Cada año se diagnostican. La incidencia de estas. Informe. Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa: ASIGNATURAS PENDIENTES SABÍA QUE...?

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1 Informe Texto: Noelia Calvo Fotos: AZPRENSA La incidencia de estas patologías crece con los años. Sin embargo, todavía son desconocidas e infravaloradas por los propios pacientes y profesionales médicos. Aunque no existe un tratamiento curativo, el gran problema es la pérdida de calidad de vida. Los afectados tienen que cambiar su ritmo diario, no realizar deporte, buscar aseos cercanos... lo que les conduce a una baja autoestima y rechazo social. Muchos llegan a sumergirse en una gran depresión. SABÍA QUE...? En España hay diagnosticados más de enfermos y los expertos prevén que esta cifra se duplique para el próximo Muchos de estos pacientes sienten rechazo social, lo cual les conduce a una depresión y baja autoestima. Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa: ASIGNATURAS PENDIENTES Otro de los problemas asociado a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es el infradiagnóstico precoz ya que muchos de sus síntomas se confunden con los de otras patologías como las hemorroides. Existe una falsa creencia de que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades psicosomáticas producidas por estrés o alteraciones en el sistema nervioso. Cada año se diagnostican nuevos casos entre enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (enfermedades inflamatorias crónicas intestinales). En España se calcula que más de personas las padecen y los expertos prevén que esta cifra se duplique para el próximo Sin embargo, estas patologías son todavía desconocidas por la sociedad e infravaloradas por los propios pacientes y profesionales médicos. Asimismo, existe un déficit de estructuras asistenciales y sociales que mejorarían la calidad de vida de los pacientes. 48 Sesenta y más

2 Cada año se diagnostican más de nuevos casos de este tipo de enfermedades intestinales inflamatorias crónicas (EICI). En cuanto al tratamiento para el abordaje de estas patologías, los medios terapéuticos en España son iguales que en otros países. Sin embargo, hay carencia de un buen soporte psicológico que apoye al tratamiento médico o quirúrgico. Asimismo, hace falta un mayor número de consultas monográficas dedicadas a esta patología que ofrezcan una atención individualizada, hospitales de día para las exploraciones y el tratamiento así como equipos de atención domiciliaria. Si existiesen consultas especializadas y se pudiesen atender desde los hospitales de día, se evitaría los largos procesos de hospitalización tan traumáticos para el paciente y que generan un gran coste sanitario, explica el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Germans Trías i Pujol, de Badalona y presidente de GETECCU (Grupo Español de Trabajo y Estudio de Crohn y Colitis Ulcerosa). La base del tratamiento son los salicilatos especiales.durante los brotes agudos de la enfermedad se usan también corticoides, aunque un tercio de los pacientes no puede dejar estos fármacos y por tanto padecen sus efectos secundarios (por ejemplo, desarrollan osteoporosis...). Actualmente, cada vez se utilizan más los fármacos inmunosupresores para los pacientes que presentan un estado grave. En caso de que no resulten, se están prescribiendo tratamientos biológicos que según los últimos estudios pueden tener un futuro prometedor para estas patologías. Asimismo, se usan tratamientos coadyuvantes para combatir los síntomas de estas enfermedades como antibióticos, antidiarreicos, analgésicos, complejos vitamínicos estabilizadores de la flora intestinal. Y en los casos que se requiera nutrición enteral (líquida en botes, libre de fibras, lactosa, elementos irritantes y con grasas especiales). Otro de los problemas asociado a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es el infradiagnóstico precoz ya que muchos de sus síntomas se confunden con los de otras patologías como las hemorroides o un cuadro de intestino irritable, e incluso, en casos muy avanzados, con anorexia nerviosa. Se infravalora su sintomatología inicial y las consecuencias que puede producir este tipo de enfermedades. Algunas personas con enfermedad inflamatoria intestinal pueden tener más tendencia a desarrollar cáncer de colon, comenta Fina Lladós, presidenta de ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa). En cuanto al conocimiento de los profesionales sanitarios sobre este tipo de patologías, se debe hacer grandes esfuerzos para familiarizar a los médicos de Atención Primaria con los síntomas y signos de alarma. Según el Libro Blanco sobre estas patologías, el tiempo estimado que transcurre entre que el paciente va por primera vez a la consulta y le diagnostican la enfermedad que es de 8 meses, explica el Doctor Gassull. Por otro lado, hay una falsa creencia de que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades psicosomáticas producidas por estrés o alteraciones en el sistema nervioso. La idea de que la enfermedad inflamatoria intestinal es psicosomática ha perjudicado mucho a estos pacientes ya que se les recomienda ir al psiquiatra porque se cree que son síntomas ocasionados por el estrés, explica el Dr. Pecasse, especialista en estas patologías y fundador de ACCU. CALIDAD DE VIDA Uno de los mayores problemas que genera esta enfermedad es el sociolaboral. Muchos pacientes han perdido su trabajo o no se les ha renovado el contrato al conocerse su padecimiento o al intentar reintegrarse tras un ingreso hospitalario. Asimismo, no a todas las personas afectadas por colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn que no pueden desarrollar su trabajo habitual se les reconoce la invalidez. Los afectados tienen que cambiar su ritmo de vida, ya que la hipotensión y la anemia que genera estas enfermedades, les producen cansancio y depresión. El paciente tiene que cam- Sesenta y más 49

3 Informe ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA biar su ritmo diario, dejar de realizar su deporte favorito, buscar los baños más próximos, entre otros. Como consecuencia se sienten marginados, desmoralizados... Hay muchas parejas que se rompen por no aceptar esta situación, explica el Dr. Pecasse. Estas enfermedades afectan en gran medida al terreno personal y a la autoestima, ya que tiene consecuencias negativas sobre la fertilidad, la imagen corporal (cicatrices, adelgazamiento), etc. De hecho, muchos pacientes modifican sus relaciones interpersonales, incluidas las sexuales. Muchos mayores dejan de salir, piensan que el descanso es crucial. Además, las diarreas y el malestar les impiden salir, muy perjudicial en una edad en la cual el ejercicio es necesario para mantenerse sano. Naturalmente, durante los brotes hay que descansar, incluso en la cama, pero una vez que se han recuperado tienen que salir, andar por la calle, nadar, gimnasia, y sobre todo reunirse con los amigos y familiares. Esta enfermedad, tratada correctamente, no es mortal. La meta es una buena calidad de vida, explica el Dr. León Pecasse. INCIDENCIA La incidencia está creciendo en todos los países. En España, la enfermedad afecta a 2 de cada habitantes y los expertos prevén que se duplique en el 2010, situándose en una prevalencia similar a la de países como Suecia, Reino Unido o Canadá. La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn tienen una base genética lo que no significa que sean hereditarias. Para el Dr. Gassull, hay resultados interesantes en la investigación acerca de las causas de este aumento: los datos epidemiológicos nos sugieren que la incidencia se eleva a medida que sube el nivel socioeconómico del país. Los estudios señalan, también, a que esta aumenta debido a cambios en el estilo de vida, higiene, dieta, hábito tabáquico, etc. La enfermedad de Crohn suele detectarse entre los 15 y 25 años y la colitis ulcerosa un poco más tarde, aunque existen casos en que se diagnostican entre los 50 y 60 años. Hay que destacar que la mayoría de los nuevos casos que se diagnostican son en niños y adolescentes. En estas edades todavía es más difícil la aceptación de la enfermedad y más habitual la marginación social, explica el Dr. Gassull. QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? Se trata de una enfermedad inflamatoria intestinal crónica del aparato digestivo que evoluciona en brotes de duración variable. Su origen es desconocido y afecta habitualmente al intestino delgado, sobre todo a su parte distal (el ileon), aunque también puede manifestarse en el intestino grueso, el colon o en cualquier zona del intestino, e incluso en raras ocasiones en otros órganos. El curso clínico individual es impredecible hoy en día y podemos hablar de dos tipos de pacientes: los que tienen síntomas continuos y los que pasan por largos períodos de remisión. En general, la mayoría de los afectados pueden conseguir una calidad de vida normal durante la mayor parte del tiempo, y la supervivencia de los pacientes no se ve disminuida. Los síntomas más frecuentes son dolor abdominal, diarrea, fiebre, hemorragia rectal y pérdida de peso. Como consecuencia de la inflamación, se puede producir una mala absorción de los nutrientes, que produce anemia y, en niños, retraso del crecimiento. Los síntomas varían a lo largo del tiempo y no permiten distinguir esta enfermedad de otras sin datos objetivos, que se obtienen con exploraciones complementarias. En algunas personas es típica la aparición de fístulas (comunicaciones entre el intestino y otros órganos, o con el exterior) Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn, pueden afectar indirectamente a otros órganos del cuerpo: la piel, (eritema donoso y pioderma, los ojos (escleritis y uveítis), las articulaciones (artritis), los huesos (espondilitis) y el hígado (colangitis esclerosante, o inflamación crónica de los conductos de la bilis). Hay muchas teorías, pero ninguna prueba sólida sobre la causa o causas. Afecta tanto a hombres como a mujeres, de cualquier edad, aunque tiende a manifestarse por primera vez entre los 15 y los 30 años. Tiene un componente genético, pero que no es determinante en la mayoría de los 50 Sesenta y más

4 casos. Sea cual sea la causa, hay un exceso de inflamación del intestino, al que probablemente contribuye alguna anomalía del sistema de defensa (inmunológico). Es posible que alguna sustancia del medio ambiente (quizás de origen microbiano), desencadene su aparición en personas predispuestas, pero no en todo el mundo. El tabaco es un factor ambiental claramente relacionado con la enfermedad: con su incidencia, con una peor evolución clínica, e incluso con una mayor tasa de recurrencias postquirúrgicas. En España las Enfermedades Inflamatorias Intestinales afectan a unas personas. El método más común para la realización del diagnóstico son los estudios radiológicos con contraste del intestino delgado o grueso, las endoscopias (colonoscopia o gastroscopia), el análisis de sangre y/o heces y la gammagrafía con leucocitos marcados. Es muy común también que se necesiten ecografías, escáneres y otras pruebas. Estos métodos son indispensables para establecer el diagnóstico, descartar otras enfermedades y conocer la extensión y la actividad de la enfermedad en cada caso. La enfermedad de Crohn es controlable pero no curable. Se pueden diferenciar dos situaciones: el tratamiento del brote (fases de empeoramiento) y la profilaxis de recidiva (medicación que se toma cuando se está bien para no recaer). En el tratamiento del brote se emplean muchos fármacos, por vía oral o por el recto. En primer lugar, se usan unos compuestos que se llaman aminosalicilatos, de la familia del acetil salicílico. También a veces se emplean antibióticos asociados a ellos. Si el brote es más intenso, o no responde a los salicilatos, se usan los corticoides, unas hormonas que también se producen en el cuerpo y que son potentes antiinflamatorios. Si el paciente no responde a estos fármacos, (es decir, es córticorrefractario) o no puede dejarlos (corticodependiente), se emplean otros medicamentos, llamados inmunosupresores, que disminuyen las defensas naturales, como la ciclosporina, la azatioprina, el tacrolimus o el micofenolato. La última terapia para tratar la patología corresponde a los tratamientos biológicos, en especial los anticuerpos monoclonales anti-tnf-alfa. Estos fármacos, que pueden combinarse con inmunosupresores, se utilizan en dos situaciones clínicas muy concretas: enfermedad de Crohn activa grave refractaria y Crohn fistulizante, cuando el resto de tratamientos han fracasado. En algunos casos es necesaria la cirugía, ya sea de urgencia (por una perforación, una hemorragia o un absceso), o programada (por fracaso del tratamiento médico o por estenosis o fístulas). El tratamiento quirúrgico puede solucionar una complicación, y, a veces, permite una mejoría duradera en la calidad de vida, pero no cura definitivamente la enfermedad que puede aparecer en otras áreas, por lo que debe recurrirse a ella con prudencia. En principio, esta patología no mejora con un régimen alimentario severo o restrictivo. Sin embargo, a menudo son necesarias modificaciones en la dieta para mejorar la situación nutricional, para compensar el déficit de algunos nutrientes o para ayudar a conseguir una remisión. En general, la dieta ha de ser rica y variada y, en los episodios de reagudización, hay que evitar las frutas, verduras y hortalizas frescas, ya que su alto contenido en fibra irrita el intestino. Además, se recomienda comer en pequeñas cantidades varias veces al día y complementar la dieta con vitaminas y minerales (ácido fólico, vitamina B12, vitamina D, calcio, entre otros). Ocasionalmente, en los episodios más agudos, es necesario utilizar nutrición parenteral (a través de las venas) o enteral (con productos especialmente preparados). Se estima que en España las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), en las que se engloban la Colitis Ulcerosa y el Crohn, afectan a unos pacientes. Según los últimos estudios, su incidencia se ha multiplicado por cinco en los últimos quince Sesenta ymás 51

5 Informe ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA años, fundamentalmente entre los jóvenes. Aunque se desconocen las causas de este significativo incremento, los expertos apuntan que los cambios medioambientales de los países industrializados, fundamentalmente la polución y la contaminación, y las modificaciones de los hábitos alimentarios tienen una influencia directa sobre el aumento de los casos. QUÉ ES LA COLITIS ULCEROSA? La colitis ulcerosa es una enfermedad del intestino grueso que se caracteriza por la inflamación y ulceración del recubrimiento interno (mucosa) del colon. Difiere de la enfermedad de Crohn en que, así como esta puede afectar a cualquier área del tracto intestinal, la colitis ulcerosa sólo afecta al colon. Cuando afecta solamente la parte inferior del colon, el recto, se llama proctitis ulcerosa. Si afecta únicamente el lado izquierdo del colon, es llamada colitis limitada o distal. Si involucra el colon completo, es llamada pancolitis. El primer síntoma de la colitis ulcerosa es una alteración en el ritmo intestinal que provoca una incapacidad para retener la deposición. Las heces generalmente tienen sangre y esto puede asociarse con retortijones de dolor abdominal e intensa urgencia de evacuar. La diarrea puede empezar lentamente o de repente. Adicionalmente, puede haber lesiones en la piel, dolores en las articulaciones, y en niños, falta de crecimiento adecuado. Además, el paciente puede tener manifestaciones extraintestinales, como complicaciones en huesos y articulaciones (artritis periféricas, espondilitis, etc), problemas en la piel y en los ojos. Se desconocen la causa de esta enfermedad, aunque se sabe que posee un factor hereditario. Diversos estudios han demostrado que hasta un 20% de los pacientes con colitis ulcerosa tienen Caminar diariamente es muy recomendable para prevenir la osteoporosis derivada de la enfermedad intestinal inflamatoria. PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES ÓSEAS EN LA ENFERMEDAD INTESTINAL INFLAMATORIA (EII) La osteoporosis se presenta en un 5% - 10% de los pacientes con EII, independientemente del tiempo de evolución de la enfermedad y los tratamientos recibidos. Los factores que predisponen a la osteoporosis en la EII parecen estar más relacionados con la propia inflamación intestinal que con los factores de riesgo descritos en la población general. La densitometría ósea es el único método diagnóstico disponible para conocer el estado de la osteoporosis No excluir los productos lácteos de la dieta. Los requerimientos de calcio son de mg/día; un vaso de leche o dos yogures aportan aproximadamente 250 mg de calcio, y 100 g de queso curado aportan unos 830 mg de calcio. Asegurar el estado nutricional. La EII se asocia, con elevada frecuencia, a un mayor o menor grado de malnutrición energético-proteica. Abandono del hábito tabáquico y consumo de alcohol. Además de su efecto sobre la densidad mineral ósea, el tabaquismo es un factor que influye de forma marcadamente negativa sobre la evolución de la enfermedad de Crohn. Práctica de ejercicio físico. En el caso de la EII, es frecuente que la actividad de la enfermedad se asocie a una marcada reducción de la actividad física. Caminar diariamente puede adecuarse a la situación clínica de cada paciente. Exposición solar adecuada. Nuestra piel es la principal fuente de producción de vitamina D. Una correcta exposición solar es la base para poder mantener niveles de vitamina D adecuados. 52 Sesenta y más

6 un familiar cercano con esta misma patología o con enfermedad de Crohn. Por otro lado, no se cree que sea causada por estrés emocional o por la ingesta de alimentos, ni que se transmita directamente de persona a persona. Los expertos afirman que la inflamación implica una interacción compleja entre los genes heredados por el paciente, su sistema inmunológico y algunos elementos del medio ambiente. Sustancias extrañas (antígenos) en el ambiente pueden ser la causa directa de la inflamación, o pueden estimular las defensas del cuerpo para producirla. Por ello, la meta principal de la terapia médica es ayudar a los pacientes a regular mejor su sistema inmunológico. CÓMO SE DIAGNOSTICA? La endoscopia es la exploración básica en el diagnóstico de la colitis ulcerosa. El paciente generalmente se somete a una evaluación del colon, por medio de una sigmoidoscopía o de una colonoscopía total, con la que se puede visualizar el colon completo. Estas técnicas permiten diferenciar la colitis ulcerosa de otras causas infecciosas de diarrea causada por bacteria, virus y parásitos y determinar la categoría de la enfermedad. Actualmente, no existe cura médica para la colitis ulcerosa, pero un tratamiento famacológico efectivo puede suprimir el proceso inflamatorio, permitir que el colon mejore y aliviar los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal. Se usan tres tipos de medicamentos: aminosalicilatos, que son efectivos en el tratamiento de episodios severos a moderados, corticoesteroides, recomendables en el control a corto plazo de episodios agudos y FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA (FECCU) Ante la necesidad de mejorar la calidad de vida de estos enfermos, se ha constituido la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU) presidida por el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona. Esta fundación sin ánimo de lucro tiene como objetivo fomentar la investigación acerca de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y favorecer la promoción social y laboral de las personas que las padecen. En la línea de sus fines fundacionales, FECCU tiene previsto poner en marcha los siguientes proyectos y actividades: campañas de difusión y sensibilización a la población de las enfermedades intestinales crónicas, crear un soporte socio-psicológico para los enfermos o promover proyectos de investigación en relación a las enfermedades intestinales crónicas (EICI), entre otras actividades. fármacos inmunomoduladores, usados en pacientes resistentes a la acción de los aminosalicilatos y corticosteroides. Por otro lado, aproximadamente el 25% de los pacientes con colitis ulcerosa no mejoran con el tratamiento farmacológico y es necesario recurrir a la cirugía, que implica la extirpación completa del colon (colectomía). A diferencia de la enfermedad de Crohn, que puede recurrir después de la cirugía, la colitis ulcerosa se cura una vez que se extirpa el colon, aunque a veces la parte final del intestino delgado que se deja haciendo las veces de recto, se inflama (reservoritis) Una dieta equilibrada es esencial porque la diarrea y el sangrado rectal pueden despojar al cuerpo de líquidos, sales y nutrientes. Los alimentos blandos y suaves pueden causar menos molestia que los condimentados o altos en fibra cuando la enfermedad está activa. Con la excepción de restringir los productos lácteos en pacientes intolerantes a la lactosa o la cafeína cuando hay diarrea severa, la mayoría de los gastroenterólogos recomiendan una dieta que incluya alimentos de todos los grupos nutricionales. La colitis ulcerosa es una enfermedad de jóvenes. Su incidencia en España es de diez casos nuevos al año por cada personas y la mayoría son diagnosticados antes de los 30 años. La prevalencia de esta patología es similar en hombres y en mujeres y los estudios epidemiológicos muestran que se produce con más frecuencia en núcleos urbanos que en áreas rurales. Sesenta y más 53