ENFERMEDAD DE CROHN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA

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1 Escola Universitaria d Infermeria Gimbernat Treball final de Grau Curs acadèmic ENFERMEDAD DE CROHN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA Autoras: Laia De San Francisco Pujibet Judith Molina Llorca Tutora: Amor Aradilla Sant Cugat del Vallès, Juny de

2 INDICE Pág. 1. RESUMEN/ABSTRACT 1 2. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN 2 3. OBJETIVOS 3 4. BLOQUE 1: DESCRIPCIÓN DE LA ENFERMEDAD Definición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal La Enfermedad de Crohn Epidemiología de la Enfermedad de Crohn Factores de riesgo de la Enfermedad de Crohn Manifestaciones en la Enfermedad de Crohn Manifestaciones específicas de la Enfermedad de Crohn Manifestaciones extraintestinales de la Enfermedad de Crohn Los brotes y el tratamiento de la Enfermedad de Crohn BLOQUE 2: ABORDAJE DE ENFERMERÍA Papel de enfermería El estrés y sus derivaciones en personas diagnosticadas 2

3 de la Enfermedad de Crohn Protocolo de actuación de enfermería Otros aspectos del abordaje de enfermería en la Enfermedad de Crohn Hábito tabáquico El dolor La nutrición Anemia Ostoporosis Paciente ostomizado CONCLUSIÓN BIBLIOGRAFIA AGRADECIMIENTOS ANEXOS 64 Hoja informativa para el paciente 3

4 1. RESUMEN/ABSTRACT La Enfermedad de Crohn (EC) representa una de las principales expresiones clínicas de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Ésta ha aumentado en las últimas décadas y puede debutar a cualquier edad sin predominio claro de sexo. La EC produce una inflamación a nivel del intestino y la patología se determina por una fase de remisión de la enfermedad y una fase activa, los denominados brotes. Como consecuencia, puede haber manifestaciones intestinales y extraintestinales. La enfermería tiene una gran implicación en los cuidados del enfermo con EC. La implementación en esta área de un protocolo de acogida es aconsejable para mejorar la calidad asistencial del paciente, pudiendo, el paciente y la familia, afrontar el nuevo diagnóstico y promover una actitud proactiva del paciente en el cuidado de su enfermedad crónica. Crohn s disease (CD) is one of the main expressions clinics Inflammatory Bowel Disease (IBD). This has spread during the last decades and it can debut any age without predominance of the gender. The EC produces inflammation in the intestine and it s pathology is determined by a period of disease remission and active phase, we know it as outbreak. In consequence, there may be intestinal extraintestinal manifestations. It is advisable to create a protocol in the implementation in this area, just to improve patient s care quality, begin able for the patient and family y to face the new diagnosis, and promote a proactive attitude from the patient regarding his chronic disease care. 4

5 2. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN El término de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) incluye una amplia variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas cuya característica principal es la inflamación crónica del tubo digestivo en diferentes localizaciones. El término engloba tres entidades: la Colitis Ulcerosa (CU), la Colitis Intermedia (CI) y la Enfermedad de Crohn (EC) (1). La incidencia de casos con personas que padecen algún tipo de EII se ha incrementado significativamente en las últimas décadas. Se han realizado multitud de estudios para investigar la causa concreta que la produce, aunque todavía no hay resultados concluyentes. Se le han asociado algunos factores de riesgo que incentivan la alteración de la función y biología intestinal. Sin embargo, dicha patología sigue siendo desconocida por la sociedad (2-5). La Enfermedad de Crohn (EC) (1), una de las patologías que engloba la EII, es una enfermedad de carácter crónico que puede afectar a cualquier zona del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. La comprensión, el cuidado y la atención específica desde el punto de vista de enfermería, es vital para mejorar el estado biopsicosocial de la persona una vez recibido su diagnóstico y durante su evolución. Este trabajo pretende, en primer lugar, explorar y analizar las diferentes opciones de abordaje terapéutico ante el cuidado de enfermería con personas diagnosticadas de la EC. Posteriormente, se intenta aportar las intervenciones que enfermería puede ofrecer para que este tipo de pacientes afronten la enfermedad y los problemas biopsicosociales que ésta conlleva, de manera efectiva con el fin de reestablecer una mejora de la calidad de vida. Y finalmente, quiere identificar los conocimientos que el personal de enfermería debe saber sobre la enfermedad para poder priorizar las pautas necesarias tanto para el manejo de las posibles manifestaciones físicas, como para valorar su estado anímico y para poder ofrecer unas mejoras en sus hábitos de vida. 5

6 3. OBJETIVOS 3.1. Objetivo general. Analizar, a partir de una revisión bibliográfica de la literatura, las intervenciones del personal de enfermería en la atención a pacientes que padecen Enfermedad de Crohn Objetivos específicos 1. Describir la Enfermedad de Crohn. 2. Identificar los problemas que la enfermedad conlleva a las personas que la padecen. 3. Determinar los cuidados de enfermería para que los pacientes con la Enfermedad de Crohn les mejore su calidad de vida. 6

7 4. BLOQUE 1: DESCRIPCIÓN DE LA ENFERMEDAD 4.1. Definición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) pertenece al grupo de enfermedades crónicas que causan una grave inflamación del intestino y que incluyen una amplia variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas, cuya característica principal común es la agresión inmunológica hacia el tracto gastrointestinal y su inflamación en diferentes puntos del intestino (4,6). Habitualmente, la EII afecta a personas jóvenes en etapa laboral y reproductiva y causa una diversidad de problemas de salud que comporta cambios en las áreas personal, social y familiar en la vida de los pacientes (7). Hasta no hace mucho tiempo, las EII se consideraban entidades raras, especialmente cuando se hacía mención de los países mediterráneos o del sur de Europa (8). Muchos de estos pacientes eran diagnosticados como enfermos nerviosos, con síntomas atribuidos únicamente a problemas emocionales y tratados en consecuencia (9). Entonces, se creía que las EII eran una enfermedad psicosomática y que la ansiedad y la depresión jugaban un papel fundamental en el proceso de enfermar (10). En el presente, a pesar de las múltiples investigaciones llevadas a cabo, no se puede definir específicamente su causa, así que se trata de una patología de etiología desconocida. Sin embargo, se estima que la EII aparece como consecuencia de una respuesta inmunitaria anómala ante un estímulo determinado contra los componentes de la luz intestinal en individuos genéticamente susceptibles. Así mismo, la teoría actual de las EII se asocia a la consecuencia de una actividad anormal de los linfocitos T, hacia la flora bacteriana. El término genético de la EII hace referencia a varias enfermedades inflamatorias de tipo crónico y de curso clínico recurrente (11). Su cronicidad consiste en alternar periodos de inactividad o fase de remisión, con periodos de actividad clínica de diferentes intensidades a las que se les denominan brotes o recidivas (1,4). 7

8 La sintomatología de la EII, no solamente se limita al intestino o al aparato digestivo, sino que a veces, también pueden dañar a órganos extraintestinales, lo que se conoce como manifestaciones extraintestinales (MEI). Como enfermedad sistémica, la EII puede afectar a la mayoría de órganos y sistemas corporales. Los órganos internos, los ojos, la sangre, la piel y el sistema musculoesquelético, son dianas potenciales de dicha enfermedad (12). Varios autores coinciden en que la EII engloba principalmente dos tipos: Colitis Ulcerosa (CU) y Enfermedad de Crohn (EC) (2,6), mientras que otros, describen tres, incluyendo, además, la Colitis Intermedia o Inclasificada (CI) (1,4,8,11,13-14): La Colitis Ulcerosa (CU) predomina en la mucosa intestinal y tiene tendencia a comenzar en el recto y extenderse hasta afectar a áreas del colon. Su síntoma fundamental es la rectorragia junto con una de las primeras presentaciones, el estreñimiento. La Enfermedad de Crohn (EC) puede afectar a cualquier tramo del intestino, aunque sus localizaciones más frecuente son el íleon, el colon y la región perianal. La Colitis Intermedia o Inclasificada (CI) es una entidad inflamatoria del colon que no puede llegar a clasificarse claramente como CU o EC. Este término debe reservarse para aquellas colitis que han sido intervenidas quirúrgicamente, las cuales son imposibles de establecer definitivamente si se trata de una CU o de una EC. A pesar de que los tipos sean diferentes entre sí, poseen características comunes que en muchas ocasiones hacen difícil diferenciarlas. Para poder realizar el diagnóstico diferencial entre ellas, es necesario apoyarse en las características clínicas, endoscópicas, histológicas, radiológicas, serológicas y en la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo. Los síntomas y la gravedad de cada una de éstas dependerán de la extensión, localización, comportamiento, grado de actividad y de la presencia de MEI. Los tres tipos de la EII, contribuyen de forma importante a la patología colorrectal, debido a su cronicidad, severidad, evolución con recaídas, 8

9 complicaciones, alta morbilidad quirúrgica, limitada eficacia terapéutica médica, deterioro de la calidad de vida de los pacientes, y mayor riesgo de desarrollo de cáncer colorrectal (4). Para clasificar los tipos de la enfermedad, los expertos suelen basarse fundamentalmente en los aspectos epidemiológicos como la edad, la raza o la nacionalidad y, aspectos clínicos de la enfermedad como, su evolución o localización afectada. Sin embargo, es probable que en el futuro con los nuevos avances en la medicina, se incluyan la presencia de marcadores serológicos y genéticos bien definidos, que permitan precisar con mayor exactitud el diagnóstico, la localización, el comportamiento clínico y la respuesta terapéutica de cada paciente en particular (4) La Enfermedad de Crohn La Enfermedad de Crohn (EC) es el tipo de enfermedad más común del grupo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Es un trastorno inflamatorio crónico del sistema gastrointestinal de etiología desconocida, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo teniendo un compromiso segmentario, que afecta desde la boca hasta el ano (1,3,15-16). Hoy en día, se sigue investigando sobre la existencia de un único gen o alteración molecular que explique todos los aspectos de la enfermedad. La teoría etiopatogenia actual más aceptada es la que sugiere que la inflamación intestinal es consecuencia de una actividad anormal de linfocitos T hacia la flora bacteriana entérica en individuos genéticamente susceptibles (17). La inflamación intestinal se evidencia por la pared de la mucosa inflamada, con presencia, o no, de erosiones, aftas, úlceras, estenosis y/o perforaciones del intestino, manifestadas por fisuras, abscesos o fístulas, que pueden dañar a tejidos contiguos, como por ejemplo la vejiga, la vagina o la piel (1,15,18). 9

10 Ante la sospecha de una posible EC, el médico especialista realizará una ileocolonoscopia para obtener unas biopsias. Solicitará pruebas radiológicas para poder observar la zona a estudiar y será necesario, también, llevar a cabo un estudio completo del intestino delgado. Sin embargo, para confirmar el diagnóstico, el facultativo se basará en los Criterios de Lennard-Jones (Tabla 1) (5,15-16). Una vez confirmado el diagnóstico de la EC, el médico se basará en la Clasificación Montreal para identificar el fenotipo de la enfermedad. Esta clasificación es la recomendada por la Organización Mundial de Gastroenterología (OMGE), donde se identificará la edad del diagnóstico, la localización de la alteración y el patrón evolutivo de la enfermedad. El patrón evolutivo de la enfermedad se va modificando a lo largo de los años. Esto provocará una mayor probabilidad de que un patrón inflamatorio evolucione a patrón estenosante y/o fistulante, cosa que complicará el estado de salud de la persona (5,15-16). El curso natural de la EII transcurre alternando frecuentes periodos de actividad inflamatoria, llamados brotes, que afecta a las capas de la pared intestinal, y en 10

11 particular a la submucosa, con periodos de remisión o inactividad de la enfermedad (1,15,19). Los brotes cursan de forma intermitente y pueden manifestarse de diversas maneras, dependiendo de la intensidad de las manifestaciones (severidad del brote), el modo de presentación de la enfermedad, la localización de la inflamación, la evolución natural de la sintomatología y la respuesta a anteriores fármacos (11) A lo largo del tiempo, los brotes estarán condicionados por la gravedad y la extensión de la inflamación en el momento del diagnóstico (11) Epidemiología de la Enfermedad de Crohn Se ha descrito un cambio definido en la epidemiología y curso de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) desde principios del siglo XX (2,11,20). La Enfermedad de Crohn (EC), ha sufrido un aumento importante de casos en todo el mundo, tanto en países desarrollados como en vías de desarrollo, siendo la mayor prevalencia en el norte de Europa y Estados Unidos (EEUU) (4,13-14). Referente a EEUU, la EC presenta una incidencia de cinco a seis casos nuevos por cada cien mil habitantes (4,14). De igual manera, los estudios realizados en Grecia, Países Bajos y España, sobre las personas diagnosticadas de la EC en los últimos treinta años, muestran un incremento progresivo a lo largo del tiempo. En cambio, en Francia, su evolución parece ser levemente contraria (2,5). En España, en los últimos años se ha documentado un importante aumento de la tasa de incidencia bruta de personas diagnosticadas de la EII, en especial con EC. Los datos más actuales indican que al menos 300 de cada habitantes padece una EII (8,11). 11

12 Respecto a la edad del debut de la enfermedad de la EC, son habitualmente jóvenes en edad reproductiva, laboral y socialmente activos, entre los veinte y los cuarenta años, sin distinción significativa entre ambos sexos (2,4,10-11,13,18) Factores de riesgo de la Enfermedad de Crohn La Enfermedad de Crohn (EC), como trastorno inflamatorio crónico del tracto digestivo y de origen incierto, parece ser desencadenada principalmente por la interacción de factores genéticos y ambientales. En diversos artículos (2,4-5,16) se indica un aumento de la incidencia de la patología causada por múltiples factores implicados que actúan sobre el sistema inmunológico presente en la mucosa gastrointestinal, provocando un ciclo continuo de inflamaciones, los brotes. Factor genético: Principal factor implicado en el desarrollo de la EC, ya que entre el 10% y el 20% de las personas diagnosticadas refieren tener antecedentes familiares (3-4). No es de extrañar, que los estilos de vida de las sociedades industrializadas hayan alterado el patrón de exposición microbiana a nivel intestinal, teniendo importantes repercusiones en el desarrollo y en la educación del sistema inmune. Existen evidencias sobre diversas alteraciones genéticas puntuales que no sólo influyen en la aparición de la enfermedad, sino también, en su fenotipo clínico y en otras variables como la respuesta a determinados tratamientos (8). Se han realizado varios estudios europeos entre gemelos (2,16) sometidos a unas mismas condiciones ambientales, donde se comparan los gemelos homocigóticos y los dicigóticos. En los homocigóticos, se describe un mayor riesgo genético de padecer la EC que oscila entre el 30% y el 50%, mientras que en los gemelos dicigóticos, desciende a un 10% de los casos. 12

13 Los estudios epidemiológicos (2,4,18) demostraron que una persona que padece la EC, sus familiares de primer grado, tienen un riesgo de hasta diez veces mayor de padecerla que la población general. Algunos autores (8,16), durante el desarrollo de sus investigaciones sobre la genética y la EC, observaron un proceso de mutación genética, donde ciertas proteínas estaban implicadas en la respuesta inmunológica innata a las bacterias. El Consorcio Internacional de Genética de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (5) realizó un trabajo de gran relevancia, que incluyó a más de veinte mil casos de personas diagnosticadas de la EC, comparándolas con otras de casos de controles sanos, lo que permitió identificar hasta alrededor de setenta factores genéticos asociados a un mayor riesgo para desarrollar dicha enfermedad. Factor ambiental: Actualmente, se defiende la idea de que los responsables del desencadenante de la respuesta inflamatoria no sean microorganismos patógenos, sino, los integrantes de la propia flora intestinal, resultando ser un mecanismo de tolerancia a las bacterias que deberían reconocerse como propias. Se está investigando la existencia de una alteración en el reconocimiento entre la flora y el huésped que condicionaría una respuesta inflamatoria anómala (3). La interacción entre la flora y el intestino es esencial para el desarrollo del adecuado funcionamiento del sistema inmune, que se adapta ante las diferentes bacterias de la flora sin provocar enfermedad en un proceso constante de inflamación fisiológica controlada. Existe un equilibrio dinámico entre la mucosa intestinal, la flora y el sistema inmunitario, que al alterarse, puede generar un proceso inflamatorio agudo o crónico (3). Hay otros factores ambientales que pueden intervenir en el desarrollo de la EC. Algunos de ellos son los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), los anticonceptivos orales, la apendicetomía previa, las infecciones, o el hecho de padecer una gastroenteritis infecciosa (2-3,5). Por último, el factor ambiental más claro y significativo que perjudica y empeora la evolución de la EC es el tabaco (8). 13

14 Ciertos artículos (4,8) describen y aseguran que el tabaco es un claro factor significativo en el debut y en la evolución posterior de los pacientes con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), más en concreto en sujetos diagnosticados de la EC. El riesgo estimado de un fumador para desarrollar una EC es aproximadamente el doble que el de un no fumador o exfumador, puesto que aumenta la incidencia y empeora su curso clínico. Por contra, los mecanismos exactos por los cuales el tabaquismo afecta a la evolución de la enfermedad, todavía son desconocidos. Finalmente, el hecho de seguir con un hábito tabáquico se convierte en un potente efecto adverso tanto en su evolución como en su clínica en pacientes con la EC, sometiendo a estos sujetos a un mayor número de brotes, más diarreas, un elevado número de ingresos hospitalarios y una necesidad mayor de tratamiento inmunosupresor comparado con personas no fumadoras (2,8). Factores estresantes: Parece ser que las situaciones de estrés repetidas y en consecuencia, sus alteraciones psicológicas derivadas como son la ansiedad y la depresión, se ven implicados como factor desencadenante en la evolución de la enfermedad (10). Otros factores implicados: No está clara la implicación de los hábitos dietéticos en el desarrollo de la EC. Sin embargo, algún estudio (5) asocia un aumento de las proteínas de origen animal al riesgo de desarrollar la enfermedad, pero en cambio, no se halla influencia de los lípidos o de los carbohidratos Manifestaciones en la Enfermedad de Crohn En la Enfermedad de Crohn (EC), la triada clásica de la sintomatología que predomina es la diarrea, el dolor abdominal y la pérdida de peso. Sin embargo, se estima que se presenta en tan sólo en el 25% de los pacientes en el momento de su diagnóstico (3,16,19,21). 14

15 La diarrea es debida a diversas causas, entre ellas, las que incluyen la propia actividad inflamatoria del intestino y el sobrecrecimiento bacteriano o malabsorción de sales biliares. El dolor abdominal es de origen multifactorial, según la causa o la localización anatómica de la enfermedad. Es el síntoma más frecuente en pacientes con la EC, constatándose en el 72% de los casos en edad pediátrica. La pérdida de peso es debida a la propia actividad inflamatoria de la enfermedad a causa del incremento del catabolismo. Éste es un fenómeno de malabsorción cuando existe afectación del intestino delgado. Se presenta como manifestación inicial muy frecuente en pacientes que debutan en edad temprana. La EC puede afectarse en cualquier parte del tracto digestivo, siendo las localizaciones habitualmente más comprometidas el íleon terminal, el colon y la región perianal. No es frecuente que comprometa la zona rectal. No obstante, se ha observado que hasta el 60% de los pacientes con la EC con afectación cólica, presentan daño rectal (1,16,21) Manifestaciones específicas de la Enfermedad de Crohn Son aquellas que están directamente relacionadas con la enfermedad. Éstas se dividen en: las fístulas y fisuras, la Enfermedad de Crohn Oral y la Enfermedad de Crohn metastásica (dermatológica) (21). Las fístulas y fisuras son las manifestaciones más frecuentes de la propia patología. Es habitual la presencia de úlceras, lesiones inflamatorias, abscesos y lesiones papulosas. La Enfermedad de Crohn Oral es conocida como alteraciones similares o idénticas a las que se producen en el intestino. Relevan cambios inflamatorios y granulomatosos en la cavidad oral. Los pacientes que la presentan (no más del 9%), padecen también afectación anal y esofágica. La Enfermedad de Crohn metastásica es la manifestación menos común. Engloba lesiones cutáneas y subcutáneas. Suele presentarse con úlceras, 15

16 pápulas, placas o nódulos eritematosos, frecuentemente localizados en las extremidades inferiores (EEII) Manifestaciones extraintestinales de la Enfermedad de Crohn Las manifestaciones extraintestinales (MEI), se refiere a aquellas que afectan a órganos contiguos al aparato digestivo. Es decir, no son provocadas directamente por la propia enfermedad, pero tienen un papel muy importante en su curso evolutivo. Con frecuencia, son incluso más problemáticas que la sintomatología intestinal (12). El departamento de Gastroenterología y Anatomía patológica de Toledo (22), realizó un estudio con 157 pacientes diagnosticados de la EC, entre los cuales, el 46% presentaron alguna de las MEI. Las más frecuentes fueron las musculoesqueléticas y las dermatológicas, mientras que las manifestaciones hepatobiliares resultaron ser las de menor incidencia. Las manifestaciones orales, dermatológicas, oculares, hepatobiliares y el sistema musculoesquelético, suelen ser los desencadenantes de las MEI. También pueden aparecer complicaciones hematológicas, pulmonares, renales o urinarias. En ocasiones, las MEI debutan incluso antes que las manifestaciones específicas, confundiendo el diagnóstico y retrasando el tratamiento (12). Las manifestaciones orales (12,23-24) aparecen aproximadamente en el 10% de los pacientes y entre las más frecuentes se incluyen las estomatitis aftosas, nodularidad mucosa y pioestomatitis vegetante. Otras no tan comunes son las inflamaciones labiales, las fisuras y las gingivitis. Las manifestaciones dermatológicas (12,21,24) son aquellas que afectan a la piel y a las mucosas, siendo las más frecuentes de las MEI. Las principales son eritema nodoso, pioderma gangrenoso y el síndrome de Sweet o también denominado dermatitis neutrofílica febril aguda. Las manifestaciones oculares (24) son muy infrecuentes, estimando menos del 10% de los casos. Habitualmente son ignoradas o confundidas con trastornos 16

17 banales, dado que los síntomas son a menudo inespecíficos (lagrimeo, quemazón, picor, dolor ocular, fotofobia, entre otros), a pesar de que pueden comportar problemas graves, como la ceguera. Las enfermedades hepatobiliares (12,24) junto a las manifestaciones dermatológicas, son las más presentadas, dado que las alteraciones de la función hepática oscilan entre el 10 y el 50% de los casos. La más frecuente de estas manifestaciones es la Colangitis esclerosante primaria (CEP), pudiendo desarrollar una cirrosis. Las manifestaciones musculoesqueléticas (trastornos articulares) (12,24). Se estima que una tercera parte de los pacientes afectados las presentaran a lo largo de su curso evolutivo Los brotes y el tratamiento de la Enfermedad de Crohn La Enfermedad de Crohn (EC) es tan compleja que el gastroenterólogo deberá realizar un diagnóstico diferencial de la sintomatología manifestada y confirmar la actividad de la enfermedad para poder iniciar el tratamiento adecuado y personalizado del paciente. El Crohn s Disease Activity Index (CDAI) o Cálculo del Índice de la Enfermedad de Crohn (Tabla 2) es una herramienta simple y rápida que permite medir la actividad de la enfermedad. El CDAI consta de ocho que sumados entre sí, se obtiene una puntuación que corresponde al grado de actividad de la enfermedad. 17

18 El CDAI consta de ocho que sumados entre sí, se obtiene una puntuación que corresponde al grado de actividad de la enfermedad. El abordaje terapéutico con un paciente diagnosticado de la EC se definirá por la localización inflamatoria y por la gravedad del brote de la actividad de la enfermedad (8,11,19,25) Brote leve: Corresponde a un CDAI entre 150 y 220 puntos. El paciente no presentará signos de deshidratación ni de toxicidad sistémica y mantendrá una buena tolerancia oral. Suele cursar sin fiebre, sin sensibilidad abdominal ni obstrucción intestinal pero es frecuente que presente una pérdida de peso inferior al 10% de su masa corporal (8,11,19). Debido a la presentación de síntomas leves, no requerirán ingreso inmediato y podrán ser tratados de forma ambulatoria para el seguimiento de la evolución de la enfermedad (25). El grupo de fármacos más utilizados en pacientes con este tipo de brotes son los aminosalicilatos. Sus efectos secundarios son mínimos e infrecuentes, aunque algunos de ellos son la nefritis intersticial, la pancreatitis o la hepatitis (25). 18

19 Otros fármacos menos utilizados en la práctica clínica para tratar dicho brote son los antimicrobianos, siendo el ciprofloxacino y metamizol, aquellos que han demostrado tener un mayor beneficio en pacientes con afectación colonica (25). Brote moderado: Corresponde a un CDAI superior a 220 puntos e inferior a los 450. El paciente suele evolucionar con vómitos, fiebre, anemia, dolor a la palpación y una pérdida de peso superior al 10% de la masa corporal. Por tanto, presentará un estado de desnutrición, debilidad y malestar general que requerirá ingreso hospitalario (8,11,19). El tratamiento nutricional es fundamental para su recuperación, por lo que es habitual tratarlos mediante la Nutrición Enteral Total (NET). La NET no produce inmunosupresión, mejorando su estado nutricional sin enmascarar los posibles síntomas de perforación que se le pueda presentar, ejerciendo un efecto directo sobre la inflamación (26). Brote grave: Corresponde a un CDAI superior a 450 puntos. El paciente presentará un estado de deshidratación y caquexia que cursará con sintomatología grave de anemia, con obstrucción intestinal, peritonismo y/o abscesos, que conllevaran a un ingreso hospitalario inmediato (8,11,19). Se planificará un tratamiento médico de soporte como es la corrección de las alteraciones hidroeléctricas o sépticas, junto con un tratamiento específico para el control del brote (25). Los fármacos de primera elección indicados para el tratamiento del brote grave son los esteroides, habitualmente administrados por vía endovenosa. Sin embargo, debido a sus efectos secundarios, su uso prolongado es limitado. Se recomienda también, la administración de la NET, ya que el paciente no tolera la ingesta oral (25-26). Como complemento al tratamiento específico dirigido a la actividad inflamatoria intestinal (los brotes), existen una serie de medidas generales a considerar en todo paciente con la EC (27). 19

20 - Antibioticoterapia: Indicada para las complicaciones intestinales sobreañadidas, síntomas atribuibles al sobrecrecimiento bacteriano o enfermedad perianal. También se aconseja en caso de brote de actividad con fiebre y hemograma séptico sin otra focalidad infecciosa. La antibioterapia no aumenta la eficacia del tratamiento de mantenimiento para la EC. - Medidas nutricionales: La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) produce un aumento del catabolismo y de pérdidas proteicas, junto con anorexia o malabsorción intestinal que comporta un incremento del requerimiento energética - proteica. La malnutrición conduce a un estado de inmunodeficiencia que puede interferir en la respuesta a fármacos, de modo que es imprescindible la valoración y seguimiento del estado nutricional. En muchos casos, el paciente deberá complementar la dieta con la administración de minerales y oligoelementos: - Calcio y vitamina D: Se administrará a aquel paciente que deba seguir tratamiento con esteroides sistémicos durante un período mínimo de dos a tres meses, para prevenir la pérdida de masa ósea asociada al tratamiento. - Potasio: En caso de brotes de actividad grave en pacientes con afectación cólica extensa es frecuente la aparición de hipopotasemia. - Cobalamina (Vitamina B12): Es imprescindible para la formación de glóbulos rojos y, necesaria para el crecimiento y regeneración de los tejidos. Su déficit prolongado comportaría el desarrollo de una anemia perniciosa. Su suplementación está indicada de forma sistemática en pacientes sometidos a resecciones ileales amplias. - Folatos: El individuo no absorbe adecuadamente el ácido fólico en sangre. Su déficit se ha relacionado con el aumento del riesgo de fenómenos tromboembólicos y retraso del crecimiento. Su carencia, puede conllevar a desarrollar una anemia por déficit de folato. - Hierro: La baja cantidad de hierro en sangre puede ser debida a una 20

21 elevada incidencia de intolerancia digestiva por dolor abdominal, epigastralgia, náuseas o por la cantidad de hierro diario que se absorbe por vía intestinal. Por tanto, el desarrollo de anemia ferropénica es frecuente en pacientes con EC. El abordaje farmacológico más frecuente para tratar el periodo de remisión de la EC consiste en corticoides e inmunosupresores principalmente (27). - Corticoides: La Budesonida es el más utilizado, ya que tiene un efecto local y menores efectos secundarios que los esteroides clásicos. - Inmunosupresores: Incluyen las Tiopurinas, los Metotrextatos y los anticuerpos anti-tnf. Las Tiopurinas: A pesar de ser totalmente indicados para el mantenimiento de la EC, sus efectos adversos son altos. Los más frecuentes son la intolerancia digestiva, la hepatotoxicidad y las reacciones de hipersensibilidad. Sin embargo, no es necesaria ni conveniente la retirada del fármaco durante el embarazo, como tampoco contraindicado durante la lactancia materna. Metotrextatos: Suelen emplearse a pacientes con intolerancia a las Tiopurinas. No obstante, también se le asocian cantidad de efectos adversos y es recomendable un tratamiento con ácido fólico para mejorar la tolerancia al fármaco. El principal e importante inconveniente para excluir al paciente de someterse al tratamiento con Metotrextato es a aquellos que deseen procrear, ya que es abortivo y teratógeno. Anticuerpos Anti-TNF: El Infliximab y el Adalimumab son los dos agentes ante-tnf aprobados en Europa para el tratamiento de la EC. Éstos, han demostrado ser útiles incluso en pacientes sin respuesta previa o con intolerancia a inmunomoduladores o corticoides. Es relevante descartar y tratar infecciones latentes 21

22 antes de iniciar el tratamiento con estos fármacos. Las únicas contraindicaciones establecidas para su uso en la EC son la insuficiencia cardíaca, la existencia de enfermedades desmielinizantes, antecedentes neoplásicos y la existencia de infecciones activas no controladas. Se calcula que la mayoría de los pacientes que padecen algún tipo de EII, requerirán un mínimo de una cirugía a lo largo de su vida. Se estima que del 75% al 90% de los pacientes serán intervenidos una vez transcurridos los veinte o treinta años desde el inicio de los síntomas (27-28). En el 2006, el Consenso Europeo (28), ubicó a la cirugía como una de las últimas líneas terapéuticas en el tratamiento de la EC. Argumentan que la cirugía conlleva altos riesgos de morbilidad, dado que habitualmente los pacientes llegan al bloque quirúrgico en condiciones generales inestables (sepsis, desnutrición, etc.), que comportan un mayor número de complicaciones. Las principales indicaciones quirúrgicas urgentes en pacientes con la EC son aquellos que sufren un brote grave refractario, sepsis, absceso intrabdominal, oclusión intestinal, megacolon tóxico o perforación y presencia de hemorragia masiva (15). En cambio, las indicaciones a las que se pueden someter de forma electiva son las condicionadas por una inflamación localizada, una enfermedad refractaria, padecer brotes graves recurrentes, la presencia de manifestaciones extraintestinales graves, el retraso en el crecimiento y la displasia (15). Se acepta también, la necesidad de una intervención quirúrgica por la presencia de complicaciones agudas o crónicas de la enfermedad (28). Algunas de ellas son la obstrucción intestinal aguda o la subobstrucción crónica, las fístulas internas o externas, la perforación intestinal, la hemorragia, el cáncer, el megacolon tóxico y los abscesos intrabdominales no pasibles de tratamiento percutáneo, o a la falta de respuesta al tratamiento médico: persistencia, reaparición y/o empeoramiento de los síntomas. 22

23 El carácter heterogéneo de esta patología y la amplitud de criterios diagnósticos y terapéuticos utilizados (28), genera mayor incertidumbre en la posterior evolución de los resultados de las distintas técnicas quirúrgicas. Sin embargo, independientemente del procedimiento a utilizar, el tratamiento quirúrgico no es curativo y el objetivo de la cirugía se encamina a tratar las complicaciones probables de la enfermedad, intentando conservar la mayor cantidad de intestino posible, que alivie los síntomas y la calidad de vida de los pacientes. El tratamiento médico (10,26) está enfocado a inducir la remisión clínica, conseguir la curación de las lesiones mucosas, mantener la remisión de la enfermedad (disminuyendo el número, la intensidad y la severidad de los brotes) e intentar evitar posibles complicaciones. No obstante, es imprescindible la intervención no sólo del tratamiento farmacológico dirigido a la sintomatología física de la enfermedad, sino que también requiere un apoyo continuo y cercano, que incluya una adecuada educación sanitaria de los cuidados de enfermería para contribuir a una mejora de la calidad de vida. 23

24 5. BLOQUE 2: ABORDAJE DE ENFERMERÍA 5.1. Papel de enfermería La profesión enfermera es una disciplina que se engloba en el ámbito de las ciencias de la salud, ligada a la práctica médica, encaminada al cuidado de la salud y atención sanitaria de la población. Según la OMS (29): La enfermería abarca la atención autónoma y en colaboración dispensada a personas de todas las edades, familias, grupos y comunidades, enfermos o no, y en todas circunstancias. Comprende la promoción de la salud, la prevención de enfermedades y la atención dispensada a enfermos, discapacitados y personas en situación terminal. Cada vez es mayor la implicación del ámbito de enfermería en las distintas áreas médicas, así como también en la espacialidad de la Medicina Digestiva (9). La progresión que en los últimos años se ha producido en la atención de los cuidados en pacientes diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), han modificado el papel de enfermería como a un elemento fundamental, a la vez que se ha especializado en su tratamiento y cuidado. Los elementos que han configurado un nuevo entorno de trabajo y cambio en la figura de la enfermería hacia las personas diagnosticadas de algún tipo de patología de la EII, se basan en los siguientes pilares (9): - El propio reconocimiento de la enfermedad inflamatoria. Durante mucho tiempo se asoció la patología a síntomas atribuidos únicamente a problemas emocionales y tratados en consecuencia. Por esta razón, la evolución en el conocimiento de la enfermedad ha supuesto un eje importante para la mejora de la calidad de los pacientes. - La especialización entre el personal médico, como gastroenterólogos especialistas en la EII. Y, así, aunque con más lentitud, se va reconociendo una valiosa implicación de elaborar los cuidados asistenciales especializados entre el personal de enfermería dirigidos a 24

25 este tipo de paciente. - La evolución del tratamiento en transcurso de los últimos años. No existe una única pauta para el abordaje terapéutico de la cronicidad de la enfermedad, pues depende del afrontamiento ante el diagnóstico, de los hábitos y del estilo de vida de la persona, y no solamente del patrón evolutivo de la enfermedad. - El aumento significativo de las demandas de atención por parte de los pacientes diagnosticados de la EII. Las demandas surgen debido a las incertidumbres y a las dudas sobre todo aquello que atañe en la evolución de la enfermedad del sujeto. De manera que el papel de enfermería ha llegado a ser un referente de apoyo tanto informativo como asistencial, para el paciente y para su entorno familiar y social más cercanos. En definitiva, los cuatro pilares expuestos, han sido los principales motivos para que el papel de enfermería tenga una gran repercusión en la práctica del cuidado de las personas diagnosticadas de algún tipo de EII. De este modo, surge la necesidad de una especialización en enfermería digestiva, que actualmente sigue siendo poco reconocida. De igual forma, estos pilares, han llevado a motivar la aparición de las unidades de atención integral para este tipo de pacientes. En la actualidad, son pocos los hospitales en España que disponen de una unidad de atención integral para pacientes con EII, en concreto la Unidad de Atención de Crohn y Colitis (UACC). A pesar que a veces no se pueda contar concretamente con dicha unidad, existen hospitales que tienen un servicio exclusivo para este tipo de pacientes. Algunos de estos, son el Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, el Hospital san Agustín de Avilés o el Hospital de Manises de Valencia (30). En Catalunya concretamente, se disponen de varios hospitales que se encargan de dar cobertura a estos pacientes con un servicio especializado. Algunos de ellos son el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, el Hospital Mutua Terrassa o el Hospital Parc Taulí de 25

26 Sabadell (31). Hay que destacar que en el Hospital Universitari Vall d'hebrón de Barcelona (Cataluña), desde 1999, se encuentra una de las UACC más reconocida en éste ámbito (9). La Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) (7), es un servicio gratuito, ofrecido desde el sistema sanitario como modelo asistencial integral (modelo biopsicosocial), que proporciona soporte a la decisión clínica y facilita a los pacientes con Enfermedad de Crohn (EC), nuevos instrumentos para manejar los problemas de salud y mejorar los sistemas de información sanitaria. La unidad presenta un servicio de información, educación y promoción de la salud en el campo de la EII (32). La educación para la salud es la metodología de intervención más efectiva, puesto que se considera como una de las mejores maneras para mejorar la calidad de vida y el nivel de salud de la población. Además, la unidad propone una atención holística, continuada y dinámica, centrada en el paciente y en sus necesidades, enfocada a mantener una buena calidad de vida de las personas afectadas. Está dirigida a todas esas personas y/o instituciones relacionadas con dicha enfermedad. Asimismo, dispone de un equipo profesional formado por expertos en el campo de la EII (enfermeras, educadoras sociales, especialistas médicos, dietistas, trabajadores sociales, etc.) en coordinación con una red de profesionales de la salud, en el ámbito clínico y social (7,32). Los usuarios de la UACC pueden ser atendidos por el profesional mediante dos líneas asistenciales: a través de citas presenciales y/o por demandas a distancia. Las consultas a distancia son atendidas por el/la enfermero/a especialista, quién se encargará de derivar la llamada al médico correspondiente en caso necesario (7). La relación enfermero/a-paciente (7), suele incentivarse por vía telefónica y/o correo electrónico, siempre después de haber realizado una primera visita presencial, favoreciendo una atención en el momento que sea necesario. 26

27 Además, evita consultas a urgencias y disminuye la abstención de enfermería con el paciente, facilitando un mejor uso de la gestión del tiempo laboral y asistencial, de modo que se reducen sus ingresos hospitalarios, puesto que se realiza una mejora de la calidad de atención, ya que se tratan los síntomas de la enfermedad en el momento, impidiendo su progresión. Así mismo, lo demuestra un estudio realizado por profesionales sanitarios de la Unidad de Atención Crohn-Cotitis del Hospital Universitari Vall d'hebron de Barcelona, publicado en 2008 (7). La investigación tenía como finalidad describir el funcionamiento de la unidad (además de su incorporación de línea virtual abierta desde 2002, para facilitar el acceso a una fuente de información fiable para el paciente, y por consiguiente, complementar la atención a distancia) durante el seguimiento a lo largo de nueve años de actividad, desde la inauguración de la unidad en 1999 hasta 2007, mediante una revisión retrospectiva de la actividad presencial y a distancia. En referencia a los resultados obtenidos del estudio, indican un mayor crecimiento en la atención a distancia ( demandas) que en la atención presencial (5.164 demandas). Esto, es debido a un innovador modelo de gestión de recursos y una asistencia sanitaria de abordaje multidisciplinario que permite tratar y atender demandas y necesidades de carácter psicosocial. Estas unidades específicas para personas con EII, actualmente carecen de un modelo único respecto al desarrollo de las actividades, ya que varían en función de los recursos de cada hospital. Las principales actividades comunes que rigen el funcionamiento de estas unidades son (7,9,32): - Una asistencia integral y holística de la salud centrada en el paciente. - Una atención al entorno del paciente: las personas más cercanas (familiares y/o amigos), podrán contactar con la unidad para solicitar información acerca de la enfermedad que ayude y facilite la vida diaria del entorno del paciente. - Favorecer una participación activa del usuario en la toma de decisiones sobre el abordaje terapéutico. 27

28 - Fomentar una atención continuada y a distancia del paciente: En la primera visita presencial el paciente se le entregará una tarjeta con los datos básicos del centro (nombre del enfermero/a de referencia, teléfono de contacto de la unidad y la dirección de correo electrónico) para facilitar la comunicación cuando sea oportuna para el enfermo. - Incentivar la concienciación de la independencia del paciente sobre el manejo del control de su estado de salud mediante educación sanitaria y promoción de la salud, con la finalidad de poder mejorarla, a la vez que aumenta su calidad de vida. - Participar en la investigación biomédica relacionada con las EII, con carácter de rigor y adaptación a la información revisada y contrastada. Las funciones que enfermería puede realizar en la UACC, y por tanto, con personas la EC, son amplias (9): - Mediante una atención integral dirigida al paciente, complementar la asistencia médica con información importante de la patología y educación para la salud. - Ofrecer a los pacientes todas las opciones de tratamientos, explicando de forma clara y concisa, los riesgos y beneficios de cada uno de ellos, con el fin de que el paciente pueda ser partícipe en la decisión terapéutica. - Una vez realizado un primer contacto en la consulta, fomentar el uso de la asistencia a distancia para la resolución directa de problemas asociados a la patología y el estado de salud del paciente, tales como la derivación a consultas médicas de especialistas, concretar citas presenciales, dudas sobre su tratamiento y la dosificación y administración de fármacos, sobre la alimentación, el manejo del dolor, la manipulación de ostomías,... - Realizar y llevar a cabo programas de educación para la salud y la educación en la autoadministración de determinados fármacos. 28

29 - Realizar un seguimiento personalizado sobre el curso de evolución del paciente y su plan terapéutico, procurando largos períodos de inactividad de la enfermedad y ofreciendo apoyo en los momentos de situación complicados. - Proporcionar apoyo psicológico en todo momento. En especial, a aquellas personas recién diagnosticadas, para un mejor afrontamiento. - Aportar información válida, revisada por expertos, como páginas informativas y/o direcciones de interés, como por ejemplo el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) o del MedlinePlus que está producida por la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU y es el sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud para pacientes, familiares y amigos donde también pueden visualizarse tutoriales interactivos sobre la EC. Además, se les puede ofrecer una hoja informativa básica sobre la patología (Ver Anexo 1). - Favorecer, tanto a los pacientes como a los familiares, el contacto con grupos de apoyo o asociaciones de enfermos de la EC, como es la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) o bien, en Cataluña Associación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya.es). También se remienda la página web redpacientes. - Adoptar un papel de intermediario entre el enfermo y el médico, estableciendo líneas de comunicación fluidas y eficaces. - Participar y promocionar la investigación sobre las EII, como es la EC, mediante la realización y participación en proyectos de investigación, posters, asistencia a congresos, etc. - Colaborar de forma activa en los registros de las bases de datos asociadas al trabajo con personas diagnosticadas de patologías de los tipos de la EII, aspecto fundamental, plasmada en dos actividades importantes: 29

30 A) El registro de los pacientes de la unidad son muy necesarios para un rigoroso control y seguimiento de los procesos asociados a enfermería: demografía en la que vive, alergias, toma de medicación actual, patologías concomitantes, cambios de dosificación de fármacos,... B) Recogida específica de información relacionada con la investigación de ése momento, dentro de la unidad. - Formación continuada y activa: asistir, participar y colaborar en proyectos de carácter formativo a nivel profesional mediante la realización y organización de cursos o clases prácticas sobre todo aquello relacionado con la especialidad de la unidad. En las últimas Jornadas de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Madrid en el 2013 (33), se expuso el papel de enfermería de la unidad de atención integral UACC, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), ante la atención de personas con de la Enfermedad de Crohn (EC) y Colitis Ulcerosa (CU). Los puntos más destacados fueron que la enfermera representa una importante figura educativa, de control y seguimiento de la enfermedad, además de aportar apoyo emocional en todo momento y hacer de nexo entre paciente y médico El estrés y sus derivaciones en personas diagnosticadas de la Enfermedad de Crohn La literatura científica (10,34-37) coincide en atribuir al factor estrés, como un papel significativo del desencadenante y/o agravante de la sintomatología de la Enfermedad de Crohn (EC). En la década de los noventa, un grupo de la Universidad de Nueva York (35), 30

31 elaboró el primer estudio relevante en el campo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) asociada a la relación de estrés-brotes. Durante medio año, los expertos estudiaron las posibles causas sobre el debut de los brotes. Para ello, seleccionaron a 124 pacientes diagnosticados tanto con EC como con Colitis Ulcerosa (CU), en los que evaluaron variables psicológicas y biológicas. Al finalizar la investigación, los autores observaron un mayor riesgo de actividad de la enfermedad en los sujetos expuestos a situaciones de estrés. Un estudio prospectivo elaborado en 2009 (37) por profesionales sanitaros del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, centrado en pacientes diagnosticados de la EC, demuestran que a pesar de permanecer en fase de remisión de la enfermedad, presentan con frecuencia síntomas depresivos y ansiosos y muchas veces, estresantes. El estrés es una respuesta natural y fisiológica del organismo, necesaria para la supervivencia humana. Se implican diversos mecanismos de defensa de nuestro organismo, para afrontar una situación percibida como amenazadora o de demanda incrementada (35,38). El estímulo inicial del estrés, provoca una reacción en el cerebro que activa los sistemas fisiológicos de lucha o huida del organismo. Su adaptación transcurre mediante un rápido proceso de tres etapas: la primera llamada Alarma, donde el cuerpo detectará el estímulo externo, la segunda nombrada Adaptación, en que el cuerpo tomará medidas defensivas hacia el agresor, y la última conocida como Agotamiento, es el momento en que comenzaran a disminuir las defensas del cuerpo (35,38). A veces, el estrés se sigue confundiendo con una patología. El riesgo sucede cuando la respuesta natural se mantiene en exceso, y es entonces, cuando se produce una sobrecarga de tensión que repercute en el organismo y provoca la aparición de enfermedades y anomalías patológicas que impiden el normal desarrollo y funcionamiento del cuerpo humano. Por tanto, la duración e intensidad del estímulo será fundamental, ya que determinará la respuesta inmunológica al estrés (10,38). En el artículo escrito por Menchén (38) se describe una amplia variedad de 31

32 experimentos en roedores a los que se les expusieron a situaciones de estrés. El estudio demostró que en situaciones estresantes, el cuerpo experimenta, en la fisiología intestinal, una amplia variedad de modificaciones que se agrupan en cuatro apartados: 1) alteraciones de la sensibilidad visceral, 2) alteraciones de la motilidad, 3) alteraciones de la secreción, 4) disfunción de la barrera intestinal. Ferrier y cols (39), en sus investigaciones, explican el mecanismo por el que el estrés afecta a la respuesta inmune de la flora intestinal humana. Concluyeron que el estrés mantenido (estrés crónico), afecta a la función protectora de la mucosa intestinal como consecuencia de un incremento en la producción de las citosinas IFN-gamma por parte de los linfocitos T CD4. Es decir, un estrés mantenido en el tiempo altera el sistema inmune, provocando una afectación en la mucosa intestinal. En el 2011, la revista Gastroenterology Research and Practice (40) publicó una investigación sobre las preocupaciones de los pacientes con la EII durante el seguimiento de un largo año. Concluyó que la principal fuente de estrés para este tipo de pacientes, y por tanto, aquellos que padecen la EC, era la falta de información y/o las preocupaciones que se generaban tras el diagnóstico. Sus temores más frecuentes eran el hecho de someterse a una ostomia y llevar bolsa indefinidamente, no controlar los esfínteres y la repercusión social que esto comporta, como también la pérdida de vitalidad y la energía para afrontar las actividades de la vida diaria. Con ello, los resultados finales del trabajo, demostraron que, a más información, menos temores y angustias mostraban los enfermos. No obstante, la cantidad de estrés percibida por los pacientes, depende de otros factores como bien pueden ser los problemas familiares, laborales, sociales o económicos. Pero lo más importante es la forma de afrontar los acontecimientos (34). Por todo ello, las intervenciones que enfermería ofrece al paciente con la EC a lo largo del curso de la enfermedad, haciendo inciso especialmente en el momento del diagnóstico, son esenciales (11). 32

33 Tal como queda reflejado, el estado de estrés y sus alteraciones psicológicas derivadas como son la ansiedad y la depresión, provocan alteraciones en el organismo, en concreto en el aparato digestivo, manifestándose en forma de brotes o período activo de la enfermedad, a lo largo de la vida de la persona Tratamiento y cuidados de enfermería en la fase activa de la Enfermedad de Crohn Existen unas medidas generales en el ámbito de cuidado de enfermería para mejorar las manifestaciones que presentan las personas diagnosticadas de la Enfermedad de Crohn (EC) (15,20,26-27,36). La primera, y más importante, se basa en la modificación de los hábitos tóxicos, especialmente, en el abandono del hábito tabáquico. El tabaco, empeora el curso de la enfermedad, produciendo un aumento de la frecuencia de los brotes. Afecta también, a un incremento de recurrencia postquirúrgica, en caso de someterse a cirugía, hecho que requiera un tratamiento farmacológico más potente para el control de la enfermedad. Y la segunda, va dirigida a adoptar cambios dietéticos en los hábitos de vida de la persona. Se recomienda una dieta variada en la que debe incluirse alimentos ricos en calcio, proteínas y hierro. La alimentación es un aspecto fundamental para un buen control de la enfermedad. Es fundamental, puesto que tiene como objetivo el de prevenir y corregir la desnutrición. Por un lado, los objetivos del tratamiento médico se encaminan principalmente a inducir y mantener la remisión, controlando la actividad inflamatoria, para conseguir que el paciente alivie los síntomas de la enfermedad y evitar o minimizar la aparición de las posibles complicaciones. Por el otro, el objetivo final del cuidado de enfermería es el de lograr el restablecimiento de la calidad de vida de las personas diagnosticadas (15,19). Es importante establecer una detección precoz de los brotes para poder iniciar lo antes posible el tratamiento adecuado, y así, realizar un mejor abordaje 33

34 terapéutico. De modo, que llevar a cabo un correcto seguimiento de los pacientes, evitará complicaciones posteriores (26-27). Existe una herramienta llamada Índice de Harvey- Bradhsaw (Tabla 3) (12,41) en que el profesional tanto médico como de enfermería puede orientar el grado de brote que sufre el paciente. Se trata de una tabla sencilla, práctica y rápida de evaluar, ya que también se puede ejecutar fuera de la consulta, de forma telefónica. Se basa en cinco criterios: 1) estado general, 2) dolor abdominal, 3) número de deposiciones diario, 4) masa abdominal y 5) tipo de complicaciones. Los criterios a evaluar se enumeran con distintas puntuaciones, que al sumarlas indicaran el grado de brote (41). De tal modo que si el paciente presenta una puntuación menor a cinco, querrá indicar que estará en la fase inactiva de la enfermedad. En cambio, si la puntuación es igual o superior a seis, se tratará de un brote leve-moderado, mientras que si la suma supera los diez puntos, señalará que el paciente sufre un brote grave. La actuación de enfermería en la consulta especializada con pacientes diagnosticados de la EC, permite llevar a cabo una atención y unos cuidados 34

35 individualizados, orientados a disminuir la ansiedad, sobre todo relacionada con el nuevo diagnóstico, informando, educando y dedicando el tiempo necesario a resolver las dudas que habitualmente se plantean tanto los pacientes como sus familiares (11) Protocolo de actuación de enfermería Tal como se ha mencionado anteriormente, en el momento del diagnóstico de la Enfermedad de Crohn (EC) se produce un desequilibrio en la vida de la persona, ya que los síntomas tienden a empeorar, intensificar o remitir de forma impredecible, repercutiendo en el área personal, familiar y sociolaboral (42). La actuación de enfermería es una figura clave tanto en las intervenciones como en los programas encaminados a mejorar la calidad de vida y el cuidado del paciente con la EC (43-46). En este sentido, y durante el transcurso de la enfermedad, es muy importante establecer un proceso de ayuda, educación y seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación a las necesidades y actividades cotidianas de cada paciente. Diferentes artículos (7,47) han puesto de manifiesto la trascendencia del profesional de enfermería especializado como parte esencial de los equipos multidisciplinares dedicados a la EC. Las intervenciones de enfermería en el momento del diagnóstico de la enfermedad son esenciales para proporcionar apoyo profesional y emocional, orientar al paciente y a sus familiares, proporcionar información, despejar dudas sobre la enfermedad, facilitar una actitud del paciente en el autocontrol de la patología y fomentar la confianza en el equipo asistencial. Con estos propósitos, se creó un protocolo sistematizado de acogida del paciente en el momento del diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en general. El objetivo principal del protocolo (48) es el de acoger al paciente y a la familia en el momento del debut de la enfermedad, con el fin de fomentar la confianza 35

36 en el equipo asistencial y proporcionar la información necesaria para favorecer la adaptación de la nueva situación del paciente y de las personas de su entorno más próximo, a las actividades de la vida diaria. Los objetivos específicos (48) de dicho protocolo incluyen: A) Reducir el estrés y la ansiedad derivada del diagnóstico. B) Valorar el estado de inmunización del paciente. C) Actualizar el calendario de vacunaciones. El protocolo está dirigido mayormente, a aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas de alguna de las EII, en concreto de la EC o de la CU. También se engloban, a aquellos pacientes, que a pesar de haber sido visitados por otros profesionales especializados, no han recibido los oportunos cuidados de enfermería que pueden ayudar a entender mejor la enfermedad la cual están diagnosticados, así como para mejorar la salud y los hábitos de vida del individuo y/o para adquirir nuevos conocimientos sanitarios (42,44,47). El protocolo consta de dos visitas (una vez visitado por el médico especialista), una visita de acogida y una primera visita de enfermería (Figura 1) (11). 36

37 Visita de acogida Es el primer contacto con el paciente y sus familiares tras finalizar la visita con el médico especialista. Esta visita debe de ser ágil y corta, de aproximadamente unos quince minutos. Su objetivo es recibir y acoger, adecuadamente, al paciente y familiares cercanos a él, además de informar sobre el funcionamiento de la consulta, incluyendo la reseña de los profesionales existentes y el apoyo que se ofrece (48). En esta visita se entregará una tarjeta informativa con el nombre de la/el enfermera/o, horario de atención, teléfono de contacto y una descripción de las circunstancias en las que se requiere ponerse en contacto con la/el enfermera/o. Además, se introducirán los conceptos generales de la EC y la CU y se facilitará la información escrita mediante un tríptico u hoja informativa (Anexo 1), para que el paciente lo lea con calma en su domicilio (49). Seguidamente, se resolverá cualquier pregunta o duda que tengan, de forma clara y siempre adaptada al nivel de conocimientos del individuo, generando la máxima confianza, estableciendo un entorno cálido y seguro para el paciente. Finalmente, se programará la primera visita de enfermería en un intervalo no superior a diez días Primera visita de enfermería Se trata de una visita estructurada en tres secciones de duración aproximada de cuarenta y cinco minutos en total (50). 1) Recogida de datos Se efectuará una valoración del paciente con el fin de detectar los posibles problemas y plantear las intervenciones precisas dirigidas al cuidado del paciente. En la "Hoja de recogida de datos (Tabla 4), se cumplimentarán los datos de su enfermedad de base recogidos por el personal médico, los hábitos tóxicos, alergias, tratamiento, control de la salud, nutrición, ritmo de las deposiciones y síntomas digestivos, práctica de ejercicio, aspectos 37

38 relacionados con el descanso, nivel de estudios, estructura familiar, estado emocional e historia obstétrica en las mujeres (11). 2) Educación sanitaria Se informará sobre la enfermedad diagnosticada (EC o CU), los signos y manifestaciones clínicas pertinentes para que el paciente obtenga un conocimiento adecuado de su patología y pueda detectar los signos de alarma. Asimismo, se insistirá sobre la importancia del tratamiento farmacológico con la introducción cada vez más precoz de tratamientos inmunosupresores y fármacos anti-tnf, los cuales logran un mejor control de la enfermedad. Otros aspectos a comentar, durante la primera visita de enfermería, se encaminarán hacia la descripción de las diferentes pruebas diagnósticas que puedan ser necesarias en el curso de la enfermedad, aspectos sobre la nutrición y consejos dietéticos, recomendaciones generales referentes a los hábitos de vida saludables, planificación de un embarazo (en caso de ser 38

39 mujer), ofrecimiento de contacto con las diferentes asociaciones de enfermos de EC y CU y orientar en la búsqueda de información sobre la enfermedad por Internet, en caso de que el paciente demande más información. 3) Prevención de infecciones y programa de vacunación Se evaluarán los factores de riesgo antes de iniciar el tratamiento inmunosupresor a través de una anamnesis detallada de las infecciones previas (Tabla 5) (11). Tabla 5 Anamnesis detallada. Se deberán realizar pruebas serológicas frente al virus de la Hepatitis B, la Hepatitis C, los virus varicela-zoster, la parotiditis, la rubéola, el sarampión y el virus de la inmunodeficiencia humana, para detectar si existe enfermedad activa o latente y valorar el estado de inmunización (15,51). También habrá que efectuar el test de la tuberculina para descartar una tuberculosis latente (11). 39

40 A lo largo de la evolución de la enfermedad, un alto porcentaje de pacientes, se encontrarán en situación de inmunocompromiso, incrementándose el riesgo de padecer una infección. Las infecciones son causa de morbimortalidad asociada a la EII y algunas de ellas son prevenibles con vacunas (52). La vacunación (inmunización pasiva) tiene como objetivo inducir, en un sujeto sano, una respuesta inmune protectora específica. Se considera inmunosuprimido a aquel paciente que, teniendo una EII, cumple algunos de los siguientes criterios (52). - Tratamiento con fármacos inmunosupresores (IS) - Malnutrición - Coexistencia de inmunosupresión (VIH positivo, hipoesplenia, esplenectomía...) La malnutrición se considera, en general, una de las principales causas de disminución inmune. No hay que olvidar, tampoco, que es el principal factor de riesgo para contraer una infección oportunista es el uso de dos o más fármacos inmunosupresores, sobre todo si el paciente tiene más de 50 años (52). La atención de enfermería en este ámbito y protocolo es de vital importancia porque permite introducir una serie de consejos en materia de prevención y autocuidados que ayudarán a mejorar el estado de salud del paciente y su calidad de vida, a más, de permitir hacer énfasis en la importancia de una 40

41 correcta adherencia al tratamiento, así como el cumplimiento con visitas de control que se irán estableciendo en función de la evolución de la enfermedad Otros aspectos del abordaje de enfermería en la Enfermedad de Crohn En la consulta de enfermería, es interesante que se aborde una serie de aspectos importantes, que en el tiempo, mejorarán la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de la Enfermedad de Crohn (EC) Hábito tabáquico El tabaco supone el factor ambiental mejor estudiado y claramente relacionado con un incremento en la susceptibilidad de desarrollar la EC y aumentar los números de brotes que puedan aparecer (4,8). Por estas razones, el abandono del hábito tabáquico es esencial para un buen control de la enfermedad. El abordaje terapéutico de las conductas adictivas se trata a través de terapias motivacionales, llevada a cabo mediante unas Entrevistas Motivacionales. La terapia motivacional obliga a que el paciente tenga un deseo de cambio de una situación de consumo a una situación de no consumo y autocontrol, para mejorar los cambios de conducta y el cumplimiento de los tratamientos (53). La motivación es definida como la probabilidad de que una persona comience y mantenga la adherencia a una determinada estrategia de cambio, y por tanto, a un tratamiento (54). El papel de la/el enfermera/o, es el de facilitador, que identifica las ambivalencias, existentes en el paciente, entre su conducta actual y aquello que considera como valores y bienes para su vida y su salud (53). Asimismo, el profesional deberá hacer reflexionar y concienciar al paciente sobre las ventajas del abandono del hábito tabáquico y motivarlo, saber reconocer y resolver los problemas, las contradicciones y las dudas que le llevan a desear el abandono del hábito, proporcionándole soporte continuo, hasta que sea capaz de alcanzar la confianza necesaria y la motivación personal para mantener el cambio de conducta (54). 41

42 El proceso de cambio se realiza mediante una secuencia de etapas (Tabla 7) a través de las cuales el paciente progresará, generalmente, mientras considera, inicia y mantiene comportamientos nuevos. La Entrevista Motivacional, proporciona estrategias específicas de acuerdo al punto en el proceso de cambio que se encuentre el individuo. Es decir, si se consigue identificar y entender en qué etapa se encuentra el paciente, será más fácil alcanzar el objetivo propuesto, que en tal caso, es el abandono del hábito (o conducta) tabáquico (54). Es importante establecer una adecuada comunicación con el paciente, para conseguir el objetivo propuesto y concienciar sobre la importancia de mantener un cambio en el estado de salud de la persona. Nunca se deberá convencer, discutir, imponer, ordenar o hacer comparaciones ni juicios de valor. La Entrevista Motivacional se basa en el respeto hacia al paciente, a sus creencias y valores, pero sobretodo, en su libertad a escoger la mejor decisión y apoyarla, haciéndole autoresponsable de ella (53). 42

43 Tabla 7 Etapas del cambio y conductas en cada etapa. 43

44 5.4.2 El dolor El dolor abdominal (54) es un síntoma frecuente en pacientes con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que si no se controla ocasiona un alto grado de ansiedad, que tiene como consecuencia mecanismos inadecuados de adaptación, que hacen que el dolor sea más difícil de controlar, produciendo importantes implicaciones en su calidad de vida. La etiología del dolor es multifactorial, pudiendo ser secundaria a la actividad inflamatoria o independientemente de la misma. Ante un paciente que refiera dolor, deberá evaluarse el estado de la EII para descartar actividad o complicaciones relacionadas con la enfermedad. Uno de los motivos puede darse a la alta incidencia de la manifestación del síndrome del intestino irritable (SII), asociado o no, a trastornos psicológicos como el estrés, la ansiedad o la depresión (54). En el caso que el dolor esté relacionado directamente con el momento de la actividad de la enfermedad, el tratamiento se encaminará al control de la inflamación intestinal. Si éste persiste o es secundario a una causa distinta, será necesario el manejo de Antiininflamario no esteroideos (AINE) (54). Comprender y averiguar la causa del dolor es imprescindible para un buen bordaje y alivio del dolor, ya que mejorará significativamente la calidad de vida de la persona La nutrición El tratamiento nutricional (55) no debe ser visto sólo como coadyuvante del tratamiento individualizado de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Los déficits nutricionales son frecuentes en la Enfermedad de Crohn (EC), de modo que el tratamiento nutricional corrige y previene los déficits nutricionales asociados a la enfermedad, mejora el crecimiento y el desarrollo sexual. Además de los fármacos y la cirugía, la nutrición se ha convertido en un componente importante del tratamiento individualizado de la EC, ya sea para 44

45 prevenir o revertir los trastornos nutricionales asociados a ella, o en determinadas circunstancias, como tratamiento primario de la enfermedad. El tratamiento primario de elección es el soporte nutricional, dada la estrecha relación entre la EII y los trastornos nutricionales. Es más, la nutrición enteral está exenta de las complicaciones frecuentemente asociadas a los corticoides o a los fármacos inmunosupresores (45). La EC tiene importantes implicaciones nutricionales y metabólicas, debido a la alta prevalencia de malnutrición que conlleva la propia enfermedad. La enfermedad puede favorecer el desarrollo de malnutrición energético-proteica (MEP) y déficits de micronutrientes como consecuencia de alteraciones metabólicas asociadas al propio proceso inflamatorio. Por ello, la nutrición se considera un componente integral en el manejo del cuidado de los pacientes con la EC. En la figura 2 se exponen las causas por las que estos pacientes sufren malnutrición (56). Los signos y síntomas más comunes de malnutrición (57-58) son la pérdida de peso, los calambres musculares y el retraso del crecimiento. También la anemia, astenia, osteopenia, edemas y mala cicatrización de las heridas (58). Además, la presencia de anorexia es una de las causas principales de malnutrición y del retraso del crecimiento. Otros factores involucrados son la presencia de estenosis y/o fístulas, las cuales favorece al desarrollo del sobrecrecimiento bacteriano intestinal, con la consiguiente transformación de algunos nutrientes presentes en la luz intestinal. La presencia de inflamación y ulceración mucosa también pueden condicionar la pérdida de proteínas y otros nutrientes (59). 45

46 En el estudio prospectivo realizado a finales de los años ochenta por Abad y cols en pacientes adultos hospitalizados afectados por la EII, la prevalencia global de la MEP en el ingreso fue del 85%. En cambio, disminuyeron en pacientes con seguimiento ambulatorio (60). Los objetivos del tratamiento dietético (62) en pacientes diagnosticados de enfermedad intestinal, como son los que padecen de la EC, son: - Fomentar la recuperación de la funcionalidad del intestino y favorecer el reposo intestinal. - Prevenir o corregir la desnutrición: la carencia o del déficit de nutrientes o de la energía indispensables para el correcto funcionamiento del organismo. - Ayudar a reducir la inflamación característica de la enfermedad. 46

47 - Prevenir, reducir y/o aliviar la gravedad la aparición de nuevos brotes. - Conseguir o mantener un estado nutricional óptimo en caso de someterse a cirugía. - Prevenir o corregir el retraso de crecimiento en caso de diagnóstico pediátrico o en la etapa adolescente. - Prevenir los factores secundarios a corto y largo término de la enfermedad, como la fragilidad de los huesos producida por la pérdida de componentes minerales, es decir, prevención de la osteoporosis. - Mejorar la calidad de vida de la persona. En general, a los pacientes con la EC, no se les debe prescribir dietas restrictivas. La enfermera especialista (62) aconseja mantener una dieta variada con frutas y verduras frescas, pescado (especialmente el pescado azul), aceite de oliva, carne, etc. Para estas personas, la dieta a seguir debe ser pobre en grasas. No hay necesidad de restringir el aporte de fibra, con excepción de pacientes con estenosis del intestino delgado y del colon. En los pacientes que presentan estenosis, se recomienda optar por una dieta pobre en residuos que pueden complementar con suplementos de una dieta sin fibra. En ocasiones, estos pacientes sienten dolor abdominal postpandrial, síntoma que puede ser producido por la degradación de los carbohidratos en tramos altos del intestino, a causa de un sobrecrecimiento bacteriano intestinal, y que mejora mediante la administración de metronidazol por vía oral, según pauta médica (55). Durante años, el personal sanitario (en especial enfermería) ha aconsejado restringir la ingesta de leche y derivados, por la creencia de que la lactosa podría agravar (sobre todo en los brotes) la diarrea. Un estudio llevado a cabo por Domènech y cols (61), con pacientes con la EII activa, demuestra que los pacientes con malabsorción de lactosa e intolerancia a la leche, toleraron sin problemas, ciertos derivados como el yogurt. Esto es de gran importancia, dado que la ingesta de lácteos es la mejor forma de garantizar la ingesta de calcio en estos pacientes, quienes son propensos al desarrollo de osteopenia y 47

48 osteoporosis. En referencia a los pacientes de edad avanzada, la nutrición enteral debe ensayarse precozmente, con lo que se podría prevenir el desarrollo de un mayor deterioro óseo en estos sujetos (55,59) Anemia La anemia (63) es una enfermedad de la sangre que se define como la disminución de la concentración de hemoglobina en el organismo, donde los valores normales deben de mantenerse por encima de los 12 g/dl en la mujer, y superiores a 13,5g/dl en el hombre. La anemia es una de las complicaciones más comunes de la enfermedad inflamatoria intestinal. El tipo de anemia que más se presenta en pacientes con EII son la anemia perniciosa o déficit de vitamina B12, anemia ferropénica y anemia por déficit de folato (27). El descenso de los valores de hemoglobina en sangre produce síntomas como fatiga, intolerancia al ejercicio, cefaleas, disnea, taquicardia, náuseas, pérdida de peso, vértigo, disminución de la capacidad cognitiva y de atención del paciente (63). Las causas más importantes de ferropenia, habitualmente son la malnutrición, la parasitosis, las pérdidas ginecológicas y digestivas. El déficit de hierro es debido principalmente a las pérdidas hemorrágicas mantenidas, que en la mayoría de los casos, suelen ser desapercibidas, por la inflamación y disrupción permanente de la barrera mucosa intestinal. También la acción de factores pro inflamatorios como son las citoquinas características de los periodos de actividad de la propia enfermedad, influyen sobre los precursores de la médula ósea. Otros factores como la malabsorción, la presencia de resecciones intestinales, la malnutrición, el empleo de fármacos como los 5-aminosalicilatos o los derivados tiopurínicos, son los causantes del 48

49 desarrollo de la anemia. Sin embargo, las pérdidas hemáticas, y no la malabsorción de hierro, serán la causa más frecuente de ferropenia (63). Para el control de la anemia (63) se han empleado tres clases de fármacos: el hierro oral, el hierro parenteral y la eritropoyetina. Cuando el paciente presenta una anemia grave o anemia con descompensación cardiovascular es necesaria una resolución rápida del cuadro que se logra con la transfusión de hematíes, mejorando así rápidamente la oxigenación de órganos vitales. La aparición anemia en pacientes con la EC, es una complicación frecuente que requiere una actuación eficaz del médico especialista debido al importante impacto que supone sobre la calidad de vida de los pacientes. Por ello, la enfermera realizará un seguimiento, además de proporcionar consejos que eviten o disminuyen el desarrollo de la anemia (63). El objetivo final será conseguir que el aumento de los niveles de hemoglobina. El control de la anemia en los pacientes con este tipo de enfermedades y la recuperación de la misma, tendrá una repercusión positiva en los índices de calidad de vida (60, 62-63) Osteoporosis La osteoporosis incrementa el riesgo de sufrir fracturas secundarias a la fragilidad ósea. La incidencia de fracturas en éstos pacientes aumenta con la edad: menor de 40 años de 41/105 pacientes-año, de entre los años de 107/105 y hasta de 332/105 pacientes-año en mayores de 60 años (64-65). Esta patología es asintomática, razón por la que puede pasar desapercibida durante muchos años, hasta que, finalmente, se manifieste clínicamente con una fractura patológica La osteoporosis es una enfermedad sistémica caracterizada por una disminución de la masa ósea, es decir, por un descenso de la densidad mineral ósea junto a un deterioro de la microarquitectura ósea, 49

50 lo que supone una intensificación de la fragilidad de los huesos y del riesgo de sufrir fracturas (64). En la población general, la osteoporosis se asocia a determinados factores tales como la edad avanzada, el sexo, el índice de masa corporal, la deficiencia de estrógenos, las alteraciones en la homeostasis del calcio, los factores nutricionales y dietéticos, el tabaco, el alcohol y a la inmovilización de la persona. Existen otros factores específicos de la osteoporosis asociados en concreto a la Enfermedad de Crohn (EC), que influyen directamente en el metabolismo óseo y en la alteración de la función del tracto gastrointestinal, entre los que se incluyen la malabsorción intestinal de calcio, el tratamiento glucocorticoideo, el hipogonadismo y la deficiencia de vitamina K y vitamina D (64-65). Se cree la posibilidad de que éstos factores sólo contribuyan con un débil crecimiento del riesgo, siendo la propia actividad inflamatoria una de las principales causantes del aumento de pérdida mineral ósea en pacientes con la EII (66). La realización de una densitometría, no está indicada de forma generalizada para todos los pacientes con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), a la hora de hacer el diagnóstico. Las guías clínicas actuales para el desarrollo de la osteoporosis en pacientes con diagnóstico de la EC, recomiendan un estudio selectivo en mujeres postmenopáusicas, en pacientes con tratamientos prolongados con uso de esteroides y en varones mayores de 50 años. Se propone una vigilancia activa de osteoporosis, que probablemente conduzca a un aumento de su diagnóstico, y por tanto, a un mejor manejo de los pacientes antes de infradiagnosticados. La densitometría ósea deberá repetirse cada dos años en el seguimiento, y anual en el caso de pacientes que precisen nuevos tratamientos con esteroides (64). Desde enfermería, se proporcionaran unas medidas generales para evitar o prolongar la osteoporosis. Éstas incluyen el ejercicio físico, la abstención del tabaquismo y del exceso de bebidas alcohólicas, una adecuada ingesta de calcio (1-1 5g/día) y acompañar con suplementos de vitamina D (66). 50

51 5.4.6 Pacientes ostomizados En el momento de plantear la cirugía, siempre se tiene en cuenta la posibilidad de nuevas intervenciones y/o futuras ostomías, dad la condición recidivante de la propia enfermedad (28). En pacientes ostomizados, la enfermera estomaterapeuta es la encargada de invertir educación sanitaria en el manejo y en el cuidado de la estoma del paciente ostomizado, ofrecerle soporte psicológico durante todo el proceso y realizar un seguimiento ambulatorio para resolver cualquier duda, miedo o temor que presente. Mantener una buena higiene de la estoma y de la piel periestomal es fundamental para evitar complicaciones futuras (67). La enfermera especialista también se encargará de encontrar el mejor dispositivo que se adapte al estoma y a la pared periestomal, y que a la vez, sea cómodo para la persona ostomizada. Además, la enfermera educará y aconsejará al paciente con el fin de mejorar su calidad de vida respecto a la nueva situación. Por ejemplo, aconsejará que la persona mastique muy bien los alimentos, recomendará aquellos alimentos que puede tomar con moderación por su olor y consistencia en la orina o defecación, que beba entre 1,5 y 2L de agua diarios, que evite aumentos o pérdidas excesivas de peso que puedan llegar a dificultar la adaptación del dispositivo al estoma o conllevar complicaciones como la estenosis o fístulas, sobre el modo de vestir, que la persona lleve ropa cómoda y no muy apretada, entre otras (67). Una ostomia suele ocasionar cambios importantes en la imagen corporal de la persona. Los pacientes con una enfermedad crónica intestinal, como es la EC, sienten que la ostomia mejora su calidad de vida, pero empeora su imagen corporal. Por esta razón, es importante identificar las reacciones psicológicas que pueden experimentar las personas ostomizadas, para poder reaccionar y proporcionarles un adecuado apoyo. La intervención de la enfermera estomaterapéuta es una figura clave en pacientes ostomatizados, ya que se encargará de guiar al paciente para afrontar la nueva situación, y muchas veces, será el punto de apoyo psicológico para el paciente y para su entorno familiar más cercano (67). 51

52 La enfermedad de Crohn (EC), debido a su carácter crónico, comporta un cambio en la percepción de la salud del individuo que la padece, pudiendo llegar a afectar considerablemente la calidad de vida de la persona, y por ende, repercutir en sus dimensiones físicas, psicológicas, sociales y familiares del entorno del enfermo. En 1996, la OMS (68) definió Calidad de Vida como: La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno. Es decir, que la calidad de vida se determina por el grado de afectación de la enfermedad, teniendo presente aspectos emocionales (estrés, ansiedad y depresión), conductuales (adaptación a los cambios) y cognitivos (conocimientos acerca de la enfermedad y/o falsas creencias) (36). Es una evidencia científica que la EC comporta afecciones de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), que se manifiestan en forma de cambios en las actitudes y conductas a nivel físico, emocional y social. Estos cambios se expresan como malestar orgánico y emocional, pérdida de la independencia, cambios en la percepción de la vida, restricciones laborales, limitaciones sociales o de la actividad de la vida diaria, entre otras (69). La CVRS es pues, el aspecto de la calidad de vida que se refiere específicamente a la salud de la persona y se utiliza para designar los resultados concretos de la evaluación clínica y la toma de decisiones terapéuticas (70). 52

53 La mejora de la calidad de vida es una incorporación reciente en el plan terapéutico de las EII, que conlleva no solo una mayor sensación de bienestar para este tipo de pacientes, sino también, un menor consumo de los recursos sanitarios (70). Actualmente, junto al tratamiento de la enfermedad, se están introduciendo programas educativos para los pacientes con EC, que parecen mejorar las variables psicosociales y la calidad de vida de los pacientes (17). 53

54 6. CONCLUSIÓN Gracias a la creación de las unidades de atención integral específicas de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), donde enfermería es parte importante y participa activamente dentro de un equipo multidisciplinar especializado, se puede ofrecer una atención más eficaz, holística, específica y directa a las personas diagnosticadas de la Enfermedad de Crohn (EC). La EC forma parte del grupo de las EII, que puede afectar a cualquier zona del tracto digestivo, de la boca hasta al ano, inflamando la pared y provocando anomalías en el tramo digestivo, como estenosis y fisuras, que puedan verse afectados los tejidos contiguos (1). Es el tipo de las patologías de EII que mayor incidencia y prevalencia ha tenido en las últimas décadas (2). El diagnóstico de la EC repercute en todos los aspectos de la vida diaria e implica cambios que generan, muchas veces, situaciones estresantes, produciendo un desequilibrio en la vida de la persona, ya que los síntomas se intensifican, empeoran o remiten sin ningún patrón esperado, cosa que repercute directamente en el área personal, familiar, social y laboral del individuo, aspecto relevante y significativo, puesto que habitualmente debuta en edades jóvenes y activas, en una franja de aproximadamente entre los 20 y los 40 años. La etiología de la EC es desconocida, pero se estima que en los próximos años se encuentre el gen o genes responsables sobre el desarrollo de la patología. Por tanto, se seguirán realizando estudios para comprender con exactitud la repercusión funcional de cada uno de los genes o el gen y la relación de los factores externos. Con todo ello, y lo más importante, es que permitirán seleccionar nuevas dianas terapéuticas que deberían resultar en el futuro, nuevas y mejores estrategias de abordaje terapéutico para este tipo de pacientes (17). Se considera una enfermedad crónica porque todavía no se ha podido encontrar la causa exacta de su aparición, y por ende, no existe ningún tratamiento indicado que la cure definitivamente. Por consiguiente, 54

55 actualmente, el objetivo del tratamiento médico va encaminado a paliar y tratar la sintomatología tanto para el mantenimiento del curso evolutivo en fase de remisión, como para aliviar y minimizar complicaciones en la fase activa de la enfermedad, que se presenta en forma de los denominados brotes, mientras que el objetivo final del cuidado de enfermería, se centra en reestablecer la calidad de vida de las personas afectadas (7,9,11,13,15,19,32). Existen recursos y herramientas que facilitan al personal sanitario, sobre todo en el ámbito de enfermería, a desarrollar intervenciones y estrategias para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas diagnosticadas de la EC, así como también, para favorecer la comprensión sobre la patología dirigido tanto al paciente como a su entorno familiar y social más cercanos. A pesar de todas las actividades que desarrolla enfermería, existen ciertas carencias y controversias sobre el papel de enfermería dentro de las unidades de atención integral especializada en pacientes con EII. Algunas más evidentes son (32-33): - Escasas publicaciones de estudios de casos clínicos. Desde el ámbito de enfermería, cada vez son más las investigaciones, gracias a las unidades integrales, que es donde se agrupan estos tipos de pacientes. - Falta de consenso en las intervenciones y competencias de enfermería en este ámbito, ya que cada centro desempeña funciones similares, pero con distintos matices. Habría que consensuar las funciones propias que enfermería debe desenvolver. - Formación especializada no reglada. En nuestro país, actualmente no existe la especialidad en este campo. - Falta de cohesión en las distintas unidades. Desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedades Inflamatorias Intestinales (GETEII), se intentan unificar los criterios para establecer estándares de calidad y recomendaciones para mejorar el manejo de la enfermedad. 55

56 La implementación de un protocolo de acogida en el momento del diagnóstico de la enfermedad, basado, principalmente, en dos primeras visitas presenciales en la consulta de enfermería, constituye un abordaje adecuado y recomendable para mejorar la calidad asistencial del paciente con la EC. Así mismo, en el paciente se le designa una enfermera especializada sobre la patología, que será la referente para dirigirse cuando tenga alguna duda o necesite su ayuda para manejar la situación de salud a la hora de convivir con la enfermedad. (9,11). Finalmente, remarcar que la enfermera, dentro de un equipo multidisciplinar, es el punto clave para que este tipo de pacientes se sienta acogido y sea capaz de afrontar el nuevo diagnóstico y resolver los futuros acontecimientos a lo largo del curso evolutivo de la enfermedad, es decir, a lo largo de su vida. 56

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65 internacional del funcionamiento (CIF). Rev Esp Salud Pública. 2010;84(2):

66 8. AGRADECIMIENTOS Queremos agradecer nuestro trabajo a las siguientes personas: Al Dr. Miquel Sans y a la enfermera Marta Gallego por guiarnos y facilitarnos la literatura científica y fiable. Y a Montserrat y Raquel por ayudarnos a lo largo de todo el trabajo. 66

67 ANEXO 67

68 68