplos CONOCIMIENTO COLECTIVO (WIKIHEALTH, ETC.) A cotiuació se detalla alguas iiciativas de coocimieto colectivo relacioadas co el ámbito de la salud: WikiHealth Comuidad olie colaborativa (wiki) sobre salud y bieestar. El coteido es geerado por los propios usuarios y so ellos mismos los que deucia cualquier abuso que detecte y los que edita la iformació que cosidere erróea. No hay u comité de expertos que valide la iformació. Wikipedia E Wikipedia, la eciclopedia libre y colaborativa de Iteret, hay ua categoría e la que se agrupa los artículos de salud que ecesita ser revisados por algú experto, a través del WikiProject Health ad fitess y el Health ad fitess Portal. Auque la fiabilidad de la iformació de Wikipedia se ha puesto e duda e umerosas ocasioes, e 2005 u estudio publicado e la revista cietífica Nature demostró que Wikipedia era casi ta exacta e asutos cietíficos como la Eciclopedia Britáica

11 Ask Dr. Wiki Compedio multimedia de documetació para médicos, efermeras y estudiates de medicia. Todos los artículos so revisados por u comité y para crear coteidos hay que registrarse y acreditar que se es profesioal o estudiate de Medicia. Wiki Health Care Foro sobre temas saitarios avalado por The Joit Commissio, ua orgaizació si áimo de lucro que acredita a más de orgaizacioes y programas de salud de Estados Uidos. Para participar es ecesario registrarse previamete. GANFYD Co ua apariecia muy similar a Wikipedia, GANFYD (Get A Note From Your Doctor) fue creado por u grupo de médicos y estudiates de medicia de Gra Bretaña. Salupedia Eciclopedia médica virtual basada e la colaboració etre profesioales de la salud y ciudadaos. Recoge, clasifica y ofrece gratuitamete coteidos ya existetes pero dispersos e la red. Profesioales de la salud (médicos, efermeros, psicólogos ) recomiede coteidos y el ciudadao puede acceder a iformació de cofiaza. Proyecto avalado por el Istituto ITACA de la Uiversidad Politécica de Valecia. Medpedia Plataforma iteractiva que pretede covertirse e la mayor eciclopedia médica colaborativa y, además, permite crear redes por afiidad de itereses. Ua iiciativa de Harvard Medical School, Staford School of Medicie, Berkeley School of Public Health y la Uiversity of Michiga Medical School. Para poder crear coteidos e este recurso o ser editor del mismo es ecesario acreditarse como profesioal saitario. ACREDITACIONES America Accreditatio HealthCare Comisio Sistema de Acreditació de webs e Estados Uidos que se basa e los pricipios de Hi-Ethics y que tiee como objetivo fudametal proteger los datos persoales de los usuarios. Health o the Net (HONCode) Sistema de acreditació iteracioal que cocede u sello de calidad e base a ua serie de criterios y que realiza revisió de las webs que acredita. Proyecto Web Médica de Calidad (pwmc) Sello de calidad de webs saitarias de habla española. Cocede u sello de calidad e base a ua serie de criterios, tras revisar las webs que lo solicita. Web Médica Acreditada (WMA) Programa de calidad de webs médicas del Colegio Oficial de Médicos de Barceloa (www.comb.cat) basado e la revisió y cocesió de u sello que certifica la calidad. Todas estas acreditacioes so gratuitas, se basa e criterios previamete establecidos y claramete especificados e su web, y ha de ser solicitadas por las propias págias que desee acreditarse. GUÍAS Y CRITERIOS DE CALIDAD Recomedacioes, guías y criterios de calidad para orietar a los usuarios de Iteret a la hora de buscar iformació saitaria: America Medical Associatio (AMA) category/1905.html. Guía de recomedacioes para la elaboració de webs médicas e el etoro editorial de la AMA. CISMef (Catalogue et Idex des Sites Médicaux Fracophoes) Catálogo e fracés de recursos de calidad de coteidos saitarios e Iteret para profesioales. Basado e Dubli Core. DISCERN o lie Criterios de calidad sobre webs que los usuarios puede utilizar como guía para webs que realiza recomedacioes de tratamietos y diagósticos. MedIEQ Proyecto europeo que, bajo la Direcció Geeral de Salud Pública y Protecció de Cosumidores aplica todas las ovedades e metadatos y web semática. Coordiado etre otros por Web Médica Acreditada. Itute: Health ad Life Scieces. Catálogo e iglés de recursos de calidad de coteidos saitarios e Iteret para profesioales. Decálogo para el uso de webs de salud Guía de recomedacioes prácticas para usuarios de Iteret (público e geeral y pacietes) que favorezca ua utilizació resposable y segura de la iformació saitaria así como ua mejor comuicació co los profesioales de salud del Sistema Nacioal de Salud

12 2. Relacioes Pese al auge de las herramietas de la Web 2.0, lo cierto es que el uso de Iteret como espacio de comuicació todavía es mioritario. Es cierto que muchos usuarios cosume coteidos, pero todavía so mioría los que participa creádolos o cometado los existetes. Si embargo, se ha idetificado ua predisposició positiva por parte de los usuarios, segú cofirma el iforme del PIC 3 mecioado ateriormete. El uso de las redes sociales crece cada día. Se estima que actualmete hay 272 milloes de persoas e todo el mudo iteractuado a través de ellas y casi 8 milloes e España, segú u estudio 4 de la Agecia Española de Protecció de datos (AEPD) y el Istituto Nacioal de Tecologías de la Comuicació (INTECO). La red social co más seguidores a ivel mudial es Facebook, que tiee uos 175 milloes de usuarios activos e todo el mudo 5 y crece a u ritmo de uevos usuarios al día. E España, la red más utilizada es Tueti, co más de tres milloes de usuarios activos 6. Estas dos redes se efoca a públicos distitos: Tueti se dirige a adolescetes y sólo se puede acceder mediate ivitació de uo de sus miembros, mietras que Facebook está abierto a todo el mudo, idepedietemete de su edad. Otras redes sociales muy extedidas so LikedI, Xig (la atigua Neuroa), o MySpace. El uso de las redes sociales está llegado a todos los ámbitos, icluido el de la salud. Ate u úmero de usuarios ta elevado y co tedecia creciete, so muchas las istitucioes y empresas que ve e estas herramietas ua poderosa oportuidad de comuicació co sus públicos. Por ejemplo, e diciembre, el Miisterio de Saidad y Cosumo llevó ua campaña de cocieciació del uso de preservativo etre los adolescetes («Sólo co codó, sólo co koko») a Facebook y Messeger. No es la primera vez que el Miisterio de Saidad recurre a las uevas tecologías para llegar a los más jóvees. A pricipios de 2008, lazó a Robi, u doctor virtual que resolvía dudas sobre sexo y alcohol a través del Messeger. Auque la herramieta recibió alguas críticas, porque teía muy poca iformació registrada, lo que limitaba mucho su capacidad de respuesta, la iiciativa fue recibida como u bue iteto de coectar co el público más jove, a través de sus propios caales de comuicació. Las redes sociales ha multiplicado la comuicació etre persoas de todo el mudo, amigos de amigos, familiares, simpatizates de ua causa, fas de u catate o de u autor. Los amigos de mis amigos so mis amigos parece ser el lema de estas redes, atractivas y fáciles de usar. Si bie la comuicació co otras persoas es algo positivo para el ser humao, tambié las redes sociales platea cuestioes complejas. El problema pricipal de las redes sociales es la vulerabilidad de la privacidad de los datos. E ua resolució aprobada por las autoridades de protecció de datos de 37 países e el marco de la 30 Coferecia Iteracioal de Privacidad que tuvo lugar a fiales de se advirtió que el auge de estos servicios ha propiciado u ivel si precedetes de divulgació de iformació persoal y fotografías; que los datos icluidos e los perfiles de las redes sociales puede filtrarse fuera ellas cuado so idexados por los buscadores y que resposables de persoal de alguas empresas suele ivestigar los perfiles de cadidatos a u puesto de trabajo o empleado. E la resolució se recomedaba especialmete a los meores evitar revelar sus domicilios o úmeros de teléfoo. Por otra parte, segú el mismo estudio realizado por la AEPD 6, las redes tambié so objeto de ataques para la propagació de «software maligo» como los programas espía, que se ifiltra para recopilar iformació sobre las actividades llevadas a cabo e el ordeador de los usuarios y la obteció de datos de los mismos para su utilizació ilegítima. Fialmete, las redes sociales platea tambié otras cuestioes, podríamos decir, meores. Ua de ellas es la desaparició de la barrera etre lo persoal y lo profesioal. Fotografías de la familia, coversacioes co amistades, preocupacioes del día a día y, cómo o, datos sobre cuestioes de salud, so mostrados o sólo a familiares y a amigos sio tambié a colegas del trabajo y a otras persoas del etoro profesioal. Y la proliferació de aplicacioes que «solicita» teer datos de las persoas que forma parte de tus redes cotribuye a hacer de esta mezcla etre lo persoal y lo profesioal algo idisoluble y totalmete fuera del cotrol persoal

13 Casos particulares so las creadas etre pacietes y médicos, o etre los afectados de ua misma efermedad. E realidad, muchas de las iiciativas creadas e este setido o respode al patró estricto de red social, tal como se cooce e la termiología Iteret, sio a recursos que esta permitiedo poer e cotacto diferetes colectivos o persoas para compartir experiecias, opiioes y recomedacios sobre temas cocretos. Así, la Web 2.0 ha hecho posible la aparició de plataformas que permite crear comuidades virtuales e las que médicos y pacietes puede relacioarse y compartir iformació, y los usuarios puede valorar la ateció que recibiero por parte de los profesioales. Además, se abre ua eorme posibilidad que permite a los pacietes iterrelacioarse, algo que resulta especialmete útil a la hora de compartir experiecias acerca de ua efermedad, además de apreder sobre ella y ecotrar apoyo emocioal e otras persoas que sufre el mismo trastoro. Si las uevas tecologías, establecer estas relacioes resultaba mucho más difícil. Por supuesto, tambié los profesioales saitarios ve e la web social (la Web 2.0) ua oportuidad para compartir coocimietos y experiecias, itercambiar impresioes y putos de vista. Relacioes. Alguos ejemplos REDES SOCIALES Y NUEVOS RECURSOS DE RELACIÓN EN SALUD Rate MDS Plataforma olie que permite a los usuarios buscar médicos segú especialidades y valorar a los profesioales, de forma que otros usuarios pueda teer referecias ates de decidir a qué profesioal desea dirigirse. Está dispoible e Estados Uidos, Caadá, Reio Uido, Nueva Zelada e Idia. Patiet opiio Iiciativa del Natioal Health Service del Reio Uido e la que los pacietes puede valorar el sistema saitario y compartir su experiecia co el resto de pacietes. REDES DE PACIENTES, FAMILIARES Y CUIDADORES Ispire Permite crear comuidades o lie etre pacietes, familiares y cuidadores e u etoro seguro y protegido. Está fiaciado co aportacioes de orgaizacioes de salud si áimo de lucro de Estados Uidos, como Arthritis Foudatio, Lug Cacer Alliace, Natioal Orgaizatio of Rare Disorders, y the Natioal Osteoporosis Foudatio, etre otras. MedHelp MedHelp permite que los pacietes establezca cotacto co expertos médicos y tambié co otras persoas co experiecias similares. Segú sus propios datos, actualmete cueta co 5 milloes de usuarios. Tiee el apoyo de istitucioes como Clevelad Cliic o Mout Siai. Forum clíic Este «programa iteractivo para pacietes», creado por el Hospital Clíic co el apoyo de BBVA, ofrece foros dode los pacietes puede compartir sus experiecias y apreder de las de otros pacietes, además de ecotrar apoyo emocioal. Estos espacios está moderados por u profesioal saitario. Actualmete cueta co oce foros, sobre EPOC (Efermedad Pulmoar Obstructiva Cróica), esquizofreia, diabetes, cardiopatía isquémica, cácer de mama, depresió, factores de riesgo cardiovascular, trastoro bipolar, artrosis, artritis y obesidad. Plataforma e-cataluya La Geeralitat de Cataluya poe la plataforma e-cataluya a disposició de las asociacioes de pacietes que desee crear espacios 2.0 para teer presecia e la red e itercoectar a sus socios. Webpacietes Iiciativa cojuta de la Fudació Biblioteca Josep Laporte y MSD que pretede ser u puto de referecia para los pacietes y ua plataforma de comuicació para las asociacioes de pacietes, que puede promocioar sus actividades a través de esta web. RELACIONES ENTRE PROFESIONALES SANITARIOS imedexchage Ua red social para médicos de Estados Uidos. El objetivo es promover el itercambio de iformació etre los profesioales médicos, como vía de eriquecimieto mutuo a través del itercambio de coocimieto

14 Plataforma e-cataluya E la plataforma e-cataluya, ua iiciativa de la Geeralitat de Cataluya, existe diversos grupos virtuales. Etre ellos, ecotramos el Portal de Saitat, impulsado por la Corporació Saitària de Barceloa, que pretede ser u espacio de colaboració y participació pluridiscipliar dode se ecuetre los profesioales relacioados co la salud, ya sea desde el ámbito asistecial o de la gestió. El objetivo es reuir propuestas para la mejora de los servicios de salud. Medbook Red social dirigida a los profesioales de la salud creada por PortalesMedicos. com. Permite crearse u perfil, iiciar discusioes, compartir documetos, crear foros de discusió Tambié está abierto a estudiates de ciecias de la salud. 3. Telemedicia El 46,2% de los cetros hospitalarios y de ateció primaria e Cataluña ha icorporado la telemedicia, segú el último «Mapa de Tedècies de les TIC e els serveis de salut de Cataluya» 8, u iforme que realiza aualmete la Fudació TicSalut. Las aplicacioes de telemedicia más geeralizadas so: el telediagóstico e las especialidades de radiología y dermatología la telecosulta a pacietes co diabetes la telemoitorizació de pacietes cróicos co isuficiecia cardíaca. Este estudio, realizado etre 91 hospitales y CAPs, revela que uo de cada cico médicos utiliza las uevas tecologías e su actividad diaria, sobre todo para comuicarse co sus pacietes y para cotrastar opiioes co otros facultativos de referecia facilitados por los pacietes. Si embargo, pese a los idudables beeficios de la aplicació de las uevas tecologías, e el año 2007 ta sólo se destió u 1% del gasto saitario a estas herramietas, mietras que otros países europeos, como Suecia, prácticamete duplica este porcetaje de iversió e los hospitales. Los cambios demográficos que está sucediedo e los últimos años ha provocado u aumeto e la presió asistecial: aumeto de la esperaza de vida, acompañado de u icremeto e la depedecia y e las efermedades cróicas; icremeto de la població imigrates y limitació de profesioales especialistas. Además, los ciudadaos está cada vez más acostumbrados al uso de uevas tecologías, e especial los más jóvees. Ate esta realidad, la telemedicia facilita el acceso a los diagósticos y a los tratamietos, cotribuye a la mejora de la eficiecia e la prestació de los servicios, facilita la comuicació co especialistas de los hospitales de referecia si ecesidad de desplazamieto y permite el seguimieto a distacia de pacietes cróicos. La telemedicia facilita además al facultativo a teer acceso a coocimieto más especializado y fuetes de referecia, además de permitir cotrastar la iformació co otros especialistas, de forma que aumeta la capacidad resolutiva de los profesioales médicos. Las uevas tecologías permite teer ua relació más directa co los pacietes y hacer u seguimieto cotiuo de los efermos cróicos si ecesidad de desplazamietos. La telemedicia puede llegar a reducir los costes, mejorar la eficiecia e la prestació de servicios y hacer u uso racioal de los recursos existetes, que de esta forma puede llegar a más ciudadaos. Facilita la redistribució de la presió asistecial y permite que el sistema se oriete hacia el ciudadao. Por otra parte, mejora la respuesta e itervecioes de emergecia (por ejemplo, el evío de parámetros vitales desde ua ambulacia) y evita la sesació de aislamieto de los médicos y usuarios de las zoas rurales más alejadas de las grades ciudades. Las uevas tecologías está permitiedo tambié agilizar los trámites, muchos de los cuales ahora puede realizarse a través de Iteret. E la mayoría de Cetros de Ateció Primaria ya se puede pedir hora por Iteret. Además, tambié se puede realizar de forma electróica los trámites para cambiar de médico de familia o de pediatra. Historia Clíica Compartida es el ombre del proyecto de historia clíica electróica impulsado por el Departamet de Salut de la Geeralitat de Cataluya, que permite reuir toda la iformació biosaitaria del paciete 26 27

15 e u úico lugar, de forma que se pueda cosultar desde cualquier cetro saitario. Los objetivos que se persigue so dos: facilitar el trabajo de los facultativos y mejorar la ateció saitaria, haciédola más ágil. No es la úica iiciativa que existe. Adalucía, Extremadura, Castilla-La Macha, la Comuidad Valeciaa, el País Vasco, Baleares y Navarra ya ha puesto e marcha proyectos similares e sus cetros de salud. Por otra parte, el Sistema Nacioal de Salud del Miisterio de Saidad y Cosumo está trabajado e u sistema de historia clíica digital que permitirá cosultar la iformació saitaria de los ciudadaos etre las diferetes comuidades autóomas. Está previsto que empiece a fucioar e el año Frete a los muchos beeficios que acompaña a la puesta e marcha de las historias clíicas digitales compartidas, los riesgos o cuestioamietos éticos so bastate limitados. Uo de los más reiterados ha sido e relació a la iformació que tiee el paciete sobre quiées ha cosultado sus datos. Es decir, mietras que las garatías de cofidecialidad para acceder al historial clíico electróico de u paciete suele ser mayores pues se suele poer como requisito el idetificarse ate «el sistema» como ua persoa autorizada, alguas asociacioes ha reclamado el derecho del paciete a coocer la idetidad de quiees accede a su historial c. A pesar de que este sistema parece estar detro de la estricta legalidad, alguos orgaismos ha recomedado ya a las autoridades saitarias que iforme periódicamete a los pacietes sobre quiées ha teido acceso y ha cosultado sus historiales. Auque la implatació de historiales médicos digitales es dispar e las diferetes comuidades autóomas, ya existe herramietas olie que permite a los pacietes reuir y gestioar su propia iformació médica. Gigates de la Red, como Google y Microsoft, ha visto ua clara oportuidad de egocio e este ámbito. Tambié existe alguos servicios privados. Veamos las pricipales iiciativas: c. E este setido, Miguel Ágel Mayer añade tambié que la historia clíica electróica tiee meor riesgo de pérdida de iformació, auque aclara que e los próximos años se tedrá que demostrar si su uso alcazará realmete el objetivo para el que se ha ideado. Es decir, la mejora e la ateció del paciete. Telemedicia. Alguos ejemplos CAT365 Este caal permite al ciudadao gestioar todos sus trámites co la Admiistració, etre ellos alguos relacioados co la saidad. CatSalut - Servei Català de la Salut A través de su web se puede cosultar datos persoales, realizar la solicitud de la tarjeta saitaria idividual, cosultar la guía de cetros, las farmacias de guardia, cocertar visitas médicas Google Health https://www.google.com/health Servicio abierto y gratuito. Permite a cualquier usuario estadouidese de Google crear su propio historial médico, icluyedo radiografías, resultados de pruebas... Además, puede coectarse a los hospitales dode fue atedido y descargarse los datos que tega sobre sus dolecias y tratamietos. Tambié ofrece la posibilidad de buscar especialistas médicos, hacerles cosultas e icluso recibir diagósticos olie y recetas. Google asegura que adie más que el propio usuario tiee acceso a esta iformació. HealthVault Este servicio abierto y gratuito de Microsoft permite recopilar toda la iformació médica del usuario y, además, compartirla co las persoas que se desee, a través de ivitacioes. Además, se puede descargar estos datos e dispositivos móviles como el teléfoo móvil o la PDA, y crear alertas para que suee ua alarma cada vez que el usuario ha de tomar ua medicació, hacerse ua revisió o acudir a ua visita médica. Microsoft tambié asegura que o comparte esta iformació co terceros si el cosetimieto del usuario Medical Opiió Ofrece seguda opiió médica a través de Iteret. Empezaro ofreciedo sus servicios e Italia y Europa del Este, y ahora ha ampliado su campo de acció a ivel mudial. Biotroik Esta empresa europea líder e el campo de la tecología biomédica ha creado u sistema de moitorizació domiciliario basado e Iteret que utiliza la red de telefoía GSM para pacietes co marcapasos y desfribiladores. E el Hospital de La Paz, de Madrid, ha hecho ua prueba piloto co estos dispositivos

16 Proyecto Chroic del Hospital Clíic de Barceloa Es u programa de maejo global del paciete EPOC tras el alta hospitalaria, liderado por el Hospital Clíic de Barceloa. Permite la teleasistecia médica e pacietes cróicos, u seguimieto de las patologías y el cotacto directo co u efermero a través de SMS, Iteret, teléfoo... Chip e everas Se trata de u sesor que se istala e la evera y que evía ua señal de alarma si el frigorífico o se ha abierto e 24 horas. El objetivo sería istalarlo e las everas de persoas mayores depedietes que vive solas. Receta electróica Actualmete, la receta electróica sólo está pleamete implatada e Adalucía y Baleares, pero el Sistema Nacioal de Salud del Miisterio de Saidad y Cosumo tambié tiee previsto implatarla e toda España. E Cataluña, la receta electróica comezó a fucioar e 2006, e alguos cetros de salud y farmacias de las Terres de l Ebre y Giroa, co el objetivo de irse extediedo poco a poco por todo el territorio catalá. 4. Negocio Las oportuidades de egocio existetes e la red e relació a la veta de servicios, productos y tecologías médicas so umerosas. A veces, o se trata ta sólo de la veta directa de u fármaco, sio de predispoer al cosumidor potecial o paciete a solicitarlo a su médico. U reciete estudio publicado e la revista Cacer 9 mostraba que aquellos pacietes aquejados de cácer colorrectal que había buscado iformació e Iteret sobre su efermedad co mayor frecuecia recibía los últimos tratamietos aparecidos e el mercado que aquellos que o había buscado iformació. E otras palabras, la ifluecia del paciete e la opció terapéutica seleccioada o sólo era real, sio que muchas veces llevaba al médico a recetar el último tratamieto, cuado e otras codicioes o lo habría hecho. E España, la legislació vigete prohíbe la veta de medicametos fuera de las farmacias. De hecho, la comercializació de fármacos por Iteret está prohibida e casi toda la Uió Europea (auque so los propios países miembros quiees lo decide, o es competecia de la UE). Sólo e el Reio Uido y los Países Bajos se puede acceder a alguos productos cocretos, que o ecesite receta, a través de la Red. Es importate distiguir etre la veta de medicametos a través de las págias web de farmacias autorizadas y la veta a través de sitios webs de dudosa procedecia. E el caso de las farmacias olie autorizadas, herramietas como la receta médica electróica permitiría garatizar que el medicameto ha sido recetado por u facultativo. Si embargo, la compra de medicametos por Iteret, a través de sitios poco fiables, es ua peligrosa realidad que, además, va e aumeto. Cocretamete e Iteret, se estima que tres de cada cico medicametos adquiridos por este medio so falsificacioes. Qué puede llevar a u cosumidor a comprar este tipo de productos a través de la Red? El hecho de carecer de la receta médica preceptiva, el deseo de adquirir u medicameto que o se comercialice e el país, la creecia de que la veta electróica resultará más barata Las trasaccioes ilegales más habituales e la Red correspode a la veta de aabolizates, adelgazates y medicametos poteciadores de la capacidad sexual. E 2002, la Orgaizació de Cosumidores y Usuarios (OCU) llevó a cabo u estudio de campo para comprobar los posibles riesgos que podía acarrear la compra de fármacos por Iteret 10. Para ello, itetó comprar productos e más de 40 sitios web que vedía medicametos de dudosa procedecia. Cosiguiero comprar 16 productos y la mayoría llegaro a su destio fuera de su evase origial (lo que les permite pasar si problemas los cotroles aduaeros) y si prospecto. Comprobaro tambié que para realizar la trasacció sólo es ecesario dar u ombre, u teléfoo, ua direcció y el úmero de ua tarjeta de crédito. E la mayoría de tiedas virtuales o se iformaba de los posibles riesgos de cosumir dicho producto si u cotrol médico. Además, cuado los productos comprados tambié era legales e España, se comprobó que su precio e la Red podía llegar a duplicar al de las farmacias españolas. Visto esto, está claro que los riesgos que esta práctica supoe para la salud pública o so u asuto baladí

17 La promoció de medicametos a través de Iteret está sujeta a las mismas leyes que la publicidad y promoció de fármacos e otros medios de comuicació (Ley 26/84 Geeral para la defesa de los cosumidores y usuarios, la Ley 34/1998, Geeral de Publicidad, complemetádose co el RD 1416/1994). La situació se complica cuado se traspasa froteras, pues las políticas relativas a la publicidad de medicametos varía e cada país. Negocio. Recomedacioes e toro a la veta de fármacos por iteret E la «Resolució de la OMS sobre la publicidad trasfroteriza, la promoció y la veta de medicametos a través de Iteret» 11 se ista a todos los Estados miembros a: 1) revisar la legislació, las ormas y las directrices actuales para comprobar que so las adecuadas para asutos relativos a la publicidad, la promoció y la veta de medicametos a través de Iteret y para desarrollar, evaluar y cumplir estrategias de cotrol, vigilacia y cumplimieto; 2) colaborar e temas relacioados co el uso de Iteret, especialmete la distribució de iformació sobre casos difíciles, la publicidad trasfroteriza, la promoció y la veta de medicametos a través de Iteret y medidas acioales especificas para su cumplimieto; desigar putos de cotacto para dicha colaboració; y divulgar esta iformació por medio de la OMS; 3) fometar el uso de Iteret para obteer iformació cietífica sobre medicametos y que esté validada por autoridades saitarias competetes para estar seguros de la calidad de esta iformació. Y se apela a la idustria, los profesioales saitarios, las orgaizacioes de cosumidores y demás orgaismos iteresados a desarrollar los siguietes putos: 1) que aime a sus miembros, cuado lo cosidere oportuo, para que fomete y use correctamete la iformació, siguiedo los pricipios del documeto de la OMS sobre Criterios Éticos de Promoció de Medicametos; 2) cotrolar e iformar sobre los problemas y aspectos de la publicidad trasfroteriza, la promoció y la veta de medicametos a través de Iteret; 3) que se matega las ormas legales y éticas sobre publicidad trasfroteriza, promoció y veta de medicametos a través de Iteret. Estas recomedacioes se basa e los Criterios Éticos de Promoció de Medicametos que la propia OMS había desigado ateriormete. 5. Ivestigació Dos ha sido los detoates resposables de la revolució e la ivestigació biomédica que está teiedo lugar actualmete como cosecuecia de la expasió de Iteret. Por ua parte, los movimietos que tiee por objetivo el acceso libre a la iformació (movimietos de ope access, peer review o lie, el coocimieto de domiio público precompetitivo, etc.). Por otra, la posibilidad de ivestigar e red, sobre gigatescas bases de datos, compartidas por miles de cietíficos de todo el mudo, es decir la globalizació de la ivestigació. Bajo el pricipio de que el coocimieto es uiversal y por tato o perteece a adie, multitud de iiciativas ha coicidido e que se debe hacer u esfuerzo por compartir los resultados de la ivestigació cietífica. Dado que éstos tradicioalmete ha teido como medio de expresió el artículo cietífico (publicado e revistas basadas e el sistema de revisió por pares), el objetivo ha sido poer a disposició pública y de forma gratuita dichos artículos. Este cambio ha comocioado y sigue comocioado el mudo editorial, el cual ha reaccioado e diversas direccioes. A pesar de las reticecias, los movimietos de Ope Access sigue avazado, respaldados por grades orgaizacioes cietíficas. Ope Access Iitiative (OAI) 12,13 es u movimieto iteracioal liderado por ivestigadores y académicos que tiee por objetivo promover el acceso libre y si restriccioes a la literatura cietífica y académica. De esta forma se cosigue, por ua parte, democratizar el coocimieto cietífico y, por la otra, aumetar el impacto de los trabajos de ivestigació, que puede llegar a u público mucho más amplio. Esto se puede lograr a través de dos vías diferetes: co la publicació del material e revistas de acceso abierto y co la itroducció directa de los artículos e los repositorios de libre acceso promovidos por istitucioes públicas y privadas. El Ope Access permite a los usuarios leer, descargar, copiar, distribuir, imprimir y elazar los artículos cietíficos, a texto completo, de forma gratuita, segú se explica e la declaració de Budapest, co la úica obligació de citar adecuadamete a los autores. Es decir, que se puede distribuir la 32 33

18 iformació siempre que se atribuya a sus autores y si fies comerciales o de lucro. Por esta razó, la mayoría de las iiciativas de acceso abierto se publica bajo licecias Creative Commos (http://es.creativecommos.org/). Creative Commos (CC) es el ombre que recibe las licecias promovidas por la corporació americaa si áimo de lucro co el mismo ombre. Está ispiradas e la licecia Geeral Public Licese (GPL), de la Free Software Foudatio, cetrada e software iformático. El objetivo de CC es proporcioar u modelo legal que facilite la libre distribució y uso de coteidos. E España, lidera este movimieto la Uiversidad de Barceloa (UB). INVESTIGACIÓN. Ejemplos de iiciativas Ope Access The Directory of Ope Access Jourals (DOAJ) Este directorio, fudado por el Ope Society Istitute de Budapest, es el más amplio de revistas publicadas e acceso abierto. Idexa cerca de 4000 jourals, co acceso gratuito a los textos completos. The Public Library of Sciece (PLoS) Biblioteca pública de la ciecia, creada por ua orgaizació si áimo de lucro formada por cietíficos y médicos, cuyo objetivo es promover el acceso libre a la literatura cietífica alrededor del mudo. Digital.CSIC Repositorio istitucioal del Cosejo Superior de Ivestigacioes Cietíficas (CSIC) que tiee como fialidad orgaizar y difudir la producció itelectual fruto de la actividad ivestigadora del CSIC, e modo de acceso abierto. Actualmete cueta co 9000 registros digitales. La globalizació de la ivestigació se materializa e diversos elemetos: 1) el acceso imediato a los artículos cietíficos, de forma que se puede coocer más rápidamete los últimos avaces, 2) la dismiució de los costes de acceso a la iformació, de forma que los fodos ates destiados a esta fialidad puede utilizarse para otras ecesidades; 3) el aumeto potecial del úmero de persoas formadas y el ivel de formació, gracias a la facili- dad de acceso a la iformació y a la existecia de oferta formativa o lie; 4) poteciació del trabajo e red, co la posibilidad de establecer vículos co ivestigadores de otros cetros y países, promoviedo el itercambio de ideas y facilitado la colaboració e red; 5) formació de equipos pluridiscipliares de trabajo, más allá de las froteras geográficas y si grades costes. Si embargo, tambié preseta alguos retos. Los pricipales podría ser: 1) La brecha digital distigue etre países co más o meos recursos, de modo que los países que o tiee acceso geeralizado a Iteret, o o dispoe de bada acha, está e iferioridad de codicioes respecto a los que sí lo tiee; y 2) No formar parte de la comuidad cietífica o lie discrimia a los ivestigadores, se deba esta carecia de presecia digital a la falta de recursos, a dificultad de acceso por ausecia de alfabetizació digital o a la falta de iterés del propio ivestigador. Se ha observado icluso 14 ua relació directa etre la actividad cietífica de los ivestigadores (medida e úmero de artículos publicados) y la catidad de iformació que estos recibe de Iteret. INVESTIGACIÓN. El coocimieto de domiio público precompetitivo (texto extraído de «Wikiomics», Do Tapscott y Athoy D. Williams. Edicioes Paidos Ibérica. Barceloa, ) «El Proyecto Geoma Humao represeta u mometo crucial: aquel e el que ua serie de empresas farmacéuticas abadoaro sus proyectos propietarios de geoma humao para respaldar colaboracioes de tipo abierto. [ ] Qué fue exactamete lo que hiciero esas empresas? Crearo lo que osotros deomiamos coocimieto de domiio público precompetitivo [ ] Co ello hacemos referecia simplemete a u uevo método colaborativo de ivestigació y desarrollo e el que compañías co ideas afies (y e ocasioes competidoras e el mismo mercado) crea depósitos compartidos de coocimietos y procesos propios de su idustria o sector sobre los que puede costruir uevas iovacioes e idustrias (o sectores)»

19 6. Cooperació Hace u año, Elpais.com lazaba esta preguta a sus lectores: crees que las redes sociales puede fometar la solidaridad? 16 E la ecuesta participaro 348 persoas, y u 78% opió que, efectivamete, estas herramietas so ua ueva vía para caalizar estas iiciativas. Por esas mismas fechas, la ONG Takes all Types, de Nueva York, lazaba ua aplicació para captar doates de sagre etre los usuarios de Facebook. A las persoas que se ue a este grupo, la ONG les evía u mesaje cuado se precisa sagre de su grupo saguíeo e la zoa dode reside. Además, tambié les evía recordatorios para que haga doacioes regularmete. Otra iiciativa solidaria es «Causes», u programa creado por Project Agape y destiado a recaudar fodos para causas humaitarias. Ambas iiciativas forma parte de lo que se cooce como activismo 2.0 o activismo digital. E este mismo cotexto ha aparecido tambié otro movimieto, el de la cooperació 2.0. Recietemete se ha celebrado e Gijó el segudo Ecuetro Iteració de Cooperació 2.0 (http://ecuetro2009.fudacioctic.org/), orgaizado por la Fudació CTIC (Cetro Tecológico de la Iformació y de la Comuicació). El ecuetro se celebró del 10 al 12 de febrero, bajo el título «Iovado e TIC para el Desarrollo Humao», co el objetivo de facilitar el acceso a las uevas tecologías e los países e desarrollo. Etre otras coclusioes, los expertos se refiriero a las uevas oportuidades de colaboració y diálogo que ofrece las redes sociales, que puede ser muy útiles para redefiir las redes de cooperació. Se isistió tambié e la importacia de actuar localmete, auque vivamos e u mudo cada vez más global. Existe diversos casos que demuestra la utilidad de los blogs, los wikis (y las herramietas colaborativas e geeral, durate ua crisis. El primer ejemplo lo ecotramos el 26 de diciembre de 2004, cuado se produjo u terremoto seguido de u tsuami e el sudeste asiático. Se creó el metablog «Tsuami help» (http://tsuamihelp.blogspot.com/), que sirvió para iformar e tiempo real de lo que estaba sucediedo e los diferetes países afectados y tambié para orgaizar la ayuda. Tambié sirvió para localizar a persoas desaparecidas e la tragedia, gracias a la publicació de fotos e estas págias y a la colaboració de los iterautas. Las uevas tecologías ofrece uevas posibilidades de participació ciudadaa, de colaboració y de cooperació social. La Red permite sumar esfuerzos y poer e cotacto a volutarios y orgaizacioes que ecesita ayuda. COOPERACIÓN. Alguos ejemplos Haces falta U proyecto de la Fudació Chadra que aprovecha las TIC para facilitar la participació y la iteracció etre los diferetes agetes sociales para hacer realidad proyectos de cooperació social. Gracias a su portal web poe e cotacto a ONG que ecesita colaboració para algú tema o aspecto cocretos co empresas, istitucioes públicas y particulares que puede teer respuesta a estas ecesidades. Tiee u tabló de aucios y u buscador de oportuidades para los volutarios. Olie Voluteerig Iiciativa parecida, pero esta a ivel mudial. Es el servicio Volutariado e Líea de la Orgaizació de las Nacioes Uidas (ONU), «ua de las herramietas co las que el programa de Volutarios de las Nacioes Uidas (VNU) moviliza a los volutarios para el desarrollo», segú explica e la web. Durate el año 2007, gestioaro solicitudes de colaboració olie y más del 80% de los participates (tato orgaizacioes como volutarios) maifestaro que la experiecia había sido «buea» o «excelete». Etre las diferetes áreas de desarrollo e las que ofrece colaboracioes se ecuetra la de salud. La web cueta co u buscador que facilita la búsqueda de recursos y de oportuidades. Volutarios UAH Es el Portal de Cooperació y Volutariado Uiversitario de la Uiversidad de Alcalá, el primer portal uiversitario de promoció y gestió del volutariado e Iteret, lazado e febrero de Cueta co la colaboració de la Fudació Chadra

20 Referecias 1. Ecuesta sobre Equipamieto y Uso de Tecologías de Iformació y Comuicació e los Hogares realizada e 2008 por el Istituto Nacioal de Estadística (http://www.ie.es/presa/p517.pdf). 2. Los datos procede de ua ecuesta realizada por Google que fuero presetados e el semiario «Iteret como fuete de iformació saitaria», orgaizado por Pfizer e colaboració co Google y Web Médica Acreditada, el 2 de diciembre de 2008 (http://www.pfizer.es). 3. Castells M, Lupiáñez F, Saigí F y Sáchez J. Moderització tecològica, cavi orgaitzatiu i servei als usuaris e el sistema de salut de Cataluya. Projecte Iteret Cataluya (PIC). UOC y Geeralitat de Cataluya. (http://www.uoc.edu/i3/pic/cat/salut/iforme.html). 4. https://www.agpd.es/portalweb/revista_presa/revista_presa/2009/ otas_presa/commo/febrero/120209_iforme_aepd_iteco_redes_ sociales.pdf https://www.agpd.es/portalweb/revista_presa/revista_presa/2008/ otas_presa/commo/oct/231008_p_peligros_redes_sociales.pdf 8. Mapa de Tedècies 2008 de les Tecologies de la Iformació i de la Comuicació e els serveis de salut de Cataluya Fudació Tic Salut. 9. Gray SW, Armstrog K, DeMichele A, Schwartz A, ad Horik RC. Colo cacer patiet iformatio seekig ad the adoptio of targeted therapy for o-label ad off-label idicatios. CANCER; Published Olie: February 23, 2009 (DOI: /ccr.24186); Prit Issue Date: April 1, Iteret-peligroso-e-ilegal-s36411.htm 11. Resolució de la OMS sobre la publicidad trasfroteriza, la promoció y la veta de medicametos a través de Iteret 12. DigitalCSIC (http://digital.csic.es/ifo/htm-basico/1_opeaccess.jsp). 13. E qué cosiste el movimieto Ope Access? (http://www.tecociecia. es/e-revistas/especiales/revistas/revistas81.htm 14. Barthélemy M et. al. «Segregació digital y globalizació de la ivestigació cietífica», Armado Barrañó. Razó y palabra, revista de comuicació, úmero 29 (2002). 29/abarao.html 15. «Wikiomics», de Do Tapscott y Athoy D. Williams. Edicioes Paidos Ibérica. Barceloa,

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